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Definições dos termos deficiência múltipla e deficiência múltipla
sensorial: uma revisão sistemática em teses e dissertações brasileiras
RIAEE
–
Revista Ibero
-
Americana de Estudos em Educação
,
Araraquara, v. 16, n. 1, p. 15
3
-
175, jan./mar. 202
1
. e
-
ISSN: 1982
-
5587
DOI: https://doi.org/10.21723/riaee.v16i1.12883
153
DEFINIÇÕES DOS TERMOS DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E DEFICIÊNCIA
MÚLTIPLA SENSORIAL: UMA REVISÃO SISTEMÁTICA EM TESES E
DISSERTAÇÕES BRASILEIRAS
DEFINICIONES DE LOS TÉRMINOS DISCAPACIDAD MÚLTIPLE Y
DISCAPACIDAD SENSORIAL MÚLTIPLE: UNA
REVISIÓN SISTEMÁTICA DE
TESIS Y DISERTACIONES BRASILEÑAS
DEFINITIONS OF THE MULTIPLE DISABILITY AND MULTIPLE SENSORY
DISABILITY
TERMS
: A SYSTEMATIC REVIEW OF BRAZILIAN THESES AND
DISSERTATIONS
Josilene Domingues Santos PEREIRA
1
Sabrina David de
OLIVEIRA
2
Maria da Piedade Resende da COSTA
3
RESUMO
:
A deficiência múltipla (DM
u
) vem sendo tr
atada como um quadro
complexo de
definição e caracterização.
Esse
tipo de deficiência
tem sido pouco estudado no Brasil,
principalmente no âmbito educacional. Os objetivos deste estudo foram descrever e analisar
as definições dos termos DM
u
e deficiência múltipla sensorial (DMS) em teses e dissertações
brasileiras
. Realizou
-
se uma revisão
sistemática na base de dados da
Biblioteca Digital
Brasileira de Teses e Dissertações (BDTD)
, no recorte temporal de 1999 a 2018. Foi realizada
uma análise de conteúdo temática das definições dos termos adotados nos trabalhos
acadêmicos
. Os resultados demo
nstraram que há uma produção exígua (n=18)
de
teses e
dissertações sobre essa temática no contexto brasileiro,
sendo maior a quantidade de
dissertações (n=12) do que de teses (n=6).
Além disso, observou
-
s
e a adoção de definições
diversas
para o
s
termo
s
DM
u
e DMS
, produzindo flutuações conceituais ao longo do tempo.
Notou
-
se também que
a definição de DM
u
varia entre dois aspectos: a quantidade de
manifestações das condições e a qualidade
de funcionamento do indivíduo. Foi po
ssível
perceber ainda que a DMS
é
um
sub
tipo
no âmbito da DM
u
que engloba as deficiências
visuais ou auditivas associada
a outras condições.
Conclui
-
se que esse tema tem sido pouco
estudado
pelos pesquisadores da Educação Especial e que há necessidade de
compartilhar
uma definição comum
para permitir o avanço nas pesquisas sobre a temática no Brasil.
Por
fim, sugere
-
se que esse tipo de deficiência, a partir do panorama apresentado, seja mais
contemplado, especialmente em pesquisas na área da Educação Especial.
PALAVRAS
-
CHAVE
:
Educação
especial
. Deficiência
múltipla
. Deficiência Múltipla
sensorial
. Revisão
sistemática
.
1
Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), São Carlos
–
SP
–
Brasil.
Doutoranda
no Programa de Pós
-
graduação
em Educação Especial. ORCID: http
s
://orcid.org/0000
-
0001
-
5392
-
9006. E
-
mail:
josilenesantos@ifba.edu.br
2
Universidade Federal de São Carlos (UFS
Car), São Carlos
–
SP
–
Brasil. Doutoranda no Programa de Pós
-
graduação em Educação Especial
. ORCID: https://orcid.org/0000
-
0002
-
1420
-
9468. E
-
mail:
sabrina.neuropsicologa@gmail.com
3
Universidade Federal de São Carlos (UFSCar)
, São Carlos
–
SP
–
Brasil
. Pr
ofessora
n
o Programa de Pós
-
Graduação em Educação Especial.
Doutora em Psicologia (USP).
ORCID: http
s
://orcid.org/0000
-
0002
-
7420
-
5602. E
-
mail:
mariadapiedadecostac@gmail.com
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Josilene Domingues Santos PEREIRA; Sabrina David de OLIVEIRA e Maria da Piedade Resende da COSTA
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Americana de Estudos em Educação
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154
RESUMEN
:
La discapacidad
múltiple (DM
u
) se ha tratado como una
imagen de definición y
caracterización
complejas. Sin embargo, este tipo de discapacidad ha sido poco
estudiado
en
Brasil, especialmente en
el campo educativo. Los objetivos de este est
u
dio
fueron
describir y
analizar
las
definiciones de los términos DM
u
y
deficiencia sensorial múltiple (DMS)
en
tesis
y disertaciones
brasileñas. Se realizó una revisión sistemática e
n
la base de datos de la
Biblioteca Digital Brasileña de Tesis y Disertaciones (BDTD)
en el plazo de 1999 a 2018
.
Una vez que se definió la prod
ucción científica, se
realizó
un análisis de contenido temático
de las
definiciones de los términos adoptados
en
los
trabajos académicos. Los resultados
mostraron que hay una producción limitada (n = 18) de tesis y disertaciones sobre este tema
en
el contexto brasileño, con más disertaciones (n = 12) que tesis (n = 6). Además, se observó
la adopción
de diferentes concept
os para los
término
s
DM
u
y DMS
, produciendo
fluctuaciones
conceptuales a lo largo del tiempo. También se observó que la definición de
DM
u
varía entre el número de manifestaciones de afecciones y la calidad del funcionamiento
del individuo y que DMS es un
s
ub
tipo de afección dentro de DM
u
que abarca
discapacidades
visuales
o auditivas
asociada
con
otras
afecciones. Se concluye que este tema
ha sido poco abordado por los investigadores de Educación Especial y que existe la
necesidad
de compartir una
definició
n
común para permitir el avance en la investigación
sobre el tema en Brasil. Finalmente, se sugiere que este tipo de discapacidad, desde el
escenario presentado, se
a
más contemplado especialmente
en
la investigación
en
el área de
Educación
Especial.
PALAVRASCLAVE
:
Educación
especial
.
Discapacidad múltiple
.
Discapacidad
sensorial
múltiple
.
Revisión sistemática.
ABSTRACT
:
Multiple disability (DMu
) has been treated as a frame of complex definition
and characterization. This type of disability, however, has been little studied in Brazil,
especially in the educational field. The objectives of this study were to describe and analyze
the definitions of
the terms DMu and multiple sensory disability (DMS) in Brazilian theses
and dissertations. A systematic review was performed in the database of the Brazilian Digital
Library of Theses and Dissertations (BDTD)
in the time frame from 1999 to 2018
. Once the
scientific production was defined, a thematic content analysis of the definitions of the terms
adopted in the academic works was performed. The results showed that there is a limited
production (n = 18) of theses and dissertations on this theme in the Braz
ilian context, with
more dissertations (n = 12) than theses (n = 6). The adoption of different concepts for the
terms DMu and DMS, producing conceptual fluctuations over time. It was also noted that the
definition of DMu varies between two aspects: the num
ber of manifestations of conditions and
the quality of individual functioning. It was also possible to realize that DMS is a subtype of
condition in DMu that encompasses visual or hearing impairments associated with other
conditions. It is concluded that t
his theme has been little addressed by researchers of Special
Education and that there is a need to share a common definition to allow advances in
research on the theme in Brazil. Finally, it is suggested that this type of disability, from the
presented sc
enario, be more contemplated, especially in research in the area of Special
Education.
KEYWORDS
: Special
education
. Multiple
disability
. Multiple
sensory disability
. Systematic
review
.
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sensorial: uma revisão sistemática em teses e dissertações brasileiras
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Considerações iniciais
A
Lei Brasileira de Inclusão (BRASIL, 2015),
baseando
-
se na
Convenção sobre os
Direitos das Pessoas com Deficiência,
a
qual adota o
modelo social de deficiência,
propõe que
o
conceito de pessoa com deficiência
seja
diretamente relacionado ao
meio socioambie
ntal
em
que ela esteja
inserida. Assim, de acordo com essa legislação, a pessoa com deficiência
é
[...]
aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental,
intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais
barreiras,
pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de
condições com as demais pessoas
(BRASIL, 2015, p. 1).
N
ess
a pers
pectiva
, a condição de deficiência depende não só das limitaç
ões
funcionais
do próprio
indivíduo
, mas também das barreiras
,
quer físicas quer
sociais
,
com as
quais ele
se
depara na sua vida diária.
De acordo com Feminella e Lopes
(2016, p. 15), esse modelo
propõe “[...] uma conceituação mais justa e adequada sobre as pessoas com deficiência,
reconhecendo
-
as como titulare
s de direitos e dignidade humana
inerentes
[...]”
. Desse modo, o
meio social em
que o indiv
íduo vive
pode
favorecer
ou não condiç
ões a sua
plena participação
na sociedade,
sendo, portanto, a
deficiência resulta
nte de fatores i
ndividuais e sociais.
N
essa m
esma lei, observa
-
se também
a categorização das deficiências, seguindo ainda
parâmetros
classificatórios, repercutindo
a
classificação
médica de deficiência
–
visual,
auditiva, física, mental
4
e múltipla (BRASIL, 2015). Em relação a esta última, no
campo da
Educação Especial,
pode
-
se afirmar que
não tem sido uma tarefa fácil e consensual
determinar uma definição para o termo deficiência múltipla (DM
u
). Essa deficiência vem
sendo tratada como um
quadro de complexa definição e caracterização
(
WERTS;
CULLATA;
TOMPKINS, 2007)
.
Segundo a estimativa da Organização Mundial da Saúde (2012), 10,1% da população
brasileira possui algum tipo de deficiência. Em relação a outras deficiências, pode
-
se
conside
rar baixa a incidência de
DM
u
, com percentuais que variam de 0,1% a 1,0% na
população (HARDMAN; DREW; EGAN, 2003).
No Brasil, em 2018, os dados do censo
escolar registraram 55.508 estudantes que foram matriculados com DM
u
na rede regular de
ensino
(INEP, 2
018). Estes dados apontam para a relevância do conceito, das características e
dos apoios necess
ários, a fim de
que
sejam
possív
eis
o
atendimento educacional especializado
4
Neste trabalho, apesar de a Lei Brasileira de Inclusão (BRASIL, 2015) utilizar e
ssa nomenclatura, adota
-
se o
termo deficiência intelectual tendo como referência as atualizações diagnósticas propostas no DSM
-
V (APA,
2014).
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e
a criação de programas que considerem as necessidades educacionais desse
público
(BRASIL, 2017).
Esse tipo de deficiência, no entanto, tem sido pouco estudado no Brasil,
principalmente no âmbito educacional (ROCHA; PLETSCH, 2015), considerando o fato de
que há “
[...]
insuficiência de literatura sobre o assunto, a falta de inter
câmbio de experiências
e a escassez de pesquisas científicas e de registros da prática pedagógica” (BRASIL, 2000, p.
47).
Além dessa escassez em pesquisas, constata
-
se uma variedade de definições para o
termo. Rocha e Pletsch (2015) elaboram a hipótese de
que essa escassez em produção
científica, inclusive, corroboraria para as inúmeras interpretações/definições para o termo
DM
u
.
Essas inúmeras interpretações/definições promovem alguns problemas do ponto de
vista terminológico para a área da Educação Especi
al, já que a falta de uma definição
terminológica consensual corrobora para a adoção de vários conceitos entre os est
udiosos, o
que, de fato, impede
os
avanços n
a pesquisa e, por conseguinte,
o atendimento a esse público
-
alvo da Educação Especial
.
