Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 24, n. 00, e023028, 2023. e-ISSN: 2594-8385
DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v24i00.17766 1
A FORĆA DO AMOR: VĆNCULO AFETIVO E SAĆDE EMOCIONAL DOS
CUIDADORES DE CRIANĆAS E ADOLESCENTES COM TRANSTORNO DO
DESENVOLVIMENTO INTELECTUAL
EL PODER DEL AMOR: VĆNCULO AFECTIVO Y SALUD EMOCIONAL DE LOS
CUIDADORES DE NIĆOS Y ADOLESCENTES CON TRASTORNO DEL
DESARROLLO INTELECTUAL
THE POWER OF LOVE: AFFECTIVE BONDING AND EMOTIONAL HEALTH OF
CAREGIVERS OF CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH INTELLECTUAL
DEVELOPMENT DISORDER
LaĆs RIBEIRO1
e-mail: laisribeiro247@gmail.com
Luana Venera de SOUZA2
e-mail: luanaisv@gmail.com
Priscila CEMBRANEL3
e-mail: priscila_cembranel@yahoo.com.br
Como referenciar este artigo:
RIBEIRO, L.; SOUZA, L. V.; CEMBRANEL, P. A forƧa do
amor: VĆnculo afetivo e saĆŗde emocional dos cuidadores de
crianƧas e adolescentes com transtorno do desenvolvimento
intelectual. Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v.
24, n. 00, e023028, 2023. e-ISSN: 2594-8385. DOI:
https://doi.org/10.30715/doxa.v24i00.17766
| Submetido em: 23/02/2023
| RevisƵes requeridas em: 19/05/2023
| Aprovado em: 10/09/2023
| Publicado em: 04/12/2023
Editor:
Prof. Dr. Paulo Rennes MarƧal Ribeiro
Editor Adjunto Executivo:
Prof. Dr. JosƩ Anderson Santos Cruz
1
Universidade Sociedade Educacional de Santa Catarina (UNISOCIESC), JaraguĆ” do Sul ā SC ā Brasil. PsicĆ³loga.
2
Universidade Sociedade Educacional de Santa Catarina (UNISOCIESC), JaraguĆ” do Sul ā SC ā Brasil. PsicĆ³loga.
3
Universidade Sociedade Educacional de Santa Catarina (UNISOCIESC), JaraguĆ” do Sul ā SC ā Brasil. Dra.
AdministraĆ§Ć£o e Turismo. Docente.
A forƧa do amor: VĆnculo afetivo e saĆŗde emocional dos cuidadores de crianƧas e adolescentes com transtorno do desenvolvimento
intelectual
Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 24, n. 00, e023028, 2023. e-ISSN: 2594-8385
DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v24i00.17766 2
RESUMO: Este estudo qualitativo teve como objetivo compreender os aspectos emocionais e
a relaĆ§Ć£o entre cuidado e possĆvel adoecimento do cuidador com vĆnculo afetivo das crianƧas e
adolescentes com Transtorno de Desenvolvimento Intelectual (TDI). A pesquisa foi realizada
por meio de entrevistas semiestruturadas e aplicaĆ§Ć£o da escala DASS-21. Os resultados
indicaram que a maioria dos participantes eram mulheres, principalmente mĆ£es das crianƧas e
adolescentes. Estas evidenciaram que, a notĆcia da condiĆ§Ć£o, a visualizaĆ§Ć£o do futuro, os
desafios relacionados ao Desenvolvimento Intelectual (DI) e o acompanhamento foram fatores
que levaram a sentimentos negativos. No entanto, hĆ” grande resiliĆŖncia e muitos cuidadores nĆ£o
reconhecem a sobrecarga advinda do cuidado diĆ”rio. Em conclusĆ£o, este estudo forneceu uma
compreensĆ£o mais profunda da experiĆŖncia emocional dos cuidadores com vĆnculo afetivo de
crianƧas e adolescentes com DI, destacando a importĆ¢ncia do apoio e suporte aos cuidadores.
PALAVRAS-CHAVE: Transtorno do Desenvolvimento Intelectual. Cuidadores informais.
Cuidadores com vĆnculo afetivo. Cuidadores familiares.
RESUMEN: Este estudio cualitativo tuvo como objetivo comprender los aspectos emocionales
y la relaciĆ³n entre el cuidado y la posible enfermedad del cuidador con vĆnculo afectivo de
niƱos y adolescentes con Trastorno del Desarrollo Intelectual (TID). La investigaciĆ³n se
realizĆ³ a travĆ©s de entrevistas semiestructuradas y aplicaciĆ³n de la escala DASS-21. Los
resultados indicaron que la mayorĆa de los participantes eran mujeres, principalmente madres
de niƱos y adolescentes. Ćstos evidenciaron que la noticia de la condiciĆ³n, la visualizaciĆ³n del
futuro, los desafĆos relacionados con el Desarrollo Intelectual (DI) y el seguimiento fueron
factores que llevaron a sentimientos negativos. Sin embargo, existe una gran resiliencia y
muchos cuidadores no reconocen la carga derivada del cuidado diario. En conclusiĆ³n, este
estudio proporcionĆ³ una comprensiĆ³n mĆ”s profunda de la experiencia emocional de los
cuidadores con un vĆnculo afectivo de niƱos y adolescentes con DI, destacando la importancia
del apoyo y apoyo para los cuidadores.
PALABRAS CLAVE: Trastorno del Desarrollo Intelectual. Cuidadores informales.
Cuidadores con vĆnculo afectivo. Familiares cuidadores.
ABSTRACT: This qualitative study aimed to understand the emotional aspects and the
relationship between care and possible illness of the caregiver with an affective bond of
children and adolescents with Intellectual Development Disorder (IDD). The research was
carried out through semi-structured interviews and application of the DASS-21 scale. The
results indicated that most of the participants were women, mainly mothers of children and
adolescents. These evidenced that the news of the condition, the visualization of the future, the
challenges related to Intellectual Development (ID) and the follow-up were factors that led to
negative feelings. However, there is great resilience and many caregivers do not recognize the
burden arising from daily care. In conclusion, this study provided a deeper understanding of
the emotional experience of caregivers with an affective bond of children and adolescents with
ID, highlighting the importance of support and support for caregivers.
KEYWORDS: Intellectual Developmental Disorder. Informal caregivers. Affective attachment
caregivers. Family caregivers.
LaĆs RIBEIRO; Luana Venera de SOUZA e Priscila CEMBRANEL
Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 18, n. 00, e023028, 2023. e-ISSN: 2594-8385
DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v24i00.17766 3
IntroduĆ§Ć£o
O cuidador informal Ć© geralmente alguĆ©m com vĆnculo afetivo com a pessoa cuidada,
como familiares e amigos prĆ³ximos (LEOCADIE et al., 2018). No entanto, o ato de cuidar Ć©
complexo, principalmente quando existe vĆnculo com a pessoa cuidada, e muitas vezes o
cuidador informal nĆ£o Ć© preparado ou qualificado para exercer tal funĆ§Ć£o. Cuidar de uma pessoa
com deficiĆŖncia, em particular, Ć© um trabalho que envolve aspectos fĆsicos, mentais e sociais e
exige dedicaĆ§Ć£o em tempo integral, o que pode causar mudanƧas significativas nos hĆ”bitos do
cuidador (SIT et al. 2020).
A deficiĆŖncia Ć© uma realidade global, segundo a OrganizaĆ§Ć£o Mundial de SaĆŗde (OMS,
2011), 15% da populaĆ§Ć£o mundial vive com algum tipo de deficiĆŖncia. No Brasil, a situaĆ§Ć£o
nĆ£o Ć© diferente, a pesquisa do Instituto Brasileiro de Geografia e EstatĆstica (IBGE, 2010)
constatou que aproximadamente 45 milhƵes de brasileiros possuem algum tipo de deficiĆŖncia,
o que representa 24% da populaĆ§Ć£o brasileira. Desses, 3.905.235 pessoas estĆ£o na faixa etĆ”ria
de 0 a 14 anos e 391.266 possuem Transtorno do Desenvolvimento Intelectual.
Anteriormente conhecida como retardo mental, o DI Ć© uma condiĆ§Ć£o na qual hĆ”
limitaƧƵes significativas na capacidade intelectual e no funcionamento adaptativo. Pessoas com
deficiĆŖncia intelectual tĆŖm dificuldades em Ć”reas como raciocĆnio, aprendizado, resoluĆ§Ć£o de
problemas e habilidades sociais. Estas limitaƧƵes dificultam o desenvolvimento geral e as
atividades diĆ”rias de uma pessoa. No Brasil, a deficiĆŖncia intelectual atinge uma parcela
significativa da populaĆ§Ć£o (GUSMĆO et al., 2019).
Segundo o Censo 2010 do Instituto Brasileiro de Geografia e EstatĆstica (IBGE, 2010),
cerca de 2,8% dos brasileiros possuem algum tipo de deficiĆŖncia intelectual. Isso equivale a
cerca de 5,8 milhƵes de pessoas. Ć importante enfatizar que esses nĆŗmeros sĆ£o estimativas e a
prevalĆŖncia real pode ser maior devido a problemas subnotificados e subdiagnosticados. A Lei
de InclusĆ£o da Pessoa com DeficiĆŖncia do Brasil de 2015 (Lei da Pessoa com DeficiĆŖncia) visa
garantir os direitos e a inclusĆ£o social das pessoas com deficiĆŖncia, inclusive aquelas com
deficiĆŖncia intelectual. A lei estabelece diretrizes para promover igualdade de oportunidades,
acesso e plena participaĆ§Ć£o na sociedade, garantindo proteĆ§Ć£o e respeito Ć s pessoas com
deficiĆŖncia. No Ć¢mbito dessa lei, estudos tĆŖm sido desenvolvidos para compreender o impacto
e os avanƧos relacionados com a inclusĆ£o e qualidade de vida das pessoas com deficiĆŖncia
intelectual no paĆs (BRASIL, 2015).
Acredita-se que esses nĆŗmeros sejam ainda maiores atualmente, considerando os marcos
histĆ³ricos importantes em relaĆ§Ć£o Ć saĆŗde pĆŗblica, como a epidemia brasileira de zika vĆrus que
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ocorreu nos anos de 2015 e 2016 e acarretou malformaƧƵes nos bebĆŖs cujas mĆ£es tenham sido
infectadas pelo mosquito transmissor (OPAS, 2016). Dentre as malformaƧƵes estĆ£o a
microcefalia. De acordo com o MinistĆ©rio da SaĆŗde do Brasil, entre outubro de 2015 e janeiro
de 2019, foram notificados mais de 3.000 casos de microcefalia em recƩm-nascidos. Destes,
42% das crianƧas apresentavam deficiĆŖncia intelectual (FRANĆA et al., 2018).
A situaĆ§Ć£o do Transtorno do Desenvolvimento Intelectual Ć© especialmente delicada,
pois exige cuidados especĆficos e contĆnuos. Neste contexto, os cuidadores informais
desempenham um papel fundamental, oferecendo suporte fĆsico, emocional e social Ć s pessoas
com Transtorno do Desenvolvimento Intelectual e ajudando-as a desempenhar suas atividades
diƔrias (PARK et al., 2021).
