TECNOLOGÍAS DE ASISTENCIA PARA LA COMUNCACIÓN Y LA PARTICIPACIÓN DE NINÕS COM SÍNDORME CONGÉNITA DEL VIRUS DEL ZIKA
ASSISTIVE TECHOLOGIES FOR THE COMMUNICATION AND PARTICIPACION OF CHILDREN WITH CONGENITAL ZIKA VIRUS SYNDROME
Marcia Denise PLETSCH1 Miriam Ribeiro Calheiros de SÁ2 Maíra Gomes de Souza da ROCHA3
RESUMEN: Este artículo presenta resultados sobre el uso de tecnología de asistencia para la comunicación y participación de niños no oralizados con discapacidades múltiples debido al síndrome congénito del virus del Zika (SCZV). La investigación abordó las concepciones las concepciones de los profesionales de la educación que trabajaron con estos niños en los
1 Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro (UFRRJ), Nova Iguaçu – RJ – Brasil. Professora Associada do Departamento Educação e Sociedade, do Programa de Pós-Graduação em Educação, Contextos Contemporâneos e Demandas Populares (PPGEduc) e do Programa de Pós-Graduação em Humanidades Digitais. Doutorado em Educação (UERJ). Bolsista de Produtividade em Pesquisa do CNPq - Nível 2. ORCID: https://orcid.org/0000- 0001-5906-0487. E-mail: marciadenisepletsch@gmail.com
años 2019 y 2020. Los datos fueron recolectados durante un Programa de Educación Continua a través de registros en una plataforma en línea y portafolios de capacitación. Para sustentar el análisis se utilizó como referencia la teoría bioecológica y sistémica del desarrollo humano de Uri Bronfenbrenner. Los resultados mostraron, entre otros aspectos, que el uso de recursos de tecnología de asistencia favorece la promoción de la comunicación y, consecuentemente, la participación, y también la escolarización de estos niños, siempre que se ofrezca el apoyo necesario, ya sea en casa o en la escuela.
PALABRAS CLAVE: Tecnologías de assistência. Discapacidad múltiple. Comunicación. Participación. Síndrome Congénito del Virus del Zika. Educación infantil.
ABSTRACT: This paper presents results on the use of assistive technology for the communication and participation of non-speaking children with multiple disabilities due to the Congenital Zika Virus Syndrome. The investigation addressed the conceptions of education professionals who worked with these children in 2019 and 2020. Data were collected during a Continuing Education Program through records on an online platform and training portfolios. To support the analysis, the references of the bioecological and systemic theory of human development by Uri Bronfenbrenner were used. The results showed, among other aspects, that the use of assistive technology resources favors the promotion of communication and, consequently, participation, and also the schooling of these children, provided that the necessary support and assistance are offered, whether at home or at school.
KEYWORDS: Assistive technologies. Multiple disability. Communication. Participation. Congenital Zika Virus Syndrome. Early childhood education.
Desde 2012, o Observatório de Educação Especial e Inclusão Educacional (ObEE)4 tem realizado um conjunto de pesquisas sobre a escolarização e o desenvolvimento de crianças com deficiência múltipla. Nos anos seguintes, com a epidemia do zika vírus, essas investigações se acentuaram, considerando que o Rio de Janeiro foi o segundo estado mais afetado pelo vírus com grande incidência na Baixada Fluminense, lócus prioritário de nossas investigações.
A deficiência múltipla causada pela Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV) acometeu centenas de bebês cujas mães foram infectadas pelo Vírus da Zika durante a gestação, ocasionando, dentre outras peculiaridades de desenvolvimento, a microcefalia (DINIZ, 2016; LÖWY, 2019; PLETSCH; MENDES, 2020). A microcefalia é a complicação mais grave em crianças, mas a infecção do Zika Vírus também está associada a uma série de
4 O ObEE é vinculado ao Centro de Inovação Tecnológica e Educação Inclusiva (CITEI) do Instituto Multidisciplinar do Campus da UFRRJ de Nova Iguaçu. Disponível em: http://obee.ufrrj.br. Acesso em: 10 jul. 2021.
outras condições, incluindo hipertonia, convulsões, anormalidades oftálmicas, artrogripose cardíaca e outras condições e atraso no desenvolvimento (FREITAS et al., 2020). Ou seja, a microcefalia provocada pela SCZV leva a uma combinação de deficiências (em geral, deficiência intelectual, visual e/ou motora) compatível aos quadros de deficiência múltipla, podendo afetar de diferentes formas o desenvolvimento, com desdobramentos diversos em sua qualidade de vida e nas relações com o meio (PLETSCH; ARAUJO; SOUZA, 2020; ROCHA, 2014; 2018; ROCHA; PLETSCH, 2015; 2018).
O Brasil foi o país mais severamente afetado dentre aqueles territórios que relataram surtos do Zika Vírus. Em 2018, havia 2.952 casos confirmados de SCZV no país, constituindo 79% dos casos para a região de acordo com a Organização Panamericana de Saúde (OPAS) (PAHO/WHO, 2015). Estudos recentes identificaram distúrbios neurológicos, como atraso no neurodesenvolvimento, principalmente no domínio da linguagem, em crianças expostas ao Zika Vírus (ZV) que eram assintomáticas ao nascer (LOPES et al., 2018; PEÇANHA et al., 2021; VASCONCELOS et al., 2020). Ausência de sinais e sintomas ao nascer em bebês expostos não exclui que mais tarde na infância eles sejam verificados. A alta prevalência de casos assintomáticos no nascimento (65 a 83%) pode atrasar a identificação da associação entre síndromes congênitas (com ou sem início tardio) e infecção por ZV na mãe durante a gravidez. Os resultados destes estudos indicam que a longo prazo poderá ocorrer comprometimento cognitivo e sugere que crianças que são assintomáticas ao nascer, apesar de terem sido expostas ao ZV durante o período fetal, ainda podem ser suscetíveis a resultados adversos em seu desenvolvimento e em sua condição de saúde. Portanto, é fundamental a estruturação de redes intersetoriais envolvendo o sistema educacional, a saúde e a assistência social, para monitoramento integral dessas crianças, agora em idade escolar (LOPES et al., 2018; PINTO; FERNANDES; BARROS, 2021; SÁ; PLETSCH, 2021).
Para ampliar a participação educacional e social dessas crianças, assim como a sua qualidade de vida, um dos aspectos centrais evidenciado em nossas pesquisas é o oferecimento de suportes e recursos específicos, como os de tecnologias assistivas (TA’s) que segundo a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI) – Lei nº 13.146/2015 – caracterizam-se como “[...] produtos, equipamentos, dispositivos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivem promover a funcionalidade, relacionada à atividade e à participação da pessoa com deficiência ou com mobilidade reduzida, visando à sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social” (BRASIL, 2015, p. 2).
No caso de crianças com deficiência múltipla em decorrência da SCZV, recursos da tecnologia assistiva podem favorecer o desenvolvimento da comunicação, pois por se tratar,
em sua maioria, de crianças não oralizadas, faz-se necessário o uso da comunicação alternativa por meio de pranchas ou recursos digitais em tablets na promoção da comunicação, da autonomia e da participação nas suas escolhas na vida cotidiana e escolar. Como sinalizado por Rocha (2018) e Sá e Pletsch (2021), a comunicação alternativa (CA) é entendida como integrante da área de tecnologia assistiva, podendo envolver desde gestos e expressões faciais a diversas formas gráficas, como modo de efetuar a comunicação de pessoas que não conseguem utilizar a linguagem verbal. Ainda, considera os propósitos de promover e suplementar a fala e de garantir uma nova alternativa de comunicação, caso não haja a possibilidade de desenvolvê-la.
Os recursos de tecnologia assistiva são organizados ou classificados de acordo com objetivos funcionais aos quais se destinam, podendo ser motoras ou sensoriais (BERSCH, 2008; ROCHA, 2014, 2018). Para promover a comunicação de crianças que não falam ou até mesmo a escrita funcional são, geralmente, utilizadas pranchas de comunicação e até softwares como, por exemplo, o Boardmaker, disponível nas salas de recursos multifuncionais do Atendimento Educacional Especializado (AEE), oferecido no contraturno da escolarização de forma complementar para alunos com deficiências e portadores do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e, de forma suplementar, para alunos com altas habilidades/superdotação (BRASIL, 2009).
O conceito de funcionalidade humana tem sido indicado para a avaliação da deficiência e está previsto na LBI (BRASIL, 2015). Numa perspectiva biopsicossocial, a avaliação da deficiência, segundo a LBI, considera: os impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo; os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais; a limitação no desempenho de atividades; e a restrição de participação. A origem da funcionalidade como premissa para a compreensão do fenômeno da deficiência ocorreu em 2001, com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde – CIF (WHO, 2007). A CIF compreende a funcionalidade a partir da interação dinâmica entre problemas de saúde, fatores contextuais pessoais e ambientais. É o que denominamos de modelo biopsicossocial.
No modelo biopsicossocial, a deficiência não é mais compreendida como um atributo da pessoa, mas como resultado da interação social e das barreiras existentes. Essa perspectiva nos remete para uma abordagem focada nas possibilidades dos sujeitos e nas expectativas deles e de seus familiares. Por isso, temos defendido uma ampla interação entre os profissionais da educação e da saúde que atuam com crianças com a SCZV e suas famílias, no estabelecimento de ações e estratégias que proporcionem o desenvolvimento da funcionalidade das mesmas na escola e em casa (SÁ; PLETSCH, 2021). Para tal, uma das
possibilidades de atuação é a proposta das F Words, desenvolvidas pelo grupo da CanChild no Canadá, que traduzido para o português significa Minhas Palavras Favoritas (Funcionalidade, família, saúde, amigos, diversão e futuro). As F Words foram introduzidas em 2011, a partir de um estudo de Rosenbaum e Gorter (2012), baseando-se na estrutura da CIF, com o objetivo de promover o desenvolvimento integral de crianças com deficiência em que nenhum dos atores envolvidos na intervenção pode ser visualizado de maneira isolada, incluindo as famílias.
Os autores destacam que as F Words realmente ajudam as pessoas que trabalham com crianças com deficiência e suas famílias a compreenderem os problemas enfrentados por elas na vida real. A partir desse estudo, desenvolveram-se orientações para trabalhar as palavras favoritas, com as famílias, profissionais da saúde e, mais recentemente, uma abordagem voltada às escolas. Para as escolas, a proposta é que os professores possam trabalhar com as outras crianças da turma, de maneira que elas entendam melhor seu colega com deficiência, favorecendo, assim, a participação da criança com deficiência nas atividades realizadas na escola. A figura a seguir sistematiza essa abordagem.
Fonte: CanChild (2012)
Nessa perspectiva, um dos conceitos centrais é o de participação, o qual é complexo e polissêmico e pode ser analisado de diferentes formas. Na CIF, a participação é definida como “envolvimento em toda situação de vida”, incluindo a vida familiar, escola e comunidade, sendo crucial para as crianças com deficiência porque afeta diretamente o seu bem-estar, as relações sociais, a saúde mental e física. Juntamente com a atividade, o ambiente é determinante chave para a promoção dessa participação. Aqui, destacamos que é muito
importante que a criança possa ser criança, que possa brincar, ter momentos de diversão e de compartilhamento de experiências com outras crianças. Por isso, é fundamental conhecer o que a criança gosta para pensar formas de tornar as atividades acessíveis para a sua participação. Isso ajuda a criança a construir confiança e um senso de capacidade. Cabe, aqui, clarificar os conceitos de capacidade e desempenho, a saber: a capacidade é o que podemos fazer da melhor forma, enquanto desempenho é o que normalmente fazemos. Ora, sabemos que o desempenho melhora com a prática e, portanto, nossa ênfase primária deve ser na promoção de atividades (ROSENBAUM; GORTER, 2012). Sabemos que muitas crianças com deficiência podem ser privadas de experiências, e isso pode ser associado não apenas à sua condição de saúde, mas também à falta de oportunidades e de acesso a um ambiente que facilite tal possibilidade.
Neste artigo, a ênfase será a participação na escola, incluindo atividades não estruturadas (por exemplo, amizades, brincadeiras), organizadas (por exemplo, esportes e brincadeiras no recreio, artes) e em sala de aula (por exemplo, trabalho em grupo, realização das tarefas). Em recente revisão sistemática de 1828 artigos, Maciver et al. (2018) sinalizaram que a participação de crianças com deficiência é restrita na escola em comparação com a dos seus pares, o que pode acarretar consequências significativas ao longo da vida para o desempenho, a qualidade de vida e o seu bem-estar. Ou seja, os alunos com deficiência (no caso, com deficiência múltipla) acabam participando menos das atividades estruturadas e não estruturadas na escola, aspecto que afeta a sua experiência e interação social. Nas palavras de Maciver et al. (2018, p. 23), a participação na escola pode ser assim sistematizada:
A participação escolar inclui atividades ativas e significativas (de uma perspectiva pessoal ou socioeconômica) que são necessárias ou desejadas para cumprir o papel do aluno dentro ou fora do contexto escolar. A participação na escola não é apenas atividade em sala de aula, trabalho escolar ou realização. A participação inclui eventos escolares, viagens, esportes, artes e relacionamentos com adultos e amizades com colegas. A participação escolar pode ser entendida em termos de quanto, com que frequência e quais atividades a criança faz (frequência), bem como sua experiência subjetiva (envolvimento)5.
No Brasil, o conceito de participação na escola é pouco utilizado para orientar práticas pedagógicas baseadas em evidências e mais eficazes. De maneira geral, o conceito é discutido à luz de princípios contidos em documentos oficiais que definem a inclusão educacional como acesso, participação e aprendizagem (BRASIL, 2008). Essa discussão é centrada no modelo social de deficiência, que tende a focar a participação dessas pessoas pelo ângulo dos direitos
5 Tradução do original em inglês realizada por Márcia Denise Pletsch.
políticos e civis, mas não como ela afeta o funcionamento humano, a aprendizagem e o desenvolvimento dos indivíduos. Granlund et al. (2012), em estudo realizado na Suécia, constataram que os documentos políticos apresentam o conceito de participação, focando muito mais em aspectos relativos à acessibilidade do ambiente escolar do que à experiência subjetiva de envolvimento efetivo em atividades escolares.
Por exemplo, em crianças com deficiência, sobretudo naquelas com deficiências múltiplas mais severas, as habilidades funcionais são elementos que podem afetar a sua participação nas atividades em casa ou na escola, as quais, segundo Maxwell and Koutsogeorgou (2012), incluem fazer a atividade e se envolver com tal experiência. De acordo com os mesmos autores, o envolvimento nas atividades escolares é maior quando o pensar e o fazer coincidem. Para tal, é necessário promover o desenvolvimento da comunicação da criança de forma a estruturar a linguagem e o pensamento por meio da apropriação do sistema simbólico, como já evidenciado em nossas pesquisas anteriormente (ROCHA; PLETSCH, 2018; SÁ; PLETSCH, 2021). Isto é, a comunicação alternativa é um instrumento que o sujeito utiliza como mediador entre si e o mundo ao seu redor para se comunicar, expressar seus sentimentos e desejos. Por isso, ao não promovermos a comunicação por meio de recursos alternativos, a participação desses sujeitos fica prejudicada. Além disso, a sua autonomia para escolher quando e como participar acaba não se desenvolvendo.
Isso quer dizer que, para a escolarização de crianças com deficiência múltipla sem comunicação verbal, é necessário oferecer recursos que podem implicar o uso de instrumentos desde os mais simples, feitos artesanalmente, até os mais tecnologicamente complexos e de alto custo. Os recursos podem ser classificados conforme sua densidade tecnológica (baixa, média ou alta), como inclusive indica a própria CIF. Como exemplos, de baixa tecnologia podemos mencionar as pranchas de comunicação artesanais, de média tecnologia as pranchas sonorizadas com uso do computador e de alta tecnologia podemos citar mecanismos de comunicação que usam sensor infravermelho acoplado a óculos e computador, como era o usado pelo físico Stephen Hawking.