Além di
sso, vale frisar que a definição de um termo no trabalho terminológico
colabora para a organização de conhecimentos sobre um ass
unto dentro de uma área do
conhecimento
. De acordo com Lara (2004):
Segundo as normas terminológicas, o conceito é uma unidade
abstrata criada
a partir de uma combinação única de características. Os conceitos são
representados pelos termos, que são designações verbais. O termo é
considerado a unidade mínima da terminologia (ISO 704; ISO 1087
-
1). Mais
especificamente, o termo é uma
designação que corresponde a um conceito
em uma linguagem de especialidade (LARA, 2004, p. 92).
Desse modo, nota
-
se que a definição de um termo, além de ser relevante na elaboração
de informações para uma determinada área de conhecimento, deve permitir t
ambém organizá
-
la,
fornecendo um conceito
, para que sejam evitadas a utilização de termos técnicos não
definidos ou a inconsistência no uso de determinado termo.
Análise das definições do termo deficiência múltipla na literatura
internacional
No cenário internacional, as definições
,
utilizadas por alguns autores (SMITH; 2008;
WERTS; CULATTA; TOMPKINS, 2007)
,
pautam
-
se
na proposta estabelecida pela Lei
Educacional para Pessoas com Deficiência (IDEA)
,
elaborada pelo Departamento de
Educação dos Estados Unidos,
segundo a qual
a DM
u
:
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sensorial: uma revisão sistemática em teses e dissertações brasileiras
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[...] refere
-
se a deficiências concomitantes (tais como retardo mental
5
e
cegueira, retardo mental e problemas ortopédicos, etc.), a combinação das
causas das necessidades educacionais que não podem ser adaptadas em
programas de educação especial somente para uma das deficiências. O termo
não inclui surdocegueira
6
(IDEA, 199
9, p. 1422
apud
WERTS; CULATTA;
TOMPKINS, 2007, p. 346
).
Considerando esses aspectos, notam
-
se lacunas
nessa definição
, uma vez que, ao
definir como deficiências concomitantes e exemplificar com uma combinação de “deficiência
intelectual e outras deficiências”, infere
-
se, então, que a combinação de uma deficiência física
com uma
deficiência
visual não deveria ser entendid
a como
DM
u
.
Além disso, parece haver certa confusão no que diz respeito à inclusão de alunos nos
censos escolares e nos registros de atendimento nos Estados Unidos. Como assevera Smith
(2008, p. 383), essa inclusão vai depender de como cada estado entende
o que
vem a ser
DM
u
, isto é, não há uma uniformidade na maneira de interpretar o conceito estabelecido na
Lei Educacional para os Indivíduos com
Deficiência:
Dependendo de como os estados incluem os indivíduos em uma ou outra
categoria, poucos ou mais alu
nos podem ser considerados tendo essa
deficiência. Por exemplo, alguns estados não incluem nessa categoria os
alunos com distúrbios de aprendizagem e com problemas auditivos; já outros
estados, sim.
[...]
; outros classificam esses alunos ao governo federal
como
tendo deficiências múltiplas (SMITH, 2008, p. 383).
Para suprir essa lacuna, alguns autores (WERTS; CULATTA; TOMPKINS, 2007)
propõem uma conceituação a partir da definição pela enumeração de conceitos subordinados,
denominada de
definição por extens
ão,
a qual é obtida pela “
[...]
pela enumeração exaustiva
dos conceitos aos quais se aplica (conceitos subordinados), que correspondem a um critério de
divisão” (LARA, 2004, p. 93). Como s
e observa na definição proposta
pelos autores:
Alunos com deficiênc
ias graves ou múltiplas podem ter uma extensa gama de
problemas físicos e podem não apresentar déficits intelectuais coexistentes.
Esses alunos podem precisar de assistência intensiva ou de apoio por toda a
vida. Alguns também apresentam deficiência intele
ctual em algum grau.
Alguns têm dificuldades de aprendizagem. Alguns têm dificuldades em
manter um foco apropriado nas tarefas. Alguns têm déficits sensoriais. Alguns
têm um desenvolvimento típico.
[...]
. (WERTS, CULLATA;
TOMPKINS,
2007, p. 345
-
346
, traduç
ão nossa
).
5
Como se faz citação direta, respeitamos o uso dessa nomenclatura pelo autor, mesmo reconhecendo não ser
mais o termo apropriado e nem utilizado na área da Educação Especial. Utiliza
-
se, portanto, no comentário, o
termo deficiência intelectual.
6
Define
-
se
a surdocegueira como uma condição em que o indivíduo apresenta prejuízos auditivos e visuais
concomitantes, que gera extrema necessidade para a comunicação, requerendo adaptações especiais em termos
visuais e auditivos (BALDWIN, 1995, p. 2,
apud
SMITH, 200
8, p. 384).
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Nota
-
se, no
conceito proposto pelos autores, uma descrição de várias condições da
DM
u
. Esse tipo de formato de elaboração do conceito de um termo técnico ou científico não
consegue limitá
-
lo de modo a fixar um conceito ou uma ideia (LARA, 2004). Por essa razão,
Werts, Cullata e Tompkins (2007) admitem que é difícil fornecer uma definição q
ue incluiria
todos as condições que caracterizariam os estudantes com DM
u
.
Mesmo com essa problemática, os autores reafirmam, nos casos de DM
u
, que há
necessidade de se considerar, além da concomitância de duas deficiências,
o impacto de
dificuldades que a
s duas condições promovem nos contextos educacionais, porque uma
deficiência por si só não tem como ser atendida adequadamente por causa de problemas
concomitantes de outra deficiência (
WERTS, CULLATA; TOMPKINS, 2007)
.
Dessa forma,
alguns aspectos devem se
r caracterizadores da DM
u
. Para Turnbull
et al
. (2016), deve
-
se
levar em conta
algumas
características centrais:
1. Uma das deficiências
que
pode apresentar comorbidade com a que deve estar
sempre presente e associada às demais é a deficiência intelectual
7
. Entretanto, indivíduos com
DM
u
podem apresentar funcionamento intelectual na média ou até mesmo acima da média
,
sendo necessário levar em
conta
outros prejuízos associados
,
como motores, sensoriais ou de
comunicação
;
2. Os prejuízos apresentados pelos indivíduos com DM
u
são concomitantes. No
entanto, os programas de educação especial devem fornecer adaptações considerando a
combinação das causas das necessidades educacionais e não apenas uma deficiência ou cada
deficiência separadamente
;
3. Prejuízos na visão e audição s
ão comuns em indivíduos com DM
u
. No entanto, a
DM
u
não é o mesmo que surdocegueira
;
4. A DM
u
é causada por fatores genéticos específicos devido a anormalidades
genéticas ou cromossômicas
.
Nota
-
se, desse modo, segundo Turnbull
et al
. (2016),
que
a definição
proposta para
DM
u
se baseia na descrição enumerativa de características que compõe o quadro dessa
deficiência. Esse tipo de definição também não consegue propor um conceito do termo que
possa delimitá
-
lo (LARA, 2004; WERTS, CULLATA
;
TOMPKINS, 2007), dific
ultando, por
sua vez,
a
transmissão e de difusão dos conhecimentos no âmbito educacional.
7
Opta
-
se por utilizar o termo deficiência intelectual seguindo as diretrizes diagnósticas do DSM
-
V (APA, 2014).
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Análise das definições do termo deficiência múltipla na literatura nacional
No cenário nacional, os documentos oficiais salientam que há variação conceitual nas
d
efinições do termo DM
u
entre os estudiosos (BRASIL, 2000
;
2006). Para alguns autores,
trata
-
se de apenas uma deficiência, cujos prejuízos são graves, acarretando outras áreas. Nessa
acepção, compreende
-
se como uma deficiência inicial que gera outras deficiências
secundárias, caracterizando um quadro de múltipla
deficiência (BRASIL, 2000).
Esse conceito não foi adotado na Política Nacional da Educação Especial (1994) pelo
Ministério da
Educação, já que, nesse documento
, o termo passou a ser definido como “
[...]
a
associação, no mesmo indivíduo, de duas ou mais def
iciências primárias
8
(mental/visual/auditiva/física), com comprometimentos que acarretam atrasos no
desenvolvimento global e na capacidade adaptativa” (BRASIL, 1994, p.
15).
Notam
-
se, nesse último conceito, dois aspectos diferenciadores e caracterizadores
da
DM
u
em relação às demais deficiências:
(a) s
omatório de duas deficiências primárias, sendo
consideradas como p
rimárias as deficiências
intelectual
, visual, auditiva e
física e (b) d
eve
haver, como resultado desse somatório, comprometimentos que geram a
trasos tanto no
desenvolvimento global quanto no adaptativo.
Diferentemente do cenário internacional, fica evidente, no Brasil, a exclusão das
dificuldades de aprendizagem, dos distúrbios de comunicação e dos transtornos. Desse modo,
infere
-
se, a partir de
sse conceito, que, para
registrar
um estudante com DM
u no
censo escolar,
por exemplo,
a
escola
deve
considerar apenas a confluência de deficiências denominadas
primárias (intelectual, visual, auditiva, física). É preciso considerar, no entanto, que esse
co
nceito produz também interpretações que tendem a ampliar o quadro de possibilidades da
DM
u
. De acordo com Rocha e Pletsch (2015):
Estas duas definições mostram que a deficiência múltipla pode implicar
extensa possibilidade de associação de deficiências,
variando conforme o
número, a natureza, o grau e a abrangência das deficiências em questão;
consequentement
e,
variam os efeitos dos comprometimentos na vida
cotidiana das pessoas que a apresentam (ROCHA; PLETSCH, 2015, p.
116).
Se, por um lado, consegue
-
se, por meio dessa definição, ter uma clareza quanto aos
tipos de confluências das deficiências denominadas primárias da DM
u
;
por outro, o conceito
8
Por deficiências primárias, deve
-
se entender a independência das deficiências “[...], ou seja, não guardam uma
relação de causal
idade entre si” (CARVALHO, 2000, p. 48).
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pode corroborar para mais algumas dúvidas: seria a confluência de duas ou mais def
iciências
primárias o aspecto central? Como devem ser combinadas as deficiências primárias?
Em documento posterior, a Secretaria de Educação Especial
9
(BRASIL, 2006)
propõe
alguns esclarecimentos em torno do conceito do termo DM
u
:
O termo deficiência mú
ltipla tem sido utilizado, com frequência, para
caracterizar o conjunto de duas ou mais deficiências associadas, de ordem
física, sensorial, mental, emocional ou de comportamento social. No entanto,
não é o somatório dessas alterações que caracterizam a mú
ltipla deficiência,
mas sim o nível de desenvolvimento, as possibilidades funcionais, de
comunicação, interação social e de aprendizagem que determinam as
necessidades educacionais dessas pessoas (BRASIL, 2006, p. 11).
Na análise dessa definição
, verifica
-
se, nitidamente, que o somatório de duas
deficiências não deve ser critério para determinar uma DM
u
. Além disso, percebe
-
se que
nessa definição
acrescentam
-
se ao quadro das deficiências primárias os problemas emocionais
e os comportamentais, diferentement
e do que expôs a Política Nacional da Educação Especial
(1994). Ao final do conceito, o documento apresenta
,
como aspecto central e diferenciador
para se caracterizar a DM
u
,
as necessidades educacionais do in
divíduo, determinadas a partir:
(a)
do nível de
dese
nvolvimento; (b)
das possibilidades
funcionais e comunicacionais e (c)
da
interação social e da aprendizagem.
Vale salientar que, na atual Política Nacional da Educação Especial na Perspectiva da
Educação Inclusiva (BRASIL, 2008), não há menç
ão explíci
ta sobre essa deficiência entre
aquelas que determinam o
público
-
alvo da Educação Especial. Como assevera Araóz (2009),
a ausência de uma referência explícita dificulta a conscientização sobre o tema e,
consequentemente, a sua compreensão e a oferta de apo
ios que contemplem as características
e necessidades educacionais da pessoa com DM
u
. Além disso, do ponto
de vista teórico, esse
documento
, ao não fazer referências explícitas a esse públi
co, também não expõe uma
definição
para
o termo
, indicando um
a lacuna significativa no contexto
das políticas
educacionais brasileiras
.
