Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 1

SAÚDE EMOCIONAL DE PAIS DE CRIANÇAS DIAGNOSTICADAS COM

TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: SOBRECARGA E ENFRENTAMENTO

SALUD EMOCIONAL DE PADRES DE NIÑOS DIAGNOSTICADOS CON

TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA: SOBRECARGA Y AFRONTAMIENTO

THE EMOTIONAL HEALTH OF PARENTS OF CHILDREN DIAGNOSED WITH

AUTISM SPECTRUM DISORDER: OVERLOAD AND COPING

Caio Fernando Souza NICOLAU 1

e-mail: caiof.psico@gmail.com

Sandra Leal CALAIS 2

e-mail: sandra.l.calais@unesp.br

Hugo Ferrari CARDOSO 3

e-mail: hugo.cardoso@unesp.br

Como referenciar este artigo:

NICOLAU, C. F. S.; CALAIS, S. L.; CARDOSO, H. F.

Saúde emocional de pais de crianças diagnosticadas com

Transtorno do Espectro Autista: sobrecarga e enfrentamento.

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00,

e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385. DOI:

https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427

| Submetido em: 28/06/2024

| Revisões requeridas em: 31/10/2024

| Aprovado em: 08/11/2024

| Publicado em: 12/12/2024

Editor:

Prof. Dr. Paulo Rennes Marçal Ribeiro

Editor Adjunto Executivo:

Prof. Dr. José Anderson Santos Cruz

Mestre pela Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” – Unesp, Câmpus Bauru, Programa de

Pós-Graduação em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem, Bauru – São Paulo – Brasil.

Professora Doutora, Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” – Unesp, Câmpus Bauru,

Programa de Pós-Graduação em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem, Bauru – São Paulo – Brasil.

Professor Doutor, Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” – Unesp, Câmpus Bauru,

Departamento de Psicologia, Programa de Pós-Graduação em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem,

Bauru – São Paulo – Brasil.

Saúde emocional de pais de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista: sobrecarga e enfrentamento

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 2

RESUMO: A saúde emocional de pais de crianças com deficiência tem sido discutida no campo

científico, considerando que no exercício da parentalidade os genitores passam a ser cuidadores

informais ao atuar na rotina dos filhos com necessidade de cuidados especializados. Sem formação na

área da saúde, realizam os cuidados de higiene, alimentação, locomoção, administram medicações,

formam o elo com a equipe formal de saúde e oferecem suporte emocional para a pessoa cuidada. Nos

cuidados da criança diagnosticada com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), as adversidades se

relacionam as diferentes apresentações clínicas deste transtorno do neurodesenvolvimento,

caracterizado por atrasos em variados marcadores do desenvolvimento geralmente percebidos nos

primeiros quatro anos de vida. Para além das dificuldades dos filhos, os responsáveis podem enfrentar

desafios pessoais como estresse, redução da qualidade de vida, ansiedade e depressão. O objetivo desta

pesquisa foi investigar as estratégias de enfrentamento, a classificação de sobrecarga e a prevalência de

ansiedade, depressão e estresse percebido em pais de crianças diagnosticadas com TEA. Foi realizado

um survey transversal com amostra por conveniência com 50 participantes, cuidadores primários de

crianças com idade até 11 anos e 11 meses com o diagnóstico de TEA. Os instrumentos utilizados foram:

Questionário Sociodemográfico, Escala Cognitiva de Ansiedade, Escala Baptista de Depressão – Versão

Adulto, Escala de Estresse Percebido, Inventário de Estratégias de Coping e Inventário de Sobrecarga

de Zarit. Os resultados apontam para correlações fortes e positivas entre as variáveis de ansiedade e

depressão, bem como entre sobrecarga e depressão. No que tange à relação entre o fator de intolerância

a vulnerabilidade de ansiedade cognitiva e depressão também se observou, correlação negativa. As

estratégias de enfrentamento mais utilizadas foram as de aceitação de responsabilidade e reavaliação

positiva. Concluiu-se que houve prevalência de sobrecarga moderada à severa entre os participantes,

principalmente entre as mães, e que as estratégias de enfrentamento utilizadas podem ter sido funcionais

para a estabilidade da saúde emocional, especificamente para as variáveis de estresse e depressão.

PALAVRAS-CHAVE: Ajustamento emocional. Cuidadores. Coping. Autismo. Sobrecarga.

RESUMEN: La salud emocional de los padres de niños con discapacidad ha sido discutida en el ámbito

científico, considerando que en el ejercicio de la paternidad, los padres se convierten en cuidadores

informales al actuar en la rutina de sus hijos necesitados de cuidados especializados. Sin formación en

el área de salud, realizan cuidados de higiene, alimentación y movilidad, administran medicamentos,

forman vínculo con el equipo formal de salud y ofrecen apoyo emocional a la persona atendida. En la

atención a niños diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA), las adversidades están

relacionadas con las diferentes presentaciones clínicas de este trastorno del neurodesarrollo,

caracterizado por retrasos en diversos marcadores del desarrollo que generalmente se notan en los

primeros cuatro años de vida. Además de las dificultades de los niños, los responsables pueden

enfrentar desafíos personales como estrés, reducción de la calidad de vida, ansiedad y depresión. El

objetivo de esta investigación fue investigar las estrategias de afrontamiento, la clasificación de la

sobrecarga y la prevalencia de ansiedad, depresión y estrés percibido en padres de niños

diagnosticados con TEA. Se realizó una encuesta transversal con una muestra por conveniencia con 50

participantes, cuidadores principales de niños de hasta 11 años y 11 meses diagnosticados con TEA.

Los instrumentos utilizados fueron: Cuestionario Sociodemográfico, Escala de Ansiedad Cognitiva,

Escala de Depresión Baptista – Versión Adulto, Escala de Estrés Percibido, Inventario de Estrategias

de Afrontamiento e Inventario de Sobrecarga de Zarit. Los resultados apuntan a correlaciones fuertes

y positivas entre las variables de ansiedad y depresión, así como entre sobrecarga y depresión. En

cuanto a la relación entre el factor intolerancia, la vulnerabilidad a la ansiedad cognitiva y la

depresión, también se observó una correlación negativa. Las estrategias de afrontamiento más

utilizadas aceptación de la responsabilidad y la reevaluación positiva. Se concluyó que hubo

prevalencia de sobrecarga moderada a severa entre los participantes, especialmente entre las madres,

y que las estrategias de afrontamiento utilizadas pudieron haber sido funcionales para la estabilidad

de la salud emocional, específicamente para las variables estrés y depresión.

PALABRAS CLAVE: Ajuste emocional. Cuidadores. Afrontamiento. Autismo. Sobrecarga.

Caio Fernando Souza Nicolau, Sandra Leal Calais e Hugo Ferrari Cardoso

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 3

ABSTRACT: The emotional health of parents of children with a disability has been widely discussed in

the scientific field, considering that in the exercise of parenthood, the genitors are informal caregivers

when taking action in the children's routine with special needs. Even without education in the health

field, they perform hygiene care, feed, locomotion, administer medications, form a link with the formal

health team, and offer emotional support to the cared person. In the care of children diagnosed with

Autism Spectrum Disorder (ASD), the adversities are related to the different clinical presentations of

this neurodevelopmental disorder, development markers generally perceived in the first four years of

life. In addition to the children's difficulties, the caregivers can face personal challenges with stress,

reduction in quality of life, anxiety, and depression. The objective of this research was to investigate the

coping strategies, the classification of overload, and the prevalence of anxiety, depression, and stress

noticed in parents of children diagnosed with ASD. We conducted a cross-sectional survey with a

convenience sample of 50 participants, primary caregivers of children who are up to 11 years old and

11 months old with the diagnosis of ASD. The instruments used were: Sociodemographic Questionnaire,

Cognitive Anxiety Scale, Baptista Depression Scale – Adult Version, Perceived Stress Scale, Coping

Strategies Inventory, and Zarit Overload Inventory. The results point to strong and positive correlations

between the variables of anxiety and depression, as well as between overload and depression. Regarding

the relationship between the intolerance factor, vulnerability to cognitive anxiety, and depression, a

negative correlation was also observed. The most used coping strategies were acceptance of

responsibility and positive reappraisal. We concluded there was a high prevalence of a moderate to

severe overload among participants, especially among mothers, and that the coping strategies used may

have been functional for the stability of emotional health, specifically for the variables of stress and

depression.

