image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167901ENTRE REIVINDICAÇÃO PARA TRATAMENTO E RECUSA DE INCORPORAÇÃO DE MEDICAMENTOS NO SUS: UMA ANÁLISE SOBRE A REALIDADE SOCIAL DO TDAH NA SOCIEDADE CONTEMPORÂNEA ENTRE LAS DEMANDAS DE TRATAMIENTO Y EL RECHAZO A LA INCORPORACIÓN DE MEDICAMENTOS EN SUS: UN ANÁLISIS DE LA REALIDAD SOCIAL DEL TDAH EN LA SOCIEDAD CONTEMPORANEA BETWEEN CLAIMING TREATMENT AND REFUSAL TO INCORPORATE MEDICATION INTO SUS: AN ANALYSIS ON SOCIAL REALITY OF ADHD IN CONTEMPORARY SOCIETYTatiana de Andrade BARBARINI1Elton CORBANEZI2RESUMO: O Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH) é uma categoria clínica e psiquiátrica sobre a qual se intensificam debates em torno tanto da medicalização da vida quanto do acesso ao tratamento e demanda por incorporação do metilfenidato e da lisdexanfetamina no Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo deste artigo é apresentar esses debates e analisar o relatório de recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS. Destaca-se a discordância entre a opinião pública e o resultado do relatório, que recusa a incorporação do tratamento medicamentoso do TDAH. Tal discordância indica como o TDAH se consolidou como realidade médica e social que fundamenta a reivindicação por direitos individuais e sociais, mesmo que não haja comprovação científica suficiente a respeito da eficácia do tratamento medicamentoso. A demanda ocorre conforme a racionalidade neoliberal, cujos princípios da competição, do desempenho e da responsabilidade individuais desconsideram condições existenciais objetivas e subjetivas. PALAVRAS-CHAVE: TDAH. Metilfenidato. Tecnologias em saúde. Biopolítica. Racionalidade neoliberal. RESUMEN: El Trastorno de Déficit de Atención/Hiperitativo es una categoría clínica y psiquiátrica sobre la que se intensifican los debates en torno tanto a la medicalización de la vida como al acceso al tratamiento y la demanda de incorporación del metilfenidato y la lisdexanfetamina en el Sistema Único de Salud. El objetivo de este artículo es presentar estos debates y analizar el informe de recomendación de la Comisión Nacional para la Incorporación de Tecnologías en el SUS. Destaca el desacuerdo entre la opinión pública y el resultado del informe, que rechaza la incorporación del tratamiento farmacológico del TDAH. Este desacuerdo indica cómo el TDAH se ha consolidado como una realidad médica y social que fundamenta la reivindicación de los derechos individuales y sociales, aunque no haya 1Faculdade Mogiana do Estado de São Paulo (FMG), Mogi Guaçu –SP –Brasil. Departamento de Ciências da Saúde. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1827-2170. E-mail: tati.barbarini@gmail.com 2Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT), Cuiabá –MT –Brasil. Departamento de Sociologia e Ciência Política. Programa de Pós-Graduação em Sociologia (PPGS). ORCID: https://orcid.org/0000-0003-2802-7259. E-mail: eltonrcorbanezi@gmail.com
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167902suficiente evidencia científica sobre la eficacia del tratamiento farmacológico. La demanda se produce de acuerdo con la racionalidad neoliberal, cuyos principios de competición, rendimiento y responsabilidad individual hacen caso omiso de las condiciones existenciales objetivas y subjetivas. PALABRAS CLAVE: TDAH. Metilfenidato. Tecnologías en la salud. Biopolítica. Racionalidad neoliberal. ABSTRACT: The Attention Deficit/Hyperactivity Disorder is a clinical and psychiatric category about which debates are intensifying, based on the medicalization of life as well as the demand for access to treatment and the demand for dispensing methylphenidate and lisdexamphetamine in the Unified Health System (SUS). The objective of this article is to present these debates and to analyze the recommendation report of the National Commission for Incorporation of Technologies in SUS. We highlight the disagreement between public opinion and the result of the report, which is negative to the incorporation of ADHD drug treatment. Such disagreement indicates the social reality of ADHD as a basis for claiming individual and social rights, even if there is not enough scientific evidence about the efficacy of drug treatment. This occurs according to a neoliberal rationality, in which the conduct of life in society is governed by extreme competition and performance, and by the accountability of individuals, regardless of the objective and subjective conditions of their existence. KEYWORDS: ADHD. Methylphenidate. Health technologies. Biopolitics. Neoliberal rationality. Introdução O Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH)3vem se consolidando, desde a década de 1990 em diferentes países, incluindo o Brasil, como uma categoria clínica e psiquiátrica caracterizada pelos sintomas desatenção, hiperatividade e/ou impulsividade. Trata-se, em outras palavras, de uma condição definida como um transtorno mental que pode acometer crianças, adolescentes e adultos, causando-lhes prejuízos de desempenho social, escolar e profissional. Essa categoria foi descrita, como tal, pela primeira vez na quarta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais –DSM (APA, 2000), sendo o principal tratamento –apesar de não ser o único –o medicamentoso, com base, sobretudo, no metilfenidato. Desde então, um debate amplo e significativo vem se desenvolvendo e intensificando, por um lado, sobre a problemática da medicalização da vida –isto é, o processo de transformar 3A nomeação desse transtorno passou por reformulações ao longo dos anos e, por isso, apresenta formas diferentes em documentos diversos. Adota-se, neste artigo, a denominação Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade, encontrada no DSM-V (APA, 2013), ainda que o relatório de recomendação estudado apresente termos diferentes, a saber, Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade.