A ClassificaĆ§Ć£o Internacional de DoenƧas versĆ£o 11 (CID-11) descreve os transtornos
do desenvolvimento intelectual (TDIs) caracterizados por limitaƧƵes no funcionamento
intelectual e no comportamento adaptativo. Estes estĆ£o relacionados Ć s habilidades conceituais,
sociais e prĆ”ticas dos indivĆduos. Essas limitaƧƵes podem, ainda, existir em conjunto com outras
comorbidades e transtornos neuropsiquiƔtricos, como, por exemplo, autismo, paralisia cerebral,
transtorno de dĆ©ficit de atenĆ§Ć£o e hiperatividade e sĆndrome de Down (CID, 2018).
Dentre alguns exemplos, Ć© possĆvel citar a presenƧa de morbidade psiquiĆ”trica nos
cuidadores informais e sua relaĆ§Ć£o com os cuidados prestados Ć crianƧa com Transtorno do
Desenvolvimento Intelectual e a sobrecarga de trabalho, estresse e vulnerabilidade com os
problemas relacionados Ć saĆŗde mental (KHALID et al., 2021), sobrecarga emocional e falta
de apoio comunitĆ”rio (SIT et al., 2020).Nessa realidade, a pessoa com deficiĆŖncia Ć© a Ćŗnica que
recebe os cuidados, havendo uma forte associaĆ§Ć£o cultural com as cobranƧas sociais impostas
aos cuidadores. Ainda, na Coreia do Sul, a qualidade de vida dos cuidadores foi associada com
a gravidade dos sintomas do paciente e com o tipo de vĆnculo afetivo (SONG et al., 2020). Da
mesma forma, no Brasil, a sobrecarga de cuidados Ć© maior para os cuidadores com vĆnculo
afetivo. Esta ainda Ć© associada Ć gravidade dos sintomas e ao nĆŗmero de horas dedicadas ao
cuidado (SILVA; PASSOS; BARRETO, 2012).
A ClassificaĆ§Ć£o Internacional de DoenƧas versĆ£o 11 (CID-11) descreve os Transtornos
do Desenvolvimento Intelectual (TDIs), devido Ć s limitaƧƵes no funcionamento intelectual e
no comportamento adaptativo, afetando as habilidades conceituais, sociais e prƔticas dos
indivĆduos (CID, 2018). Estas limitaƧƵes muitas vezes coexistem com outras comorbidades e
transtornos neuropsiquiƔtricos, como autismo, paralisia cerebral, transtorno de dƩficit de
atenĆ§Ć£o e hiperatividade e sĆndrome de Down.
LaĆs RIBEIRO; Luana Venera de SOUZA e Priscila CEMBRANEL
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Esses indivĆduos precisam de auxĆlio e cuidados. Surgem, assim, os cuidadores. Estes
podem ser formais (psicĆ³logos, enfermeiros, contrataĆ§Ć£o de pessoas especializadas) ou
informais (familiares, amigos e pessoas prĆ³ximas). Os cuidadores informais de pessoas com DI
costumam dedicar suas vidas para os cuidados e, por isso, Ć© comum que desenvolvam
adoecimento psĆquico. Estas, por sua vez, podem afetar os cuidados prestados e causar
sobrecarga de trabalho, estresse e vulnerabilidade relacionados Ć saĆŗde mental (KHALID et al.,
2021). Do mesmo modo, a sobrecarga emocional e a falta de apoio comunitƔrio tambƩm podem
contribuir para a dificuldade dos cuidadores em prestar cuidados adequados (SIT et al., 2020).
Em diversos paĆses, incluindo Coreia do Sul e Brasil, a qualidade de vida dos cuidadores
Ć© influenciada pela gravidade dos sintomas do paciente e pelo tipo de vĆnculo afetivo entre o
cuidador e o paciente (SONG et al., 2020; SANTOS et al., 2020). AlƩm disso, a sobrecarga de
cuidados Ć© maior para os cuidadores com vĆnculo afetivo e estĆ” associada ao nĆŗmero de horas
dedicadas ao cuidado e Ć gravidade dos sintomas do paciente.
Os cuidadores enfrentam uma sƩrie de desafios que podem ter impactos significativos
em sua saĆŗde e bem-estar. Um dos principais desafios Ć© a falta de programas e diretrizes
especĆficos para o cuidado Ć saĆŗde dos cuidadores. Muitas vezes, estas pessoas colocam suas
prĆ³prias necessidades de saĆŗde em segundo plano, priorizando o cuidado dos outros. A ausĆŖncia
de suporte adequado pode levar a problemas fĆsicos e mentais, como estresse, fadiga, depressĆ£o
e atƩ mesmo doenƧas crƓnicas (MARQUES et al., 2011).
Outro desafio enfrentado pelos cuidadores Ʃ a dificuldade de acesso aos serviƧos
pĆŗblicos de saĆŗde, como o Sistema Ćnico de SaĆŗde (SUS). A burocracia, a falta de recursos e
a alta demanda podem resultar em longas esperas e dificuldades na obtenĆ§Ć£o de atendimento
adequado. AlƩm disso, muitos cuidadores tambƩm enfrentam a dupla jornada de trabalho, tendo
que conciliar o cuidado com outras responsabilidades familiares e profissionais, o que pode
levar Ć exaustĆ£o e sobrecarga emocional (SILVA; PASSOS; BARRETO, 2012).
No entanto, existem estratĆ©gias e enfrentamentos na Ć”rea da AtenĆ§Ć£o e PromoĆ§Ć£o da
SaĆŗde que visam apoiar os cuidadores. Ć fundamental promover a conscientizaĆ§Ć£o sobre a
importĆ¢ncia do autocuidado e fornecer informaƧƵes e recursos para que os cuidadores possam
cuidar de si mesmos. Programas de capacitaĆ§Ć£o, suporte psicossocial e grupos de apoio podem
desempenhar um papel importante na promoĆ§Ć£o da saĆŗde dos cuidadores (FARIA et al. 2022).
Os impactos da vulnerabilidade de saĆŗde, social e econĆ“mica tambĆ©m sĆ£o relevantes.
Cuidadores muitas vezes enfrentam dificuldades financeiras, falta de suporte social e
isolamento. Esses fatores podem agravar a vulnerabilidade dos cuidadores e ter consequĆŖncias
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negativas para sua saĆŗde fĆsica e mental. Neste sentido, de acordo com Ballarin et al. (2016), Ć©
comum o cuidador informal negligenciar seu prĆ³prio autocuidado, colocando sua vida em
segundo plano. Esse comportamento Ć© observado principalmente entre as mĆ£es que cuidam de
seus filhos, sendo esse fator considerado importante para o adoecimento do cuidador, uma vez
que suas aƧƵes passam a ser direcionadas para o familiar que requer cuidados.
Diante desse contexto, o presente estudo busca compreender a relaĆ§Ć£o entre o ato de
cuidar no dia a dia e o possĆvel adoecimento acometido ao cuidador, observando os aspectos
envolvidos, as motivaƧƵes e as consequĆŖncias do cuidado, com o seguinte problema de pesquisa
āQuais sĆ£o os aspectos emocionais dos cuidadores com vĆnculo afetivo de crianƧas e
adolescentes com Transtorno do Desenvolvimento Intelectual?ā
Este artigo organiza-se em introduĆ§Ć£o, referencial teĆ³rico, delineamento metodolĆ³gico,
resultados e discussƵes e consideraƧƵes finais.
Referencial
Os vĆnculos afetivos sĆ£o essenciais para o desenvolvimento da personalidade de crianƧas
e adolescentes, pois proporcionam seguranƧa e estabilidade emocional (BAIRROS et al., 2011).
O cuidado Ć© uma atividade complexa, que envolve uma sĆ©rie de funƧƵes, desde atenĆ§Ć£o
individualizada atĆ© a administraĆ§Ć£o de medicamentos e o gerenciamento das finanƧas
(MARONESI et al., 2014; SANTOS; SILVA; SILVA, 2020). Em geral, as mulheres assumem
o papel de cuidadoras, muitas vezes renunciando de outras oportunidades e projetos em suas
vidas (GUEDES; DAROS, 2009).
AlĆ©m de ser emocionalmente desafiador e impactar significativamente a saĆŗde da pessoa
cuidadora, no caso especĆfico do Brasil, onde hĆ” uma lacuna significativa na oferta de serviƧos
e suporte para pessoas com TDI, dados mostram que muitos cuidadores de pessoas com
deficiĆŖncia enfrentam dificuldades no acesso aos serviƧos de saĆŗde, principalmente no Sistema
Ćnico de SaĆŗde (SUS). Dessa maneira, a escassez de profissionais especializados, a falta de
programas de suporte e a sobrecarga no sistema de saĆŗde pĆŗblica podem dificultar o acesso a
tratamentos e apoio adequados (GOMES, 2017).
Outro ponto a ser discutido Ć© a falta de programas e diretrizes especĆficos para o cuidado
Ć saĆŗde dos cuidadores, tambĆ©m presente na realidade brasileira. Poucas sĆ£o as iniciativas
voltadas para o suporte emocional, capacitaĆ§Ć£o e orientaĆ§Ć£o dos cuidadores, o que pode
aumentar o risco de adoecimento fĆsico e mental dessas pessoas (GIORDANI, 2015).
LaĆs RIBEIRO; Luana Venera de SOUZA e Priscila CEMBRANEL
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O impacto da falta de apoio aos cuidadores se reflete em suas condiƧƵes de saĆŗde.
Estudos tĆŖm evidenciado altos Ćndices de estresse, ansiedade, depressĆ£o e exaustĆ£o entre os
cuidadores de pessoas com TDI. A sobrecarga emocional e a demanda constante de cuidado
podem levar a problemas de saĆŗde crĆ“nicos, diminuiĆ§Ć£o da qualidade de vida e atĆ© mesmo
afetar a capacidade do cuidador de manter o vĆnculo afetivo com a pessoa cuidada
(CAMACHO, 2021).
Estudos recentes destacam a prevalĆŖncia de mulheres como cuidadoras informais em
diferentes paĆses (SIT et al., 2020; SILVA; FEDOSSE, 2018). Os motivos para se tornar um
cuidador informal variam, mas incluem amor, gratidĆ£o, moralidade, solidariedade e vontade
prĆ³pria (RICARTE, 2009). No entanto, o cuidado tambĆ©m pode levar a sobrecarga fĆsica,
emocional, psĆquica, social e financeira, deixando pouco tempo para os cuidadores cuidarem
de si mesmos (AMARAL et al., 2011). Apesar dos desafios, os cuidadores tambƩm relatam
sentimentos emocionalmente gratificantes, como amor e conexĆ£o (RICARTE, 2009).
AlƩm disso, cuidar de pessoas com doenƧas crƓnicas ou progressivas pode ser
particularmente desafiador para os cuidadores. Isso ocorre, pois as mĆ£es de crianƧas com
deficiĆŖncia tĆŖm maior risco de desenvolver depressĆ£o clĆnica em comparaĆ§Ć£o com as mĆ£es de
crianƧas com desenvolvimento tĆpico (KHALID et al., 2020). Da mesma forma, mĆ£es de
crianƧas com transtornos do espectro autista apresentam altos nĆveis de estresse e ansiedade
(MINIARIKOVA et al. 2022).