Pode
-
se inferir claramente que não há consenso nos documentos legais
,
tanto
nacionais quanto internacionais
,
em determinar um conceito propositivo que abarque os
aspectos caracteriz
adores fundamentais
e as diversas condições d
a DM
u
.
9
Atual Secretaria de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão (SECADI).
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Definições dos termos deficiência múltipla e deficiência múltipla
sensorial: uma revisão sistemática em teses e dissertações brasileiras
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Revista Ibero
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Americana de Estudos em Educação
,
Araraquara, v. 16, n. 1, p. 15
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161
Dimensões da deficiência múltipla: indicativos para elaboração de um conceito?
Carvalho (2000) propõe, no
‘
Programa de Capacitação de Recursos Humanos d
o
Ensino Fundamental: Deficiência Múltipla
’
, as dimensões da DM
u
e suas associações,
conforme se verifica no quadro 01 a seguir.
Quadro 1
–
Dimensões e possibilidades de associações no quadro da DM
u
Dimensões
Exemplos de associações da DM
u
Física e psíquica
Deficiência físic
a associada à
deficiência intelectual
10
;
Deficiência física associada a transtornos mentais;
Sensorial e psíquica
Deficiência auditiva associada à deficiência
intelectual
;
Deficiência visua
l associada à deficiência intelectual
;
Deficiência auditiva associada a
transtornos mentais.
Sensorial e física
Deficiência auditiva associada à deficiência física;
Deficiência visual associada à deficiência física;
Física, psíquica e
sensorial
Deficiência física associada à deficiênci
a visual e à deficiência
intelectual.
Deficiência física associada à deficiência
auditiva e à deficiência intelectual.
Deficiência física associada à deficiência auditiva e à deficiência visual
.
Fonte: Dados extraídos de Carvalho (2000)
–
Elabora
do
pelas
autoras
Na
análise do Q
uadro 1, pode
-
se inferir que a DM
u
ocorre em quatro dimensões que
envolvem três condições (física, sensorial e psíquica). É possível também deduzir que não se
deve compreender a associação de deficiência visual e auditiva como uma DM
u
,
co
rrobor
ando para a ideia de que a
DM
u
não coincide com a surdocegueira.
Além disso, de acordo com o quadro, a princípio, pode
-
se ainda depreender que a
condição
psíquica
pode estar se referindo à defici
ência intelectual
apenas e não a outras
condições de
transto
rno
s mentais,
confirmando
a
ideia segundo a qual a DMu seria a
associação de deficiências primárias (BRASIL, 1994)
.
Nesse quadro de dimensões e associações da DM
u
proposto por Carvalho (2000),
torna
-
se fundamental considerar ainda a observaç
ão de Contrera
s e Valente (1993)
:
[...]
essas deficiências não precisam ter relação de dependência entre si, quer
dizer, uma das deficiências não condiciona que exista outra ou outras
deficiências; também não tem que haver uma deficiência mais importante do
que a outra ou outras (CONTRERAS; VALE
NTE, 1993
apud
ARAÚJO,
2011, p. 15).
Dessa maneira, pode
-
se utilizar como dedução dessa explicitação dos autores que, na
interpretação do trecho “o conjunto de duas ou mais deficiências associadas” no conceito de
DM
u
, proposto pela
extinta
Secretaria de Educação Especial em 2006 (BRASIL, 2006
),
10
Carvalho (2000) utiliza o termo Deficiência mental. Nós o substituímos por deficiência intelectual,
tendo como referência
as atualizações diagnósticas propostas no DSM
-
V (APA, 2014).
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devem ser considerados os seguintes aspectos como indicativos para a DM
u
: (a) u
ma
deficiência pode ou não condicionar a outra, podendo ou não estabelecer rela
ção de
dependência entre si e (b) n
ão se deve considerar uma deficiência como mais relevante em
detrimento da outra.
Neste artigo, considerando
-
se essa problemática, busca
-
se responder às seguin
tes
questões: quais as definições
, em teses e d
issertações brasileiras, adotada
s pelos autores para
os termos DM
u
e
deficiência múltipla sensorial (
DMS
)
? A
DMS seria apenas um termo
sinônimo, designando o mesmo conceito atribuído à DM
u
? Ou a DMS trata
-
se de um novo
termo com conceito diferente daquele atribuído à DM
u
? Os objetivos
deste estudo
, portanto,
foram
descrever e analisar os conceitos do termo DM
u
e
DMS, propostos em teses e
dissertações brasileiras, tendo em vista a necessidade de compreensão
dos conceitos
expost
os
nas definições desses termos, especialmente na área da Educação Especial.
Método
Com o objetivo de responder às questões de pesquisa,
realizou
-
se uma revisão
sistemática. Esse tipo de método consiste em uma “
[...]
investigação científica que tem por
objetivo reunir, avaliar criticamente e conduzir uma síntese dos resultados de múltiplos
estudos primários” (CORDEIRO
et al.
, 2007, p. 429).
A busca foi realizada na Biblioteca Digital Brasileira de Teses e Dissertações
(BDTD
)
11
. Esse processo de busca foi realizado nos meses de outubro e novembro de 2018.
As mesmas estratégias de busca foram utilizadas pelas pesquisadoras que fizeram a
comparação dos achados, visando a um consenso dos dados coletados.
O intervalo de tempo
estabelecido
para
a
busca das produções científicas
abrangeu
vinte anos (n=20), de 199
9 a
2018.
No processo de busca, foram utilizadas, de forma isolada, as seguintes palavras
-
chave:
(a)
múltipla deficiência
, (b)
deficiência múltipla
e
(c) deficiência múltipla sensorial. Os
critérios de inclusão aplicados
foram: (1) disponibilidade integral
do trabalho; (2) presença de
um dos termos de busca no título do trabalho
e (3) idioma português
. Além dos critérios de
inclusão, foram estabelecidos critérios de exclusão: (1)
duplicidade de trabalhos; (2)
indisponibilidade de acesso ao texto integral e
(3
) trabalhos que não se adequam
ao escopo da
pesquisa. A Figura 1 demonstra o resultado da busca e o total de produções científicas
encontradas e selecionadas.
11
Disponível em:
http://bdtd.ibict.br/vufind/Search/Advanced
. Acesso em: 10 dez. 2020.
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sensorial: uma revisão sistemática em teses e dissertações brasileiras
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Figura 1
–
Fluxograma do processo de busca de dados
Fonte: Dados da pesquisa
–
Elabora
do pelas
autoras
Após a seleção das teses e dissertações, p
rocedeu
-
se à leitura dos
resumos e da seção
de fundamentação teórica de todos os trabalhos acadêmicos. Definida a produção científica,
foi realizada uma análise de conteúdo temática e sem
ântica (BARDIN, 2016) de cada
definição exposta nos trabalhos
com base nos seguintes procedimentos:
a
)
Seleção de
unidades de registro e de contexto (
trechos dos trabalhos que expunham a definição dos
termos DM
u
e DMS
, separando
-
se frases, parágrafos que i
ndicassem os temas) (BARDIN,
2016)
;
b
)
Análise qualitativa dos trechos selecionados, considerando que as inferências
realizadas foram fun
damentadas na presença dos índices característicos na definição
terminológica
(BARDIN, 2016)
;
c
)
Categorização das defi
niç
ões adotadas pelos autores nos
trabalhos acadêmicos
;
d
)
Interpretação dos índices encontrados nas definições com base na
fundamentação teórica exposta na seção 1 deste artigo.
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Revista Ibero
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Resultados e
discussão
O levantamento das teses e dissertações
selecionadas somou um total de dezoito
(n=18)
trabalhos acadêmicos
. Verifica
-
se, no Q
uadro
2, que há maior quantidade de
dissertações (n=12) do que de teses (n=6).
Quadro 2
–
Resultado
de teses e dissertações encon
tradas sobre DM
u
e DMS
Autor
Ano
Tipo de
produção
acadêmica
Título
Programa de Pós
-
Graduação
1
Mônica de
Carvalho
Magalhães
Kassar
1999
Tese
Modos de participação e
constituição de sujeitos nas
práticas sociais: a
institucionalização de pessoas
com deficiência múltipla
Educação/
Unicamp
2
Danielle
Giacometti
Nagy
2005
Dissertação
Intervenção fonoaudiológica junto
a mães de crianças com múltiplas
deficiências
Fonoaudiologia
-
PUC
-
SP
3
Cristiane
Gonçalves
Ribas
2006
Dissertação
Tecnologia assistiva: construção
de um
artefato para adequação da
postura sentada em criança com
paralisia cerebral e com múltipla
deficiência
Tecnologia em
Saúde
-
PUC
-
PR
4
Suzana Maria
Mana de
Aráoz
2009
Tese
Inclusão de alunos com
deficiência múltipla:
análise de
um programa de apoio
Educação Especial
-
UFSCar
5
Marcia
Maurilio
Souza
2010
Dissertação
Surdocegueira
e deficiência
múltipla sensorial: análise do
programa atendimento domiciliar
e famílias apoiadas
Educação
-
USP
6
Gustavo
Andrade
de Araújo
2011
Dissertação
O tratamento musicoterapêutico
aplicado à comunicação verbal e
não verbal em crianças com
deficiências múltiplas
Saúde da Criança e
do Adolescente
-
UFRS
7
Mirna Tordin
Polli
2012
Dissertação
Expectativas de aprendizagem e
estratégias pedagógicas: o olhar
de professoras que atuam
com
alunos com deficiência múltipla
Ciências Médicas
-
Unicamp
8
Rosangela
Nezeiro
da
Fonseca Jacob
2012
Dissertação
Alteridade na escola regular: uso
de alternativas de comunicação e
de linguagem para a inclusão de
alunos com múltipla
deficiência
sensorial.
Educação,
Universidade
Presbiteriana
Mackenzie
9
Tereza
Cristina
Rodrigues
Vilella
2012
Dissertação
Uma criança com deficiência
visual e múltipla: análise da
comunicação e interação social.
Educação Especial
-
UFSCar
10
Daniela
Bosquerolli
Prestes
2013
Dissertação
Comportamento motor da criança
com deficiência múltipla nos
contextos vivenciais: um estudo
de caso.
Ciências do
Movimento
Humano
-
UDESC
11
Andreza
Batista Jones
2013
Dissertação
Percepção da inclusão social na
visão da família e educadores de
Distúrbios do
Desenvolvimento/
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Definições dos termos deficiência múltipla e deficiência múltipla
sensorial: uma revisão sistemática em teses e dissertações brasileiras
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Revista Ibero
-
Americana de Estudos em Educação
,
Araraquara, v. 16, n. 1, p. 15
3
-
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Fonte: Dados da pesquisa
-
Elabora
do
pelas
autoras
Na
análise do Q
uadro 2 nota
-
se
que, dos dezoito (n=18) trabalhos acadêmicos
encontrados e disponíveis na íntegra no BDTD, sete
(n=7)
trabalhos foram desenvolvidos em
Programas de Pós
-
Graduação das áreas da Educação e da Educação Especial, correspondendo
um percentual de 38,9% das produções. As demais produções
(n=11)
perfazem um total de
61,1% e foram elaboradas em Programas de Pós
-
Graduação da área da Saúde. Esses
per
centuais confirmam não só a carência de estudos que tratem da DM
u
, mas também a baixa
quantidade de
pesquisas sobre essa deficiência
nas áreas da Educação e da Educação Especial
no Brasil
.
É possível observar que, após a tese defendida em 1999, houve um período de seis
anos sem investigações sobre o tema. Depois
de 2005 e 2006, parece haver indicativos d
e
mais
de
três
anos sem estudos também. A partir de 2009
, o tema passou a ser discutido c
om
mais frequência,
com produções anuais e até com mais de uma produção por ano em
instituições diferentes
.
crianças com deficiências
múltiplas.