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167903problemas sociais e coletivos em problemas médicos e individuais (CONRAD, 2007) –e, por outro, sobre a defesa do acesso ao diagnóstico e tratamento como um direito social, visto que o metilfenidato não é uma tecnologia em saúde disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Nesse contexto, em 2019, o Ministério da Saúde encomendou um estudo com a finalidade de avaliar a incorporação do metilfenidato e da lisdexanfetamina para o tratamento do TDAH pelo SUS, cujo resultado, divulgado em 2021 (BRASIL, 2021a), foi contrário à incorporação em vista da falta de estudos que comprovem a eficácia do medicamento e do alto custo que tal incorporação imporia ao sistema. Desse modo, o presente artigo tem o objetivo de apresentar disputas em torno do TDAH e de seu tratamento medicamentoso, assim como analisar os principais pontos do referido relatório, conferindo destaque à discordância da opinião pública em relação à recomendação técnica final de não incorporação do tratamento medicamentoso do TDAH no SUS. Disputas em torno do TDAH: consolidação de uma realidade social Em 2014, foi publicada pela Secretaria de Saúde do município de São Paulo a Portaria municipal n° 986, que estabelece um protocolo de uso do metilfenidato (COLLUCCI, 2014). O metilfenidato, mais conhecido pelos nomes comerciais Ritalina® e Concerta®, é um dos principais compostos químicos utilizados no tratamento do Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH), um transtorno do neurodesenvolvimento definido por níveis prejudiciais e persistentes de desatenção, desorganização e/ou hiperatividade-impulsividade (APA, 2013). Recentemente, a lisdexanfetamina foi incorporada ao rol de medicamentos utilizados nesse tipo de tratamento, visto que a principal hipótese causal que sustenta a condição TDAH é a ocorrência de disfunções em neurotransmissores responsáveis pelo controle individual da atenção, dos comportamentos e das emoções (BARKLEY, 1981). Em razão de o TDAH se constituir, na contemporaneidade, como uma categoria clínica e social presente nos mais diversos discursos e espaços sociais cotidianos, desde as clínicas médicas e psicológicas, passando pelas escolas, até os meios de comunicação, abordá-lo requer a compreensão do complexo contexto em que o transtorno se situa. No campo clínico, da saúde pública e do cuidado em rede, o protocolo de 2014 teve a finalidade de estabelecer práticas que privilegiassem a atuação conjunta de profissionais de diferentes áreas, das famílias e dos educadores no estabelecimento de diagnósticos de TDAH, nos procedimentos terapêuticos (a assistência psicossocial em vez do prioritário tratamento
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167904farmacológico) e, em caso de adoção do metilfenidato como tratamento, na avaliação dos benefícios do psicotrópico e das condições físicas e cognitivas do paciente. Segundo as diretrizes dessa portaria, a associação de diferentes atores no processo diagnóstico e terapêutico visava a disponibilizar aos pacientes, ferramentas adequadas para reduzir os efeitos sintomáticos do TDAH (SÃO PAULO, 2014; BARBARINI, 2018). O protocolo foi recebido com satisfação por grupos que defendem o pressuposto de que a regulação das formas de intervenção médica na vida cotidiana permite a manifestação da potencialidade de outros saberes, sujeitos e ações voltados à saúde mental infantil. Esse é o caso do Fórum sobre Medicalização da Educação e da Sociedade (2010), apoiado destacadamente por Conselhos Regionais de Psicologia do Brasil. Contudo, o protocolo recebeu críticas de grupos pautados nas vertentes psiquiátricas e neurocientíficas que enfatizam o caráter neurológico disfuncional do TDAH e que validam, assim, o uso da Ritalina®, por exemplo, como benéfico à restauração do funcionamento cerebral. Nesse sentido, grupos como a Associação Brasileira do Déficit de Atenção (ABDA)4, apoiada pela Associação Brasileira de Psiquiatria (ABP)5, sustentam que o acesso ao diagnóstico e ao medicamento é um direito social a ser garantido a crianças e adolescentes.A esse respeito, vale notar, a partir do conceito de biossociabilidade (RABINOW, 1999), como nomeações diagnósticas são capazes de produzir identificações sociais. Baseadas na cultura somática, no interior da qual se assenta a psiquiatria biológica contemporânea, tais identificações sociais tornam possível a constituição de grupos e associações para reivindicação de direitos, compartilhamento de experiências e atividades de lobby em torno da categoria diagnóstica que os reúne e define6. Para tanto, um embasamento científico para essa categoria é fundamental para legitimar o discurso sobre ela e para produzir tais identificações sociais. O International Consensus Statement on ADHD (BARKLEY, 2002) é um documento composto por duas páginas de explicações acerca do estatuto científico do transtorno em 4A ABDA é uma associação sem fins lucrativos, fundada em 1999, cujos objetivos são “disseminar informações corretas, baseadas em pesquisas científicas” sobre o TDAH e oferecer suporte a portadores e seus familiares. Disponível em: www.tdah.com.br. Acesso em: 19 abr. 2022. 5Associação Brasileira de Psiquiatria –ABP. Disponível em: http://www.abp.org.br/portal/. Acesso em: 19 abr. 2022. 6Considerando a constituição de novas identidades e práticas individuais e grupais a partir do mapeamento genético, Rabinow (1999, p. 147) afirma sobre o conceito de biossociabilidade: “Haverá grupos portadores de neurofibrose que irão se encontrar para partilhar suas experiências, fazer lobbyem torno de questões ligadas a suas doenças, educar seus filhos, refazer seus ambientes familiares, etc. É isto o que entendo por biossociabilidade. Nós não estamos falando de algum gene hipotético responsável pela agressão ou pelo altruísmo. Haverá, sim, grupos formados em torno do cromossomo 17, locus16.256, sítio 654.376, alelo com substituição de uma guanina. Esses grupos terão especialistas médicos, laboratórios, histórias, tradições e uma forte intervenção de agentes protetores para ajudá-los a experimentar, partilhar, intervir e ‘entender’ seu destino.”.