Portanto, Ć© importante que os cuidadores informais recebam apoio e recursos adequados
para ajudĆ”-los a lidar com os desafios do cuidado e a cuidar de si mesmos. Como afirmado por
Bai et al. (2021), āo apoio social, incluindo recursos financeiros, informaƧƵes Ćŗteis e apoio
emocional, pode ajudar a reduzir a carga dos cuidadores e melhorar sua qualidade de vidaā.
Delineamento metodolĆ³gico
Esta pesquisa foi desenvolvida por meio de abordagem qualitativa, utilizando
procedimento de estudo de caso e tƩcnica de entrevista aberta semiestruturada, contendo vinte
e duas (22) perguntas no total. Destas, quinze (15) sĆ£o fechadas para caracterizar os
participantes e sete (07) abertas visando compreender os aspectos emocionais dos cuidadores
com vĆnculo afetivo de crianƧas e adolescentes com Transtorno do Desenvolvimento
Intelectual. TambĆ©m foi realizada a aplicaĆ§Ć£o da Escala de DepressĆ£o, Ansiedade e Estresse
DASS-21.
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A Escala de DepressĆ£o, Ansiedade e Estresse (DASS-21), foi desenvolvida em 1995
com objetivo de medir e diferenciar sintomas relacionados ao estresse, ansiedade e depressĆ£o
segundo a ordem psicomĆ©trica. Baseada em um modelo tripartido, a escala propƵe que trĆŖs
estruturas bĆ”sicas sejam agrupadas aos sintomas. Sendo a primeira, relacionada Ć presenƧa de
emoƧƵes e sintomas negativos referentes Ć depressĆ£o e ansiedade, a segunda segue para
sintomas especĆficos de depressĆ£o e a Ćŗltima a sintomas especĆficos de ansiedade (PATIAS et
al., 2016).
A DASS-21 Ć© uma escala de autorrelato que contĆ©m um conjunto de trĆŖs subescalas tipo
Likert de quatro pontos (0, 1, 2 e 3) em relaĆ§Ć£o Ć s afirmaƧƵes presentes nela, sendo 0 para ānĆ£o
se aplicou de maneira nenhumaā e 3 para āaplicou-se na maior parte do tempoā. Cada subescala
Ć© composta por 7 itens de avaliaĆ§Ć£o a respeito dos tĆ³picos: depressĆ£o, ansiedade e estresse
(VIGNOLA, 2013). Esta oferece parĆ¢metros para investigar as afetividades, fornecer indĆcios
para o auxĆlio de possĆveis estratĆ©gias de prevenĆ§Ć£o ou atĆ© mesmo uma intervenĆ§Ć£o, caso
necessƔrio (MARTINS et al., 2019).
Para esta pesquisa, foi utilizado o estudo de caso mĆŗltiplo, que, de acordo com Godoy
(1995), caracteriza-se como uma pesquisa cujo objetivo Ć© analisar uma combinaĆ§Ć£o de dados
de uma ou mais pessoas.
Os participantes foram selecionados por meio de amostragem por conveniĆŖncia em trĆŖs
instituiƧƵes e perfez um total de 16 cuidadores com vĆnculo afetivo do sexo feminino e
masculino. O estudo contou com os seguintes critĆ©rios de inclusĆ£o: 1) Ser cuidador com vĆnculo
afetivo de crianƧa ou adolescente com Transtorno do Desenvolvimento Intelectual; 2) Ser
residente em JaraguĆ” do Sul/Santa Catarina e regiĆ£o; 3) Estar relacionado Ć s seguintes
instituiƧƵes: A, B e C.
As instituiƧƵes em questĆ£o prestam cuidados Ć s pessoas com DI, sendo a instituiĆ§Ć£o A
uma instituiĆ§Ć£o sem fins lucrativos formada por pais que trabalham em prol de melhorias para
a inclusĆ£o das pessoas com deficiĆŖncias. A instituiĆ§Ć£o B presta serviƧos nas Ć”reas de assistĆŖncia
social, educaĆ§Ć£o e saĆŗde, por meio de serviƧos terapĆŖuticos e de avaliaĆ§Ć£o para pessoas com
deficiĆŖncia. JĆ” a instituiĆ§Ć£o C Ć© um ServiƧo-Escola onde uma das atividades realizadas pelos
acadĆŖmicos corresponde ao curso de Psicologia, que presta serviƧos de avaliaĆ§Ć£o psicolĆ³gica e
psicoterapia para todos os tipos de pessoas com ou sem deficiĆŖncia.
A mƩdia de tempo das entrevistas foi de 30 minutos a 1 hora. Estas foram analisadas
por meio de anĆ”lise de conteĆŗdo, visto que este possui como objetivo principal realizar uma
anĆ”lise das comunicaƧƵes utilizando um conjunto de tĆ©cnicas para investigaĆ§Ć£o.
LaĆs RIBEIRO; Luana Venera de SOUZA e Priscila CEMBRANEL
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De acordo com Bardin (1977), deve-se passar por trĆŖs processos necessĆ”rios para
realizar uma anĆ”lise de conteĆŗdo: 1) prĆ©-anĆ”lise, 2) exploraĆ§Ć£o do material e 3) tratamento dos
resultados, inferĆŖncia e interpretaĆ§Ć£o.
Os domĆnios possĆveis da aplicaĆ§Ć£o de anĆ”lise de conteĆŗdo sĆ£o: LinguĆstico (escrito e
oral), IcĆ“nico (sinais, imagens, fotografias) e outros cĆ³digos semiĆ³ticos (tudo que possua
significado, por exemplo, mĆŗsica e comportamentos) (BARDIN, 1977).
Assim, neste estudo, foi realizada uma anĆ”lise de conteĆŗdo classificatĆ³ria de domĆnio
linguĆstico, conduzida por comunicaĆ§Ć£o dual, utilizando como guia uma entrevista aberta
semiestruturada. Para organizaĆ§Ć£o do texto, os cuidadores estĆ£o identificados como: P1, P2, P3
e assim sucessivamente. Este estudo foi aprovado em ComitĆŖ de Ćtica sobre o CAAE nĆŗmero:
61400722.6.0000.5098.
Resultados e anƔlises
Os resultados expuseram que o perfil sociodemogrƔfico dos participantes se caracteriza,
em sua maioria, por pessoas naturais do estado de Santa Catarina, ParanƔ, dentre outras regiƵes
do paĆs.
O estudo possibilita afirmar que a maioria dos participantes eram mulheres (13), casadas
e mĆ£es das crianƧas e adolescentes com Transtorno do Desenvolvimento Intelectual (TDI) que
se encontram atualmente na faixa etĆ”ria de 30 a 59 anos. Destas, 9 pessoas possuem nĆvel
superior completo. A maioria possui residĆŖncia prĆ³pria do tipo casa.
Percebeu-se tambƩm que o familiar dependente em 15 casos era o(a) filho(a), sendo a
concepĆ§Ć£o originada de maneira planejada em 13 dos participantes. O nĆŗcleo familiar dos
participantes corresponde ao pai, Ć mĆ£e e a dois filhos. No que diz respeito Ć s doenƧas fĆsicas
ou psicolĆ³gicas, 11 participantes relataram nĆ£o possuir. Entretanto, o histĆ³rico de depressĆ£o na
famĆlia existe em 9 participantes.
A aplicaĆ§Ć£o da Escala Dass-21, que mede os nĆveis de DepressĆ£o, Ansiedade e Estresse,
caracterizou que, com relaĆ§Ć£o a sintomas depressivos, os nĆveis estĆ£o normais para 13
participantes, sendo os demais, 1 caso leve e 2 em nĆvel moderado.
Os nĆveis de ansiedade correspondem ao normal em 9 participantes. HĆ” tambĆ©m 2 casos
leves, 1 nĆvel moderado, 2 casos severos e 2 extremamente severos. Da mesma forma, quanto
aos nĆveis de estresse, a escala evidenciou que 7 dos participantes estĆ£o normais. Havendo,
ainda, 3 casos leves, 5 moderados e 1 caso severo.
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intelectual
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Os dados obtidos na entrevista resultaram em 7 categorias e 14 subcategorias,
relacionadas aos aspectos emocionais, sendo eles respectivamente: ReaĆ§Ć£o Ć notĆcia de DI,
PercepĆ§Ć£o de futuro com relaĆ§Ć£o Ć DI, Desafios relacionados a DI, Acompanhamento,
PercepĆ§Ć£o atual da DI, Sentimentos em relaĆ§Ć£o Ć DI e Aprendizados proporcionados, descritos
conforme a Figura 1.
Figura 1 ā Dados gerais
Fonte: Dados da pesquisa elaborada pelo prĆ³prio autor (2022)
A primeira categoria diz respeito Ć āreaĆ§Ć£o Ć notĆcia de DIā. Esta categoria estĆ”
relacionada com a reaĆ§Ć£o que os participantes tiveram ao saber que a pessoa cuidada possuĆa
Transtorno do Desenvolvimento Intelectual. Sendo dividida em trĆŖs subcategorias: ānegativaā
(10 menƧƵes), āpositivaā (4 menƧƵes), e āneutraā (2 menƧƵes).
Os dados desta categoria mostraram que, dos 16 participantes, 10 tiveram reaƧƵes
imediatas ligadas a sentimentos negativos, como Ć© possĆvel observar nas falas:
ā[...] Fiquei inconformada! E Ć© um momento que a gente fala que Ć© o
momento do luto, nĆ©?ā (P5)
ā[...] Foi muito difĆcil. Muito difĆcil! Como se eu tivesse sido jogada num
buraco negro. A sensaĆ§Ć£o Ć© essa!ā (P6)
ā[...] Na hora foi um susto, sabe? Porque o (X) tem SĆndrome de Down e daĆ,
a gente fez o prƩ-natal inteiro e nunca apresentou nada assim que ele pudesse
ter alguma deficiĆŖncia.ā (P11)
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TambƩm foi mostrado que 4 pessoas tiveram reaƧƵes imediatas ligadas a sentimentos
positivos, como demonstrado nas falas:
ā[...] Para nĆ³s foi bem tranquilo esse processo, porque foi a gente que
percebeu, nĆ©?ā (P13)
ā[...] Foi bem tranquilo assim, na verdade antes do (B) nĆ³s tivemos a (G) e
ela teve, com 3 meses teve uma cirurgia bem complicada [...] E eu nunca vi a
SĆndrome de Down como algoā¦ Como um problema assim, nunca vi como
um problemaā. (P15)
Com relaĆ§Ć£o Ć resposta neutra, 2 participantes relataram: ā[...] E para mim, nĆ£o alterou
em nada. Em nada, nada, nadaā (P7) e ā[...] Na hora eu nĆ£o sabia nem o que era, aĆ eu nĆ£o
fiquei muito espantada ou algo assimā (P10).