Independentemente do recurso disponível a ser utilizado, é necessário focar na funcionalidade da criança, por meio de observação e escuta atenta dos profissionais e familiares envolvidos no cuidado da criança para uma avaliação efetiva de suas necessidades. Para isso, é fundamental garantir, além dos recursos materiais, recursos humanos como suportes ou apoios nesse processo. Estes incluem todos os profissionais e cuidadores que, no caso de crianças com a SCZV, tem se centrado na mãe, conforme evidenciaram várias
pesquisas (AZEVEDO; FREIRE; MOURA, 2021; FLEISCHER; LIMA, 2020; LIMA; SOUZA, 2021; MENEZES et al., 2018; PLETSCH; MENDES, 2020). Promover programas
de intervenção e comunicação alternativa tendo como centralidade a família (ou nesse caso a mãe), considerando a rotina e a realidade social da criança, tem se mostrado promissor na literatura científica internacional (ROSENBAUM; GORTER, 2012).
Ainda em termos teóricos empregamos os referenciais da teoria bioecológica e sistêmica do desenvolvimento humano de Uri Bronfenbrenner. Essa teoria defende que a interação entre diversos fatores (criança, família e ambiente social/comunitário) e a qualidade dessas relações favorecem o desenvolvimento infantil a partir de quatro núcleos: a pessoa, o processo, o contexto e o tempo. De acordo com Bronfenbrenner, o desenvolvimento humano envolve uma série de fatores que estão interrelacionados às características pessoais de cada um desde o nascimento, as quais são transformadas, de acordo com o contexto e a realidade social e cultural em que cada pessoa vive. A figura a seguir sistematiza a teoria de Bronfenbrenner mostrando o dinamismo e a interrelação entre os núcleos que a constituem.
Fonte: Elaborado a partir de Bronfenbrenner (2012)
Lembramos que o microssistema se caracteriza pelo ambiente direto em que a pessoa vive experiências pessoais na família, escola, creche. O mesocrossistema ocorre quando há interrelações e influências recíprocas entre dois ou mais ambientes nos quais a pessoa participa ativamente. Já o macrossistema inclui elementos do sistema que não envolvem a pessoa como um participante ativo, mas nos quais ocorrem eventos que afetam aquilo que acontece em um dos microssistemas, e o exossistema é formado pelo padrão global de ideologias, crenças, valores, religiões, formas de governo, culturas e subculturas presentes no cotidiano das pessoas (BRONFENBRENNER, 2012; SÁ; PLETSCH, 2021).
A partir destas premissas apresentamos resultados de uma investigação sobre o uso de recursos de tecnologias assistivas para a promoção da comunicação e a participação de crianças com SCZV a partir das concepções de profissionais de educação. Importante mencionar que a chegada destas crianças na escola ainda é pouco investigada, pois em sua maioria os estudos até então desenvolvidos foram na área da saúde e da assistência social (VIANA, 2021). Neste sentido, este artigo traz contribuições importantes sobre os caminhos e possibilidades para a escolarização das mesmas.
A pesquisa foi realizada durante a execução de um Programa de Formação Continuada que integra um projeto multidisciplinar, aprovado pelo Protocolo de ética 135/2021, processo nº 23083.031153/2019-40, estruturado em três eixos, a saber: 1) criança e família; 2) escola e professores; 3) intersetorialidade, nos quais tem sido desenvolvido um conjunto de estudos e ações intersetoriais entre educação, saúde e assistência social na promoção da escolarização e do desenvolvimento integral de crianças com SCZV na Baixada Fluminense (PLETSCH, 2018; 2019). O projeto é constituído por cerca de 50 pesquisadores da Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro (UFRRJ), da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ), da Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro (PUC-Rio), da Universidade do Estado de Santa Catarina (UDESC) e da Fundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ) com integrantes da Escola Nacional de Saúde Pública (ENSP) e do Instituto Fernandes Figueira (IFF).
O Programa de Formação Continuada para 50 profissionais de Educação foi desenvolvido em uma rede Municipal de Ensino da Baixada Fluminense, no Rio de Janeiro. Participaram professores de turmas comuns da Educação Infantil, professores do Atendimento Educacional Especializado (AEE), orientadores educacionais, coordenadores pedagógicos, diretores escolares e agentes de apoio à inclusão6 da área da saúde e da educação. Importante dizer que parte dos resultados deste Programa foram publicados em artigo anterior (PLETSCH; ARAÚJO; ROCHA, 2020).
Com duração de 120 horas, o Programa iniciou em formato presencial, mas em função da pandemia mundial provocada pelo novo “coronavírus” (SARS-CoV-2), declarada pela Organização Mundial da Saúde em 11 de março de 2020, passou a ser desenvolvido em formato online com atividades síncronas via plataforma Zoom e assíncronas via plataforma
6 Essa é a nomenclatura utilizada pela Rede de Ensino em questão para os profissionais que atuam como suporte humano e mediador nos processos de ensino nas turmas comuns, auxiliando também nas necessidades de autonomia e nos cuidados essenciais de alunos que apresentem esse tipo de demanda.
digital online do Facebook, no período de fevereiro de 2020 a outubro de 2020, conforme amplamente discutido por Pletsch, Araújo e Rocha (2020).
Todos as fases do Programa foram estruturadas de forma colaborativa com a equipe gestora da Rede Municipal participante, tomando como base as demandas apresentadas pelas equipes escolares que receberam em suas turmas de Educação Infantil, nos anos de 2019 e 2020, crianças com a SCZV, em diálogo com as Diretrizes Curriculares Nacionais para a Educação Infantil de 2009 (DCNEI) – Resolução nº 5, de 17 de dezembro de 2009 (BRASIL, 2009), considerando dez eixos, a saber: 1) Conhecendo a realidade; 2) Postura, movimento e alimentação; 3) Interação e Comunicação; 4) Brincadeiras; 5) Direto a Aprender; I) 6 Direito a Aprender II; 7) Colaboração e Intersetorialidade; 8) Planejamento Educacional Individualizado (PEI); 9) Família; 10) E agora? A vida continua (BANCO DE DADOS DO OBEE, 2019-2020).
Durante o Programa foram empregados diferentes procedimentos para sistematizar/estruturar os dados: questionários presenciais e online, entrevistas semiestruturadas online, registros na plataforma digital online do Facebook e portfólios com os registros dos participantes sobre o seu próprio processo formativo. Para este artigo usaremos somente os dados contidos nos portfólios e registros digitais online realizados pelos participantes durante atividades assíncronas.
Para a análise dos dados os referenciais de Bronfenbrenner foram importantes para discutir as concepções dos participantes do Programa de Formação Continuada sobre o uso de recursos de tecnologias assistivas, sejam de baixo ou alto custo, na promoção da comunicação e da participação das crianças com a SCZV nas atividades educacionais.
Os dados da investigação revelaram, desde o início, a ansiedade dos professores e demais profissionais em receber em suas escolas crianças com deficiência múltipla em decorrência da SCZV. Aliás, a falta de conhecimentos dos professores com a chegada destas crianças em turmas comuns de ensino, as que chamamos turmas inclusivas, tem sido uma constante em nossas investigações (PLETSCH, 2015; ROCHA, 2014; 2018). Durante as atividades do Programa de Formação Continuada ficou claro que as professoras e as demais profissionais da educação não questionam a chegada das crianças em suas turmas, mas sinalizavam falta de conhecimentos sobre como deveriam atuar, principalmente para promover a comunicação e a interação dessas crianças com as demais da turma. Para ilustrar
como as participantes do Programa foram se apropriando de novas estratégias e conceitos sobre linguagem e comunicação, destacamos o trecho a seguir, extraído do portfólio formativo de uma das professoras:
Aprendi que o ato de se comunicar é abrangente e que não pode ser resumido à aquisição da linguagem, que gestos, expressões faciais e até mesmo olhares, podem demonstrar sentimentos e posicionamentos, sem que haja nenhuma utilização de sons. Participar das atividades do Programa me proporcionou que a ausência da linguagem ou a linguagem deficiente não é um impeditivo para que o sujeito se comunique. É necessário observar as condições que cada sujeito apresenta e estimular tanto a comunicação quanto a aprendizagem, por isso é importante termos em mente com outras formas de comunicação que atendam às necessidades de cada aluno. A partir do texto “O eu e o outro: construímos conhecimentos sobre a comunicação através do tato”. Primeiro nos foram apresentados conceitos e as classificações da deficiência múltipla e o que esses indivíduos têm em comum. Também aprendemos sobre a diferença entre comunicação alternativa e comunicação alternativa tátil. Ficou claro que podemos construir nosso material pedagógico de comunicação alternativa a partir da realidade dos nossos alunos (Professora de Educação Infantil que tem uma criança com SCZV, registro realizado no primeiro semestre de 2020).
Como podemos depreender do trecho coligido, a Professora registrou um conjunto de aprendizagens que entende serem necessárias para trabalhar com a sua aluna com a SCZV, principalmente, sobre linguagem e os diferentes modos de comunicação. A este respeito, durante o Programa as participantes mostraram que precisavam rever a sua compreensão sobre a linguagem como uma categoria vinculada apenas à comunicação verbal. Os dados registrados na plataforma digital mostram que as atividades síncronas e assíncronas desenvolvidas ampliaram essa compreensão considerando a fala, a escrita, o desenho, símbolos, símbolos táteis, gestos, expressões faciais e o uso de recursos de comunicação alternativa elaborados de forma individualizada com imagens e fotografias ou por meio de programas previamente existentes, como é o caso do Boardmaker, aqui citado. Sobre tal aspecto, o registro em portfólio formativo mostra esse entendimento: “nos expressamos de várias formas, não somente com a linguagem oral, dessa forma as crianças com deficiência podem se comunicar pelos atos comunicativos, como: olhar, vocalização, verbalização, gestos, grito, raiva e choro, formando um conjunto de hábitos comunicativos entendido pelos familiares e por quem convive de perto com essas crianças” (Registro em Portfólio, segundo semestre de 2020). Para Marçal (2018), quando se reconhece a linguagem e seus diferentes modos de expressão verbais, visuais, táteis, digitais, corporais, também se constrói associações complexas entre palavras, ações e conceitos, que por sua vez são formados na interação com o meio e com o outro.
Ficou evidenciado, também, nos registros na plataforma online, que as professoras compreenderam que a falta de comunicação em crianças com deficiência múltipla pode levar ao seu isolamento na sala de aula e, consequentemente, prejudicar sua participação nas atividades e o seu desenvolvimento educacional e social. Também registraram que a interação pelo olhar com a criança, o uso de recursos, objetos ou símbolos táteis podem ser usados para introduzir formas iniciais de comunicação, sempre respeitando as indicações científicas já validades. Uma das professoras chegou a relatar que “o uso de materiais e recursos de tecnologia assistiva podem ser uma oportunidade de explorar a funcionalidade comunicativa, pois, tenho casos de alunos em que o feedback se dá com o movimento dos olhos e expressão facial, de partes do antebraço, e não das mãos, como habitualmente estamos acostumados” (Registro em portfólio formativo de uma professora que atua com crianças com deficiência múltipla severa, segundo semestre de 2020).
A importância da interação pelo olhar foi registrada por Sá e Pletsch (2021) durante pesquisa que analisou a participação de crianças com SCZV em atividades em casa. As pesquisadoras mostraram que as mães que participaram do estudo relataram que conhecem seus filhos não apenas pelo olhar e pelo sorriso, mas também pela forma como choram. As autoras também sinalizaram a importância do envolvimento delas na promoção de programas de comunicação alternativa. Os indícios presentes na forma de comunicação aqui registrados não podem ser ignorados, principalmente por estarmos discutindo aspectos da escolarização de crianças com deficiência múltipla severa, não oralizadas. Rocha (2018) em sua tese de doutorado mostrou a necessidade de reconhecimento de pequenos gestos, inclusive por meio do olhar, como ponto de partida para introduzir recursos de comunicação alternativa, como o uso de cartões contendo, por exemplo, a escolha dos alimentos, e a indicação por meio do piscar para mostrar o entendimento da criança sobre o significado do sim ou do não sobre o que deseja comer.
A relação entre os agentes de dois diferentes microssistemas (escola e família) segundo a perspectiva bioecológica é fundamental, pois amplia as possibilidades de apropriação pelas crianças dos símbolos e estratégias empregadas e seu consequente desenvolvimento. Pouco adianta usar determinadas estratégias no cotidiano familiar da criança e usar outros mais estruturados na escola. Isso acaba, muitas vezes, confundindo a criança. Uma das professoras registrou em seu portfólio formativo que “acho importante a integração de todos escola e família para um bom desenvolvimento dessas técnicas de comunicação. Assim, todas as ferramentas utilizadas para esse desenvolvimento serão usadas
sempre e o aluno desenvolve melhores resultados” (Registro em portfólio formativo, segundo semestre de 2020). Outra professora seguiu na mesma direção ao dizer que:
Precisamos estar conectados para que o trabalho com a criança tenha êxito. Estamos envolvendo os pais na comunicação alternativa, partilhamos figuras para que o trabalho com o aluno não seja fragmentado. A escola não deve fazer um trabalho isolado, por isso precisamos da participação da família nesse processo (Registro em plataforma digital de uma professora que atua na Educação Infantil com uma criança com SCZV, primeiro semestre de 2021).
Esses relatos indicam que a perspectiva bioecológica, usando os referenciais da proposta de F Words de Rosenbaum e Gorter (2012), baseada na estrutura da CIF, que propõe a atuação conjunta com os familiares das crianças com deficiência, é uma iniciativa importante e necessária para o desenvolvimento da mesma. A nossa pesquisa verificou, ainda, que a participação das famílias e o oferecimento de atividades interativas em sala de aula entre as crianças, não apenas para favorecer a sua comunicação e participação, acaba ampliando a sua inclusão escolar e social. Para tal, o trabalho colaborativo entre a professora da turma comum de ensino, o professor da sala de recursos multifuncionais e o agente de apoio à inclusão foram destacados como essenciais nesse processo.
Outro aspecto que as participantes do projeto informaram foi que a introdução de estratégias e até mesmo de cartões de comunicação durante as brincadeiras se caracteriza como uma iniciativa promissora. Por exemplo, para brincar a criança precisa selecionar de alguma forma, seja pelo olhar ou pela inclinação da cabeça ou corpo, o cartão com o símbolo brincar. Na Educação Infantil, a brincadeira faz parte das atividades desenvolvidas com as crianças para que se apropriem de diferentes conceitos e processos psicológicos superiores, como atenção, concentração, memória, seriação, classificação, entre outros, de forma interativa com os coleguinhas de turma. É também nesse nível educacional que são promovidas ações para que a criança participe, explore, expresse e se conheça. A pesquisa de Fernandes, Santos e Mercado (2019), realizada com mães, evidenciou como o brincar se mostrou importante para o desenvolvimento de crianças com deficiência múltipla em decorrência da SCZV. Os dados da pesquisa revelaram que a brincadeira e os brinquedos foram importantes no desenvolvimento das duas crianças que participaram da investigação. A brincadeira por meio da mediação de um adulto contando histórias também foi avaliada como positiva no desenvolvimento da comunicação em crianças com autismo (DELIBERATO; ADURENS; ROCHA, 2021). Fica aqui evidenciado que introduzir ainda na Educação Infantil estratégias de comunicação alternativa tendo como eixo central o brincar (que envolve
recursos de baixo custo) pode ser uma iniciativa potencializadora para a promoção da comunicação e da participação das crianças nas atividades escolares.
Para uma das professoras: “com certeza, as brincadeiras e brinquedos são excelentes para todas as crianças, principalmente porque aproximam as crianças e favorecem a comunicação, na relação adulto-criança, criança-criança” (Registro em plataforma online, segundo semestre de 2020). Ainda sobre as estratégias usadas, uma professora relatou que tem em sua sala de aula “uma caixa sensorial contendo diferentes materiais, com variadas texturas, formas, cores, funcionalidades, para exploração da criança e fico atenta as observações para mediar (o olhar, encostar, mão sobre mão, movimento de pegada, apontar)” (Registro em plataforma online, segundo semestre de 2020).
Corroborando com essa fala, trazemos a referência da pesquisa de Marçal (2020), que aproxima saberes das áreas de design, saúde e educação, e permitiu o fortalecimento de ações visando diminuir barreiras, dentre elas as comunicacionais, através dos brinquedos construídos especificamente para as necessidades sensoriais e comunicacionais das crianças, ou como denominado pela autora, os “objetos sensíveis”. Essa experiência permitiu a consolidação de práticas inclusivas por meio da mediação – pelo brinquedo – das relações entre os sujeitos, com base no lugar de potência das crianças com deficiência. É o que a autora define como modos diversos de interação.
