Saúde emocional de pais de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista: Sobrecarga e enfrentamento

Caio Fernando Souza Nicolau; Sandra Leal Calais; Hugo Ferrari Cardoso

doi:10.30715/doxa.v25i00.19427

Autores/as

Caio Fernando Souza Nicolau Universidade Estadual Paulista https://orcid.org/0000-0002-3975-2272
Sandra Leal Calais Universidade Estadual Paulista https://orcid.org/0000-0001-5704-4643
Hugo Ferrari Cardoso Universidade Estadual Paulista https://orcid.org/0000-0003-1960-2936

DOI:

https://doi.org/10.30715/doxa.v25i00.19427

Palabras clave:

Ajuste emocional, Cuidadores, Afrontamiento, Autismo, Sobrecarga

Resumen

La salud emocional de los padres de niños con discapacidad ha sido discutida en el ámbito científico, considerando que en el ejercicio de la paternidad, los padres se convierten en cuidadores informales al actuar en la rutina de sus hijos necesitados de cuidados especializados. Sin formación en el área de salud, realizan cuidados de higiene, alimentación y movilidad, administran medicamentos, forman vínculo con el equipo formal de salud y ofrecen apoyo emocional a la persona atendida. En la atención a niños diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA), las adversidades están relacionadas con las diferentes presentaciones clínicas de este trastorno del neurodesarrollo, caracterizado por retrasos en diversos marcadores del desarrollo que generalmente se notan en los primeros cuatro años de vida. Además de las dificultades de los niños, los responsables pueden enfrentar desafíos personales como estrés, reducción de la calidad de vida, ansiedad y depresión. El objetivo de esta investigación fue investigar las estrategias de afrontamiento, la clasificación de la sobrecarga y la prevalencia de ansiedad, depresión y estrés percibido en padres de niños diagnosticados con TEA. Se realizó una encuesta transversal con una muestra por conveniencia con 50 participantes, cuidadores principales de niños de hasta 11 años y 11 meses diagnosticados con TEA. Los instrumentos utilizados fueron: Cuestionario Sociodemográfico, Escala de Ansiedad Cognitiva, Escala de Depresión Baptista – Versión Adulto, Escala de Estrés Percibido, Inventario de Estrategias de Afrontamiento e Inventario de Sobrecarga de Zarit. Los resultados apuntan a correlaciones fuertes y positivas entre las variables de ansiedad y depresión, así como entre sobrecarga y depresión. En cuanto a la relación entre el factor intolerancia, la vulnerabilidad a la ansiedad cognitiva y la depresión, también se observó una correlación negativa. Las estrategias de afrontamiento más utilizadas aceptación de la responsabilidad y la reevaluación positiva. Se concluyó que hubo prevalencia de sobrecarga moderada a severa entre los participantes, especialmente entre las madres, y que las estrategias de afrontamiento utilizadas pudieron haber sido funcionales para la estabilidad de la salud emocional, específicamente para las variables estrés y depresión.

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Biografía del autor/a

Caio Fernando Souza Nicolau , Universidade Estadual Paulista

Mestre pela Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” – Unesp, Câmpus Bauru, Programa de Pós-Graduação em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem.

Sandra Leal Calais, Universidade Estadual Paulista

Professora Doutora, Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” – Unesp, Câmpus Bauru, Programa de Pós-Graduação em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem.

Hugo Ferrari Cardoso , Universidade Estadual Paulista

Professor Doutor, Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” – Unesp, Câmpus Bauru, Departamento de Psicologia, Programa de Pós-Graduação em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem.

Citas

AL-FARSI, O. A.; AL-FARSI, Y. M.; AL-SHARBATI, M. M.; AL-ADAWI, S. Stress, anxiety, and depression among parents of children with autism spectrum disorder in Oman: a case-control study. Neuropsychiatr Dis Treat, [S. l.], v. 4, n. 12, p. 1943-51, 2016. DOI: 10.2147/NDT.S107103. PMID: 27536117; PMCID: PMC4977076. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4977076/. Acesso em: 12 nov. 2022.

AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-5-TR. Porto Alegre: Artmed, 2023. 5. Ed.

ANDRADE FILHO, A. S.; DUNNINGHAM, W. A. A Pandemia da Depressão. Revista Brasileira de Neurologia e Psiquiatria, [S. l.], v. 23, n. 3, 2019. Disponível em: https://revneuropsiq.com.br/rbnp/article/viewFile/579/198. Acessos em: 06 nov. 2022.

BAPTISTA, M. N. Escala Baptista de Depressão (Versão Adulto) – EBADEP-A. São Paulo: Vetor, 2012.

BAPTISTA, M. N.; FALCONE, E. M. de O.; VIEGAS, M. P.; OLIVEIRA, E. R.; KRIEGER, S.; PEREIRA, L. B.; ALVES, A. J. de C. P.; PELUSO, M. L.; SILVA, F. T. Estrutura Interna da Escala Cognitiva de Ansiedade (ECOGA). Psico-USF [online], [S. l.], v. 25, n. 4, p. 751-762, 2020. ISSN 2175-3563. DOI: https://doi.org/10.1590/1413/82712020250413. Acesso em: 29 nov. 2021.