A categoria āpercepĆ§Ć£o de futuro em relaĆ§Ć£o Ć DIā estĆ” ligada Ć forma como os
cuidadores visualizam o futuro deles e da pessoa cuidada, em relaĆ§Ć£o ao seu desenvolvimento,
sendo dividida em duas subcategorias, āpositivaā (11 menƧƵes) e ānegativaā (5 menƧƵes). Estas
sĆ£o evidenciadas nas falas:
ā[...] Em relaĆ§Ć£o a ele. Eu acredito que ele vai ser alfabetizado e vai ter um
futuro. A gente tĆ” trabalhando para issoā. (P2)
ā[...] EntĆ£o, se tudo der certo! Se tudo der certo! Eu penso que o (X) vai ser
uma pessoa independenteā. (P5)
ā[...] Eu tenho bastante esperanƧa no desenvolvimento dele, ele Ć© uma pessoa
muito ativa e alegreā. (P7)
ā[...] Eu olhando assim esse aspecto da demora nas fases nĆ©? Eu acho assim
que ele vai ficar com a gente sempre, nĆ©? Enquanto estivermos aqui.ā (P6)
ā[...] Eu acho que todo medo de uma mĆ£e Ć©, como vai ser quando meu filho
nĆ£o tiver mais a mim?ā. (P8)
Na categoria ādesafios em relaĆ§Ć£o Ć DIā, os entrevistados pontuaram os desafios
vivenciados em esfera pessoal, financeira e governamental que precisam enfrentar no seu
cotidiano. Dessa forma, a subcategoria āpessoalā refere-se aos desafios vividos no dia a dia
dentro de casa, com relaĆ§Ć£o Ć higiene, afazeres domĆ©sticos e cuidados de saĆŗde em casa. Nesta
subcategoria, 15 dos 16 participantes relataram os desafios: ā[...] Quando eu nĆ£o durmo bem,
Ć© dar conta de tudo o que precisa durante o diaā (P9) e ā[...] Parece que eu nĆ£o dou conta e
que nĆ£o vou dar contaā (P10).
Na subcategoria āfinanceiraā, estĆ£o os desafios do dia a dia em relaĆ§Ć£o aos custos
financeiros que surgem em relaĆ§Ć£o ao cuidado, sendo expostos por 5 dos 16 participantes,
conforme os relatos abaixo:
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ā[...] E como tu vai pagar as terapias se tu nĆ£o trabalhar?ā (P3)
ā[...] Ele tem um gasto financeiro muito alto! Hoje, sĆ³ de ecoterapia e fono,
eu gasto R$1.000,00 por mĆŖs. Fora alimentaĆ§Ć£o especial. Porque ele come
sem glĆŗten, sem aƧĆŗcar e sem leiteā¦ Ele toma vĆ”rios suplementos. EntĆ£o, Ć©
muito gasto.ā. (P6)
ā[...] Tive um pico de estresse muito grande, antes disso meu esposo saiu do
trabalho para poder ficar com ela, aĆ depois ele retornou porque as contas
vĆ£o vindo, nĆ©ā. (P9)
ā[...] Ćs vezes a gente tem que deixar de comer a comida melhorzinha pra
bancar a (X) nos mĆ©dicosā. (P12)
A Ćŗltima subcategoria, denominada āgovernamentalā, refere-se a desafios, como por
exemplo, auxĆlio nas terapias, atendimento mĆ©dico especializado no Sistema Ćnico de SaĆŗde
(SUS) e a polĆticas de educaĆ§Ć£o pĆŗblica inclusiva. Nessa subcategoria, 9 dos 16 participantes
relataram possuir desafios no cotidiano, conforme os relatos expostos:
ā[...] Se fosse depender dos recursos governamentais, Ć© bem precĆ”rio. Eu
tentei procurar fono [fonoaudiĆ³logo] pelo SUS e Ć© uma fono por mĆŖs! NĆ£o
tem condiĆ§Ć£o, nĆ©? Uma fono por mĆŖs, entĆ£o Ć© praticamente inexistente. EntĆ£o
acho bem falhoā. (P6)
ā[...] Eu acho que a questĆ£o da deficiĆŖncia hoje nĆ£o Ć© um problemaā. (P8)
ā[...] falta estrutura para gente poder dar uma qualidade de vida melhor para
eles! [...] (X) nĆ£o recebe nenhum benefĆcio. Nunca recebeu! Ć que a gente
gasta muito, muito com mĆ©dicosā. (P12)
ā[...] VocĆŖ nĆ£o consegue um acompanhamento com um mĆ©dico. Por exemplo,
um oftalmologista de qualidade. TambƩm um otorrinolaringologista de
qualidade! VocĆŖ nĆ£o consegue um acompanhamento mĆ©dico com uma
qualidade para eles!ā (P3).
A categoria de āacompanhamentoā evidenciou que a maioria necessita realizar
acompanhamento terapĆŖutico especializado, principalmente em Fonoaudiologia (17 menƧƵes),
Terapia Ocupacional (12 menƧƵes), Fisioterapia (7 menƧƵes), Psicopedagogia (7 menƧƵes) e
Psicoterapia (5 menƧƵes) e Terapias Alternativas (7 menƧƵes).
Na sequĆŖncia, tĆŖm-se a categoria āPercepĆ§Ć£o atual da DIā, refere-se Ć percepĆ§Ć£o dos
cuidadores na atualidade e de qual forma entendem a deficiĆŖncia. Esta categoria foi
caracterizada em duas subcategorias, sendo elas, āpositivaā e ānegativaā. Os resultados obtidos
revelaram que dos 16 entrevistados, 11 relataram ter percepƧƵes positivas atualmente
considerando a reaĆ§Ć£o quando recebem a notĆcia da DI e 5 percepƧƵes negativa. Conforme
relatos:
ā[...] Melhorou a forma de lidar como era antes. A gente vai aprendendo, vai
vendo que a gente tem que se adaptar a eles, nĆ©?ā (P1)
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ā[...] Eu considero normal, eu vejo assim que o caminho tĆ” bem desenvolvido
jĆ” assimā. (P2)
ā[...] Um dia de cada vez! A gente tem que pensar assim, um dia de cada vezā.
(P6)
ā[...] Se eu te disser assim, que eu aceitei 100%... NĆ£o! Porque assim a gente
olha para uma outra crianƧa e acaba comparando com o teu filho, nƩ? Com
o meu filho no caso!ā (P5)
ā[...] Ć difĆcilā¦ eu nĆ£o sei lidar ainda, tem vezes que eu me mordo. Eu nĆ£o
sei, Ć© estressanteā. (P10)
ā[...] TĆ“ aprendendo ainda aā¦ Ć bem difĆcil pra mim no dia a dia assim com
ele, porque sempre surge algumas situaƧƵes novasā. (P15)
Sobre a categoria āSentimentos em relaĆ§Ć£o Ć DIā, refere-se aos sentimentos dos
cuidadores com vĆnculo afetivo com crianƧas e adolescentes com a DI em relaĆ§Ć£o ao ato de
cuidar, envolvendo todas as outras categorias apresentadas anteriormente. Quanto a isso, a
categoria foi dividida em duas subcategorias, sendo a primeira relacionada aos sentimentos
āpositivosā e a segunda a sentimentos ānegativosā.
Na subcategoria dos sentimentos positivos, 6 apresentaram sentimentos como amor e
felicidade, conforme pode ser observado nos relatos a seguir:
ā[...] O amor tambĆ©m Ć© um. Eu nĆ£o sei como que Ć©. Porque a gente nĆ£o sabe como Ć©
ter filhos que nĆ£o tenham deficiĆŖncia. Mas o amor que a gente sente por eles, eu nĆ£o
sei te dizerā. (P1)
ā[...] Sentimento de muita felicidade, muito amorā. (P3)
ā[...] Amor principalmenteā. (P7)
ā[...] Que o amor rompe barreiras!ā (P9)
ā[...] O amor sempre vence, em qualquer luta ou batalha, se tiver amor envolvido,
dedicaĆ§Ć£o Ć© o suficiente para conseguirā. (P13)
ā[...] Ć um amor muito grandeā¦ Muito grande, como eu falei, se eu tivesse que fazer,
faria tudo de novoā. (P16)
Na segunda subcategoria relacionada aos sentimentos negativos, pode-se observar que
12 dos 16 participantes relataram possuir sentimentos como medo, angĆŗstia, impotĆŖncia,
frustraĆ§Ć£o, tristeza, culpa e incapacidade, todos sentimentos advindos dos aspectos que fazem
parte do ato de cuidar, conforme demonstrado nos relatos abaixo:
ā[...] O medo de um dia eles terem que ficar assim, na mĆ£o de outras pessoas.
Penso que seja um medo comum entre os pais de crianƧas com deficiĆŖnciaā.
(P1)
ā[...] Tudo Ć© mais demorado, mais difĆcil. EntĆ£o me deixa angustiada. Acho
que essa Ć© a palavraā. (P4)
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ā[...] Ćs vezes eu me sinto impotente, sabe? De nĆ£o poder fazer maisā. (P5)
ā[...] A gente se sente muito frustrado, nĆ©?ā. (P6)
ā[...] Eu sinto desconforto, nĆ©? Porque assim, vocĆŖ tem que tĆ” cobrando das
pessoas o que elas deveriam por si prĆ³prias, estĆ” fazendoā. (P8)
ā[...] Tristeza, angĆŗstia porque a gente procura viver um dia de cada vez pra
nĆ£o ficar depressiva, nĆ£o ficar ansiosa com tudo issoā. (P14)
ā[...] A gente Ć s vezes nĆ©? Tem que pegar um pouco mais pesado com ele. SĆ³
que ele Ć© muito carinhoso, entĆ£o Ć s vezes ele vĆŖ que fez alguma coisa errado
e a gente jĆ” fica culpado nĆ©? O sentimento de culpaā. (P15)
A Ćŗltima categoria apresentada foi āaprendizados proporcionadosā. Esta relaciona-se
aos cuidados ligados Ć "paciĆŖncia" (7 menƧƵes) e aos āvalores pessoaisā (15 menƧƵes). Dos 16
participantes, 7 relataram evoluĆ§Ć£o com relaĆ§Ć£o Ć paciĆŖncia comparados ao perĆodo anterior do
nascimento do filho:
ā[...] Eu vejo que isso faz com que a gente tenha uma paciĆŖncia assim maior,
porque vocĆŖ tem que exercer isso quando tu Ć© pai de crianƧa com deficiĆŖncia,
tu tem que ter essa calma, conversa e se nĆ£o dĆ” de um jeito, a gente tenta de
outro. Acho que isso impactou positivamente, sabe?ā. (P1)
ā[...] Aprendizado de ter paciĆŖncia, muita paciĆŖncia com essa meninaā¦
PaciĆŖncia. EntĆ£o, muita paciĆŖnciaā. (P3)
ā[...], mas traz muito aprendizado. VocĆŖ consegue enxergar a vida de outra
maneiraā. (P2)
ā[...] Ćs vezes Ć© dar valor para as pequenas coisas, porque a cada pequena
vitĆ³ria tambĆ©m Ć© um motivo pra agradecer e comemorarā. (P9)
ā[...] Ela me ensina todos os dias! E Ć s vezes eu penso que ela veio pra mim
e pro meu marido pra nos mudar. Modificar!ā. (P12)
ā[...] Me trouxe vĆ”rios aprendizados. Primeiro seria ser mais humana, sobre
valorizar o que a gente tem, ser mais grata, tem coisas que para gente Ć©
normal, mas para ele Ć© um baita desafioā. (P14)
AnĆ”lise e discussĆ£o dos resultados
O cansaƧo fĆsico e mental sĆ£o fatores considerĆ”veis e o sentimento culpa, acompanhado
da frustraĆ§Ć£o, soma-se ao sentimento da necessidade de dar conta de todas as atividades do
cotidiano. A pesquisa demonstrou que estĆmulos como a paciĆŖncia e o amor sĆ£o aflorados nos
cuidadores durante o ato de cuidar, como explicado por Ricarte (2009), mesmo que existam
nĆveis elevados de sobrecarga, Ć© possĆvel que ela coexista a presenƧa de sentimentos
emocionalmente gratificantes, atuando em uma perspectiva particular de acordo com cada
pessoa.