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167905questão, seis páginas de assinaturas de especialistas e outras dezesseis páginas de referências a estudos científicos sobre o TDAH, o qual sintetiza em seu parágrafo inicial a preocupação dos cientistas signatários em relação a uma imprecisão midiatizada sobre o TDAH, muitas vezes relatado como um mito, uma fraude ou uma condição benigna. Assim, o objetivo do manifesto seria conferir um status científico às descobertas sobre o TDAH, validá-lo e legitimar o impacto adverso que seus sintomas causam às pessoas diagnosticadas (BARKLEY, 2002). Tal manifesto apela à viabilidade do acesso de portadores ao diagnóstico e ao tratamento do TDAH como fundamento de legitimação de especialistas e de uma categoria clínica ainda controversa para alguns acadêmicos, mesmo após décadas de sua aplicação no campo dos transtornos mentais. Esse tipo de movimento se constitui a partir de reuniões consensuais de profissionais renomados no campo médico, o que corresponde à construção própria ao Manual diagnóstico e estatístico dos transtornos mentais–DSM-IV (APA, 2000), documento básico de vertentes da psiquiatria contemporânea baseadas em princípios terapêuticos biologicistas, como ocorre com a adoção dos recursos farmacológicos. As classificações nele contidas derivam de um consenso técnico e político cujo propósito é construir categorias confiáveis, válidas e padronizadas, capazes de acessar e de universalizar a verdade sobre as patologias mentais (KUTCHINS; KIRK, 1997; CORBANEZI, 2021). Nesse âmbito, o que questiona ou contesta essa verdade aparece como uma ameaça potencial às práticas científicas. Isso se repete em outro documento, de teor semelhante ao supracitado, divulgado pela Associação Brasileira de Psiquiatria (ABP) e pela Associação Brasileira do Déficit de Atenção (ABDA) em 2012. A Carta de esclarecimento à sociedade sobre o TDAH, seu diagnóstico e tratamento(ABDA, 2012) enfoca o mesmo conteúdo que o International Consensus Statement on ADHD (BARKLEY, 2002), adicionando um tom hostil às suas denúncias contra os ditos não especialistas. Lê-se no documento que afirmar que “o TDAH não existe” –o que contestaria as investigações de pesquisadores renomados –ou que os medicamentos aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) para seu tratamento são “perigosos” e “tornam as crianças obedientes” é um ato de ignorância ou um crime por veicular informações equivocadas sobre um assunto de extrema importância para a saúde pública e uma discriminação social (ABDA, 2012). Observa-se uma intenção de deslegitimar profissionais que, supostamente, não possuem publicações sobre o tema em seus currículos (ou não as possuem de acordo com a vertente biomédica e neurocientífica da psiquiatria) e que se manifestam de maneira contrária àquilo que é considerado verdadeiro pelas associações médicas ou por pesquisadores. Há nessa prática a presunção da produção objetiva do conhecimento por um corpo de profissionais habilitados,
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167906mas que ignora a coexistência da pesquisa científica com interesses econômicos de laboratórios farmacêuticos, por exemplo, e com os jogos de forças que se manifestam na definição consensual das categorias clínicas (BARBARINI, 2018). A depreciação do “não especialista” torna-se mais grave quando associada à potencialidade de se ferir a efetivação dos direitos civis de acesso à saúde. Se, por um lado, ao discurso “não especializado” se atribui um caráter de desconhecimento, por outro, ele é acusado de disseminar informações incorretas e, assim, de promover discriminação social. Diante dessa dupla ameaça, a competência (verdade e poder, cuja circularidade é intrínseca ao domínio psiquiátrico7) do discurso hegemônico sobre o TDAH e seu tratamento (bem como sobre os encaminhamentos dados à vida do portador) constitui-se como o único caminho seguro à sociedade. O apelo desse discurso se intensifica quando se volta às desigualdades sociais, visto que um dos focos dos movimentos em prol do diagnóstico e tratamento do TDAH é a sua incorporação ao Sistema Único de Saúde, o que beneficiaria, sobretudo, pacientes e famílias sem acesso a serviços particulares de saúde e à compra de medicamentos caros. A polêmica decorrida em torno da Portaria nº 986/2014, da Secretaria Municipal de Saúde da cidade de São Paulo, permite aprofundar essa constatação. Sobre sua crítica, lê-se no manifesto da Associação Brasileira de Psiquiatria uma acusação de que o discurso em que se funda a portaria é assistencial e manipulador, não enraizado na ciência e nos conhecimentos de neurobiologia e, por isso, restringe, de maneira abusiva, o “acesso ao tratamento farmacológico pela população de baixa renda”, assim como o “pleno exercício e autonomia da medicina e da ciência brasileira” (ABP, 2014, [n.d.]). Além disso, é-lhe atribuído um suposto interesse partidário-ideológico que dificultaria o acesso daqueles que não podem pagar pelo cuidado em saúde a serviços e tecnologias oferecidas gratuitamente pelo sistema público de saúde brasileiro. Entretanto, essa crítica à portaria omite que o texto do documento não ignora a definição do TDAH encontrada no DSM-IV (APA, 2000) e DSM-V (APA, 2013), sendo que a própria ABDA é citada nas referências bibliográficas, e que sua aprovação teve o amparo de um corpo de especialistas e pesquisadores em psicologia e educação. Nesse âmbito, observa-se, por um lado, a manifestação de um embate histórico acerca da regulação da medicina pelo Estado (como se pode constatar na alegação “impõe restrição ao 7Conforme Foucault (2003; 2006b) mostra em seus estudos sobre o tema, a tecnologia de poder da psiquiatria produz o saber que, por sua vez, fundamenta o exercício do poder psiquiátrico como técnica de gestão da vida, e assim sucessivamente.
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167907pleno exercício e autonomia da medicina e da ciência brasileira”) e, por outro lado, uma disputa biopolítica entre campos de conhecimento pela legitimidade de orientar a vida. O conceito original de biopolítica (FOUCAULT, 1977; 2005) designa um modo específico de racionalização da gestão populacional e individual colocada a uma prática governamental. Nesse aspecto, criam-se discursos de verdade sobre o caráter vital dos seres humanos, bem como um conjunto de autoridades consideradas competentes para proferir essa verdade e mobilizar estratégias de intervenção sobre a existência coletiva em nome da vida e da morte. Isso é o poder sobre a vida, ou seja, o biopoder, exercido com base em modos específicos de subjetivação, por meio dos quais os indivíduos são levados a atuar sobre si próprios em nome da sua própria vida ou saúde, de sua família ou de alguma outra coletividade (RABINOW; ROSE, 2006). Nesse sentido, o embate deflagrado em torno do TDAH poderia ser compreendido como uma estratégia biopolítica fundada no princípio do direito à intervenção na vida das pessoas com TDAH e à autonomia dos pacientes. No âmbito do saber, a disputa se estabelece entre a