Ainda sobre as brincadeiras e usos de objetos pedagógicos destacamos o projeto “Caixa e Bacia”, desenvolvido de maneira multidisciplinar, visando a construção de recursos de estimulação para crianças de 0 a 3 anos com a SCZV, descrito por Marçal (2019). Neste projeto, de acordo com a autora, partiu-se do entendimento de que é no ato do brincar que a criança descobre o espaço, o tempo, experimenta sensorialidades, constrói consciência do corpo e descobre diferentes formas de se expressar. Também se entendeu que é por meio do corpo em movimento e interação que a criança percebe o mundo e constrói linguagem corporal e comunicação não-verbal. Isto é, percebe que o corpo se expressa. O uso de objetos pedagógicos ou brinquedos, neste caso em miniatura, também foi destaque na pesquisa de Moreira (2021), no desenvolvimento da comunicação alternativa tátil para crianças com deficiência múltipla sensorial visual.
Outro ponto destacado pelas professoras sobre as estratégias para introduzir e usar a comunicação alternativa com crianças com SCZV é que é preciso ficar atento às necessidades de cada criança. O trecho a seguir mostra a preocupação de uma das professoras sobre essa questão:
Na escolha das categorias, considero que o ideal é avaliar a necessidade de cada aluno e, assim investir naquilo que ele responde melhor. Sempre usei a CA, mas vejo que ela precisa ser reinventada para cada aluno, em cada aula. Verificar quais são as dificuldades de abstração, quais os canais sensoriais que respondem, se é necessário utilizar algum outro recurso de tecnologia assistiva para dar suporte. Esses recursos e estratégias funcionam como instrumentos de compensação das limitações apresentadas, colaborando nos processos de ensino e aprendizagem dessas crianças (Registro em plataforma online de uma orientadora educacional, segundo semestre de 2020).
Refletindo sobre os extratos dos portfólios e registros na plataforma digital, destaca-se a importância dada pelos sujeitos da pesquisa ao envolvimento das crianças em atividades e participação no espaço escolar a partir de atividades lúdicas, usando a brincadeira como estratégia. Nas palavras da Professora Maria, “a brincadeira pode favorecer a convivência, a participação, a exploração, a expressão, o conhecer-se. É muito importante para nossas crianças com alguma deficiência experimentar todos esses aspectos no período da Educação Infantil” (Registro no portfólio, segundo semestre letivo de 2020). Isso evidencia que os professores em suas práticas, no nível do ambiente social, segundo o modelo de Bronfenbrenner, reconhecem a importância do oferecimento de oportunidades de participação numa perspectiva inclusiva, promovendo uma experiência com todas as crianças da sala de aula.
Em síntese, a pesquisa indicou que o desenvolvimento da comunicação alternativa pode ocorrer com qualidade por meio de tecnologia assistiva de baixo custo, associada a estratégias participativas que valorizem o uso de brinquedos e objetos pedagógicos em sala de aula, comumente existentes na Educação Infantil. Em outros termos, é possível desenvolver a comunicação utilizando recursos e atividades lúdicas, a fim de estimular a participação das crianças com SCZV nas atividades escolares de maneira mais significativa, dando, assim, mais qualidade à sua inclusão educacional. Igualmente, o estudo mostrou que a teoria bioecológica de Bronfenbrenner (2012), articulada com a proposta de F Words elaborada por Rosenbaum e Gorter (2012), fornece subsídios importantes para a elaboração de estratégias que fomentem a comunicação e a participação de crianças com deficiência múltipla não oralizadas em decorrência da SCZV. Adicionalmente, esta investigação sugere que a atuação colaborativa entre professores, profissionais de apoio (sejam da educação ou da saúde) e familiares é central para a aprendizagem escolar e melhoria da qualidade de vida dessas crianças.
AZEVEDO, C. DA S.; FREIRE, I. M.; MOURA, L. N. de F. “Aí começou a saga...”:
fragilidade psicossocial na epidemia do vírus Zika. Cad. Saúde Pública, v. 37, n. 7, jul. 2021. DOI: https://doi.org/10.1590/0102-311X00121420
BERSCH, R. Introdução à Tecnologia Assistiva. Porto Alegre, RS: CEDI - Centro Especializado em Desenvolvimento Infantil, 2008.
BRASIL. Ministério da Educação. Secretaria de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão. Política Nacional de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva. Brasília, DF: MEC/SECADI, 2008.
BRASIL. Resolução n. 4, de 02/10/09. Institui Diretrizes Operacionais para o AEE na Ed. Básica, modalidade Educação Especial. Brasília, 25 ago. 2009. Disponível em: http://portal.mec.gov.br/dmdocuments/rceb004_09.pdf. Acesso em: 10 jul. 2021.
BRASIL. Lei n. 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Diário Oficial da União: Seção 1, Brasília, DF, n. 127, p. 2-11, 7 jul. 2015.
BRONFENBRENNER, U. Bioecologia do desenvolvimento humano: tornando os seres humanos mais humanos. Porto Alegre, RS: Artmed, 2012.
DELIBERATO, D.; ADURENS, F. D. L.; ROCHA, A. N. D. C. Brincar e contar histórias com crianças com Transtorno do Espectro Autista: mediação do adulto. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 27, 2021. DOI: https://doi.org/10.1590/1980-54702021v27e0128
DINIZ, D. Zika: do sertão nordestino à ameaça global. 1. ed. Rio de Janeiro, RJ: Civilização brasileira, 2016. 192 p.
FERNANDES, M. P.; SANTOS, S. R.; MERCADO, F. M. O desenvolvimento do brincar em Crianças com a Síndrome Congênita do Zika Vírus. Revista Entreideias, v. 8, n. 2, p. 51-74, maio/ago. 2019. DOI: http://dx.doi.org/10.9771/re.v8i2.27630
FREITAS, D. A. et al. Congenital Zika syndrome: A systematic review. PLoS One, v. 15, n. 12, 2020. DOI: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0242367
FLEISCHER, S.; LIMA, F. (org.). Micro: contribuições da antropologia. Brasília, DF: Athalaia, 2020.
LIMA, T. J.; SOUZA, L. E. C. O papel da autoeficácia parental na saúde mental de mães de crianças com Síndrome da Zika Congênita. Ciência e Saúde Coletiva, v. 26, n. 1, p. 359-368, 2021. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-81232020261.02222019
LOPES, M. M. E. et al. Infants Exposed to Zika Virus In Utero. N Engl J Med., v. 379, n. 24, p. 2377-2379. DOI: 10.1056/NEJMc1800098
LÖWY, I. Zika no Brasil: história recente de uma epidemia. Rio de Janeiro, RJ: Editora Fiocruz, 2019.
MACIVER, D. et al. Participation of children with disabilities in school: A realist systematic review of psychosocial and environmental factors. PLoS ONE, v. 14, n. 1, 2019. DOI: https://doi.org/10.1371/journal. pone.0210511
MOREIRA, F. D. S. Recursos e estratégias táteis para crianças com deficiência múltipla sensorial visual. Editora CRV, 2021.
GRANLUND, M. et al. Differentiating Activity and Participation of Children and Youth with Disability in Sweden a Third Qualifier in the International Classification of Functioning, Disability, and Health for Children and Youth? American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, v. 91, n. 2 (Suppl), fev. 2012. DOI: https://doi.org/10.1097/PHM.0b013e31823d5376
MAXWELL, G.; KOUTSOGEORGOU, E. Using Social Capital to Construct a Conceptual International Classification of Functioning, Disability, and Health Children and Youth VersionY Based Framework for Stronger Inclusive Education Policies in Europe. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, v. 91, n. 1 (Suppl), jan. 2012. DOI: https://doi.org/10.1097/PHM.0b013e31823d4b92
MARÇAL, C. D. de C. Design participativo e princípios inclusivos: múltiplos modos de mediações na relação de sujeitos com autismo. 2018. 155 f. Tese (Doutorado Em Artes e Design) – Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro, 2018.
MARÇAL, C. D. C. Metodologia Caixa e Bacia e sua contribuição às oficinas integradas Zika: centralidade na construção de vínculos entre familiares e profissionais por meio da produção conjunta de objetivos de estimulação par ao desenvolvimento infantil. In: PENELLO. L. M., LUGARINHO; P. L. M. (Org.). Uma trajetória do cuidado II: resultados e desafios das ações de qualificação para atenção integral às crianças com SCZV e STORCH e suas famílias no âmbito do Sistema Único de Saúde. Rio de Janeiro, RJ: Fiocruz, 2019. p.
53-69.
MARÇAL, C. D. C. Objetos sensoriais para mediação de crianças com deficiência. Departamento de Artes & Design PUC-Rio. Disponível em: http://semanadesign.dad.puc- rio.br/deriva/SemanaDesign/projeto_18.html. Acesso em: 10 jul. 2021.
MENEZES, A. et al. Microcefalia relacionada ao vírus Zika e dinâmica familiar: perspectiva da mãe. Av Enferm, v. 37, n. 1, p. 38-46, 2019. DOI: https://doi.org/10.15446/av.enferm.v37n1.72008
ObEE. Observatório de Educação Especial e Inclusão Educacional. Banco de dados. Nova Iguaçu, RJ, 2019-2020.
PAHO/WHO. Epidemiological Alert Neurological syndrome, congenital malformations, and Zika virus infection. Implications for public health in the Americas. Disponível em: http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&task=doc_download&Itemid=&gid
=32405&lang=en, 2015. Acesso em: 10 jul. 2021.
PEÇANHA, P. P. et al. Neurodevelopment of children exposed intra-uterus by Zika virus: A case series. PLoS ONE, v. 15, n. 2, 2020. DOI: https://doi.org/10.1371/journal. pone.0229434
PINTO, M.; FERNANDES, S.; BARROS, L. Estimating the cost of congenital Zika syndrome to families and healthcare providers in Rio de Janeiro and Pernambuco, Brazil: results of a case-control study. Wellcome Open Res, v. 6, n. 28, 2021. DOI: https://doi.org/10.12688/wellcomeopenres.16623.1
PLETSCH, M. D. “Os filhos do Zika Vírus chegaram na escola”: Análise dos programas educacionais desenvolvidos nas redes de ensino da Baixada Fluminense. In: Projeto de Pesquisa. Nova Iguaçu, RJ: UFFRJ, 2018.
PLETSCH, M. D. Pesquisas e ações intersetoriais entre educação e saúde na promoção da escolarização e do desenvolvimento de crianças com síndrome congênita do zika vírus na Baixada Fluminense. In: Projeto de Pesquisa. Nova Iguaçu, RJ: UFFRJ, 2019.
PLETSCH, M. D.; MENDES, G. M. L. Entre a espera e a urgência: propostas educacionais remotas para crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus durante a pandemia da COVID-19. Revista Práxis Educativa, Ponta Grossa, v. 15, p. 1-16, 2020. DOI: https://doi.org/10.5212/PraxEduc.v.15.15335.069
PLETSCH, M. D.; ARAUJO, P. C. M. do A.; SOUZA, M. G. de. A importância de ações intersetoriais como estratégia para a promoção da escolarização de crianças com a síndrome congênita do zika vírus (SCZV). In: Educação em Foco, Juiz de Fora, v. 25, n. 3, p. 193-210, set./dez. 2020. DOI: https://doi.org/10.22195/2447-524620202532924
ROSENBAUM. P.; GORTER, J. W. The 'F-words' in childhood disability: I swear this is how we should think! Child Care Health Dev., v. 38, n. 4, p. 457-63, 2012.
DOI: https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2011.01338.x
ROCHA, M. G. de S. da. Processos de ensino e aprendizagem de alunos com múltiplas deficiências no AEE à luz da teoria histórico-cultural. 2014. 233 f. Dissertação (Mestrado em Educação) – Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro, Nova Iguaçu, 2014.
ROCHA, M. G. de S. da. Os sentidos e significados da escolarização de sujeitos com deficiência múltipla. 2018. 291 f. Tese (Doutorado em Educação) – Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro, Nova Iguaçu, 2018.
ROCHA, M. G. S.; PLETSCH, M. D. Deficiência múltipla: disputas conceituais e políticas educacionais no Brasil. Cadernos de Pesquisa, São Luís, v. 22, n. 1, p. 112-125, jan./abr. 2015. DOI: http://dx.doi.org/10.18764/2178- 2229.v22.n1.p.112-125
ROCHA, M. G. S.; PLETSCH, M. D. Deficiência múltipla, sistemas de apoio e processos de escolarização. Revista Horizontes, Itatiba, v. 36, n. 3, p. 99-110, set./dez. 2018. DOI: https://doi.org/10.24933/horizontes.v36i3.700
ROCHA, M. G. S.; PLETSCH, M. D. Comunicação alternativa como instrumento externo de compensação: possibilidades para a aprendizagem de alunos com múltiplas deficiências.
SÁ, M. R. C.; PLETSCH, M. D. A participação de crianças com a Síndrome Congênita do Zika Vírus: intercessões entre o modelo bioecológico e a funcionalidade humana. Práxis Educativa (UEPG. ONLINE), v. 16, p. 1-15, 2021. DOI:
https://doi.org/10.5212/PraxEduc.v.16.17383.017
VIANA, V. D. G. S. M. Educação Especial na perspectiva das Humanidades Digitais: o que dizem os Bancos de dados da Capes e do IBICT sobre a síndrome congênita do zika vírus? 2021. 170 f. Dissertação (Mestrado em Humanidades Digitais) – Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro, Nova Iguaçu, 2021.
PLETSCH, M. D.; SÁ, M. R. C.; ROCHA, M. G. S. Tecnologias assistivas para a comunicação e a participação de crianças com a Síndrome Congênita do Zika Vírus. Revista Ibero-Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 16, n. esp. 4, p. 2971-2989, dez. 2021. e-ISSN: 1982-5587. DOI: https://doi.org/10.21723/riaee.v16iesp.4.16062
TECNOLOGIAS ASSISTIVAS PARA A COMUNICAÇÃO E A PARTICIPAÇÃO DE CRIANÇAS COM A SÍNDROME CONGÊNITA DO ZIKA VÍRUS
ASSISTIVE TECHOLOGIES FOR THE COMMUNICATION AND PARTICIPACION OF CHILDREN WITH CONGENITAL ZIKA VIRUS SYNDROME
Marcia Denise PLETSCH1 Miriam Ribeiro Calheiros de SÁ2 Maíra Gomes de Souza da ROCHA3
RESUMO: Este artigo apresenta resultados sobre o uso de tecnologia assistiva para a comunicação e a participação de crianças com deficiência múltipla não oralizadas em decorrência da Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV). A pesquisa abordou as concepções de profissionais da educação que atuaram com essas crianças nos anos de 2019 e
1 Universidad Federal Rural de Río de Janeiro (UFRRJ), Nova Iguaçu – RJ – Brasil. Profesora Asociada en el Departamento de Educación y Sociedad, el Programa de Posgrado en Educación, Contextos Contemporáneos y Demandas Populares (PPGEduc) y el Programa de Posgrado en Humanidades Digitales. Doctora en Educación (UERJ). Cnpq Research Productivity Fellow - Nivel 2. ORCID: https://orcid.org/0000-0001-5906-0487. E-mail: marciadenisepletsch@gmail.com
2020. Os dados foram coletados durante um Programa de Formação Continuada por meio de registros em plataforma online e portfólios formativos. Para fundar as análises, os referenciais da teoria bioecológica e sistêmica do desenvolvimento humano de Uri Bronfenbrenner foram empregados. Os resultados evidenciaram, entre outros aspectos, que usar recursos de tecnologia assistiva favorece a promoção da comunicação e, consequentemente, da participação, e, também, a escolarização dessas crianças, desde que se ofereça o apoio necessário, seja em casa ou na escola.
PALAVRAS-CHAVE: Tecnologias assistivas. Deficiência múltipla. Comunicação. Participação. Síndrome Congênita do Zika Vírus. Educação infantil.
ABSTRACT: This paper presents results on the use of assistive technology for the communication and participation of non-speaking children with multiple disabilities due to the Congenital Zika Virus Syndrome. The investigation addressed the conceptions of education professionals who worked with these children in 2019 and 2020. Data were collected during a Continuing Education Program through records on an online platform and training portfolios. To support the analysis, the references of the bioecological and systemic theory of human development by Uri Bronfenbrenner were used. The results showed, among other aspects, that the use of assistive technology resources favors the promotion of communication and, consequently, participation, and also the schooling of these children, provided that the necessary support and assistance are offered, whether at home or at school.
