image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167901ENTRE REIVINDICAÇÃO PARA TRATAMENTO E RECUSA DE INCORPORAÇÃO DE MEDICAMENTOS NO SUS: UMA ANÁLISE SOBRE A REALIDADE SOCIAL DO TDAH NA SOCIEDADE CONTEMPORÂNEA ENTRE LAS DEMANDAS DE TRATAMIENTO Y EL RECHAZO A LA INCORPORACIÓN DE MEDICAMENTOS EN SUS: UN ANÁLISIS DE LA REALIDAD SOCIAL DEL TDAH EN LA SOCIEDAD CONTEMPORANEA BETWEEN CLAIMING TREATMENT AND REFUSAL TO INCORPORATE MEDICATION INTO SUS: AN ANALYSIS ON SOCIAL REALITY OF ADHD IN CONTEMPORARY SOCIETYTatiana de Andrade BARBARINI1Elton CORBANEZI2RESUMO: O Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH) é uma categoria clínica e psiquiátrica sobre a qual se intensificam debates em torno tanto da medicalização da vida quanto do acesso ao tratamento e demanda por incorporação do metilfenidato e da lisdexanfetamina no Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo deste artigo é apresentar esses debates e analisar o relatório de recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS. Destaca-se a discordância entre a opinião pública e o resultado do relatório, que recusa a incorporação do tratamento medicamentoso do TDAH. Tal discordância indica como o TDAH se consolidou como realidade médica e social que fundamenta a reivindicação por direitos individuais e sociais, mesmo que não haja comprovação científica suficiente a respeito da eficácia do tratamento medicamentoso. A demanda ocorre conforme a racionalidade neoliberal, cujos princípios da competição, do desempenho e da responsabilidade individuais desconsideram condições existenciais objetivas e subjetivas. PALAVRAS-CHAVE: TDAH. Metilfenidato. Tecnologias em saúde. Biopolítica. Racionalidade neoliberal. RESUMEN: El Trastorno de Déficit de Atención/Hiperitativo es una categoría clínica y psiquiátrica sobre la que se intensifican los debates en torno tanto a la medicalización de la vida como al acceso al tratamiento y la demanda de incorporación del metilfenidato y la lisdexanfetamina en el Sistema Único de Salud. El objetivo de este artículo es presentar estos debates y analizar el informe de recomendación de la Comisión Nacional para la Incorporación de Tecnologías en el SUS. Destaca el desacuerdo entre la opinión pública y el resultado del informe, que rechaza la incorporación del tratamiento farmacológico del TDAH. Este desacuerdo indica cómo el TDAH se ha consolidado como una realidad médica y social que fundamenta la reivindicación de los derechos individuales y sociales, aunque no haya 1Faculdade Mogiana do Estado de São Paulo (FMG), Mogi Guaçu –SP –Brasil. Departamento de Ciências da Saúde. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1827-2170. E-mail: tati.barbarini@gmail.com 2Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT), Cuiabá –MT –Brasil. Departamento de Sociologia e Ciência Política. Programa de Pós-Graduação em Sociologia (PPGS). ORCID: https://orcid.org/0000-0003-2802-7259. E-mail: eltonrcorbanezi@gmail.com
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167902suficiente evidencia científica sobre la eficacia del tratamiento farmacológico. La demanda se produce de acuerdo con la racionalidad neoliberal, cuyos principios de competición, rendimiento y responsabilidad individual hacen caso omiso de las condiciones existenciales objetivas y subjetivas. PALABRAS CLAVE: TDAH. Metilfenidato. Tecnologías en la salud. Biopolítica. Racionalidad neoliberal. ABSTRACT: The Attention Deficit/Hyperactivity Disorder is a clinical and psychiatric category about which debates are intensifying, based on the medicalization of life as well as the demand for access to treatment and the demand for dispensing methylphenidate and lisdexamphetamine in the Unified Health System (SUS). The objective of this article is to present these debates and to analyze the recommendation report of the National Commission for Incorporation of Technologies in SUS. We highlight the disagreement between public opinion and the result of the report, which is negative to the incorporation of ADHD drug treatment. Such disagreement indicates the social reality of ADHD as a basis for claiming individual and social rights, even if there is not enough scientific evidence about the efficacy of drug treatment. This occurs according to a neoliberal rationality, in which the conduct of life in society is governed by extreme competition and performance, and by the accountability of individuals, regardless of the objective and subjective conditions of their existence. KEYWORDS: ADHD. Methylphenidate. Health technologies. Biopolitics. Neoliberal rationality. Introdução O Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH)3vem se consolidando, desde a década de 1990 em diferentes países, incluindo o Brasil, como uma categoria clínica e psiquiátrica caracterizada pelos sintomas desatenção, hiperatividade e/ou impulsividade. Trata-se, em outras palavras, de uma condição definida como um transtorno mental que pode acometer crianças, adolescentes e adultos, causando-lhes prejuízos de desempenho social, escolar e profissional. Essa categoria foi descrita, como tal, pela primeira vez na quarta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais –DSM (APA, 2000), sendo o principal tratamento –apesar de não ser o único –o medicamentoso, com base, sobretudo, no metilfenidato. Desde então, um debate amplo e significativo vem se desenvolvendo e intensificando, por um lado, sobre a problemática da medicalização da vida –isto é, o processo de transformar 3A nomeação desse transtorno passou por reformulações ao longo dos anos e, por isso, apresenta formas diferentes em documentos diversos. Adota-se, neste artigo, a denominação Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade, encontrada no DSM-V (APA, 2013), ainda que o relatório de recomendação estudado apresente termos diferentes, a saber, Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade.
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167903problemas sociais e coletivos em problemas médicos e individuais (CONRAD, 2007) –e, por outro, sobre a defesa do acesso ao diagnóstico e tratamento como um direito social, visto que o metilfenidato não é uma tecnologia em saúde disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Nesse contexto, em 2019, o Ministério da Saúde encomendou um estudo com a finalidade de avaliar a incorporação do metilfenidato e da lisdexanfetamina para o tratamento do TDAH pelo SUS, cujo resultado, divulgado em 2021 (BRASIL, 2021a), foi contrário à incorporação em vista da falta de estudos que comprovem a eficácia do medicamento e do alto custo que tal incorporação imporia ao sistema. Desse modo, o presente artigo tem o objetivo de apresentar disputas em torno do TDAH e de seu tratamento medicamentoso, assim como analisar os principais pontos do referido relatório, conferindo destaque à discordância da opinião pública em relação à recomendação técnica final de não incorporação do tratamento medicamentoso do TDAH no SUS. Disputas em torno do TDAH: consolidação de uma realidade social Em 2014, foi publicada pela Secretaria de Saúde do município de São Paulo a Portaria municipal n° 986, que estabelece um protocolo de uso do metilfenidato (COLLUCCI, 2014). O metilfenidato, mais conhecido pelos nomes comerciais Ritalina® e Concerta®, é um dos principais compostos químicos utilizados no tratamento do Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH), um transtorno do neurodesenvolvimento definido por níveis prejudiciais e persistentes de desatenção, desorganização e/ou hiperatividade-impulsividade (APA, 2013). Recentemente, a lisdexanfetamina foi incorporada ao rol de medicamentos utilizados nesse tipo de tratamento, visto que a principal hipótese causal que sustenta a condição TDAH é a ocorrência de disfunções em neurotransmissores responsáveis pelo controle individual da atenção, dos comportamentos e das emoções (BARKLEY, 1981). Em razão de o TDAH se constituir, na contemporaneidade, como uma categoria clínica e social presente nos mais diversos discursos e espaços sociais cotidianos, desde as clínicas médicas e psicológicas, passando pelas escolas, até os meios de comunicação, abordá-lo requer a compreensão do complexo contexto em que o transtorno se situa. No campo clínico, da saúde pública e do cuidado em rede, o protocolo de 2014 teve a finalidade de estabelecer práticas que privilegiassem a atuação conjunta de profissionais de diferentes áreas, das famílias e dos educadores no estabelecimento de diagnósticos de TDAH, nos procedimentos terapêuticos (a assistência psicossocial em vez do prioritário tratamento
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167904farmacológico) e, em caso de adoção do metilfenidato como tratamento, na avaliação dos benefícios do psicotrópico e das condições físicas e cognitivas do paciente. Segundo as diretrizes dessa portaria, a associação de diferentes atores no processo diagnóstico e terapêutico visava a disponibilizar aos pacientes, ferramentas adequadas para reduzir os efeitos sintomáticos do TDAH (SÃO PAULO, 2014; BARBARINI, 2018). O protocolo foi recebido com satisfação por grupos que defendem o pressuposto de que a regulação das formas de intervenção médica na vida cotidiana permite a manifestação da potencialidade de outros saberes, sujeitos e ações voltados à saúde mental infantil. Esse é o caso do Fórum sobre Medicalização da Educação e da Sociedade (2010), apoiado destacadamente por Conselhos Regionais de Psicologia do Brasil. Contudo, o protocolo recebeu críticas de grupos pautados nas vertentes psiquiátricas e neurocientíficas que enfatizam o caráter neurológico disfuncional do TDAH e que validam, assim, o uso da Ritalina®, por exemplo, como benéfico à restauração do funcionamento cerebral. Nesse sentido, grupos como a Associação Brasileira do Déficit de Atenção (ABDA)4, apoiada pela Associação Brasileira de Psiquiatria (ABP)5, sustentam que o acesso ao diagnóstico e ao medicamento é um direito social a ser garantido a crianças e adolescentes.A esse respeito, vale notar, a partir do conceito de biossociabilidade (RABINOW, 1999), como nomeações diagnósticas são capazes de produzir identificações sociais. Baseadas na cultura somática, no interior da qual se assenta a psiquiatria biológica contemporânea, tais identificações sociais tornam possível a constituição de grupos e associações para reivindicação de direitos, compartilhamento de experiências e atividades de lobby em torno da categoria diagnóstica que os reúne e define6. Para tanto, um embasamento científico para essa categoria é fundamental para legitimar o discurso sobre ela e para produzir tais identificações sociais. O International Consensus Statement on ADHD (BARKLEY, 2002) é um documento composto por duas páginas de explicações acerca do estatuto científico do transtorno em 4A ABDA é uma associação sem fins lucrativos, fundada em 1999, cujos objetivos são “disseminar informações corretas, baseadas em pesquisas científicas” sobre o TDAH e oferecer suporte a portadores e seus familiares. Disponível em: www.tdah.com.br. Acesso em: 19 abr. 2022. 5Associação Brasileira de Psiquiatria –ABP. Disponível em: http://www.abp.org.br/portal/. Acesso em: 19 abr. 2022. 6Considerando a constituição de novas identidades e práticas individuais e grupais a partir do mapeamento genético, Rabinow (1999, p. 147) afirma sobre o conceito de biossociabilidade: “Haverá grupos portadores de neurofibrose que irão se encontrar para partilhar suas experiências, fazer lobbyem torno de questões ligadas a suas doenças, educar seus filhos, refazer seus ambientes familiares, etc. É isto o que entendo por biossociabilidade. Nós não estamos falando de algum gene hipotético responsável pela agressão ou pelo altruísmo. Haverá, sim, grupos formados em torno do cromossomo 17, locus16.256, sítio 654.376, alelo com substituição de uma guanina. Esses grupos terão especialistas médicos, laboratórios, histórias, tradições e uma forte intervenção de agentes protetores para ajudá-los a experimentar, partilhar, intervir e ‘entender’ seu destino.”.
