SEXO Y DISCAPACIDAD: DISCURSOS DE JÓVENES DIAGNÓSTICADOS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y SUS FAMILIAS
SEX AND DISABILITY: DISCOURSES OF YOUNG PEOPLE DIAGNOSED WITH INTELLECTUAL DISABILITIES AND THEIR FAMILIES
Marlon Jose Gavlik MENDES1 Fátima Elisabeth DENARI2
RESUMEN: La investigación en educación especial es un área compleja, atravesada por varios temas. Una de las discusiones emergentes en el escenario científico actual es la intersección entre los estudios de discapacidad y sexo. El objetivo general de esta investigación fue explorar los discursos y experiencias de jóvenes con discapacidad intelectual y sus familias sobre la discapacidad y el sexo. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a nueve jóvenes diagnosticados con discapacidad intelectual y sus familias, que fueron analizados cualitativamente a partir de la arqueogenealogía de Foucault. Los resultados mostraron que los jóvenes tienen deseos emancipatorios, aspirando a entablar relaciones amorosas, sin embargo sus discursos están permeados por ideas prejuiciosas sobre el sexo, las cuales son transmitidas y reafirmadas por sus tutores. Los discursos analizados mostraron que la relación
1 Universidade Federal de São Carlos (UFSCAR), São Carlos – SP – Brasil. Doutorando pelo Programa de Pós- Graduação em Educação Especial do Departamento de Psicologia. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3473- 610X. E-mail: mgmgavlik@hotmail.com
2 Universidade Federal de São Carlos (UFSCAR), São Carlos – SP – Brasil. Professora Titular do Departamento de Psicologia. Doutorado em Metodologia do Ensino (UFSCAR). ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9248- 6359. E-mail: fadenari@terra.com.br
entre discapacidad y sexo en la vida de ambos está marcada por mitos de asexualidad, hipersexualidad y nociones abyectivas. La realización de grupos de educación sexual que promuevan reflexiones sobre los discursos cristalizados que involucran discapacidad y sexo puede contribuir a cambiar este escenario, promoviendo el desarrollo afectivo y la inclusión social de las personas con discapacidad.
PALABRAS CLAVE: Persona con discapacidad. Sexualidad. Educación especial.
ABSTRACT: Researches in special education is a complex area, crossed by several themes. One of the emerging discussions in the current scientific scenario is the intersection between the studies of disability and sex. The general objective of this research was to explore the discourses and experiences of young people with intellectual disabilities and their families about disability and sex. Semi-structured interviews were conducted with nine young people diagnosed with intellectual disabilities and their families, which were qualitatively analyzed based on Foucault's archaeogenealogy. The results showed that young people have emancipatory desires, aspiring to establish loving relationships, however their discourses are permeated by prejudiced ideas about sex, which are transmitted and reaffirmed by their guardians. The discourses analyzed showed that the relationship between disability and sex in both their lives is marked by myths of asexuality, hypersexuality and abjective notions. The realization of sex education groups that promote reflections on the crystallized discourses that involve disability and sex can contribute to change this scenario, promoting the affective development and social inclusion of people with disabilities.
KEYWORDS: People with disabilities. Sexuality. Special education.
A pesquisa em educação especial é uma área complexa, transpassada por variados temas. A inclusão da pessoa com deficiência (PcD), o direito à vida, à convivência e ao acesso são temas discutidos na atualidade, tanto no âmbito escolar e organizacional quanto no âmbito social.
O Estatuto da Pessoa com Deficiência (BRASIL, 2015) define por pessoa com deficiência aquela que possui impedimentos físicos, mentais, intelectuais ou sensoriais que prejudiquem sua participação plena na sociedade. São tipos de deficiência: deficiência física, intelectual, auditiva, visual e a múltipla deficiência. De acordo com o Censo de 2010 (BRASIL, 2012), mais de 45 milhões de brasileiros relatam possuir alguma deficiência.
Muitos temas despertam interesse de pesquisadores da área da educação especial. É notável a incidência de pesquisas brasileiras que investigam relação da PcD com a educação, escolaridade, empregabilidade e o convívio social. Contudo, estão emergindo no cenário científico brasileiro pesquisas que discutem a intersecção entre os estudos da deficiência e do sexo (OLIVEIRA, 2016).
De acordo com Foucault (2017a; 2017b; 2017c), sexo corresponde ao uso do corpo e seus prazeres. Este fenômeno, desta forma, é inerente a todos os seres humanos, não se limitando apenas ao ato sexual, mas englobando experiências corporais e afetivas, a “conduta, seus deveres, prazeres, sentimentos, sensações e sonhos” (FOUCAULT, 2017b, p. 8). Ainda segundo Foucault, o termo sexualidade corresponde aos saberes produzidos e divulgados sobre o sexo, tanto aos saberes provindos do governo e de instituições como escolas e serviços de saúde, quanto aos discursos cotidianos e corriqueiros.
Mesmo o sexo se fazendo presente na vida de todas as pessoas, este é alvo de controle social por saberes e poderes de diversas instituições, como a igreja, o governo e a escola. Estas instituições buscam o controle dos corpos a partir da divulgação de saberes sobre sexo correto, ou sexo capaz, diretamente relacionados às noções de corpo belo e capaz (MCRUER, 2006; MCRUER; MOLLOW, 2012; FOUCAULT, 2017d).
Nesse jogo de saberes e poderes, as PcD têm seu corpo, sexo e sexualidade invalidados, direcionados a um patamar de abjeto. O abjeto, segundo Mello e Nuernberg (2012), é o contrário de humano, o oposto de correto, algo que causa repulsa e sofre exclusão do convívio social. A abjeção é quando pessoa ou grupo são colocados nesse patamar, fenômeno que se concretiza por discursos e poderes abjetivantes.
Para Wilkerson (2012), a sociedade desenvolveu várias maneiras de reforçar modelos de sexo capaz e abjetivar outras vivências sexuais, como os saberes provindos das escolas e das instituições de saúde, a produção de corpos considerados atraentes e não atraentes em filmes, séries, novelas e demais meios midiáticos, facilidade na troca de nome em casamentos heterossexuais e a perda de auxílios direcionados às PcD quando elas se casam. As manifestações destes modelos na vida da PcD podem ser nocivas, causar sofrimento psíquico e contribuir para a ideia de que, para ter acesso ao sexo, deve-se aproximar o máximo possível dos modelos de sexo capaz e de corpo belo e funcional.
A exclusão dos corpos com deficiência dos saberes e discursos sobre o sexo contribuiu para a construção de dois grandes grupos de mitos e preconceitos: os mitos de assexualidade e de hipersexualidade. É comum as PcD serem vistas como assexuadas, desvinculadas da excitação corporal e dos desejos sexuais ou, quando os têm, incapazes de demonstrá-los ou vivê-los. Esses mitos contribuem para os preconceitos e ideias equivocadas de que as PcD são eternas crianças, desprovidas de sexualidade, principalmente no que corresponde às pessoas com deficiência intelectual (DESJARDINS, 2012).
Os mitos da hipersexualidade traduzem-se nos discursos de que as PcD têm desejos sexuais e excitações corporais exacerbadas e descontroladas, e são incapazes de demonstrar sua
sexualidade de uma maneira “adulta” e respeitosa (DENARI, 2011). Estes dois grupos de mitos, assexualidade e hipersexualidade, formam a dualidade que Giami (2004) chamou de o anjo e a fera.
Sobre esta dualidade:
Nos últimos duzentos anos, segundo a literatura, duas imagens rivais foram usadas para legitimar a contenção da sexualidade dessas pessoas: o idiota seráfico e o idiota mefistofélico [...]. O idiota seráfico é uma pessoa rotulada como deficiente intelectual que se acredita ser uma criança eterna: pura e assexuada, inocente e frágil e incapaz de enfrentar os perigos da sexualidade [...]. Por outro lado, o idiota mefistofélico é um ser selvagem e diabólico, meio animal e meio demônio, dominado por instintos, sem moral ou lei, concupiscentes e libidinosos, cuja hiper-sexualidade compromete a segurança da ordem social (DESJARDINS, 2012, p. 69, tradução nossa)3.
O desenvolvimento psicológico, afetivo, social e sexual das PcD é marcado pelos saberes e poderes normalizadores do sexo, os quais divulgam mitos e ideias preconceituosas. Com base nessas prerrogativas, o objetivo geral desta pesquisa foi explorar os discursos e as experiências de jovens com deficiência intelectual e de seus familiares sobre deficiência e sexo.
A pesquisa realizada foi qualitativa de caráter descritivo exploratório. Como procedimento de coleta de dados foram realizadas entrevistas semiestruturadas com nove jovens diagnosticados/as com deficiência intelectual e com seus familiares e responsáveis. Os/as jovens são alunos/as de uma instituição de educação especial na modalidade de Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) do interior do estado de São Paulo.
Entrevista semiestruturada, segundo Duarte (2004), é uma ferramenta de coleta de dados que utiliza um roteiro norteador com questões, perguntas ou pontos de discussão abertos, a partir dos quais os participantes discorrem livremente. As entrevistas realizadas com os/as jovens e familiares foram aplicadas individualmente e se basearam em um roteiro norteador elaborado pelos pesquisadores com perguntas e temas de discussão sobre o cotidiano,
3 During the past two hundred years, this literature posits, two rival images have been used to legitimize the containment of the sexuality of these people: the seraphic idiot and the Mephistophelic idiot [...]. The seraphic idiot is a person labeled intellectually disabled who is believed to be an eternal child: pure and asexual, guileless and fragile, and unable to face the dangers of sexuality [...]. In contrast, the Mephistophelic idiot is a wild and diabolical being, half-beast and half-demon, dominated by instincts, without morals or law, concupiscent and libidinous, whose hyper-sexuality jeopardizes the security of the social order (DESJARDINS, 2012, p. 69).
deficiência, sexo e sexualidade. Todas as entrevistas foram gravadas e transcritas respeitando o sigilo dos participantes e os demais preceitos éticos em pesquisas com seres humanos4.
Os/as participantes das entrevistas foram caracterizados nas figuras a seguir:
Nome | Idade | Diagnóstico5 |
Eduardo | 16 | Deficiência Intelectual Leve |
Barbara | 16 | Deficiência Intelectual Leve |
Kelly | 17 | Deficiência Intelectual Moderada e Hidrocefalia não identificada |
Walter | 18 | Deficiência Intelectual Grave |
Heitor | 18 | Deficiência Intelectual Leve, Paralisia Cerebral Infantil e Epilepsia |
José | 19 | Deficiência Intelectual Leve |
Neide | 19 | Deficiência Intelectual Moderada e Síndrome de Down |
Larissa | 20 | Deficiência Intelectual Moderada e Síndrome de Down |
Danielle | 20 | Deficiência Intelectual Moderada e Tetraplegia Espástica |
Fonte: Autoria própria
Nome | Profissão | Parentesco |
Luiza | - | Mãe da Kelly |
Mirian | Dona de casa | Mãe do Walter |
Patrícia | - | Mãe do Heitor |
Roberta | Confeiteira | Mãe da Larissa |
João | Funcionário Público | Pai da Neide |
Sara | Dona de casa | Mãe do José |
Ulisses | Desempregado | Pai do José |
Fonte: Autoria própria |
O material transcrito proveniente das entrevistas foi analisado a partir da Arqueogenealogia de Foucault. A arqueogenealogia é uma possibilidade de análise qualitativa
4 Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da Universidade Federal de São Carlos (UFSCAR) pelo parecer nº 3.538.718 (CAAE: 14668719.4.0000.5504).
5 Diagnósticos fornecidos pela equipe multiprofissional da instituição educacional que os jovens frequentam. A avaliação intelectual dos alunos é realizada pela equipe de profissionais atuantes da instituição e é anexada ao prontuário do aluno.
6 Todas/os as/os responsáveis dos jovens foram contatadas/os durante o início da realização da pesquisa. Por mais que todas/os tenham autorizado a participação de seus filhos/as ou tutelados/as, apenas sete responsáveis se disponibilizaram para serem entrevistadas/os.
proposta por Foucault (2008; 2017d) que busca investigar o jogo de saberes e poderes que permeiam determinado fenômeno através da análise do discurso, entendendo-o em toda sua complexidade, historicidade, localidade e potência:
Enquanto a arqueologia é o método próprio à análise da discursividade local, a genealogia é a tática que, a partir da discursividade local assim descrita, ativa os saberes libertos da sujeição que emergem dessa discursividade (FOUCAULT, 2017d, p. 270).
A análise arquegenealógica realizada nessa pesquisa ocorreu por meio das seguintes etapas: inicialmente foi realizada a leitura do material transcrito das entrevistas, ou seja, dos discursos encontrados. Esta leitura inicial permitiu aos pesquisadores perceber os discursos que se assemelham, se complementam ou destoam entre as falas das/os participantes.
Na sequência, o material foi dividido em unidades de significado. Estas unidades foram construídas a partir do agrupamento dos discursos que se assemelham ou se complementam. As unidades de significado construídas foram: “Contato com o sexo”, “Conversas sobre o sexo” e “Relacionamentos”. Estas unidades foram, então, analisadas qualitativamente. Os discursos dos/as participantes foram descritos e discutidos com a literatura sobre deficiência e sexo, identificando as relações sociais que formaram os discursos e as implicações dos meios de produção, dos saberes e das relações de poder na formação discursiva.