KEYWORDS: Emotional adjustment. Caregivers. Coping. Autism. Overload.

Introdução

O TEA é classificado como um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por

atrasos no desenvolvimento geralmente percebidos nos quatro primeiros anos de vida da

criança, envolvendo prejuízos funcionais nos âmbitos pessoal, social e acadêmico.

Especificamente, há déficits na comunicação, na interação pessoal e presença de padrões

restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades, de acordo com a American

Psychyatric Association (APA, 2023).

Em levantamento feito pelo Centers for Disease Control and Prevention (CDC), Maenner

et al. (2023) apontam que, em 2020, uma a cada 36 crianças norte-americanas com oito anos

preenchiam critérios diagnósticos para TEA. Este dado evidencia a grande prevalência desta

condição do neurodesenvolvimento, na qual é possível destacar que muitos cuidadores podem

estar envolvidos na assistência às crianças.

Gaiato et al. (2022), em estudo com pais de crianças com TEA, expõem que as

especificidades do diagnóstico, o tipo de tratamento e o conhecimento dos pais sobre esta

condição podem influenciar na forma como lidam com os desafios desde o diagnóstico até o

Saúde emocional de pais de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista: sobrecarga e enfrentamento

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 4

seguimento das intervenções. Os autores destacam que as dificuldades relacionadas à aceitação

do diagnóstico também podem gerar impacto significativo, quando associadas à falta de

informação e pouco acesso a profissionais especializados para atendimento, orientação e

acolhimento, considerando as repercussões psicológicas e o impacto do diagnóstico na família.

Em pesquisa com pais de crianças com e sem TEA, no período da pandemia da COVID-

19, Silva et al. (2021) mensuraram que o grupo clínico (pais de crianças com TEA) apresentou

maiores níveis de ansiedade, depressão e estresse. Os maiores níveis de sinais de psicopatologia

estavam também associados à menor renda, ser solteiro, não ter rede de apoio percebida e

maiores níveis de estresse para aqueles que acompanhavam os filhos em mais de três atividades

diárias. Apesar dos importantes achados em pais de crianças com TEA, os autores afirmam que

o grupo não-clínico também apresentou elevados níveis de ansiedade, depressão e estresse, o

que evidencia a vulnerabilidade da saúde emocional dos pais de crianças em geral,

possivelmente por conta da extensa rotina de cuidados.

A pandemia da COVID-19 pode se relacionar aos aspectos negativos da saúde

emocional de pais de crianças com TEA, devido ao prejuízo que o isolamento social trouxe às

crianças. Gaiato, Silveira e Zotesso (2022) discutiram que as alterações de comportamento se

relacionam com a mudança abrupta na rotina, devido à pausa das intervenções terapêuticas, o

que gerou desregulações em muitas crianças, evidenciando retrocesso no desenvolvimento

comportamental. Estes fatores podem se relacionar com a sobrecarga dos pais ao longo da rotina

de cuidados com as crianças, especificamente no período em que estiveram sem as intervenções

necessárias.

Em estudo recente, Vilanova et al. (2022) apontam que, em muitos casos, os cuidados

da criança com TEA ficam sob a responsabilidade da mãe, o que implica em maiores níveis de

sobrecarga para a genitora. Nessa direção, a presença física do pai não demonstra resultados

diferentes, devido ao fato de ser pouco participativo nas tarefas cotidianas com os filhos,

fenômeno que as autoras chamam de “ato solitário de cuidar”. De forma semelhante, no estudo

de Dias (2017) foi exposto que os cuidados são majoritariamente realizados pelas mães, mesmo

que esta esteja casada. Neste estudo, a autora concluiu que as mães vivenciam níveis moderados

de sobrecarga.

Questões sobre o tempo que o cuidador tem para si e a sensação de que poderia fazer

mais pelo indivíduo cuidado são constantes nesse público de mães (em geral, que se configuram

como as principais cuidadoras) de crianças com diagnóstico de TEA. Barreto (2020) definiu

esta condição como fator de risco para a saúde mental de mães de crianças com TEA,

Caio Fernando Souza Nicolau, Sandra Leal Calais e Hugo Ferrari Cardoso

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 5

especificamente para aquelas que estão em situação de vulnerabilidade social. A autora

apresentou que 38,9% das participantes do estudo estavam em sobrecarga moderada e 44,4%

com moderada a severa.

Este estresse prejudica a relação parental e influencia negativamente o desenvolvimento

infantil (Brito; Faro, 2017). Problemas de comportamento, bem-estar infantil, práticas

educativas parentais negativas, problemas de saúde ou desenvolvimento atípico podem estar

associados ao fenômeno do estresse parental (Brito, 2016). Segeren (2015) notou que há

maiores índices de estresse em grupos de pais de crianças com TEA, se comparados aos de

crianças sem o diagnóstico. Neste estudo, a autora também conferiu os índices de estresse dos

pais quanto a comunicação oral de seus filhos ou a não verbalização, concluindo que a

comunicação, qualquer que fosse, não trazia diferenças nos níveis de estresse.

A percepção do estresse também foi aferida em amostra de pais de crianças com TEA

na Malásia, na qual a pontuação média total de estresse percebido foi considerada superior à

média. O maior índice de estresse percebido ocorreu entre cuidadores que moram longe da

instituição de saúde, não possuem transporte para levar a criança ao centro de tratamento e que

têm uma criança com TEA com dificuldade específica de aprendizagem (Nik Adib et al., 2019).

Christmann (2017), em estudo com mães de crianças com TEA, utilizando o ISSL,

identificou a presença de sintomas de estresse em 84,6% das participantes da pesquisa. Destes,

86,7% estavam na fase de resistência, com sintomas predominantemente psicológicos, o que

alerta sobre a saúde emocional das cuidadoras primárias.

Em uma amostra de pais italianos, Operto et al. (2021) identificaram que o estresse

parental está relacionado com a maior quantidade e gravidade dos sintomas de TEA percebidos

na criança. Variáveis como a idade avançada da criança e um baixo repertório de

comportamentos adaptativos em socialização e comunicação também se associam ao aumento

do estresse parental, além de agravarem as dificuldades na relação pais-filhos.

Al-Farsi et al. (2016) concluíram que há índices significativos de estresse associados à

ansiedade e depressão em pais de crianças com TEA no Omã. Essa condição caracteriza um

estado psicológico adverso, desenvolvido no cotidiano dos cuidados com a criança, em que as

necessidades psicossociais não são atendidas devido à vulnerabilidade social.

De acordo com o Ministério da Saúde (2020) a prevalência de depressão no Brasil está

em torno de 15,5%, sendo considerada um problema médico de alta prevalência na população,

no qual as principais afetadas são as mulheres. Andrade Filho e Dunningham (2019) expõem

que o Brasil é o país com a maior morbidade de depressão na América Latina e a segunda maior

Saúde emocional de pais de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista: sobrecarga e enfrentamento

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 6

nas Américas, ficando atrás somente dos Estados Unidos, de acordo com os dados de 2017 da

Organização Mundial de Saúde (OMS).

Sobre os sintomas depressivos, Herrema (2017) em estudo com famílias de adultos

autistas, destaca que membros da família relataram níveis mais elevados de preocupação,

depressão, ansiedade e estresse e pior qualidade de vida, ao cuidar de um parente autista que

tenha outros problemas de saúde mental concomitantes. Este dado destaca o quanto a saúde

emocional dos cuidadores de pessoas com TEA pode ser afetada ao longo do cotidiano de

assistência, considerando os intensos desafios vivenciados.

Sinais clínicos relacionados à depressão também podem ser identificados em mães de

crianças com TEA que têm maiores índices de estresse parental, incluindo déficits cognitivos,

falta de energia, pensamentos sobre a morte, pessimismo, sentimentos de alienação, sintomas

somáticos, perda de interesse e baixas habilidades de autorregulação. Esta condição de humor

e estresse pode relacionar-se ao apoio social insuficiente recebido pelas mães, por parte do

poder público, considerando que há a possibilidade do aumento da necessidade parental de

autossuficiência, frente a tantos desafios cotidianos (Baranczuk; Pisula, 2022). Estes desafios

podem somar quadros mistos de sinais e sintomas de depressão e ansiedade.