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167905questão, seis páginas de assinaturas de especialistas e outras dezesseis páginas de referências a estudos científicos sobre o TDAH, o qual sintetiza em seu parágrafo inicial a preocupação dos cientistas signatários em relação a uma imprecisão midiatizada sobre o TDAH, muitas vezes relatado como um mito, uma fraude ou uma condição benigna. Assim, o objetivo do manifesto seria conferir um status científico às descobertas sobre o TDAH, validá-lo e legitimar o impacto adverso que seus sintomas causam às pessoas diagnosticadas (BARKLEY, 2002). Tal manifesto apela à viabilidade do acesso de portadores ao diagnóstico e ao tratamento do TDAH como fundamento de legitimação de especialistas e de uma categoria clínica ainda controversa para alguns acadêmicos, mesmo após décadas de sua aplicação no campo dos transtornos mentais. Esse tipo de movimento se constitui a partir de reuniões consensuais de profissionais renomados no campo médico, o que corresponde à construção própria ao Manual diagnóstico e estatístico dos transtornos mentais–DSM-IV (APA, 2000), documento básico de vertentes da psiquiatria contemporânea baseadas em princípios terapêuticos biologicistas, como ocorre com a adoção dos recursos farmacológicos. As classificações nele contidas derivam de um consenso técnico e político cujo propósito é construir categorias confiáveis, válidas e padronizadas, capazes de acessar e de universalizar a verdade sobre as patologias mentais (KUTCHINS; KIRK, 1997; CORBANEZI, 2021). Nesse âmbito, o que questiona ou contesta essa verdade aparece como uma ameaça potencial às práticas científicas. Isso se repete em outro documento, de teor semelhante ao supracitado, divulgado pela Associação Brasileira de Psiquiatria (ABP) e pela Associação Brasileira do Déficit de Atenção (ABDA) em 2012. A Carta de esclarecimento à sociedade sobre o TDAH, seu diagnóstico e tratamento(ABDA, 2012) enfoca o mesmo conteúdo que o International Consensus Statement on ADHD (BARKLEY, 2002), adicionando um tom hostil às suas denúncias contra os ditos não especialistas. Lê-se no documento que afirmar que “o TDAH não existe” –o que contestaria as investigações de pesquisadores renomados –ou que os medicamentos aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) para seu tratamento são “perigosos” e “tornam as crianças obedientes” é um ato de ignorância ou um crime por veicular informações equivocadas sobre um assunto de extrema importância para a saúde pública e uma discriminação social (ABDA, 2012). Observa-se uma intenção de deslegitimar profissionais que, supostamente, não possuem publicações sobre o tema em seus currículos (ou não as possuem de acordo com a vertente biomédica e neurocientífica da psiquiatria) e que se manifestam de maneira contrária àquilo que é considerado verdadeiro pelas associações médicas ou por pesquisadores. Há nessa prática a presunção da produção objetiva do conhecimento por um corpo de profissionais habilitados,
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167906mas que ignora a coexistência da pesquisa científica com interesses econômicos de laboratórios farmacêuticos, por exemplo, e com os jogos de forças que se manifestam na definição consensual das categorias clínicas (BARBARINI, 2018). A depreciação do “não especialista” torna-se mais grave quando associada à potencialidade de se ferir a efetivação dos direitos civis de acesso à saúde. Se, por um lado, ao discurso “não especializado” se atribui um caráter de desconhecimento, por outro, ele é acusado de disseminar informações incorretas e, assim, de promover discriminação social. Diante dessa dupla ameaça, a competência (verdade e poder, cuja circularidade é intrínseca ao domínio psiquiátrico7) do discurso hegemônico sobre o TDAH e seu tratamento (bem como sobre os encaminhamentos dados à vida do portador) constitui-se como o único caminho seguro à sociedade. O apelo desse discurso se intensifica quando se volta às desigualdades sociais, visto que um dos focos dos movimentos em prol do diagnóstico e tratamento do TDAH é a sua incorporação ao Sistema Único de Saúde, o que beneficiaria, sobretudo, pacientes e famílias sem acesso a serviços particulares de saúde e à compra de medicamentos caros. A polêmica decorrida em torno da Portaria nº 986/2014, da Secretaria Municipal de Saúde da cidade de São Paulo, permite aprofundar essa constatação. Sobre sua crítica, lê-se no manifesto da Associação Brasileira de Psiquiatria uma acusação de que o discurso em que se funda a portaria é assistencial e manipulador, não enraizado na ciência e nos conhecimentos de neurobiologia e, por isso, restringe, de maneira abusiva, o “acesso ao tratamento farmacológico pela população de baixa renda”, assim como o “pleno exercício e autonomia da medicina e da ciência brasileira” (ABP, 2014, [n.d.]). Além disso, é-lhe atribuído um suposto interesse partidário-ideológico que dificultaria o acesso daqueles que não podem pagar pelo cuidado em saúde a serviços e tecnologias oferecidas gratuitamente pelo sistema público de saúde brasileiro. Entretanto, essa crítica à portaria omite que o texto do documento não ignora a definição do TDAH encontrada no DSM-IV (APA, 2000) e DSM-V (APA, 2013), sendo que a própria ABDA é citada nas referências bibliográficas, e que sua aprovação teve o amparo de um corpo de especialistas e pesquisadores em psicologia e educação. Nesse âmbito, observa-se, por um lado, a manifestação de um embate histórico acerca da regulação da medicina pelo Estado (como se pode constatar na alegação “impõe restrição ao 7Conforme Foucault (2003; 2006b) mostra em seus estudos sobre o tema, a tecnologia de poder da psiquiatria produz o saber que, por sua vez, fundamenta o exercício do poder psiquiátrico como técnica de gestão da vida, e assim sucessivamente.
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167907pleno exercício e autonomia da medicina e da ciência brasileira”) e, por outro lado, uma disputa biopolítica entre campos de conhecimento pela legitimidade de orientar a vida. O conceito original de biopolítica (FOUCAULT, 1977; 2005) designa um modo específico de racionalização da gestão populacional e individual colocada a uma prática governamental. Nesse aspecto, criam-se discursos de verdade sobre o caráter vital dos seres humanos, bem como um conjunto de autoridades consideradas competentes para proferir essa verdade e mobilizar estratégias de intervenção sobre a existência coletiva em nome da vida e da morte. Isso é o poder sobre a vida, ou seja, o biopoder, exercido com base em modos específicos de subjetivação, por meio dos quais os indivíduos são levados a atuar sobre si próprios em nome da sua própria vida ou saúde, de sua família ou de alguma outra coletividade (RABINOW; ROSE, 2006). Nesse sentido, o embate deflagrado em torno do TDAH poderia ser compreendido como uma estratégia biopolítica fundada no princípio do direito à intervenção na vida das pessoas com TDAH e à autonomia dos pacientes. No âmbito do saber, a disputa se estabelece entre a psiquiatria biomédica, representada por grupos como a Associação Brasileira do Déficit de Atenção e pela Associação Brasileira de Psiquiatria, e a psicologia, com o Fórum sobre Medicalização da Educação e da Sociedade. No plano cotidiano, a investida biopolítica tem como objetos principais a família e a escola, sendo articulada pela legitimidade do discurso científico bem como por ações judiciais visando à garantia de direitos de inclusão da criança (BARBARINI, 2018). Exemplo dessa investida são as ações por danos morais e materiais contra escolas que “se recusam” a administrar a medicação a uma criança ou adolescente diagnosticado ou a adaptar as aulas para esse aluno. O que ocorre aqui é a imposição judicial de uma recomendação médica aos conhecimentos, experiências e práticas pedagógicas de professores que, por uma razão não especificada nas ações, discordam do diagnóstico e do uso de psicoestimulantes. Desse modo, a vulnerabilidade (cognitiva, escolar e/ou social) orienta as concepções e as ações de diferentes atores, em diferentes instituições. Em relação ao que poderia ser chamado de “vulnerabilidade cognitiva”, observa-se que as práticas da psiquiatria biomédica e das neurociências se assentam no pressuposto de que o TDAH é uma condição neurológica, isto é, um transtorno do neurodesenvolvimento que afeta as capacidades individuais de atenção, autocontrole, entre outras já mencionadas (BARKLEY, 1981). Em outras palavras, em razão de um mau funcionamento neurocognitivo, algumas crianças e adolescentes (assim como alguns adultos) se encontram em uma posição prejudicada no que se refere à sua performance, sobretudo, escolar e social. E essa vulnerabilidade está intimamente associada à vulnerabilidade
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167908social, visto que parcela da população diagnosticada com TDAH não tem recursos financeiros suficientes para custear o tratamento medicamentoso, que tampouco está disponível na rede pública de saúde, em âmbito nacional. Nesse contexto, o discurso e as práticas da psiquiatria biomédica e das neurociências consolidam o TDAH como uma descoberta científica e como uma condição neurológica que só pode ser compreendida e reconhecida por um saber técnico que postula princípios explicativos e de ação sobre os problemas da inserção social de crianças e jovens. Assim, o problema que se constrói na figura da criança com TDAH relaciona disfunção cerebral, vulnerabilidade social, socialização e direito social. Ou seja, o TDAH e seu tratamento medicamentoso se consolidam como uma realidade social. A questão do direito concernente ao TDAH –ou de sua constituição como realidade social –coincide com a consolidação dos direitos da criança e do adolescente. Enquanto essa categoria clínica se expandia pelo mundo, incluindo o Brasil, ao longo dos anos 1990 e, sobretudo, 2000, no contexto brasileiro a criança passava a ser reconhecida como sujeito de direito e como indivíduo a ser protegido com o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), de 1990. Nesse contexto, escola e família figuram como instituições fundamentais à garantia do estatuto social da criança, assim como outros agentes sociais, incluindo os especialistas em saúde e assistência social. É importante observar que, naquele contexto sócio-histórico, coexistiam novos arranjos familiares, para além das organizações mais tradicionais, novas formas de se reconhecer a criança como sujeito (uma concepção que a coloca em uma posição ambígua de ser humano em desenvolvimento e, ao mesmo tempo, portador de uma autonomia relativa) e um resquício de uma patogenia atribuída à família. A “patogenia familiar” se refere ao que Esping-Andersen (2002) identificou em países europeus nos anos 2000, a saber, uma polarização entre as famílias que possuíam, em suas palavras, bons recursos econômicos e culturais e aquelas que dispunham de recursos precários e que, consequentemente, não podiam realizar investimentos parentais e sociais importantes em seus filhos durante a infância. Para o autor, essa disparidade resultava em um número cada vez maior de crianças e jovens com baixas qualificações formais e habilidades cognitivas e sociais, essenciais às sociedades movidas pela aquisição de conhecimento como motor econômico. Em outras palavras, as crianças desfavorecidas “herdavam” –como algo determinista –habilidades cognitivas e sociais precárias e, assim, viam-se incapazes de romper com o ciclo de reprodução da pobreza econômica, social e cultural e da exclusão permanente.