As entrevistas realizadas com responsáveis e jovens trouxeram discursos sobre suas vivências relativas à deficiência, ao sexo e às relações sociais permeadas por estes fenômenos. Os discursos trazidos pelos/as jovens deixaram claro que suas vidas permeiam o ambiente escolar e o ambiente familiar. Muitos/as frequentam a escola nos períodos matutino e vespertino, permanecendo em casa após a escola e nos finais de semana. A primeira unidade de significado que emergiu nos discursos analisados corresponde ao “Contato com o sexo”. Todas as/os familiares entrevistadas/os afirmaram que os/as jovens utilizam de celulares para ver vídeos, jogar jogos, conversar com colegas e familiares e participar de redes sociais. Segundo elas, Walter, Larissa e Neide também tem hábito diário de assistir televisão, geralmente novelas ou desenhos destinados ao público infanto-juvenil.
Na atualidade, nota-se o aumento de imagens envolvendo sexo e corpo nas mídias, fenômeno que Foucault (2017d) denomina como controle-estimulação do sexo. Junto com o controle-repressão, herdado da antiguidade, ambas as formas de controle reprimem vivências
do sexo que são consideradas erradas, ou pouco capazes, e estimulam a vivência do sexo quando este corresponde aos interesses da sociedade capitalista e dos modelos corporais: “Fique nu..., mas seja magro, bonito, bronzeado!” (FOUCAULT, 2017d, p. 236). Com o crescente acesso de adolescentes e jovens à internet, também há facilidade no contato com informações, imagens e vídeos sobre sexo e sexualidade (ALVES, 2019). Mas como as/os familiares abordam o contato dos/as jovens com o sexo a partir do celular e da televisão?
Os discursos dos/as familiares convergiram em ações que buscam impedir, até proibir, o contato de jovens com cenas que envolvem sexo e exposição corporal, mesmo em jovens que possuem mais que 18 anos de idade. Ficou evidente um sistema de vigilância às mídias que o/a jovem tem acesso e incentivo para o consumo de imagens destinadas ao público infanto-juvenil, como as novelas e os desenhos:
[...] quando ele está assistindo assim, se começa alguma coisa, ele já olha pra nós, tipo assim, sei lá, aí meu marido vai e tira (PATRICIA).
[...] é difícil a gente assistir, assim, novelas que contenham essas cenas, assim, porque eu prefiro privar ele, sabe, dessas coisas assim. Eu não acho conveniente, né? (MIRIAM).
[...] A novela que ela assiste é infantil, também não tem. O máximo que vai ter é um beijinho, um selinho (ROBERTA).
Mesmo com esse sistema de vigilância em pleno funcionamento, os/as jovens relataram ter contato com imagens de sexo, geralmente em filmes, novelas, internet ou celulares. Muitas jovens, como Danielle, afirmaram que suas responsáveis as proíbem de acessar tal material, mas este é acessado de mesma maneira com a ajuda de terceiros, como afirmaram Heitor, Eduardo e Kelly:
[...] na novela (HEITOR).
[...] na televisão [...] passou de repente (KELLY).
Assisti só um pouquinho daí mudei de canal [...] tinha o namorado da Tatiana, minha irmã. O namorado dela assistiu um pouquinho comigo depois de ver televisão eu fui dormir. Eu não assisti o filme inteiro, eu fui dormir (EDUARDO).
A respeito das imagens que os filhos têm acesso, enquanto há responsáveis que proíbem o acesso a tal material, há responsáveis que permitem e até incentivam o contato com o sexo através do celular, como Ulisses com seu filho José:
[...] no meu celular, às vezes as pessoas mandam alguma coisa pornográfica, eu deixo lá, eles olham também. [...] O celular fica em cima do sofá lá, [...]
sempre falei para ela, “se mandarem não é para apagar não, tá aí, eles são homem, quer ver? Que veja” (ULISSES).
Alguns contatos com imagens são valorizados, como a pornografia heterossexual. Já quando o filho presencia alguma cena de romance entre dois homens, a reação de seu pai é diferente:
[...] A única coisa é que um dia ele viu um homem abraçando outro, ele falou, “nossa, pai”, ele falou. “É acontece essas coisa também, né?”. Eu acabo explicando também, né, porque... [...] De vez em quando, eu falo pra ele, “tem que beijar as mulheres”, eu falo. [...] Falei para ele num dia, não pode deixar de... nada de ficar homem abraçando ele, ainda falei, “se tiver, mais de abraçar as mulher, os homens você evita” (ULISSES).
Em boa parte dos discursos dessa unidade de significado prevalecem as ideias infantilizadoras da deficiência intelectual (DESJARDINS, 2012). As/os familiares interpretam seus filhos/as como pessoas desprovidas de desejos sexuais e direcionam seus contatos com as mídias para as imagens produzidas para o público infantil, proibindo o contato com imagens de sexo. Ficou visível uma dinâmica de controle-repressão ao sexo (FOUCAULT, 2017b), uma gama de poderes que buscam vigiar o corpo e evitar seu contato com a produção de imagens sobre o sexo. Esses discursos foram comuns em boa parte das entrevistas com os responsáveis, com exceção de um. No caso de Ulisses e seu filho João, é observável também um controle- estimulação ao sexo. O pai valoriza o contato que seu filho tem com as imagens produzidas sobre o sexo, e até estimula este contato, na medida que essas imagens transmitam o modelo de sexo heteronormativo.
Pesquisas (GIAMI, 2004; DENARI, 2011) mostram que o contato com o sexo em adolescentes e jovens com deficiência está diretamente relacionado às dinâmicas de gênero. As jovens do gênero feminino são vítimas de um intenso sistema de controle-repressão ao sexo, valorizadas em sua infantilidade e em características cuidadoras exigidas do gênero feminino, com seu contato social dificultado, ou até impedido, e direcionadas a atividades de limpeza e cuidado da casa. Os jovens do gênero masculino também são vítimas do controle-repressão e da ideia de infantilidade, contudo, segundo Simões (2017), a eles também pode ser direcionado o controle-estimulação do sexo, sendo valorizados em seu contato com o sexo, com o consumo de pornografia quando adolescente e o uso do serviço de profissionais do sexo quando adulto. Mas essa estimulação apenas ocorre quando a imagem consumida corresponde ao modelo de sexo heteronormativo.
Nota-se nos discursos dos/as participantes da pesquisa que as imagens e discursos sobre o sexo direcionado aos jovens com DI podem servir a um caráter normalizador e
segregacionista, reproduzindo normas cristalizadas de sexualidade e gênero heteronormativo e, dessa maneira, exigindo performances similares destes alunos em sua vida cotidiana. O sexo entra nas vidas das PcD apenas quando é: “[...] Heterossexual, dentro de um casamento, monogâmico, para procriação, não-comercial, em par, dentro de um relacionamento, com idades semelhantes, em local privado, sem pornografia, utilizando apenas os corpos (sem brinquedos sexuais), (e) comum.” (WILKERSON, 2012, p. 186, tradução nossa)7.
Frente ao relatado pelas/os responsáveis e pelas/os jovens sobre o contato com o sexo, foi perguntado sobre as conversas que já tiveram sobre os temas de sexo, puberdade, corpo e relacionamentos no ambiente familiar. O conjunto de discursos que foi elencado por estes questionamentos formou a unidade de significado denominada “Conversas sobre sexo”.
Todas/os as/os jovens afirmaram que tiveram poucas conversas com seus responsáveis e professoras sobre assuntos relativos à sexualidade e ao sexo, e quando estas conversas ocorriam abordavam assuntos vagos em relação à reprodução humana, como a biologia: “Você sabe da onde vem os bebês? Da barriga” (BARBARA, DANIELLE, EDUARDO, HEITOR, JOSÉ), ou regras rígidas sobre a vivência da sexualidade: “Não pode, pai e mãe não deixam” (DANIELLE).
Todas/os as/os jovens notaram as mudanças em seus corpos a partir da puberdade, contudo afirmaram não receber orientações de seus/suas familiares. Todos/as os/as responsáveis afirmaram não terem conversado com seus/suas filhos/as sobre temas como sexo, puberdade, relacionamentos, entre outros. Quando estas conversas ocorreram foi por iniciativa das/os jovens, que procuraram seus familiares com dúvidas ou comentários, os quais eram respondidos de maneira cautelosa. Percebe-se um receio de familiares em trabalhar estes assuntos pois, em sua visão, suas/seus filhas/os não demandam deste trabalho pois continuam crianças:
A cabeça é muito infantil dela, [...] tem hora que eu nem... nem dou muito ouvido para o que ela fala às vezes (LUIZA).
[...] o mundo da Larissa é o que? Ou é os carrinhos ou é o dominó ou ela sai com a gente ou ela tá assistindo um filme, o mundinho dela é isso aí (ROBERTA).
Tem horas que eu vejo a cabeça de criança com 9, 10 anos ainda (SARA e ULISSES).
7 Heterosexual, Married, Monogamous, Procreative, Non-commercial, In pairs, In a relationship, Same generation, In private, No pornography, Bodies only [no sex toys], [and] Vanilla (WILKERSON, 2012, p. 186).
Tanto a vigilância que familiares exercem, descrita anteriormente, seja pelo controle- repressão ou controle-estimulação, quanto as poucas conversas que ocorrem no ambiente familiar, tornam-se barreiras no contato de jovens com o sexo, tanto no que condiz a imagens quanto a informações. Mendes e Denari (2019) apontam a importância de uma educação sexual de qualidade para jovens com deficiência, a qual envolve conversas e orientações realizadas nos ambientes familiares e escolares sobre sexo e todos os temas relacionados. A educação sexual de qualidade contribui positivamente para o desenvolvimento psicológico, afetivo e social, o estabelecimento de relacionamentos saudáveis e para a prevenção de violência sexual (SANCHES, 2019; VILAÇA, 2019). Contudo, uma educação sexual insuficiente, a qual aparentemente foi direcionada aos jovens aqui entrevistadas/os, pode torná-las/os mais vulneráveis a sofrimento psíquico e a situações de violência sexual (OTTONI; MAIA, 2019).
Das poucas conversas sobre sexo que as/os responsáveis afirmaram ter com seus filhos, a masturbação foi um assunto que se destacou principalmente envolvendo jovens do gênero masculino. Miriam trouxe relatos sobre a masturbação de seu filho e seus receios:
Ele fica aquelas coisas e solta aquele esperma dele lá na cama. Masturbação?
É. Ele fica fazendo isso na cama, sabe? De vez em quando, ele faz essas coisas. [...] eu perguntei para médica, né, sobre isso, ela falou que é normal na idade dele, só... sempre falou assim, para mim ficar sempre atenta, né, nele, [...] por coisa assim, com enxerimento pro lado da irmã dele, [...] Eu falei que não. E também se tiver, assim, outra criança em casa, como ele está nesse período, porque ele não entende direito, evitar de ficar sozinho, né, com a criança, para o caso dele querer, né, fazer alguma coisa.
[...] Ah, eu fiquei assustada, né? Eu fiquei com medo. No início, eu pensava muito na minha filha, assim, dele querer, assim... porque sentiu vontade, né, não entender que ela era irmã dele e querer, né, agarrar ela (MIRIAM).
Continuando com o discurso, Miriam parece ter dificuldades de conversar com o filho sobre o tema da masturbação pois sua interpretação circula entre noções de desvio e normalidade:
Isso eu já conversei com a doutora, ela fala que é normal, que eu não posso mexer com ele, não posso brigar com ele por causa disso que é uma coisa que acontece, como ele está nessa idade, jovem, ele sente vontade igual como um jovem normal. Isso a deficiência dele não interfere, dele sentir o desejo sexual. E aí é isso. O problema dele, assim, que eu acho, assim, chato, é só isso mesmo, mas o médico fala que é normal, né? (MIRIAM).
Miriam afirmou que não passou orientações para seu filho sobre masturbação, segundo seus discursos é mais presente o medo de que seu filho pratique atos violentos contra sua irmã ou outras crianças.
Se a infantilidade compulsória da deficiência intelectual se manifestou em alguns discursos, aqui é notável o outro lado dos mitos relacionados à sexualidade e à deficiência, o mito da hipersexualidade. O receio de Miriam sobre seu filho vir com “enxerimento” para a irmã dele se relaciona a este mito, o qual exprime ideias errôneas de que as PcD possuem uma sexualidade descontrolada e animalesca, e que podem compulsoriamente praticar violências (DESJARDINS, 2012). O mito da hipersexualidade das PcD se relaciona com os saberes sobre o controle racional do corpo e dos desejos sexuais. Como o diagnóstico de deficiência intelectual é um fator abjetivante, que vem carregado de diversos preconceitos sobre as capacidades racionais e sociais, as capacidades de controle sobre o corpo e os desejos sexuais também passam a ser invalidadas (FOUCAULT, 2017b; 2017c).
Por um lado, a masturbação foi um tema que se destacou envolvendo jovens do gênero masculino, enquanto a menstruação e a gravidez, por outro, se destacaram nos discursos sobre as jovens do gênero feminino. Estes assuntos também são abordados com receio no ambiente familiar. Tanto João quanto Roberta afirmaram que suas filhas tomam remédios hormonais para evitar a menstruação, mas que esse assunto não foi conversado com elas.