Dados da OMS (2017) revelam que 9,3% da população brasileira sofre com a ansiedade,

colocando o Brasil como o país com a maior prevalência do mundo. Costa et al. (2019) em um

estudo no município de Pelotas/RS, identificou uma prevalência ainda maior, de 27,4%, em

uma amostra de adultos entre 18 e 35 anos (N = 1.953). Os autores ainda estabeleceram fatores

que podem aumentar a probabilidade de desenvolver ansiedade, sendo eles: ser do sexo

feminino, ter menos anos de estudo, baixo nível socioeconômico, histórico de doenças crônicas,

usuários de tabaco e abusadores de álcool (Costa et al., 2019).

Em quadros clínicos mais complexos, pode ocorrer a sensibilidade à ansiedade, que é

uma alteração neuropsicológica relacionada ao medo de sensações relacionadas à ansiedade.

Nesta condição, há intensas preocupações relacionadas às questões somáticas, sociais e

cognitivas da ansiedade (Behenck, 2018). O indivíduo interpreta as situações de ansiedade

como nocivas e catastróficas, com um medo intenso dos sintomas fisiológicos, do descontrole

cognitivo e da percepção de outras pessoas sobre a expressão da possível crise de ansiedade.

Teve-se como objetivo investigar os níveis de sobrecarga e alterações emocionais, bem

como o enfrentamento em pais de crianças diagnosticadas com TEA, incluindo o rastreio dos

índices de ansiedade, depressão e estresse percebido em pais de crianças diagnosticadas com

TEA e sua relação com a sobrecarga. Também foi planejada a identificação das principais

Caio Fernando Souza Nicolau, Sandra Leal Calais e Hugo Ferrari Cardoso

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 7

estratégias de enfrentamento dos participantes e o estabelecimento da possibilidade de relação

entre os resultados obtidos dos instrumentos aos dados sociodemográficos.

Método

Trata-se de um survey transversal com amostra não probabilística e por conveniência,

amparado na abordagem da Análise do Comportamento.

Participantes

Foram convidados a participar da pesquisa, cuidadores primários, pais, de crianças

diagnosticadas com TEA, com idade até 11 anos e 11 meses, na data da participação da

pesquisa. A amostra foi composta por 50 participantes, mães (36), pais (11) e avós (3) de

crianças que frequentavam três clínicas privadas para o tratamento de TEA e outros atrasos do

desenvolvimento em uma cidade no interior do estado de São Paulo. Os critérios de inclusão

foram ser alfabetizado, ter um filho de até 11 anos e 11 meses diagnosticado com TEA,

pertencer a qualquer sexo e qualquer idade. A exclusão foi não ser alfabetizado ou não

preencher todos os instrumentos da pesquisa.

Instrumentos

a) Questionário Sociodemográfico

Foi elaborado para caracterizar os participantes com base nos dados fornecidos em

perguntas gerais sobre idade, profissão, renda, vínculo familiar com a criança com TEA e saúde

geral.

b) Inventário de Estratégias de Coping – IEC (Folkman; Lazarus, 1985 adaptado por

Savoia; Santana; Mejias, 1996)

Traduzido e adaptado para o português por Savoia, Santana e Mejias (1996), este

instrumento é utilizado para avaliar como os indivíduos lidam com as demandas internas ou

externas de um evento estressante. É composto por 66 itens que incluem pensamentos e ações,

cuja intensidade é medida por meio de uma escala de 0 (não utiliza) a 3 pontos (utiliza em

grande quantidade). Os itens que compõem o inventário são divididos em oito fatores

classificatórios, os quais correspondem às estratégias de enfrentamento: confronto,

Saúde emocional de pais de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista: sobrecarga e enfrentamento

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 8

afastamento, autocontrole, suporte social, aceitação de responsabilidade, fuga e esquiva,

resolução de problemas e reavaliação positiva (Savoia; Santana; Mejias, 1996).

c) Escala de Estresse Percebido – EEP-14 (Cohen et al., 1983 adaptado por Luft et al.,

2007)

Trata-se de instrumento que mede o grau no qual os indivíduos percebem as situações

como estressantes. O conteúdo desta escala é composto por 14 itens que não são relacionados

a situações específicas de contexto, o que facilita o uso em diversos grupos etários e culturais.

Cada um dos 14 itens, divididos entre conotações positivas e negativas, tem opções de respostas

entre zero e quatro, que podem apresentar escores de zero a 56.

d) Escala Cognitiva de Ansiedade – ECOGA (Baptista et al., 2020)

A ECOGA é um instrumento de autorrelato para adultos de 18 a 65 anos e tem o objetivo

de mensurar o grau de concordância com crenças distorcidas relacionadas à ansiedade. Antes

dos estudos de análise fatorial, a ECOGA era composta por 73 itens que eram respondidos por

escala Likert de cinco pontos; tais itens foram construídos a partir da Teoria Cognitiva da

Ansiedade.

Após a investigação das propriedades psicométricas da ECOGA (Baptista et al., 2020),

definiu-se a versão final com 31 itens de acordo com o modelo teórico e psicométrico mais

adequado, segundo os autores. Para a investigação do tipo de conteúdo cognitivo, a ECOGA

considera três fatores principais de ansiedade: negativismo/pessimismo, intolerância à

vulnerabilidade e intolerância à incerteza.

e) Escala Baptista de Depressão (Versão Adulto) – EBADEP-A (Baptista, 2012;

Baptista; Gomes; Carneiro, 2013)

A EBADEP-A tem como objetivo avaliar a intensidade de indicadores de depressão em

adultos. Entretanto, estudos posteriores indicaram que a escala capta corretamente a maioria

dos sintomas depressivos, podendo ser utilizada também para o diagnóstico de depressão. A

escala é constituída por 90 frases que são apresentadas em pares, formando 45 itens. Cada item

apresenta uma frase positiva e outra negativa, indicando a sintomatologia em cada um dos itens.

A estrutura é em formato Likert de quatro pontos, entre zero e três; a pontuação geral é de no

mínimo zero e máximo de 135 pontos. Na interpretação, considera-se que quanto menor a

pontuação, menor sintomatologia de depressão.

Caio Fernando Souza Nicolau, Sandra Leal Calais e Hugo Ferrari Cardoso

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 9

f) Inventário de Sobrecarga de Zarit – ZBI (Zarit et al., 1985 adaptado por Taub et al.,

2004)

A ZBI é composta por 22 itens em uma escala de 0 a 4, de acordo com a presença ou

intensidade de uma resposta afirmativa, relacionada a situações de possível sobrecarga no

cuidado de um indivíduo com transtorno mental. As perguntas referem-se à relação do cuidador

com o paciente, o estado de saúde do cuidador, aspectos psicológicos, bem-estar, finanças e

vida social. A sobrecarga do cuidador é avaliada pelo escore total obtido na soma dos pontos

em cada uma das perguntas.

Procedimento

Realizou-se uma abordagem pessoal para o convite de participação na pesquisa, que foi

realizada nas dependências das clínicas, em espaço reservado para o preenchimento dos

instrumentos. Optou-se também por agendar a participação presencial via mensagens de texto,

enviadas pelas secretárias das clínicas. Com a anuência dos participantes, a coleta de dados

ocorreu com data e hora marcada; enquanto as crianças estavam em terapia, os pais

voluntariamente participavam da coleta de dados.

Foram respeitados os procedimentos éticos para pesquisa com seres humanos,

conforme Resolução CNS n.º 466/12, e a Lei de Proteção aos Dados, na qual é expresso que os

dados são tratados com padrões profissionais de sigilo, utilizando as informações somente para

os fins acadêmicos e científicos. O estudo foi previamente avaliado pelo Comitê de Ética em

Pesquisa da Faculdade de Ciências da Universidade Estadual Paulista - UNESP campus Bauru,

CAAE: 58954822.4.0000.5398. Parecer n.º 5.501.512.

Foram necessários dois dias para a coleta de dados, sendo que no primeiro os

participantes realizaram a leitura e a assinatura de concordância do Termo de Consentimento

Livre e Esclarecido (TCLE), junto ao aplicador; em seguida, tiveram acesso ao Questionário

Sociodemográfico, à Escala de Estresse Percebido e ao Inventário de Estratégias de Coping,

para preenchimento também com orientações. No segundo dia foram aplicadas a Escala

Cognitiva de Ansiedade, a Escala Baptista de Depressão – Versão Adulto e o Inventário de

Sobrecarga de Zarit para o qual foram instruídos a pensarem no filho com TEA ao respondê-

lo. O tempo de coleta foi de aproximadamente 60 minutos, em cada um dos dias.