A maioria dos cuidadores com vĆnculo afetivo que participaram desta pesquisa sĆ£o do
sexo feminino, mĆ£es das crianƧas e adolescentes com a DI, dado que reforƧa outros estudos jĆ”
realizados, como o de Sit et al. (2020). Neste caso, chama a atenĆ§Ć£o o fato de as mulheres serem
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a maioria dos cuidadores informais (78,21%), revelando tambƩm o fato que ser do sexo
feminino estĆ” diretamente associado a uma maior sobrecarga de cuidado. Os resultados dessa
pesquisa tambĆ©m sĆ£o compatĆveis com outro estudo realizado no Brasil, em uma cidade de
pequeno porte no estado do Rio Grande do Sul, junto a 75 participantes, evidenciando que
82,66% dos cuidadores sĆ£o mulheres e destas, 61,33% eram mĆ£es da pessoa com deficiĆŖncia
intelectual (SILVA; FEDOSSE, 2018).
O ato de cuidar, relacionado a uma perspectiva positiva, tem um significado existencial.
Aspectos vinculados ao desenvolvimento pessoal, ao orgulho, ao aumento progressivo do
sentimento de realizaĆ§Ć£o, propriedade para enfrentar novos desafios e a desenvolvimento de
maneira interpessoal, aumenta o significado da vida, do bem-estar, do prazer e da satisfaĆ§Ć£o
consigo mesmo (APERTA, 2015).
Ć possĆvel ainda citar as seguintes categorias para explicar o adoecimento e estresse
entre os cuidadores: ReaĆ§Ć£o Ć notĆcia da DI, VisualizaĆ§Ć£o do futuro, Desafios em relaĆ§Ć£o Ć DI
e Acompanhamentos que demonstram sentimentos negativos como apresentado nos resultados
da categoria de Sentimentos em relaĆ§Ć£o Ć DI. O que corrobora com o estudo de Amaral et al.
(2008), que expƵe a sobrecarga em diversos aspectos da vida: fĆsica, emocional, psĆquica, social
e financeira, pois o ato de cuidar inclui servir e auxiliar sempre que necessƔrio, zelando pelo
bem-estar de quem possui limitaƧƵes.
Trata-se de uma doaĆ§Ć£o de si em tempo integral. Fato que gera falta de tempo para si e
dificuldade em reconhecer a sobrecarga advinda do cuidado. Visto isso, ainda existem outros
estudos que demonstram a existĆŖncia de sintomas como ansiedade e depressĆ£o em 70% dos
cuidadores (KHALID, et al., 2020). Tais fatores poderiam justificar a possĆvel
incompatibilidade de resultados nos nĆveis da escala Dass-21 com as respostas obtidas nas
entrevistas.
ConsideraƧƵes finais
A forma como cada cuidador reage quando sabe da DI reflete a diversidade de
sentimentos que os cuidadores familiares experimentam. Tais sentimentos podem influenciar
como os cuidadores lidam com a deficiĆŖncia ao longo do tempo. As falas negativas apontam
para a necessidade de apoio emocional e psicolĆ³gico para esses cuidadores, enquanto as falas
positivas podem ser Ćŗteis para entender as fontes de resiliĆŖncia nesses cuidadores.
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Com relaĆ§Ć£o Ć s expectativas de futuro, Ć© importante porque pode influenciar as
estratĆ©gias de cuidado que sĆ£o adotadas. Pois, as subcategorias āpositivaā e ānegativaā mostram
que os cuidadores tĆŖm visƵes distintas sobre o futuro da pessoa cuidada, o que pode ser Ćŗtil para
o planejamento e a elaboraĆ§Ć£o de estratĆ©gias de intervenĆ§Ć£o.
Ainda, Ć© relevante para entender as dificuldades enfrentadas pelos cuidadores familiares
no cuidado cotidiano e pode ser Ćŗtil para o desenvolvimento de polĆticas pĆŗblicas e programas
de apoio para esses cuidadores. A subcategoria āpessoalā revela a sobrecarga de trabalho que
os cuidadores enfrentam e a necessidade de apoio para cuidar de si mesmos. A subcategoria
āfinanceiraā destaca as dificuldades econĆ“micas que os cuidadores enfrentam, bem como a
necessidade de polĆticas pĆŗblicas que garantam o acesso a serviƧos de saĆŗde e terapias.
Em termos prĆ”ticos, os resultados da pesquisa podem ser Ćŗteis para desenvolver
programas de apoio aos cuidadores familiares de pessoas com DI, incluindo apoio emocional e
psicolĆ³gico, programas de treinamento em cuidados de saĆŗde e terapias, serviƧos de respiro,
subsĆdios financeiros e polĆticas pĆŗblicas para garantir o acesso aos serviƧos de saĆŗde e
educaĆ§Ć£o. AlĆ©m disso, os resultados podem ser usados para promover a conscientizaĆ§Ć£o sobre
a deficiĆŖncia intelectual e reduzir o estigma e a discriminaĆ§Ć£o associados a ela.
Embora o presente estudo tenha trazido algumas contribuiƧƵes teĆ³ricas e prĆ”ticas
importantes, ainda hƔ lacunas de pesquisa a serem preenchidas e sugestƵes para pesquisas
futuras, como: Explorar as experiĆŖncias dos cuidadores familiares de pessoas com DI em
diferentes culturas e contextos socioeconƓmicos. A pesquisa atual foi realizada em um contexto
especĆfico, portanto, Ć© importante examinar se as descobertas se aplicam a outras populaƧƵes.
Ć possĆvel ainda investigar os desafios enfrentados pelos cuidadores familiares de
pessoas com DI em diferentes fases do desenvolvimento da pessoa cuidada, como crianƧas,
adolescentes, adultos jovens e idosos. Isto permitiria uma compreensĆ£o mais abrangente das
necessidades dos cuidadores e como elas mudam ao longo do tempo. TambĆ©m Ć© possĆvel
investigar a influĆŖncia da qualidade do relacionamento entre cuidador e pessoa cuidada no bem-
estar emocional dos cuidadores. Isto poderia ajudar a identificar fatores de proteĆ§Ć£o e risco para
o bem-estar emocional dos cuidadores e informar o desenvolvimento de intervenƧƵes eficazes.
HĆ” ainda a possibilidade de explorar o papel das redes de apoio dos cuidadores
familiares de pessoas com DI e como elas podem influenciar o bem-estar emocional dos
cuidadores, investigar as barreiras e facilitadores para o acesso dos cuidadores familiares de
pessoas com DI aos serviƧos de apoio, incluindo serviƧos de saĆŗde, terapias e polĆticas pĆŗblicas.
Isso poderia ajudar a identificar lacunas na prestaĆ§Ć£o de serviƧos e informar o desenvolvimento
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de polĆticas pĆŗblicas que atendam Ć s necessidades dos cuidadores. E atĆ© mesmo examinar o
impacto da deficiĆŖncia intelectual na dinĆ¢mica familiar, incluindo a relaĆ§Ć£o entre irmĆ£os e a
relaĆ§Ć£o entre a pessoa com DI e outros membros da famĆlia. Isso pode informar a intervenĆ§Ć£o
familiar e ajudar a desenvolver estratƩgias para promover relacionamentos saudƔveis e apoio
mĆŗtuo.
Essas sugestƵes para pesquisas futuras podem ajudar a preencher as lacunas de pesquisa
e fornecer informaƧƵes valiosas para informar a prĆ”tica clĆnica e o desenvolvimento de polĆticas
pĆŗblicas.
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LaĆs RIBEIRO; Luana Venera de SOUZA e Priscila CEMBRANEL
Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 18, n. 00, e023028, 2023. e-ISSN: 2594-8385
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CRediT Author Statement
ļæ Reconhecimentos: NĆ£o se aplica.
ļæ Financiamento: NĆ£o se aplica.
ļæ Conflitos de interesse: NĆ£o hĆ” conflito de interesses.
ļæ AprovaĆ§Ć£o Ć©tica: AprovaĆ§Ć£o do comitĆŖ de Ć©tica CAEE n.: 61400722.6.0000.5098.
ļæ Disponibilidade de dados e material: Os dados e materiais utilizados estĆ£o no
ļæ manuscrito.
ļæ ContribuiƧƵes dos autores: As autoras contribuĆram igualmente com o desenvolvimento
do artigo.
Processamento e editoraĆ§Ć£o: Editora Ibero-Americana de EducaĆ§Ć£o.
RevisĆ£o, formataĆ§Ć£o, normalizaĆ§Ć£o e traduĆ§Ć£o.
Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 24, n. 00, e023028, 2023. e-ISSN: 2594-8385
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THE POWER OF LOVE: AFFECTIVE BONDING AND EMOTIONAL HEALTH OF
CAREGIVERS OF CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH INTELLECTUAL
DEVELOPMENT DISORDER
A FORĆA DO AMOR: VĆNCULO AFETIVO E SAĆDE EMOCIONAL DOS
CUIDADORES DE CRIANĆAS E ADOLESCENTES COM TRANSTORNO DO
DESENVOLVIMENTO INTELECTUAL
EL PODER DEL AMOR: VĆNCULO AFECTIVO Y SALUD EMOCIONAL DE LOS
CUIDADORES DE NIĆOS Y ADOLESCENTES CON TRASTORNO DEL
DESARROLLO INTELECTUAL
LaĆs RIBEIRO1
e-mail: laisribeiro247@gmail.com
Luana Venera de SOUZA2
e-mail: luanaisv@gmail.com
Priscila CEMBRANEL3
e-mail: priscila_cembranel@yahoo.com.b
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RIBEIRO, L.; SOUZA, L. V.; CEMBRANEL, P. The power
of love: Affective bonding and emotional health of caregivers
of children and adolescents with intellectual development
disorder. Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v.
24, n. 00, e023028, 2023. e-ISSN: 2594-8385. DOI:
https://doi.org/10.30715/doxa.v24i00.17766
| Submitted: 23/02/2023
| Revisions required: 19/05/2023
| Approved: 10/09/2023
| Published: 04/12/2023
Editor:
Prof. Dr. Paulo Rennes MarƧal Ribeiro
Deputy Executive Editor:
Prof. Dr. JosƩ Anderson Santos Cruz
1
Santa Catarina Educational Society University (UNISOCIESC), JaraguĆ” do Sul ā SC ā Brazil. Psychologist.
2
Santa Catarina Educational Society University (UNISOCIESC), JaraguĆ” do Sul ā SC ā Brazil. Psychologist.
3
Santa Catarina Educational Society University (UNISOCIESC), JaraguĆ” do Sul ā SC ā Brazil. PhD in
Administration and Tourism. Teacher.