Universidade
Presbiteriana
Mackenzie
12
Denise Cintra
Villas Boas
2
2014
Tese
Pessoas com surdocegueira
e com
deficiência múltipla: análise de
relações de comunicação.
Fonoaudiologia/
PUC
-
SP
13
Suzana Alves
Nogueira
2
2015
Tese
Práticas pedagógicas de
professoras de alunos com
deficiência intelectual ou
múltipla: trocas experienciais e
vivências no
núcleo de estudos e
formação docente da APAE de
Feira de Santana, Bahia.
Educação/UFBA
14
Nathallie do
Carmo
Bianchini
2
2015
Dissertação
Abordagem fonoaudiológica do
silêncio como comunicação na
deficiência múltipla: estudo de
casos clínicos.
Fonoaudiologia
-
PUC
-
SP
15
Cláudia
Danielle
d
e
França
Otoni
2
2016
Dissertação
Uso de tecnologias assistivas no
ensino de geometria: uma
experiência em aluno com
múltiplas deficiências.
Ensino de Ciência e
Tecnologia
-
Universidade
Tecnológica
Federal do Paraná.
16
Patrícia
Mattar
Ribeiro
Damiance
2
2016
Tese
Acesso da pessoa com deficiência
múltipla aos serviços de saúde
bucal.
Ciências
Odontológicas
Aplicadas
-
USP/Bauru
17
Isabel Matos
Nunes
2
2016
Tese
Política de escolarização de
sujeitos com diagnóstico de
deficiência múltipla:
tensões e
desafios.
Educação
-
UFES
18
Rafael
Lacerda
Botelho
2
2017
Dissertação
Percepções e condutas maternas
quanto à alimentação de crianças
com múltiplas deficiências e
problemas
alimentares.
Fonoaudiologia
-
PUC/SP
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Verificou
-
se também
que o tema foi
elencado para estudo
mais de uma vez na PUC
(n=05), na UFSCar (n=2), na Unicamp (n=2), na USP (n=2) e na Mackenz
ie (n=2). Nota
-
se
que há pou
ca produção 11% (n=2) do Programa de Pós
-
G
raduação
em Educação Especial da
UFSCar, o qual focaliza
o desenvol
vim
ento de pesquisas em torno dos estudantes
considerados
público
-
alvo da Educação Especial
(BRASIL, 2008)
, indicando q
ue a temática
ainda não tem chamado
a
atenção de pesqu
isadores da área, sendo possível inferir que
a
variação conceitual
do termo pode estar contribuindo para
essa escassez de estudos, conforme
assinalam Rocha e Pletsch (2015).
No que diz respeito às temát
icas abordad
as nos trabalhos, notou
-
se que
vários temas
foram contemplados e podem ser sintetizados em cinco c
ategorias:
a)
Intervenção em
contextos de assistência à saúde, d
e inclusão escolar e de apoio às
famílias;
b)
Comunicação e
interação social da pe
ssoa com DM
u
e DMS;
c)
Percepções de pais e educadores sobre a
aprendizagem da pessoa com DM
u
;
d)
Elaboração e uso de tecnologia assistiva como apoios
para a pessoa com DM
u
;
e)
Compor
tamento motor da criança com DM
u
.
Observa
-
se, pela linha do tempo
(Figura 2), que não houv
e consenso, ao longo do
período pesquisado, entre os estudiosos
, na definição da DMu e da DMS
, indicando que há
,
de fato
,
uma variedade de definições para os termos (ROCHA; PLETSCH, 2015)
.
Em relação
à definição proposta pelos autor
es para o termo DMS, nota
-
se que
,
nos dois (n=2) trabalhos
acadêmicos
em que ela foi objeto de estudo
, as duas definições utilizadas nos trabalhos
defendidos em 2005 e 2012 utilizam duas conjunções (
e
/
ou
) que estabelecem relações de
sentido diferentes no
s
enunciado
s
.
Sabe
-
se que a conjunção
e
marca uma relação de adição entre as palavras
coordenadas; já a conjunção
ou
expressa uma disjunção, isto é, uma alternância entre os
elementos coordenados, que pode indicar tanto uma disjunção inclusiva (em que os ele
mentos
se adicionam) quanto uma disjunção exclusiva (em que os elementos se excluem)
(
NEVES,
2000).
Desse modo, quando foram analisadas as
duas
definiçõe
s de DMS, observou
-
se que,
em uma delas, a relação de sentido estabelecida foi de disjunção exclusiva,
pois quando se
afirma que
a DMS é “deficiência auditiva ou visual associada à deficiência física e/ou mental
e/ou distúrbios neurológicos, emocionais, de linguagem ou globais” (NAGY, 2
005, p. 27),
interpreta
-
se
essa conjunção
ou
como uma disjunção exclusiva, sendo a DMS a combinação
de uma deficiência auditiva com outras condições ou a deficiência visual associada
a
outras
condições. Não se poderia
, ness
a definição
,
interpretar a conjunção
ou
como uma disjunção
inclusiva, tendo e
m vista que a palavra
associada
se encontra
no singular, ou seja,
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Definições dos termos deficiência múltipla e deficiência múltipla
sensorial: uma revisão sistemática em teses e dissertações brasileiras
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DOI: https://doi.org/10.21723/riaee.v16i1.12883
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concordando com uma das deficiências apenas, indicando, assim, a relação de exclus
ão entre
elas
.
Na definição apresentada no trabalho de Jacob (2012, p. 19), porém, ao utilizar a
conjunção
e
,
a autora
promove a adição entre as duas deficiências (audita e visual), indicando
tratar
-
se das duas concomitantemente, cuja interpretação é reforçada também pela palavra
associadas
, grafada no plural, como se comprova no trecho “[...] deficiência visual
e auditiva
associadas a outras condições de comportamento
s
[...]
e de comprometimentos seja na área
física, intelectual, emocional ou de aprendizagem [...]
”
.
Uma repercussão dessa última definição, por exemplo, que pode indicar dificuldades
na definição e
caracterização dessa deficiência no âmbito da pesquisa na Educação Especial
,
visto que coincide, em parte, com a definição
proposta para o termo surdocegueira: “
[...] a
surdocegueira (deve ser vista) como uma condição em que o indivíduo apresenta prejuízo
s
auditivos e visuais concomitantes [...]”
(
BALDWIN,
1995, p. 2
apud
SMITH, 2008, p. 384)
.
Como diferenciar
, então,
as definições de DMS e de surdocegueira?
Pela análise das duas definições expostas de DMS (Figura 2), vê
-
se claramente que um
critério para distingui
-
la da surdocegueira seria a associação com outras deficiências e/ou
comprometimentos comportamentais, emocionais e de aprendizagem, visto que a
sur
docegueira constitui uma condição com comprometimentos apenas visuais e auditivos
concomitantes
,
sem a
associação com outras condições, sendo necessários
apoios e
adaptações para os déficits auditivos e visuais apenas (BALDWIN, 1995
apud
SMITH,
2008)
.
Pod
e
-
se afirmar ainda que a
variação no uso desses conectivos
(
e
/
ou
)
, nas duas
definições para o termo DMS, indica um problema conceitual que tem repercussões no âmbito
da pesquisa, das políticas públicas e do atendimento.
A DMS seria a deficiência auditiva e
visual associadas concomitantemente ou alternadamente a outras condições? Como defende
m
Carvalho (2000)
Araóz e Costa (2015) e Moreira (2017)
, seria
a deficiência auditiva ou
visual, isto é, alternadamente, combinada
a
outras condiç
ões
. Nota
-
se, assim,
um
a flutuação
conceitual,
c
onforme se verifica na Figura 2,
o que corrobora para a ideia segundo a qual
a
DMu é um quadro
de complexa definição e caracterização (WERTS; CULATTA;
TOMPKINS, 2007)
.
Além disso,
vale salientar que isso
dificulta a
organização de
conhecimentos sobre esse assunto (LARA, 2004), principalmente na área da Educação
Especial.
Além disso, pode
-
se deduzir
que
a DMS será o resultado da combinação de uma delas
associada a outros quadros de deficiências, transtornos e/ou comprometimentos de ordem
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168
neurológica, emocional, comportamental.
Em outras palavras, sem a presença da deficiência
visual ou auditiva, não
se poderá considerar a possibilidade de uma DMS
. Dessa forma,
infere
-
se que essa deficiência é um tipo de condição no âmbito da DMu, tratando
-
se de uma
especificidade dessa deficiência, mas que apresenta como aspecto definidor central o
envolvimento de def
iciências sensoriais (visual/ auditiva). Assim, pode
-
se afirmar que a DMS
consiste, na linguagem terminológica da área da Educação Especial e da Saúde, um novo
termo para indicar uma tipicidade da DMu
.
Em relação às definições propostas para o termo DMu, n
otou
-
se a presença de dois
aspectos diferentes que podem produzir critérios para a definição desse termo. Em seis
trabalhos (n=6), o aspecto central para a definição do termo foi a quantidade de deficiências
(associação de duas definições) e, em dez (n=10)
, a característica principal é a qualidade no
nível de funcionamento e de desenvolvimento do indivíduo em relação à adaptação, à
comunicação e à aprendizagem.
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Definições dos termos deficiência múltipla e deficiência múltipla
sensorial: uma revisão sistemática em teses e dissertações brasileiras
RIAEE
–
Revista Ibero
-
Americana de Estudos em Educação
,
Araraquara, v. 16, n. 1, p. 15
3
-
175, jan./mar. 202
1
. e
-
ISSN: 1982
-
5587
DOI: https://doi.org/10.21723/riaee.v16i1.12883
169
Figura 2
–
Linha do tempo: definições de DMu e DMS
Fonte: Dados da
pesquisa
–
Elabora
do
pelas
autoras
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Josilene Domingues Santos PEREIRA; Sabrina David de OLIVEIRA e Maria da Piedade Resende da COSTA
RIAEE
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Revista Ibero
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Americana de Estudos em Educação
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Araraquara, v. 16, n. 1, p. 15
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https://doi.org/10.21723/riaee.v16i1.12883
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Dessa forma, infere
-
se que, nas teses e dissertações analisadas, a definição do termo
varia entre a quantidade de manifestações das condições e a qualidade de funcionamento do
indivíduo, sendo este último adotado em mais
trabalhos. Nesse sentido, percebe
-
se uma
tendência de seguir na definição do termo
DM
u
uma aborda
gem mais funcional do que
clínica
, embora esteja ainda
centrada no modelo médico de deficiência.
Além dessa flutuação na definição do termo, parece ser uma qu
estão central e
desafiadora para os pesquisadores da Educação Especial construir uma definição
para o termo
que possa atender
aos postulados do modelo social de deficiência, tal como adotado na Lei
Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (BRASIL,
2015).
Notou
-
se
que
, na aná
lise das definições
, dez (n=10)
trabalhos acad
êmicos
seguiram a
definição estipulada pela extinta Secret
a
ria de Educação Especial
(BRASIL, 2006), cujo
aspecto característico e determinante na definição do termo DMu não é a assoc
iação de
deficiências, mas sim “[...] o nível de desenvolvimento, as possibilidades funcionais, de
comunicação, interação social e de aprendizagem que determinam as necessidades
educacionais das pessoas” (BRASIL, 2006, p. 11), o que, em certa medida, focal
iza
tanto
fato
res socioambientais quanto
as
restrições de
partic
ipação do indivíduo no contexto
social,
atendendo mais a uma perspectiva do modelo social, que descentraliza a deficiência como
algo apenas individual, passando a reconhecer também que as condições sociais e ambientais
podem interferir e corroborar para mais ou para menos a inclusão do
indivíduo na sociedade.
Considerações
finais
N
a análise das definições dos termos DMu e DMS,
notou
-
se
uma variação conceitual
que, de certo modo, confirma que a
DM
u
se refere
a um quadro de complexa definição e
caracte
rização, visto que não há
um consenso sobre a definição
dessa deficiência na
linguagem científica
,
tanto em
trabalhos
acadêmicos
que foram defendidos
em Programas de
Pós
-
Graduação d
a área da sa
úde quanto d
a área da educação
.