psiquiatria biomédica, representada por grupos como a Associação Brasileira do Déficit de Atenção e pela Associação Brasileira de Psiquiatria, e a psicologia, com o Fórum sobre Medicalização da Educação e da Sociedade. No plano cotidiano, a investida biopolítica tem como objetos principais a família e a escola, sendo articulada pela legitimidade do discurso científico bem como por ações judiciais visando à garantia de direitos de inclusão da criança (BARBARINI, 2018). Exemplo dessa investida são as ações por danos morais e materiais contra escolas que “se recusam” a administrar a medicação a uma criança ou adolescente diagnosticado ou a adaptar as aulas para esse aluno. O que ocorre aqui é a imposição judicial de uma recomendação médica aos conhecimentos, experiências e práticas pedagógicas de professores que, por uma razão não especificada nas ações, discordam do diagnóstico e do uso de psicoestimulantes. Desse modo, a vulnerabilidade (cognitiva, escolar e/ou social) orienta as concepções e as ações de diferentes atores, em diferentes instituições. Em relação ao que poderia ser chamado de “vulnerabilidade cognitiva”, observa-se que as práticas da psiquiatria biomédica e das neurociências se assentam no pressuposto de que o TDAH é uma condição neurológica, isto é, um transtorno do neurodesenvolvimento que afeta as capacidades individuais de atenção, autocontrole, entre outras já mencionadas (BARKLEY, 1981). Em outras palavras, em razão de um mau funcionamento neurocognitivo, algumas crianças e adolescentes (assim como alguns adultos) se encontram em uma posição prejudicada no que se refere à sua performance, sobretudo, escolar e social. E essa vulnerabilidade está intimamente associada à vulnerabilidade
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167908social, visto que parcela da população diagnosticada com TDAH não tem recursos financeiros suficientes para custear o tratamento medicamentoso, que tampouco está disponível na rede pública de saúde, em âmbito nacional. Nesse contexto, o discurso e as práticas da psiquiatria biomédica e das neurociências consolidam o TDAH como uma descoberta científica e como uma condição neurológica que só pode ser compreendida e reconhecida por um saber técnico que postula princípios explicativos e de ação sobre os problemas da inserção social de crianças e jovens. Assim, o problema que se constrói na figura da criança com TDAH relaciona disfunção cerebral, vulnerabilidade social, socialização e direito social. Ou seja, o TDAH e seu tratamento medicamentoso se consolidam como uma realidade social. A questão do direito concernente ao TDAH –ou de sua constituição como realidade social –coincide com a consolidação dos direitos da criança e do adolescente. Enquanto essa categoria clínica se expandia pelo mundo, incluindo o Brasil, ao longo dos anos 1990 e, sobretudo, 2000, no contexto brasileiro a criança passava a ser reconhecida como sujeito de direito e como indivíduo a ser protegido com o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), de 1990. Nesse contexto, escola e família figuram como instituições fundamentais à garantia do estatuto social da criança, assim como outros agentes sociais, incluindo os especialistas em saúde e assistência social. É importante observar que, naquele contexto sócio-histórico, coexistiam novos arranjos familiares, para além das organizações mais tradicionais, novas formas de se reconhecer a criança como sujeito (uma concepção que a coloca em uma posição ambígua de ser humano em desenvolvimento e, ao mesmo tempo, portador de uma autonomia relativa) e um resquício de uma patogenia atribuída à família. A “patogenia familiar” se refere ao que Esping-Andersen (2002) identificou em países europeus nos anos 2000, a saber, uma polarização entre as famílias que possuíam, em suas palavras, bons recursos econômicos e culturais e aquelas que dispunham de recursos precários e que, consequentemente, não podiam realizar investimentos parentais e sociais importantes em seus filhos durante a infância. Para o autor, essa disparidade resultava em um número cada vez maior de crianças e jovens com baixas qualificações formais e habilidades cognitivas e sociais, essenciais às sociedades movidas pela aquisição de conhecimento como motor econômico. Em outras palavras, as crianças desfavorecidas “herdavam” –como algo determinista –habilidades cognitivas e sociais precárias e, assim, viam-se incapazes de romper com o ciclo de reprodução da pobreza econômica, social e cultural e da exclusão permanente.
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167909Nos espaços escolares brasileiros visitados em pesquisa de campo (BARBARINI, 2016), o princípio da “patogenia” –ou melhor, da desestruturação –familiar era reformulado na fala de professores que acreditavam que “os pais são mais perturbados que as crianças” e que eles servem como um “espelho” para o comportamento do aluno (BARBARINI, 2016). Nesse âmbito, a família é, geralmente, o eixo que articula diferentes enunciados relativos à compreensão dos problemas de desempenho escolar e de conduta infantil, sendo ela culpabilizada por tais questões. No caso do TDAH, as explicações psiquiátricas pautadas na busca por causas biológicas do transtorno e de seu tratamento medicamentoso não se pautam em uma culpabilização moral ou psicológica da capacidade de os pais educarem seus filhos, visto que o TDAH é definido como uma disfunção cerebral da criança. Isto é, a culpa seria do cérebro (SINGH, 2004), e não dos pais ou da própria criança. Contudo, agora, a prática de culpabilização de desloca para as famílias e as escolas quando elas não buscam o auxílio dos especialistas –busca essa já constituída socialmente como um direito. Assim, não é por acaso que o discurso da psiquiatria biomédica e das neurociências acerca da definição clínica do TDAH e de seu tratamento medicamentoso encontra o campo fértil dos direitos sociais das crianças e adolescentes, que vem se desenvolvendo a ganhando notoriedade desde o início dos anos 1990. Isso também se constrói de maneira efetiva em um contexto social em que pais e, principalmente, professores sentem-se desgastados e incapazes de desempenhar as novas tarefas propostas à escola, de maneira complementar ou substitutiva à família, no que toca à educação e ao cuidado com as crianças. Essas condições se intensificam quando um número significativo de alunos em sala de aula torna-se “problemático”, apresenta comportamentos infantis que “saem do controle” e, portanto, desafia a função social do professor. Nesse contexto, o encaminhamento a psicólogos ou a outros especialistas se constitui como uma prática comum no meio escolar(BARBARINI, 2016), assim como a reivindicação da escola por um laudo médico –e, consequentemente, um diagnóstico e um tratamento –que ateste a condição clínica da criança “difícil” (leia-se “indisciplinada”) ou com dificuldades. Essa nova configuração das relações sociais parece assentar-se na constatação de Ehrenberg (2012), segundo a qual, a partir de um contexto em que predominam as explicações técnico-científicas, cristaliza-se um individualismo pautado na capacidade (e no sucesso) de os indivíduos se adaptarem às dificuldades, tomarem decisões, controlarem suas emoções, enfim, de se socializarem de forma adequada graças às funções neurológicas do córtex pré-frontal. Não por acaso, Barkley (1981) definiu o TDAH como um distúrbio das funções executivas,