KEYWORDS: Assistive technologies. Multiple disability. Communication. Participation. Congenital Zika Virus Syndrome. Early childhood education.
Desde 2012, el Observatorio de Educación Especial e Inclusión Educativa (ObEE) ha realizado un conjunto de investigaciones sobre la escolarización y el desarrollo de niños con discapacidades múltiples. En los años siguientes, con la epidemia del virus zika, estas investigaciones se intensificaron, considerando que Río de Janeiro fue el segundo estado más afectado por el virus con una alta incidencia en la “baixada fluminense”, un lugar prioritario de nuestras investigaciones. 4
La deficiencia múltiple causada por el síndrome congénito del virus del Zika (SCZV) afectó a cientos de bebés cuyas madres se infectaron con el virus del Zika durante el embarazo, causando, entre otras peculiaridades del desarrollo, microcefalia (DINIZ, 2016; LÖWY, 2019; PLETSCH; MENDES, 2020). La microcefalia es la complicación más grave en los niños, pero la infección por el virus del Zika también se asocia con una serie de otras
4 O ObEE está vinculado al Centro de Innovación Tecnológica y Educación Inclusiva (CITEI) del Instituto Multidisciplinario del Campus de la UFRRJ de Nova Iguaçu. Disponible en: http://obee.ufrrj.br. Acceso: 10 Jul. 2021.
afecciones, como hipertonía, convulsiones, anomalías oftálmicas, artrogriposis cardíaca y otras afecciones y retraso en el desarrollo (FREITAS et al., 2020). En otras palabras, la microcefalia causada por SCZV conduce a una combinación de discapacidades (en general, discapacidad intelectual, visual y / o motora) compatibles con discapacidades múltiples, y puede afectar el desarrollo de diferentes maneras, con diferentes consecuencias en su calidad de vida y en las relaciones con el medio ambiente (PLETSCH; ARAUJO; SOUZA, 2020; ROCHA, 2014; 2018; ROCA; PLETSCH, 2015; 2018).
Brasil fue el país más gravemente afectado entre los territorios que reportaron brotes del virus del zika. En 2018, hubo 2.952 casos confirmados de SCZV en el país, lo que constituye el 79% de los casos para la región según la Organización Panamericana de la Salud (OPAS) (PAHO/WHO, 2015). Estudios recientes han identificado trastornos neurológicos, como el retraso en el neurodesarrollo, especialmente en el dominio del lenguaje, en niños expuestos al virus del Zika (ZV) que eran asintomáticos al nacer (LOPES et al., 2018; PEÇANHA et al., 2021; VASCONCELOS et al., 2020). La ausencia de signos y síntomas al nacer en los bebés expuestos no excluye que más adelante en la infancia se les revise. La alta prevalencia de casos asintomáticos al nacer (65 a 83%) puede retrasar la identificación de la asociación entre síndromes congénitos (con o sin inicio tardío) e infección por ZV en la madre durante el embarazo. Los resultados de estos estudios indican que a lo largo plazo puede ocurrir deterioro cognitivo y sugiere que los niños que son asintomáticos al nacer, a pesar de haber estado expuestos a ZV durante el período fetal, aún pueden ser susceptibles a resultados adversos en su desarrollo y condición de salud. Por lo tanto, es esencial estructurar redes intersectoriales que involucren al sistema educativo, la salud y la asistencia social, para el monitoreo integral de estos niños, ahora en edad escolar (LOPES et al., 2018; PINTO, I.C.; Fernandes BARROS, 2021; SA; PLETSCH, 2021).
Para aumentar la participación educativa y social de estos niños, así como su calidad de vida, uno de los aspectos centrales evidenciados en nuestra investigación es la oferta de apoyos y recursos específicos, como las tecnologías de asistencia (TA's que según la Ley Brasileña para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (LBI) – Ley Nº 13.146/2015 – se caracterizan como "[...] productos, equipos, dispositivos, recursos, metodologías, estrategias, prácticas y servicios que tienen como objetivo promover la funcionalidad, relacionada con la actividad y participación de las personas con discapacidad o movilidad reducida, apuntando a su autonomía, independencia, calidad de vida e inclusión social" (BRASIL, 2015, p. 2).
En el caso de los niños con discapacidades múltiples debido a SCZV, los recursos de tecnología asistencial pueden favorecer el desarrollo de la comunicación, debido a que en su mayoría son niños no oralizados, es necesario utilizar la comunicación alternativa a través de tableros o recursos digitales en tabletas en la promoción de la comunicación, la autonomía y la participación en sus elecciones en la vida cotidiana y escolar. Como lo indican Rocha (2018) y Sá y Pletsch (2021), la comunicación alternativa (CA) se entiende como parte del área de la tecnología de asistencia, y puede involucrar todo, desde gestos y expresiones faciales hasta diversas formas gráficas, como una forma de comunicar a las personas que no pueden usar el lenguaje verbal. También considera los propósitos de promover y complementar el habla y garantizar una nueva alternativa de comunicación si no hay posibilidad de desarrollarla.
Los recursos de tecnología de asistencia se organizan o clasifican de acuerdo con los objetivos funcionales a los que están destinados, y pueden ser motores o sensoriales (BERSCH, 2008; ROCK, 2014, 2018). Para favorecer la comunicación de los niños que no hablan o incluso la escritura funcional se utilizan generalmente pizarras de comunicación e incluso software como el Boardmaker, disponible en las salas de recursos multifuncionales de Atención Educativa Especializada (AEE), que se ofrecen en el turno de escolarización de forma complementaria para alumnos con discapacidad y pacientes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y, para estudiantes con altas habilidades/superdotados (BRASIL, 2009).
El concepto de funcionalidad humana ha sido indicado para la evaluación de la discapacidad y está previsto en LBI (BRASIL, 2015). Desde una perspectiva biopsicosocial, la evaluación de la discapacidad, según el LBI, considera: los impedimentos en las funciones y estructuras del cuerpo; factores socioambientales, psicológicos y personales; la limitación en el desempeño de las actividades; y la restricción de la participación. El origen de la funcionalidad como premisa para comprender el fenómeno de la discapacidad se produjo en 2001, con la Clasificación Internacional de Funcionalidad, Discapacidad y Salud - CIF (WHO, 2007). El CIF comprende la funcionalidad de la interacción dinámica entre problemas de salud, factores contextuales personales y ambientales. Es lo que llamamos un modelo biopsicosocial.
En el modelo biopsicosocial, la discapacidad ya no se entiende como un atributo de la persona, sino como resultado de la interacción social y las barreras existentes. Esta perspectiva nos lleva a un enfoque centrado en las posibilidades de los sujetos y en las expectativas de ellos y sus familias. Por ello, hemos propugnado una amplia interacción entre los profesionales de la educación y la salud que trabajan con niños con SCZV y sus familias,
en el establecimiento de acciones y estrategias que proporcionen el desarrollo de su funcionalidad en la escuela y en el hogar (SÁ; PLETSCH, 2021). Para ello, una de las posibilidades de acción es la propuesta de F Words, desarrollada por el grupo CanChild en Canadá, que traducida al portugués significa Mis palabras favoritas (Funcionalidad, familia, salud, amigos, diversión y futuro). Las Palabras F se introdujeron en 2011, a partir de un estudio de Rosenbaum y Gorter (2012), basado en la estructura del CIF, con el objetivo de promover el desarrollo integral de los niños con discapacidad en el que ninguno de los actores involucrados en la intervención pueda ser visto de forma aislada, incluidas las familias.
Los autores señalan que F Words realmente ayuda a las personas que trabajan con niños con discapacidades y sus familias a comprender los problemas que enfrentan en la vida real. A partir de este estudio, se desarrollaron pautas para trabajar las palabras favoritas, con las familias, los profesionales de la salud y, más recientemente, un enfoque dirigido a las escuelas. Para las escuelas, la propuesta es que los maestros puedan trabajar con los otros niños de la clase, para que entiendan mejor a su compañero con discapacidad, favoreciendo así la participación de los niños con discapacidad en las actividades que se realizan en la escuela. La siguiente figura sistematiza este enfoque.
Fuente: CanChild (2012)
En esta perspectiva, uno de los conceptos centrales es la participación, que es compleja y polisémica y puede ser analizada de diferentes maneras. En el CIF, la
participación se define como "participación en cada situación de la vida", incluida la vida familiar, la escuela y la comunidad, siendo crucial para los niños con discapacidad porque afecta directamente su bienestar, relaciones sociales, salud mental y física. Junto con la actividad, el medio ambiente es un determinante clave para la promoción de esta participación. Aquí, destacamos que es muy importante que el niño pueda ser un niño, que pueda jugar, tener momentos de diversión y compartir experiencias con otros niños. Por ello, es fundamental saber qué le gusta al niño pensar en formas de hacer accesibles las actividades para su participación. Esto ayuda al niño a generar confianza y un sentido de habilidad. Es necesario, aquí, aclarar los conceptos de capacidad y rendimiento, es decir: la capacidad es lo que podemos hacer de la mejor manera, mientras que el rendimiento es lo que normalmente hacemos. Ahora, sabemos que el rendimiento mejora con la práctica y, por lo tanto, nuestro énfasis principal debe estar en la promoción de actividades (ROSENBAUM; GORTER, 2012). Sabemos que muchos niños con discapacidad pueden verse privados de experiencia, y esto puede asociarse no solo con su estado de salud, sino también con la falta de oportunidades y acceso a un entorno que facilite tal posibilidad.
En este artículo, el énfasis estará en la participación en la escuela, incluidas las actividades no estructuradas (por ejemplo, amistades, juegos), organizadas (por ejemplo, deportes y juegos en el patio de recreo, las artes) y en el aula (por ejemplo, trabajo en grupo, realización de tareas). En una reciente revisión sistemática de 1828 artículos, Maciver et al. (2018) indicó que la participación de los niños con discapacidad está restringida en la escuela en comparación con la de sus compañeros, lo que puede tener consecuencias significativas para el rendimiento, la calidad de vida y el bienestar. Es decir, los alumnos con discapacidad (en este caso, con discapacidad múltiple) acaban participando menos en actividades estructuradas y no estructuradas en el colegio, aspecto que afecta a su experiencia e interacción social. En palabras de Maciver et al. (2018, p. 23), la participación en la escuela también puede ser sistematizada:
La participación escolar incluye actividades activas y significativas (desde una perspectiva personal o socioeconómica) que son necesarias o deseadas para cumplir con el papel del estudiante dentro o fuera del contexto escolar. La participación en la escuela no es solo actividad en el aula, trabajo escolar o logros. La participación incluye eventos escolares, viajes, deportes, artes y relaciones adultas y amistades con colegas. La participación escolar se puede entender en términos de cuánto, con qué frecuencia y qué actividades realiza el niño (frecuencia), así como su experiencia subjetiva (participación).5 (Traducción nuestra)
5 Traducción del original en inglés por Márcia Denise Pletsch.
En Brasil, el concepto de participación en la escuela se utiliza poco para guiar prácticas pedagógicas basadas en la evidencia y más efectivas. En general, el concepto se discute a la luz de los principios contenidos en los documentos oficiales que definen la inclusión educativa como acceso, participación y aprendizaje (BRASIL, 2008). Esta discusión se centra en el modelo social de la discapacidad, que tiende a centrarse en la participación de estas personas desde el punto de vista político y de los derechos civiles, pero no en cómo afecta el funcionamiento humano, el aprendizaje y el desarrollo de los individuos. Granlund et al. (2012), en un estudio realizado en Suecia, encontró que los documentos políticos presentan el concepto de participación, centrándose mucho más en aspectos relacionados con la accesibilidad del entorno escolar que en la experiencia subjetiva de la participación efectiva en las actividades escolares.
Por ejemplo, en los niños con discapacidades, especialmente aquellos con discapacidades múltiples más graves, las habilidades funcionales son elementos que pueden afectar su participación en actividades en el hogar o en la escuela, que, según Maxwell y Koutsogeorgou (2012), incluyen hacer la actividad y participar en dicha experiencia. Según los mismos autores, la implicación en las actividades escolares es mayor cuando se piensa y se hace coincidir. Para ello, es necesario promover el desarrollo de la comunicación del niño con el fin de estructurar el lenguaje y el pensamiento a través de la apropiación del sistema simbólico, como ya se evidenció en nuestra investigación (ROCHA; PLETSCH, 2018; SA; PLETSCH, 2021). Es decir, la comunicación alternativa es un instrumento que el sujeto utiliza como mediador entre él y el mundo que le rodea para comunicarse, expresar sus sentimientos y deseos. Por lo tanto, al no promover la comunicación a través de recursos alternativos, la participación de estos sujetos se ve afectada. Además, tu autonomía para elegir cuándo y cómo participar acaba por no desarrollarse.
Esto significa que, para la escolarización de niños con discapacidad múltiple sin comunicación verbal, es necesario ofrecer recursos que puedan implicar el uso de instrumentos desde los más sencillos, hechos a mano, hasta los más complejos tecnológicamente y de alto costo. Los recursos se pueden clasificar según su densidad tecnológica (baja, media o alta), como incluso indica el propio CIF. Como ejemplos, de baja tecnología podemos mencionar las placas de comunicación hechas a mano, las placas de sonido de tecnología media con uso de computadora y las de alta tecnología podemos citar mecanismos de comunicación que utilizan sensor infrarrojo acoplado a gafas y computadora, como fue utilizado por el físico Stephen Hawking.
Independientemente del recurso disponible a utilizar, es necesario centrarse en la funcionalidad del niño, a través de la observación y la escucha atenta de los profesionales y familiares involucrados en el cuidado del niño para una evaluación efectiva de sus necesidades. Para ello, es fundamental asegurar, además de los recursos materiales, los recursos humanos como soportes o soportes en este proceso. Estos incluyen a todos los profesionales y cuidadores que, en el caso de los niños con SCZV, se han centrado en la madre, como lo demuestran varios estudios (AZEVEDO; FREIRE; MOURA, 2021; FLEISCHER; LIMA, 2020; LIMA; SOUZA, 2021; MENEZES et al., 2018; PLETSCH;
MENDES, 2020). Promover programas de intervención y comunicación alternativa con la familia (o en este caso la madre), considerando la realidad rutinaria y social del niño, ha demostrado ser prometedor en la literatura científica internacional (ROSENBAUM; GORTER, 2012).
Todavía en términos teóricos utilizamos las referencias de la teoría bioecológica y sistémica del desarrollo humano de Uri Bronfenbrenner. Esta teoría sostiene que la interacción entre varios factores (niño, familia y entorno social/comunitario) y la calidad de estas relaciones favorecen el desarrollo infantil desde cuatro núcleos: la persona, el proceso, el contexto y el tiempo. Según Bronfenbrenner, el desarrollo humano implica una serie de factores que están interrelacionados con las características personales de cada uno desde el nacimiento, que se transforman según el contexto y la realidad social y cultural en la que vive cada persona. La siguiente figura sistematiza la teoría de Bronfenbrenner mostrando el dinamismo e interrelación entre los núcleos que la constituyen.
Persona
Proceso
Context
Tiempo
Fuente: Elaborado a partir de Bronfenbrenner (2012) – (traducción nuestra)
Te recordamos que el microsistema se caracteriza por el entorno directo en el que la persona vive experiencias personales en la familia, escuela, guardería. El mesocrosistema se produce cuando existen interrelaciones e influencias recíprocas entre dos o más ambientes en los que la persona participa activamente. El macrosistema incluye elementos del sistema que no involucran a la persona como participante activo, sino en los que ocurren eventos que afectan lo que sucede en uno de los microsistemas, y el exosistema está formado por el patrón global de ideologías, creencias, valores, religiones, formas de gobierno, culturas y subculturas presentes en la vida cotidiana de las personas (BRONFENBRENNER, 2012; SA; PLETSCH, 2021).
A partir de estas premisas presentamos los resultados de una investigación sobre el uso de recursos de tecnología asistencial para la promoción de la comunicación y la participación de niños con SCZV desde las concepciones de los profesionales de la educación. Es importante mencionar que la llegada de estos niños a la escuela aún está poco investigada, ya que la mayoría de los estudios desarrollados hasta el momento fueron en el área de salud y asistencia social (VIANA, 2021). En este sentido, este artículo aporta importantes aportaciones sobre los caminos y posibilidades para su escolarización.