O uso de remédios em pessoas diagnosticadas com deficiência intelectual sem a consciência e o consentimento delas, infelizmente, é um fenômeno comum na sociedade atual. Os remédios variam desde os medicamentos para evitar a gravidez, anticoncepcionais, até procedimentos de esterilização sem a consciência da pessoa (GAVÉRIO, 2016; SIMÕES, 2019).
A medicalização forçada ou não consentida é discutida por diversos autores como uma violação dos direitos básicos da pessoa sobre o próprio corpo. Situações como essa mobilizam lutas de movimentos sociais:
As lutas dizem respeito a questões sobre direitos fundamentais esperados por todos os cidadãos em uma sociedade democrática: liberdade no estabelecimento de vínculos íntimos, autoridade sobre seu próprio corpo, proteção contra violência e opressão e o direito de buscar um futuro sexual de sua própria escolha. Porque cada cidadão se tornará, mais cedo ou mais tarde, um cidadão com deficiência, a luta das pessoas com deficiência pelos direitos sexuais é uma luta de todos (SIEBERS, 2012, p. 52, tradução nossa)8.
8 The stakes concern questions about fundamental rights expected by all citizens in a democratic society: freedom of association and intimate companionship, authority over their own body, protection from violence, abuse, and oppression, and the right to pursue a sexual future of their own choosing. Because every citizen will become sooner or later a disabled citizen, the struggle of people with disabilities for sexual rights belongs to everyone (SIEBERS, 2012, p. 52).
Luiza também relatou que nunca havia conversado com sua filha Kelly sobre a menstruação, mas contou que foi necessário ter essa conversa para ensiná-la a trocar sua própria fralda. Esta tarefa era realizada pela mãe, mas foi interrompida devido a um acidente:
Por ela não se sentir bem em ver sangue, no começo, eu privava, assim, ela. [...] Esse ano, né, pela dificuldade que eu tive, eu caí, fiquei sem andar 3 mês, então eu passei a ensinar ela a trocar a fralda. [...] então eu já comecei a falar, “Você vai começar a tomar banho sozinha, você vai começar a trocar sua fralda sozinha porque você consegue”. Na primeira semana foi difícil porque eu tinha que ficar em cima dela, mas hoje, ela troca a fralda dela sozinha (LUIZA).
No caso de Luiza e Kelly é interessante perceber a possibilidade de tratar alguns assuntos necessários para o autocuidado e a saúde das filhas diagnosticadas com deficiência intelectual. Segundo a responsável, houve dificuldades com a fralda, o banho e o contato com o sangue no início, mas a situação foi se transformando positivamente. Como a abjeção da deficiência vai além de suas próprias capacidades intelectuais, mas é alimentada pelos mitos que circundam esta condição, o caso de Luiza e Kelly mostra como os mitos podem ser superados em busca da autonomia, da independência e do respeito aos direitos da PcD.
Por fim, a última unidade de significado que emergiu das entrevistas, intitulada de “Relacionamentos”, contém discursos sobre relacionamentos amorosos e namoros. Boa parte das jovens entrevistadas afirmaram participar de paqueras no ambiente escolar. Algumas possuem o desejo de namorar, como Barbara e Danielle, mas são proibidas pelas suas responsáveis:
Você já namorou?
Não, posso. Porque minha mãe e meu pai não deixam. O que eles falaram para você?
Que não pode, que eu sou... ainda... que não pode! (DANIELLE).
[...] um menino daqui da escola. [...] acho que eles vão deixar eu namorar só quando fizer 18 anos (BARBARA).
Barbara disse que seus responsáveis a permitiriam namorar a partir dos 18 anos, já no caso de Danielle a proibição foi mais intensa e assertiva. Eduardo afirmou que já possui uma namorada, sua colega de classe, mas que ambos se comportam apenas como amigos.
Neide e José afirmaram em suas entrevistas que são namorados. Ambos se conhecem desde crianças, mas nunca foram à casa um do outro. Seu relacionamento se resume ao espaço escolar e as atividades lá realizadas, como dança em dias comemorativos, andar de mãos dadas, carinho e abraços:
[...] já falaram para mim isso em sala de aula. Perguntaram para mim. Eu falei que sim, já namorei a Neide aqui da escola. Conheci ela desde pequeno, tinha uns 7 anos por aí.
Contei para minha mãe, ela gostou da ideia. Ela falou que eu sou um pouco novo para namorar e essas coisas. Sou muito novo ainda para namorar (JOSÉ).
[...] ele beija minha mão. No rosto não pode, só na mão [...] porque minha mãe não deixa beijar minha boca. A gente vai casar (NEIDE).
Sobre o namoro, os/as responsáveis do/a jovem afirmaram:
Aqui, na escola, tem uma menina, uma menina que gosta dele de quando ele entrou na escola, a Neide, né? Aí todo mundo fala que ele é namorado da Neide. Aí outro dia um menino comentou com ele dele beijar a Neide. Aí ele falou que não porque ele era muito novo ainda, [...] que tem que ficar mais velho para beijar, para namorar, que não pode beijar agora (SARA).
Aí até eles brincam aqui na escola que é a namorada dele. A mãe dela vem é porque é a sogra dele. Porque aí eu não sei assim o que ele pensa dela, eu sei que ela gosta muito dele. Ela demonstra que gosta muito dele, mas ele eu acho que é mais amizade [...] eu não sei se ele tem noção do que é uma namorada (ULISSES).
Ela cisma com o namoradinho daqui. Aqui, né? [...] Ela não fala nada de mais, eu também não vou criticar ela. Ela fala, “tenho namorado, vou contar para o meu namorado”. [...] Eu acho normal isso aí porque eles não têm, assim, tanto contato (JOÃO).
Para familiares, os relacionamentos amorosos são tolerados na medida que permanecem numa fantasia infantilizada de relacionamento. Acoplados às ideias infantilizadoras da deficiência, as/os familiares também trouxeram discursos abjetivantes:
Ele tem uma menina na igreja, a filha do meu pastor, que ele pisca muito assim para ela, né? Aí as pessoas perguntam pra ele, “e aí, Heitor, você tem namorada?” Ele fala assim, ah, “eu tenho a minha pisca-pisca”, né? Então assim, eu não sei se eu vejo ele muito com criancinha assim, né? [...] e eu sempre brinco com ele, né, eu falo assim, “ô, você é da mãe, viu? Você nunca vai casar, você sempre vai cuidar da mãe, né?” [...] A gente não vê isso acontecer com eles, né? Deles ter, né, que nem casar, de ter uma vida sexual, de engravidar. Então a gente nem tem esse tipo de assunto (PATRICIA).
Assim, às vezes, eu penso assim, não sei, mas eu acho assim que para ele namorar, eu acho que só se fosse uma pessoa que fosse deficiente também igual a ele. […] Acho que é difícil uma pessoa normal querer uma pessoa que tem deficiência, é difícil, ainda mais como a dele, né? É diferente quando tem uma deficiência física ou uma deficiência visual, auditiva, outras coisas já são totalmente diferentes do que a dele que é uma doença mental, né? Eu acho difícil, assim, alguém se interessar. [...] Poderia acontecer pelo caso que ele já é, né, a mente dele já é comprometida, né, então já poderia, prum filho, passar a genética dele, né, por causa da deficiência, mas não vindo já dos pais, né? [...] Às vezes que a gente pergunta assim, “você vai se casar,
Walter?” Ele fala que vai, né? Daí, às vezes, eu falo assim, “não, você vai ficar com a mãe” (MIRIAM).
Os relacionamentos amorosos entre as/os jovens são permitidos na medida que se resumem a uma aparente amizade, reforçados pela ideia de que possuem mentalidade infantil. Ao mesmo tempo, é observável o constante medo de que se envolvam com seus pares, e este medo motiva a proibição do namoro e de contatos físicos. Com mais intensidade no gênero feminino, é desencorajada a convivência em ambientes além da escola, onde a vigilância é maior e onde os contatos físicos além do esperado pela ideia de “amizade infantil” podem ser facilmente reprimidos. O controle e a vigilância deixam João tranquilo em relação ao namoro de sua filha. O mito da infantilidade influencia as visões de familiares sobre os relacionamentos amorosos de PcD, ao mesmo tempo que eles/elas exercem poder no controle de seus filhos/as para que permaneçam nesse patamar de “eternas crianças” (GIAMI, 2004; DESJARDINS, 2012; OLIVEIRA, 2016)
Junto com o mito da infantilidade, as falas de Patrícia e Miriam também revelam as noções abjetivantes de deficiência. Segundo Mello (2019), as pessoas diagnosticadas com deficiência intelectual são as que mais sofrem com discursos e relações abjetivantes. Para as responsáveis, o diagnóstico de deficiente intelectual corresponde a uma abjetivação completa, pois nenhuma pessoa “normal”, em suas palavras, demonstrará interesse por seus filhos. O corpo, o afeto e as demais capacidades são automaticamente invalidadas em uma condição de deficiência intelectual, ao mesmo tempo em que as responsáveis demonstram desejo de que seus filhos/as permaneçam nessa condição. Como trouxeram Miriam e Patrícia: “Você nunca vai se casar, você sempre vai cuidar da mãe, né?”.
Discutir sobre deficiência e sexo é um desafio complexo. Ambas as áreas são permeadas por produções interdisciplinares, cada uma com suas particularidades, mas também com temas que convergem entre si, como corpo, acessibilidade, independência e inclusão.
A pesquisa científica realizada neste artigo trouxe dados relevantes para as discussões sobre deficiência e sexo. Mesmo com um sistema de vigilância exercido pelos/as responsáveis às imagens consumidas por seus filhos e filhas, um controle-repressão para barrar o contato com o sexo e os/as direcionar ao consumo de imagens destinadas ao público infanto-juvenil, os/as jovens têm acesso direto a imagens sobre o sexo, geralmente com a ajuda de terceiros. Essas imagens motivam dúvidas e questões, as quais são trazidas para discussão no núcleo
familiar, mas são respondidas com cautela e receio, o que caracteriza uma educação sexual familiar insuficiente.
Dinâmicas hierárquicas de gênero foram ensinadas aos jovens, enquanto as jovens do gênero feminino são valorizadas em sua infantilidade e capacidade de cuidado com os outros e com o ambiente doméstico, alguns jovens do gênero masculino são exaltados em suas performances de heteronormatividade, estas manifestadas pelo consumo de pornografia heteronormativa.
As/os jovens possuem desejos emancipatórios, buscam atividades adultas e relacionamentos amorosos, mas essa busca é dificultada por seus responsáveis, os quais reafirmam os discursos assexuados, infantilizadores, hiperssexualizados e abjetivantes direcionados às PcD. Nota-se que as perspectivas de um entendimento conceitual diferente sobre deficiências são muito incipientes e cautelosas ou, então, não acontecem. Permanecem arraigadas as ideias preconceituosas sobre sexo e sexualidade, fazendo com que as PcD continuem consideradas anjos ou feras.
Falar de inclusão também envolve falar sobre inclusão social, vida independente, relações sociais, amorosas e sexuais para uma vivência plena, condições tais garantidas pela via da legislação em vigor. No entanto, contraditoriamente, os discursos de familiares permanecem, ainda, calcados em paradigmas obsoletos que consolidam a assexualidade e/ou a abjeção. A família exerce a função de reprodução dos discursos hegemônicos sobre sexo e deficiência. Um possível caminho para a transformação deste cenário seria a realização de grupos de educação sexual com estes jovens e grupos orientativos com seus responsáveis, ambos com o objetivo de questionar noções cristalizadas sobre sexo e deficiência, construir novas ideias e promover a saúde, a autonomia e o bom desenvolvimento.
Ainda há mais pesquisas a se realizar e áreas do conhecimento a se desbravar. Espera- se que este artigo possa contribuir para as discussões científicas sobre deficiência e sexo e possibilitar novas reflexões sobre as temáticas, abrindo possibilidade para novas investigações.
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SEXO E DEFICIÊNCIA: DISCURSOS DE JOVENS DIAGNOSTICADOS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL E DE SEUS FAMILIARES
SEX AND DISABILITY: DISCOURSES OF YOUNG PEOPLE DIAGNOSED WITH INTELLECTUAL DISABILITIES AND THEIR FAMILIES
Marlon José Gavlik MENDES1 Fátima Elisabeth DENARI2
RESUMO: A pesquisa em educação especial é uma área complexa, transpassada por variados temas. Uma das discussões emergentes no cenário científico atual é a intersecção entre os estudos da deficiência e do sexo. O objetivo geral desta pesquisa foi explorar os discursos e as experiências de jovens com deficiência intelectual e de seus familiares sobre deficiência e sexo. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com nove jovens diagnosticadas/os com deficiência intelectual e com seus familiares, as quais foram analisadas qualitativamente a partir da arqueogenealogia de Foucault. Os resultados mostraram que as/os jovens possuem desejos emancipatórios, aspirando estabelecer relações amorosas, contudo seus discursos são permeados por ideias preconceituosas sobre sexo, as quais são transmitidas e reafirmadas por seus familiares. Os discursos analisados mostraram que a relação entre deficiência e sexo na
1 Universidad Federal de São Carlos (UFSCAR), São Carlos – SP – Brasil. Doctorando en el Programa de Posgrado en Educación Especial del Departamento de Psicología. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3473-610X. E-mail: mgmgavlik@hotmail.com
2 Universidad Federal de São Carlos (UFSCAR), São Carlos – SP – Brasil. Profesora Titular del Departamento de Psicología. Doctora en Metodología del Enseño (UFSCAR). ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9248-6359. E- mail: fadenari@terra.com.br
vida de ambos os grupos é marcada por mitos de assexualidade, hipersexualidade e noções abjetivantes. A realização de grupos de educação sexual que promovam reflexões sobre os discursos cristalizados que envolvem deficiência e sexo podem contribuir para a mudança desse cenário, promovendo o desenvolvimento afetivo e a inclusão social de pessoas com deficiência.