BAPTISTA, M. N.; GOMES, J. O.; CARNEIRO, A. M. Exploratory Study of the Diagnostic Abilities of the Baptista Depression Scale Adult Version (EBADEP-A). Paidéia (Ribeirão Preto), [S. l.], v. 23, n. 56, p. 301-309, 2013. DOI: 10.1590/1982-43272356201304. Disponível em: https://www.revistas.usp.br/paideia/article/view/75844. Acesso em: 21 nov. 2021.

BARAŃCZUK, U.; PISULA, E. Parental stress and symptoms of depression: a preliminary report. Int J DevDisabil, [S. l.], v. 68, n. 4, p. 445-453, 2020. DOI: 10.1080/20473869.2020.1797450.

BARRETO, A. F. Indicadores de risco e proteção para a saúde mental de mães de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo em situação de vulnerabilidade social. 2020. 99f. Dissertação (Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento), Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, 2020. Disponível em: https://dspace.mackenzie.br/handle/10899/28568. Acesso em: 12 nov. 2022.

BEHENCK, A. S. Sensibilidade à ansiedade e transtorno de pânico: avaliação do impacto da terapia cognitivo-comportamental em grupo. 2018. 80f. Tese (Doutorado em Enfermagem) – Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Escola de Enfermagem, Porto Alegre, 2018. Disponível em: https://lume.ufrgs.br/handle/10183/196158. Acesso em: 12 nov. 2022.

BLAIR, R. C.; TAYLOR, R. A. Análise de correlação. In: BLAIR, R. C.; TAYLOR, R. A. Bioestatística para ciências da saúde. São Paulo: Pearson Education do Brasil, 2013.

BRASIL. Lei nº 13.709 (Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais [LGPD]), de 14 de agosto de 2018, dispõe sobre a proteção de dados pessoais e altera a Lei nº 12.965, de 23 de abril de 2014. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2018/lei/l13709.htm. Acesso em: 29 nov. 2021.

BRASIL. Ministério da Saúde. Departamento de Atenção Básica. Coordenação Geral de Atenção Domiciliar. Melhor em casa: a segurança do hospital no conforto do seu lar – Caderno de Atenção domiciliar. Brasília, DF, 2012. v. 1.

BRITO, A. Estresse parental e práticas socioeducativas parentais em pais/mães de filhos com e sem diabetes mellitus tipo 1. 2016. 117 f. Dissertação (Pós-Graduação em Psicologia Social) - Universidade Federal de Sergipe, São Cristóvão, 2016. Disponível em: https://ri.ufs.br/handle/riufs/6019. Acesso em: 13 nov. 2022.

CHRISTMANN, M. Associação entre estresse, rede social de apoio e crenças parentais em mães de crianças com TEA. 2017. 62f. Dissertação (Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento), Universidade Presbiteriana Mackenzie, São Paulo, 2017. Disponível em: http://dspace.mackenzie.br/handle/10899/22729. Acesso em: 12 nov. 2022.

COHEN, S.; KAMARCK, T.; MERMELSTEIN, R. A Global Measure of Perceived Stress. Journal of Health and Social Behavior, [S. l.], v. 24, n. 4, p. 385–396, 1983. DOI: https://doi.org/10.2307/2136404.

CONSELHO NACIONAL DE SAÚDE (BRASIL). Resolução n o 466, de 12 de dezembro de 2012. Brasília, 2012. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html. Acesso em: 29 nov. 2021

COSTA, C. O; BRANCO, J. C.; VIEIRA, I. S.; SOUZA, L. D. de M.; SILVA, R. A. Prevalência de ansiedade e fatores associados em adultos. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, [S. l.], v. 68, n. 2, p. 92–100, abr. 2019. DOI: 10.1590/0047-2085000000232.

DIAS, C. C. V. Mães de crianças autistas: sobrecarga do cuidador e representações sobre o autismo. Dissertação (Mestrado em Psicologia Social), Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa, 2017. Disponível em: https://repositorio.ufpb.br/jspui/handle/tede/9081. Acesso em: 12 nov. 2022.

FOLKMAN, S.; LAZARUS, R. S. If it changes it must be a process: study of emotion and coping during three stages of a college examination. Journal of Personality and Social Psychology, [S. l.], v. 48, n. 1, p. 150-70, 1985. DOI: 10.1037//0022-3514.48.1.150.

GAIATO, M. H. B.; SILVEIRA, R. R.; ZOTESSO, M. C. Reflexos comportamentais da Covid-19 em crianças com autismo: Revisão sistemática. Doxa: Rev. Bras. Psico. e Educ., Araraquara, v. 23, n. 00, e022012, 2022. e-ISSN: 2594-8385. DOI: 10.30715/doxa.v23i00.16711

GAIATO, M. H. B.; ZOTESSO, M. C.; FERREIRA, L.; SILVEIRA, R. da R.; DIODATO, R. Transtorno do espectro autista: Diagnóstico e compreensão da temática pelos responsáveis. Revista Contexto & Saúde, [S. l.], v. 22, n. 46, 2022. Disponível em: https://revistas.unijui.edu.br/index.php/contextoesaude/article/view/13209. Acesso em: 05 abr. 2023.