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679010responsáveis pelo controle e pela gestão efetiva de si. Criou-se, portanto, uma categoria que engloba diferentes níveis da vida social sob o pressuposto biológicoe da gestão dos perfis de risco (CASTEL, 2011) produzidos pelas vulnerabilidades sociais e cognitivas que permeiam o TDAH. Nesse sentido, formulam-se modos de identificar, explicar e intervir sobre uma “incapacidade” individual de se constituir socialmente, e de maneira adequada, ou seja, normalizada, enquanto sujeito. Daí decorre a prática tanto da patologização (isto é, tornar uma conduta patológica) quanto da medicalização (CONRAD, 1992; FOUCAULT, 2006a; 2006b). A medicalização é, ao mesmo tempo, um termo, uma prática e uma técnica social constituída historicamente, e se define por uma lógica específica de pensar e agir sobre o corpo que rege o pensamento biomédico. Constitui-se e aprimora-se, então, um dispositivo formado por discursos e práticas específicas que fornecem sentido às ações, crenças e desejos individuais e coletivos na contemporaneidade, incluindo as ações afirmativas das associações civis e as reivindicações de professores por intervenção especializada no caso do TDAH, de seu tratamento medicamentoso e da dispensa pública do metilfenidato (BARBARINI, 2016; 2018). A psiquiatria biomédica e as neurociências buscam no cérebro a origem das vulnerabilidades infantis, sobretudo aquelas ligadas ao desempenho escolar e social. Os agentes habilitados a dizer a verdade sobre essa condição assumem, assim, uma posição de produtores da realidade social pautada no funcionamento cerebral e na aquisição e execução de competências e habilidades essenciais à formação continuada, em uma sociedade escolarizada e, também, fundada em modelo empresarial de comportamentos. Nela, a mobilização de modos operatórios de divisão, classificação, comparação, articulação e sistematização dos indivíduos se articula com o impulsionamento de modos racionais de organização do tempo e das atividades visando a uma produtividade conquistada por meio da repetição, assim como de padrões de flexibilidade, adaptação, criatividade e autonomia. Desse modo, o TDAH é não meramente uma categoria clínica, tampouco exclusivamente biomédica ou neurocientífica. Ele é também social e político, pois a lógica operatória em sua base fornece sentido às ações, crenças e desejos individuais e coletivos na contemporaneidade e atua como um mecanismo social de adequação e normalização do indivíduo a um projeto de sociedade orientado pelo autocontrole, pelo autodesempenho e pela produtividade empreendedora. Não por acaso o TDAH e seu tratamento estão na base de contestações e reivindicações que disputam um mesmo espaço de validação social. E nesse espaço se consolidam ações como a demanda por incorporação do metilfenidato e da lisdexanfetamina como tecnologias em saúde pública, mas também a observação de uma
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679011divergência entre os resultados do relatório técnico de recomendação, publicado pelo Ministério da Saúde em 2021, e a opinião pública. O relatório de recomendação do metilfenidato e da lisdexanfetamina para o TDAH O Relatório de recomendação - Metilfenidato e lisdexanfetamina para indivíduos com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (BRASIL, 2021a), elaborado pela Coordenação de Monitoramento e Avaliação de Tecnologias em Saúde (CMATS/CGGTS/DGITIS/SCTIE/ MS), embasado nos estudos da Unidade de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Hospital Alemã Oswaldo Cruz (UATS/HAOC) –por meio da parceria com o Ministério da Saúde via Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde –se refere à avaliação de incorporação do metilfenidato (MPH) e da lisdexanfetamina (LDH) para o tratamento do Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH) pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo do trabalho foi avaliar a eficácia, a segurança e o impacto orçamentário do metilfenidato nas liberações imediata e prolongada, e da lisdexanfetamina, na perspectiva do SUS. A demanda adveio do processo de elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (PCDT/TDAH). Vale observar que a incorporação, a exclusão ou a alteração de novos medicamentos, produtos e procedimentos em saúde, assim como a constituição ou alteração de um protocolo clínico ou de diretriz terapêutica, são atribuições do Ministério da Saúde (BRASIL, 1990). Para tanto, o MS é assessorado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), que realiza uma análise baseada em evidências científicas e em literatura publicada acerca da eficácia, acurácia, efetividade e segurança da tecnologia. A Conitec também desenvolve uma avaliação econômica dos benefícios e dos custos das novas tecnologias, registradas na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em relação àquelas já incorporadas. Em caso de medicamentos, seu preço deve ser fixado pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos –CMED (BRASIL, 2021a). As tecnologias a serem avaliadas devem ser relevantes para o cidadão e para o sistema de saúde. Assim, a análise da Conitec segue um conjunto de estudos para chegar a uma conclusão, conjunto esse que pode ser resumido da seguinte forma: 1) revisão sistemática com ou sem metanálises (estudo que avalia a eficácia, efetividade e segurança da tecnologia em saúde); 2) parecer técnico-científico (estudo que avalia a eficácia, efetividade e segurança da tecnologia em saúde); 3) avaliação econômica completa (estudo que avalia a eficiência da
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679012tecnologia em saúde, por meio de análise comparativa que pondera os custos dos recursos aplicados e os desfechos em termos de saúde); e 4) análise de impacto orçamentário (estudo que avalia o incremento ou redução no desembolso relacionado à incorporação da tecnologia em saúde Monitoramento do Horizonte Tecnológico (estudos que avaliam uma tecnologia nova ou emergente para uma condição clínica, estudos detalhados que apresentam o cenário de potenciais medicamentos em desenvolvimento clínico ou recém-registrados nas agências sanitárias do Brasil, Estados Unidos da América e Europa para uma condição clínica) (BRASIL, 2021a). Em relação ao estudo sobre o TDAH, a avaliação de impacto orçamentário, mais especificamente, apresentou algumas limitações. Em relação à população elegível, as informações foram coletadas apenas do estado de São Paulo, dados que, ao serem extrapolados para o Brasil, podem não refletir de modo fidedigno as características socioeconômicas e demográficas dos demais estados brasileiros. Entretanto, o relatório afirma que: [...] não foram localizados dados