Sem uma definição clara sobre DM
u
,
há possíveis risco
s
para o desenvolvimento de
pesquisas, o que, por consequência, também pode afetar
o conhecimento sobre as
necessidades educac
ionais desses estudantes.
Verificou
-
se
ainda,
nos trabalhos acadêmicos
,
que, apesar das flutuações nas definições dos termos,
a d
iscussão tem se concentrado
muito
mais nos apoios necessários para o desenvolvimento,
as
condições de adaptação, com
unicação
e
aprendizagem dos estudantes
, do que na quantidade de deficiências associadas.
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Definições dos termos deficiência múltipla e deficiência múltipla
sensorial: uma revisão sistemática em teses e dissertações brasileiras
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DOI: https://doi.org/10.21723/riaee.v16i1.12883
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Este estudo, embora tenha se limitado a única base de dados
e a produções científicas
defendidas em Programas de Pós
-
Graduação
strictu sensu
, demonstra a
escassez de produção
ci
entíf
ica sobre a temática no Brasil.
Desse modo, sugere
-
se que esse tipo de deficiência, a
partir do panorama apresentado, possa ser mais contemplado, especialmente em pesquis
as na
área da Educação Especial
,
e possa haver, entre os estudiosos desse tipo de deficiência,
o
compartilhamento de uma definição comum que permita
o avanço nas pesquisas sobre a
temática no Brasil.
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Como referenciar este artigo
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https://doi.org/10.21723/riaee.v16i1.12883
Submetido em:
31/08/2019
Revisões requeridas:
10/11/2019
Aprovado em:
30/07/2020
Publicado em:
02/01/2021
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153
DEFINICIONES DE LOS TÉRMINOS DISCAPACIDAD MÚLTIPLE Y
DISCAPACIDAD SENSORIAL MÚLTIPLE: UNA REVISIÓN SISTEMÁTICA DE
TESIS Y DISERTACIONES BRASILEÑAS
DEFINIÇÕES DOS TERMOS DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E DEFICIÊNCIA
MÚLTIPLA SENSORIAL: UMA
REVISÃO SISTEMÁTICA EM TESES E
DISSERTAÇÕES BRASILEIRAS
DEFINITIONS OF THE MULTIPLE DISABILITY AND MULTIPLE SENSORY
DISABILITY
TERMS
: A SYSTEMATIC REVIEW OF BRAZILIAN THESES AND
DISSERTATIONS
Josilene Domingues Santos PEREIRA
1
Sabrina David de
OLIVEIRA
2
Maria da Piedade Resende da COSTA
3
RESUMEN
:
La discapacidad múltiple (DMu
) se ha tratado como una imagen de definición y
caracterización complejas. Sin embargo, este tipo de discapacidad ha sido poco estudiado en
Brasil, especialmente en el campo educativo. Los objetivos de este estudio fueron describir y
analizar las definicio
nes de los términos DMu y deficiencia sensorial múltiple (DMS) en tesis
y disertaciones brasileñas. Se realizó una revisión sistemática en la base de datos de la
Biblioteca Digital Brasileña de Tesis y Disertaciones (BDTD)
en el plazo de 1999 a 2018
.
Una v
ez que se definió la producción científica, se realizó un análisis de contenido temático
de las definiciones de los términos adoptados en los trabajos académicos. Los resultados
mostraron que hay una producción limitada (n = 18) de tesis y disertaciones so
bre este tema
en el contexto brasileño, con más disertaciones (n = 12) que tesis (n = 6). Además, se observó
la adopción de diferentes conceptos para los términos DMu y DMS, produciendo
fluctuaciones conceptuales a lo largo del tiempo. También se observó q
ue la definición de
DMu varía entre el número de manifestaciones de afecciones y la calidad del funcionamiento
del individuo y que DMS es un subtipo de afección dentro de DMu que abarca discapacidades
visuales o auditivas asociada con otras afecciones. Se
concluye que este tema ha sido poco
abordado por los investigadores de Educación Especial y que existe la necesidad de compartir
una definición común para permitir el avance en la investigación sobre el tema en Brasil.
Finalmente, se sugiere que este tipo
de discapacidad, desde el escenario presentado, sea más
contemplado especialmente en la investigación en el área de Educación Especial.
PALAVRASCLAVE
: Educación especial. Discapacidad múltiple. Discapacidad sensorial
múltiple.
Revisión sistemática.
1
Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), São Carlos
–
SP
–
Brasil.
Doctoranda en el Programa de
Posgrado en Educación Especial. ORCID: https://orcid.org/0000
-
0001
-
5392
-
9006.
E
-
mail:
josilenesantos@ifba.edu.br
2
Universidade Federal de São Carlos (UFSC
ar), São Carlos
–
SP
–
Brasil.
Doctoranda en el Programa de
Posgrado en Educación Especial. ORCID: https://orcid.org/0000
-
0002
-
1420
-
9468.
E
-
mail:
sabrina.neuropsicologa@gmail.com
3
Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), São Carlos
–
SP
–
Brasil
.
Prof
esora en el Programa de Posgrado
en Educación Especial l. Do
c
tora e
n
Psicología (USP).
ORCID: https://orcid.org/0000
-
0002
-
7420
-
5602. E
-
mail:
mariadapiedadecostac@gmail.com
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Josilene Domingues Santos PEREIRA; Sabrina David de OLIVEIRA e Maria da Piedade Resende da COSTA
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Revista Ibero
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RESUMO
:
A deficiência múltipla (DM
u
) vem sendo tr
atada como um quadro
complexo de
definição e caracterização.
Esse
tipo de deficiência
tem sido pouco estu
dado no Brasil,
principalmente no âmbito educacional. Os objetivos deste estudo foram descrever e analisar
as definições dos termos DM
u
e deficiência múltipla sensorial (DMS) em teses e dissertações
brasileiras
. Realizou
-
se uma revisão sistemática na base
de dados da
Biblioteca Digital
Brasileira de Teses e Dissertações (BDTD)
, no recorte temporal de 1999 a 2018. Foi
realizada uma análise de conteúdo temática das definições dos termos adotados nos
trabalhos acadêmicos
. Os resultados demonstraram que há
uma produção exígua (n=18)
de
teses e dissertações sobre essa temática no contexto brasileiro,
sendo maior a quantidade de
dissertações (n=12) do que de teses (n=6).
Além disso, observou
-
s
e a adoção de definições
diversas
para o
s
termo
s
DM
u
e DMS
, produzin
do flutuações conceituais ao longo do tempo.
Notou
-
se também que
a definição de DM
u
varia entre dois aspectos: a quantidade de
manifestações das condições e a qualidade
de funcionamento do indivíduo. Foi po
ssível
perceber ainda que a DMS
é um
sub
tipo
no âmbito da DM
u
que engloba as deficiências
visuais ou auditivas associada
a outras condições.
Conclui
-
se que esse tema tem sido pouco
estudado
pelos pesquisadores da Educação Especial e que há necessidade de
compartilhar
uma definição comum
para permiti
r o avanço nas pesquisas sobre a temática no Brasil.
Por
fim, sugere
-
se que esse tipo de deficiência, a partir do panorama apresentado, seja mais
contemplado, especialmente em pesquisas na área da Educação Especial.
PALAVRAS
-
CHAVE
:
Educação
especial
. Def
iciência
múltipla
. Deficiência Múltipla
sensorial
. Revisão
sistemática
.
ABSTRACT
:
Multiple disability (DMu
) has been treated as a frame of complex definition
and characterization. This type of disability, however, has been little studied in Brazil,
especially in the educational field. The objectives of this study were to describe and analyze
the definitions of
the terms DMu and multiple sensory disability (DMS) in Brazilian theses
and dissertations. A systematic review was performed in the database of the Brazilian Digital
Library of Theses and Dissertations (BDTD)
in the time frame from 1999 to 2018
. Once the
scientific production was defined, a thematic content analysis of the definitions of the terms
adopted in the academic works was performed. The results showed that there is a limited
production (n = 18) of theses and dissertations on this theme in the Braz
ilian context, with
more dissertations (n = 12) than theses (n = 6). The adoption of different concepts for the
terms DMu and DMS, producing conceptual fluctuations over time. It was also noted that the
definition of DMu varies between two aspects: the num
ber of manifestations of conditions and
the quality of individual functioning. It was also possible to realize that DMS is a subtype of
condition in DMu that encompasses visual or hearing impairments associated with other
conditions. It is concluded that t
his theme has been little addressed by researchers of Special
Education and that there is a need to share a common definition to allow advances in
research on the theme in Brazil. Finally, it is suggested that this type of disability, from the
presented sc
enario, be more contemplated, especially in research in the area of Special
Education.
KEYWORDS
: Special
education
. Multiple
disability
. Multiple
sensory disability
. Systematic
review
.
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Consideraciones iniciales
La Ley Brasileña de Inclusi
ón (BRASIL, 2015), basándose en la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad, la cual adopta el modelo social de discapacidad,
propone que el concepto de persona con discapacidad sea relacionado al medio
socioambiental en el que ella s
e inserta. Así, acorde con esta legislación, la persona con
discapacidad es
[...] la que tiene un impedimento a largo plazo de naturaleza física, mental,
intelectual o sensorial, que, en interacción con una o más barreras, puede
obstaculizar su participac
ión plena y efectiva en la sociedad en igualdad de
condiciones con las demá
s personas (BRASIL, 2015, p. 1
, traducción
nuestra
)
.
Desde esta perspectiva, la condición de discapacidad no sólo depende de las
limitaciones funcionales del propio individuo, sino
también de las barreras, tanto físicas como
sociales, que encuentra en su vida cotidiana. Según Feminella y Lopes (2016, p. 15),
este
modelo propone “
[...] una conceptualización más justa y adecuada de las personas con
discapacidad, reconociéndolas como t
itulares de derechos humanos
inherentes y de dignidad
[...]”
. De este modo, el entorno social en el que vive el individuo puede favorecer o no su
plena participación en la sociedad, por lo que la discapacidad es el resultado de factores
individuales y sociales.
En esa misma ley, se observa también la categorización de las discapacidades,
siguiendo también parámetros clasificatorios, repercutiendo la clasificación médica de
discapacidad
–
visual, auditiva, física, mental
4
y múltiple (
BRA
SIL, 2015).
Respecto a este
último, en el ámbito de la Educación Especial, se puede decir que no ha sido una tarea fácil y
consensuada determinar una definición para el término de discapacidad múltiple (DMu). Esta
carencia ha sido tratada como un marco de
compleja definición y caracterización (WERTS;
CULLATA; TOMPKINS, 2007).
Según la estimación de la Organización Mundial de la Salud (2012), el 10,1% de la
población brasileña tiene algún tipo de discapacidad. En relación con otras discapacidades, la
inciden
cia de la DMu puede considerarse baja, con porcentajes que varían del 0,1% al 1,0%
en la población (HARDMAN; DREW; EGAN, 2003). En Brasil, en 2018, los datos del censo
escolar registraron 55.508 estudiantes que estaban inscritos con DMu en la red de educac
ión
4
En este estudio, aunque la Ley de Inclusión brasileña (BRASIL, 2015) utiliza esta
nomenclatura, se adopta el
término discapacidad intelectual con referencia a las actualizaciones diagnósticas propuestas en el DSM
-
V
(APA, 2014).
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regular (INEP, 2018). Estos datos señalan la relevancia del concepto, las características y el
apoyo necesario para posibilitar los servicios educativos especializados y la creación de
programas que tengan en cuenta las necesidades educativas de este p
úblico (BRASIL, 2017).