PALAVRAS-CHAVE: Pessoa com deficiência. Sexualidade. Educação especial.
ABSTRACT: Researches in special education is a complex area, crossed by several themes. One of the emerging discussions in the current scientific scenario is the intersection between the studies of disability and sex. The general objective of this research was to explore the discourses and experiences of young people with intellectual disabilities and their families about disability and sex. Semi-structured interviews were conducted with nine young people diagnosed with intellectual disabilities and their families, which were qualitatively analyzed based on Foucault's archaeogenealogy. The results showed that young people have emancipatory desires, aspiring to establish loving relationships, however their discourses are permeated by prejudiced ideas about sex, which are transmitted and reaffirmed by their guardians. The discourses analyzed showed that the relationship between disability and sex in both their lives is marked by myths of asexuality, hypersexuality and abjective notions. The realization of sex education groups that promote reflections on the crystallized discourses that involve disability and sex can contribute to change this scenario, promoting the affective development and social inclusion of people with disabilities.
KEYWORDS: People with disabilities. Sexuality. Special education.
La investigación en educación especial es un área compleja, atravesada por varios temas. La inclusión de las personas con discapacidad (PcD), el derecho a la vida, la convivencia y el acceso son temas tratados hoy, tanto en el ámbito escolar y organizativo como en el ámbito social.
El Estatuto de las personas con discapacidad (BRASIL, 2015) define por una persona con discapacidad a aquellas que tienen impedimentos físicos, mentales, intelectuales o sensoriales que perjudican su plena participación en la sociedad. Estos tipos de discapacidad son: física, intelectual, auditiva, visual y discapacidad múltiple. Según el Censo de 2010 (BRASIL, 2012), más de 45 millones de brasileños reportan tener alguna discapacidad.
Muchos temas despiertan el interés de los investigadores en el campo de la educación especial. La incidencia de la investigación brasileña que investiga la relación de la PcD con la educación, la educación, la empleabilidad y la interacción social es notable. Sin embargo, está surgiendo una investigación en el escenario científico brasileño que discute la intersección entre los estudios de discapacidad y sexo (OLIVEIRA, 2016).
Según Foucault (2017a; 2017b; 2017c), el sexo corresponde al uso del cuerpo y sus placeres. Este fenómeno, de esta manera, es inherente a todos los seres humanos, no limitado solo al acto sexual, sino que abarca experiencias corporales y afectivas, la "conducta, sus deberes, placeres, sentimientos, sensaciones y sueños" (FOUCAULT, 2017b, p. 8). También según Foucault, el término sexualidad corresponde al conocimiento producido y difundido sobre el sexo, tanto al conocimiento proveniente del gobierno y de instituciones como escuelas y servicios de salud, como a los discursos cotidianos y cotidianos.
Incluso si el sexo está presente en la vida de todas las personas, es el objetivo del control social por el conocimiento y los poderes de diversas instituciones, como la iglesia, el gobierno y la escuela. Estas instituciones buscan el control de los cuerpos a partir de la difusión del conocimiento sobre el sexo correcto, o sexo capaz, directamente relacionado con las nociones de cuerpo hermoso y capaz (MCRUER, 2006; MCRUER; MOLLOW, 2012; FOUCAULT, 2017d).
En este juego de conocimientos y poderes, los PcD tienen su cuerpo, sexo y sexualidad invalidados, dirigidos a un nivel de abyecto. Lo abyecto, según Mello y Nuernberg (2012), es lo opuesto a lo humano, lo contrario de lo correcto, algo que causa repulsión y sufre exclusión de la vida social. La abyección es cuando una persona o grupo se coloca en este nivel, un fenómeno que se realiza mediante discursos y poderes abyectos.
Para Wilkerson (2012), la sociedad ha desarrollado varias formas de reforzar los modelos sexuales capaces y abusar de otras experiencias sexuales, como el conocimiento de las escuelas e instituciones de salud, la producción de cuerpos considerados atractivos y poco atractivos en películas, series, novelas y otros medios, la facilidad de cambio de nombre en los matrimonios heterosexuales y la pérdida de ayudas dirigidas a PcD cuando se casan. Las manifestaciones de estos modelos en la vida de la PcD pueden ser dañinas, causar sufrimiento psíquico y contribuir a la idea de que, para tener acceso al sexo, uno debe acercarse lo más posible a los modelos de sexo capaz y cuerpo hermoso y funcional.
La exclusión de los cuerpos con discapacidad de los conocimientos y discursos sobre el sexo contribuyó a la construcción de dos grandes grupos de mitos y prejuicios: los mitos de la asexualidad y la hipersexualidad. Es común que las PcD sean vistas como asexuales, separadas de la excitación corporal y los deseos sexuales o, cuando las tienen, incapaces de demostrarlas o vivirlas. Estos mitos contribuyen a los prejuicios y conceptos erróneos de que los PcD son niños eternos, desprovistos de sexualidad, especialmente en lo que corresponde a las personas con discapacidad intelectual (DESJARDINS, 2012).
Los mitos de la hipersexualidad se traducen en discursos de que los PcD tienen deseos sexuales y excitados corporales exacerbados e incontrolados, y son incapaces de demostrar su sexualidad de una manera "adulta" y respetuosa (DENARI, 2011). Estos dos grupos de mitos, la asexualidad y la hipersexualidad, forman la dualidad que Giami (2004) llamó el ángel y la bestia.
Sobre esta dualidad:
En los últimos doscientos años, según la literatura, se han utilizado dos imágenes rivales para legitimar la contención de la sexualidad de estas personas: el idiota voluntarioso y el idiota mefistófilo [...]. El idiota seratrófico es una persona etiquetada como discapacitada intelectual que se cree que es un niño eterno: puro y asexual, inocente y frágil e incapaz de enfrentar los peligros de la sexualidad [...]. Por otro lado, el idiota meftófilo es un ser salvaje y diabólico, mitad animal y mitad demonio, dominado por instintos, sin moral ni ley, concupiscente y libidinoso, cuya hipersexualidad compromete la seguridad del orden social (DESJARDINS, 2012, p. 69, nuestra traducción).3
El desarrollo psicológico, afectivo, social y sexual de la PcD está marcado por el conocimiento y los poderes normalizadores del sexo, que difunden mitos e ideas prejuiciosas. A partir de estas prerrogativas, el objetivo general de esta investigación fue explorar los discursos y experiencias de los jóvenes con discapacidad intelectual y sus familias sobre la discapacidad y el sexo.
La investigación fue cualitativa de carácter descriptivo exploratorio. Se realizaron entrevistas semiestructuradas como procedimiento de recolección de datos con nueve jóvenes diagnosticados con discapacidad intelectual y con sus familias y tutores. Las jóvenes son estudiantes de una institución de educación especial en la modalidad de Asociación de Padres y Amigos de Los Excepcionales (Apae) del interior del estado de São Paulo.
La entrevista semiestructurada, según Duarte (2004), es una herramienta de recolección de datos que utiliza un guión guía con preguntas, preguntas o puntos abiertos de discusión, a partir de los cuales los participantes discuten libremente. Las entrevistas realizadas a los jóvenes y familiares se aplicaron individualmente y se basaron en un guión guía elaborado por los
3 Durante los últimos doscientos años, postula esta literatura, se han utilizado dos imágenes rivales para legitimar la contención de la sexualidad de estas personas: el idiota seráfico y el Mefistófelico idiota [...]. El idiota seráfico es una persona etiquetada como discapacitada intelectual que se cree que es un niño eterno: puro y asexual, Inocente y frágil, e incapaz de enfrentar los peligros de la sexualidad [...]. Por el contrario, el Mefistófelico idiota es un ser salvaje y diabólico, mitad bestia y mitad demonio, dominado por instintos, sin moral ni ley, concupiscente y libidinoso, cuya hipersexualidad pone en peligro la seguridad del orden social. (DESJARDINS, 2012, pág. 69).
investigadores con preguntas y temas de discusión sobre la vida cotidiana, la discapacidad, el sexo y la sexualidad. Todas las entrevistas fueron grabadas y transcritas respetando la confidencialidad de los participantes y los demás preceptos éticos en la investigación con seres humanos.4
Los participantes de las entrevistas se caracterizaron en las siguientes figuras:
Nombre | Edad | Diagnóstico5 |
Eduardo | 16 | Discapacidad intelectual leve |
Barbara | 16 | Discapacidad intelectual leve |
Kelly | 17 | Discapacidad intelectual moderada e hidrocefalia no identificada |
Walter | 18 | Discapacidad intelectual grave |
Heitor | 18 | Discapacidad intelectual leve, parálisis cerebral infantil y epilepsia |
José | 19 | Discapacidad intelectual leve |
Neide | 19 | Discapacidad intelectual moderada y síndrome de Down |
Larissa | 20 | Discapacidad intelectual moderada y síndrome de Down |
Danielle | 20 | Discapacidad intelectual moderada y tetraplejia espástica |
Fuente: Autoría propia
Nombre | Profesión | Parentesco |
Luiza | - | La mamá de Kelly |
Mirian | Ama de casa | La madre de Walter |
Patricia | - | La madre de Heitor |
Roberta | Pastelero | La madre de Larissa |
João | Funcionario | El padre de Neide |
Sara | Ama de casa | La madre de José |
Ulisses | Desempleado | El padre de José |
Fuente: Autoría propia |
4 Esta investigación fue aprobada por el Comité de Ética en Investigación en Seres Humanos de la Universidad Federal de São Carlos (UFSCAR) mediante dictamen nº 3.538.718 (CAAE: 14668719.4.0000.5504).
5 Diagnósticos proporcionados por el equipo multidisciplinario de la institución educativa a la que asisten los jóvenes. La evaluación intelectual de los estudiantes es realizada por el equipo de profesionales que trabajan en la institución y se adjunta a los registros médicos del estudiante.
6 Todos los guardianes de los jóvenes fueron contactados durante el inicio de la investigación. Aunque todos ellos han autorizado la participación de sus hijos o tutores, sólo siete tutores estaban disponibles para ser entrevistados.
El material transcrito de las entrevistas fue analizado a partir de la Arqueogenia de Foucault. La arqueogenogenología es una posibilidad de análisis cualitativo propuesta por Foucault (2008; 2017d) que busca investigar el juego de saberes y poderes que impregnan un determinado fenómeno a través del análisis del discurso, entendiéndolo en toda su complejidad, historicidad, localidad y poder:
Mientras que la arqueología es el método adecuado para el análisis de la discursividad local, la genealogía es la táctica que, a partir de la discursividad local así descrita, activa el conocimiento liberado de la sujeción que emerge de esta discursividad (FOUCAULT, 2017d, p. 270).
El análisis arqueológico realizado en esta investigación se produjo a través de las siguientes etapas: inicialmente, se leyó el material transcrito de las entrevistas, es decir, los discursos encontrados. Esta lectura inicial permitió a los investigadores percibir los discursos que se asemejan, complementan o consternan entre las declaraciones de los participantes.
A continuación, el material se dividió en unidades de significado. Estas unidades se construyeron a partir de la agrupación de discursos que se asemejan o complementan entre sí. Las unidades de significado construidas fueron: "Contacto con el sexo", "Conversaciones sobre sexo" y "Relaciones". Estas unidades fueron analizadas cualitativamente. Los discursos de los participantes fueron descritos y discutidos con la literatura sobre discapacidad y sexo, identificando las relaciones sociales que formaron los discursos y las implicaciones de los medios de producción, el conocimiento y las relaciones de poder en la formación discursiva.
Las entrevistas realizadas a tutores y jóvenes aportaron discursos sobre sus experiencias relacionadas con la discapacidad, el sexo y las relaciones sociales permeadas por estos fenómenos. Los discursos aportados por las jóvenes dejaron claro que sus vidas impregnan el ambiente escolar y el ambiente familiar. Muchos asisten a la escuela por la mañana y tarde, quedándose en casa después de la escuela y los fines de semana. La primera unidad de significado que surgió en los discursos analizados corresponde a "Contacto con el sexo". Todos los familiares entrevistados manifestaron que las jóvenes utilizan los teléfonos móviles para ver vídeos, jugar, hablar con colegas y familiares y participar en las redes sociales. Según ellos, Walter, Larissa y Neide también tienen la costumbre diaria de ver la televisión, generalmente telenovelas o dibujos destinados a niños y niñas.