Saúde emocional de pais de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista: sobrecarga e enfrentamento

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 10

Análise de dados

Os dados foram analisados utilizando análise estatística não paramétrica, empregando o

software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 24.0, com nível de

significância de 5%. Os testes de normalidade Kolmogorov-Smirnov e Shapiro-Wilk indicaram

uma distribuição não normal (p < 0,05), o que justificou a utilização de testes inferenciais não

paramétricos.

Para verificar a relação entre as variáveis de sintomatologia depressiva, ansiedade e

estresse percebido com a sobrecarga, o enfrentamento e os dados sociodemográficos, foram

utilizados a Correlação de Spearman (Blair; Taylor, 2013). O teste de Kruskall-Wallis foi

utilizado para análise de variância, a fim comparar três ou mais grupos e o teste de Mann-

Whitney com a finalidade de comparar os resultados dos instrumentos aplicados em até dois

grupos diferentes.

Resultados

No que tange às médias em relação aos dados sociodemográficos dos participantes, a

idade foi de 38 anos (DP=5,97), dois filhos, sendo que as crianças diagnosticadas com TEA

tinham, em média, quatro anos (DP=1,30). Acerca do gênero, 78% são mulheres e 22% homens.

A maior parte declarou-se casado (92%), os solteiros (4%) representam a menor parte, assim

como os divorciados (4%). As mães somaram 72% dos participantes, os pais 22% e as avós

6%.

Quanto à renda familiar, 44,12% declararam de três a cinco salários-mínimos, 35,29%

superior a cinco salários-mínimos e 20,59% até três salários-mínimos. Todos declararam ter

veículo próprio e plano de saúde. Sobre a religião, 90% afirmaram que eram praticantes. Nos

dados sobre bem-estar e qualidade de vida, 66% não praticavam atividades físicas; 98% não

praticavam meditação, 92% declararam-se não fumantes e 70% relataram não consumir álcool.

Em saúde geral, 82% não apresentavam doenças crônicas e 64% não faziam uso contínuo de

medicamentos.

A escolaridade dos participantes é distribuída da seguinte forma: 52% possuem ensino

médio completo e 48% têm ensino superior completo. Em relação ao histórico de saúde mental,

76% não declararam ter diagnóstico médico de transtornos emocionais. Destaca-se o nível de

suporte da criança com TEA como um marcador importante, sendo que 50% dos cuidadores

relatam que a criança se enquadra no nível dois de suporte, o que implica em crianças não-orais

Caio Fernando Souza Nicolau, Sandra Leal Calais e Hugo Ferrari Cardoso

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 11

e/ou com necessidades complexas de comunicação. Além disso, 48% dos cuidadores cuidam

de uma criança no nível um de suporte, e 2% cuidam de uma criança no nível três de suporte.

A seguir, apresenta-se a distribuição de frequência dos resultados dos instrumentos EBADEP-

A, ECOGA e EEP, utilizados para avaliar a sintomatologia depressiva, a ansiedade e o estresse

percebido, respectivamente.

Tabela 1 – Prevalência de depressão, ansiedade e estresse nos pais e avós da amostra

pesquisada (N=50)

Instrumento

Pontuação média

Mãe

Pai

Avó

EBADEP-A

44,14

35,45

43,00

ECOGA – Geral

62,30

52,27

56,66

ECOGA – F1

Negativismo/Pessimismo

14,55

12,81

13,00

ECOGA – F2

Intolerância à vulnerabilidade

30,66

23,45

24,66

ECOGA – F3

Intolerância à incerteza

17,03

16,00

19,00

EEP - Geral

29,58

28,45

19,66

Fonte: Elaborada pelos autores.

A média de pontuação na EBADEP-A, de acordo com o manual técnico do instrumento,

classifica a amostra com sintomatologia depressiva mínima. A prevalência de ansiedade

(ECOGA) apresenta que os participantes tiveram o fator de intolerância à vulnerabilidade como

predominante no período da coleta de dados. As mães apresentaram pontuações gerais de

ansiedade de até 10 pontos acima dos obtidos pelos pais. De acordo com a EEP, os participantes

não se percebem como indivíduos estressados, dado que é expresso pela pontuação média para

todos os tipos de vínculo dos participantes com a criança diagnosticada com TEA (mãe, pai ou

avó), considerando as instruções de classificação do instrumento.

A Tabela 2 apresenta a prevalência de sobrecarga nos participantes, considerando as

quatro possibilidades de classificação da ZBI e os três tipos de vínculo com a criança

diagnosticada com TEA. O percentual de sobrecarga também é apresentado de acordo com a

soma da frequência de classificação dos participantes em cada um dos vínculos.

Saúde emocional de pais de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista: sobrecarga e enfrentamento

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 12

Tabela 2 – Prevalência e classificação de sobrecarga nas mães, pais e avós, de acordo com o

Inventário de Sobrecarga de Zarit – ZBI (N = 50)

Classificação – ZBI

Fr. de classificação de acordo com o vínculo

Mãe

Pai

Avó

Ausência

Moderada

Moderada à severa

Severa

Fonte: Elaborada pelos autores.

A soma das porcentagens das três classificações de sobrecarga moderada a severa da

ZBI demonstra que 74% dos participantes relatam níveis significativos de sobrecarga,

considerando os três possíveis vínculos com a criança com TEA: mãe, pai ou avó. Mais de 50%

dos participantes, quando agrupados por vínculo, também apresentam níveis significativos de

sobrecarga moderada a severa.

A Tabela 3 apresenta a pontuação média dos participantes na ZBI, separada por vínculo

com a criança, com a correção realizada conforme o sugerido pelos autores no processo de

adaptação do instrumento. Ao analisar a média de pontos, é possível observar o nível de

sobrecarga em cada um dos grupos de participantes.

Tabela 3 – Pontuação média (M) e desvio padrão (DP) das mães, pais e avós no Inventário de

Sobrecarga de Zarit – ZBI (N = 50)

Mãe

Pai

Avó

Pontuação

ZBI

34,19

15,13

29,82

14,24

27,00

11,00

Fonte: Elaborada pelos autores.

Nota-se que as mães têm uma média de pontos maior na ZBI (M = 34,19), se comparadas

aos pais (M = 29,82) e avós (M = 27,00). Esse dado expressa que no grupo de cuidadores, as

mães podem vivenciar maior sobrecarga nos processos de cuidado com as crianças com TEA.

De acordo com as normas para correção da ZBI, valores entre 21 e 40 pontos indicam

sobrecarga moderada, classificação que pode ser considerada para os três grupos de

participantes se separados por vínculo com a criança ou analisando a amostra de forma geral.

Ainda investigando a prevalência de sobrecarga nos cuidadores separados por grupos,

foi contabilizada a pontuação média dos participantes na ZBI quando divididos pelo indicador

sociodemográfico de renda. Optou-se por selecionar esta variável, devido à significância que

Caio Fernando Souza Nicolau, Sandra Leal Calais e Hugo Ferrari Cardoso

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 13

ela teve em estudos anteriores encontrados nas bases de dados, a fim de realizar comparações

entre as pesquisas anteriores e está.

A Figura 1 apresenta as principais estratégias de enfrentamento utilizadas pelos

participantes, que foram relatadas com o uso do Inventário de Estratégias de Coping (IEC). Para

correção, considerou-se a frequência de respostas para o uso das estratégias listadas no

instrumento. Em respostas assinaladas entre “0” e “1”, considerou-se “não”; para respostas

marcadas entre “2” e “3”, considerou-se “sim”. A frequência apresentada na Figura 1 foi

descrita apenas para as respostas classificadas como “sim”.

Figura 1 – Gráfico com a média das principais estratégias de enfrentamento utilizadas pelos

pais e avós de acordo com o IEC

Fonte: Elaborada pelos autores.