La investigación se realizó durante la ejecución de un Programa de Educación Continua que integra un proyecto multidisciplinario, aprobado por protocolo ético 135/2021, proceso nº 23083.031153/2019-40, estructurado en tres ejes, a saber: 1) niño y familia; 2) escuela y maestros; 3) intersectorialidad, en la que se han desarrollado un conjunto de estudios y acciones intersectoriales entre educación, salud y asistencia social en la promoción de la escolarización y el desarrollo integral de los niños con SCZV en la baixada fluminense (PLETSCH, 2018; 2019). El proyecto está integrado por unos 50 investigadores de la Universidad Federal Rural de Río de Janeiro (UFRRJ), la Universidad Estadual de Río de Janeiro (UERJ), la Pontificia Universidad Católica de Río de Janeiro (PUC-Río), la Universidad Estadual de Santa Catarina (UDESC) y la Fundación Oswaldo Cruz (FIOCRUZ) con miembros de la Escuela Nacional de Salud Pública (ENSP) y el Instituto Fernandes Figueira (IFF).
El Programa de Educación Continua para 50 profesionales de la Educación se desarrolló en una Red de Educación Municipal de la Baixada Fluminense, en Río de Janeiro. Participaron docentes de clases comunes de Educación Infantil, docentes de Atención
Educativa Especializada (AEE), asesores educativos, coordinadores pedagógicos, directores de escuelas y agentes de apoyo a la inclusión del área de salud y educación. Es importante decir que parte de los resultados de este Programa fueron publicados en un artículo anterior (PLETSCH6; ARAÚJO; ROCHA, 2020).
Con una duración de 120 horas, el Programa comenzó en formato presencial, pero debido a la pandemia mundial provocada por el nuevo "coronavirus" (SARS-CoV-2), declarado por la Organización Mundial de la Salud el 11 de marzo de 2020, comenzó a desarrollarse en formato online con actividades síncronas vía plataforma Zoom y asíncronas a través de la plataforma digital online de Facebook, de febrero de 2020 a octubre de 2020, como lo ampliamente discutido por Pletsch, Araújo y Rocha (2020).
Todas las fases del Programa se estructuraron de manera colaborativa con el equipo directivo de la Red Municipal participante, a partir de las demandas presentadas por los equipos escolares que recibieron educación infantil en sus clases de educación infantil, en los años 2019 y 2020, niños con sczv, en diálogo con los Lineamientos Curriculares Nacionales para la Educación Infantil 2009 (DCNEI) - Resolución No. 5, del 17 de diciembre de 2009 (BRASIL, 2009), considerando diez ejes, es decir: 1) Conocer la realidad; 2) Postura, movimiento y alimentación; 3) Interacción y Comunicación; 4) Juegos; 5) Directo para aprender; I) 6 Derecho a aprender II; 7) Colaboración e Intersectorialidad; 8) Planificación Educativa Individualizada (PEI); 9) Familia; 10) ¿Y ahora qué? La vida sigue (BANCO DE DADOS DO OBEE, 2019-2020).
Durante el Programa, se utilizaron diferentes procedimientos para sistematizar/estructurar los datos: cuestionarios presenciales y en línea, entrevistas en línea semiestructuradas, registros en la plataforma digital en línea de Facebook y portafolios con registros de los participantes sobre su propio proceso formativo. Para este artículo utilizaremos solo los datos contenidos en los portafolios y registros digitales en línea realizados por los participantes durante actividades asincrónicas.
Para el análisis de los datos, las referencias de Bronfenbrenner fueron importantes para discutir las concepciones de los participantes del Programa de Educación Continua sobre el uso de recursos de tecnología de asistencia, ya sea de bajo o alto costo, en la promoción de la comunicación y la participación de los niños con SCZV en las actividades educativas.
6 Esta es la nomenclatura utilizada por la Red Docente en cuestión para los profesionales que actúan como soporte humano y mediador en los procesos de enseñanza en las clases comunes, asistiendo también en las necesidades de autonomía y atención esencial del alumnado que presenta este tipo de demanda..
Los datos de la investigación revelaron, desde el principio, la ansiedad de los maestros y otros profesionales en recibir a niños con discapacidades múltiples en sus escuelas debido a SCZV. De hecho, el desconocimiento de los docentes con la llegada de estos niños a clases de enseñanza común, que llamamos clases inclusivas, ha sido una constante en nuestras investigaciones (PLETSCH, 2015; ROCHA, 2014; 2018). Durante las actividades del Programa de Educación Continua, quedó claro que los maestros y otros profesionales de la educación no cuestionan la llegada de los niños a sus clases, sino que señalaron una falta de conocimiento sobre cómo deben actuar, especialmente para promover la comunicación y la interacción de estos niños con los otros niños de la clase. Para ilustrar cómo los participantes del programa se apropiaron de nuevas estrategias y conceptos sobre lenguaje y comunicación, destacamos el siguiente extracto, extraído del portafolio formativo de uno de los docentes:
Aprendí que el acto de comunicar es integral y que no se puede resumir en la adquisición del lenguaje, que los gestos, las expresiones faciales e incluso las miradas, pueden demostrar sentimientos y posiciones, sin ningún uso de sonidos. Participar en las actividades del programa me ha proporcionado que la ausencia de lenguaje o lenguaje deficiente no es un impedimento para que el sujeto se comunique. Es necesario observar las condiciones que presenta cada asignatura y estimular tanto la comunicación como el aprendizaje, por lo que es importante tener en cuenta con otras formas de comunicación que satisfagan las necesidades de cada alumno. Del texto "El yo y el otro: construimos conocimiento sobre la comunicación a través del tacto". En primer lugar, presentamos conceptos y clasificaciones de discapacidad múltiple y lo que estos individuos tienen en común. También aprendemos sobre la diferencia entre la comunicación alternativa y la comunicación alternativa táctil. Quedó claro que podemos construir nuestro material pedagógico de comunicación alternativa a partir de la realidad de nuestros alumnos (Profesora de Educación Infantil que tiene un hijo con SCZV, matrícula realizada en el primer semestre de 2020). (Traducción nuetra)
Como podemos deducir del extracto recopilado, la Profesora registró un conjunto de sumas de aprendizaje que entiende que son necesarias para trabajar con su alumno con el SCZV, principalmente sobre el lenguaje y los diferentes modos de comunicación. En este sentido, durante el Programa los participantes demostraron que necesitaban revisar su comprensión del lenguaje como una categoría vinculada únicamente a la comunicación verbal. Los datos registrados en la plataforma digital muestran que las actividades síncronas y asincrónicas desarrolladas ampliaron esta comprensión considerando el habla, la escritura, el dibujo, los símbolos, los símbolos táctiles, los gestos, las expresiones faciales y el uso de recursos de comunicación alternativos elaborados individualmente con imágenes y fotografías
o a través de programas previamente existentes, como es el caso del Boardmaker, mencionado aquí. Sobre este aspecto, el registro en el portafolio formativo muestra esta comprensión: "nos expresamos de diversas maneras, no solo con el lenguaje oral, para que los niños con discapacidad puedan comunicarse mediante actos comunicativos, tales como: mirada, vocalización, verbalización, gestos, gritos, ira y llanto, formando un conjunto de hábitos comunicativos entendidos por los miembros de la familia y por aquellos que viven de cerca con estos niños" (Registro en portafolio, segundo semestre de 2020). Para Marçal (2018), cuando se reconoce el lenguaje y se construyen sus diferentes modos de expresión verbal, visual, táctil, digital, corporal, complejas asociaciones entre palabras, acciones y conceptos, que a su vez se forman en la interacción con el entorno y con el otro.
También se evidenció en los registros en la plataforma en línea que los maestros entendieron que la falta de comunicación en niños con discapacidad múltiple puede llevar a su aislamiento en el aula y, en consecuencia, perjudicar su participación en actividades y su desarrollo educativo y social. También registraron que la interacción al mirar con el niño, el uso de recursos, objetos o símbolos táctiles pueden ser utilizados para introducir formas iniciales de comunicación, siempre respetando las indicaciones científicas ya válidas. Uno de los docentes incluso informó que "el uso de materiales y recursos de tecnología asistencial puede ser una oportunidad para explorar la funcionalidad comunicativa, pues tengo casos de estudiantes en los que los resultados se produce con el movimiento de los ojos y la expresión facial, partes del antebrazo, y no de las manos, como solemos estar acostumbrados" (Inscripción en un portafolio formativo de un docente que trabaja con niños con discapacidades múltiples severas, segundo semestre de 2020).
La importancia de la interacción por mirada fue registrada por Sá y Pletsch (2021) durante una investigación que analizó la participación de niños con SCZV en actividades en el hogar. Los investigadores mostraron que las madres que participaron en el estudio informaron que conocen a sus hijos no solo por su aspecto y sonrisa, sino también por la forma en que lloran. Los autores también indicaron la importancia de su participación en la promoción de programas de comunicación alternativos. La evidencia presente en la forma de comunicación aquí registrada no puede ser ignorada, principalmente porque estamos discutiendo aspectos de la escolarización de niños con discapacidades múltiples severas, que no son oralizados. Rocha (2018) en su tesis doctoral mostró la necesidad de reconocer los pequeños gestos, incluso a través de la mirada, como punto de partida para introducir recursos de comunicación alternativos, como el uso de tarjetas que contienen, por ejemplo, la elección de los alimentos,
y la indicación por parpadeo para mostrar la comprensión del niño del significado del sí o no sobre lo que quiere comer.
La relación entre los agentes de dos microsistemas diferentes (escuela y familia) según la perspectiva bioecológica es fundamental, porque amplía las posibilidades de apropiación por parte de los niños de los símbolos y estrategias empleadas y su consecuente desarrollo. No tiene mucho sentido usar ciertas estrategias en la familia diaria del niño y usar otras más estructuradas en la escuela. Esto a menudo confunde al niño. Una de las profesoras dejó constancia en su portafolio formativo que "creo que es importante integrar a todos los colegios y familias para un buen desarrollo de estas técnicas de comunicación. Así, siempre se utilizarán todas las herramientas utilizadas para este desarrollo y el estudiante desarrollará mejores resultados" (Inscripción en portafolio formativo, segundo semestre de 2020). Otra maestra fue en la misma dirección cuando dijo que:
Necesitamos estar conectados para que el trabajo con el niño tenga éxito. Estamos involucrando a los padres en una comunicación alternativa, compartimos cifras para que el trabajo con el alumno no se fragmente. La escuela no debe hacer un trabajo aislado, por lo que necesitamos la participación de la familia en este proceso (Inscripción en plataforma digital de un docente que trabaja en Educación Infantil con un niño con SCZV, primer semestre de 2021). (Traducción nuestra)
Estos informes indican que la perspectiva bioecológica, utilizando las referencias de la Propuesta de Palabras F de Rosenbaum y Gorter (2012), basada en la estructura del CIF, que propone la acción conjunta con los familiares de niños con discapacidad, es una iniciativa importante y necesaria para el desarrollo de la misma. Nuestra investigación también comprobó que la participación de las familias y la oferta de actividades interactivas en el aula entre los niños, no solo para favorecer su comunicación y participación, termina expandiendo su inclusión escolar y social. Para ello, se destacó como esencial en este proceso el trabajo colaborativo entre el docente de la clase docente común, el docente de la sala de recursos multifuncional y el agente de apoyo a la inclusión.
Otro aspecto que informaron los participantes del proyecto fue que la introducción de estrategias e incluso tarjetas de comunicación durante los juegos se caracteriza como una iniciativa prometedora. Por ejemplo, para jugar el niño necesita seleccionar de alguna manera, ya sea mirando o inclinando la cabeza o el cuerpo, la carta con el juego de símbolos. En Educación Infantil, el juego forma parte de las actividades desarrolladas con los niños para apropiarse de diferentes conceptos y procesos psicológicos superiores, como la atención, la concentración, la memoria, la serialización, la clasificación, entre otros, de forma interactiva
con los compañeros de clase. Es también en este nivel educativo que se promueven acciones para que el niño participe, explore, exprese y se conozca. La investigación de Fernandes, Santos y Mercado (2019), realizada con madres, mostró lo importante que era el juego para el desarrollo de los niños con discapacidades múltiples debido a SCZV. Los datos de la investigación revelaron que el juego y los juguetes eran importantes en el desarrollo de los dos niños que participaron en la investigación. El juego a través de la mediación de un adulto que cuenta historias también fue evaluado como positivo en el desarrollo de la comunicación en niños con autismo (DELIBERATO; ADURENS; ROCK, 2021). Se evidencia aquí que la introducción de estrategias alternativas de comunicación en la Educación Infantil, con el juego como eje central (que involucra recursos de bajo costo) puede ser una iniciativa potenciadora para la promoción de la comunicación y la participación de los niños en las actividades escolares.
Para uno de los maestros: "créeme, los juegos y juguetes son excelentes para todos los niños, principalmente porque unen a los niños y favorecen la comunicación, en la relación adulto-niño, niño-niño" (Inscripción en una plataforma en línea, segundo semestre de 2020). Aún sobre las estrategias utilizadas, una maestra informó que tiene en su aula "una caja sensorial que contiene diferentes materiales, con diversas texturas, formas, colores, funcionalidades, para la exploración del niño y mantengo un ojo en las observaciones para mediar (la mirada, el tacto, la mano sobre la mano, el movimiento de la huella, el punto)" (Registro en la plataforma en línea, segundo semestre de 2020).
Corroborando este discurso, traemos la referencia de la investigación de Marçal (2020), que aproxima el conocimiento de las áreas de diseño, salud y educación, y permitió el fortalecimiento de acciones dirigidas a reducir las barreras, incluidas las comunicacionales, a través de juguetes construidos específicamente para las necesidades sensoriales y de comunicación de los niños, o como lo llama el autor, los "objetos sensibles". Esta experiencia permitió la consolidación de prácticas inclusivas a través de la mediación –por juguete– de las relaciones entre los sujetos, a partir del lugar de poder de los niños con discapacidad. Esto es lo que el autor define como diversos modos de interacción.
También destacamos el proyecto "Caixa e Bacia", desarrollado de forma multidisciplinar, dirigido a la construcción de recursos de estimulación para niños de 0 a 3 años con SCZV, descrito por Marçal (2019). En este proyecto, según el autor, se basó en la comprensión de que es en el acto del juego que el niño descubre el espacio, el tiempo, experimenta las sensorialidades, construye la conciencia del cuerpo y descubre diferentes formas de expresarse. También se entiende que es a través del cuerpo en movimiento e
interacción que el niño percibe el mundo y construye el lenguaje corporal y la comunicación no verbal. Es decir, te das cuenta de que el cuerpo se expresa. El uso de objetos o juguetes pedagógicos, en este caso en miniatura, también se destacó en la investigación de Moreira (2021), en el desarrollo de la comunicación táctil alternativa para niños con discapacidad visual sensorial múltiple.
Otro punto destacado por los maestros sobre las estrategias para introducir y utilizar la comunicación alternativa con los niños con SCZV es que es necesario estar atentos a las necesidades de cada niño. El siguiente extracto muestra la preocupación de uno de los profesores sobre este tema:
Al elegir las categorías, considero que lo ideal es evaluar la necesidad de cada estudiante y así invertir en lo que mejor responde. Siempre he usado CA, pero veo que necesita ser reinventado para cada estudiante en cada clase. Verifique cuáles son las dificultades de la abstracción, qué canales sensoriales responden, si es necesario usar alguna otra función de tecnología de asistencia para apoyar. Estos recursos y estrategias funcionan como instrumentos para compensar las limitaciones presentadas, colaborando en los procesos de enseñanza y aprendizaje de estos niños (Inscripción en una plataforma online de un asesor educativo, segundo semestre de 2020). (traducción nuestra)
Reflexionando sobre los extractos de portafolios y registros en la plataforma digital, destacamos la importancia que dan los sujetos de investigación a la implicación de los niños en actividades y participación en el espacio escolar desde actividades lúdicas, utilizando el juego como estrategia. En palabras de la profesora María, "el juego puede favorecer la convivencia, la participación, la exploración, la expresión, conocer la propia experiencia. Es muy importante que nuestros niños con alguna discapacidad experimenten todos estos aspectos en el período de Educación Infantil" (registro en portafolio, segundo semestre de 2020). Esto demuestra que los docentes en sus prácticas, a nivel del entorno social, según el modelo Bronfenbrenner, reconocen la importancia de ofrecer oportunidades para participar en una perspectiva inclusiva, promoviendo una experiencia con todos los niños en el aula.