Actualmente, hay un aumento en las imágenes que involucran sexo y cuerpo en los medios de comunicación, un fenómeno que Foucault (2017d) llama como control-estimulación del sexo. Junto con el control-represión, heredado de la antigüedad, ambas formas de control reprimen las experiencias de sexo que se consideran incorrectas, o incapaces, y estimulan la experiencia del sexo cuando corresponde a los intereses de la sociedad capitalista y los modelos corporales: "¡Quédate desnudo..., pero sé delgado, hermoso, bronceado!" (FOUCAULT, 2017d, p. 236). Con el creciente acceso de adolescentes y jóvenes a Internet, también hay facilidad en el contacto con información, imágenes y videos sobre sexo y sexualidad (ALVES, 2019). Pero, ¿cómo abordan los miembros de la familia el contacto de las mujeres jóvenes con el sexo desde sus teléfonos celulares y televisión?
Los discursos de los familiares convergieron en acciones que buscan prevenir, incluso prohibir, el contacto de los jóvenes con escenas que impliquen sexo y exposición corporal, incluso en jóvenes que tienen más de 18 años de edad. Era evidente un sistema de vigilancia mediática que la joven tiene acceso e incentivo para el consumo de imágenes destinadas a niños y jóvenes, como novelas y dibujos:
[...] cuando está viendo así, si empieza algo, ya nos mira, como, no sé, entonces mi marido va y toma (PATRICIA).
[...] es difícil para nosotros ver, como, telenovelas que contienen estas escenas, como, porque prefiero privarlo, ya sabes, de esas cosas así. No creo que sea conveniente, ¿verdad? (MIRIAM).
[...] La telenovela que ve es infantil, ella tampoco la tiene. Lo máximo que obtendrás es un beso, un pequeño beso (ROBERTA).
Incluso con este sistema de vigilancia en pleno funcionamiento, las jóvenes denunciaron haber tenido contacto con imágenes sexuales, generalmente en películas, telenovelas, internet o teléfonos móviles. Muchas mujeres jóvenes, como Danielle, han declarado que sus tutores les prohíben acceder a dicho material, pero se accede a este de la misma manera con la ayuda de terceros, como heitor, Eduardo y Kelly declararon:
[...] en la novela (HEITOR).
[...] en televisión [...] pasó de repente (KELLY).
Vi un poco y luego cambié el canal [...] Tenía al novio de Tatiana, mi hermana. Su novio miró un poco conmigo después de ver la televisión. No vi toda la película, me fui a dormir (EDUARDO).
Respecto a las imágenes a las que tienen acceso los niños, si bien hay tutores que prohíben el acceso a dicho material, hay tutores que permiten e incluso fomentan el contacto con el sexo a través del celular, como Ulises con su hijo José:
[...] en mi teléfono, a veces la gente envía algo pornográfico, me voy de ahí, ellos también miran. [...] El teléfono está en el sofá allí, [...] siempre le dije: "si lo envían, no es para borrar no, estás allí, son un hombre, ¿quieres ver? Que ya ves" (ULISSES).
Se valoran algunos contactos con imágenes, como la pornografía heterosexual. Cuando el hijo es testigo de una escena de romance entre dos hombres, la reacción de su padre es diferente:
[...] Lo único es que un día vio a un hombre abrazando a otro, dijo: "wow, papá", dijo. "También suceden estas cosas, ¿verdad?" Termino explicando también, cierto, porque... [...] De vez en cuando, le digo: "Tienes que besar a las mujeres", le digo. [...] Le dije un día, no puedes parar ... ningún hombre abrazándolo, todavía le dije: "si lo has hecho, más que abrazar a las mujeres, a los hombres que evitas" (ULISSES).
En la mayoría de los discursos de esta unidad de significado, prevalecen las ideas infantilizantes de la discapacidad intelectual (DESJARDINS, 2012). Los miembros de la familia interpretan a sus hijos como personas sin deseos sexuales y dirigen sus contactos con los medios de comunicación a las imágenes producidas para los niños, prohibiendo el contacto con imágenes sexuales. Era visible una dinámica de control-represión del sexo (FOUCAULT, 2017b), una gama de poderes que buscan vigilar el cuerpo y evitar su contacto con la producción de imágenes sobre sexo. Estos discursos fueron comunes en la mayoría de las entrevistas con los responsables, excepto en una. En el caso de Ulises y su hijo Juan, también se observa un control-estimulación al sexo. El padre valora el contacto que su hijo tiene con las imágenes producidas sobre el sexo, e incluso estimula este contacto, en la medida en que estas imágenes transmiten el modelo sexual heteronormativo.
Investigación (GIAMI, 2004; DENARI, 2011) muestran que el contacto con el sexo en adolescentes y jóvenes con discapacidad está directamente relacionado con la dinámica de género. Las mujeres jóvenes son víctimas de un intenso sistema de control-represión de género, valorado en su infantilismo y en las características de cuidadoras requeridas del género femenino, con su contacto social obstaculizado, o incluso impedido, y dirigido a actividades de limpieza y cuidado domiciliario. Los varones jóvenes también son víctimas del control- represión y de la idea de infantilidad, sin embargo, según Simões (2017), también pueden ser dirigidos al control-estimulación del sexo, siendo valorados en su contacto con el sexo, con el
consumo de pornografía en la adolescencia y el uso del servicio de las trabajadoras sexuales como adultos. Pero esta estimulación sólo se produce cuando la imagen consumida corresponde al modelo sexual heteronormativo.
Se observa en los discursos de los participantes de la investigación que las imágenes y discursos sobre sexo dirigidos a jóvenes con DI pueden servir a un carácter normalizador y segregacionista, reproduciendo normas cristalizadas de sexualidad y género heteronormativo y, por lo tanto, requiriendo actuaciones similares de estos estudiantes en su vida cotidiana. El sexo entra en la vida de la PcD sólo cuando es: "[...] Heterosexual, dentro de un matrimonio, monógamo, para la procreación, no comercial, en pareja, dentro de una relación, con edades similares, en un lugar privado, sin pornografía, usando solo cuerpos (sin juguetes sexuales), (e) común". (WILKERSON, 2012, p. 186, nuestra traducción). 7
Ante las denuncias de los responsables y jóvenes sobre el contacto con el sexo, se les preguntó sobre las conversaciones que han tenido sobre los temas del sexo, la pubertad, el cuerpo y las relaciones en el entorno familiar. El conjunto de discursos que se enumeraban por estas preguntas formaba la unidad de significado llamada "Conversaciones sobre sexo".
Todos los jóvenes declararon que tuvieron pocas conversaciones con sus tutores y maestros sobre temas relacionados con la sexualidad y el sexo, y cuando estas conversaciones tuvieron lugar abordaron temas vagos en relación con la reproducción humana, como la biología: "¿Sabes de dónde vienen los bebés? Desde el vientre" (BARBARA, DANIELLE, EDUARDO, HEITOR, JOSÉ), o reglas estrictas sobre la experiencia de la sexualidad: "No puedo, padre y madre no dejan" (DANIELLE).
Todos los jóvenes notaron los cambios en sus cuerpos a partir de la pubertad, sin embargo, declararon que no recibieron orientación de sus familiares. Todos los responsables manifestaron que no habían hablado con sus hijos sobre temas como sexo, pubertad, relaciones, entre otros. Cuando estas conversaciones tuvieron lugar fue por iniciativa de los jóvenes, que buscaron a sus familiares con preguntas o comentarios, que fueron respondidos con cautela. Existe el temor de que los miembros de la familia trabajen en estos temas porque, en su opinión, sus hijas no exigen este trabajo porque siguen siendo niñas:
Su cabeza es muy infantil, [...] hay un momento en el que ni siquiera... Ni siquiera escucho mucho de lo que ella habla a veces (LUIZA).
7 Heterosexual, Casado, Monógamo, Procreativo, No comercial, En parejas, En una relación, Misma generación, En privado, Sin pornografía, Solo cuerpos [sin juguetes sexuales], [y] Vainilla (WILKERSON, 2012, pág. 186).
[...] ¿El mundo de Larissa es qué? Son los carros o son las fichas de dominó o ella sale con nosotros o está viendo una película, su pequeño mundo es ese (ROBERTA).
Hay veces que veo la cabeza de un niño con 9, 10 años todavía (SARA y ULISSES).
Tanto la vigilancia que ejercen los miembros de la familia, descrita anteriormente, ya sea por control-represión o control-estimulación, como las pocas conversaciones que se producen en el entorno familiar, se convierten en barreras en el contacto de los jóvenes con el sexo, tanto en términos de imágenes como de información. Mendes y Denari (2019) señalan la importancia de una educación sexual de calidad para los jóvenes con discapacidad, que involucre conversaciones y orientaciones realizadas en entornos familiares y escolares sobre sexo y todos los temas relacionados. La educación sexual de calidad contribuye positivamente al desarrollo psicológico, afectivo y social, al establecimiento de relaciones sanas y a la prevención de la violencia sexual (SANCHES, 2019; VILAÇA, 2019). Sin embargo, una educación sexual insuficiente, que aparentemente estaba dirigida a los jóvenes entrevistados aquí, puede hacerlos más vulnerables a la angustia psicológica y a situaciones de violencia sexual (OTTONI; MAIA, 2019).
De las pocas conversaciones sobre sexo que los responsables afirmaron tener con sus hijos, la masturbación fue un tema que destacó principalmente involucrando a hombres jóvenes. Miriam trajo relatos de la masturbación de su hijo y sus miedos:
Él obtiene esas cosas y deja caer ese esperma suyo en la cama.
¿Masturbación?
lo está haciendo en la cama, ¿sabes? De vez en cuando, hace estas cosas. [...] Le pregunté a la doctora, cierto, sobre eso, ella dijo que es normal a su edad, solo ... siempre lo dijo, para mí estar siempre atento, cierto, en él, [...] por algo así, con injerto al lado de su hermana, [...] He dicho que no. Y también si hay, entonces, otro niño en casa, como está en este período, porque no entiende bien, evite estar solo, correcto, con el niño, en caso de que quiera, correcto, hacer algo.
[...] Oh, estaba asustado, ¿no? Me asusté. Al principio, pensé mucho en mi hija, así que la quería, como... porque sentía que, cierto, no entendía que ella era su hermana y quería, cierto, agarrarla (MIRIAM).
Continuando con el discurso, Miriam parece tener dificultades para hablar con su hijo sobre el tema de la masturbación porque su interpretación circula entre el comienzo de la desviación y la normalidad:
Esto ya lo he hablado con la doctora, ella dice que es normal, que no puedo meterme con él, no puedo pelear con él por eso que es algo que pasa, como él está a esa edad, joven, se siente como un joven normal. Que su
discapacidad no interfiere con que sienta deseo sexual. Y eso es todo. Su problema, como, que creo, como, aburrido, eso es todo, pero el médico dice que es normal, ¿verdad? (MIRIAM).
Miriam afirmó que no le pasó orientación a su hijo sobre la masturbación, según sus discursos está más presente el temor de que su hijo cometa actos violentos contra su hermana u otros hijos.
Si la infantilidad obligatoria de la discapacidad intelectual se ha manifestado en algunos discursos, aquí es notable la otra cara de los mitos relacionados con la sexualidad y la discapacidad, el mito de la hipersexualidad. El miedo de Miriam a que su hijo venga con "injerto" a su hermana se relaciona con este mito, que expresa ideas erróneas de que los PcD tienen una sexualidad incontrolada y animal, y que pueden practicar obligatoriamente la violencia (DESJARDINS, 2012). El mito de la hipersexualidad pcd está relacionado con el conocimiento sobre el control racional del cuerpo y los deseos sexuales. Como el diagnóstico de discapacidad intelectual es un factor abyecto, que está cargado de diversos prejuicios sobre las capacidades racionales y sociales, también se invalida la capacidad de control sobre el cuerpo y los deseos sexuales (FOUCAULT, 2017b; 2017c).
Por un lado, la masturbación fue un tema que se destacó involucrando a los hombres jóvenes, mientras que la menstruación y el embarazo, por otro lado, se destacaron en los discursos sobre las mujeres jóvenes. Estas cuestiones también se abordan con miedo en el entorno familiar. Tanto John como Roberta declararon que sus hijas toman medicamentos hormonales para prevenir la menstruación, pero que este tema no se habló con ellas.
El uso de medicamentos en personas diagnosticadas con discapacidad intelectual sin su conciencia y consentimiento, desafortunadamente, es un fenómeno común en la sociedad actual. Los medicamentos van desde medicamentos para prevenir el embarazo, anticonceptivos, hasta procedimientos de esterilización sin la conciencia de la persona (GAVÉRIO, 2016; SIMÕES, 2019).