Ao analisar a Figura 1, é possível compreender que de acordo com os dados coletados

com o IEC, as maiores pontuações médias para o uso das estratégias de enfrentamento foram

para os itens relacionados à “Aceitação de responsabilidade” e “Reavaliação positiva”. Para

aceitação de responsabilidade, o IEC enumera os seguintes itens: me critiquei, me repreendi;

desculpei ou fiz alguma coisa para repor os danos; compreendi que o problema foi provocado

por mim; busquei nas experiências passadas uma situação similar; prometi a mim mesmo que

as coisas serão diferentes na próxima vez; encontrei algumas soluções diferentes para o

problema; analisei mentalmente o que fazer e o que dizer. E para a reavaliação positiva, o

inventário define os itens: me inspirou a fazer algo criativo; mudei ou cresci como pessoa de

uma maneira positiva; saí da experiência melhor do que eu esperava; encontrei novas crenças;

redescobri o que é importante na vida; modifiquei aspectos da situação para que tudo desse

Saúde emocional de pais de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista: sobrecarga e enfrentamento

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 14

certo no final; mudei alguma coisa em mim, me modifiquei de alguma forma; rezei; pensei em

uma pessoa que admiro e em como ela resolveria a situação e a tomei como modelo (Folkman;

Lazarus, 1985 adaptado por Savoia; Santana; Mejias, 1996).

Para as estratégias de enfrentamento relacionadas ao confronto, é possível destacar a

média de pontuação nos itens do IEC separadas de acordo com o nível de suporte da criança:

Nível 1 (M = 21,02), Nível 2 (M = 28,82) e Nível 3 (M = 50,00). É importante considerar que

estas estratégias têm como itens as seguintes afirmações: tentei encontrar a pessoa responsável

para mudar suas ideias; mostrei a raiva que sentia para as pessoas que causaram o problema; de

alguma forma extravasei meus sentimentos; enfrentei como um grande desafio; fiz algo muito

arriscado, procurei fugir das pessoas em geral e descontei minha raiva em outra pessoa.

A Tabela 4 apresenta a correlação entre as variáveis de sobrecarga, depressão, ansiedade

e estresse percebido nos participantes, de acordo com o teste de correlação de Spearman. Esta

análise buscou evidenciar possíveis associações entre sobrecarga com os indicadores de saúde

emocional.

Tabela 4 – Correlação entre sobrecarga, depressão, ansiedade e estresse percebido nos

participantes da pesquisa (N = 50)

Depressão

Ansiedade

Geral

Ansiedade

Neg/pessim.

Ansiedade

Intol. Vul.

Estresse

percebido

Sobrecarga

0,89**

0,64**

0,54**

0,61**

0,65**

Depressão

0,75**

0,66**

0,70**

0,67**

Ansiedade geral

0,77**

0,89**

0,59**

Estresse percebido

** Força da magnitude da correlação.

Fonte: Elaborada pelos autores.

De acordo com o teste de correlação de Spearman, observou-se uma forte correlação

(acima de 0,69) entre as variáveis de sobrecarga, depressão, ansiedade geral e o fator de

intolerância à vulnerabilidade. Verificou-se que, quanto menor a sobrecarga, menor a

pontuação para depressão; da mesma forma, quanto menor a pontuação para depressão,

menores foram as pontuações para ansiedade geral e para o fator de intolerância à

vulnerabilidade. O fator de ansiedade “intolerância à vulnerabilidade” também se correlacionou

com menores pontuações para depressão.

Houve uma correlação moderada (entre 0,40 e 0,69) entre as variáveis de sobrecarga,

ansiedade geral, intolerância à vulnerabilidade, estresse percebido, negativismo-pessimismo e

depressão. Quanto menor a pontuação para sobrecarga, menores foram as pontuações para

Caio Fernando Souza Nicolau, Sandra Leal Calais e Hugo Ferrari Cardoso

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 15

ansiedade geral, para o fator de ansiedade “intolerância à vulnerabilidade” e para estresse

percebido. Em relação à depressão, quanto menores as pontuações para essa condição, menores

foram as pontuações para o fator de ansiedade “negativismo/pessimismo” e para estresse

percebido.

Quanto a possíveis diferenças de médias de respostas entre grupos, apenas a variável

escolaridade evidenciou diferenças significativas de médias de respostas entre os grupos. Nesse

sentido, os participantes com ensino superior completo utilizaram mais a resolução de

problemas como estratégia de enfrentamento, quando comparados aos participantes com

escolaridade inferior (ensino superior incompleto e ensino médio completo).

Discussão

A maior parte da amostra foi composta por indivíduos do sexo feminino que são mães

e avós, as principais responsáveis pelos cuidados cotidianos de crianças diagnosticadas com

TEA. Os pais, do sexo masculino, somaram apenas 22% da amostra, o que confirma que a

prevalência do cuidado ainda está sob maior responsabilidade das mulheres, em conformidade

com o exposto por Vilanova et al. (2022).

Ao analisar os dados sociodemográficos foi possível considerar que quanto menor a

renda dos participantes, maiores os níveis de sobrecarga. E na amostra deste estudo, que foi

composta majoritariamente pelo público feminino, pode-se entender que ser mãe de uma

criança com TEA e ter uma renda menor, inclui a mulher em dois fatores de risco para

desenvolver sobrecarga. Estes fatores complementam os achados de Dias (2017) que refere a

prevalência de sobrecarga moderada nas mães, devido às dificuldades enfrentadas, à rotina de

cuidados, ao impacto do diagnóstico e aos preconceitos vigentes na sociedade. No aspecto das

dificuldades, é possível incluir as diferenças socioeconômicas entre as mães.

Barreto (2020) em estudo sobre a prevalência de sobrecarga em mães de crianças com

TEA, relatou a vulnerabilidade social como fator de risco para sobrecarga, ainda sinalizando

que a maior parte da amostra apresentava sobrecarga severa. No presente estudo, há menor

prevalência de sobrecarga severa, possivelmente devido às condições socioeconômicas dos

participantes serem favoráveis: renda média superior a três salários-mínimos, todos com

veículo próprio e os filhos possuem plano de saúde com cobertura das terapias especializadas.

Outro dado sociodemográfico que se destacou, foi o nível de suporte das crianças com

TEA, no qual 50% encontravam-se no nível dois de suporte e 2% no nível três. Desta forma,

entende-se que mais da metade dos pais convive com crianças que têm grandes dificuldades de

Saúde emocional de pais de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista: sobrecarga e enfrentamento

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 16

comunicação e interação social. Acerca da comunicação, Segeren (2015) descreveu que as

dificuldades de oralizar e verbalizar não se correlacionaram com os níveis de estresse dos pais,

mas ao comparar com os dados desta pesquisa, evidencia-se que a comunicação falha das

crianças pode ter influenciado nos maiores níveis de sobrecarga dos pais, embora o estresse

também não tenha sido significativo.

Sobre as estratégias de enfrentamento em pais de crianças com TEA, não foi encontrada

informação na literatura anterior. Na amostra deste estudo, houve maior pontuação nas

estratégias de enfrentamento relacionadas à aceitação de responsabilidade e reavaliação

positiva, conforme os itens descritos por Savoia, Santana e Mejias (1996) na tradução do

Inventário de Estratégias de Coping.

De acordo com o modelo de coping de Lazarus e Folkman (1984), os itens das

estratégias usadas pelos participantes, podem incluir a aceitação de responsabilidade como um

enfrentamento voltado para o problema e a reavaliação positiva voltada para as emoções do

respondente. Desta forma, pode-se compreender que os participantes podem agir em busca da

resolução dos problemas relacionados aos filhos com TEA, mas que também consideram a

própria estabilidade emocional e afetiva, o que pode direcioná-los para duas variáveis de

estresse: suas próprias dificuldades e as dificuldades dos filhos.

Uma importante diferença notada com a análise sociodemográfica, foi a de que os pais

com ensino superior completo utilizam mais estratégias de resolução de problemas. Isto pode

colocá-los em uma posição de maior risco para o desenvolvimento do estresse, considerando

que ficam focados no problema e nas possibilidades de resolvê-lo.

Mesmo com o fator de risco para o desenvolvimento de estresse, os participantes não

obtiveram altas pontuações para estresse percebido. Este dado difere da proposição de Brito

(2016) que destacou o desenvolvimento atípico como um dos fatores para o desenvolvimento

de estresse nos pais. Com o uso do mesmo instrumento utilizado nesta pesquisa, os achados

também diferem do que foi analisado por Nik Adib et al. (2019) na Malásia, onde houve altas

pontuações de estresse percebido entre os pais de crianças com TEA.