The power of love: Affective bonding and emotional health of caregivers of children and adolescents with intellectual development disorder
Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 24, n. 00, e023028, 2023. e-ISSN: 2594-8385
DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v24i00.17766 2
ABSTRACT: This qualitative study aimed to understand the emotional aspects and the
relationship between care and possible illness of the caregiver with an affective bond of children
and adolescents with Intellectual Development Disorder (IDD). The research was carried out
through semi-structured interviews and the application of the DASS-21 scale. The results
indicated that most participants were women, mainly mothers of children and adolescents.
These evidenced that the news of the condition, the visualization of the future, the challenges
related to Intellectual Development (ID), and the follow-up were factors that led to negative
feelings. However, there is great resilience, and many caregivers do not recognize the burden
arising from daily care. In conclusion, this study provided a deeper understanding of the
emotional experience of caregivers with an affective bond of children and adolescents with ID,
highlighting the importance of support and support for caregivers.
KEYWORDS: Intellectual Developmental Disorder. Informal caregivers. Affective
attachment caregivers. Family caregivers.
RESUMO: Este estudo qualitativo teve como objetivo compreender os aspectos emocionais e
a relaĆ§Ć£o entre cuidado e possĆvel adoecimento do cuidador com vĆnculo afetivo das crianƧas
e adolescentes com Transtorno de Desenvolvimento Intelectual (TDI). A pesquisa foi realizada
por meio de entrevistas semiestruturadas e aplicaĆ§Ć£o da escala DASS-21. Os resultados
indicaram que a maioria dos participantes eram mulheres, principalmente mĆ£es das crianƧas
e adolescentes. Estas evidenciaram que, a notĆcia da condiĆ§Ć£o, a visualizaĆ§Ć£o do futuro, os
desafios relacionados ao Desenvolvimento Intelectual (DI) e o acompanhamento foram fatores
que levaram a sentimentos negativos. No entanto, hĆ” grande resiliĆŖncia e muitos cuidadores
nĆ£o reconhecem a sobrecarga advinda do cuidado diĆ”rio. Em conclusĆ£o, este estudo forneceu
uma compreensĆ£o mais profunda da experiĆŖncia emocional dos cuidadores com vĆnculo afetivo
de crianƧas e adolescentes com DI, destacando a importĆ¢ncia do apoio e suporte aos
cuidadores.
PALAVRAS-CHAVE: Transtorno do Desenvolvimento Intelectual. Cuidadores informais.
Cuidadores com vĆnculo afetivo. Cuidadores familiares.
RESUMEN: Este estudio cualitativo tuvo como objetivo comprender los aspectos emocionales
y la relaciĆ³n entre el cuidado y la posible enfermedad del cuidador con vĆnculo afectivo de
niƱos y adolescentes con Trastorno del Desarrollo Intelectual (TID). La investigaciĆ³n se
realizĆ³ a travĆ©s de entrevistas semiestructuradas y aplicaciĆ³n de la escala DASS-21. Los
resultados indicaron que la mayorĆa de los participantes eran mujeres, principalmente madres
de niƱos y adolescentes. Ćstos evidenciaron que la noticia de la condiciĆ³n, la visualizaciĆ³n del
futuro, los desafĆos relacionados con el Desarrollo Intelectual (DI) y el seguimiento fueron
factores que llevaron a sentimientos negativos. Sin embargo, existe una gran resiliencia y
muchos cuidadores no reconocen la carga derivada del cuidado diario. En conclusiĆ³n, este
estudio proporcionĆ³ una comprensiĆ³n mĆ”s profunda de la experiencia emocional de los
cuidadores con un vĆnculo afectivo de niƱos y adolescentes con DI, destacando la importancia
del apoyo y apoyo para los cuidadores.
PALABRAS CLAVE: Trastorno del Desarrollo Intelectual. Cuidadores informales.
Cuidadores con vĆnculo afectivo. Familiares cuidadores.
LaĆs RIBEIRO; Luana Venera de SOUZA and Priscila CEMBRANEL
Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 18, n. 00, e023028, 2023. e-ISSN: 2594-8385
DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v24i00.17766 3
Introduction
The informal caregiver is generally someone with an emotional bond with the person
being cared for, such as family members and close friends (LEOCADIE et al., 2018). However,
the act of caring is complex, especially when there is a bond with the person being cared for,
and the informal caregiver is often not prepared or qualified to perform this role. Caring for a
person with a disability is a job that involves physical, mental and social aspects and requires
full-time dedication, which can cause significant changes in the caregiver's habits (SIT et al.
2020).
Disability is a global reality, according to the World Health Organization (WHO, 2011),
15% of the world's population lives with some type of disability. In Brazil, the situation is no
different, research by the Brazilian Institute of Geography and Statistics (IBGE, 2010) found
that approximately 45 million Brazilians have some type of disability, which represents 24% of
the Brazilian population. Of these, 3,905,235 people are in the age group 0 to 14 years old and
391,266 have Intellectual Development Disorder.
Previously known as mental retardation, ID is a condition in which there are significant
limitations in intellectual capacity and adaptive functioning. People with intellectual disabilities
have difficulties in areas such as reasoning, learning, problem-solving, and social skills. These
limitations hinder a person's overall development and daily activities. In Brazil, intellectual
disability affects a significant portion of the population (GUSMĆO et al., 2019).
According to the 2010 Census from the Brazilian Institute of Geography and Statistics
(IBGE, 2010), around 2.8% of Brazilians have some type of intellectual disability. This equates
to around 5.8 million people. It is important to emphasize that these numbers are estimates and
the real prevalence may be higher due to underreported and underdiagnosed problems.
The Brazilian Disabled Persons Inclusion Law of 2015 (Law of Persons with
Disabilities) aims to guarantee the rights and social inclusion of people with disabilities,
including those with intellectual disabilities. The law establishes guidelines to promote equal
opportunities, access, and full participation in society, ensuring protection and respect for
people with disabilities. Within the scope of this law, studies have been developed to understand
the impact and advances related to the inclusion and quality of life of people with intellectual
disabilities in the country (BRASIL, 2015).
It is believed that these numbers are even higher today, considering the important
historical milestones in relation to public health, such as the Brazilian zika virus epidemic that
occurred in 2015 and 2016 and caused malformations in babies whose mothers were infected
The power of love: Affective bonding and emotional health of caregivers of children and adolescents with intellectual development disorder
Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 24, n. 00, e023028, 2023. e-ISSN: 2594-8385
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by the transmitting mosquito (OPAS, 2016). Among the malformations are microcephaly.
According to the Brazilian Ministry of Health, between October 2015 and January 2019, more
than 3,000 cases of microcephaly in newborns were reported. Of these, 42% of children had
intellectual disabilities (FRANĆA et al., 2018).
Intellectual Development Disorder is especially delicate, as it requires specific and
continuous care. In this context, informal caregivers play a fundamental role, offering physical,
emotional, and social support to people with intellectual development disorders and helping
them carry out their daily activities (PARK et al., 2021).
The International Classification of Diseases version 11 (ICD-11) describes intellectual
developmental disorders (IDDs) characterized by limitations in intellectual functioning and
adaptive behavior. These are related to the conceptual, social, and practical skills of individuals.
These limitations may also exist in conjunction with other comorbidities and neuropsychiatric
disorders, such as, for example, autism, cerebral palsy, attention deficit hyperactivity disorder
and Down syndrome (ICD, 2018).
Among some examples, it is possible to mention the presence of psychiatric morbidity
in informal caregivers and its relationship with the care provided to children with Intellectual
Development Disorder and work overload, stress and vulnerability to problems related to
mental health (KHALID et al., 2021), emotional overload and lack of community support (SIT
et al., 2020).
In this reality, the person with a disability is the only one who receives care, and there
is a strong cultural association with the social demands imposed on caregivers. Furthermore, in
South Korea, the quality of life of caregivers was associated with the severity of the patient's
symptoms and the type of emotional bond (SONG et al., 2020). Likewise, in Brazil, the burden
of care is greater for caregivers with an emotional bond. This is also associated with the severity
of symptoms and the number of hours dedicated to care (SILVA; PASSOS; BARRETO, 2012).
The International Classification of Diseases version 11 (ICD-11) describes Intellectual
Development Disorders (IDDs), due to limitations in intellectual functioning and adaptive
behavior, affecting individuals' conceptual, social, and practical skills (ICD, 2018). These
limitations often coexist with other comorbidities and neuropsychiatric disorders, such as
autism, cerebral palsy, attention deficit hyperactivity disorder, and Down syndrome.
These individuals need help and care. Thus, caregivers emerge. These can be formal
(psychologists, nurses, hiring specialized people) and informal (family, friends and people close
to you). Informal caregivers of people with ID usually dedicate their lives to care and, therefore,
LaĆs RIBEIRO; Luana Venera de SOUZA and Priscila CEMBRANEL
Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 18, n. 00, e023028, 2023. e-ISSN: 2594-8385
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it is common for them to develop psychological illness. These, in turn, can affect the care
provided and cause work overload, stress and vulnerability related to mental health (KHALID
et al., 2021). Likewise, emotional overload and lack of community support can also contribute
to caregivers' difficulty in providing adequate care (SIT et al., 2020).
In several countries, including South Korea and Brazil, the quality of life of caregivers
is influenced by the severity of the patient's symptoms and the type of emotional bond between
the caregiver and the patient (SONG et al., 2020; SANTOS et al., 2020). Furthermore, the
burden of care is greater for caregivers with an emotional bond and is associated with the
number of hours dedicated to care and the severity of the patient's symptoms.
Caregivers face a series of challenges that can have significant impacts on their health
and well-being. One of the main challenges is the lack of specific programs and guidelines for
caregivers' health care. Often, these people put their own health needs second, prioritizing the
care of others. The absence of adequate support can lead to physical and mental problems, such
as stress, fatigue, depression, and even chronic illnesses (MARQUES et al., 2011).
Another challenge faced by caregivers is the difficulty in accessing public health
services, such as the Unified Health System (SUS). Bureaucracy, lack of resources and high
demand can result in long waits and difficulties in obtaining adequate care. Furthermore, many
caregivers also face double working hours, having to balance care with other family and
professional responsibilities, which can lead to exhaustion and emotional overload (SILVA;
PASSOS; BARRETO, 2012).
However, there are strategies and approaches in Health Care and Promotion that aim to
support caregivers. It is essential to promote awareness about the importance of self-care and
provide information and resources so that caregivers can take care of themselves. Qualification
programs, psychosocial support and support groups can play an important role in promoting the
health of caregivers (FARIA et al. 2022).
The impacts of health, social and economic vulnerability are also relevant. Caregivers
often face financial difficulties, lack of social support and isolation. These factors can worsen
the vulnerability of caregivers and have negative consequences for their physical and mental
health. In this sense, according to Ballarin et al. (2016), it is common for informal caregivers
to neglect their own self-care, putting their life in the background. This behavior is observed
mainly among mothers who care for their children, and this factor is considered important for
the caregiver's illness, since their actions become directed towards the family member who
requires care.