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167909Nos espaços escolares brasileiros visitados em pesquisa de campo (BARBARINI, 2016), o princípio da “patogenia” –ou melhor, da desestruturação –familiar era reformulado na fala de professores que acreditavam que “os pais são mais perturbados que as crianças” e que eles servem como um “espelho” para o comportamento do aluno (BARBARINI, 2016). Nesse âmbito, a família é, geralmente, o eixo que articula diferentes enunciados relativos à compreensão dos problemas de desempenho escolar e de conduta infantil, sendo ela culpabilizada por tais questões. No caso do TDAH, as explicações psiquiátricas pautadas na busca por causas biológicas do transtorno e de seu tratamento medicamentoso não se pautam em uma culpabilização moral ou psicológica da capacidade de os pais educarem seus filhos, visto que o TDAH é definido como uma disfunção cerebral da criança. Isto é, a culpa seria do cérebro (SINGH, 2004), e não dos pais ou da própria criança. Contudo, agora, a prática de culpabilização de desloca para as famílias e as escolas quando elas não buscam o auxílio dos especialistas –busca essa já constituída socialmente como um direito. Assim, não é por acaso que o discurso da psiquiatria biomédica e das neurociências acerca da definição clínica do TDAH e de seu tratamento medicamentoso encontra o campo fértil dos direitos sociais das crianças e adolescentes, que vem se desenvolvendo a ganhando notoriedade desde o início dos anos 1990. Isso também se constrói de maneira efetiva em um contexto social em que pais e, principalmente, professores sentem-se desgastados e incapazes de desempenhar as novas tarefas propostas à escola, de maneira complementar ou substitutiva à família, no que toca à educação e ao cuidado com as crianças. Essas condições se intensificam quando um número significativo de alunos em sala de aula torna-se “problemático”, apresenta comportamentos infantis que “saem do controle” e, portanto, desafia a função social do professor. Nesse contexto, o encaminhamento a psicólogos ou a outros especialistas se constitui como uma prática comum no meio escolar(BARBARINI, 2016), assim como a reivindicação da escola por um laudo médico –e, consequentemente, um diagnóstico e um tratamento –que ateste a condição clínica da criança “difícil” (leia-se “indisciplinada”) ou com dificuldades. Essa nova configuração das relações sociais parece assentar-se na constatação de Ehrenberg (2012), segundo a qual, a partir de um contexto em que predominam as explicações técnico-científicas, cristaliza-se um individualismo pautado na capacidade (e no sucesso) de os indivíduos se adaptarem às dificuldades, tomarem decisões, controlarem suas emoções, enfim, de se socializarem de forma adequada graças às funções neurológicas do córtex pré-frontal. Não por acaso, Barkley (1981) definiu o TDAH como um distúrbio das funções executivas,
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679010responsáveis pelo controle e pela gestão efetiva de si. Criou-se, portanto, uma categoria que engloba diferentes níveis da vida social sob o pressuposto biológicoe da gestão dos perfis de risco (CASTEL, 2011) produzidos pelas vulnerabilidades sociais e cognitivas que permeiam o TDAH. Nesse sentido, formulam-se modos de identificar, explicar e intervir sobre uma “incapacidade” individual de se constituir socialmente, e de maneira adequada, ou seja, normalizada, enquanto sujeito. Daí decorre a prática tanto da patologização (isto é, tornar uma conduta patológica) quanto da medicalização (CONRAD, 1992; FOUCAULT, 2006a; 2006b). A medicalização é, ao mesmo tempo, um termo, uma prática e uma técnica social constituída historicamente, e se define por uma lógica específica de pensar e agir sobre o corpo que rege o pensamento biomédico. Constitui-se e aprimora-se, então, um dispositivo formado por discursos e práticas específicas que fornecem sentido às ações, crenças e desejos individuais e coletivos na contemporaneidade, incluindo as ações afirmativas das associações civis e as reivindicações de professores por intervenção especializada no caso do TDAH, de seu tratamento medicamentoso e da dispensa pública do metilfenidato (BARBARINI, 2016; 2018). A psiquiatria biomédica e as neurociências buscam no cérebro a origem das vulnerabilidades infantis, sobretudo aquelas ligadas ao desempenho escolar e social. Os agentes habilitados a dizer a verdade sobre essa condição assumem, assim, uma posição de produtores da realidade social pautada no funcionamento cerebral e na aquisição e execução de competências e habilidades essenciais à formação continuada, em uma sociedade escolarizada e, também, fundada em modelo empresarial de comportamentos. Nela, a mobilização de modos operatórios de divisão, classificação, comparação, articulação e sistematização dos indivíduos se articula com o impulsionamento de modos racionais de organização do tempo e das atividades visando a uma produtividade conquistada por meio da repetição, assim como de padrões de flexibilidade, adaptação, criatividade e autonomia. Desse modo, o TDAH é não meramente uma categoria clínica, tampouco exclusivamente biomédica ou neurocientífica. Ele é também social e político, pois a lógica operatória em sua base fornece sentido às ações, crenças e desejos individuais e coletivos na contemporaneidade e atua como um mecanismo social de adequação e normalização do indivíduo a um projeto de sociedade orientado pelo autocontrole, pelo autodesempenho e pela produtividade empreendedora. Não por acaso o TDAH e seu tratamento estão na base de contestações e reivindicações que disputam um mesmo espaço de validação social. E nesse espaço se consolidam ações como a demanda por incorporação do metilfenidato e da lisdexanfetamina como tecnologias em saúde pública, mas também a observação de uma
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679011divergência entre os resultados do relatório técnico de recomendação, publicado pelo Ministério da Saúde em 2021, e a opinião pública. O relatório de recomendação do metilfenidato e da lisdexanfetamina para o TDAH O Relatório de recomendação - Metilfenidato e lisdexanfetamina para indivíduos com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (BRASIL, 2021a), elaborado pela Coordenação de Monitoramento e Avaliação de Tecnologias em Saúde (CMATS/CGGTS/DGITIS/SCTIE/ MS), embasado nos estudos da Unidade de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Hospital Alemã Oswaldo Cruz (UATS/HAOC) –por meio da parceria com o Ministério da Saúde via Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde –se refere à avaliação de incorporação do metilfenidato (MPH) e da lisdexanfetamina (LDH) para o tratamento do Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH) pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo do trabalho foi avaliar a eficácia, a segurança e o impacto orçamentário do metilfenidato nas liberações imediata e prolongada, e da lisdexanfetamina, na perspectiva do SUS. A demanda adveio do processo de elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (PCDT/TDAH). Vale observar que a incorporação, a exclusão ou a alteração de novos medicamentos, produtos e procedimentos em saúde, assim como a constituição ou alteração de um protocolo clínico ou de diretriz terapêutica, são atribuições do Ministério da Saúde (BRASIL, 1990). Para tanto, o MS é assessorado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), que realiza uma análise baseada em evidências científicas e em literatura publicada acerca da eficácia, acurácia, efetividade e segurança da tecnologia. A Conitec também desenvolve uma avaliação econômica dos benefícios e dos custos das novas tecnologias, registradas na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em relação àquelas já incorporadas. Em caso de medicamentos, seu preço deve ser fixado pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos –CMED (BRASIL, 2021a). As tecnologias a serem avaliadas devem ser relevantes para o cidadão e para o sistema de saúde. Assim, a análise da Conitec segue um conjunto de estudos para chegar a uma conclusão, conjunto esse que pode ser resumido da seguinte forma: 1) revisão sistemática com ou sem metanálises (estudo que avalia a eficácia, efetividade e segurança da tecnologia em saúde); 2) parecer técnico-científico (estudo que avalia a eficácia, efetividade e segurança da tecnologia em saúde); 3) avaliação econômica completa (estudo que avalia a eficiência da
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679012tecnologia em saúde, por meio de análise comparativa que pondera os custos dos recursos aplicados e os desfechos em termos de saúde); e 4) análise de impacto orçamentário (estudo que avalia o incremento ou redução no desembolso relacionado à incorporação da tecnologia em saúde Monitoramento do Horizonte Tecnológico (estudos que avaliam uma tecnologia nova ou emergente para uma condição clínica, estudos detalhados que apresentam o cenário de potenciais medicamentos em desenvolvimento clínico ou recém-registrados nas agências sanitárias do Brasil, Estados Unidos da América e Europa para uma condição clínica) (BRASIL, 2021a). Em relação ao estudo sobre o TDAH, a avaliação de impacto orçamentário, mais especificamente, apresentou algumas limitações. Em relação à população elegível, as informações foram coletadas apenas do estado de São Paulo, dados que, ao serem extrapolados para o Brasil, podem não refletir de modo fidedigno as características socioeconômicas e demográficas dos demais estados brasileiros. Entretanto, o relatório afirma que: [...] não foram localizados dados de utilização de medicamentos para TDAH no Brasil e não houve retorno de outras Secretarias Estaduais de Saúde em tempo hábil para inclusão na presente análise. Ademais, deve-se considerar ainda que os dados informados pela SES/SP são gerais e podem incluir demandas de outras faixas etárias além da pediátrica (BRASIL, 2021a, p. 66). Para os demais cenários, a população elegível foi calculada de acordo com o método epidemiológico, isto é, por meio da estimativa populacional e da prevalência de TDAH no país. Contudo, esse cálculo pode não capturar de maneira fidedigna número de crianças e adolescentes que poderiam fazer uso do medicamento, visto que há uma grande variabilidade quanto à prevalência geral de TDAH, em decorrência da consideração de cidades ou estados específicos ou da avaliação feita com base em diferentes sistemas de classificação (BRASIL, 2021a). Com base nesses dados e na abordagem GRADE (GUYATT et al., 2008), foi construída uma tabela de evidências para decisão (do inglês, Evidence-to-Decision) que sumarizava os dados e a análise dos principais fatores que poderiam influenciar na decisão de incorporação do metilfenidato e da lisdexanfetamina. Ademais, em reunião composta por representantes das áreas técnicas do Ministério da Saúde, de metodologistas, de especialistas (psiquiatras, psicóloga, pedagoga, socióloga) e de representantes de sociedades médicas e de coletivos de pacientes, foi discutido cada item da referida tabela (BRASIL, 2021a). Estas são algumas das observações descritas no relatório (BRASIL, 2021a, p. 81):
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679013•Os medicamentos para tratamento de TDAH registrados no Brasil parecem eficazes para promover melhora clínica em relação ao placebo; •Quando comparados entre si, não foram observadas diferenças entre o metilfenidato e a lisdexanfetamina (contudo, deve-se considerar que existem variações individuais que podem influenciar na resposta ao tratamento); •O uso desses medicamentos parece ser seguro, visto que não há registros de um aumento estatisticamente significante do risco de eventos adversos gerais (estes resultados devem ser interpretados com cautela, dada a baixa e muito baixa qualidade da evidência para os desfechos de melhora clínica e eventos adversos, respectivamente); •Em relação ao custo dos medicamentos, embora o custo unitário não seja alto, quando considerado o tratamento para um ano e a população elegível, o impacto orçamentário pode ser alto para o sistema de saúde. Além dos dados coletados em literaturas e em pesquisas orçamentárias, a população geral participou de consulta pública, sendo os participantes (em um total de 1113 pessoas físicas) agrupados da seguinte maneira: a) paciente (355 ou 32%); b) familiar, amigo ou cuidador do paciente (555 ou 50%); c) profissional de saúde (85 ou 8%); e d) interessado no tema (118 ou 10%). Tal consulta incluiu a coleta de relatos de experiência e o posicionamento do participante a respeito da recomendação preliminar da Conitec sobre a incorporação do metilfenidato e da lisdexanfetamina. Nesse âmbito, foram recebidas 334 contribuições sobre experiências como pacientes com tais tecnologias, e destas 13 concordaram com a recomendação preliminar, 312 discordaram e 9 opinaram com “não concordo e não discordo”(BRASIL, 2021a, p. 99). Cinco contribuições que concordaram com a recomendação preliminar estavam equivocadas, o que se observa nos seguintes relatos (BRASIL, 2021a, p. 99): O TDAH é um transtorno que atrapalha a qualidade de vida do indivíduo. Se existe um medicamento que melhore essa condição, o governo deve auxiliar, pois nem todos temos condições de arcar com os custos. Acredito que atualmente com cada vez mais pessoas com esse transtorno é ideal que se ofereça uma pela saúde [sic] uma forma gratuita dessas pessoas se tratarem e conseguirem seguir com seu cotidiano normalmente. Os portadores de TDAH precisam destes medicamentos para terem qualidade de vida. Pessoas com baixa renda precisam da distribuição gratuita de medicamentos. Sendo real a existência do Transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, que sujeita seus portadores às lutas internas e externas constantes, o metilfenidato e a lisdexanfetamina devem estar inclusos ao acesso gratuito de medicamentos para pessoas com baixa renda. As 312 contribuições que discordaram da recomendação preliminar se basearam nos seguintes argumentos (BRASIL, 2021a, p. 100):