Com dados coletados por instrumentos diferentes, outros pesquisadores também

obtiveram respostas divergentes às analisadas por este estudo, como a pesquisa feita por

Christmann (2017) usando o ISSL, Operto et al. (2021) com o Inventário de Estresse Parental

e Al-farsi et al. (2016) usando a DASS-21. Há possibilidade de as estratégias de enfrentamento

dos pais deste estudo terem sido suficientes para não tornar crônico o estado de estresse ao

longo do cotidiano de cuidado com os filhos, ou ainda, isto não ter acontecido por conta da

Caio Fernando Souza Nicolau, Sandra Leal Calais e Hugo Ferrari Cardoso

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 17

pouca idade das crianças. Talvez, quando estiverem maiores e se o tratamento não tiver

apresentado resultados relevantes para a recuperação de atrasos no desenvolvimento, a condição

de estresse possa se tornar crônica.

Herrema (2017) expôs que o desenvolvimento atípico do indivíduo com TEA pode gerar

impactos na saúde emocional dos pais, especificamente quando a condição do

neurodesenvolvimento se soma a outros quadros clínicos. Os pais podem apresentar maior

prevalência de depressão com os filhos adultos. Os dados obtidos pela presente pesquisa,

realizada com pais de crianças, apresentam que os participantes tiveram pontuações

equivalentes à sintomatologia depressiva mínima ou até mesmo sem sintomatologia depressiva.

A ausência de depressão nos participantes contrasta com a norma relatada pelo

Ministério da Saúde (2020), que indicou alta prevalência de depressão na população brasileira

em geral. Também diverge do que foi exposto por Andrade Filho e Duningham (2019), que

afirmaram que, em 2017, o Brasil possuía a maior taxa de morbidade por depressão da América

Latina. É importante destacar que, mesmo diante de uma condição específica de sobrecarga, os

participantes mantiveram a ausência de sintomatologia depressiva. Mais uma vez, é possível

associar a condição financeira regular da amostra à baixa prevalência de transtornos e outras

condições emocionais, sugerindo que uma boa condição socioeconômica pode atuar como um

fator de proteção contra transtornos emocionais em pais de crianças com TEA. Esse resultado

corrobora com o que Silva et al. (2021) descrevem, ao apontarem que condições

socioeconômicas desfavoráveis são fatores de risco para o desenvolvimento de psicopatologias,

assim como ser solteiro e não ter uma rede de apoio percebida.

A maior parte dos participantes da pesquisa relatou estar casado, o que pode constituir

uma rede de apoio consistente e que dá suporte no cotidiano com a criança. Este dado corrobora

com o que foi encontrado por Baranczuk e Pisula (2022), sobre o apoio social se relacionar com

a prevalência de condições emocionais, como a depressão e o estresse parental, em mães de

crianças com TEA.

Situações inesperadas, como a que foi vivida na pandemia da COVID-19, também

podem ser um importante fator para o aumento das taxas de depressão, ansiedade e estresse em

pais de crianças com TEA, o que foi discutido por Silva et al. (2021). Gaiato, Silveira e Zotesso

(2022) explicaram sobre os desafios com as crianças com TEA na pandemia, o que reforça a

hipótese de piores condições de saúde emocional dos pais neste período. Como este estudo foi

realizado no período final das crises sanitárias envolvendo a COVID-19, pode ter justificado a

baixa prevalência de sintomatologia depressiva nos participantes.

Saúde emocional de pais de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista: sobrecarga e enfrentamento

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 18

A baixa prevalência de depressão na amostra, observada por meio do teste de correlação,

indica uma forte relação entre os níveis de sobrecarga e a pontuação no instrumento utilizado

para aferir a sintomatologia depressiva, sugerindo uma possível associação entre sobrecarga e

depressão nos indivíduos. Nesse contexto, quanto menor a pontuação para depressão, menores

também as pontuações na escala de sobrecarga. Essa relação também foi observada entre a

sintomatologia depressiva e as pontuações para ansiedade geral.

Quanto aos achados sobre ansiedade, é possível afirmar que, quanto menor a

sintomatologia depressiva, menor a probabilidade de o indivíduo apresentar sintomas de

ansiedade, especificamente nos componentes cognitivos de negativismo/pessimismo e

intolerância à vulnerabilidade. Behenck (2018) destaca os fatores cognitivos da ansiedade, que

foram abordados de forma específica neste trabalho, com o uso da escala desenvolvida por

Baptista et al. (2020), a ECOGA.

As maiores pontuações nos itens relacionados ao negativismo/pessimismo

sugerem que o indivíduo pode realizar avaliações catastróficas e pessimistas sobre si mesmo e

sobre os acontecimentos. Dessa forma, é comum que avalie as situações como mais

ameaçadoras e negativas do que realmente são, percebendo-se como incapaz de enfrentá-las.

De acordo com os autores da ECOGA, ao vivenciar a intolerância à vulnerabilidade, as pessoas

podem interpretar que estar vulnerável significa ser fraco, frágil ou incapaz de funcionar de

forma eficaz (Baptista et al., 2020). Assim, tendem a regular suas emoções evitando falar ou

pensar em situações que possam deixá-las ansiosas, recorrendo à distração e ao distanciamento

emocional.

Ambos os fatores podem ser prejudiciais para pais que vivenciam a rotina de cuidados

com crianças com TEA, considerando que o cotidiano envolve diversos imprevistos, consultas

com profissionais da saúde, comorbidades diagnósticas e a constante incerteza quanto ao

desenvolvimento dos filhos, limitando as perspectivas de futuro.

A preocupação excessiva e a busca por segurança não são exclusivas da amostra desta

pesquisa. Conforme apresentado pela Organização Mundial da Saúde (OMS, 2017), a

população brasileira apresenta a maior prevalência de ansiedade do mundo. Esse dado é

corroborado por Costa et al. (2019), em levantamento realizado com a população adulta de

Pelotas (RS).

Situações adversas também podem ser fatores desencadeantes de ansiedade nos pais,

como os entraves com os planos de saúde. Muitas operadoras impõem burocracias excessivas

para oferecer a cobertura total do tratamento para o TEA e, frequentemente, não oferecem o

Caio Fernando Souza Nicolau, Sandra Leal Calais e Hugo Ferrari Cardoso

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 19

serviço especializado adequado, como as terapias baseadas na ciência ABA, o que se torna uma

queixa dos pais. Além da ansiedade, o cuidador pode sentir-se impotente frente a este desafio,

aumentando o risco para estresse e sobrecarga.

Os baixos escores para depressão e estresse, evidenciam pouco comprometimento da

saúde emocional dos participantes, possivelmente devido às condições socioeconômicas

favoráveis e, também, por todos serem atendidos por operadoras de planos de saúde, em clínicas

particulares, não dependendo do serviço público. Este dado também pode se relacionar com

desenvolvimento de estratégias de enfrentamento eficazes para lidar com as demandas das

crianças cuidadas pelos participantes.

Este estudo apresenta algumas limitações a serem consideradas, como o recorte social e

econômico dos indivíduos. A amostra foi de conveniência, mas com expressivo número de

participantes, considerando a limitada localização, no interior do estado de São Paulo, onde o

estudo foi realizado. Outras pesquisas são sugeridas reaplicando os instrumentos com maior

número de cuidadores, com crianças em atendimento nas instâncias públicas de saúde.

Considerações finais

Neste estudo, constatou-se que ser responsável pelos cuidados primários de uma criança

diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA) não afetou de forma significativa a

saúde emocional dos cuidadores no período da coleta de dados. Contudo, observou-se uma

prevalência de sobrecarga entre as mães. Ao enfrentarem os desafios da rotina de cuidados,

mães, pais e avós desenvolveram estratégias de enfrentamento funcionais, as quais podem ter

contribuído para a estabilidade emocional em relação aos indicadores de estresse e depressão.

Essa consideração foi elaborada com base na análise dos níveis de sobrecarga e das

alterações emocionais dos cuidadores, bem como nas estratégias de enfrentamento utilizadas

em momentos críticos do cotidiano com as crianças. As investigações foram realizadas por

meio do rastreamento da prevalência de ansiedade, depressão e estresse percebido, associando

esses dados aos índices de sobrecarga.

Observou-se que estratégias de enfrentamento, como aceitação de responsabilidade e

reavaliação positiva, foram amplamente empregadas pelos cuidadores, auxiliando-os em

situações desafiadoras. Além disso, destacou-se que condições socioeconômicas favoráveis

atuaram como fatores de proteção importantes para a prevenção de transtornos emocionais.