HERREMA, R.; GARLAND, D.; OSBORNE, M.; FREESTON, M.; HONEY, E.; RODGERS, J. Mental Wellbeing of Family Members of Autistic Adults. J Autism Dev Disord, [S. l.], v. 47, p. 3589–3599, 2017. DOI: 10.1007/s10803-017-3269-z.

LAZARUS, R., FOLKMAN, S. Stress appraisal and coping. New York: Springer Publishing, 1984.

LUFT, C. D. B.; SANCHES, S. de O.; MAZO, G. Z.; ANDRADE, A. Versão brasileira da Escala de Estresse Percebido: tradução e validação para idosos. Revista de Saúde Pública Revista de Saúde Pública, [S. l.], v. 41, n. 4, p. 606–615, ago. 2007. DOI: 10.1590/S0034-89102007000400015.

MAENNER, M. J. et al. Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2020. MMWR Surveill Summ, [S. l.], v. 72, n. 2, p. 1-14, 2023. DOI: 10.15585/mmwr.ss7202a1.

MINISTÉRIO DA SAÚDE. Depressão. In: MINISTÉRIO DA SAÚDE. Saúde de A a Z: D. [S. l.], 16 nov. 2020. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-az/d/depressao-1/depressao. Acesso em: 06 nov. 2022.

NIK ADIB, N. A.; IBRAHIM, M. I.; RAHMAN, A. A.; BAKAR, R. S.; YAHAYA, N. A.; HUSSIN, S.; MANSO, W. N. A. W. Perceived Stress among Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder: A State-Wide Study. Int. J. Environ. Res. Public Health, [S. l.], v. 16, n. 8, p. 1468, 2019. https://doi.org/10.3390/ijerph16081468. Acesso em: 10 out. 2021.

OPERTO, F. F.; PASTORINO, G. M. G.; SCUOPPO, C.; PADOVANO, C.; VIVENZIO, V.; PISTOLA, I.; BELFIORE, G.; RINALDI, R.; DE SIMONE, V.; COPPOLA, G. Adaptive Behavior, Emotional: behavioral problems and parental stress in children with autism spectrum disorder. Front Neurosci, [S. l.], v. 25, n. 15 p. 751465. DOI: 10.3389/fnins.2021.751465.

SAVOIA, M. G.; AMADERA, R. D. Utilização da versão brasileira do inventário de estratégias de coping em pesquisas da área da saúde. Psicol. Hosp., São Paulo, v. 14, n. 1, p. 117-138, 2016. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-74092016000100007&lng=pt&nrm=iso. Acesso em: 12 out. 2022.

SAVOIA, M. G.; SANTANA, P. R.; MEJIAS, N. P. Adaptação do inventário de Estratégias de Coping de Folkman e Lazarus para o português. Psicol. USP, São Paulo, v. 7, n. 1-2, p. 183-201, 1996. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1678-51771996000100009&lng=pt&nrm=iso. Acesso em: 04 jan. 2022.

SEGEREN, L. Correlação entre a oralidade de crianças com distúrbios do espectro do autismo e o nível de estresse de seus pais. 2015. Dissertação (Mestrado em Ciências da Reabilitação) - Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2015. doi:10.11606/D.5.2015.tde-12062015-090614. Acesso em: 10 out 2021.

SILVA, T. M.; COUTO, L. M. F.; BAPTISTA, M. N. Níveis de Depressão, Ansiedade e Estresse em Familiares Cuidadores de Crianças Com e Sem Diagnóstico de TEA Durante a Pandemia de COVID-19. Contextos Clínicos, [S. l.], v. 14, n. 3, set/dez. 2021. DOI: 10.4013/ctc.2021.143.12. Disponível em: http://revistas.unisinos.br/index.php/contextosclinicos/article/view/23478/60748859. Acesso em: 11 nov. 2022.

TAUB, A.; ANDREOLI, S. B.; BERTOLUCCI, P. H. Dementia caregiver burden: reliability of the Brazilian version of the Zarit caregiver burden interview. Cadernos de Saúde Pública [online], v. 20, n. 2, p. 372-376, 2004. DOI: 10.1590/S0102-311X2004000200004.

VILANOVA, J. R. S.; CARNEIRO, C. T.; ROCHA, K. N. de S.; BRITO, M. de A.; ROCHA, R. C.; COSTA, A. de C.; BEZERRA, M. A. R. Burden of mothers of children diagnosed with autism spectrum disorder: mixed method study. Revista Gaúcha de Enfermagem, v. 43, 2022. DOI: 10.1590/1983-1447.2022.20210077.

WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Depression and other common mental disorders: global health estimates. Genebra: WHO; 2017.

ZARIT, S. H.; ORR, N. K.; ZARIT, J. M. The hidden victims of Alzheimer's disease: families under stress. New York: NYU Press, 1985.