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679014A medicação é essencial para que o paciente consiga manter um nível normal de qualidade de vida. Discordo, pois o medicamento apresenta contribuições significativas no que se refere a diminuição de esquecimentos, melhora da atenção nas atividades cotidianas, o que contribui até mesmo para se evitar acidentes decorrentes de distrações/falta de foco. Ambos os fármacos são absolutamente fundamentais no âmbito do tratamento de um transtorno de neurodesenvolvimento com grandes impactos e disfunção nas vidas de seus portadores. A falta de conhecimento por parte das entidades e órgãos públicos vai ao encontro de pacientes em progressiva degradação de suas capacidades mentais trazendo aos mesmos e a terceiros uma série de riscos como o aumento na incidência de acidentes de trânsito, por exemplo, dentre tantos outros. O diagnóstico ampliado, por meio de equipe multidisciplinar através de testes e entrevistas clínicas é suficiente para garantir o papel da esfera pública no que fora assegurado no Art. 198 da Constituição de 1988, no desempenho da integralidade em saúde. A sua falta não ignora os possíveis gastos públicos com medicamentos de tratamento às comorbidades subjacentes ao TDAH que se mostram alarmantes na ausência de seu tratamento, que na maioria das vezes não é suficiente dispondo apenas de apoio psicológico terapêutico, bem como na maior incidência de internações hospitalares, uma conjuntura incabível atualmente. A incorporação ajudaria inúmeras pessoas que têm o TDAH, mas não podem pagar pelo tratamento. Os melhores remédios têm um custo muito alto, não encaixando realidade financeira da maioria dos brasileiros. Muitas pessoas não conseguem se adaptar a ritalina, e acabam não tendo outra opção essa seria uma forma de dar uma opção. A nossa Carta Magna no seu artigo 5 nos garante acesso à saúde e esse acesso deve ser de forma a privilegiar todos os cidadãos brasileiros! Eu sou TDAH, estudante da universidade Federal da Bahia, cidadã, contribuinte para essa nação e consciente que todos precisam ter acesso aos que lhe é de Direito! Ademais, não própria bandeira [sic] da nossa nação vem escrita uma frase positivista: “Ordem e Progresso”, mas, como teremos progresso se não existe ordem? Haja vista que a CF ordena por assim dizer que o Estado enquanto entidade garanta o progresso de seus cidadãos e por conseguinte da nação? É um tremendo absurdo que isso continue da forma que se encontra, e que possamos realmente garantir nosso acesso q [a] uma medicação que traz consigo como um dos principais benefícios o melhor desempenho acadêmico do cidadão, dentre outros. No mais, que se cumpra a lei. Confrontando os resultados produzidos pelo estudo metodológico e de literatura, pela reunião de consenso e pela opinião pública, os membros da Conitec emitiram o seguinte parecer: Os membros da Conitec presentes na 95ª Reunião Ordinária, no dia 04 de março de 2021, deliberaram por unanimidade recomendar a não incorporação do metilfenidato e da lisdexanfetamina para o tratamento de TDAH em crianças e adolescentes (6 a 17 anos completos). Os estudos considerados no presente relatório de recomendação apresentaram limitações metodológicas importantes, o que resultou em baixa confiança na evidência. Na consulta
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679015pública, não foram sugeridas outras referências que pudessem reduzir as incertezas. Embora tenha sido apresentada redução de preço para uma das tecnologias avaliadas, ainda assim o impacto orçamentário em cinco anos seria vultoso. Os membros presentes entenderam que não houve argumentação suficiente para alterar a recomendação inicial. Foi assinado o Registro de Deliberação nº 596/2021 (BRASIL, 2021a, p. 103). Tal deliberação foi publicada na Portaria SCTIE/MS nº 9, de 18 de março de 2021, que tornou pública a decisão de não incorporar o metilfenidato e a lisdexanfetamina para o tratamento do TDAH em crianças e adolescentes entre 6 e 17 anos de idade, no âmbito do SUS (BRASIL, 2021b). Recomendação técnico-orçamentária versusopinião pública Um olhar atento aos resultados do relatório de recomendação da Conitec indica um aparente paradoxo. Ainda que o TDAH seja uma categoria clínica bem consolidada no campo da psiquiatria biomédica e das neurociências, já que está descrito em diferentes revisões do DSM desde os anos 1990 e na Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID), além de ter uma alta prevalência em crianças e jovens no Brasil, e de ser tratado majoritariamente por meio de medicamentos como o metilfenidato, a comissão decidiu pela não incorporação das tecnologias estudadas (metilfenidato e lisdexanfetamina) devido às limitações metodológicas importantes e, consequentemente, a uma baixa confiança na evidência dos resultados. Ao mesmo tempo, contudo, a opinião pública (isto é, pacientes, familiares, amigos, cuidadores, profissionais de saúde e interessados no tema) é praticamente unânime quanto à realidade e à validade sociais e médicas do TDAH e de seu tratamento medicamentoso, fundamentando seus argumentos em experiências de vida e na defesa de acesso aos direitos sociais. Ainda que haja um viés de opinião por se tratar, com base nas falas reportadas no relatório, de pessoas que fazem uso (pacientes), se beneficiam (familiares/amigos/cuidadores) e prescrevem (profissionais de saúde) os medicamentos indicados para o TDAH, é significativa a discordância criada em relação aos resultados de um estudo técnico e científico, ou seja, o relatório da Conitec. Ao longo das últimas décadas, observou-se um grande e eficiente esforço de profissionais e de associações médicas ao redor do mundo para descrever e validar a categoria clínica do TDAH, assim como suas diversas formas de tratamento, sobretudo o medicamentoso. Nesse percurso, as explicações clínicas e técnico-científicas dos especialistas foram criando novas condições para crianças, pais e professores ressignificarem as dificuldades de aprender e
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679016de se comportar, saindo de um quadro moral de significados em direção a uma compreensão neurocientífica do desenvolvimento e dos transtornos mentais infantis. Como já foi descrito neste artigo, um novo cenário explicativo começava a dar novos sentidos aos comportamentos agitados, desatentos e impulsivos, principalmente no espaço escolar. No entanto, nesse mesmo cenário as críticas a esse tipo de prática de significação da realidade e de intervenção na vida das pessoas e das coletividades apontavam para um problema. Embora o discurso sobre o TDAH se definisse no campo científico, não havia evidência científicas suficientemente consolidadas; e, mesmo que elas fossem descobertas, qual seria o motivo de um interesse tão crescente de “adaptar” as crianças agitadas e desatentas a um modelo escolar de desempenho e de comportamentos adequados e, diga-se de passagem, ultra exigentes? Em meio a essas disputas históricas e sociais por compreensão de (e intervenção em) uma realidade individual e/ou coletiva, nota-se que a legitimação social da categoria TDAH e do metilfenidato sobressai-se em relação ao resultado de um estudo científico-metodológico sobre a eficácia do metilfenidato e da lisdexanfetamina, o qual evidenciou, inclusive, a realidade de uma insuficiência orçamentária do sistema de saúde brasileiro para incorporação dessas tecnologias. Diante de tal cenário, não é sem propósito indagar se a eficácia da relação entre diagnóstico e tratamento seria concreta (equilibrando a neurofisiologia deficiente do paciente, conforme a explicação psiquiátrica e neurocientífica), ou simbólica, de forma a subjetivar e produzir a identificação social e biológica do indivíduo e seu tratamento a partir de uma determinada designação médica e científica. De todo modo, o efeito do diagnóstico e do tratamento tende a resultar efetivamente em um aumento da performance e do desempenho social, escolar e comportamental, daí porque a legitimidade da reivindicação pelo tratamento como um direito de pacientes e familiares. Cumpre observar, ainda, que a insuficiência orçamentária foi identificada no relatório da Conitec em razão de uma alta prevalência de casos de TDAH na faixa etária definida no estudo, o que ocorre porque os critérios podem variar de acordo com as condições clínicas de diagnóstico. Em outras palavras, a legitimação do TDAH e do tratamento medicamentoso coincide atualmente com a validação das experiências de vida das pessoas que não têm “desempenhos adequados”. Tudo se passa como se as dificuldades dos indivíduos estivessem reduzidas explicativamente ao diagnóstico do transtorno mental (TDAH), razão pela qual eles têm direito ao tratamento adequado, gratuito e público. No entanto, a despeito do discurso científico da psiquiatria que embasa tal validação e reivindicação, o parecer da Conitec sustenta a ausência
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679017de comprovação científica suficiente para incorporação da tecnologia terapêutica no sistema público de saúde brasileiro. Considerações finais Neste artigo, buscou-se apresentar as disputas em torno do Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH) e de seu tratamento medicamentoso, assim como analisar os principais pontos do Relatório de recomendação –Metilfenidato e lisdexanfetamina para indivíduos com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (BRASIL, 2021a). Esse documento foi elaborado pela Coordenação de Monitoramento e Avaliação de Tecnologias em Saúde (CMATS/CGGTS/DGITIS/SCTIE/MS), embasado nos estudos da Unidade de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Hospital Alemão Oswaldo Cruz (UATS/HAOC) –por meio da parceria com o Ministério da Saúde via Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde –e se refere à avaliação de incorporação do metilfenidato (MPH) e da lisdexanfetamina (LDH) para o tratamento do Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH) pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Nessa análise, deu-se destaque à discordância da opinião pública em relação à recomendação técnica final de não incorporação do tratamento medicamentoso do TDAH no SUS. Eis o raciocínio que norteou a reflexão desenvolvida neste artigo. Ainda que o TDAH e seu tratamento medicamentoso tenham se consolidado socialmente com base no discurso técnico-científico da psiquiatria biomédica e das neurociências, o relatório da Conitec identificou que há limitações metodológicas importantes e, assim, uma baixa confiança na evidência dos dados encontrados na literatura disponível até o momento, além do alto custo financeiro para o sistema de saúde. No entanto, a consolidação do TDAH e de seu tratamento medicamentoso obtiveram tamanha eficácia que se tornaram uma realidade social, isto é, uma forma de conceber o mundo e o comportamento individual e de orientar práticas sociais e condutas individuais. Resulta daí a vigorosa demanda da opinião pública pela incorporação das tecnologias como uma questão de inclusão e de direito social. Tal discordância indica que a condição TDAH já está clínica e socialmente bem consolidada, assim como o seu tratamento medicamentoso e biomédico. A partir dessa legitimação, a demanda por tratamento se torna uma reivindicação por direitos individuais e sociais. Nesse sentido, qualquer tipo de questionamento ao TDAH e/ou ao metilfenidato pode se tornar um questionamento aos direitos dos portadores, mesmo que não haja comprovação científica suficiente a respeito da eficácia do tratamento medicamentoso. É preciso notar que a
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679018reivindicação por parte dos indivíduos se dá em meio ao imaginário social atual que uma série de pesquisadores, na esteira de Foucault (2008) e de Dardot e Laval (2016), vêm chamando de racionalidade neoliberal8. O princípio fundamental de tal racionalidade que orienta a conduta de vida em sociedade consiste na competição e no desempenho extremados, cuja responsabilidade é exclusivamente dos próprios indivíduos, independentemente das condições objetivas e subjetivas de suas existências. Em suma, há uma verdade científica que produziu a categoria TDAH; entretanto, não há evidências e orçamento suficientes para a incorporação da medicação no sistema público de saúde. Em meio a essa correlação de forças há a reivindicação legítima dos pacientes pelo direito ao tratamento e à conformação social em uma sociedade que sacraliza a competição e o desempenho individuais desde a infância, constituindo-os como medida de normalidade. REFERÊNCIAS ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE PSIQUIATRIA (APA). Manual diagnóstico e estatístico dos transtornos mentais –DSM-IV[1994]. 4. ed. Porto Alegre: Artmed, 2000. AMERICAN PSYCHIATRY ASSOCIATION (APA). Diagnostic and statistical manual of mental disorders - DSM-V.5. ed. Washington: APA, 2013. ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PSIQUIATRIA (ABP). Carta aberta à população. 16 jul. 2014. Disponível em: http://tdah.org.br/images/stories/pdfs/carta%20aberta%20a%20populacao%20sobretdah.pdf. Acesso em: 20 abr. 2022. ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DO DÉFICIT DE ATENÇÃO (ABDA). Carta de esclarecimento à sociedade sobre o TDAH, seu diagnóstico e tratamento. 13 jul. 2012. Disponível em: http://www.tdah.org.br/images/stories/manifesto.pdf. Acesso em: 20 abr. 2022. BARBARINI, T. A condição da criança hiperativa e desatenta: Um estudo sobre a intervenção psiquiátrica nas formas contemporâneas de inserção social infantil. 2016. Tese (Doutorado em Sociologia) –Instituto de Filosofia e Ciências Humanas, Universidade Estadual de Campinas, Campinas, 2016. BARBARINI, T. Disputas sobre o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade: uma análise biopolítica das demandas por intervenção especializada. Revista Faculdades do Saber, Mogi Guaçu, v. 3, n. 5, p. 387-402, 2018. Disponível em: https://rfs.emnuvens.com.br/rfs/article/view/50/38. Acesso em: 20 abr. 2022. BARKLEY, R. A. Hyperactive children: A handbook for diagnosis and treatment. New York: The Guilford Press, 1981. 8A esse respeito, ver Corbanezi e Rasia (2020).