En resumen, la investigación indicó que el desarrollo de una comunicación alternativa puede darse con calidad a través de tecnología asistencial de bajo costo, asociada a estrategias participativas que valoran el uso de juguetes y objetos pedagógicos en el aula, comúnmente existentes en la Educación Infantil. En otras palabras, es posible desarrollar la comunicación utilizando recursos y actividades lúdicas, con el fin de estimular la participación de los niños con SCZV en las actividades escolares de una manera más significativa, dando así más calidad a su inclusión educativa. Del mismo modo, el estudio mostró que la teoría
bioecológica de bronfenbrenner (2012), articulada con la Propuesta de Palabras F elaborada por Rosenbaum y Gorter (2012), proporciona un apoyo importante para el desarrollo de estrategias que promuevan la comunicación y la participación de niños con discapacidades múltiples no hablar debido a SCZV. Además, esta investigación sugiere que la acción colaborativa entre profesores, profesionales de apoyo (sea de educación o salud) y miembros de la familia es fundamental para el aprendizaje escolar y la mejora de la calidad de vida de estos niños.
AZEVEDO, C. DA S.; FREIRE, I.M.; MOURA, L. N. de F. "Entonces comenzó la saga... ": fragilidad psicosocial en la epidemia del virus Zika. CAD. Salud Pública, v. 37, n. 7, Jul.
2021. DOI: https://doi.org/10.1590/0102-311X00121420
BERSCH, R. Introducción a la tecnología de asistencia. Porto Alegre, RS: CEDI - Centro Especializado para el Desarrollo Infantil, 2008.
BRASIL. Ministerio de Educación. Departamento de Educación Continua, Alfabetización, Diversidad e Inclusión. Política Nacional de Educación Especial desde la perspectiva de la Educación Inclusiva. Brasilia, DF: MEC/SECADI, 2008.
BRASIL. Resolución nº 4 de 02/10/09. Establece directrices operativas para la ESA en Ed. Modalidad de Educación Básica, Especial. Brasilia, 25 de agosto. 2009. Disponible en: http://portal.mec.gov.br/dmdocuments/rceb004_09.pdf. Acceso: 10 Jul. Año 2021.
BRASIL. Ley N° 13.146 del 6 de julio de 2015. Establece la Ley Brasileña para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Estatuto de las Personas con Discapacidad). Gaceta Oficial: Sección 1, Brasilia, DF, n. 127, p. 2-11, 7 jul. Año 2015.
BRONFENBRENNER, U. Bioecología del desarrollo humano: hacer que los humanos sean más humanos. Porto Alegre, RS: Artmed, 2012.
DELIBERATO, D.; ADURENS, F.D.L.; ROCHA, A. N. D.C. Jugar y contar historias con niños con trastorno del espectro autista: mediación de adultos. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 27, 2021. DOI: https://doi.org/10.1590/1980-54702021v27e0128
DINIZ, D. Zika: del interior nororiental a la amenaza global. 1. Ed. Río de Janeiro, RJ: Civilización Brasileña, 2016. 192 págs.
FERNANDES, M. P.; SANTOS, S.R.; MERCADO, F.M. El desarrollo del juego en niños con síndrome congénito del virus del Zika. Entreideias Magazine, v. 8, n. 2, p. 51-74, mayo/agosto. 2019. DOI: http://dx.doi.org/10.9771/re.v8i2.27630
FREITAS, D. A. et al. Síndrome congénito del Zika: Una revisión sistemática. PLoS One, v. 15, n. 12, 2020. DOI: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0242367
FLEISCHER, S.; LIMA, F. (org.). Micro: aportes de la antropología. Brasilia, DF: Athalaia, 2020.
LIMA, J.J.; SOUZA, L. E.C. El papel de la autoeficacia de los padres en la salud mental de las madres de niños con síndrome congénito de Zika. Ciencia y Salud Pública, v. 26, n. 1, p. 359-368, 2021. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-81232020261.02222019
LOPES, M.M. E. et al. Bebés expuestos al virus del Zika en el útero. N Engl J Med. , v. 379, n. 24, p. 2377-2379. DOI: 10.1056/NEJMc1800098
LÖWY, I. Zika en Brasil: historia reciente de una epidemia. Río de Janeiro, RJ: Editorial Fiocruz, 2019.
MACIVER, D. et al. Participación de niños con discapacidad en la escuela: Una revisión sistemática realista de los factores psicosociales y ambientales. PLoS ONE, v. 14, n. 1, 2019. DOI: https://doi.org/10.1371/journal. pone.0210511
MOREIRA, F. D. S. Recursos y estrategias táctiles para niños con discapacidad sensorial visual múltiple. Editorial Crv, 2021.
GRANLUND, M. et al. Diferenciando la actividad y la participación de niños y jóvenes con discapacidad en Suecia, ¿un tercer calificativo en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud para Niños y Jóvenes? American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, v. 91, n. 2 (Suppl), fev. 2012. DOI: https://doi.org/10.1097/PHM.0b013e31823d5376
MAXWELL, G.; KOUTSOGEORGOU, E. Using Social Capital to Construct a Conceptual International Classification of Functioning, Disability, and Health Children and Youth VersionY Based Framework for Stronger Inclusive Education Policies in Europe. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, v. 91, n. 1 (Suppl), jan. 2012. DOI: https://doi.org/10.1097/PHM.0b013e31823d4b92
MARÇAL, C. D. de C. Diseño participativo y principios inclusivos: múltiples modos de mediación en la relación de los sujetos con el autismo. 2018. 155 f. Tesis (Doctorado en Artes y Diseño) – Pontificia Universidad Católica de Río de Janeiro, 2018.
MARÇAL, C. D.C. Metodología Caixa e Bacia y su contribución a los talleres integrados de Zika: centralidad en la construcción de vínculos entre familiares y profesionales a través de la producción conjunta de objetivos de estimulación para el desarrollo infantil. En: PENELLO.
L.M., LUGARINHO; P. L.M. (Org.). Una trayectoria de atención II: resultados y desafíos de las acciones de calificación para la atención integral de niños con SCZV y STORCH y sus familias dentro del Ámbito del Sistema Único de Salud. Río de Janeiro, RJ: Fiocruz, 2019. págs. 53-69.
MARÇAL, C. D.C. Objetos sensoriales para la mediación de niños con discapacidad. Departamento de Artes y Diseño PUC-Rio. Disponible en: http://semanadesign.dad.puc- rio.br/deriva/SemanaDesign/projeto_18.html. Acceso: 10 Jul. Año 2021.
MENEZES, A. et al. Microcefalia relacionada con el virus Zika y dinámica familiar: perspectiva de la madre. Av Enferm, v. 37, n. 1, p. 38-46, 2019. DOI: https://doi.org/10.15446/av.enferm.v37n1.72008
ObEE. Observatorio de Educación Especial e Inclusión Educativa. Base de datos. Nova Iguaçu, RJ, 2019-2020.
OPS/OMS. Alerta epidemiológica Síndrome neurológico, malformaciones congénitas e infección por el virus del Zika. Implicaciones para la salud pública en las Américas. Disponível em: http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&task=doc_download&Itemid=&gid
=32405&lang=en, 2015. Acesso em: 10 jul. Año 2021.
PEÇANHA, P. P. et al. Neurodesarrollo de niños expuestos intrauterina por el virus Zika: Una serie de casos. PLoS ONE, v. 15, n. 2, 2020. DOI: https://doi.org/10.1371/journal. pone.0229434
PINTO, M.; FERNANDES, S.; BARROS, L. Estimación del costo del síndrome congénito de Zika para las familias y los proveedores de atención médica en Río de Janeiro y Pernambuco, Brasil: resultados de un estudio de casos y controles. Wellcome Open Res, v. 6, n. 28, 2021. DOI: https://doi.org/10.12688/wellcomeopenres.16623.1
PLETSCH, M. D. "Los niños del virus zika llegaron a la escuela": Análisis de programas educativos desarrollados en las redes educativas de Baixada Fluminense. En: Proyecto de Investigación. Nova Iguaçu, RJ: UFFRJ, 2018.
PLETSCH, M. D. Investigación y acciones intersectoriales entre educación y salud en la promoción de la escolarización y el desarrollo de niños con síndrome congénito del virus del Zika en baixada fluminense. En: Proyecto de Investigación. Nova Iguaçu, RJ: UFFRJ, 2019.
PLETSCH, M. D.; MENDES, G.M. L. Entre la espera y la urgencia: propuestas educativas a distancia para niños con síndrome congénito del virus del Zika durante la pandemia de COVID-19. Revista Práxis Educativa, Ponta Grossa, v. 15, p. 1-16, 2020. DOI: https://doi.org/10.5212/PraxEduc.v.15.15335.069
PLETSCH, M. D.; ARAUJO, P.C.M. de A.; SOUZA, M. G. de. La importancia de las acciones intersectoriales como estrategia para promover la escolarización de los niños con síndrome congénito del virus del zika (SCZV). En: Education in Focus, Juiz de Fora, v. 25, n. 3, p. 193-210, Sep./Dec. 2020. DOI: https://doi.org/10.22195/2447-524620202532924
ROSENBAUM. P.; GORTER, J. W. Las 'palabras F' en la discapacidad infantil: ¡Juro que así es como debemos pensar! Desarrollo de salud de cuidado infantil. , v. 38, n. 4, p. 457-63, 2012.
DOI: https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2011.01338.x
ROCHA, M. G. de S. da. Procesos de enseñanza y aprendizaje de estudiantes con discapacidades múltiples en esa a la luz de la teoría histórico-cultural. 2014. 233 f. Tesis (Maestría en Educación) - Universidad Federal Rural de Río de Janeiro, Nova Iguaçu, 2014.
ROCHA, M. G. de S. da. Los significados y significados de la escolarización de sujetos con discapacidad múltiple. 2018. 291 f. Tesis (Doctorado en Educación) - Universidad Federal Rural de Río de Janeiro, Nova Iguaçu, 2018.
ROCHA, M. G. S.; PLETSCH, M. D. Discapacidad múltiple: disputas conceptuales y políticas educativas en Brasil. Cadernos de Pesquisa, São Luís, v. 22, n. 1, p. 112-125, ene./abr. 2015. DOI: http://dx.doi.org/10.18764/2178- 2229.v22.n1.p.112-125
ROCHA, M. G. S.; PLETSCH, M. D. Discapacidad múltiple, sistemas de apoyo y procesos de escolarización. Revista Horizontes, Itatiba, v. 36, n. 3, p. 99-110, Sep./Dic. 2018. DOI: https://doi.org/10.24933/horizontes.v36i3.700
ROCHA, M. G. S.; PLETSCH, M. D. Comunicación alternativa como instrumento externo de compensación: posibilidades de aprendizaje de estudiantes con discapacidades múltiples.
Sa, M. R.C.; PLETSCH, M. D. La participación de niños con síndrome congénito del virus del Zika: intercescisión entre el modelo bioecológico y la funcionalidad humana. Praxis Educativa (UEPG. ONLINE), v. 16, p. 1-15, 2021. DOI:
https://doi.org/10.5212/PraxEduc.v.16.17383.017
VIANA, V. D. G. S.M. Educación especial desde la perspectiva de las humanidades digitales: ¿Qué dicen las bases de datos Capes e IBICT sobre el síndrome congénito del virus del Zika? 2021. 170 f. Tesis (Maestría en Humanidades Digitales) - Universidad Federal Rural de Río de Janeiro, Nova Iguaçu, 2021.
PLETSCH, M. D.; Sa, M. R.C.; ROCHA, M. G. S. Tecnologías de asistencia para la comunicación y participación de niños con síndrome congénito del virus del Zika. Revista Iberoamericana de Estudios en Educación, Araraquara, v. 16, n. esp. 4, p. 2971-2990, dic. 2021. e-ISSN: 1982-5587. DOI: https://doi.org/10.21723/riaee.v16iesp.4.16062
TECNOLOGIAS ASSISTIVAS PARA A COMUNICAÇÃO E A PARTICIPAÇÃO DE CRIANÇAS COM A SÍNDROME CONGÊNITA DO ZIKA VÍRUS
TECNOLOGÍAS DE ASISTENCIA PARA LA COMUNCACIÓN Y LA PARTICIPACIÓN DE NINÕS COM SÍNDORME CONGÉNITA DEL VIRUS DEL ZIKA
Marcia Denise PLETSCH1 Miriam Ribeiro Calheiros de SÁ2 Maíra Gomes de Souza da ROCHA3
RESUMO: Este artigo apresenta resultados sobre o uso de tecnologia assistiva para a comunicação e a participação de crianças com deficiência múltipla não oralizadas em decorrência da Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV). A pesquisa abordou as concepções de profissionais da educação que atuaram com essas crianças nos anos de 2019 e 2020. Os dados foram coletados durante um Programa de Formação Continuada por meio de registros em plataforma online e portfólios formativos. Para fundar as análises, os
1 Federal Rural University of Rio de Janeiro (UFRRJ), Nova Iguaçu – RJ – Brasil. Associate Professor at the Education and Society Department, at the Graduate Program in Education, Contemporary Contexts and Popular Demands (PPGEduc) and at the Graduate Program in Digital Humanities. Doctorate in Education (UERJ). CNPq Research Productivity Scholarship - Level 2. ORCID: https://orcid.org/0000-0001-5906-0487. E-mail: marciadenisepletsch@gmail.com
referenciais da teoria bioecológica e sistêmica do desenvolvimento humano de Uri Bronfenbrenner foram empregados. Os resultados evidenciaram, entre outros aspectos, que usar recursos de tecnologia assistiva favorece a promoção da comunicação e, consequentemente, da participação, e, também, a escolarização dessas crianças, desde que se ofereça o apoio necessário, seja em casa ou na escola.
PALAVRAS-CHAVE: Tecnologias assistivas. Deficiência múltipla. Comunicação. Participação. Síndrome Congênita do Zika Vírus. Educação infantil.
RESUMEN: Este artículo presenta resultados sobre el uso de tecnología de asistencia para la comunicación y participación de niños no oralizados con discapacidades múltiples debido al síndrome congénito del virus del Zika (SCZV). La investigación abordó las concepciones las concepciones de los profesionales de la educación que trabajaron con estos niños en los años 2019 y 2020. Los datos fueron recolectados durante un Programa de Educación Continua a través de registros en una plataforma en línea y portafolios de capacitación. Para sustentar el análisis se utilizó como referencia la teoría bioecológica y sistémica del desarrollo humano de Uri Bronfenbrenner. Los resultados mostraron, entre otros aspectos, que el uso de recursos de tecnología de asistencia favorece la promoción de la comunicación y, consecuentemente, la participación, y también la escolarización de estos niños, siempre que se ofrezca el apoyo necesario, ya sea en casa o en la escuela.
PALABRAS CLAVE: Tecnologías de assistência. Discapacidad múltiple. Comunicación. Participación. Síndrome Congénito del Virus del Zika. Educación infantil.
Since 2012, the Observatory of Special Education and Educational Inclusion (ObEE) has carried out a set of research on the schooling and development of children with multiple disabilities. In the following years, with the Zika virus epidemic, these investigations were accentuated, considering that Rio de Janeiro was the second most affected state by the virus, with a high incidence in the Baixada Fluminense, priority locus of our investigations.