La medicalización forzada o no consentida es discutida por varios autores como una violación de los derechos básicos de la persona sobre el propio cuerpo. Situaciones como esta movilizan las luchas de los movimientos sociales:
Las luchas se refieren a cuestiones de derechos fundamentales esperadas por todos los ciudadanos en una sociedad democrática: libertad para establecer vínculos íntimos, autoridad sobre sus propios cuerpos, protección contra la violencia y la opresión, y el derecho a perseguir un futuro sexual de su propia elección. Debido a que cada ciudadano se convertirá, tarde o temprano, en un ciudadano con discapacidad, la lucha de las personas con discapacidad por los
derechos sexuales es una lucha de todos (SIEBERS, 2012, p. 52, nuestra traducción).8
Luiza también informó que nunca había hablado con su hija Kelly sobre la menstruación, pero dijo que era necesario tener esta conversación para enseñarle cómo cambiar su propio pañal. Esta tarea fue realizada por la madre, pero fue interrumpida debido a un accidente:
Debido a que no se sentía bien al ver sangre, al principio la privé. [...] Este año, cierto, por la dificultad que tuve, me caí, no caminé 3 meses, así que comencé a enseñarle cómo cambiarle el pañal. [...] así que ya he empezado a decir: "Vas a empezar a bañarte, vas a empezar a cambiar tu pañal por ti mismo porque puedes hacerlo". En la primera semana fue difícil porque tuve que estar encima de ella, pero hoy, ella cambia su pañal sola (LUIZA).
En el caso de Luiza y Kelly, es interesante darse cuenta de la posibilidad de abordar algunas cuestiones necesarias para el autocuidado y la salud de las hijas diagnosticadas con discapacidad intelectual. Según el responsable, hubo dificultades con el pañal, el baño y el contacto con la sangre en un primer momento, pero la situación se estaba transformando positivamente. Como la abyección de la discapacidad va más allá de sus propias capacidades intelectuales, sino que es alimentada por los mitos que rodean esta condición, el caso de Luiza y Kelly muestra cómo los mitos pueden ser superados en busca de autonomía, independencia y respeto por los derechos de PcD.
Finalmente, la última unidad de significado que surgió de las entrevistas, titulada "Relaciones", contiene discursos sobre las relaciones amorosas y las citas. La mayoría de las jóvenes entrevistadas afirmaron participar en coqueteos en el ambiente escolar. Algunos tienen el deseo de salir, como Barbara y Danielle, pero sus tutores les prohíben:
¿Alguna vez has salido?
No puedo. Porque mi mamá y mi papá no me dejan.
¿Qué te dijeron?
Que no puedes, que soy... todavía... ¡quién no puede! (DANIELLE).
[...] un chico de aquí en la escuela. [...] Creo que me van a dejar salir solo cuando cumpla 18 años (BARBARA).
8 Lo que está en juego se refiere a cuestiones sobre los derechos fundamentales esperados por todos los ciudadanos en una sociedad democrática: libertad de asociación y compañía íntima, autoridad sobre su propio cuerpo, protección contra la violencia, el abuso y la opresión, y el derecho a perseguir un futuro sexual propio de su elección. Debido a que cada ciudadano se convertirá tarde o temprano en un ciudadano discapacitado, la lucha de las personas con discapacidad por los derechos sexuales pertenece a todos. (SIEBERS, 2012, p. 52).
Barbara dijo que sus tutores le permitirían salir a partir de los 18 años, mientras que en el caso de Danielle la prohibición fue más intensa y asertiva. Eduardo declaró que ya tiene novia, su compañera de clase, pero que ambos se comportan solo como amigos.
Neide y José declararon en sus entrevistas que son novio y novia. Ambos se conocen desde que eran niños, pero nunca han estado en las casas del otro. Su relación se reduce al espacio escolar y a las actividades que allí se realizan, como bailar en días conmemorativos, caminar de la mano, cariño y abrazos:
[...] Ya me lo han dicho en clase. Me preguntaron. Te lo dije, salí con Neide aquí desde la escuela. La conozco desde que era un niño.
Le dije a mi mamá, le gustó la idea. Ella dijo que soy un poco joven para salir y esas cosas. Soy demasiado joven para salir (JOSÉ).
[...] me besa la mano. En la cara no puede, solo en la mano [...] porque mi madre no deja besar mi boca. Nos vamos a casar (NEIDE).
Sobre el noviazgo, los tutores de los jóvenes declararon:
Aquí, en la escuela, hay una niña, una chica a la que le gusta cuando entró en la escuela, Neide, ¿verdad? Entonces todo el mundo dice que es el novio de Neide. Luego, el otro día, un niño le contó que besaba a Neide. Luego dijo que no porque era demasiado joven todavía, [...] que tiene que hacerse mayor para besarse, hasta la fecha, que no puede besar ahora (SARA).
Luego, incluso juegan aquí en la escuela que es su novia. Su madre viene porque es su suegra. Porque entonces no sé qué piensa de ella, sé que le gusta mucho. Ella demuestra que le gusta mucho, pero él creo que es más amistad [...] No sé si tiene idea de lo que es una novia (ULISSES).
Ella se pelea con el pequeño novio aquí. Aquí, ¿verdad? [...] Ella no dice nada ni nada, yo tampoco la voy a criticar. Ella dice: "Tengo novio, se lo voy a decir a mi novio". [...] Creo que es normal porque no tienen tanto contacto (JOÃO).
Para los miembros de la familia, las relaciones amorosas son toleradas ya que permanecen en una fantasía de relación infantilizada. Junto con las ideas infantilizantes de la discapacidad, los miembros de la familia también trajeron discursos abyectos:
Tiene una chica en la iglesia, la hija de mi pastor, a la que parpadea así por ella, ¿verdad? Entonces la gente le pregunta: "Entonces, Heitor, ¿tienes novia?" Él habla como, eh, "Tengo mi intermitente", ¿verdad? Entonces, no sé si lo veo con mucho con niños pequeños así, ¿verdad? [...] y siempre juego con él, cierto, le digo: "Oh, eres de mamá, ¿ves? Nunca te vas a casar, siempre vas a cuidar a mamá, ¿no?" [...] No vemos que eso les suceda, ¿verdad? De ellos tener, cierto, como casarse, tener una vida sexual, quedar embarazada. Así que ni siquiera tenemos ese tipo de tema (PATRICIA).
Así que a veces, creo que sí, no lo sé, pero creo que para él hasta la fecha, creo que solo si era una persona que estaba discapacitada también como él. [...] Creo que es difícil para una persona normal querer a una persona que tiene una discapacidad, es difícil, aún más como la suya, ¿verdad? Es diferente cuando tienes una discapacidad física o una discapacidad visual, la audición, otras cosas ya son totalmente diferentes a las suyas, que es una enfermedad mental, ¿verdad? Me resulta difícil, como, para cualquiera estar interesado. [...] Podría suceder por el caso de que ya está, cierto, su mente ya está comprometida, cierto, así que ya podría, para un niño, pasar su genética, cierto, debido a la discapacidad, pero no viniendo ya de los padres, ¿verdad? [...] A veces te preguntamos: "¿Te vas a casar, Walter?" Dice que se va,
¿verdad? Entonces, a veces, digo: "no, te vas a quedar con mamá"
(MIRIAM).
Las relaciones amorosas entre los jóvenes se permiten en la medida en que se reducen a una aparente amistad, reforzada por la idea de que tienen una mentalidad infantil. Al mismo tiempo, el miedo constante a involucrarse con sus compañeros es observable, y este miedo motiva la prohibición de las citas y los contactos físicos. Con más intensidad en el género femenino, se desalienta la convivencia en entornos más allá de la escuela, donde la vigilancia es mayor y donde los contactos físicos más allá de lo que se espera por la idea de "amistad infantil" pueden ser fácilmente reprimidos. El control y la vigilancia dejan a Juan tranquilo en relación con el noviazgo de su hija. El mito del infantilismo influye en las opiniones de los miembros de la familia sobre las relaciones amorosas pcd, mientras ejercen poder en el control de sus hijos para que permanezcan en este nivel de "hijos eternos" (GIAMI, 2004; DESJARDINS, 2012; OLIVEIRA, 2016)
Junto con el mito del infantilismo, las declaraciones de Patricia y Miriam también revelan lo abyecto o tratan sobre la discapacidad. Según Mello (2019), las personas diagnosticadas con discapacidad intelectual son las que más sufren de discursos y relaciones abyectas. Para los responsables, el diagnóstico de discapacidad intelectual corresponde a una abjeactivación completa, porque ninguna persona "normal", en sus palabras, mostrará interés por sus hijos. El cuerpo, el afecto y otras habilidades se invalidan automáticamente en una condición de discapacidad intelectual, mientras que los responsables muestran un deseo de que sus hijos permanezcan en esta condición. Como trajeron a Miriam y Patricia: "Nunca te vas a casar, siempre vas a cuidar a mamá, ¿verdad?".
Discutir sobre la discapacidad y el sexo es un desafío complejo. Ambas áreas están impregnadas de producciones interdisciplinarias, cada una con sus propias particularidades,
pero también con temas que convergen entre sí, como el cuerpo, la accesibilidad, la independencia y la inclusión.
La investigación científica llevada a cabo en este artículo aportó datos relevantes para las discusiones sobre discapacidad y sexo. Incluso con un sistema de vigilancia ejercido por los responsables de las imágenes consumidas por sus hijos e hijas, un control-represión para evitar el contacto con el sexo y dirigirlos al consumo de imágenes destinadas al público infantil y juvenil, las mujeres jóvenes tienen acceso directo a imágenes sobre sexo, generalmente con la ayuda de terceros. Estas imágenes motivan preguntas y cuestionamientos, que se llevan a discusión en el núcleo familiar, pero se responden con cautela y miedo, lo que caracteriza una insuficiente educación sexual familiar.
Se han enseñado dinámicas jerárquicas de género a los jóvenes, mientras que a las mujeres jóvenes se les valora en su infantilismo y capacidad de cuidar a los demás y con el entorno doméstico, algunos varones jóvenes son exaltados en sus actuaciones de heteronormatividad, que se manifiestan por el consumo de pornografía heteronormativa.
Los jóvenes tienen deseos emancipadores, buscan actividades adultas y relaciones amorosas, pero esta búsqueda se ve obstaculizada por sus guardianes, quienes reafirman los discursos asexuales, infantilizantes, hipersexualizados y abyectos dirigidos a la PcD. Se observa que las perspectivas de una comprensión conceptual diferente sobre las deficiencias son muy incipientes y cautelosas o, entonces, no suceden. Las ideas prejuiciosas sobre el sexo y la sexualidad permanecen arraigadas, lo que hace que los PcD todavía se consideren ángeles o bestias.
Hablar de inclusión también implica hablar de inclusión social, vida independiente, relaciones sociales, amorosas y sexuales para una experiencia plena, condiciones tales garantizadas por la legislación vigente. Sin embargo, contradictoriamente, los discursos de los miembros de la familia aún permanecen basados en paradigmas obsoletos que consolidan la asexualidad y/o la abyección. La familia realiza la función de reproducción de discursos hegemónicos sobre sexo y discapacidad. Un posible camino hacia la transformación de este escenario sería la realización de grupos de educación sexual con estos jóvenes y grupos de orientación con sus tutores, ambos con el objetivo de cuestionar ideas cristalizadas sobre sexo y discapacidad, construyendo nuevas ideas y promoviendo la salud, la autonomía y el buen desarrollo.
Todavía hay más investigación por hacer y áreas de conocimiento por explorar. Se espera que este artículo pueda contribuir a las discusiones científicas sobre discapacidad y sexo
y permitir nuevas reflexiones sobre los temas, abriendo la posibilidad de nuevas investigaciones.
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SEXO E DEFICIÊNCIA: DISCURSOS DE JOVENS DIAGNOSTICADOS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL E DE SEUS FAMILIARES
SEXO Y DISCAPACIDAD: DISCURSOS DE JÓVENES DIAGNÓSTICADOS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y SUS FAMILIAS
Marlon Jose Gavlik MENDES1 Fátima Elisabeth DENARI2
RESUMO: A pesquisa em educação especial é uma área complexa, transpassada por variados temas. Uma das discussões emergentes no cenário científico atual é a intersecção entre os estudos da deficiência e do sexo. O objetivo geral desta pesquisa foi explorar os discursos e as experiências de jovens com deficiência intelectual e de seus familiares sobre deficiência e sexo. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com nove jovens diagnosticadas/os com deficiência intelectual e com seus familiares, as quais foram analisadas qualitativamente a partir da arqueogenealogia de Foucault. Os resultados mostraram que as/os jovens possuem desejos emancipatórios, aspirando estabelecer relações amorosas, contudo seus discursos são permeados por ideias preconceituosas sobre sexo, as quais são transmitidas e reafirmadas por seus familiares. Os discursos analisados mostraram que a relação entre deficiência e sexo na
1 Federal University of São Carlos (UFSCAR), São Carlos – SP – Brazil. PhD student in the Graduate Program in Special Education at the Psychology Department. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3473-610X. E-mail: mgmgavlik@hotmail.com
2 Federal University of São Carlos (UFSCAR), São Carlos – SP – Brazil. Professor in the Psychology Department. PhD in Teaching Methodology (UFSCAR). ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9248-6359. E-mail: fadenari@terra.com.br
vida de ambos os grupos é marcada por mitos de assexualidade, hipersexualidade e noções abjetivantes. A realização de grupos de educação sexual que promovam reflexões sobre os discursos cristalizados que envolvem deficiência e sexo podem contribuir para a mudança desse cenário, promovendo o desenvolvimento afetivo e a inclusão social de pessoas com deficiência.
PALAVRAS-CHAVE: Pessoa com deficiência. Sexualidade. Educação especial.