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679019BARKLEY, R. A. International consensus statement on ADHD. Clinical Child and Family Psychology Review, v. 5, n. 2, jun. 2002. Disponível em: http://www.russellbarkley.org/factsheets/Consensus2002.pdf. Acesso em: 20 abr. 2022. BRASIL. Lei n. 8.080, de 19 de setembro de 1990. Dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências. Brasília, DF, 1990. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8080.htm. Acesso em: 20 abr. 2022. BRASIL. Ministério da Saúde. Coordenação de Monitoramento e Avaliação de Tecnologias em Saúde. Relatório de recomendação: Metilfenidato e lisdexanfetamina para indivíduos com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade. Brasília, DF: Conitec, 2021a. Disponível em: http://conitec.gov.br/images/Relatorios/2021/20210319_Relatorio_601_metilfenidato_lisdexanfetamina_TDAH.pdf. Acesso em: 20 abr. 2022. BRASIL. Portaria SCTIE/MS n. 9, de 18 de março de 2021. Torna pública a decisão de não incorporar a lisdexanfetamina e metilfenidato para o tratamento do Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) em crianças e adolescentes entre 6-17 anos, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS. Brasília, DF, 2021b. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/sctie/2021/prt0009_19_03_2021.html. Acesso em: 20 abr. 2022. CASTEL, R. La gestion des risques: de l’anti-psychiatrie à l’après-psychanalyse (1981). Paris: Les Éditions de Minuit, 2011. COLLUCCI, C. Prefeitura restringe acesso a remédio para crianças hiperativas. Folha de S. Paulo, 15 jul. 2014. Disponível em: http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2014/07/1486061-prefeitura-restringe-acesso-a-remedio-para-criancas-hiperativas.shtml. Acesso em: 19 abr. 2022. CONRAD, P. Medicalization and social control. Annual Review of Sociology, Waltham, v. 18, p. 209-232, Aug. 1992. CONRAD, P. The medicalization of society: on the transformation of human conditions into treatable disorders. Baltimore: The John Hopkins University Press, 2007. CORBANEZI, E. Saúde mental, depressão e capitalismo. São Paulo: Editora Unesp, 2021. CORBANEZI, E.; RASIA, J. M. Apresentação do dossiê: Racionalidade neoliberal e processos de subjetivação contemporâneos. Mediações –Revista de Ciências Sociais.Londrina, n. 2, v. 25, p.287-301, maio/ago. 2020. DARDOT, P.; LAVAL, C. A nova razão do mundo: ensaio sobre a sociedade neoliberal. São Paulo: Boitempo, 2016. EHRENBERG, A. La société du malaise. 2. ed. Paris: Odile Jacob, 2012.
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI e Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679020ESPING-ANDERSEN, G. A child-centred social investiment strategy. In: ESPING-ANDERSEN, G. (ed.).Why we need a new welfare state. New York: Oxford University Press, 2002. p. 26-67. FÓRUM SOBRE MEDICALIZAÇÃO DA EDUCAÇÃO E DA SOCIEDADE. Manifesto do Fórum sobre medicalização da educação e da sociedade, 2010. Disponível em: http://crpsp.org.br/medicalizacao/manifesto_forum.aspx. Acesso em: 10 ago. 2022. FOUCAULT, M. História da sexualidade I: a vontade de saber [1976]. Rio de Janeiro: Graal, 1977. FOUCAULT, M. História da loucura na Idade Clássica[1961]. São Paulo: Perspectiva, 2003. FOUCAULT, M. Em defesa da sociedade: Curso no Collège de France (1975-1976). 4. ed. São Paulo: Martins Fontes, 2005. FOUCAULT, M. Microfísica do poder[1979]. 22. ed. São Paulo: Paz e Terra, 2006a. FOUCAULT, M. O poder psiquiátrico: Curso no Collège de France (1973-1974). São Paulo: Martins Fontes, 2006b. FOUCAULT, M. Nascimento da biopolítica: Curso dado no Collège de France (1978-1979). São Paulo: Martins Fontes, 2008. GUYATT G. H. et al. GRADE: An emerging consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations. BMJ, v. 336, p. 924-926, 2008. KUTCHINS, H.; KIRK, S. A. Making us crazy: DSM: The psychiatric bible and the creation of mental disorders. New York: The Free Press, 1997. RABINOW, P. Antropologia da razão: Ensaios de Paul Rabinow. Organização e tradução de João Guilherme Biehl. Rio de Janeiro: Relume Dumará, 1999. RABINOW, P.; ROSE, N. O conceito de biopoder hoje. Política e trabalho, João Pessoa, n. 24, p.27-57, abr. 2006. SÃO PAULO. Secretaria Municipal de Saúde. Portaria n. 986/2014-SMS.G. Institui o Protocolo de Uso de Metilfenidato. São Paulo, 2014. Disponível em: http://www.jusbrasil.com.br/diarios/71736158/dosp-cidade-12-06-2014-pg-19. Acesso em: 20 abr. 2022. SINGH, I. Doing their jobs: Mothering with Ritalin in a culture of mother-blame. Social Science & Medicine, v. 59, p. 1193-1205, 2004. Disponível em: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15210091. Acesso em: 18 abr. 2022.
image/svg+xmlEntre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporâneaEstudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679021Como referenciar este artigo BARBARINI, Tatiana de Andrade; CORBANEZI, Elton. Entre reivindicação para tratamento e recusa de incorporação de medicamentos no SUS: Uma análise sobre a realidade social do TDAH na sociedade contemporânea.Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718. DOI: https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.16790 Submetido em: 15/06/2022 Revisões requeridas em: 10/07/2022 Aprovado em: 12/08/2022 Publicado em: 30/09/2022 Processamento e edição: Editora Ibero-Americana de Educação. Correção, formatação, normalização e tradução.
image/svg+xmlBetween claiming treatment and refusal to incorporate medication into SUS: An analysis on social reality of ADHD in contemporary society Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167901BETWEEN CLAIMING TREATMENT AND REFUSAL TO INCORPORATE MEDICATION INTO SUS: AN ANALYSIS ON SOCIAL REALITY OF ADHD IN CONTEMPORARY SOCIETY ENTRE REIVINDICAÇÃO PARA TRATAMENTO E RECUSA DE INCORPORAÇÃO DE MEDICAMENTOS NO SUS: UMA ANÁLISE SOBRE A REALIDADE SOCIAL DO TDAH NA SOCIEDADE CONTEMPORÂNEA ENTRE LAS DEMANDAS DE TRATAMIENTO Y EL RECHAZO A LA INCORPORACIÓN DE MEDICAMENTOS EN SUS: UN ANÁLISIS DE LA REALIDAD SOCIAL DEL TDAH EN LA SOCIEDAD CONTEMPORANEA Tatiana de Andrade BARBARINI1Elton CORBANEZI2ABSTRACT: The Attention Deficit/Hyperactivity Disorder is a clinical and psychiatric category about which debates are intensifying, based on the medicalization of life as well as the demand for access to treatment and the demand for dispensing methylphenidate and lisdexamphetamine in the Unified Health System (SUS). The objective of this article is to present these debates and to analyze the recommendation report of the National Commission for Incorporation of Technologies in SUS. We highlight the disagreement between public opinion and the result of the report, which is negative to the incorporation of ADHD drug treatment. Such disagreement indicates the social reality of ADHD as a basis for claiming individual and social rights, even if there is not enough scientific evidence about the efficacy of drug treatment. This occurs according to a neoliberal rationality, in which the conduct of life in society is governed by extreme competition and performance, and by the accountability of individuals, regardless of the objective and subjective conditions of their existence. KEYWORDS: ADHD. Methylphenidate. Health technologies. Biopolitics. Neoliberal rationality. RESUMO: O Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH) é uma categoria clínica e psiquiátrica sobre a qual se intensificam debates em torno tanto da medicalização da vida quanto do acesso ao tratamento e demanda por incorporação do metilfenidato e da lisdexanfetamina no Sistema Único de Saúde (SUS). O objetivo deste artigo é apresentar esses debates e analisar o relatório de recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS. Destaca-se a discordância entre a opinião pública e o resultado do relatório, que recusa a incorporação do tratamento medicamentoso do TDAH. Tal discordância indica como o TDAH se consolidou como realidade médica e social que fundamenta a reivindicação por direitos individuais e sociais, mesmo que não haja 1Mogi College of the State of São Paulo (FMG), Mogi Guaçu –SP –Brazil. Department of Health Sciences. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1827-2170. E-mail: tati.barbarini@gmail.com 2Federal University of Mato Grosso (UFMT), Cuiabá –MT –Brazil. Department of Sociology and Political Science. Postgraduate Program in Sociology (PPGS). ORCID: https://orcid.org/0000-0003-2802-7259. E-mail: eltonrcorbanezi@gmail.com
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI and Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167902comprovação científica suficiente a respeito da eficácia do tratamento medicamentoso. A demanda ocorre conforme a racionalidade neoliberal, cujos princípios da competição, do desempenho e da responsabilidade individuais desconsideram condições existenciais objetivas e subjetivas. PALAVRAS-CHAVE: TDAH. Metilfenidato. Tecnologias em saúde. Biopolítica. Racionalidade neoliberal. RESUMEN: El Trastorno de Déficit de Atención/Hiperitativo es una categoría clínica y psiquiátrica sobre la que se intensifican los debates en torno tanto a la medicalización de la vida como al acceso al tratamiento y la demanda de incorporación del metilfenidato y la lisdexanfetamina en el Sistema Único de Salud. El objetivo de este artículo es presentar estos debates y analizar el informe de recomendación de la Comisión Nacional para la Incorporación de Tecnologías en el SUS. Destaca el desacuerdo entre la opinión pública y el resultado del informe, que rechaza la incorporación del tratamiento farmacológico del TDAH. Este desacuerdo indica cómo el TDAH se ha consolidado como una realidad médica y social que fundamenta la reivindicación de los derechos individuales y sociales, aunque no haya suficiente evidencia científica sobre la eficacia del tratamiento farmacológico. La demanda se produce de acuerdo con la racionalidad neoliberal, cuyos principios de competición, rendimiento y responsabilidad individual hacen caso omiso de las condiciones existenciales objetivas y subjetivas. PALABRAS CLAVE: TDAH. Metilfenidato. Tecnologías en la salud. Biopolítica. Racionalidad neoliberal. Introduction Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD)3has been consolidating since the 1990s in different countries, including Brazil, as a clinical and psychiatric category characterized by symptoms of inattention, hyperactivity and/or impulsivity. In other words, it is a condition defined as a mental disorder that can affect children, adolescents and adults, causing damage to their social, school and professional performance. This category was described, as such, for the first time in the fourth edition of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders- DSM (APA, 2000), with the main treatment - although not the only one - medication, based, above all, on in methylphenidate. Since then, a broad and significant debate has been developing and intensifying, on the one hand, on the issue of the medicalization of life - that is, the process of transforming social 3The naming of this disorder has undergone reformulations over the years and, therefore, presents different forms in different documents. This article adopts the name Attention Deficit/Hyperactivity Disorder, found in the DSM-V (APA, 2013), although the recommendation report studied presents different terms, namely, Attention Deficit with Hyperactivity Disorder.