de utilização de medicamentos para TDAH no Brasil e não houve retorno de outras Secretarias Estaduais de Saúde em tempo hábil para inclusão na presente análise. Ademais, deve-se considerar ainda que os dados informados pela SES/SP são gerais e podem incluir demandas de outras faixas etárias além da pediátrica (BRASIL, 2021a, p. 66). Para os demais cenários, a população elegível foi calculada de acordo com o método epidemiológico, isto é, por meio da estimativa populacional e da prevalência de TDAH no país. Contudo, esse cálculo pode não capturar de maneira fidedigna número de crianças e adolescentes que poderiam fazer uso do medicamento, visto que há uma grande variabilidade quanto à prevalência geral de TDAH, em decorrência da consideração de cidades ou estados específicos ou da avaliação feita com base em diferentes sistemas de classificação (BRASIL, 2021a). Com base nesses dados e na abordagem GRADE (GUYATT et al., 2008), foi construída uma tabela de evidências para decisão (do inglês, Evidence-to-Decision) que sumarizava os dados e a análise dos principais fatores que poderiam influenciar na decisão de incorporação do metilfenidato e da lisdexanfetamina. Ademais, em reunião composta por representantes das áreas técnicas do Ministério da Saúde, de metodologistas, de especialistas (psiquiatras, psicóloga, pedagoga, socióloga) e de representantes de sociedades médicas e de coletivos de pacientes, foi discutido cada item da referida tabela (BRASIL, 2021a). Estas são algumas das observações descritas no relatório (BRASIL, 2021a, p. 81):
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679013•Os medicamentos para tratamento de TDAH registrados no Brasil parecem eficazes para promover melhora clínica em relação ao placebo; •Quando comparados entre si, não foram observadas diferenças entre o metilfenidato e a lisdexanfetamina (contudo, deve-se considerar que existem variações individuais que podem influenciar na resposta ao tratamento); •O uso desses medicamentos parece ser seguro, visto que não há registros de um aumento estatisticamente significante do risco de eventos adversos gerais (estes resultados devem ser interpretados com cautela, dada a baixa e muito baixa qualidade da evidência para os desfechos de melhora clínica e eventos adversos, respectivamente); •Em relação ao custo dos medicamentos, embora o custo unitário não seja alto, quando considerado o tratamento para um ano e a população elegível, o impacto orçamentário pode ser alto para o sistema de saúde. Além dos dados coletados em literaturas e em pesquisas orçamentárias, a população geral participou de consulta pública, sendo os participantes (em um total de 1113 pessoas físicas) agrupados da seguinte maneira: a) paciente (355 ou 32%); b) familiar, amigo ou cuidador do paciente (555 ou 50%); c) profissional de saúde (85 ou 8%); e d) interessado no tema (118 ou 10%). Tal consulta incluiu a coleta de relatos de experiência e o posicionamento do participante a respeito da recomendação preliminar da Conitec sobre a incorporação do metilfenidato e da lisdexanfetamina. Nesse âmbito, foram recebidas 334 contribuições sobre experiências como pacientes com tais tecnologias, e destas 13 concordaram com a recomendação preliminar, 312 discordaram e 9 opinaram com “não concordo e não discordo”(BRASIL, 2021a, p. 99). Cinco contribuições que concordaram com a recomendação preliminar estavam equivocadas, o que se observa nos seguintes relatos (BRASIL, 2021a, p. 99): O TDAH é um transtorno que atrapalha a qualidade de vida do indivíduo. Se existe um medicamento que melhore essa condição, o governo deve auxiliar, pois nem todos temos condições de arcar com os custos. Acredito que atualmente com cada vez mais pessoas com esse transtorno é ideal que se ofereça uma pela saúde [sic] uma forma gratuita dessas pessoas se tratarem e conseguirem seguir com seu cotidiano normalmente. Os portadores de TDAH precisam destes medicamentos para terem qualidade de vida. Pessoas com baixa renda precisam da distribuição gratuita de medicamentos. Sendo real a existência do Transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, que sujeita seus portadores às lutas internas e externas constantes, o metilfenidato e a lisdexanfetamina devem estar inclusos ao acesso gratuito de medicamentos para pessoas com baixa renda. As 312 contribuições que discordaram da recomendação preliminar se basearam nos seguintes argumentos (BRASIL, 2021a, p. 100):
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679014A medicação é essencial para que o paciente consiga manter um nível normal de qualidade de vida. Discordo, pois o medicamento apresenta contribuições significativas no que se refere a diminuição de esquecimentos, melhora da atenção nas atividades cotidianas, o que contribui até mesmo para se evitar acidentes decorrentes de distrações/falta de foco. Ambos os fármacos são absolutamente fundamentais no âmbito do tratamento de um transtorno de neurodesenvolvimento com grandes impactos e disfunção nas vidas de seus portadores. A falta de conhecimento por parte das entidades e órgãos públicos vai ao encontro de pacientes em progressiva degradação de suas capacidades mentais trazendo aos mesmos e a terceiros uma série de riscos como o aumento na incidência de acidentes de trânsito, por exemplo, dentre tantos outros. O diagnóstico ampliado, por meio de equipe multidisciplinar através de testes e entrevistas clínicas é suficiente para garantir o papel da esfera pública no que fora assegurado no Art. 198 da Constituição de 1988, no desempenho da integralidade em saúde. A sua falta não ignora os possíveis gastos públicos com medicamentos de tratamento às comorbidades subjacentes ao TDAH que se mostram alarmantes na ausência de seu tratamento, que na maioria das vezes não é suficiente dispondo apenas de apoio psicológico terapêutico, bem como na maior incidência de internações hospitalares, uma conjuntura incabível atualmente. A incorporação ajudaria inúmeras pessoas que têm o TDAH, mas não podem pagar pelo tratamento. Os melhores remédios têm um custo muito alto, não encaixando realidade financeira da maioria dos brasileiros. Muitas pessoas não conseguem se adaptar a ritalina, e acabam não tendo outra opção essa seria uma forma de dar uma opção. A nossa Carta Magna no seu artigo 5 nos garante acesso à saúde e esse acesso deve ser de forma a privilegiar todos os cidadãos brasileiros! Eu sou TDAH, estudante da universidade Federal da Bahia, cidadã, contribuinte para essa nação e consciente que todos precisam ter acesso aos que lhe é de Direito! Ademais, não própria bandeira [sic] da nossa nação vem escrita uma frase positivista: “Ordem e Progresso”, mas, como teremos progresso se não existe ordem? Haja vista que a CF ordena por assim dizer que o Estado enquanto entidade garanta o progresso de seus cidadãos e por conseguinte da nação? É um tremendo absurdo que isso continue da forma que se encontra, e que possamos realmente garantir nosso acesso q [a] uma medicação que traz consigo como um dos principais benefícios o melhor desempenho acadêmico do cidadão, dentre outros. No mais, que se cumpra a lei. Confrontando os resultados produzidos pelo estudo metodológico e de literatura, pela reunião de consenso e pela opinião pública, os membros da Conitec emitiram o seguinte parecer: Os membros da Conitec presentes na 95ª Reunião Ordinária, no dia 04 de março de 2021, deliberaram por unanimidade recomendar a não incorporação do metilfenidato e da lisdexanfetamina para o tratamento de TDAH em crianças e adolescentes (6 a 17 anos completos). Os estudos considerados no presente relatório de recomendação apresentaram limitações metodológicas importantes, o que resultou em baixa confiança na evidência. Na consulta