RESUMEN: La investigación en educación especial es un área compleja, atravesada por varios temas. Una de las discusiones emergentes en el escenario científico actual es la intersección entre los estudios de discapacidad y sexo. El objetivo general de esta investigación fue explorar los discursos y experiencias de jóvenes con discapacidad intelectual y sus familias sobre la discapacidad y el sexo. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a nueve jóvenes diagnosticados con discapacidad intelectual y sus familias, que fueron analizados cualitativamente a partir de la arqueogenealogía de Foucault. Los resultados mostraron que los jóvenes tienen deseos emancipatorios, aspirando a entablar relaciones amorosas, sin embargo sus discursos están permeados por ideas prejuiciosas sobre el sexo, las cuales son transmitidas y reafirmadas por sus tutores. Los discursos analizados mostraron que la relación entre discapacidad y sexo en la vida de ambos está marcada por mitos de asexualidad, hipersexualidad y nociones abyectivas. La realización de grupos de educación sexual que promuevan reflexiones sobre los discursos cristalizados que involucran discapacidad y sexo puede contribuir a cambiar este escenario, promoviendo el desarrollo afectivo y la inclusión social de las personas con discapacidad.
PALABRAS CLAVE: Persona con discapacidad. Sexualidad. Educación especial.
Research in special education is a complex area, crossed by several themes. The inclusion of people with disabilities (PwD), the right to life, to coexistence, and to access are currently discussed topics, both in the school and organizational spheres and in the social sphere.
The Statute of the Person with Disability (BRASIL, 2015) defines a person with disability as the one who has physical, mental, intellectual or sensory impairments that hinder their full participation in society. The types of disabilities are: physical, intellectual, hearing, visual, and multiple disabilities. According to the 2010 Census (BRAZIL, 2012), more than 45 million Brazilians report having some kind of disability.
Many topics arouse the interest of researchers in the field of special education. It is notable the incidence of Brazilian research that investigates the relationship of PwD with education, schooling, employability, and social interaction. However, research that discusses
the intersection between disability and gender studies is emerging on the Brazilian scientific scene (OLIVEIRA, 2016).
According to Foucault (2017a; 2017b; 2017c), sex corresponds to the use of the body and its pleasures. This phenomenon, in this way, is inherent to all human beings, not limited only to the sexual act, but encompassing bodily and affective experiences, the "conduct, its duties, pleasures, feelings, sensations, and dreams" (FOUCAULT, 2017b, p. 8). Also according to Foucault, the term sexuality corresponds to the knowledge produced and disseminated about sex, both the knowledge coming from the government and from institutions such as schools and health services, as well as the everyday and trivial discourses.
Even though sex is present in everyone's life, it is subject to social control by the knowledge and power of several institutions, such as the church, the government, and the school. These institutions seek to control bodies through the dissemination of knowledge about correct sex, or capable sex, directly related to the notions of beautiful and capable body (MCRUER, 2006; MCRUER; MOLLOW, 2012; FOUCAULT, 2017d).
In this game of knowledge and power, PwD have their body, sex and sexuality invalidated, directed to a level of abject. The abject, according to Mello and Nuernberg (2012), is the opposite of human, the opposite of correct, something that causes repulsion and suffers exclusion from social life. Abjection is when a person or group is placed on this level, a phenomenon that is materialized by abjectivating discourses and powers.
For Wilkerson (2012), society has developed several ways to reinforce models of able sex and abjectivate other sexual experiences, such as the knowledge coming from schools and health institutions, the production of bodies considered attractive and unattractive in movies, series, soap operas and other media, ease in changing the name in heterosexual marriages and the loss of aid directed to PwD when they get married. The manifestations of these models in the lives of PwD can be harmful, cause psychological suffering and contribute to the idea that, in order to have access to sex, one must get as close as possible to the models of the able-bodied sex and the beautiful and functional body.
The exclusion of disabled bodies from knowledge and discourses about sex contributed to the construction of two large groups of myths and prejudices: the myths of asexuality and hypersexuality. It is common for PcD to be seen as asexual, disconnected from bodily arousal and sexual desires or, when they have them, unable to demonstrate or live them. These myths contribute to the prejudices and misconceptions that PwD are eternal children, devoid of sexuality, especially when it comes to people with intellectual disabilities (DESJARDINS, 2012).
The myths of hypersexuality translate into the discourses that PcD have exacerbated and uncontrolled sexual desires and bodily excitements, and are unable to demonstrate their sexuality in an "adult" and respectful manner (DENARI, 2011). These two groups of myths, asexuality and hypersexuality, form the duality that Giami (2004) called the angel and the beast. About this duality:
During the past two hundred years, this literature posits, two rival images have been used to legitimize the containment of the sexuality of these people: the seraphic idiot and the Mephistophelic idiot [...]. The seraphic idiot is a person labeled intellectually disabled who is believed to be an eternal child: pure and asexual, guileless and fragile, and unable to face the dangers of sexuality [...]. In contrast, the Mephistophelic idiot is a wild and diabolical being, half-beast and half-demon, dominated by instincts, without morals or law, concupiscent and libidinous, whose hyper-sexuality jeopardizes the security of the social order (DESJARDINS, 2012, p. 69).
The psychological, affective, social and sexual development of PwD is marked by normalizing knowledge and powers of sex, which disseminate prejudiced myths and ideas. Based on these prerogatives, the overall objective of this research was to explore the discourses and experiences of young people with intellectual disabilities and their families about disability and sex.
The research was qualitative, descriptive and exploratory. As a data collection procedure, semi-structured interviews were conducted with nine young people diagnosed with intellectual disabilities and with their families and guardians. The youngsters are students from a special education institution as Association of Parents and Friends of the Exceptional (Apae) in the countryside of the state of São Paulo.
Semi-structured interview, according to Duarte (2004), is a data collection tool that uses a guiding script with open issues, questions or discussion points, from which the participants may freely discuss. The interviews with young people and family members were applied individually and were based on a guiding script prepared by the researchers with questions and discussion themes about daily life, disability, sex, and sexuality. All the interviews were recorded and transcribed respecting the confidentiality of the participants and the other ethical precepts in research with human beings3.
The participants of the interviews were characterized in the following figures:
3 This research was approved by the Human Research Ethics Committee of the Federal University of São Carlos (UFSCAR), opinion number 3,538,718 (CAAE: 14668719.4.0000.5504).
Name | Age | Diagnosis4 |
Eduardo | 16 | Mild Intellectual Disability |
Barbara | 16 | Mild Intellectual Disability |
Kelly | 17 | Moderate Intellectual Disability and unidentified Hydrocephalus |
Walter | 18 | Severe Intellectual Disability |
Heitor | 18 | Mild intellectual disability, infantile cerebral palsy and epilepsy |
José | 19 | Mild intellectual disability |
Neide | 19 | Moderate Intellectual Disability and Down Syndrome |
Larissa | 20 | Moderate Intellectual Disability and Down Syndrome |
Danielle | 20 | Moderate Intellectual Disability and Spastic Tetraplegia |
Source: Prepared by the authors
Name | Profession | Kinship |
Luiza | - | Kelly's Mother |
Mirian | Housewife | Walter's Mother |
Patrícia | - | Heitor's Mother |
Roberta | Pastry maker | Larissa's Mother |
João | Civil servant | Neide's Father |
Sara | Housewife | José's Mother |
Ulisses | Unemployed | José's Father |
Source: Prepared by the authors
The transcribed material from the interviews was analyzed based on Foucault's Archaeogenealogy. Archaeogenealogy is a possibility of qualitative analysis proposed by Foucault (2008; 2017d) that seeks to investigate the play of knowledges and powers that permeate a given phenomenon through discourse analysis, understanding it in all its complexity, historicity, locality, and potency:
While archaeology is the method proper to the analysis of local discursivity, genealogy is the tactic that, starting from the local discursivity thus described,
4 Diagnoses provided by the multiprofessional team of the educational institution the youngsters attend. The intellectual evaluation of the students is performed by the team of professionals working at the institution and is attached to the student's file.
5 All the youths' guardians were contacted during the beginning of the research. Although all of them authorized the participation of their children or guardians, only seven guardians were available to be interviewed.
activates the knowledges freed from subjection that emerge from this discursivity (FOUCAULT, 2017d, p. 270).
The archegenealogical analysis performed in this research occurred through the following steps: initially the transcribed material of the interviews was read, that is, the speeches found. This initial reading allowed the researchers to perceive the speeches that are similar, complementary, or disagree among the speeches of the participants.
Next, the material was divided into meaning units. These units were built from the grouping of the speeches that are similar or complementary. The meaning units were: "Contact with sex", "Conversations about sex", and "Relationships". These units were then analyzed qualitatively. The participants' speeches were described and discussed with the literature on disability and sex, identifying the social relations that formed the speeches and the implications of the means of production, knowledge and power relations in the discursive formation.
The interviews conducted with guardians and young people brought speeches about their experiences related to disability, sex and social relations permeated by these phenomena. The speeches brought by the young people made it clear that their lives permeate the school environment and the family environment. Many attend school in the morning and afternoon periods, staying home after school and on weekends. The first meaning unit that emerged in the analyzed speeches corresponds to "Contact with sex". All the family members interviewed affirmed that the youngsters use cell phones to watch videos, play games, talk to colleagues and family members, and participate in social networks. According to them, Walter, Larissa and Neide also have the habit of watching television every day, usually soap operas or cartoons aimed at the children's audience.
Nowadays, there is an increase in images involving sex and the body in the media, a phenomenon that Foucault (2017d) calls control-stimulation of sex. Together with the control- repression, inherited from antiquity, both forms of control repress experiences of sex that are considered wrong, or not very capable, and stimulate the experience of sex when it corresponds to the interests of capitalist society and body models: "Get naked..., but be thin, beautiful, tan!" (FOUCAULT, 2017d, p. 236). With the increasing access of adolescents and young people to the internet, there is also ease in the contact with information, images and videos about sex and sexuality (ALVES, 2019). But how do family members approach the contact of young people with sex through cell phones and television?
The discourses of family members converged in actions that seek to prevent, even prohibit, the contact of young people with scenes that involve sex and body exposure, even in young people who are over 18 years old. It became evident that there is a system of surveillance of the media that young people have access to and an incentive to consume images destined for the child-youth public, such as soap operas and cartoons:
[...] when he is watching, if something starts, he already looks at us, like this, I don't know, then my husband goes and changes the channel (PATRICIA).
[..] it is difficult for us to watch soap operas that contain these scenes, because I prefer to deprive him of these things. I don't think it's convenient, right? (MIRIAM).
[...] the soap opera she watches is a children's one, it doesn't have any. The most there will be is a little kiss, a little smooch (ROBERTA).
Even with this surveillance system in full operation, the youths reported having contact with images of sex, usually in movies, soap operas, internet or cell phones. Many young women, like Danielle, affirmed that their guardians forbid them to access such material, but it is accessed in the same way with the help of third parties, as Heitor, Eduardo, and Kelly affirmed:
[...] in the soap opera (HEITOR).
[...] on television [...] it was on suddenly (KELLY).
I watched just a little bit and then I changed the channel [...] Tatiana's boyfriend, my sister, was there. Her boyfriend watched a little bit with me and after watching TV I went to sleep. I didn't watch the whole movie, I went to sleep (EDUARDO).
Regarding the images that their children have access to, while there are guardians who forbid access to such material, there are guardians who allow and even encourage contact with sex through cell phones, like Ulisses with his son José:
[...] on my cell phone, sometimes people send something pornographic, I leave it there, they look at it too. [...] The cell phone is on top of the sofa there, [...] I always told her, "if they send it, don't delete it, it's there, they are men, do you want to see it? Let them see" (ULISSES).
Some contacts with images are valued, such as heterosexual pornography. But when the son witnesses a scene of romance between two men, his father's reaction is different:
[The only thing is that one day he saw a man hugging another, he said, "gee, Dad," he said. "These things happen too, don't they? I end up explaining it too, because... [Once in a while, I tell him, "you have to kiss women," I say.
[...] I told him one day, you can't stop... no man hugging him, I also said, "if you have to hug the women, the men you avoid" (ULISSES).
In much of the discourse of this meaning unit, infantilizing ideas of intellectual disability prevail (DESJARDINS, 2012). Family members interpret their children as people devoid of sexual desires and direct their contact with the media to images produced for children, prohibiting contact with images of sex. A dynamic of control-repression of sex became visible (FOUCAULT, 2017b), a range of powers that seek to watch the body and avoid its contact with the production of images about sex. These discourses were common in much of the interviews with the guardians, with the exception of one. In the case of Ulisses and his son João, a control- stimulation of sex can also be observed. The father values the contact that his son has with the images produced about sex, and even stimulates this contact, as long as these images transmit the heteronormative sex model.
Research (GIAMI, 2004; DENARI, 2011) shows that contact with sex in adolescents and youth with disabilities is directly related to gender dynamics. Young females are victims of an intense system of control-repression of sex, valued in their childishness and in caregiving characteristics required of the female gender, with their social contact hindered, or even prevented, and directed to house cleaning and care activities. Young males are also victims of control-repression and the idea of childishness, however, according to Simões (2017), to them can also be directed the control-stimulation of sex, being valued in their contact with sex, with the consumption of pornography as an adolescent and the use of the service of sex professionals as an adult. But this stimulation only occurs when the image consumed corresponds to the heteronormative sex model.