Este tipo de discapacidad, sin embargo, ha sido poco estudiado en Brasil,
principalmente en el ámbito educativo (ROCHA; PLETSCH, 2015), consi
derando el hecho de
que existe “
[...] insuficiente literatura sobre el tema, la falta de int
ercambio de experiencias y
la escasez de investigaciones científicas y regi
stros de la práctica pedagógica”
(BRASIL,
2000, p. 47). Además de esta escasez en la investigación, existe una variedad de definiciones
para el término. Rocha y Pletsch (2015) hacen
la hipótesis de que esta escasez en la
producción científica corroboraría para las numerosas interpretaciones/definiciones para el
término DMu.
Estas numerosas interpretaciones/definiciones promueven algunos problemas desde el
punto de vista terminológico
para el área de la Educación Especial, ya que la falta de una
definición terminológica consensuada corrobora la adopción de diversos conceptos entre los
estudiosos, lo que, de hecho, dificulta los avances en la investigación y, en consecuencia, el
servici
o a este público objetivo de la Educación Especial.
Además, cabe destacar que la definición de un término en el trabajo terminológico
ayuda a organizar el conocimiento sobre un tema dentro de un área de conocimiento. Según
Lara (2004)
:
Según las normas te
rminológicas, el concepto es una unidad abstracta creada
a partir de una combinación única de características. Los conceptos se
representan mediante términos, que son designaciones verbales. El término
se considera la unidad mínima de terminología (ISO 704
; ISO 1087
-
1). Más
concretamente, el término es una designación que corresponde a un concepto
en un lenguaje de e
specialidad (LARA, 2004, p. 92
, traducción nuestra
).
Así, se observa que la definición de un término, además de ser relevante en la
elaboración de informaciones para una determinada área de conocimiento, debe permitir
organizarla, proporcionando un concepto, para evitar el uso de términos técnicos no definidos
o la incoherencia en e
l uso de un determinado término
.
Análisis de las de
finiciones del término disc
a
pacidad múltiple en la literatura
internacional
En el ámbito internacional, las definiciones utilizadas por algunos autores (SMITH;
2008; WERTS; CULATTA; TOMPKINS, 2007) se basan en la propuesta establecida por la
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Ley de Educa
ción para Personas con Discapacidad (IDEA), elaborada por el Departamento de
Educación de Estad
os Unidos, según la cual el DMu
:
[...] se refiere a las discapacidades concomitantes (como el retraso mental y
la ceguera, el retraso mental y los problemas ortopédicos, etc.), la
combinación de causas de necesidades educativas que no pueden adaptarse
en los programas de educación especia
l para una sola de las discapacidades.
El término no incluye la sordoceguera
5
(IDEA, 1999, p. 1422
apud
WERTS; CULATTA; TOMPKINS, 2007, p. 346
, traducción nuestra
).
Teniendo en cuenta estos aspectos, existen huecos en esta definición, ya que al
definir
como discapacidades concomitantes y ejemp
lificar con una combinación de “
discapacidad
int
electual y otras discapacidades”
, se deduce que la combinación de una discapacidad física
con una discapacidad vis
ual no debe entenderse como DMu
.
Además, pare
ce haber cierta confusión en cuanto a la inclusión de los alumnos en los
censos escolares y los registros de asistencia en Estados Unidos. Como afirma Smith (2008, p.
383), esta inclusión dependerá de cómo entienda cada estado lo que es la DMu, es decir, n
o
hay uniformidad en cómo interpretar el concepto establecido en la Ley de Educación
para
Personas con Discapacidad
:
Dependiendo de cómo los estados incluyan a los individuos en una u otra
categoría, se puede considerar que pocos o más estudiantes tienen
esta
discapacidad. Por ejemplo, algunos estados no incluyen en esta categoría a
los alumnos con problemas de aprendizaje y de audición; otros estados sí.
[...]; otros clasifican a estos estudiantes ante el gobierno federal como
personas con discapacidades
múltiples (SMITH, 2008, p. 383
, traducción
nuestra
)
.
Para llenar este
hueco
, algunos autores (WERTS; CULATTA; TOMPKINS, 2007)
proponen un concepto a partir de la definición por enumeración de conceptos subordinados,
llamado definición
por extensión, que se obtiene “
[...] por la enumeración exhaustiva de los
conceptos a los que se aplica (conceptos subordinados), que corresp
onden a un criterio de
división”
(LARA, 2004, p. 93). Como se observa en la defin
ición propuesta por los autores
:
Los alumnos con discapacidades graves o múltiples pueden tener una amplia
gama de problemas físicos y no tener déficits intelectuales coexistentes. Estos
estudiantes pueden necesitar cuidados intensivos o apoyo de por vida.
Algunos también tienen algún gr
ado de discapacidad intelectual. Algunos
tienen dificultades de aprendizaje. Algunos tienen dificultades para mantener
una concentración adecuada en las tareas. Algunos tienen déficits sensoriales.
5
La sordoceguera
se define como una condición en la que el individuo presenta deficiencias auditivas y visuales
concomitantes, lo que genera una necesidad extrema de comunicación, requiriendo adaptaciones especiales en
términos visuales y auditivos (BALDWIN, 1995, p. 2,
a
pud
SMITH, 2008, p. 384).
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Algunos tienen un desarrollo típico. [...]. (WERTS, CULLAT
A; TOMPKINS,
2007,
p. 345
-
346, traducción nuestra)
.
En el concepto propuesto por los autores, se observa una descripción de varias
condiciones del DMu. Este tipo de formato para elaborar el concepto de un término técnico o
científico no puede limitarse a
fijar un concepto o una idea (LARA, 2004). Por esta razón,
Werts, Cullata y Tompkins (2007) admiten que es difícil proporcionar una definición que
incluya todas las condiciones que caracteriz
arían a los estudiantes con DMu
.
Aún con este problema, los autores reafirman, en los casos de DMu, que es necesario
considerar, además de la concomitancia de dos discapacidades, el impacto de las dificultades
que las dos condiciones promueven en los contextos educativos, porque una disca
pacidad en
sí misma no puede ser atendida adecuadamente por los problemas concomitantes de otra
discapacidad (WERTS, CULLATA; TOMPKINS, 2007). Por lo tanto, algunos aspectos
deben ser característicos de la DMu. Para Turnbull et al.
(2016), hay que tener en
cuenta
algunas características centrales
:
1.
Una de las discapacidades que puede presentar comorbi
li
dad con la que debe estar
siempre presente y asociada a las demás es la discapacidad intelectual
6
. Sin embargo,
individuos con DMu pueden presentar funcionamiento intelectual en la media o incluso
superior
a
la media, siendo necesario llevar en cuenta otros
prejuicios asociados, como
motores, sensoriales o de comunicación;
2.
Los
perjuicios
presentad
os por los
individuos
con DMu son concomitantes. Sin
embargo, los programas de educación especial deben fornecer adaptaciones considerando la
combinaci
ón de las causas de las necesidades educacionales y no solo una discapacidad o
cada discapacidad separada
mente;
3.
Perjuicios en la visión y audición son comunes en individuos con DMu. Sin
embargo, la DMu
no es lo mismo que sordoceguera;
4. La DMu
es causada por factores genéticos específicos debido a anormalidades
genéticas o cromosómicas.
Se nota, de ese modo, según Turnbull
et al
. (2016), que la definición propuesta para
DMU se basa en la d
escripción enumerativa de características que componen
el cuadro de esa
discapacidad. Ese tipo de definición tampoco logra proponer un concepto del término que
6
Hemos optado por utilizar el término discapacidad intelectual siguiendo las directrices de diagnóstico del
DSM
-
V (APA, 2014).
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pueda delimitarlo
(LARA, 2004; WERTS, CULLATA; TOMPKINS, 2007),
dificultando, a
su vez, la transmisión y difusión de los conocimientos en el ámbito edu
cacional.
Análisis
d
e las definiciones
d
el
término
discapacidad
múltiple
en la
literatura nacional
En el ámbito nacional, los documentos oficiales destacan que existe una variación
conceptual en las definiciones del término DMu
entre los académicos (BRASIL, 2000; 2006).
Para algunos autores, se trata sólo de una
discapacidad
, cuyos daños son graves, y que
conducen a otras áreas.
En este sentido, se entiende como una
discapacidad
inicial que genera
otras
discapacidades
secundaria
s, caracterizando un cuadro de discapacidades múltiples
(BRASIL, 2000).
Este concepto no fue adoptado en la Política Nacional de Educación Especial (1994)
del Ministerio de Educación, ya que, en este documento, el té
rmino pasa a ser definido como
“
[...] la
asociación, en un mismo individuo, de dos o más deficiencias primarias
7
(mentales/visuales/auditivas/físicas), con compromisos que provocan retrasos en el desarrollo
global y en la capacidad de adaptación
”
(BRASIL, 1994, p. 15).
En este último concepto,
se señalan dos aspectos diferenciadores y caracterizadores de
la DMu en relación con las demás deficiencias: (a) la suma de dos discapacidades primarias,
considerándose primarias las intelectuales, visuales, auditivas y físicas, y (b) debe haber,
como con
secuencia de esta suma, compromisos que generen retrasos en el desarrollo global y
adaptativo.
A diferencia del escenario internacional, es evidente en Brasil la exclusión de las
dificultades de aprendizaje, los trastornos y las alteraciones de la comunica
ción. Así, se
infiere de este concepto que, para inscribir a un alumno con DMu en el censo escolar, por
ejemplo, la escuela debe considerar sólo la confluencia de las deficiencias denominadas
primarias (intelectual, visual, auditiva, física). Sin embargo,
este concepto también produce
interpretaciones que tienden a ampliar el panorama de posibilidades de la DMu.
Según Rocha
y Pletsch (2015):
Estas dos definiciones muestran que la pluridiscapacidad puede implicar una
amplia posibilidad de asociación de disc
apacidades, que varía según el
número, la naturaleza, el grado y el alcance de las discapacidades en cuestión;
7
Por discapacidades primarias hay que entender la independencia de las discapacidades "[...], es dec
ir, que no
guardan una relación causal entre sí" (CARVALHO, 2000, p. 48).
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en consecuencia, varían los efectos de los compromisos en la vida cotidiana
de las personas que la presentan (ROCHA; PLETSCH, 2015, p. 116
,
tradu
cción nuestra
).
Si, por un lado, es posible, a través de esta definición, tener una claridad sobre los
tipos de confluencia de las llamadas
discapacidades
primarias del DMu; por otro lado, el
concepto puede corroborar para algunas dudas más: ¿sería la con
fluencia de dos o más
carencias primarias el aspecto central?
¿Cómo deben combinarse las deficiencias primarias?
En documento posterior, la Secretaría de Educaci
ón Especial
8
(BRASIL, 2006)
propone algunos esclarecimientos acerca del concepto del término DMu:
El término discapacidad múltiple se ha utilizado a menudo para caracterizar
el conjunto de dos o más
discapacidades
físicas, sensoriales, mentales,
emocionales o de comportamiento social asociadas. Sin embargo, no es la
suma de estos cambios lo que caracte
riza la discapacidad múltiple, sino el
nivel de desarrollo, funcional, de comunicación, de interacción social y de
posibilidades de aprendizaje lo que determina las necesidades educativas de
estas
personas (BRASIL, 2006, p. 11
, traducción nuestra
)
.
Del an
álisis de esta definición se desprende que la suma de dos deficiencias no debe
ser un criterio para determinar una DMu. Además, es evidente que esta definición añade los
problemas emocionales y de comportamiento al marco de las deficiencias primarias, en
c
ontraste con lo que se planteaba en la Política Nacional de Educación Especial (1994). Al
final del concepto, el documento presenta, como aspecto central y diferenciador para
caracterizar el DMu, las necesidades educativas del individuo, determinadas a par
tir de éste:
(a) el nivel de desarrollo; (b) las posibilidades funcionales y comunicativas y (c) la inte
racción
social y el aprendizaje
.