The multiple deficiency caused by the Congenital Zika Virus Syndrome (CZVS) affected hundreds of babies whose mothers were infected by the Zika Virus during pregnancy, causing, among other developmental peculiarities, microcephaly (DINIZ, 2016; LÖWY, 2019; PLETSCH; MENDES, 2020). Microcephaly is the most serious complication in children, but Zika Virus infection is also associated with a number of other conditions, including hypertonia, seizures, ophthalmic abnormalities, cardiac arthrogryposis and other conditions and developmental delay (FREITAS et al., 2020). In other words, microcephaly caused by CZVS leads to a combination of disabilities (in general, intellectual, visual and/or motor disabilities) compatible with multiple disabilities, which can affect development in
different ways, with different consequences for their quality of life and in relations with the environment (PLETSCH; ARAUJO; SOUZA, 2020; ROCHA, 2014; 2018; ROCHA;
PLETSCH, 2015; 2018). Brazil was the most severely affected country among those territories that reported Zika Virus outbreaks. In 2018, there were 2,952 confirmed cases of CZVS in the country, constituting 79% of cases for the region according to the Pan American Health Organization (PAHO) (PAHO/WHO, 2015). Recent studies have identified neurological disorders, such as neurodevelopmental delay, especially in the domain of language, in children exposed to the Zika Virus (ZV) who were asymptomatic at birth (LOPES et al., 2018; PEÇANHA et al., 2021; VASCONCELOS et al., 2020). Absence of
signs and symptoms at birth in exposed babies does not preclude their being checked later in childhood. The high prevalence of asymptomatic cases at birth (65 to 83%) may delay the identification of the association between congenital syndromes (with or without late onset) and ZV infection in the mother during pregnancy. The results of these studies indicate that cognitive impairment may occur in the long term and suggest that children who are asymptomatic at birth, despite having been exposed to ZV during the fetal period, may still be susceptible to adverse outcomes in their development and health condition. Therefore, the structuring of intersectoral networks involving the educational system, health and social assistance is essential, for the integral monitoring of these children, now of school age (LOPES et al., 2018; PINTO; FERNANDES; BARROS, 2021; SÁ; PLETSCH, 2021).
To expand the educational and social participation of these children, as well as their quality of life, one of the central aspects highlighted in our research is the provision of specific supports and resources, such as assistive technologies (AT's) which according to the Brazilian Law for the Inclusion of People with Disabilities (LBI) - Law nº 13.146/2015 - are characterized as "[...] products, equipment, devices, resources, methodologies, strategies, practices and services that aim to promote the functionality, related to the activity and participation of people with disabilities or reduced mobility, aiming at their autonomy, independence, quality of life and social inclusion” (BRAZIL, 2015, p. 2).
In the case of children with multiple disabilities as a result of CZVS, assistive technology resources can favor the development of communication, because as they are mostly children with oral dysfunction, it is necessary to use alternative communication through boards or digital resources on tablets to promote communication, autonomy and participation in their choices in their everyday lives, at home or school. As pointed out by Rocha (2018) and Sá and Pletsch (2021), alternative communication (AC) is understood as an integral part of the area of assistive technology, and can involve from gestures and facial
expressions to various graphic forms, as a way of communicating people who cannot use verbal language. Furthermore, it considers the purposes of promoting and supplementing speech and of guaranteeing a new communication alternative, if there is no possibility of developing it.
Assistive technology resources are organized or classified according to the functional objectives for which they are intended, which can be motor or sensory (BERSCH, 2008; ROCHA, 2014, 2018). In order to promote the communication and even functional writing of children who do not speak, communication boards and even software such as Boardmaker, are available in the multifunctional resource rooms of the Specialized Educational Service (SES), offered in the after school hours in a complementary way for students with disabilities and with Autism Spectrum Disorder (ASD) and, in a supplementary way, for students with high abilities/giftedness (BRAZIL, 2009). The concept of human functionality has been indicated for the assessment of disability and is provided for in the LBI – Brazilian Law of Inclusion (BRAZIL, 2015). From a biopsychosocial perspective, the assessment of disability, according to LBI, considers: impairments in body functions and structures; socio-environmental, psychological and personal factors; limitation in the performance of activities; and participation restriction. The origin of functionality as a premise for understanding the phenomenon of disability occurred in 2001, with the International Classification of Functioning, Disability and Health – ICF (WHO, 2007). The ICF understands functionality from the dynamic interaction between health problems, personal and environmental contextual factors. This is what we call the biopsychosocial model.
In the biopsychosocial model, disability is no longer understood as an attribute of the person, but as a result of social interaction and existing barriers. This perspective leads us to an approach focused on the subjects' possibilities and expectations of them and their families. Therefore, we have advocated a broad interaction between education and health professionals who work with children with CZVS and their families, in the establishment of actions and strategies that provide the development of their functionality at school and at home (SÁ; PLETSCH, 2021). To this end, one of the possibilities for action is the proposal of the F Words, developed by the CanChild group in Canada, which stands for My Favorite Words (Functionality, family, health, friends, fun and future). F Words were introduced in 2011, from a study by Rosenbaum and Gorter (2012), based on the structure of the ICF, with the aim of promoting the integral development of children with disabilities in which none of the actors involved in the intervention can be viewed in isolation, including families The authors point out that F Words really help people who work with children with disabilities and their
families to understand the problems they face in real life. Based on this study, guidelines were developed to work on favorite words, with families, health professionals and, more recently, an approach aimed at schools. For schools, the proposal is that teachers can work with other children in the class, so that they better understand their colleague with disabilities, thus favoring the participation of children with disabilities in activities carried out at school. The following figure systematizes this approach.
Source: CanChild (2012)
From this perspective, one of the central concepts is that of participation, which is complex and polysemic and can be analyzed in different ways. In the ICF, participation is defined as “involvement in every life situation”, including family, school and community life, being crucial for children with disabilities because it directly affects their well-being, social relationships, mental health and physics. Along with the activity, the environment is a key determinant for promoting this participation. Here, we emphasize that it is very important that the child can be a child, that they can play, have moments of fun and share experiences with other children. Therefore, it is essential to know what the child likes to think of ways to make activities accessible for their participation. This helps the child build confidence and a sense of capability. Here, it is important to clarify the concepts of capacity and performance, namely: capacity is what we can do in the best way, while performance is what we normally do. Now, we know that performance improves with practice and, therefore, our primary
emphasis should be on promoting activities (ROSENBAUM; GORTER, 2012). We know that many children with disabilities can be deprived of experiences, and this can be associated not only with their health condition, but also with the lack of opportunities and access to an environment that facilitates this possibility.
In this article, the emphasis will be on participation in school, including unstructured (e.g. friendships, play), organized (e.g. sports and playground play, arts) and classroom activities (e.g. group work, carrying out the tasks). In a recent systematic review of 1828 articles, Maciver et al. (2018) signaled that the participation of children with disabilities is restricted in school compared to their peers, which can have significant lifelong consequences for performance, quality of life, and well-being. That is, students with disabilities (in this case, with multiple disabilities) end up participating less in structured and unstructured activities at school, an aspect that affects their experience and social interaction. In the words of Maciver et al. (2018, p. 23), participation in school can be systematized as follows:
School participation includes active and meaningful activities (from a personal or socio-economic perspective) that are necessary or desired to fulfill the student's role within or outside the school context. Participation in school is not just classroom activity, school work or achievement. Participation includes school events, travel, sports, arts, and adult relationships and peer friendships. School participation can be understood in terms of how much, how often and what activities the child does (frequency), as well as their subjective experience (involvement).
In Brazil, the concept of participation in school is little used to guide pedagogical practices based on evidence and more effective. In general, the concept is discussed in the light of principles contained in official documents that define educational inclusion as access, participation and learning (BRAZIL, 2008). This discussion is centered on the social model of disability, which tends to focus on the participation of these people from the angle of political and civil rights, but not on how it affects human functioning, learning and the development of individuals. Granlund et al. (2012), in a study carried out in Sweden, found that political documents present the concept of participation, focusing much more on aspects related to the accessibility of the school environment than on the subjective experience of effective involvement in school activities.
For example, in children with disabilities, especially those with more severe multiple disabilities, functional skills are elements that can affect their participation in activities at home or at school, which, according to Maxwell and Koutsogeorgou (2012), include doing the activity and engage in such experience. According to the same authors, involvement in
school activities is greater when thinking and doing coincide. To this end, it is necessary to promote the development of the child's communication in order to structure language and thought through the appropriation of the symbolic system, as already evidenced in our previous research (ROCHA; PLETSCH, 2018; SÁ; PLETSCH, 2021). That is, alternative communication is an instrument that the subject uses as a mediator between himself and the world around him to communicate, express his feelings and desires. Therefore, when we do not promote communication through alternative resources, the participation of these subjects is impaired. In addition, their autonomy to choose when and how to participate ends up not being developed.
This means that, for the schooling of children with multiple disabilities without verbal communication, it is necessary to offer resources that can imply the use of instruments from the simplest, handmade, to the most technologically complex and expensive. Resources can be classified according to their technological density (low, medium or high), as indicated by the ICF itself. As examples, of low technology we can mention the artisanal communication boards, of medium technology the soundboards with the use of the computer and of high technology we can mention communication mechanisms that use infrared sensor coupled to glasses and computer, as was used by the physicist Stephen Hawking.
Regardless of the available resource to be used, it is necessary to focus on the child's functionality, through observation and attentive listening to professionals and family members involved in child care for an effective assessment of their needs. For this, it is essential to ensure, in addition to material resources, human resources as supports or support in this process. These include all professionals and caregivers who, in the case of children with CZVS, have focused on the mother, as evidenced by several studies (AZEVEDO; FREIRE; MOURA, 2021; FLEISCHER; LIMA, 2020; LIMA; SOUZA, 2021; MENEZES et al., 2018;
PLETSCH; MENDES, 2020). Promoting intervention programs and alternative communication focusing on the family (or in this case the mother), considering the routine and social reality of the child, has shown promise in the international scientific literature (ROSENBAUM; GORTER, 2012).
Still in theoretical terms, we used the references of the bioecological and systemic theory of human development by Uri Bronfenbrenner. This theory argues that the interaction between different factors (child, family and social/community environment) and the quality of these relationships favor child development based on four nuclei: the person, the process, the context and time. According to Bronfenbrenner, human development involves a series of factors that are interrelated to the personal characteristics of each one from birth, which are
transformed according to the context and the social and cultural reality in which each person lives. The figure below systematizes Bronfenbrenner's theory showing the dynamism and interrelationship between the nuclei that constitute it.
Source: Elaborated from Bronfenbrenner (2012) / Chegg.com
It is important to remind that the microsystem is characterized by the direct environment in which the person has personal experiences in the family, school, day care center. The mesocrosystem occurs when there are interrelationships and reciprocal influences between two or more environments in which the person actively participates. The macrosystem, on the other hand, includes elements of the system that do not involve the person as an active participant, but in which events occur that affect what happens in one of the microsystems, and the exosystem is formed by the global pattern of ideologies, beliefs, values, religions, forms of government, cultures and subcultures present in people's daily lives (BRONFENBRENNER, 2012; SÁ; PLETSCH, 2021).
Based on these premises, we present the results of an investigation on the use of assistive technology resources to promote communication and participation of children with CZVS from the conceptions of education professionals. It is important to mention that the arrival of these children at school is still little investigated, since most of the studies
developed so far were in the area of health and social assistance (VIANA, 2021). In this sense, this article brings important contributions on the paths and possibilities for their schooling.
The research was carried out during the execution of a Continuing Education Program that integrates a multidisciplinary project, approved by the Ethics Protocol 135/2021, process nº 23083.031153/2019-40, structured in three axes, namely: 1) child and family; 2) school and teachers; 3) intersectoriality, in which a set of studies and intersectoral actions have been developed between education, health and social assistance in the promotion of schooling and the integral development of children with CZVS in the Baixada Fluminense (PLETSCH, 2018; 2019). The project is made up of about 50 researchers from the Federal Rural University of Rio de Janeiro (UFRRJ), the State University of Rio de Janeiro (UERJ), the Pontifical Catholic University of Rio de Janeiro (PUC-Rio), the University of State of Santa Catarina (UDESC) and the Oswaldo Cruz Foundation (FIOCRUZ) with members of the National School of Public Health (ENSP) and the Fernandes Figueira Institute (IFF).
The Continuing Education Program for 50 education professionals was developed in a municipal education network in Baixada Fluminense, in Rio de Janeiro. Teachers from common Early Childhood Education classes, teachers from Specialized Educational Assistance (SEA), educational advisors, pedagogical coordinators, school directors and agents to support inclusion in the area of health and education participated. It is important to say that part of the results of this Program were published in a previous article (PLETSCH; ARAÚJO; ROCHA, 2020).
Lasting 120 hours, the Program started in a face-to-face format, but due to the global pandemic caused by the new “coronavirus” (SARS-CoV-2), declared by the World Health Organization on March 11, 2020, it started to be developed in online format with synchronous activities via the Zoom platform and asynchronous via Facebook's online digital platform, from February 2020 to October 2020, as widely discussed by Pletsch, Araújo and Rocha (2020).
All the phases of the Program were structured in a collaborative way with the management team of the participating Municipal Network, based on the demands presented by the school teams that received in their Early Childhood Education classes, in the years 2019 and 2020, children with SCZV, in dialogue with the National Curriculum Guidelines for
Early Childhood Education of 2009 (DCNEI) – Resolution nº 5, of December 17, 2009 (BRASIL, 2009), considering ten axes, namely: 1) Knowing the reality; 2) Posture, movement and food; 3) Interaction and Communication; 4) Games; 5) Right to Learn; I; 6) Right to Learn II; 7) Collaboration and Intersectoriality; 8) Individualized Educational Planning (IEP);
9) Family; 10) And now? Life goes on (OBEE DATABASE, 2019-2020).
During the Program, different procedures were used to systematize/structure the data: face-to-face and online questionnaires, semi-structured online interviews, records on the online digital platform of Facebook and portfolios with the participants' records about their own training process. For this article, we will only use the data contained in online digital portfolios and records made by participants during asynchronous activities.
For data analysis, Bronfenbrenner's references were important to discuss the conceptions of the participants of the Continuing Education Program on the use of assistive technology resources, whether low or high cost, in promoting communication and children's participation with CZVS in educational activities.
The investigation data revealed, from the beginning, the anxiety of teachers and other professionals in receiving children with multiple disabilities in their schools as a result of the CZVS In fact, the lack of knowledge of teachers with the arrival of these children in common teaching classes, which we call inclusive classes, has been a constant in our investigations (PLETSCH, 2015; ROCHA, 2014; 2018) During the activities of the Continuing Education Program, it became clear that teachers and other education professionals do not question the arrival of children in their classes, but they indicated a lack of knowledge about how they should act, mainly to promote communication and interaction of these children with the rest of the class. To illustrate how the Program participants were appropriating new strategies and concepts about language and communication, we highlight the following excerpt, extracted from the training portfolio of one of the teachers:
I learned that the act of communicating is comprehensive and that it cannot be reduced to the acquisition of language, that gestures, facial expressions and even looks can demonstrate feelings and positions, without any use of sounds. Participating in the activities of the Program provided me that the absence of language or deficient language is not an impediment for the subject to communicate. It is necessary to observe the conditions that each subject presents and stimulate both communication and learning, so it is important to keep in mind with other forms of communication that meet the needs of each student. From the text “The self and the other: we build
knowledge about communication through touch”. First, we were introduced to concepts and classifications of multiple disabilities and what these individuals have in common. We also learned about the difference between alternative communication and alternative tactile communication. It became clear that we can build our pedagogical material for alternative communication based on the reality of our students (Early Childhood Teacher who has a child with CZVS, registration carried out in the first semester of 2020).
As we can infer from the excerpt collected, the Professor recorded a set of learnings that she believes are necessary to work with her student with the CZVS, mainly about language and the different modes of communication. In this regard, during the Program the participants showed that they needed to review their understanding of language as a category linked only to verbal communication. The data recorded on the digital platform show that the synchronous and asynchronous activities developed expanded this understanding considering speech, writing, drawing, symbols, tactile symbols, gestures, facial expressions and the use of alternative communication resources individually elaborated with images and photographs or through previously existing programs, such as Boardmaker, mentioned here. In this regard, the record in the training portfolio shows this understanding: “we express ourselves in several ways, not only with oral language, in this way children with disabilities can communicate through communicative acts, such as: looking, vocalization, verbalization, gestures, scream, anger and cry, forming a set of communicative habits understood by family members and by those who live closely with these children” (Record in Portfolio, second half of 2020). For Marçal (2018), when language and its different modes of verbal, visual, tactile, digital, bodily expression are recognized, complex associations are also built between words, actions and concepts, which in turn are formed in the interaction with the environment. and with each other.
It was also evidenced in the records on the online platform that the teachers understood that the lack of communication in children with multiple disabilities can lead to their isolation in the classroom and, consequently, impair their participation in activities and their educational and social development. They also recorded that the interaction by looking at the child, the use of resources, objects or tactile symbols can be used to introduce initial forms of communication, always respecting the scientific indications that are already valid. One of the teachers even reported that “the use of assistive technology materials and resources can be an opportunity to explore communicative functionality, as I have cases of students in which feedback occurs with eye movement and facial expression, parts of the forearm, and
not of the hands, as we are usually used to” (Record in training portfolio of a teacher who
works with children with severe multiple disabilities, second semester of 2020).