image/svg+xmlBetween claiming treatment and refusal to incorporate medication into SUS: An analysis on social reality of ADHD in contemporary society Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167903and collective problems into medical and individual problems (CONRAD, 2007) - and, on the other hand, on the defense of access to diagnosis and treatment as a social right, since methylphenidate is not a health technology provided by the Unified Health System (SUS). In this context, in 2019, the Ministry of Health commissioned a study to evaluate the incorporation of methylphenidate and lisdexamfetamine for the treatment of ADHD by the SUS, whose result, released in 2021 (BRASIL, 2021a), was against the incorporation in given the lack of studies that prove the effectiveness of the drug and the high cost that such incorporation would impose on the system. Thus, this article aims to present disputes around ADHD and its drug treatment, as well as to analyze the main points of the aforementioned report, highlighting the disagreement of public opinion in relation to the final technical recommendation of not incorporating the medication for treatment of ADHD in the SUS. Disputes around ADHD: consolidation of a social reality In 2014, Municipal Ordinance No. 986 was published by the Health Department of the city of São Paulo, which establishes a protocol for the use of methylphenidate (COLLUCCI, 2014). Methylphenidate, better known by the trade names Ritalin® and Concerta®, is one of the main chemical compounds used in the treatment of Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD), a neurodevelopmental disorder defined by harmful and persistent levels of inattention, disorganization and/or hyperactivity-impulsivity (APA, 2013). Recently, lisdexamfetamine was incorporated into the list of drugs used in this type of treatment, since the main causal hypothesis that supports the condition ADHD is the occurrence of dysfunctions in neurotransmitters responsible for the individual control of attention, behaviors and emotions (BARKLEY, 1981). Due to the fact that ADHD is constituted, in contemporary times, as a clinical and social category present in the most diverse discourses and everyday social spaces, from medical and psychological clinics, through schools, to the media, approaching it requires understanding the complex context in which the disorder is situated. In the clinical, public health and network care fields, the 2014 protocol aimed to establish practices that favor the joint action of professionals from different areas, families and educators in the establishment of ADHD diagnoses, in therapeutic procedures (psychosocial care instead of the priority pharmacological treatment) and, in case of adoption of methylphenidate as a treatment, in the evaluation of the psychotropic benefits and the physical
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI and Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167904and cognitive conditions of the patient. According to the guidelines of this ordinance, the association of different actors in the diagnostic and therapeutic process aimed to provide patients with adequate tools to reduce the symptomatic effects of ADHD (SÃO PAULO, 2014; BARBARINI, 2018). The protocol was received with satisfaction by groups that defend the assumption that the regulation of forms of medical intervention in everyday life allows the manifestation of the potential of other knowledge, subjects and actions aimed at children's mental health. This is the case of the Forum on Medicalization of Education and Society (2010), supported notably by Regional Councils of Psychology in Brazil. However, the protocol received criticism from groups based on psychiatric and neuroscientific aspects that emphasize the dysfunctional neurological character of ADHD and thus validate the use of Ritalin®, for example, as beneficial to the restoration of brain functioning. In this sense, groups such as the Brazilian Association of Attention Deficit (ABDA)4, supported by the Brazilian Association of Psychiatry (ABP)5, maintain that access to diagnosis and medication is a social right to be guaranteed to children and adolescents. In this regard, it is worth noting, based on the concept of biosociability (RABINOW, 1999), how diagnostic appointments are capable of producing social identifications. Based on the somatic culture, within which contemporary biological psychiatry is based, such social identifications make it possible to form groups and associations to claim rights, share experiences and lobby activities around the diagnostic category that brings them together and defines them6. Therefore, a scientific basis for this category is essential to legitimize the discourse about it and to produce such social identifications. The International Consensus Statement on ADHD (BARKLEY, 2002) is a document composed of two pages of explanations about the scientific status of the disorder in question, six pages of expert signatures and another sixteen pages of references to scientific studies on ADHD, which summarizes in its opening paragraph the concern of the signatory scientists regarding a mediatized imprecision about ADHD, often reported as a myth, a fraud or a benign 4ABDA is a non-profit association, founded in 1999, whose objectives are to “disseminate correct information, based on scientific research” about ADHD and offer support to people with ADHD and their families. Available: www.tdah.com.br. Access: 19 Apr. 2022. 5Brazilian Association of Psychiatry –ABP. Available: http://www.abp.org.br/portal/. Acces: 19 Apr. 2022. 6Considering the constitution of new identities and individual and group practices based on genetic mapping, Rabinow (1999, p.147, our translation) states about the concept of biosociability: “There will be groups with neurofibrosis that will meet to share their experiences, lobby in around issues related to their illnesses, educating their children, rebuilding their family environments, etc. This is what I mean by biosociality. We are not talking about some hypothetical gene responsible for aggression or altruism. There will indeed be groups formed around chromosome 17, locus 16,256, site 654,376, allele with a guanine substitution. These groups will have medical experts, laboratories, histories, traditions and a strong intervention of protective agents to help them experience, share, intervene and ‘understand’ their destiny.”
image/svg+xmlBetween claiming treatment and refusal to incorporate medication into SUS: An analysis on social reality of ADHD in contemporary society Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167905condition. Thus, the objective of the manifesto would be to give scientific status to the findings about ADHD, to validate it and to legitimize the adverse impact that its symptoms have on diagnosed people (BARKLEY, 2002). Such manifesto appeals to the viability of the access of carriers to the diagnosis and treatment of ADHD as a basis for legitimizing specialists and for a clinical category that is still controversial for some academics, even after decades of its application in the field of mental disorders. This type of movement is constituted from consensual meetings of renowned professionals in the medical field, which corresponds to the construction of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders- DSM-IV (APA, 2000), a basic document of strands of contemporary psychiatry based on on biological therapeutic principles, as with the adoption of pharmacological resources. The classifications contained therein derive from a technical and political consensus whose purpose is to build reliable, valid and standardized categories, capable of accessing and universalizing the truth about mental pathologies (KUTCHINS; KIRK, 1997; CORBANEZI, 2021). In this context, what questions or contests this truth appears as a potential threat to scientific practices. This is repeated in another document, similar in content to the one mentioned above, released by the Brazilian Association of Psychiatry (ABP) and the Brazilian Attention Deficit Association (ABDA) in 2012. The Letter of Clarification to Society on ADHD, its Diagnosis and Treatment(ABDA, 2012) focuses on the same content as the International Consensus Statement on ADHD (BARKLEY, 2002), adding a hostile tone to its complaints against so-called non-experts. The document reads that stating that “ADHD does not exist” –which would challenge the investigations of renowned researchers –or that the drugs approved by the National Health Surveillance Agency (ANVISA) for its treatment are “dangerous” and “make children obedient” is an act of ignorance or a crime for conveying misinformation about a subject of extreme importance to public health and social discrimination (ABDA, 2012). There is an intention to delegitimize professionals who, supposedly, do not have publications on the subject in their curricula (or do not have them according to the biomedical and neuroscientific aspect of psychiatry) and who manifest themselves in a way contrary to what is considered true by the medical associations or by researchers. In this practice, there is a presumption of objective production of knowledge by a body of qualified professionals, which ignores the coexistence of scientific research with the economic interests of pharmaceutical laboratories, for example, and with the games of forces that are manifested in the consensual definition of clinical categories (BARBARINI, 2018).
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI and Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167906The depreciation of the “non-specialist” becomes more serious when associated with the potential to harm the effectiveness of civil rights of access to health. If, on the one hand, the “non-specialized” discourse is attributed a lack of knowledge, on the other hand, it is accused of disseminating incorrect information and, thus, of promoting social discrimination. Faced with this double threat, the competence (truth and power, whose circularity is intrinsic to the psychiatric domain7) of the hegemonic discourse on ADHD and its treatment (as well as on the referrals given to the patient's life) is constituted as the only safe way to society. The appeal of this discourse intensifies when it comes back to social inequalities, since one of the focuses of the movements in favor of the diagnosis and treatment of ADHD is its incorporation into the Unified Health System, which would benefit, above all, patients and families without access to private health services and the purchase of expensive medicines. The controversy surrounding Ordinance No. 986/2014, of the Municipal Health Department of the city of São Paulo, allows for a deeper understanding of this finding. Regarding his criticism, the Brazilian Association of Psychiatry's manifesto reads an accusation that the discourse on which the ordinance is based is assistance and manipulative, not rooted in science and neurobiology knowledge and, therefore, restricts, in an abusive way, “access to pharmacological treatment by the low-income population”, as well as the “full exercise and autonomy of Brazilian medicine and science” (ABP, 2014, [n.d.], our translation). In addition, it is attributed a supposed partisan-ideological interest that would make it difficult for those who cannot pay for health care to access services and technologies offered free of charge by the Brazilian public health system. However, this criticism of the ordinance omits that the text of the document does not ignore the definition of ADHD found in the DSM-IV (APA, 2000) and DSM-V (APA, 2013), with ABDA itself being cited in the bibliographic references, and that its approval had the support of a body of specialists and researchers in psychology and education. In this context, we observe, on the one hand, the manifestation of a historical clash over the regulation of medicine by the State (as can be seen in the claim “it imposes restrictions on the full exercise and autonomy of medicine and Brazilian science”) and, on the other hand, on the other hand, a biopolitical dispute between fields of knowledge for the legitimacy of guiding life. The original concept of biopolitics (FOUCAULT, 1977; 2005) designates a specific way of rationalizing population and individual management placed in a governmental practice. In 7As Foucault (2003; 2006b) shows in his studies on the subject, the technology of power in psychiatry produces knowledge that, in turn, underpins the exercise of psychiatric power as a life management technique, and so on.
image/svg+xmlBetween claiming treatment and refusal to incorporate medication into SUS: An analysis on social reality of ADHD in contemporary society Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167907this aspect, discourses of truth about the vital character of human beings are created, as well as a set of authorities considered competent to utter this truth and mobilize intervention strategies on collective existence in the name of life and death. This is power over life, that is, biopower, exercised on the basis of specific modes of subjectivation, through which individuals are led to act on themselves in the name of their own life or health, their family or others. some other collectivity (RABINOW; ROSE, 2006). In this sense, the clash around ADHD could be understood as a biopolitical strategy based on the principle of the right to intervene in the lives of people with ADHD and the autonomy of patients. In terms of knowledge, the dispute is established between biomedical psychiatry, represented by groups such as the Brazilian Association of Attention Deficit Disorder and the Brazilian Association of Psychiatry, and psychology, with the Forum on Medicalization of Education and Society. On a daily basis, the biopolitical onslaught has the family and the school as its main objects, being articulated by the legitimacy of the scientific discourse as well as by legal actions aimed at guaranteeing the rights of inclusion of the child (BARBARINI, 2018). An example of this onslaught are the actions for moral and material damages against schools that “refuse” to administer medication to a diagnosed child or adolescent or to adapt classes for that student. What happens here is the judicial imposition of a medical recommendation on the knowledge, experiences and pedagogical practices of teachers who, for a reason not specified in the actions, disagree with the diagnosis and use of psychostimulants. In this way, vulnerability (cognitive, school and/or social) guides the conceptions and actions of different actors, in different institutions. Regarding what could be called “cognitive vulnerability”, it is observed that the practices of biomedical psychiatry and neurosciences are based on the assumption that ADHD is a neurological condition, that is, a neurodevelopmental disorder that affects individual capacities. attention, self-control, among others already mentioned (BARKLEY, 1981). In other words, due to a neurocognitive malfunction, some children and adolescents (as well as some adults) are in an impaired position with regard to their performance, especially at school and socially. And this vulnerability is closely associated with social vulnerability, as part of the population diagnosed with ADHD does not have sufficient financial resources to pay for drug treatment, which is also not available in the public health network, nationwide. In this context, the discourse and practices of biomedical psychiatry and neurosciences consolidate ADHD as a scientific discovery and as a neurological condition that can only be understood and recognized by technical knowledge that postulates explanatory principles and
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI and Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167908action on the problems of social insertion of children and young people. Thus, the problem that is built in the figure of the child with ADHD relates brain dysfunction, social vulnerability, socialization and social rights. In other words, ADHD and its drug treatment are consolidated as a social reality. The question of the right concerning ADHD –or its constitution as a social reality –coincides with the consolidation of the rights of children and adolescents. While this clinical category expanded throughout the world, including Brazil, throughout the 1990s and, above all, 2000, in the Brazilian context the child started to be recognized as a subject of law and as an individual to be protected with the Statute of the Child and the Adolescent (ECA, Portuguese initials), 1990. In this context, school and family appear as fundamental institutions to guarantee the child's social status, as well as other social agents, including specialists in health and social assistance. It is important to note that, in that socio-historical context, new family arrangements coexisted, in addition to the more traditional organizations, new ways of recognizing the child as a subject (a conception that places the child in an ambiguous position as a developing human being and, at the same time, at the same time, bearer of a relative autonomy) and a vestige of a pathogeny attributed to the family. The “family pathogenesis” refers to what Esping-Andersen (2002) identified in European countries in the 2000s, namely, a polarization between families that had, in his words, good economic and cultural resources and those that had precarious resources and that, consequently, they could not make important parental and social investments in their children during childhood. For the author, this disparity resulted in an increasing number of children and young people with low formal qualifications and cognitive and social skills, essential to societies driven by the acquisition of knowledge as an economic engine. In other words, disadvantaged children “inherited” –as something deterministic –precarious cognitive and social skills and, thus, found themselves unable to break the cycle of reproduction of economic, social and cultural poverty and permanent exclusion. In the Brazilian school spaces visited in field research (BARBARINI, 2016), the principle of family “pathogeny” –or rather, of disruption –was reformulated in the speech of teachers who believed that “parents are more disturbed than children” and that they serve as a “mirror” for student behavior (BARBARINI, 2016). In this context, the family is, generally, the axis that articulates different statements related to the understanding of problems of school performance and child behavior, being blamed for such issues.