Saúde emocional de pais de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista: sobrecarga e enfrentamento

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 20

Este estudo contribuiu para as investigações relacionadas à sobrecarga de cuidadores

primários de crianças com TEA, evidenciando também as formas pelas quais eles lidam com a

complexa tarefa de cuidar. A análise das possíveis relações entre diferentes variáveis de saúde

emocional, por meio de diversos instrumentos, amplia o conhecimento sobre a temática e

estabelece bases para futuras pesquisas.

Sugere-se a realização de novos estudos que abordem o mesmo tema e método, mas que

incluam participantes com perfis socioeconômicos diversos, usuários de serviços públicos ou

cuidadores de crianças que não estejam recebendo intervenções adequadas. Ademais, é

essencial aprofundar a investigação sobre os fatores de risco e proteção à saúde emocional dos

pais de crianças com TEA, com o objetivo de promover intervenções preventivas e

psicoeducativas amplamente divulgadas e acessíveis.

REFERÊNCIAS

AL-FARSI, O. A.; AL-FARSI, Y. M.; AL-SHARBATI, M. M.; AL-ADAWI, S. Stress,

anxiety, and depression among parents of children with autism spectrum disorder in Oman: a

case-control study. Neuropsychiatr Dis Treat, [S. l.], v. 4, n. 12, p. 1943-51, 2016. DOI:

10.2147/NDT.S107103. PMID: 27536117; PMCID: PMC4977076. Disponível em:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4977076/. Acesso em: 12 nov. 2022.

AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Manual diagnóstico e estatístico de

transtornos mentais: DSM-5-TR. Porto Alegre: Artmed, 2023. 5. Ed.

ANDRADE FILHO, A. S.; DUNNINGHAM, W. A. A Pandemia da Depressão. Revista

Brasileira de Neurologia e Psiquiatria, [S. l.], v. 23, n. 3, 2019. Disponível em:

https://revneuropsiq.com.br/rbnp/article/viewFile/579/198. Acessos em: 06 nov. 2022.

BAPTISTA, M. N. Escala Baptista de Depressão (Versão Adulto) – EBADEP-A. São

Paulo: Vetor, 2012.

BAPTISTA, M. N.; FALCONE, E. M. de O.; VIEGAS, M. P.; OLIVEIRA, E. R.; KRIEGER,

S.; PEREIRA, L. B.; ALVES, A. J. de C. P.; PELUSO, M. L.; SILVA, F. T. Estrutura Interna

da Escala Cognitiva de Ansiedade (ECOGA). Psico-USF [online], [S. l.], v. 25, n. 4, p. 751-

762, 2020. ISSN 2175-3563. DOI: https://doi.org/10.1590/1413/82712020250413. Acesso

em: 29 nov. 2021.

BAPTISTA, M. N.; GOMES, J. O.; CARNEIRO, A. M. Exploratory Study of the Diagnostic

Abilities of the Baptista Depression Scale Adult Version (EBADEP-A). Paidéia (Ribeirão

Preto), [S. l.], v. 23, n. 56, p. 301-309, 2013. DOI: 10.1590/1982-43272356201304.

Disponível em: https://www.revistas.usp.br/paideia/article/view/75844. Acesso em: 21 nov.

2021.

Caio Fernando Souza Nicolau, Sandra Leal Calais e Hugo Ferrari Cardoso

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 21

BARAŃCZUK, U.; PISULA, E. Parental stress and symptoms of depression: a preliminary

report. Int J DevDisabil, [S. l.], v. 68, n. 4, p. 445-453, 2020. DOI:

10.1080/20473869.2020.1797450.

BARRETO, A. F. Indicadores de risco e proteção para a saúde mental de mães de

crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em situação de vulnerabilidade social.

2020. 99f. Dissertação (Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento), Universidade

Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, 2020. Disponível em:

https://dspace.mackenzie.br/handle/10899/28568. Acesso em: 12 nov. 2022.

BEHENCK, A. S. Sensibilidade à ansiedade e transtorno de pânico: avaliação do impacto

da terapia cognitivo-comportamental em grupo. 2018. 80f. Tese (Doutorado em Enfermagem)

– Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Escola de Enfermagem, Porto Alegre, 2018.

Disponível em: https://lume.ufrgs.br/handle/10183/196158. Acesso em: 12 nov. 2022.

BLAIR, R. C.; TAYLOR, R. A. Análise de correlação. In: BLAIR, R. C.; TAYLOR, R. A.

Bioestatística para ciências da saúde. São Paulo: Pearson Education do Brasil, 2013.

BRASIL. Lei nº 13.709 (Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais [LGPD]), de 14 de

agosto de 2018, dispõe sobre a proteção de dados pessoais e altera a Lei nº 12.965, de 23 de

abril de 2014. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-

2018/2018/lei/l13709.htm. Acesso em: 29 nov. 2021.

BRASIL. Ministério da Saúde. Departamento de Atenção Básica. Coordenação Geral de

Atenção Domiciliar. Melhor em casa: a segurança do hospital no conforto do seu lar –

Caderno de Atenção domiciliar. Brasília, DF, 2012. v. 1.

BRITO, A. Estresse parental e práticas socioeducativas parentais em pais/mães de filhos

com e sem diabetes mellitus tipo 1. 2016. 117 f. Dissertação (Pós-Graduação em Psicologia

Social) - Universidade Federal de Sergipe, São Cristóvão, 2016. Disponível em:

https://ri.ufs.br/handle/riufs/6019. Acesso em: 13 nov. 2022.

CHRISTMANN, M. Associação entre estresse, rede social de apoio e crenças parentais

em mães de crianças com TEA. 2017. 62f. Dissertação (Mestrado em Distúrbios do

Desenvolvimento), Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, 2017. Disponível em:

http://dspace.mackenzie.br/handle/10899/22729. Acesso em: 12 nov. 2022.

COHEN, S.; KAMARCK, T.; MERMELSTEIN, R. A Global Measure of Perceived Stress.

Journal of Health and Social Behavior, [S. l.], v. 24, n. 4, p. 385–396, 1983. DOI:

https://doi.org/10.2307/2136404.

CONSELHO NACIONAL DE SAÚDE (BRASIL). Resolução n o 466, de 12 de dezembro

de 2012. Brasília, 2012. Disponível em:

https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html. Acesso em:

29 nov. 2021

COSTA, C. O; BRANCO, J. C.; VIEIRA, I. S.; SOUZA, L. D. de M.; SILVA, R. A.

Prevalência de ansiedade e fatores associados em adultos. Jornal Brasileiro de Psiquiatria,

[S. l.], v. 68, n. 2, p. 92–100, abr. 2019. DOI: 10.1590/0047-2085000000232.

Saúde emocional de pais de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista: sobrecarga e enfrentamento

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 22

DIAS, C. C. V. Mães de crianças autistas: sobrecarga do cuidador e representações sobre o

autismo. Dissertação (Mestrado em Psicologia Social), Universidade Federal da Paraíba, João

Pessoa, 2017. Disponível em: https://repositorio.ufpb.br/jspui/handle/tede/9081. Acesso em:

12 nov. 2022.

FOLKMAN, S.; LAZARUS, R. S. If it changes it must be a process: study of emotion and

coping during three stages of a college examination. Journal of Personality and Social

Psychology, [S. l.], v. 48, n. 1, p. 150-70, 1985. DOI: 10.1037//0022-3514.48.1.150.

GAIATO, M. H. B.; SILVEIRA, R. R.; ZOTESSO, M. C. Reflexos comportamentais da

Covid-19 em crianças com autismo: Revisão sistemática. Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ.,

Araraquara, v. 23, n. 00, e022012, 2022. e-ISSN: 2594-8385. DOI:

10.30715/doxa.v23i00.16711

GAIATO, M. H. B.; ZOTESSO, M. C.; FERREIRA, L.; SILVEIRA, R. da R.; DIODATO, R.

Transtorno do espectro autista: Diagnóstico e compreensão da temática pelos

responsáveis. Revista Contexto & Saúde, [S. l.], v. 22, n. 46, 2022. Disponível em:

https://revistas.unijui.edu.br/index.php/contextoesaude/article/view/13209. Acesso em: 05

abr. 2023.

HERREMA, R.; GARLAND, D.; OSBORNE, M.; FREESTON, M.; HONEY, E.;

RODGERS, J. Mental Wellbeing of Family Members of Autistic Adults. J Autism Dev

Disord, [S. l.], v. 47, p. 3589–3599, 2017. DOI: 10.1007/s10803-017-3269-z.