The power of love: Affective bonding and emotional health of caregivers of children and adolescents with intellectual development disorder
Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 24, n. 00, e023028, 2023. e-ISSN: 2594-8385
DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v24i00.17766 6
Given this context, the present study seeks to understand the relationship between the
act of caring daily and the possible illness suffered by the caregiver, observing the aspects
involved, the motivations and the consequences of care, with the following research problem
āWhat are the emotional aspects of caregivers with emotional ties to children and adolescents
with Intellectual Development Disorder?ā
This article is organized into an introduction, theoretical framework, methodological
outline, results and discussions and final considerations.
Theoretical Framework
Affective bonds are essential for the personality development of children and
adolescents, as they provide security and emotional stability (BAIRROS et al., 2011). Care is
a complex activity, which involves a series of functions, from individualized attention to
medication administration and finance management (MARONESI et al., 2014; SANTOS;
SILVA; SILVA, 2020). In general, women assume the role of caregivers, often giving up other
opportunities and projects in their lives (GUEDES; DAROS, 2009).
In addition to being emotionally challenging and significantly impacting the health of
the caregiver, in the specific case of Brazil, where there is a significant gap in the provision of
services and support for people with IDD, data shows that many caregivers of people with
disabilities face difficulties in accessing health services, mainly in the Unified Health System
(SUS). Therefore, the shortage of specialized professionals, the lack of support programs, and
the overload of the public health system can make access to adequate treatments and support
difficult (GOMES, 2017).
Another point to be discussed is the lack of specific programs and guidelines for the
health care of caregivers, which is also present in Brazilian reality. There are few initiatives
aimed at providing emotional support, qualification, and guidance for caregivers, which can
increase the risk of physical and mental illness for these people (GIORDANI, 2015).
The impact of the lack of support for caregivers is reflected in their health conditions.
Studies have shown high rates of stress, anxiety, depression, and exhaustion among caregivers
of people with DID. Emotional overload and constant demand for care can lead to chronic
health problems, decreased quality of life and even affect the caregiver's ability to maintain the
emotional bond with the person being cared for (CAMACHO, 2021).
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Recent studies highlight the prevalence of women as informal caregivers in different
countries (SIT et al., 2020; SILVA; FEDOSSE, 2018). The reasons for becoming an informal
caregiver vary, but include love, gratitude, morality, solidarity, and self-will (RICARTE, 2009).
However, care can also lead to physical, emotional, psychological, social, and financial
burdens, leaving little time for caregivers to take care of themselves (AMARAL et al., 2011).
Despite the challenges, caregivers also report emotionally rewarding feelings, such as love and
connection (RICARTE, 2009).
Additionally, caring for people with chronic or progressive illnesses can be particularly
challenging for caregivers. This occurs because mothers of children with disabilities have a
higher risk of developing clinical depression compared to mothers of children with typical
development (KHALID et al., 2020). Likewise, mothers of children with autism spectrum
disorders experience high levels of stress and anxiety (MINIARIKOVA et al. 2022).
Therefore, it is important that informal caregivers receive adequate support and
resources to help them deal with the challenges of caregiving and care for themselves. As stated
by Bai et al. (2021), "social support, including financial resources, helpful information, and
emotional support, can help reduce the burden on caregivers and improve their quality of life".
Methodological outline
This research was developed through a qualitative approach, using a case study
procedure and a semi-structured open interview technique containing twenty-two questions. Of
these, fifteen are closed to characterize the participants, and seven are open, aimed at
understanding the emotional aspects of caregivers with an emotional bond with children and
adolescents with Intellectual Development Disorder. The DASS-21 Depression, Anxiety, and
Stress Scale was also applied.
The Depression, Anxiety, and Stress Scale (DASS-21) was developed in 1995 to
measure and differentiate symptoms related to stress, anxiety, and depression according to
psychometric order. Based on a tripartite model, the scale proposes that three basic structures
are grouped with symptoms. The first is related to the presence of negative emotions and
symptoms related to depression and anxiety, the second goes to specific symptoms of
depression and the last to particular symptoms of anxiety (PATIAS et al., 2016).
DASS-21 is a self-report scale that contains a set of three four-point Likert-type
subscales (0, 1, 2, and 3) about the statements present in it, with 0 being ānot applicable at allā
The power of love: Affective bonding and emotional health of caregivers of children and adolescents with intellectual development disorder
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and 3 āapplied most of the time.ā Each subscale consists of 7 assessment items regarding the
topics of depression, anxiety, and stress (VIGNOLA, 2013). This offers parameters to
investigate affects, providing clues to help with possible prevention strategies or even
intervention, if necessary (MARTINS et al., 2019).
For this research, a multiple case study was used, which, according to Godoy (1995), is
characterized as research whose purpose is to analyze a combination of data from one or more
people.
Participants were selected through convenience sampling in three institutions and made
up of a total of 16 female and male caregivers with an emotional bond. The study had the
following inclusion criteria: 1) Being a caregiver with an emotional bond of a child or
adolescent with Intellectual Development Disorder; 2) Being a resident of JaraguĆ” do Sul/Santa
Catarina and the region; 3) Being related to the following institutions: A, B, and C.
The institutions in question provide care to people with ID, with institution A being a
non-profit institution formed by parents who work towards improvements in the inclusion of
people with disabilities. Institution B provides services in the areas of social assistance,
education and health, through therapeutic and assessment services for people with disabilities.
Institution C is a School Service where one of the activities carried out by academics
corresponds to the Psychology course, which provides psychological assessment and
psychotherapy services for all types of people with or without disabilities.
The average interview time was 30 minutes to 1 hour. These were analyzed through
content analysis, since the main objective of this is to carry out an analysis of communications
using a set of investigation techniques.
According to Bardin (1977), one must go through three necessary processes to carry out
a content analysis: 1) pre-analysis, 2) exploration of the material and 3) treatment of results,
inference and interpretation.
The possible domains for applying content analysis are: Linguistic (written and oral),
Iconic (signs, images, photographs) and other semiotic codes (everything that has meaning, for
example, music and behaviors) (BARDIN, 1977).
Thus, in this study, a classificatory content analysis of linguistic mastery was carried
out, conducted by dual communication, using an open semi-structured interview as a guide. To
organize the text, the caregivers are identified as: P1, P2, P3 and so on. This study was approved
by the CAAE Ethics Committee number: 61400722.6.0000.5098.
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Results and analysis
The results showed that the sociodemographic profile of the participants is mostly
characterized by people from the state of Santa Catarina, ParanĆ”, among other regions of the
country.
The study makes it possible to state that most participants were women (13), married
and mothers of children and adolescents with Intellectual Development Disorder (ID) who are
currently aged between 30 and 59 years. Of these, 9 people have completed higher education.
The majority have their own house-type residence.
It was also noticed that the dependent family member in 15 cases was the child, with the
conception originating in a planned manner in 13 of the participants. The participants' family
nucleus corresponds to the father, mother and two children. With regard to physical or
psychological illnesses, 11 participants reported not having them. However, a family history of
depression exists in 9 participants.
The application of the Dass-21 Scale, which measures the levels of Depression, Anxiety
and Stress, characterized that in relation to depressive symptoms, the levels were normal for 13
participants, with the remainder, 1 mild case and 2 at a moderate level.
Anxiety levels corresponded to normal in 9 participants. There are also 2 mild cases, 1
moderate level, 2 severe cases and 2 extremely severe cases. Likewise, regarding stress levels,
the scale showed that 7 of the participants were normal. There are also 3 mild cases, 5 moderate
cases and 1 severe case.
The data obtained in the interview resulted in 7 categories and 14 subcategories, related
to emotional aspects, respectively: Reaction to the news of ID, Perception of the future in
relation to ID, Challenges related to ID, Monitoring, Current perception of ID, Feelings about
in relation to DI and Learning provided, described as shown in Figure 1.
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Figure 1 ā General data
4
Source: Data from research prepared by the author (2022)
The first category concerns āreaction to the DI newsā. This category is related to the
reaction that participants had upon learning that the person being cared for had Intellectual
Development Disorder. It is divided into three subcategories: ānegativeā (10 mentions),
āpositiveā (4 mentions), and āneutralā (2 mentions).
The data in this category showed that of the 16 participants, 10 had immediate reactions
linked to negative feelings, as can be seen in the statements:
ā[...] I was outraged! And itās a moment when we say itās a moment of
mourning, right?ā (P5)
ā[...] It was very difficult. Very difficult! As if I had been thrown into a black
hole. Thatās the feeling!ā (P6)
ā[...] It was a fright at the time, you know? Because (X) has Down Syndrome
and so, we did all the prenatal care and never presented anything like that
that could have caused him to have a disability.ā (P11)
It was also shown that 4 people had immediate reactions linked to positive feelings, as
demonstrated in the statements:
ā[...] This process was very smooth for us, because we were the ones who
noticed, right?ā (P13)
4
See Annex A
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ā[...] It was very calm, in fact before (B) we had (G) and she had, at 3 months,
a very complicated surgery [...] And I never saw Down Syndrome as
somethingā¦ Like a problem like that, I never saw it as a problem.ā (P15)
Regarding the neutral response, 2 participants reported: ā[...] And for me, it didnāt
change anything. Nothing, nothing, nothingā (P7) and ā[...] At the time I didnāt even know
what it was, so I wasnāt very surprised or anything like thatā (P10).
The category āperception of the future in relation to IDā is linked to the way in which
caregivers visualize their future and that of the person being cared for, in relation to their
development, being divided into two subcategories, āpositiveā (11 mentions) and ānegativeā (5
mentions). These are evidenced in the statements:
ā[...] In relation to him. I believe he will be literate and will have a future. We
are working towards this.ā (P2)
ā[...] So, if everything goes well! If everything goes well! I think (X) will be
an independent person.ā (P5)
ā[...] I have a lot of hope for his development, he is a very active and happy
personā. (P7)
ā[...] I look at this aspect of the delay in the phases, right? I think he'll stay
with us always, right? As long as weāre here.ā (P6)
ā[...] I think a motherās every fear is, what will it be like when my child doesnāt
have me anymore?ā (P8)
In the category āchallenges in relation to DIā, the interviewees highlighted the
challenges they experienced in the personal, financial and governmental spheres that they need
to face in their daily lives. Thus, the āpersonalā subcategory refers to the challenges experienced
on a daily basis at home, in relation to hygiene, household chores, and health care at home. In
this subcategory, 15 of the 16 participants reported the challenges: ā[...] When I donāt sleep
well, I have to manage everything I need during the dayā (P9) and ā[...] It seems like I donāt
manage it and I wonāt manage itā (P10).
In the āfinancialā subcategory, there are day-to-day challenges in relation to the
financial costs that arise in relation to care, being exposed by 5 of the 16 participants, as per the
reports below:
ā[...] And how are you going to pay for the therapies if you donāt work?ā (P3)
ā[...] It has a very high financial expense! Today, just on ecotherapy and
speech therapy, I spend R$1,000.00 per month. Apart from special food.