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679015pública, não foram sugeridas outras referências que pudessem reduzir as incertezas. Embora tenha sido apresentada redução de preço para uma das tecnologias avaliadas, ainda assim o impacto orçamentário em cinco anos seria vultoso. Os membros presentes entenderam que não houve argumentação suficiente para alterar a recomendação inicial. Foi assinado o Registro de Deliberação nº 596/2021 (BRASIL, 2021a, p. 103). Tal deliberação foi publicada na Portaria SCTIE/MS nº 9, de 18 de março de 2021, que tornou pública a decisão de não incorporar o metilfenidato e a lisdexanfetamina para o tratamento do TDAH em crianças e adolescentes entre 6 e 17 anos de idade, no âmbito do SUS (BRASIL, 2021b). Recomendação técnico-orçamentária versusopinião pública Um olhar atento aos resultados do relatório de recomendação da Conitec indica um aparente paradoxo. Ainda que o TDAH seja uma categoria clínica bem consolidada no campo da psiquiatria biomédica e das neurociências, já que está descrito em diferentes revisões do DSM desde os anos 1990 e na Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID), além de ter uma alta prevalência em crianças e jovens no Brasil, e de ser tratado majoritariamente por meio de medicamentos como o metilfenidato, a comissão decidiu pela não incorporação das tecnologias estudadas (metilfenidato e lisdexanfetamina) devido às limitações metodológicas importantes e, consequentemente, a uma baixa confiança na evidência dos resultados. Ao mesmo tempo, contudo, a opinião pública (isto é, pacientes, familiares, amigos, cuidadores, profissionais de saúde e interessados no tema) é praticamente unânime quanto à realidade e à validade sociais e médicas do TDAH e de seu tratamento medicamentoso, fundamentando seus argumentos em experiências de vida e na defesa de acesso aos direitos sociais. Ainda que haja um viés de opinião por se tratar, com base nas falas reportadas no relatório, de pessoas que fazem uso (pacientes), se beneficiam (familiares/amigos/cuidadores) e prescrevem (profissionais de saúde) os medicamentos indicados para o TDAH, é significativa a discordância criada em relação aos resultados de um estudo técnico e científico, ou seja, o relatório da Conitec. Ao longo das últimas décadas, observou-se um grande e eficiente esforço de profissionais e de associações médicas ao redor do mundo para descrever e validar a categoria clínica do TDAH, assim como suas diversas formas de tratamento, sobretudo o medicamentoso. Nesse percurso, as explicações clínicas e técnico-científicas dos especialistas foram criando novas condições para crianças, pais e professores ressignificarem as dificuldades de aprender e
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679016de se comportar, saindo de um quadro moral de significados em direção a uma compreensão neurocientífica do desenvolvimento e dos transtornos mentais infantis. Como já foi descrito neste artigo, um novo cenário explicativo começava a dar novos sentidos aos comportamentos agitados, desatentos e impulsivos, principalmente no espaço escolar. No entanto, nesse mesmo cenário as críticas a esse tipo de prática de significação da realidade e de intervenção na vida das pessoas e das coletividades apontavam para um problema. Embora o discurso sobre o TDAH se definisse no campo científico, não havia evidência científicas suficientemente consolidadas; e, mesmo que elas fossem descobertas, qual seria o motivo de um interesse tão crescente de “adaptar” as crianças agitadas e desatentas a um modelo escolar de desempenho e de comportamentos adequados e, diga-se de passagem, ultra exigentes? Em meio a essas disputas históricas e sociais por compreensão de (e intervenção em) uma realidade individual e/ou coletiva, nota-se que a legitimação social da categoria TDAH e do metilfenidato sobressai-se em relação ao resultado de um estudo científico-metodológico sobre a eficácia do metilfenidato e da lisdexanfetamina, o qual evidenciou, inclusive, a realidade de uma insuficiência orçamentária do sistema de saúde brasileiro para incorporação dessas tecnologias. Diante de tal cenário, não é sem propósito indagar se a eficácia da relação entre diagnóstico e tratamento seria concreta (equilibrando a neurofisiologia deficiente do paciente, conforme a explicação psiquiátrica e neurocientífica), ou simbólica, de forma a subjetivar e produzir a identificação social e biológica do indivíduo e seu tratamento a partir de uma determinada designação médica e científica. De todo modo, o efeito do diagnóstico e do tratamento tende a resultar efetivamente em um aumento da performance e do desempenho social, escolar e comportamental, daí porque a legitimidade da reivindicação pelo tratamento como um direito de pacientes e familiares. Cumpre observar, ainda, que a insuficiência orçamentária foi identificada no relatório da Conitec em razão de uma alta prevalência de casos de TDAH na faixa etária definida no estudo, o que ocorre porque os critérios podem variar de acordo com as condições clínicas de diagnóstico. Em outras palavras, a legitimação do TDAH e do tratamento medicamentoso coincide atualmente com a validação das experiências de vida das pessoas que não têm “desempenhos adequados”. Tudo se passa como se as dificuldades dos indivíduos estivessem reduzidas explicativamente ao diagnóstico do transtorno mental (TDAH), razão pela qual eles têm direito ao tratamento adequado, gratuito e público. No entanto, a despeito do discurso científico da psiquiatria que embasa tal validação e reivindicação, o parecer da Conitec sustenta a ausência