Cabe destacar que en la actual Política Nacional de Educación Especial desde la
perspectiva de la educación inclusiva (
BRASIL, 2008), no hay mención explícita de esta
discapacidad entre las que determinan el público objetivo de la Educación Especial. Como
afirma Araóz (2009), la ausencia de una referencia explícita dificulta la sensibilización sobre
el tema y, en consecuen
cia, la comprensión y el ofrecimiento de apoyos que tengan en cuenta
las características y necesidades educativas de la persona con DMu. Además, desde un punto
de vista teórico, este documento, al no hacer referencias explícitas a este público, tampoco
exp
one una definición para el término, lo que indica un vacío importante en el contexto de las
políticas educativas brasileñas
.
8
Atual Secretaria de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão (SECADI).
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Se puede inferir claramente que no existe consenso en los documentos jurídicos, tanto
nacionales como internacionales, en la determ
inación de un concepto propositivo que englobe
los aspectos característicos fundamentales y las
diversas condiciones de la DMu
.
Dimensiones
d
e l
a
discapacidad
múltiple
:
¿
indicativos para elaboración de un
conce
p
to?
Carvalho (2000)
propone, en el
‘
Programa de Capacitação de Recursos Humanos d
o
Ensino Fundamental: Deficiência Múltipla
’
,
las dimensione
s d
e l
a DM
u
y
sus asocia
cione
s,
como se muestra en la tabla 01
.
C
uadro 1
–
Dimensiones y
posibilidades de
asociaciones
en el
c
uadro d
e l
a DM
u
Dimensiones
Ej
emplos de
asociaciones
d
e l
a DM
u
Física
y
psíquica
Discapacidad
físic
a
asociada a la
discapacidad
intelectual
9
;
Discapacidad física as
ociada a
trastornos
mentales
;
Sensorial
y
psíquica
Discapacidad física asociada a la
discapacidad intelectual
;
Discapacidad
visua
l as
o
ciada a la
discapacidad
intelectual
;
Discapacidad física asociada a
trastornos
mentales
.
Sensorial
y
física
Discapacidad
auditiva
asociada
a la
discapacidad
física;
Discapacidad
visual
asociada a la
discapacidad
física;
Física, psíquica
y
sensorial
Discapacidad
física
asociada a la
discapacidad
visual
y
a la
discapacidad
intelectual.
Discapacidad
física
asociada a la
discapacidad auditiva y a la
discapacidad
intelectual.
Discapacidad
física
asociada a la
discapacidad auditiva y a la
discapacidad
visual
.
Fuente: Dat
os extraídos de Carvalho (2000)
–
Elabora
do
por las
autoras
En el análisis del gráfico 1, se puede deducir que el DMu
se produce en cuatro
dimensiones que implican tres condiciones (física, sensorial y psíquica). También se puede
deducir que la asociación de discapacidad visual y auditiva no debe entenderse como un
movimiento intestinal, lo que corrobora la idea de que e
l movimiento intesti
nal no coincide
con la sordeceguera.
Además, de acuerdo con la tabla, en un primer momento todavía se puede inferir que
la condición
psíquica
puede estar refiriéndose sólo a la discapacidad intelectual y no a otras
condiciones de los t
rastornos mentales, lo que confirma la idea de que la DMu sería la
asociación de las discapacidades primarias (BRASIL, 1994).
Dentro de este marco de dimensiones y asociaciones del DMu propuesto por Carvalho
(2000), también es fundamental considerar la obs
ervació
n de Contreras y Valente (1993)
:
9
Carvalho (2000) utiliza el término Discapacidad Mental. Lo sustituimos por discapacidad intelectual, tomando
como referencia las actualizaciones diagnósticas propuestas en el DSM
-
V (APA, 2014).
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[...] estas discapacidades no tienen por qué estar relacionadas entre sí, es
decir, una de las carencias no condiciona que haya otra u otras carencias;
tampoco tiene por qué haber una carencia más importante que la
otra u
otras
(CONTRATO; VALENTE, 1993
Apud
ARAÚJO, 2011, p. 15
, traducción
nuestras
).
De este modo, se puede utilizar como deducción de la explicación de los autores que,
e
n la interpretación del trecho “
el conjunto de d
os o más deficiencias
asociadas”
en el
concepto de DMu, propuesto por la antigua Secretaría de Educación Especial en 2006
(BRASIL, 2006), los siguientes aspectos deben ser considerados como indicativos para el
DMu: (a) una discapacidad puede o no condicionar a la otra, y (b) un
a discapacidad no debe
considerarse más relevante que la otra.
En este artículo, teniendo en cuenta este problema, tratamos de responder a las
siguientes cuestiones: ¿cuáles son las definiciones, en las tesis y disertaciones brasileñas,
adoptadas por los
autores para los términos DMu y discapacidad múltiple sensorial (SDD)?
¿Es DMS sólo un término sinónimo que designa el mismo concepto atribuido a DMu? ¿O es
el DMS un nuevo término con un concepto diferente al atribuido al DMu? Los objetivos de
este estudi
o, por lo tanto, fueron describir y analizar los conceptos del término DMu y DMS,
propuestos en tesis y disertaciones brasileñas, en vista de la necesidad de comprender los
conceptos expuestos en las definiciones de estos términos, especialmente en e
l área
de la
Educación Especial
.
Método
Para responder a las preguntas de la investigación, se realizó una revisión sistemática.
Este tipo de método consiste en
“
[...] la investigación científica que tiene como objetivo
reunir, evaluar críticamente y realizar una síntesis de los resultados
de mú
ltiples estudios
primarios”
(CORDEIRO
et al.
, 2007, p. 429).
La búsqueda se realizó en la Biblioteca Digital Brasile
ña de Tesis y Disertaciones
(BDTD)
10
.
Este proceso de búsqueda se realizó en octubre y noviembre de 2018. Los
investigadores que realizaron
la comparación de los resultados utilizaron las mismas
estrategias de búsqueda, con el objetivo de consensuar los datos recogidos. El intervalo de
tiempo establecido para la búsqueda de producciones científicas abarcó veinte años (n=20),
desde 1999 hasta
2018.
10
Disponible en:
http://bdtd.ibict.br/vufind/Search/Advanced
.
Accedido el: 10 dic. 2020.
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Definições dos termos deficiência múltipla e deficiência múltipla sensorial: uma revisão sistemática em tes
es e dissertações brasileiras
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En el proceso de búsqueda, se utilizaron las siguientes palabras clave de forma aislada:
(a)
deficiencia múltipla
, (b)
múltipla deficiência
y (c)
deficiencia múltipla
sensorial. Los
criterios de inclusión aplicados fueron: (1) plena disponibilidad de
la obra; (2) presencia de
uno de los términos de búsqueda en el título de la obra y (3) lengua portuguesa. Además de
los criterios de inclusión, se establecieron criterios de exclusión: (1) duplicidad del trabajo;
(2) falta de disponibilidad de acceso al
texto completo y (3) trabajos que no se ajustan al
ámbito de la investigación. La figura 1 muestra el resultado de la búsqueda y el número total
de artículos científicos encontrados y seleccionados.
Figura 1
–
Fluj
ograma d
el
processo de
búsqueda
de da
t
os
Fuente
: Da
t
os d
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a
investigación
–
Elabora
do
por las
autoras
Tras la selección de tesis y disertaciones, se leyeron los resúmenes y la sección de
supuestos
teóricos de todos los trabajos académicos. Una vez definida la producción
científica, se re
alizó un análisis de contenido temático y semántico (BARDIN, 2016) de cada
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una de las definiciones expuestas en los trabajos a partir de los siguientes procedimientos: a)
Selección de unidades de registro y contexto (extractos de los trabajos que expusiero
n la
definición de los términos DMu y DMS, separando frases, párrafos que indicaron los temas)
(GARDEN, 2016); b) Análisis cualitativo de los extractos seleccionados, considerando que
las inferencias realizadas se basaron en la presencia de los índices car
acterísticos en la
definición terminológica (GARDEN, 2016); c) Categorización de las definiciones adoptadas
por los autores en los trabajos académicos; d) Interpretación de los índices encontrados en las
definiciones a partir de la fundamentación teórica e
xpuesta en el apartado 1 de este artículo.
Resultados y
discusión
La colección de tesis y disertaciones seleccionadas sumó dieciocho (n=18) trabajos
académicos. En el gráfico 2 se observa que hay más diser
taciones (n=12) que tesis (n=6)
.
C
uadro 2
–
Resultado
de
tesis y
disertaciones
encon
tradas sobre DM
u
y
DMS
Autor
Añ
o
Tipo de
producción
acad
é
mica
Título
Programa de
Posgrado
1
Mônica de
Carvalho
Magalhães
Kassar
1999
Tesis
Modos de participação e
constituição de sujeitos nas
práticas
sociais: a
institucionalização de pessoas
com deficiência múltipla
Educación
/
Unicamp
2
Danielle
Giacometti
Nagy
2005
Disertación
Intervenção fonoaudiológica
junto
a mães de crianças com múltiplas
deficiências
Fonoaudiolog
í
a
-
PUC
-
SP
3
Cristiane
Gonçalves
Ribas
2006
Disertación
Tecnologia assistiva: construção
de um artefato para adequação da
postura sentada em criança com
paralisia cerebral e com
múltipla
deficiência
Tecnolog
ía
en
Salud
-
PUC
-
PR
4
Suzana Maria
Mana de
Aráoz
2009
Tesis
Inclusão de alunos com
deficiência múltipla:
análise de
um programa de apoio
Educación
Especial
-
UFSCar
5
Marcia
Maurilio
Souza
2010
Disertación
Surdocegueira e deficiência
múltipla sensorial: análise do
programa atendimento domiciliar
e famílias apoiadas
Educación
-
USP
6
Gustavo
Andrade
de Araújo
2011
Disertación
O tratamento musicoterapêutico
aplicado à comunicação verbal e
não verbal em crianças com
deficiências múltiplas
Salud
d
el
Niño y
del
Adolescente
-
UFRS
7
Mirna Tordin
Polli
2012
Disertación
Expectativas de aprendizagem e
estratégias pedagógicas: o olhar
de professoras que atuam com
alunos com deficiência múltipla
Ciencias
Médicas
-
Unicamp
8
Rosangela
Nezeiro
da
Fonseca Jacob
2012
Disertación
Alteridade na escola regular: uso
de
alternativas de comunicação e
de linguagem para a inclusão de
Educación
,
Universidad
Presbiteriana
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Fuente: Dat
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autoras
En el análisis del Gráfico 2 se observa que, de los dieciocho (n=18) trabajos
académicos encontrados y disponibles en su totalidad en la BDTD, siete (n=7) fueron
desarrollados en Programas de Postgrado en las áreas de Educación y Educación Especial, lo
que
corresponde a un porcentaje del 38,9% de las producciones. Las demás producciones
(n=11) suman el 61,1% y se desarrollaron en Programas de Postgrado del área de Salud. Estos
alunos com múltipla deficiência
sensorial.
Mackenzie
9
Tereza
Cristina
Rodrigues
Vilella
2012
Disertación
Uma criança com deficiência
visual e
múltipla: análise da
comunicação e interação social.
Educación
Especial
-
UFSCar
10
Daniela
Bosquerolli
Prestes
2013
Disertación
Comportamento motor da criança
com deficiência múltipla nos
contextos vivenciais: um estudo
de caso.
Ciencias del
Movim
i
ento
Humano
-
UDESC
11
Andreza
Batista Jones
2013
Disertación
Percepção da inclusão social na
visão da família e educadores de
crianças com deficiências
múltiplas.
Distu
rbios do
Desenvolvimiento
/
Universidad
Presbiteriana
Mackenzie
12
Denise Cintra
Villas Boas
2
2014
Tesis
Pessoas com surdocegueira e com
deficiência múltipla: análise de
relações de comunicação.
Fonoaudiología
/
PUC
-
SP
13
Suzana Alves
Nogueira
2
2015
Tesis
Práticas pedagógicas de
professoras de alunos com
deficiência
intelectual ou
múltipla: trocas experienciais e
vivências no núcleo de estudos e
formação docente da APAE de
Feira de Santana, Bahia.