Because he eats gluten-free, sugar-free, and dairy-freeā¦ He takes several
supplements. So, itās a lot of expense.ā (P6)
ā[...] I had a huge spike in stress, before that my husband left work so he could
be with her, and then he came back because the bills are coming, rightā. (P9)
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ā[...] Sometimes we have to stop eating the best food to cover the medical
costs of (X)ā. (P12)
The last subcategory, āgovernmental,ā pertains to challenges such as therapy assistance,
specialized medical care within the Unified Health System (SUS), and policies for inclusive
public education. In this subcategory, 9 out of 16 participants reported facing challenges in their
daily lives, as outlined in the provided accounts:
ā[...] If we were to depend on government resources, it would be very
precarious. I tried to look for a speech therapist through the SUS and it's one
speech therapist per month! There's no condition, right? One speech therapist
per month, so it's practically non-existent. So, I think itās pretty flawed.ā (P6)
ā[...] I think that the issue of disability today is not a problemā. (P8)
ā[...] there is a lack of structure for us to be able to provide a better quality
of life for them! [...] (X) does not receive any benefit. Never received! We
spend a lot, a lot on doctors.ā (P12)
ā[...] You canāt get follow-up with a doctor. For example, a quality
ophthalmologist. Also, a quality otolaryngologist! You canāt get quality
medical care for them!ā (P3).
The āmonitoringā category showed that the majority need to undergo specialized
therapeutic monitoring, mainly in Speech Therapy (17 mentions), Occupational Therapy (12
mentions), Physiotherapy (7 mentions), Psychopedagogy (7 mentions) and Psychotherapy (5
mentions) and Therapies Alternatives (7 mentions).
Next, we have the category āCurrent perception of IDā, which refers to the perception
of caregivers today and how they understand the disability. This category was characterized
into two subcategories, namely āpositiveā and ānegativeā. The results revealed that of the 16
interviewees, 11 reported positive perceptions and were currently considering the reaction when
they received the news about DI, and 5 had negative perceptions. According to reports:
ā[...] The way of dealing with things has improved from what it was before.
We learn, we see that we have to adapt to them, right?ā (P1)
ā[...] I consider it normal; I see that the path is already well developed.ā (P2)
"[...] One day at a time! We must think like this, one day at a time.ā (P6)
ā[...] If I told you like this, that I accepted it 100%... No! Because then we
look at another child and end up comparing it to your child, right? With my
son on the case!ā (P5)
ā[...] It's difficult... I don't know how to deal with it yet, there are times when
I bite myself. I donāt know, itās stressful.ā (P10)
ā[...] I'm still learning to... It's very difficult for me on a daily basis with him,
because new situations always ariseā. (P15)
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Regarding the category āFeelings regarding IDā, it refers to the feelings of caregivers
with an emotional bond with children and adolescents with ID in relation to the act of caring,
involving all the other categories presented previously. In this regard, the category was divided
into two subcategories, the first being related to āpositiveā feelings and the second to ānegativeā
feelings.
In the subcategory of positive feelings, 6 presented feelings such as love and happiness,
as can be seen in the following reports:
ā[...] Love is also one. I don't know what it's like. Because we don't know what it's
like to have children who don't have disabilities. But the love we feel for them, I canāt
tell you.ā (P1)
ā[...] A feeling of a lot of happiness, a lot of love.ā (P3)
ā[...] Love mainlyā. (P7)
ā[...] That love breaks down barriers!ā (P9)
ā[...] Love always wins, in any fight or battle, if there is love involved, dedication is
enough to succeed.ā (P13)
ā[...] Itās a very big loveā¦ Very big, like I said, if I had to do it, I would do it all over
again.ā (P16)
In the second subcategory related to negative feelings, it can be observed that 12 of the
16 participants reported having feelings such as fear, anguish, impotence, frustration, sadness,
guilt and incapacity, all feelings arising from aspects that are part of the act of caring, as
demonstrated in the stories below:
ā[...] The fear that one day they will have to stay like this, in the hands of
other people. I think itās a common fear among parents of children with
disabilities.ā (P1)
ā[...] Everything takes longer, more difficult. So, it makes me anguished. I
think thatās the word.ā (P4)
ā[...] Sometimes I feel helpless, you know? Of not being able to do more.ā
(P5)
ā[...] We feel very frustrated, right?ā (P6)
ā[...] I feel uncomfortable, right? Because then, you must demand from people
what they should be doing for themselves.ā (P8)
ā[...] Sadness, anguish because we try to live one day at a time, so we donāt
get depressed, we donāt get anxious about all this.ā (P14)
ā[...] We sometimes, right? You must go a little harder on him. But he is very
affectionate, so sometimes he sees that he did something wrong, and we feel
guilty, right? The feeling of guiltā. (P15)
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The last category presented was āproportional learningā. These relate to care linked to
āpatienceā (7 mentions) and āpersonal valuesā (15 mentions). Of the 16 participants, 7 reported
progress in terms of patience compared to the period prior to the birth of their child:
ā[...] I see that this makes us have greater patience because you have to
exercise this when you are the father of a child with a disability. You have to
be calm and talk, and if it doesnāt work one way, we try another. I think this
had a positive impact, you know?ā (P1)
ā[...] Learning to be patient, a lot of patience with this girlā¦ Patience. So, a
lot of patience.ā (P3)
ā[...], but it brings a lot of learning. You can see life in a different way.ā (P2)
ā[...] Sometimes itās about appreciating the little things, because every small
victory is also a reason to be grateful and celebrate.ā (P9)
ā[...] She teaches me every day! And sometimes I think she came to my
husband and me to change us. Modify!". (P12)
ā[...] she brought me several lessons. First, it would be to be more human,
about valuing what we have, being more grateful, there are things that are
normal for us, but for him it is a huge challengeā. (P14)
Analysis and discussion of results
Physical and mental fatigue are considerable factors and the feeling of guilt,
accompanied by frustration, adds to the feeling of the need to manage all daily activities. The
research demonstrated that stimuli such as patience and love are brought out in caregivers
during the act of caring, as explained by Ricarte (2009), even if there are high levels of overload,
it may coexist with the presence of emotional, rewarding feelings, acting in a particular
perspective according to each person.
Most caregivers with an emotional bond participating in this research are female,
mothers of children and adolescents with ID, which reinforces other studies already carried out,
such as that by Sit et al. (2020). In this case, attention is drawn to the fact that women are most
informal caregivers (78.21%), also revealing the fact that being female is directly associated
with a greater burden of care. The results of this research are also compatible with another study
carried out in Brazil, in a small town in the state of Rio Grande do Sul, with 75 participants,
showing that 82.66% of caregivers are women, and of these, 61.33% were mothers, of the
person with intellectual disability (SILVA; FEDOSSE, 2018).
Caring, related to a positive perspective, has an existential meaning. Aspects linked to
personal development include pride, the progressive increase in the feeling of accomplishment,
the ability to face new challenges and development in an interpersonal way, increasing the
meaning of life, well-being, pleasure and satisfaction with oneself (APERTA, 2015).
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It is also possible to mention the following categories to explain illness and stress among
caregivers: Reaction to the news of ID, Visualization of the future, Challenges in relation to ID
and Follow-ups that demonstrate negative feelings as presented in the results of the Feelings
towards ID category. DI. This corroborates the study by Amaral et al. (2008), which exposes
the overload in different aspects of life: physical, emotional, psychological, social, and
financial, as the act of caring includes serving and helping whenever necessary, ensuring the
well-being of those who have limitations.
It is a full-time donation of yourself. This fact creates a lack of time for oneself and
difficulty in recognizing the overload arising from care. Given this, there are still other studies
that demonstrate the existence of symptoms such as anxiety and depression in 70% of caregivers
(KHALID, et al., 2020). Such factors could justify the possible incompatibility of results in the
levels of the Dass-21 scale with the answers obtained in the interviews.
Final considerations
The way each caregiver reacts when they learn about ID reflects the diversity of feelings
that family caregivers experience. Such feelings can influence how caregivers deal with
disability over time. Negative statements point to the need for emotional and psychological
support for these caregivers, while positive statements can be useful in understanding the
sources of resilience in these caregivers.
Regarding future expectations, it is important because it can influence the care strategies
that are adopted. The āpositiveā and ānegativeā subcategories show that caregivers have
different views about the future of the person being cared for, which can be useful for planning
and developing intervention strategies.
Furthermore, it is relevant to understanding the difficulties faced by family caregivers
in daily care and can be useful for the development of public policies and support programs for
these caregivers. The āpersonalā subcategory reveals the work overload that caregivers face
and the need for support to take care of themselves. The āfinancialā subcategory highlights the
economic difficulties that caregivers face, as well as the need for public policies that guarantee
access to health services and therapies.
In practical terms, the research results can be useful for developing support programs
for family caregivers of people with ID, including emotional and psychological support,
training programs in health care and therapies, respite services, financial subsidies and public
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policies for guaranteed access to health and education services. Furthermore, the results can be
used to promote awareness about intellectual disability and reduce the stigma and
discrimination associated with it.
Although the present study has made some important theoretical and practical
contributions, there are still research gaps to be filled and suggestions for future research, such
as: Exploring the experiences of family caregivers of people with ID in different cultures and
socioeconomic contexts. The current research was conducted in a specific context, so it is
important to examine whether the findings apply to other populations.
It is also possible to investigate the challenges faced by family caregivers of people with
ID at different stages of the person being cared for, such as children, adolescents, young adults
and the elderly. This would allow for a more comprehensive understanding of caregivers' needs
and how they change over time. It is also possible to investigate the influence of the quality of
the relationship between the caregiver and the person being cared for on the emotional well-
being of caregivers. This could help identify protective and risk factors for caregivers'
emotional well-being and inform the development of effective interventions.
There is also the possibility of exploring the role of support networks for family
caregivers of people with ID and how they can influence the emotional well-being of caregivers,
investigating the barriers and facilitators for family caregivers of people with ID to access health
services. Support, including health services, therapies, and public policies. This could help
identify gaps in service delivery and inform the development of public policies that meet the
needs of caregivers. And even examine the impact of intellectual disability on family dynamics,
including the relationship between siblings and the relationship between the person with ID and
other family members. This can inform family intervention and help develop healthy
relationships and mutual support strategies.
These suggestions for future research can help fill research gaps and provide valuable
information to inform clinical practice and public policy development.
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DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v24i00.17766 21
CRediT Author Statement
ļæ Acknowledgements: Not applicable.
ļæ Funding: Not applicable.
ļæ Conflicts of interest: There is no conflict of interest.
ļæ Ethical approval: CAEE ethics committee approval n.: 61400722.6.0000.5098.
ļæ Data and material availability: The data and materials used are in the manuscript.
ļæ Authors' contributions: The authors contributed equally to the development of the paper.
Processing and editing: Editora Ibero-Americana de EducaĆ§Ć£o.
Proofreading, formatting, normalization and translation.
The power of love: Affective bonding and emotional health of caregivers of children and adolescents with intellectual development disorder
Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 24, n. 00, e023028, 2023. e-ISSN: 2594-8385
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Annex A
Figure 1 ā General data
In english:
Emotional aspects of caregivers with emotional ties to children and adolescents with ID
Reaction to DI News
Positive / Neutral / Negative
Challenges in relation to DI Monitoring
Personal / Financial / Governmental
LaĆs RIBEIRO; Luana Venera de SOUZA and Priscila CEMBRANEL
Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 18, n. 00, e023028, 2023. e-ISSN: 2594-8385
DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v24i00.17766 23
Current perception of DI
Positive / Negative
Perception of the future in relation to DI
Positive / Negative
Feelings in relation to DI
Positive / Negative
Learning provided by the act of caring.
Patience / Personal Values