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679017de comprovação científica suficiente para incorporação da tecnologia terapêutica no sistema público de saúde brasileiro. Considerações finais Neste artigo, buscou-se apresentar as disputas em torno do Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH) e de seu tratamento medicamentoso, assim como analisar os principais pontos do Relatório de recomendação –Metilfenidato e lisdexanfetamina para indivíduos com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (BRASIL, 2021a). Esse documento foi elaborado pela Coordenação de Monitoramento e Avaliação de Tecnologias em Saúde (CMATS/CGGTS/DGITIS/SCTIE/MS), embasado nos estudos da Unidade de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Hospital Alemão Oswaldo Cruz (UATS/HAOC) –por meio da parceria com o Ministério da Saúde via Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde –e se refere à avaliação de incorporação do metilfenidato (MPH) e da lisdexanfetamina (LDH) para o tratamento do Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH) pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Nessa análise, deu-se destaque à discordância da opinião pública em relação à recomendação técnica final de não incorporação do tratamento medicamentoso do TDAH no SUS. Eis o raciocínio que norteou a reflexão desenvolvida neste artigo. Ainda que o TDAH e seu tratamento medicamentoso tenham se consolidado socialmente com base no discurso técnico-científico da psiquiatria biomédica e das neurociências, o relatório da Conitec identificou que há limitações metodológicas importantes e, assim, uma baixa confiança na evidência dos dados encontrados na literatura disponível até o momento, além do alto custo financeiro para o sistema de saúde. No entanto, a consolidação do TDAH e de seu tratamento medicamentoso obtiveram tamanha eficácia que se tornaram uma realidade social, isto é, uma forma de conceber o mundo e o comportamento individual e de orientar práticas sociais e condutas individuais. Resulta daí a vigorosa demanda da opinião pública pela incorporação das tecnologias como uma questão de inclusão e de direito social. Tal discordância indica que a condição TDAH já está clínica e socialmente bem consolidada, assim como o seu tratamento medicamentoso e biomédico. A partir dessa legitimação, a demanda por tratamento se torna uma reivindicação por direitos individuais e sociais. Nesse sentido, qualquer tipo de questionamento ao TDAH e/ou ao metilfenidato pode se tornar um questionamento aos direitos dos portadores, mesmo que não haja comprovação científica suficiente a respeito da eficácia do tratamento medicamentoso. É preciso notar que a
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679018reivindicação por parte dos indivíduos se dá em meio ao imaginário social atual que uma série de pesquisadores, na esteira de Foucault (2008) e de Dardot e Laval (2016), vêm chamando de racionalidade neoliberal8. O princípio fundamental de tal racionalidade que orienta a conduta de vida em sociedade consiste na competição e no desempenho extremados, cuja responsabilidade é exclusivamente dos próprios indivíduos, independentemente das condições objetivas e subjetivas de suas existências. Em suma, há uma verdade científica que produziu a categoria TDAH; entretanto, não há evidências e orçamento suficientes para a incorporação da medicação no sistema público de saúde. Em meio a essa correlação de forças há a reivindicação legítima dos pacientes pelo direito ao tratamento e à conformação social em uma sociedade que sacraliza a competição e o desempenho individuais desde a infância, constituindo-os como medida de normalidade. REFERÊNCIAS ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE PSIQUIATRIA (APA). Manual diagnóstico e estatístico dos transtornos mentais –DSM-IV[1994]. 4. ed. Porto Alegre: Artmed, 2000. AMERICAN PSYCHIATRY ASSOCIATION (APA). Diagnostic and statistical manual of mental disorders - DSM-V.5. ed. Washington: APA, 2013. ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PSIQUIATRIA (ABP). Carta aberta à população. 16 jul. 2014. Disponível em: http://tdah.org.br/images/stories/pdfs/carta%20aberta%20a%20populacao%20sobretdah.pdf. Acesso em: 20 abr. 2022. ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DO DÉFICIT DE ATENÇÃO (ABDA). Carta de esclarecimento à sociedade sobre o TDAH, seu diagnóstico e tratamento. 13 jul. 2012. Disponível em: http://www.tdah.org.br/images/stories/manifesto.pdf. Acesso em: 20 abr. 2022. BARBARINI, T. A condição da criança hiperativa e desatenta: Um estudo sobre a intervenção psiquiátrica nas formas contemporâneas de inserção social infantil. 2016. Tese (Doutorado em Sociologia) –Instituto de Filosofia e Ciências Humanas, Universidade Estadual de Campinas, Campinas, 2016. BARBARINI, T. Disputas sobre o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade: uma análise biopolítica das demandas por intervenção especializada. Revista Faculdades do Saber, Mogi Guaçu, v. 3, n. 5, p. 387-402, 2018. Disponível em: https://rfs.emnuvens.com.br/rfs/article/view/50/38. Acesso em: 20 abr. 2022. BARKLEY, R. A. Hyperactive children: A handbook for diagnosis and treatment. New York: The Guilford Press, 1981. 8A esse respeito, ver Corbanezi e Rasia (2020).
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679019BARKLEY, R. A. International consensus statement on ADHD. Clinical Child and Family Psychology Review, v. 5, n. 2, jun. 2002. Disponível em: http://www.russellbarkley.org/factsheets/Consensus2002.pdf. Acesso em: 20 abr. 2022. BRASIL. Lei n. 8.080, de 19 de setembro de 1990. Dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências. Brasília, DF, 1990. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8080.htm. Acesso em: 20 abr. 2022. BRASIL. Ministério da Saúde. Coordenação de Monitoramento e Avaliação de Tecnologias em Saúde. Relatório de recomendação: Metilfenidato e lisdexanfetamina para indivíduos com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade. Brasília, DF: Conitec, 2021a. Disponível em: http://conitec.gov.br/images/Relatorios/2021/20210319_Relatorio_601_metilfenidato_lisdexanfetamina_TDAH.pdf. Acesso em: 20 abr. 2022. BRASIL. Portaria SCTIE/MS n. 9, de 18 de março de 2021. Torna pública a decisão de não incorporar a lisdexanfetamina e metilfenidato para o tratamento do Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) em crianças e adolescentes entre 6-17 anos, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS. Brasília, DF, 2021b. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/sctie/2021/prt0009_19_03_2021.html. Acesso em: 20 abr. 2022. CASTEL, R. La gestion des risques: de l’anti-psychiatrie à l’après-psychanalyse (1981). Paris: Les Éditions de Minuit, 2011. COLLUCCI, C. Prefeitura restringe acesso a remédio para crianças hiperativas. Folha de S. Paulo, 15 jul. 2014. Disponível em: http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2014/07/1486061-prefeitura-restringe-acesso-a-remedio-para-criancas-hiperativas.shtml. Acesso em: 19 abr. 2022. CONRAD, P. Medicalization and social control. Annual Review of Sociology, Waltham, v. 18, p. 209-232, Aug. 1992. CONRAD, P. The medicalization of society: on the transformation of human conditions into treatable disorders. Baltimore: The John Hopkins University Press, 2007. CORBANEZI, E. Saúde mental, depressão e capitalismo. São Paulo: Editora Unesp, 2021. CORBANEZI, E.; RASIA, J. M. Apresentação do dossiê: Racionalidade neoliberal e processos de subjetivação contemporâneos. Mediações –Revista de Ciências Sociais.Londrina, n. 2, v. 25, p.287-301, maio/ago. 2020. DARDOT, P.; LAVAL, C. A nova razão do mundo: ensaio sobre a sociedade neoliberal. São Paulo: Boitempo, 2016. EHRENBERG, A. La société du malaise. 2. ed. Paris: Odile Jacob, 2012.
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679020