Educación
/UFBA
14
Nathallie do
Carmo
Bianchini
2
2015
Disertación
Abordagem fonoaudiológica
do
silêncio como comunicação na
deficiência múltipla: estudo de
casos clínicos.
Fonoaudiología
-
PUC
-
SP
15
Cláudia
Danielle
d
e
França
Otoni
2
2016
Disertación
Uso de tecnologias assistivas
no
ensino de geometria: uma
experiência em aluno com
múltiplas deficiências.
Ense
ñanza de
Ciencia e
Tecnología
–
Universidad
Tecnológica
Federal do Paraná.
16
Patrícia
Mattar
Ribeiro
Damiance
2
2016
Tesis
Acesso da pessoa com deficiência
múltipla aos
serviços de saúde
bucal.
Ciencias
Odontológicas
Aplicadas
-
USP/Bauru
17
Isabel Matos
Nunes
2
2016
Tesis
Política de escolarização de
sujeitos com diagnóstico de
deficiência múltipla:
tensões e
desafios.
Educación
-
UFES
18
Rafael
Lacerda
Botelho
2
2017
Disertación
Percepções e condutas maternas
quanto à alimentação de crianças
com múltiplas deficiências e
problemas alimentares.
Fonoaudiología
-
PUC/SP
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porcentajes confirman no sólo la falta de estudios sobre el DMu, sino también la
escasa
cantidad de investigaciones sobre esta deficiencia en las áreas de Educación y Educación
Especial en Brasil.
Se observa que, tras la tesis defendida en 1999, hubo un periodo de seis años sin
investigaciones sobre el tema. Después de 2005 y 2006, par
ece que también hay indicios de
más de tres años sin estudios. Desde 2009, el tema se ha tratado con más frecuencia, con
producciones anuales e incluso con más de una producción al año en diferentes instituciones.
También se comprobó que el sujeto figurab
a para el estudio más de una vez en la PUC
(n=05), la UFSCar (n=2), la Unicamp (n=2), la USP (n=2) y la Mackenzie (n=2). Se observa
que hay poca producción 11% (n=2) del Programa de Posgrado en Educación Especial de la
UFSCar, que se centra en el desarroll
o de la investigación en torno a los estudiantes
considerados público objetivo de la Educación Especial (BRASIL, 2008), lo que indica que el
tema aún no ha llamado la atención de los investigadores en el área, y es posible inferir que la
variación conceptu
al del término puede estar contribuyendo a esta escasez de estudios, como
se señala por Rocha y Pletsch (2015).
En cuanto a los temas abordados en el trabajo, se observó que se contemplaron varios
temas que se pueden resumir en cinco categorías: a) Interve
nción en contextos de atención a
la salud, inclusión escolar y apoyo a las familias; b) Comunicación e interacción social de la
persona con DMu y WMS; c) Percepciones de los padres y educadores sobre el aprendizaje de
la persona con DMu; d) Preparación y u
so de tecnología de asistencia como apoyo a la
persona con DMu; e) Comportamiento motor del niño con DMu.
Se puede observar en la línea de tiempo (Figura 2) que no hubo consenso entre los
académicos durante el período de la encuesta sobre la definición de
DMu y DMS, lo que
indica que, de hecho, hay una variedad de definiciones para los términos (ROCHA;
PLETSCH, 2015). En cuanto a la definición propuesta por los autores para el término DMS,
observamos que, en los dos (n=2) trabajos académicos en los que fue
objeto de estudio, las
dos definiciones utilizadas en los trabajos defendidos en 2005 y 2012 utilizan dos
conjunciones (
y/o
) que establecen significados diferentes en los enunciados.
Se sabe que la conjunción
y
marca una relación de adición entre las palab
ras
coordinadas; ya la conjunción
o
expresa una disyunción, es decir, una alternancia entre los
elementos coordinados, que puede indicar tanto una disyunción inclusiva (en la que los
elementos se añaden) como una disyunción exclusiva (en la que los element
os se excluyen)
(NEVES, 2000).
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Así, cuando se analizaron las dos definiciones de IMD, se observó que, en una de
ellas, la relación de sentido establecida era de disyunción exclusiva, ya que
cuando se afirma
que la IMD es “
la deficiencia auditiva o visual a
sociada a una discapacidad física y/o mental
y/o a trastornos neurológicos, emocionales, del lenguaje o globales
”
(NAGY, 2005, p. 27),
esta conjunción
o
se interpreta como una disyunción exclusiva, siendo la IMD la combinación
de una deficiencia auditiva c
on otras condiciones o la deficiencia visual asociada a otras
condiciones. Esta definición no podría interpretar la conjunción
o
como una disyunción
inclusiva, dado que la palabra
asociada
está en singular, es decir, concordando con una sola
de las deficie
ncias, indicando así la relación de exclusión entre ellas.
En la definición presentada en la obra de Jacob (2012, p. 19), sin embargo, al utilizar
la conjunción
y
, el autor promueve la adición entre las dos deficiencias (auditiva y visual),
indicando que s
on las dos al mismo tiempo, cuya interpretación también se refuerza con la
palabra
asociada
, escrita en plural
, como se muestra en el pasaje “
[...] deficiencias visuales y
auditivas asociadas a otras condiciones de comportamiento [...] y de compromiso ya s
ea en el
área física, intelectual, e
mocional o de aprendizaje [...]”
.
Una repercusión de esta última definición, por ejemplo, que puede indicar dificultades
en la definición y caracterización de esta discapacidad en el ámbito de la
investigación en
Educación Especial, ya que coincide en parte con la definición propuesta
para el término
sordoceguera: “
[...] la sordoceguera (debe ser vista) como una condición en la que el
individuo tiene una discapacidad auditiva y visual concomitante
[...]
”
(BALDWIN, 1995, p. 2
apud
SMITH, 2008, p. 384). Entonces, ¿cómo podemos diferenciar las definiciones de TME y
sordoceguera?
Un análisis de las dos definiciones expuestas de IMD (Figura 2) muestra claramente
que un criterio para distinguirla de la so
rdoceguera sería la asociación con otras
discapacidades y/o deficiencias conductuales, emocionales y de aprendizaje, ya que la
sordoceguera es una condición con deficiencia visual y auditiva concomitante solamente, sin
la asociación con otras condiciones,
y el apoyo y las adaptaciones son necesarios para la
deficiencia auditiva y visual solamente (BALDWIN, 1995
apud
SMITH, 2008).
También se puede afirmar que la variación en el uso de estos conectivos (
y/o
), en las
dos definiciones para el término DMS, indic
a un problema conceptual que tiene repercusiones
en el campo de la investigación, las políticas públicas y la atención. ¿Sería la DMS una
discapacidad auditiva y visual asociada de forma concomitante o alternativa a otras
afecciones? Como defienden Carvalh
o (2000) Araóz e Costa (2015) y Moreira (2017), sería la
deficiencia auditiva o visual, es decir, alternativamente, combinada con otras condiciones.
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Así, se observa una fluctuación conceptual, como se puede ver en la Figura 2, que corrobora
la idea de que
el DMu es un marco de definición y caracterización compleja (WERTS;
CULATTA; TOMPKINS, 2007). Además, cabe destacar que esto dificulta la organización del
conocimiento sobre este tema (LARA, 2004), especialmente en el ámbito de la Educación
Especial.
Ademá
s, se puede deducir que el TME será el resultado de la combinación de uno de
ellos asociado a otras condiciones de deficiencias, trastornos y/o compromisos de orden
neurológico, emocional, conductual. En otras palabras, sin la presencia de una discapacidad
visual o auditiva, no se puede considerar la posibilidad de un DMS. Así, se infiere que esta
discapacidad
es un tipo de condición en el ámbito de la DMu, y es una especificidad de esta
discapacidad
, pero presenta como aspecto central definitorio la implic
ación de
discapacidades
sensoriales (visuales/auditivas). Así, se puede afirmar que el WMS consiste, en el lenguaje
terminológico del área de Educación Especial y Salud, en un nuevo término para indicar una
tipicidad del DMu.
En relación con las definicion
es propuestas del término DMu, se han observado dos
aspectos diferentes que pueden dar lugar a criterios para la definición de este término. En seis
trabajos (n=6), el aspecto central para la definición del término fue la cantidad de deficiencias
(asociaci
ón de dos definiciones) y, en diez (n=10), la característica principal es la calidad en
el nivel de funcionamiento y desarrollo del individuo en relación con la adaptación, la
comunicación y el aprendizaje.
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Figura 2
–
Línea del
t
i
empo:
definiciones
de DMu
y
DMS
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Así, se infiere que, en las tesis y disertaciones analizadas, la definición del término
varía entre la cantidad de manifestaciones de las afecciones y la calidad del funcionamiento
del individuo, adoptándose esta última en más trabajos. En este sentido, se
tiende a seguir un
enfoque más funcional que clínico en la definición del término DMu, aunque se sigue
centrando en el modelo médico de la discapacidad.
Además de esta fluctuación en la definición del término, parece ser una cuestión
central y desafiante
para los investigadores de la Educación Especial construir una definición
para el término que pueda cumplir con los postulados del modelo social de la discapacidad, tal
como se adoptó en la Ley Brasileña de Inclusión de la Persona con Discapacidad (BRASIL
,
2015).
Se observó que, en el análisis de las definiciones, diez (n=10) trabajos académicos
siguieron la definición estipulada por la extinta Secretaría de Educación Especial (BRASIL,
2006), cuyo aspecto característico y determinante en la definición del
término DMu no es la
asoc
iación de discapacidades, sino “
[...] el nivel de desarrollo, las posibilidades funcionales,
de comunicación, de interacción social y de aprendizaje que determinan las necesid
ades
educativas de las personas”
(BRASIL, 2006, p. 11), que, en cierta medida, se centra tanto en
los factores socioambientales como en las restricciones a la participación del individuo en el
contexto social, atendiendo más a una perspectiva del modelo social, que descentra la
discapaci
dad como algo sólo individual, reconociendo también que las condiciones sociales y
ambientales pueden interferir y corroborar para más o menos la inclusión del individuo en la
sociedad.
Consideraciones
finales
En el análisis de las definiciones de los t
érminos DMu y DMS, se observó una
variación conceptual que, e
n cierta medida, confirma que la
DMu se refiere a un marco de
compleja definición y caracterización, ya que no hay consenso sobre la definición de esta
deficiencia en el lenguaje científico, tant
o en los trabajos académicos que se han defendido en
los Programas de Postgrado en el área de la salud y la educación.
Sin una definición clara de DMu, existen posibles riesgos para el desarrollo de la
investigación, que por tanto también puede afectar al
conocimiento de las necesidades
educativas de estos alumnos. También se ha comprobado en los trabajos académicos que, a
pesar de las fluctuaciones en las definiciones de los términos, la discusión se ha centrado
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171
mucho más en el apoyo necesario para el des
arrollo, la adaptación, la comunicación y las
condiciones de aprendizaje de los alumnos, que en la cantidad de deficiencias asociadas.
Este estudio, aunque limitado a la única base de datos y a las producciones científicas
defendidas en los Programas de P
ostgrado
strictu sensu
, demuestra la escasez de producción
científica sobre el tema en Brasil. Así, se sugiere que este tipo de discapacidad, a partir del
panorama presentado, pueda ser más contemplado, sobre todo en las investigaciones en el
área de la Ed
ucación Especial, y pueda haber, entre los estudiosos de este tipo de
discapacidad, el compartir una definición común que permita el avance en las investigaciones
sobre el tema en Brasil.
REFERE
NCIAS
ARAÓZ, S. M.
Inclusão de alunos com
deficiência múltipla
: análise de um programa de
apoio.
2009.
206
f. Tese (Doutorado em Educação)
–
Universidade Federal de São Carlos
,
São Carlos, SP, 2009. Disponível em: https://repositorio.ufscar.br/handle/ufscar/2860. Acesso
em: 15 set. 2018.
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