image/svg+xmlBetween claiming treatment and refusal to incorporate medication into SUS: An analysis on social reality of ADHD in contemporary society Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.167909In the case of ADHD, psychiatric explanations based on the search for biological causes of the disorder and its drug treatment are not based on a moral or psychological blaming of parents' ability to educate their children, since ADHD is defined as a brain dysfunction of the child. That is, the brain would be to blame (SINGH, 2004), not the parents or the child itself. However, now, the practice of blaming shifts to families and schools when they do not seek the help of specialists –a search that is already socially constituted as a right. Thus, it is not by chance that the discourse of biomedical psychiatry and neurosciences about the clinical definition of ADHD and its drug treatment finds the fertile field of the social rights of children and adolescents, which has been developing and gaining notoriety since the beginning of 1990s. This is also effectively built in a social context in which parents and, especially, teachers feel worn out and unable to perform the new tasks proposed to the school, in a complementary or substitutive way to the family, in terms of education and taking care of children. These conditions are intensified when a significant number of students in the classroom become “problematic”, exhibit childish behaviors that “get out of control” and therefore challenge the teacher's social role. In this context, referral to psychologists or other specialists is a common practice in the school environment (BARBARINI, 2016), as well as the school's claim for a medical report - and, consequently, a diagnosis and treatment - that attests to the clinical condition of the “difficult” (read “undisciplined”) or struggling child.This new configuration of social relations seems to be based on Ehrenberg's (2012) finding, according to which, from a context in which technical-scientific explanations predominate, an individualism based on the ability (and success) of individuals adapt to difficulties, make decisions, control their emotions, in short, socialize properly thanks to the neurological functions of the prefrontal cortex. Not by chance, Barkley (1981) defined ADHD as a disorder of executive functions, responsible for the control and effective management of the self. Therefore, a category was created that encompasses different levels of social life under the biological assumption and the management of risk profiles (CASTEL, 2011) produced by the social and cognitive vulnerabilities that permeate ADHD. In this sense, ways of identifying, explaining and intervening on an individual “inability” to constitute themselves socially, and in an adequate way, that is, normalized, as a subject are formulated. Hence the practice of pathologization (i.e., making a behavior pathological) and medicalization (CONRAD, 1992; FOUCAULT, 2006a; 2006b). Medicalization is, at the same time, a term, a practice and a historically constituted social technique, and is defined by a specific logic of thinking and acting on the body that governs
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI and Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679010biomedical thinking. A device formed by specific discourses and practices that provide meaning to individual and collective actions, beliefs and desires in contemporary times is constituted and improved, including the affirmative actions of civil associations and the demands of teachers for specialized intervention in the case of ADHD, its drug treatment and the public dispensation of methylphenidate (BARBARINI, 2016; 2018). Biomedical psychiatry and neuroscience search the brain for the origin of children's vulnerabilities, especially those linked to school and social performance. Agents qualified to tell the truth about this condition thus assume a position of producers of social reality based on brain functioning and, on the acquisition, and execution of competences and skills essential to continuing education, in a schooled society and also founded on a model behavior business. In it, the mobilization of operational modes of division, classification, comparison, articulation and systematization of individuals is articulated with the impetus of rational ways of organizing time and activities aiming at a productivity achieved through repetition, as well as flexibility standards, adaptation, creativity and autonomy. Thus, ADHD is not merely a clinical category, nor is it exclusively biomedical or neuroscientific. It is also social and political, as the operative logic at its base provides meaning to individual and collective actions, beliefs and desires in contemporary times and acts as a social mechanism for adapting and normalizing the individual to a project of society guided by self-control, by self-performance and entrepreneurial productivity. It is not by chance that ADHD and its treatment are at the base of contestations and claims that dispute the same space of social validation. And in this space, actions such as the demand for the incorporation of methylphenidate and lisdexamfetamine as technologies in public health are consolidated, but also the observation of a divergence between the results of the technical recommendation report, published by the Ministry of Health in 2021, and public opinion. The Methylphenidate and Lisdexamfetamine Recommendation Report for ADHD The Recommendation Report - Methylphenidate and Lisdexamfetamine for Individuals with Attention Deficit Hyperactivity Disorder (BRASIL, 2021a), prepared by the Coordination of Monitoring and Evaluation of Health Technologies (CMATS/CGGTS/DGITIS/SCTIE/ MS), based on studies by the Health Technology Assessment Unit of Hospital Alemã Oswaldo Cruz (UATS/HAOC) - through a partnership with the Ministry of Health via the Program to Support Institutional Development of the Unified Health System - refers to the evaluation of
image/svg+xmlBetween claiming treatment and refusal to incorporate medication into SUS: An analysis on social reality of ADHD in contemporary society Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679011incorporation of methylphenidate (MPH) and lisdexamfetamine (LDH) for the treatment of Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) by the Unified Health System (SUS). The objective of the study was to evaluate the efficacy, safety and budgetary impact of methylphenidate in immediate and prolonged releases, and of lisdexamfetamine, from the perspective of the SUS. The demand came from the process of elaborating the Clinical Protocol and Therapeutic Guidelines for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (PCDT/ADHD). It is worth noting that the incorporation, exclusion or alteration of new medicines, products and health procedures, as well as the constitution or alteration of a clinical protocol or therapeutic guideline, are attributions of the Ministry of Health (BRASIL, 1990). To this end, the MS is advised by the National Commission for the Incorporation of Technologies in the Unified Health System (Conitec), which performs an analysis based on scientific evidence and published literature on the efficacy, accuracy, effectiveness and safety of the technology. Conitec also develops an economic assessment of the benefits and costs of new technologies, registered with the National Health Surveillance Agency (Anvisa) in relation to those already incorporated. In the case of medicines, their price must be fixed by the Medicines Market Regulation Chamber –CMED (BRASIL, 2021a). The technologies to be evaluated must be relevant to the citizen and to the health system. Thus, Conitec's analysis follows a set of studies to reach a conclusion, which can be summarized as follows: 1) systematic review with or without meta-analyses (study that evaluates the efficacy, effectiveness and safety of health technology) ; 2) technical-scientific opinion (study that evaluates the efficacy, effectiveness and safety of health technology); 3) complete economic evaluation (study that evaluates the efficiency of health technology, through a comparative analysis that considers the costs of the applied resources and the outcomes in terms of health); and 4) budget impact analysis (study that evaluates the increase or reduction in disbursement related to the incorporation of health technology Monitoring of the Technological Horizon (studies that evaluate a new or emerging technology for a clinical condition, detailed studies that present the scenario of potential drugs in clinical development or newly registered with health agencies in Brazil, the United States of America and Europe for a clinical condition) (BRASIL, 2021a). Regarding the study on ADHD, the budget impact assessment, more specifically, had some limitations. Regarding the eligible population, information was collected only from the state of São Paulo, data that, when extrapolated to Brazil, may not reliably reflect the socioeconomic and demographic characteristics of other Brazilian states. However, the report states that:
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI and Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679012[...] no data were found on medication use for ADHD in Brazil and there was no return from other State Health Departments in a timely manner for inclusion in the present analysis. Furthermore, it should also be considered that the data reported by the SES/SP are general and may include demands from other age groups in addition to pediatric (BRASIL, 2021a, p. 66, our translation). For the other scenarios, the eligible population was calculated according to the epidemiological method, that is, through population estimates and the prevalence of ADHD in the country. However, this calculation may not reliably capture the number of children and adolescents who could use the drug, since there is great variability in the general prevalence of ADHD, due to the consideration of specific cities or states or the assessment made based on in different classification systems (BRASIL, 2021a). Based on these data and on the GRADE approach (GUYATT et al., 2008), an Evidence-to-Decision table was constructed that summarized the data and analyzed the main factors that could influence the decision of incorporating methylphenidate and lisdexamfetamine. Furthermore, in a meeting made up of representatives from the technical areas of the Ministry of Health, methodologists, specialists (psychiatrists, psychologists, pedagogues, sociologists) and representatives of medical societies and patient groups, each item in the table was discussed (BRASIL, 2021a). These are some of the observations described in the report (BRASIL, 2021a, p. 81, our translation): •Drugs for treating ADHD registered in Brazil appear to be effective in promoting clinical improvement compared to placebo; •When compared to each other, no differences were observed between methylphenidate and lisdexamfetamine (however, it should be considered that there are individual variations that can influence the response to treatment); •The use of these drugs appears to be safe, as there are no reports of a statistically significant increase in the risk of general adverse events (these results should be interpreted with caution, given the low and very low quality of evidence for clinical improvement outcomes and adverse events, respectively); •Regarding the cost of medicines, although the unit cost is not high, when considering the treatment for one year and the eligible population, the budgetary impact can be high for the health system. In addition to data collected in literature and budget research, the general population participated in a public consultation, with participants (in a total of 1113 individuals) grouped as follows: a) patient (355 or 32%); b) patient's relative, friend or caregiver (555 or 50%); c) health professional (85 or 8%); and d) interested in the topic (118 or 10%).