The importance of eye interaction was recorded by Sá and Pletsch (2021) during a research that analyzed the participation of children with CZVS in activities at home. The researchers showed that the mothers who participated in the study reported that they know their children not only by the look and smile, but also by the way they cry. The authors also signaled the importance of their involvement in promoting alternative communication programs. The evidence present in the form of communication recorded here cannot be ignored, mainly because we are discussing aspects of the schooling of children with severe multiple disabilities, who are not verbalized. Rocha (2018) in her doctoral thesis showed the need to recognize small gestures, including through the look, as a starting point to introduce alternative communication resources, such as the use of cards containing, for example, the choice of food, and the indication by blinking to show the child's understanding of the meaning of yes or no about what they want to eat.
The relationship between the agents of two different microsystems (school and family) according to the bioecological perspective is fundamental, as it expands the possibilities of appropriation by children of the symbols and strategies used and their consequent development. There is little point in using certain strategies in the child's family routine and using more structured ones at school. This often ends up confusing the child.. One of the teachers recorded in her training portfolio that “I think the integration of all school and family is important for a good development of these communication techniques. Thus, all the tools used for this development will always be used and the student develops better results” (Record in training portfolio, second semester of 2020). Another teacher followed in the same direction when saying that:
We need to be connected for child work to be successful. We are involving parents in alternative communication, we share pictures so that the work with the student is not fragmented. The school should not do an isolated work, so we need the participation of the family in this process (Registration on a digital platform of a teacher who works in Early Childhood Education with a child with CZVS, first semester of 2021).
These reports indicate that the bioecological perspective, using the references of the F Words proposal by Rosenbaum and Gorter (2012), based on the structure of the ICF, which proposes joint action with the families of children with disabilities, is an important and necessary initiative to the development of the same. Our research also verified that the participation of families and the provision of interactive activities in the classroom among
children, not only to favor their communication and participation, ends up expanding their school and social inclusion. To this end, the collaborative work between the teacher of the common teaching class, the teacher of the multifunctional resource room and the inclusion support agent were highlighted as essential in this process.
Another aspect that the project participants reported was that the introduction of strategies and even communication cards during the games is characterized as a promising initiative. For example, in order to play, the child must somehow select, either by looking or tilting the head or body, the card with the symbol playing. In Early Childhood Education, play is part of the activities developed with children so that they appropriate different concepts and superior psychological processes, such as attention, concentration, memory, ranking, classification, among others, in an interactive way with their classmatesIt is also at this educational level that actions are promoted for the child to participate, explore, express and get to know each other. The research by Fernandes, Santos and Mercado (2019), carried out with mothers, showed how playing was important for the development of children with multiple disabilities as a result of CZVS. Research data revealed that play and toys were important in the development of the two children who participated in the investigation. Playing through the mediation of an adult telling stories was also evaluated as positive in the development of communication in children with autism (DELIBERATO; ADURENS; ROCHA, 2021). It is evident here that introducing alternative communication strategies in Early Childhood Education with play as a central axis (which involves low-cost resources) can be a potentiating initiative to promote communication and children's participation in school activities.
For one of the teachers: “Of course, games and toys are excellent for all children, mainly because they bring children together and favor communication, in the adult-child, child-child relationship” (Registration on an online platform, second half of 2020). Still on the strategies used, a teacher reported that she has in her classroom “a sensory box containing different materials, with different textures, shapes, colors, features, for the child’s exploration and I am attentive to the observations to mediate (the look, touch , hand over hand, grip movement, pointing)” (Registration on online platform, second half of 2020).
Corroborating this statement, we bring the reference of the research by Marçal (2020), which brings knowledge closer to the areas of design, health and education, and allowed the strengthening of actions aimed at reducing barriers, including communicational ones, through toys built specifically for children. sensory and communicational needs of children, or as called by the author, the “sensitive objects”. This experience allowed the consolidation of
inclusive practices through the mediation – through play – of the relationships between subjects, based on the power place of children with disabilities. This is what the author defines as different modes of interaction.
Still on the games and uses of pedagogical objects, we highlight the project “Caixa e Bacia”, developed in a multidisciplinary way, aiming at the construction of stimulation resources for children aged 0 to 3 years with the CZVS, described by Marçal (2019). In this project, according to the author, it started from the understanding that it is in the act of playing that the child discovers space, time, experiences sensorialities, builds awareness of the body and discovers different ways of expressing themselves. It was also understood that it is through the body in movement and interaction that the child perceives the world and builds body language and non-verbal communication. That is, it perceives that the body expresses itself. The use of pedagogical objects or toys, in this case in miniature, was also highlighted in the research by Moreira (2021), in the development of alternative tactile communication for children with multiple visual sensory impairments.
Another point highlighted by the teachers about the strategies to introduce and use alternative communication with children with CZVS is that it is necessary to pay attention to the needs of each child. The following excerpt shows the concern of one of the teachers on this issue:
In choosing categories, I believe that the ideal is to assess the needs of each student and, thus, invest in what he responds best to. I've always used AC, but I see that it needs to be reinvented for each student, in each class. Check which are the abstraction difficulties, which sensory channels respond, if it is necessary to use some other assistive technology resource to support. These resources and strategies work as instruments to compensate for the limitations presented, collaborating in the teaching and learning processes of these children (Registration on an online platform of an educational counselor, second half of 2020).
Reflecting on extracts from portfolios and records on the digital platform, the importance given by the research subjects to the involvement of children in activities and participation in the school space from playful activities, using play as a strategy, is highlighted. In the words of Teacher Maria, “playing can favor coexistence, participation, exploration, expression, getting to know each other. It is very important for our children with a disability to experience all these aspects during the Early Childhood Education period” (Record in the portfolio, second semester of 2020). This shows that teachers in their practices, at the level of the social environment, according to the Bronfenbrenner model, recognize the importance of offering opportunities for participation in an inclusive perspective, promoting
an experience with all children in the classroom. In summary, the research indicated that the development of alternative communication can occur with quality through low-cost assistive technology, associated with participatory strategies that value the use of toys and pedagogical objects in the classroom, commonly existing in Early Childhood Education. In other words, it is possible to develop communication using resources and playful activities, in order to encourage the participation of children with CZVS in school activities in a more meaningful way, thus giving more quality to their educational inclusion. Likewise, the study showed that the bioecological theory of Bronfenbrenner (2012), articulated with the proposal of F Words elaborated by Rosenbaum and Gorter (2012), provides important subsidies for the elaboration of strategies that promote the communication and participation of children with multiple disabilities as a result of CZVS. Additionally, this investigation suggests that collaborative action between teachers, support professionals (either in education or health) and family members is central to school learning and improving these children's quality of life.
AZEVEDO, C. DA S.; FREIRE, I. M.; MOURA, L. N. de F. “Then the saga began...”:
psychosocial fragility in the Zika virus epidemic. Cad. Saúde Pública, v. 37, n. 7, jul. 2021. DOI: https://doi.org/10.1590/0102-311X00121420
BERSCH, R. Introduction to Assistive Technology. Porto Alegre, RS: CEDI - Centro Especializado em Desenvolvimento Infantil, 2008.
BRAZIL. Ministry of Education. Secretariat of Continuing Education, Literacy, Diversity and Inclusion. National Policy on Special Education from the perspective of Inclusive Education.Brasília, DF: MEC/SECADI, 2008.
BRAZIL. Resolution no. 4, of 10/02/09. Establishes Operational Guidelines for AEE in Basic Education, Special Education modality. Brasília, 25 ago. 2009. Disponível em: http://portal.mec.gov.br/dmdocuments/rceb004_09.pdf. Acesso em: 10 jul. 2021.
BRAZIL. Law no. 13,146, of July 6, 2015. Establishes the Brazilian Law for the Inclusion of People with Disabilities (Statute of People with Disabilities). Official Journal of the Union: Section 1, Brasília, DF, n. 127, p. 2-11, 7 jul. 2015.
BRONFENBRENNER, U. Bioecology of human development: making humans more human. Porto Alegre, RS: Artmed, 2012.
DELIBERATO, D.; ADURENS, F. D. L.; ROCHA, A. N. D. C. Playing and telling stories with children with Autism Spectrum Disorder: adult mediation. Brazilian Journal of Special Education, v. 27, 2021. DOI: https://doi.org/10.1590/1980-54702021v27e0128
DINIZ, D. Zika: from the northeastern hinterland to a global threat. 1. ed. Rio de Janeiro, RJ: Civilização brasileira, 2016. 192 p.
FERNANDES, M. P.; SANTOS, S. R.; MERCADO, F. M. The development of play in children with the Congenital Zika Virus Syndrome. Entreideias Magazine, v. 8, n. 2, p. 51- 74, maio/ago. 2019. DOI: http://dx.doi.org/10.9771/re.v8i2.27630
FREITAS, D. A. et al. Congenital Zika syndrome: A systematic review. PLoS One, v. 15, n. 12, 2020. DOI: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0242367
FLEISCHER, S.; LIMA, F. (org.). Micro: contributions from anthropology. Brasília, DF: Athalaia, 2020.
LIMA, T. J.; SOUZA, L. E. C. The role of parental self-efficacy in the mental health of mothers of children with Congenital Zika Syndrome. Science and Public Health, v. 26, n. 1, p. 359-368, 2021. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-81232020261.02222019
LOPES, M. M. E. et al. Infants Exposed to Zika Virus In Utero. N Engl J Med., v. 379, n. 24, p. 2377-2379. DOI: 10.1056/NEJMc1800098
LÖWY, I. Zika in Brazil: recent history of an epidemic. Rio de Janeiro, RJ: Editora Fiocruz, 2019.
MACIVER, D. et al. Participation of children with disabilities in school: A realist systematic review of psychosocial and environmental factors. PLoS ONE, v. 14, n. 1, 2019. DOI: https://doi.org/10.1371/journal. pone.0210511
MOREIRA, F. D. S. Tactile resources and strategies for children with visual multiple sensory impairments. Editora CRV, 2021.
GRANLUND, M. et al. Differentiating Activity and Participation of Children and Youth with Disability in Sweden a Third Qualifier in the International Classification of Functioning, Disability, and Health for Children and Youth? American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, v. 91, n. 2 (Suppl), fev. 2012. DOI: https://doi.org/10.1097/PHM.0b013e31823d5376
MAXWELL, G.; KOUTSOGEORGOU, E. Using Social Capital to Construct a Conceptual International Classification of Functioning, Disability, and Health Children and Youth VersionY Based Framework for Stronger Inclusive Education Policies in Europe. American
MARÇAL, C. D. de C. Participatory design and inclusive principles: multiple modes of mediation in the relationship of subjects with autism. 2018. 155 f. Thesis (Doctorate in Arts and Design) – Pontifical Catholic University of Rio de Janeiro, 2018.
MARÇAL, C. D. C. Caixa e Bacia methodology and its contribution to integrated Zika workshops: centrality in building bonds between family members and professionals through the joint production of stimulation objectives for child development.In: PENELLO. L. M., LUGARINHO; P. L. M. (Org.). A trajectory of care II: results and challenges of qualification actions for comprehensive care for children with CZVS and STORCH and their families within the scope of the Unified Health Systeme. Rio de Janeiro, RJ: Fiocruz, 2019. p. 53-69.
MARÇAL, C. D. C. Sensory objects for mediation of children with disabilities. Department of Arts & Design PUC-Rio. Available at: http://semanadesign.dad.puc- rio.br/deriva/SemanaDesign/projeto_18.html. Accessed on: 10 Jul. 2021.
MENEZES, A. et al. Zika virus-related microcephaly and family dynamics: mother's perspective. Av Enferm, v. 37, n. 1, p. 38-46, 2019. DOI: https://doi.org/10.15446/av.enferm.v37n1.72008
ObEE. Observatory of Special Education and Educational Inclusion. Database. Nova Iguaçu, RJ, 2019-2020.
PAHO/WHO. Epidemiological Alert Neurological syndrome, congenital malformations, and Zika virus infection. Implications for public health in the Americas. Disponível em: http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&task=doc_download&Itemid=&gid
=32405&lang=en, 2015. Acesso em: 10 jul. 2021.
PEÇANHA, P. P. et al. Neurodevelopment of children exposed intra-uterus by Zika virus: A case series. PLoS ONE, v. 15, n. 2, 2020. DOI: https://doi.org/10.1371/journal. pone.0229434
PINTO, M.; FERNANDES, S.; BARROS, L. Estimating the cost of congenital Zika syndrome to families and healthcare providers in Rio de Janeiro and Pernambuco, Brazil: results of a case-control study. Wellcome Open Res, v. 6, n. 28, 2021. DOI: https://doi.org/10.12688/wellcomeopenres.16623.1
PLETSCH, M. D. “The children of the Zika Virus arrived at school”: Analysis of educational programs developed in schools in the Baixada Fluminense. In: Research Project. Nova Iguaçu, RJ: UFFRJ, 2018.
PLETSCH, M. D. Research and intersectoral actions between education and health in the promotion of schooling and development of children with congenital zika virus syndrome in Baixada Fluminense. In: Research Project. Nova Iguaçu, RJ: UFFRJ, 2019.
PLETSCH, M. D.; MENDES, G. M. L. Between waiting and urgency: remote educational proposals for children with Congenital Zika Virus Syndrome during the COVID-19
pandemic. Educational Praxis Magazine, Ponta Grossa, v. 15, p. 1-16, 2020. DOI: https://doi.org/10.5212/PraxEduc.v.15.15335.069
PLETSCH, M. D.; ARAUJO, P. C. M. do A.; SOUZA, M. G. de. The importance of intersectoral actions as a strategy to promote schooling for children with congenital zika virus syndrome (CZVS). In: Education in Focus, Juiz de Fora, v. 25, n. 3, p. 193-210, set./dez.
2020. DOI: https://doi.org/10.22195/2447-524620202532924
ROSENBAUM. P.; GORTER, J. W. The 'F-words' in childhood disability: I swear this is how we should think! Child Care Health Dev., v. 38, n. 4, p. 457-63, 2012.
DOI: https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2011.01338.x
ROCHA, M. G. de S. da. Teaching and learning processes of students with multiple disabilities in AEE in the light of cultural-historical theory.2014. 233 f. Dissertation (Master in Education) – Federal Rural University of Rio de Janeiro, Nova Iguaçu, 2014.
ROCHA, M. G. de S. da. The senses and meanings of schooling for subjects with multiple disabilities. 2018. 291 f. Thesis (Doctorate in Education) – Federal Rural University of Rio de Janeiro, Nova Iguaçu, 2018.
ROCHA, M. G. S.; PLETSCH, M. D. Multiple disabilities: conceptual disputes and educational policies in Brazil. Cadernos de Pesquisa, São Luís, v. 22, n. 1, p. 112-125, jan./abr. 2015. DOI: http://dx.doi.org/10.18764/2178- 2229.v22.n1.p.112-125
ROCHA, M. G. S.; PLETSCH, M. D. Deficiência múltipla, sistemas de apoio e processos de escolarização. Revista Horizontes, Itatiba, v. 36, n. 3, p. 99-110, set./dez. 2018. DOI: https://doi.org/10.24933/horizontes.v36i3.700
ROCHA, M. G. S.; PLETSCH, M. D. Alternative communication as an external instrument of compensation: possibilities for the learning of students with multiple disabilities.
SÁ, M. R. C.; PLETSCH, M. D. The participation of children with Congenital Zika Virus Syndrome: intersections between the bioecological model and human functionality.
VIANA, V. D. G. S. M.Special Education from the perspective of Digital Humanities: what do the Capes and IBICT databases say about the congenital zika virus syndrome? 2021. 170 f. Dissertation (Master in Digital Humanities) – Federal Rural University of Rio de Janeiro,Nova Iguaçu, 2021.
PLETSCH, M. D.; SÁ, M. R. C.; ROCHA, M. G. S. Assistive techologies for the communication and participacion of children with Congenital Zika Virus Syndrome. Revista Ibero-Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 16, n. esp. 4, p. 2971-2989, Dec. 2021. e-ISSN: 1982-5587. DOI: https://doi.org/10.21723/riaee.v16iesp.4.16062
Management of translations and versions: Editora Ibero-Americana de Educação Translator: Thiago Faquim Bittencourt Lattes
Translation reviewer: Alexander Vinícius Leite da Silva