LAZARUS, R., FOLKMAN, S. Stress appraisal and coping. New York: Springer

Publishing, 1984.

LUFT, C. D. B.; SANCHES, S. de O.; MAZO, G. Z.; ANDRADE, A. Versão brasileira da

Escala de Estresse Percebido: tradução e validação para idosos. Revista de Saúde Pública

Revista de Saúde Pública, [S. l.], v. 41, n. 4, p. 606–615, ago. 2007. DOI: 10.1590/S0034-

89102007000400015.

MAENNER, M. J. et al. Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among

Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11

Sites, United States, 2020. MMWR Surveill Summ, [S. l.], v. 72, n. 2, p. 1-14, 2023.

DOI: 10.15585/mmwr.ss7202a1.

MINISTÉRIO DA SAÚDE. Depressão. In: MINISTÉRIO DA SAÚDE. Saúde de A a Z: D.

[S. l.], 16 nov. 2020. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-

az/d/depressao-1/depressao. Acesso em: 06 nov. 2022.

NIK ADIB, N. A.; IBRAHIM, M. I.; RAHMAN, A. A.; BAKAR, R. S.; YAHAYA, N. A.;

HUSSIN, S.; MANSO, W. N. A. W. Perceived Stress among Caregivers of Children with

Autism Spectrum Disorder: A State-Wide Study. Int. J. Environ. Res. Public Health, [S. l.],

v. 16, n. 8, p. 1468, 2019. https://doi.org/10.3390/ijerph16081468. Acesso em: 10 out. 2021.

OPERTO, F. F.; PASTORINO, G. M. G.; SCUOPPO, C.; PADOVANO, C.; VIVENZIO, V.;

PISTOLA, I.; BELFIORE, G.; RINALDI, R.; DE SIMONE, V.; COPPOLA, G. Adaptive

Behavior, Emotional: behavioral problems and parental stress in children with autism

Caio Fernando Souza Nicolau, Sandra Leal Calais e Hugo Ferrari Cardoso

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 23

spectrum disorder. Front Neurosci, [S. l.], v. 25, n. 15 p. 751465. DOI:

10.3389/fnins.2021.751465.

SAVOIA, M. G.; AMADERA, R. D. Utilização da versão brasileira do inventário de

estratégias de coping em pesquisas da área da saúde. Psicol. Hosp., São Paulo, v. 14, n. 1, p.

117-138, 2016. Disponível em:

http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-

74092016000100007&lng=pt&nrm=iso. Acesso em: 12 out. 2022.

SAVOIA, M. G.; SANTANA, P. R.; MEJIAS, N. P. Adaptação do inventário de Estratégias

de Coping de Folkman e Lazarus para o português. Psicol. USP, São Paulo, v. 7, n. 1-2, p.

183-201, 1996. Disponível em:

http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1678-

51771996000100009&lng=pt&nrm=iso. Acesso em: 04 jan. 2022.

SEGEREN, L. Correlação entre a oralidade de crianças com distúrbios do espectro do

autismo e o nível de estresse de seus pais. 2015. Dissertação (Mestrado em Ciências da

Reabilitação) - Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2015.

doi:10.11606/D.5.2015.tde-12062015-090614. Acesso em: 10 out 2021.

SILVA, T. M.; COUTO, L. M. F.; BAPTISTA, M. N. Níveis de Depressão, Ansiedade e

Estresse em Familiares Cuidadores de Crianças Com e Sem Diagnóstico de TEA Durante a

Pandemia de COVID-19. Contextos Clínicos, [S. l.], v. 14, n. 3, set/dez. 2021. DOI:

10.4013/ctc.2021.143.12. Disponível em:

http://revistas.unisinos.br/index.php/contextosclinicos/article/view/23478/60748859. Acesso

em: 11 nov. 2022.

TAUB, A.; ANDREOLI, S. B.; BERTOLUCCI, P. H. Dementia caregiver burden: reliability

of the Brazilian version of the Zarit caregiver burden interview. Cadernos de Saúde Pública

[online], v. 20, n. 2, p. 372-376, 2004. DOI: 10.1590/S0102-311X2004000200004.

VILANOVA, J. R. S.; CARNEIRO, C. T.; ROCHA, K. N. de S.; BRITO, M. de A.; ROCHA,

R. C.; COSTA, A. de C.; BEZERRA, M. A. R. Burden of mothers of children diagnosed with

autism spectrum disorder: mixed method study. Revista Gaúcha de Enfermagem, v. 43,

2022. DOI: 10.1590/1983-1447.2022.20210077.

WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Depression and other common mental

disorders: global health estimates. Genebra: WHO; 2017.

ZARIT, S. H.; ORR, N. K.; ZARIT, J. M. The hidden victims of Alzheimer's disease:

families under stress. New York: NYU Press, 1985.

Saúde emocional de pais de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista: sobrecarga e enfrentamento

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 24

CRediT Author Statement

 Reconhecimentos: agradecemos aos docentes e servidores do Programa de Pós-Graduação

em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem da Unesp campus Bauru pelo suporte

acadêmico.

 Financiamento: Não houve.

 Conflitos de interesse: Não há.

 Aprovação ética: O estudo foi previamente avaliado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da

Faculdade de Ciências da Universidade Estadual Paulista - UNESP campus Bauru, CAAE:

58954822.4.0000.5398. Parecer nº 5.501.512.

 Disponibilidade de dados e material: Não há.

 Contribuições dos autores: Caio Fernando Souza Nicolau foi o idealizador do estudo,

redigiu o texto, coletou os dados e realizou as buscas de referencial teórico. Sandra Leal

Calais supervisionou todas as etapas do estudo, redigiu e revisou o texto, contribuiu com a

descrição dos resultados e discussão. Hugo Ferrari Cardoso realizou o tratamento dos dados,

revisou o texto e contribuiu com a descrição dos resultados.

Processamento e editoração: Editora Ibero-Americana de Educação.

Revisão, formatação, normalização e tradução.

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 1

THE EMOTIONAL HEALTH OF PARENTS OF CHILDREN DIAGNOSED WITH

AUTISM SPECTRUM DISORDER: OVERLOAD AND COPING

SAÚDE EMOCIONAL DE PAIS DE CRIANÇAS DIAGNOSTICADAS COM

TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: SOBRECARGA E ENFRENTAMENTO

SALUD EMOCIONAL DE PADRES DE NIÑOS DIAGNOSTICADOS CON

TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA: SOBRECARGA Y AFRONTAMIENTO

Caio Fernando Souza NICOLAU 1

e-mail: caiof.psico@gmail.com

Sandra Leal CALAIS 2

e-mail: sandra.l.calais@unesp.br

Hugo Ferrari CARDOSO 3

e-mail: hugo.cardoso@unesp.br

How to reference this article:

NICOLAU, C. F. S.; CALAIS, S. L.; CARDOSO, H. F. The

emotional health of parents of children diagnosed with autism

spectrum disorder: overload and coping. Doxa: Rev. Bras.

Psycho. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-

ISSN: 2594-8385. DOI:

https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427

| Submitted: 28/06/2024

| Revisions required: 31/10/2024

| Approved: 08/11/2024

| Published: 12/12/2024

Editor:

Prof. Dr. Paulo Rennes Marçal Ribeiro

Deputy Executive Editor:

Prof. Dr. José Anderson Santos Cruz

Master's degree from Universidade Estadual Paulista "Júlio de Mesquita Filho" - Unesp, Câmpus Bauru,

Postgraduate Program in Developmental and Learning Psychology, Bauru - São Paulo - Brazil.

Doctoral degree Professor, Universidade Estadual Paulista "Júlio de Mesquita Filho" - Unesp, Câmpus Bauru,

Graduate Program in Developmental and Learning Psychology, Bauru - São Paulo - Brazil.

Doctoral degree Professor, Universidade Estadual Paulista "Júlio de Mesquita Filho" - Unesp, Câmpus Bauru,

Department of Psychology, Graduate Program in Developmental and Learning Psychology, Bauru - São Paulo -

Brazil.

The emotional health of parents of children diagnosed with autism spectrum disorder: overload and coping

Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 25, n. 00, e024010, 2024. e-ISSN: 2594-8385

DOI: https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427 2

ABSTRACT: The emotional health of parents of children with a disability has been widely discussed

in the scientific field, considering that in the exercise of parenthood, the genitors are informal caregivers