image/svg+xmlBetween claiming treatment and refusal to incorporate medication into SUS: An analysis on social reality of ADHD in contemporary society Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679013This consultation included the collection of experience reports and the participant's position regarding Conitec's preliminary recommendation on the incorporation of methylphenidate and lisdexamfetamine. In this context, 334 contributions were received on experiences as patients with such technologies, and of these, 13 agreed with the preliminary recommendation, 312 disagreed and 9 opined with “I do not agree and do not disagree” (BRASIL, 2021a, p. 99). Five contributions that agreed with the preliminary recommendation were wrong, which can be seen in the following reports (BRASIL, 2021a, p. 99, our translation): ADHD is a disorder that interferes with an individual's quality of life. If there is a drug that improves this condition, the government must help, as not all of us are able to afford the costs. I believe that nowadays, with more and more people with this disorder, it is ideal to offer a free way for these people to treat themselves and be able to continue with their daily lives normally. ADHD patients need these drugs to have quality of life. People with low income need free distribution of medicines. Since the existence of Attention Deficit Hyperactivity Disorder is real, which subjects its carriers to constant internal and external struggles, methylphenidate and lisdexamfetamine should be included in the free access to medication for people with low incomes. The 312 contributions that disagreed with the preliminary recommendation were based on the following arguments (BRASIL, 2021a, p. 100, our translation): Medication is essential for the patient to maintain a normal level of quality of life. I disagree, because the drug has significant contributions in terms of reducing forgetfulness, improving attention in daily activities, which even helps to avoid accidents resulting from distractions/lack of focus. Both drugs are absolutely fundamental in the context of the treatment of a neurodevelopmental disorder with great impacts and dysfunction in the lives of its patients. The lack of knowledge on the part of public entities and agencies meets patients in progressive degradation of their mental capacities, bringing them and third parties a series of risks such as the increase in the incidence of traffic accidents, for example, among many others. The expanded diagnosis, through a multidisciplinary team through tests and clinical interviews is enough to guarantee the role of the public sphere in what was ensured in Art. 198 of the 1988 Constitution, in the performance of integrality in health. Its lack does not ignore the possible public spending on medication to treat the underlying comorbidities of ADHD, which are alarming in the absence of its treatment, which in most cases is not enough with only therapeutic psychological support, as well as in the higher incidence of hospitalizations, a situation that is currently unbearable. Incorporating would help countless people who have ADHD but cannot afford treatment. The best medicines have a very high cost, not fitting the financial
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI and Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679014reality of most Brazilians. Many people can't adapt to Ritalin, and end up having no other option this would be a way to give an option. Our Magna Carta in its article 5 guarantees us access to health and this access must be in a way that privileges all Brazilian citizens! I am ADHD, student at the Federal University of Bahia, citizen, contributor to this nation and aware that everyone needs to have access to what is rightfully theirs! Furthermore, even in our nation's flag [sic] is written with a positivist phrase: “Order and Progress”, but how will we have progress if there is no order? Given that the FC orders, so to speak, that the State as an entity guarantees the progress of its citizens and therefore of the nation? It is a tremendous absurdity that this continues as it is, and that we can really guarantee our access to a medication that brings with it as one of the main benefits the better academic performance of the citizen, among others. In addition, that the law is complied with. Confronting the results produced by the methodological and literature study, the consensus meeting and public opinion, Conitec members issued the following opinion: Conitec members present at the 95th Ordinary Meeting, on 4 March 2021, unanimously decided to recommend the non-incorporation of methylphenidate and lisdexamfetamine for the treatment of ADHD in children and adolescents (6 to 17 years old). The studies considered in the present recommendation report had important methodological limitations, which resulted in low confidence in the evidence. In the public consultation, no other references were suggested that could reduce uncertainties. Although a price reduction was presented for one of the technologies evaluated, the budgetary impact in five years would still be substantial. The members present understood that there was not enough reasoning to change the initial recommendation. Registration of Resolution No. 596/2021 was signed (BRASIL, 2021a, p. 103, our translation). This decision was published in Ordinance SCTIE/MS nº 9, of 18 March 2021, which made public the decision not to incorporate methylphenidate and lisdexamfetamine for the treatment of ADHD in children and adolescents between 6 and 17 years of age, in scope of the SUS (BRASIL, 2021b). Technical-budgetary recommendation versuspublic opinion A close look at the results of Conitec's recommendation report indicates an apparent paradox. Although ADHD is a well-established clinical category in the field of biomedical psychiatry and neurosciences, as it has been described in different revisions of the DSM since the 1990s and in the International Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD), in addition to having a high prevalence in children and young people in Brazil, and being treated mostly with drugs such as methylphenidate, the commission decided not to incorporate the technologies studied (methylphenidate and lisdexamfetamine) due to important methodological limitations and, consequently, low confidence in the evidence of the results. At
image/svg+xmlBetween claiming treatment and refusal to incorporate medication into SUS: An analysis on social reality of ADHD in contemporary society Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679015the same time, however, public opinion (i.e., patients, family members, friends, caregivers, health professionals and those interested in the subject) is practically unanimous as to the social and medical reality and validity of ADHD and its drug treatment, supporting their arguments in life experiences and in the defense of access to social rights. Although there is an opinion bias because, based on the statements reported in the report, it is about people who use (patients), benefit (family/friends/caregivers) and prescribe (health professionals) the medications indicated for ADHD, the disagreement created in relation to the results of a technical and scientific study, that is, the Conitec report, is significant. Over the last few decades, there has been a great and efficient effort by professionals and medical associations around the world to describe and validate the clinical category of ADHD, as well as its various forms of treatment, especially medication. In this way, the clinical and technical-scientific explanations of the specialists created new conditions for children, parents and teachers to resignify the difficulties of learning and behaving, moving away from a moral framework of meanings towards a neuroscientific understanding of child development and mental disorders. As already described in this article, a new explanatory scenario began to give new meanings to agitated, inattentive and impulsive behaviors, especially in the school space. However, in this same scenario, the criticisms of this type of practice of meaning reality and intervention in the lives of people and collectivities pointed to a problem. Although the discourse on ADHD was defined in the scientific field, there was not enough consolidated scientific evidence; and, even if they were discovered, what would be the reason for such a growing interest in “adapting” agitated and inattentive children to a school model of performance and adequate behaviors that are, by the way, ultra-demanding? In the midst of these historical and social disputes for understanding (and intervention in) an individual and/or collective reality, it is noted that the social legitimacy of the ADHD category and methylphenidate stands out in relation to the result of a scientific-methodological study. on the effectiveness of methylphenidate and lisdexamfetamine, which even showed the reality of a budgetary insufficiency of the Brazilian health system for the incorporation of these technologies. Faced with such a scenario, it is not without purpose to ask whether the effectiveness of the relationship between diagnosis and treatment would be concrete (balancing the patient's deficient neurophysiology, according to the psychiatric and neuroscientific explanation), or symbolic, in order to subjectivate and produce social and biological status of the individual and its treatment based on a specific medical and scientific designation. In any case, the effect of diagnosis and treatment tends to effectively result in an increase in social,
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI and Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679016school and behavioral performance, hence the legitimacy of claiming treatment as a right of patients and families. It should also be noted that the budgetary insufficiency was identified in the Conitec report due to a high prevalence of cases of ADHD in the age group defined in the study, which occurs because the criteria may vary according to the clinical diagnostic conditions. In other words, the legitimation of ADHD and drug treatment currently coincides with the validation of the life experiences of people who do not have “adequate performance”. Everything happens as if the difficulties of individuals were explanatory reduced to the diagnosis of mental disorder (ADHD), which is why they are entitled to adequate, free and public treatment. However, despite the scientific discourse of psychiatry that supports such validation and claim, Conitec's opinion sustains the lack of sufficient scientific evidence for the incorporation of therapeutic technology into the Brazilian public health system. Final considerations In this article, we sought to present the disputes around Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) and its drug treatment, as well as to analyze the main points of the Recommendation Report –Methylphenidate and lisdexamfetamine for individuals with Attention Deficit Disorder with Hyperactivity(BRASIL, 2021a). This document was prepared by the Coordination of Monitoring and Assessment of Health Technologies (CMATS/CGGTS/DGITIS/SCTIE/MS), based on studies by the Health Technology Assessment Unit of Hospital Alemão Oswaldo Cruz(UATS/HAOC) - through of the partnership with the Ministry of Health via the Institutional Development Support Program of the Unified Health System –and refers to the evaluation of the incorporation of methylphenidate (MPH) and lisdexamfetamine (LDH) for the treatment of Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) by the Unified Health System (SUS). In this analysis, the public opinion's disagreement with the final technical recommendation of not incorporating drug treatment for ADHD into the SUS was highlighted. Here is the reasoning that guided the reflection developed in this article. Although ADHD and its drug treatment have been socially consolidated based on the technical-scientific discourse of biomedical psychiatry and neurosciences, the Conitec report identified that there are important methodological limitations and, thus, a low confidence in the evidence of the data found in the literature available so far, in addition to the high financial cost to the health system. However, the consolidation of ADHD and its drug treatment were so effective that they became
image/svg+xmlBetween claiming treatment and refusal to incorporate medication into SUS: An analysis on social reality of ADHD in contemporary society Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679017a social reality, that is, a way of conceiving the world and individual behavior and guiding social practices and individual behavior. The result is the vigorous demand from public opinion for the incorporation of technologies as a matter of inclusion and social rights. Such disagreement indicates that the ADHD condition is already clinically and socially well established, as well as its drug and biomedical treatment. From this legitimation, the demand for treatment becomes a claim for individual and social rights. In this sense, any type of questioning of ADHD and/or methylphenidate can become a questioning of the rights of patients, even if there is not enough scientific evidence regarding the effectiveness of drug treatment. It should be noted that the claim by individuals takes place in the midst of the current social imaginary that a number of researchers, following Foucault (2008) and Dardot and Laval (2016), have been calling neoliberal rationality8. The fundamental principle of such rationality that guides the conduct of life in society consists of extreme competition and performance, whose responsibility lies exclusively with the individuals themselves, regardless of the objective and subjective conditions of their existence. In short, there is a scientific truth that produced the ADHD category; however, there is not enough evidence and budget for the incorporation of medication in the public health system. In the midst of this correlation of forces, there is the legitimate claim of patients for the right to treatment and social conformation in a society that has sacred competition and individual performance since childhood, constituting them as a measure of normality. REFERENCES ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE PSIQUIATRIA (APA). Manual diagnóstico e estatístico dos transtornos mentais –DSM-IV[1994]. 4. ed. Porto Alegre: Artmed, 2000. AMERICAN PSYCHIATRY ASSOCIATION (APA). Diagnostic and statistical manual of mental disorders - DSM-V.5. ed. Washington: APA, 2013. ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PSIQUIATRIA (ABP). Carta aberta à população. 16 jul. 2014. Available: http://tdah.org.br/images/stories/pdfs/carta%20aberta%20a%20populacao%20sobretdah.pdf. Access: 20 Abr. 2022. ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DO DÉFICIT DE ATENÇÃO (ABDA). Carta de esclarecimento à sociedade sobre o TDAH, seu diagnóstico e tratamento. 13 jul. 2012. Available: http://www.tdah.org.br/images/stories/manifesto.pdf. Access: 20 Abr. 2022. 8On this subject, see Corbanezi e Rasia (2020).
image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI and Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679018BARBARINI, T. A condição da criança hiperativa e desatenta: Um estudo sobre a intervenção psiquiátrica nas formas contemporâneas de inserção social infantil. 2016. Tese (Doutorado em Sociologia) –Instituto de Filosofia e Ciências Humanas, Universidade Estadual de Campinas, Campinas, 2016. BARBARINI, T. Disputas sobre o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade: uma análise biopolítica das demandas por intervenção especializada. Revista Faculdades do Saber, Mogi Guaçu, v. 3, n. 5, p. 387-402, 2018. Available: https://rfs.emnuvens.com.br/rfs/article/view/50/38. Access: 20 Abr. 2022. BARKLEY, R. A. Hyperactive children: A handbook for diagnosis and treatment. New York: The Guilford Press, 1981. BARKLEY, R. A. International consensus statement on ADHD. Clinical Child and Family Psychology Review, v. 5, n. 2, jun. 2002. Available: http://www.russellbarkley.org/factsheets/Consensus2002.pdf. Access: 20 Abr. 2022. BRASIL. Lei n. 8.080, de 19 de setembro de 1990. Dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências. Brasília, DF, 1990. Available: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8080.htm. Access: 20 Abr. 2022. BRASIL. Ministério da Saúde. Coordenação de Monitoramento e Avaliação de Tecnologias em Saúde. Relatório de recomendação: Metilfenidato e lisdexanfetamina para indivíduos com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade. Brasília, DF: Conitec, 2021a. Available: http://conitec.gov.br/images/Relatorios/2021/20210319_Relatorio_601_metilfenidato_lisdexanfetamina_TDAH.pdf. Access: 20 Abr. 2022. BRASIL. Portaria SCTIE/MS n. 9, de 18 de março de 2021. Torna pública a decisão de não incorporar a lisdexanfetamina e metilfenidato para o tratamento do Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) em crianças e adolescentes entre 6-17 anos, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS. Brasília, DF, 2021b. Available: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/sctie/2021/prt0009_19_03_2021.html. Access: 20 Abr. 2022. CASTEL, R. La gestion des risques: de l’anti-psychiatrie à l’après-psychanalyse (1981). Paris: Les Éditions de Minuit, 2011. COLLUCCI, C. Prefeitura restringe acesso a remédio para crianças hiperativas. Folha de S. Paulo, 15 jul. 2014. Available: http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2014/07/1486061-prefeitura-restringe-acesso-a-remedio-para-criancas-hiperativas.shtml. Access: 19 Abr. 2022. CONRAD, P. Medicalization and social control. Annual Review of Sociology, Waltham, v. 18, p. 209-232, Aug. 1992. CONRAD, P. The medicalization of society: on the transformation of human conditions into treatable disorders. Baltimore: The John Hopkins University Press, 2007. CORBANEZI, E. Saúde mental, depressão e capitalismo. São Paulo: Editora Unesp, 2021.
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image/svg+xmlTatiana de Andrade BARBARINI and Elton CORBANEZI Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718DOI:https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.1679020http://www.jusbrasil.com.br/diarios/71736158/dosp-cidade-12-06-2014-pg-19. Access: 20 Abr. 2022. SINGH, I. Doing their jobs: Mothering with Ritalin in a culture of mother-blame. Social Science & Medicine, v. 59, p. 1193-1205, 2004. Available: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15210091. Access: 18 Abr. 2022. How to reference this article BARBARINI, Tatiana de Andrade; CORBANEZI, Elton. Between claiming treatment and refusal to incorporate medication into SUS: An analysis on social reality of ADHD in contemporary society. Rev. Estudos de Sociologia, Araraquara, v. 27, n. esp. 2, e022021, 2022. e-ISSN: 1982-4718. DOI: https://doi.org/10.52780/res.v27iesp.2.16790 Submitted: 15/06/2022 Required revisions: 10/07/2022 Approved: 12/08/2022 Published: 30/09/2022 Processing and publishing: Editora Ibero-Americana de Educação. Review, formatting, standardization and translation