It can be noticed in the speeches of the research participants that the images and speeches about sex directed to young people with ID can serve a normalizing and segregationist character, reproducing crystallized norms of sexuality and heteronormative gender and, in this way, demanding similar performances from these students in their daily lives. Sex enters the lives of PwD only when it is: “[...]Heterosexual, Married, Monogamous, Procreative, Non- commercial, In pairs, In a relationship, Same generation, In private, No pornography, Bodies only [no sex toys], [and] Vanilla (WILKERSON, 2012, p. 186).
Faced with what the guardians and the youngsters reported about contact with sex, they were asked about the conversations they had already had about the themes of sex, puberty, body, and relationships in the family environment. The set of speeches that were listed by these questions formed the meaning unit called "Conversations about sex".
All the girls and boys affirmed that they had few conversations with their parents or teachers about issues related to sexuality and sex, and when these conversations occurred, they approached vague issues related to human reproduction, like biology: "Do you know where babies come from? From the belly" (BARBARA, DANIELLE, EDUARDO, HEITOR, JOSÉ), or rigid rules about the experience of sexuality: "You can't, mom and dad won't let you" (DANIELLE).
All the young people noticed the changes in their bodies after puberty, however, they said they didn't receive any orientation from their families. All the caretakers affirmed not having talked to their children about themes like sex, puberty, relationships, among others. When these conversations did take place, it was by initiative of the youngsters, who sought out their families with doubts or comments, which were answered in a cautious manner. It is noticeable the family members' fear of working with these issues because, in their view, their daughters and sons don't demand this work since they are still children:
Her head is very childish, [...] there are times that I don't even... I don't even listen to what she says sometimes (LUIZA).
[...] Larissa's world is what? Or it's the cars or dominoes or she goes out with us or she's watching a movie, her little world is this (ROBERTA).
There are times when I see the head of a child who is still 9, 10 years old (SARA and ULISSES).
Both the surveillance that family members exert, described above, either by control- repression or control-stimulation, as well as the few conversations that occur in the family environment, become barriers to the contact of young people with sex, both in terms of images and information. Mendes and Denari (2019) point out the importance of quality sex education for young people with disabilities, which involves conversations and guidance held in family and school environments about sex and all related topics. Quality sex education contributes positively to psychological, affective, and social development, the establishment of healthy relationships, and the prevention of sexual violence (SANCHES, 2019; VILAÇA, 2019). However, insufficient sex education, which apparently was directed at the young people interviewed here, can make them more vulnerable to psychological distress and situations of sexual violence (OTTONI; MAIA, 2019).
Of the few conversations about sex that the guardians claimed to have with their children, masturbation was a subject that stood out mainly involving young males. Miriam brought up reports about her son's masturbation and his fears:
He gets that stuff and releases that cum of his on the bed. Masturbation?
É. He does that in bed, you know? Once in a while, he does these things. [...] I asked the doctor about this, and she said it's normal at his age, but ... she always told me to always keep an eye on him, [...] for things like that, with his sister's side, [...] I said no. And also if there is another child at home, as he is in this period, because he doesn't understand, avoid being alone with the child, in case he wants to do something.
[Ah, I was scared, right? I was afraid. At first, I thought a lot about my daughter, that he wanted to, like... because he felt like it, right, not understanding that she was his sister and wanting to, you know, grab her (MIRIAM).
Continuing with the discourse, Miriam seems to have difficulty talking to her son about the subject of masturbation because her interpretation circulates between notions of deviation and normality:
This I have already talked to the doctor, she says it is normal, that I can't mess with him, I can't fight with him because of this that happens, as he is at this age, young, he feels the same desire as a normal young man. His disability doesn't interfere, his feeling of sexual desire. And that is it. His problem, that I find annoying, is just this, but the doctor says it is normal, right?
Miriam stated that she didn't give her son any orientation about masturbation, according to her speeches the fear that her son would practice violent acts against his sister or other children is more present.
If the compulsory childishness of intellectual disability was manifested in some speeches, here the other side of the myths related to sexuality and disability, the myth of hypersexuality, is remarkable. Miriam's fear about her son coming with "grafting" to his sister relates to this myth, which expresses misconceptions that PwD possess an uncontrolled and animalistic sexuality, and that they can compulsorily commit violence (DESJARDINS, 2012). The myth of the hypersexuality of PwD relates to the knowledge about the rational control of the body and sexual desires. As the diagnosis of intellectual disability is an abjectivating factor, which comes loaded with various preconceptions about rational and social capacities, the capacities of control over the body and sexual desires also become invalidated (FOUCAULT, 2017b; 2017c).
On the one hand, masturbation was a prominent topic involving young men, while menstruation and pregnancy, on the other hand, stood out in the discourses about young women.
These subjects are also approached with fear in the family environment. Both João and Roberta stated that their daughters take hormonal drugs to prevent menstruation, but that this subject was not discussed with them.
The use of medications on people diagnosed with intellectual disabilities without their awareness and consent is unfortunately a common phenomenon in today's society. The remedies range from medications to prevent pregnancy, contraceptives, to sterilization procedures without the person's awareness (GAVÉRIO, 2016; SIMÕES, 2019).
Forced or non-consented medicalization is discussed by several authors as a violation of a person's basic rights over their own body. Situations like this mobilize the struggles of social movements:
The stakes concern questions about fundamental rights expected by all citizens in a democratic society: freedom of association and intimate companionship, authority over their own body, protection from violence, abuse, and oppression, and the right to pursue a sexual future of their own choosing. Because every citizen will become sooner or later a disabled citizen, the struggle of people with disabilities for sexual rights belongs to everyone (SIEBERS, 2012, p. 52).
Luiza also reported that she had never talked to her daughter Kelly about menstruation, but said that it was necessary to have this conversation to teach her to change her own diaper. This task was performed by her mother, but was interrupted due to an accident:
Because she did not feel good to see blood, in the beginning, I deprived her. [...] This year, right, because of the difficulty I had, I fell, I couldn't walk for three months, so I started to teach her to change her diaper. [...] Then I started to say, "You will start to take a bath by yourself, you will start to change your diaper by yourself, because you can do it. In the first week it was difficult because I had to stay on top of her, but today, she changes her diaper all by herself (LUIZA).
In the case of Luiza and Kelly, it is interesting to see the possibility of dealing with some issues necessary for the self-care and health of their daughters diagnosed with intellectual disability. According to the responsible, there were difficulties with diapering, bathing, and contact with blood in the beginning, but the situation was positively transformed. As the abjection of disability goes beyond their own intellectual abilities, but is fed by the myths that surround this condition, the case of Luiza and Kelly shows how the myths can be overcome in search of autonomy, independence and respect for the rights of PwD.
Finally, the last unit of meaning that emerged from the interviews, entitled "Relationships", contains discourses about love relationships and dating. A good part of the young women interviewed affirmed that they participated in flirtations in the school
environment. Some have the desire to date, like Barbara and Danielle, but are forbidden to do so by their guardians:
Have you ever dated?
No, I can't. Because my mom and dad won't let me. What did they tell you?
That you can't, that I am... still... you can't! (DANIELLE).
[...] a boy from here at school. [...] I think they will only let me date when I turn 18 (BARBARA).
Barbara said that her guardians would allow her to date from the age of 18, whereas in Danielle's case the prohibition was more intense and assertive. Eduardo stated that he already has a girlfriend, his classmate, but that they both behave only as friends.
Neide and José stated in their interviews that they are boyfriend and girlfriend. They have known each other since they were children, but they have never been to each other's homes. Their relationship is limited to the school space and the activities performed there, such as dancing on commemorative days, holding hands, cuddling and hugging:
[...] I've been told this in class. They asked me that. I said yes, I have dated Neide here at school. I've known her since I was a kid, I was about seven years old.
I told my mom about it, and she liked the idea. She said that I am a little young to date and all that. I am still too young to date (José).
[He kisses my hand. On the face he can't, only on the hand [...] because my mother doesn't let him kiss my mouth. We are going to get married (NEIDE).
About dating, the young person's guardians stated:
Here, at school, there is a girl, a girl who likes him from when he started at school, Neide, right? So everyone says that he is Neide's boyfriend. The other day a boy talked to him about him kissing Neide. And he said no, because he was too young, [...] that he has to get older to kiss, to date, that he can't kiss now (SARA).
Then they even joke here at school that she is his girlfriend. Her mother comes because she is his mother-in-law. Because then I don't know what he thinks of her, I know that she likes him a lot. She demonstrates that she likes him a lot, but I think he is more of a friendship [...] I don't know if he has any notion of what a girlfriend is (ULISSES).
She has a problem with the little boyfriend here. Here, right? [...] She doesn't say anything too much, I am not going to criticize her either. She says, "I have a boyfriend, I will tell my boyfriend". [...] I think this is normal because they don't have that much contact (JOÃO).
For family members, love relationships are tolerated to the extent that they remain in an infantilized fantasy of relationship. Coupled with infantilizing ideas of disability, family members also brought up abjectifying discourses:
He has a girl at church, my pastor's daughter, and he winks at her a lot, you know? Then people ask him, "Hey, Heitor, do you have a girlfriend? He says, "I have my blinker," right? So, I don't know if I see him with little kids a lot, you know? [...] and I always joke with him, you know, I say, "Hey, you belong to Mom, you know? You'll never get married, you'll always take care of your mother, right? We don't see them getting married, having a sex life, getting pregnant. So we don't even have this kind of subject (PATRICIA).
Sometimes I think that, I don't know, but I think that for him to date, I think that only if it was a person that was also handicapped like him. [I think that it is difficult for a normal person to want a person that has disability, it is difficult, even more like his, right? It is different when you have a physical disability or a visual disability, a hearing disability, other things are totally different than his, which is a mental illness, right? I think it's hard for anyone to be interested. [...] It could happen because of what he is, right, his mind is already compromised, right, so it could, for a son, pass on his genetics, right, because of the disability, but not coming from the parents, right? Sometimes we ask him, "Are you going to get married, Walter? Then, sometimes, I say, "no, you will stay with your mother" (MIRIAM).
Love relationships among the youth are allowed to the extent that they boil down to apparent friendship, reinforced by the idea that they have a childish mentality. At the same time, the constant fear that they will get involved with their peers is observable, and this fear motivates the prohibition of dating and physical contact. With more intensity in the female gender, interaction in environments other than school is discouraged, where surveillance is greater and where physical contacts beyond what is expected by the idea of "childlike friendship" can be easily repressed. The control and surveillance leaves John relaxed about his daughter's courtship. The myth of childishness influences family members' views on PcD love relationships, at the same time that they exercise power in controlling their children so that they remain in this "eternal child" status (GIAMI, 2004; DESJARDINS, 2012; OLIVEIRA, 2016).
Along with the myth of childishness, Patricia and Miriam's speeches also reveal abjectifying notions of disability. According to Mello (2019), people diagnosed with intellectual disabilities suffer the most from abjectivizing discourses and relationships. For caregivers, the diagnosis of intellectual disability corresponds to complete abjectivation, as no "normal" person, in their words, will show interest in their children. The body, the affection and the other capacities are automatically invalidated in a condition of intellectual disability, at the same time that the caretakers show a desire for their children to remain in this condition. As
Miriam and Patrícia brought up: "You're never going to get married, you're always going to take care of mom, right?
Discussing disability and gender is a complex challenge. Both areas are permeated by interdisciplinary productions, each one with its own particularities, but also with themes that converge, such as body, accessibility, independence, and inclusion.
The scientific research carried out in this article brought relevant data to the discussions about disability and sex. Even with a surveillance system exercised by those responsible for the images consumed by their sons and daughters, a control-repression to bar contact with sex and direct them to the consumption of images destined for the child-youth public, young people have direct access to images about sex, generally with the help of third parties. These images motivate doubts and questions, which are brought up for discussion in the family nucleus, but are answered with caution and fear, which characterizes an insufficient family sex education.
Hierarchical gender dynamics have been taught to the young people, while the young females are valued in their childishness and ability to care for others and with the domestic environment, some young males are exalted in their performances of heteronormativity, these manifested by the consumption of heteronormative pornography.
Young people have emancipatory desires, they seek adult activities and loving relationships, but this search is hindered by their guardians, who reaffirm the asexual, infantilizing, hypersexualized, and abjectivating discourses directed at PwD. It is noted that the perspectives of a different conceptual understanding about disabilities are very incipient and cautious, or else they do not happen. Prejudiced ideas about sex and sexuality remain entrenched, causing PwD to continue to be considered angels or beasts.
Talking about inclusion also involves talking about social inclusion, independent living, social, loving, and sexual relationships for a full life, conditions that are guaranteed by the legislation in force. However, contradictorily, the discourses of family members are still based on obsolete paradigms that consolidate asexuality and/or abjection. The family plays the role of reproducing hegemonic discourses on sex and disability. A possible way to transform this scenario would be to hold sex education groups with these youngsters and orientative groups with their guardians, both with the purpose of questioning crystallized notions about sex and disability, to build new ideas and promote health, autonomy, and good development.
There is still more research to be done and areas of knowledge to be explored. It is hoped that this article can contribute to the scientific discussions about disability and sex and allow new reflections on the themes, opening the possibility for new investigations.
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Translation reviewer: Alexander Vinícius Leite da Silva