EL ESTUDIO DE LOS FUNDAMENTOS Y EL DESARROLLO DE UNA TIPOLOGÍA DE FAMILIAS DE ACOGIDA QUE CRÍAN DIFERENTES CATEGORÍAS DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES
THE STUDY OF THE GROUNDS AND DEVELOPMENT OF A TYPOLOGY OF FOSTER FAMILIES RAISING DIFFERENT CATEGORIES OF CHILDREN WITH SPECIAL NEEDS
Angelica N. PRONINA1
RESUMEN: El artículo presenta un análisis teórico de la literatura científica sobre los problemas de las familias de acogida que crían niños con discapacidades, identifica las dificultades de los padres para resolver eficazmente los problemas de salud de un niño con discapacidades causados por una motivación débil, estrés y falta de experiencia, competencias, y conocimiento relevante. Este trabajo investigó e identificó las bases para desarrollar una tipología de familias de acogida que crían niños con discapacidad y propuso una tipología acorde a ellas. Para lograr el objetivo de la investigación, se utilizaron los métodos de entrevistas, evaluaciones de expertos y clasificación. La conclusión es que la tipología desarrollada puede servir como base para los representantes de las autoridades de tutela y tutela al seleccionar una familia de crianza adecuada para un niño, y los padres de crianza podrán proporcionar un modelo apropiado de capacitación y educación para una rehabilitación, corrección, y recuperación de la salud de esta categoría de niños.
1 Universidade Estatal Bunin Yelets (BYSU), Yelets – Rússia. Professora do Departamento de Psicologia e Psicofisiologia. Doutora em Ciências Pedagógicas. ORCID: https://orcid.org/0000-0001-5454-9830. E-mail: angelicapronina@yandex.ru
PALABRAS CLAVE: Familia adoptiva. Niños con discapacidad. Tipología de familias de acogida para niños con discapacidad.
ABSTRACT: The article presents a theoretical analysis of scientific literature on the problems of foster families raising children with disabilities, identifies the difficulties of parents in effectively solving the health problems of a child with disabilities caused by weak motivation, stress, and lack of experience, competencies, and relevant knowledge. This work investigated and identified the grounds for developing a typology of foster families raising children with disabilities and proposed a typology according to them. To achieve the research objective, the methods of interviews, expert assessments, and classification were used. The conclusion is that the developed typology can serve as the basis for representatives of the guardianship and wardship authorities when selecting an appropriate foster family for a child, and foster parents will be able to provide an appropriate training and education model for effective rehabilitation, correction, and health recovery of this category of children.
KEYWORDS: Foster family. Children with disabilities. Typology of foster families for children with disabilities.
O problema de uma família adotiva é urgente tanto para a Rússia quanto para o exterior. As estatísticas demonstram que em 2020, 33.000 órfãos foram colocados em famílias adotivas na Rússia (FEDERAL STATISTICAL OBSERVATION, 2020), quase 70.000 crianças vivem em famílias adotivas na Alemanha (GABLER et al., 2018), noventa e dois por cento das crianças sob a tutela do estado são colocados em famílias adotivas na Irlanda (esta é uma das taxas mais altas de colocação familiar em sistemas de cuidados em todo o mundo) (GILLIGAN, 2019), 67.000 crianças estão sob a tutela do estado na Inglaterra,
das quais vivem em famílias adotivas (CAMERON et al., 2020). Todos os anos, o número de crianças com problemas de saúde que ficam sem cuidados parentais, com inúmeros problemas e distúrbios de natureza fisiológica, mental, emocional e física (crianças com síndrome do X frágil, crianças com paralisia cerebral, crianças com atrofia muscular espinhal etc.) está aumentando, portanto, questões importantes e em aberto são a incapacidade dos pais adotivos de resolver esses problemas e o procedimento ineficaz de seleção e treinamento de famílias adotivas para acompanhar várias categorias de crianças com deficiência.
Os resultados de estudos recentes mostraram que existem os seguintes problemas que precisam ser resolvidos na prática da criação de filhos adotivos e no trabalho das autoridades de tutela:
Muitas famílias adotivas xercem principalmente o direito de escolher crianças com uma norma de desenvolvimento, sem anomalias e problemas, principalmente em idades mais jovens;
Muitos pais se recusam a aceitar uma criança com deficiência na família por motivos externos e internos (BAER; DIEHL, 2019; DANIEL, 2011), incluindo a falta de formação para o acolhimento como motivo interno, devido à imaturidade pessoal dos pais adotivos (MARKOVA; EMELYANOVA, 2016), o estresse dos pais adotivos (MILLER; GREEN; LAMBROS, 2019), peculiaridades do comportamento de um filho adotivo (MORGAN; FARINEAUB; MULLIS, 2015), e falta de experiência na criação de filhos com deficiência (LEATHERS et al., 2019);
Não foi desenvolvida uma tipologia de famílias adotivas, e a seleção de pais adotivos é realizada de acordo com requisitos formais (disponibilidade de atestado médico, condições de vida, material de apoio aos pais etc.) (COMBS-ORME; ORME, 2014; VANSCHOONLANDT et al. 2013).
O problema científico fundamental é a necessidade de estudar os fundamentos segundo os quais uma tipologia de pais adotivos profissionais que criam filhos com várias deficiências será desenvolvida. Isso melhorará a precisão do procedimento de seleção e preparação do tipo apropriado de família para crianças com problemas e características específicas.
O objetivo da pesquisa é desenvolver uma tipologia de famílias adotivas para crianças com deficiência. As tarefas do estudo são: 1) identificar os parâmetros das famílias adotivas (pais) que são mais importantes para a educação e o apoio às crianças com deficiência; 2) desenvolver as bases de uma tipologia de família substituta criando filhos com diferentes deficiências; 3) análise dos fundamentos de uma tipologia de famílias de acolhimento para crianças com deficiência e o desenvolvimento de uma tipologia com vários fundamentos.
Os problemas de estudar famílias adotivas com várias categorias de crianças se espalharam na Rússia e no exterior. Na ciência doméstica, várias características sociopsicológicas e características dos pais adotivos foram estudadas:
Fatores sociais, características psicológicas e orientações de valores de pais adotivos, contribuindo para a criação de uma criança problemática (YAPAROVA, 2009; SHCHERBINA, 2016);
A maturidade sociopsicológica da "imagem ideal" do pai adotivo (ALDASHEVA; ZELENOVA, 2017);
Relações pais-filhos em famílias adotivas que criam filhos com deficiência (ASLAMAZOVA, 2012).
Foi revelado que poucos pais adotivos no exterior realmente preferem criar muitos filhos com necessidades especiais (ORME; CHERRY, 2015).
Um estudo de periódicos e livros científicos nacionais mostrou que o desenvolvimento de orientações científicas no estudo dos fundamentos para a tipologização de pais adotivos profissionais (famílias) que acompanham crianças com várias categorias de distúrbios de saúde é insuficiente. Assim, a realização de pesquisas sobre o tópico mencionado dará um ímpeto para o desenvolvimento posterior dessa direção científica.
A análise de trabalhos científicos estrangeiros permitiu identificar os seguintes tipos de famílias adotivas que acompanham várias categorias de crianças com deficiência:
Famílias que fornecem suporte para crianças com deficiências de complexidade variada (um ou mais distúrbios emocionais e comportamentais) (CHEATHAM; RANDOLPH; BOLTZ, 2020);
Famílias criando filhos com comportamento impróprio (WHITE et al., 2019);
Famílias criando filhos com transtornos mentais, comorbidades e fatores de risco (HASELGRUBER; SÖLVA; LUEGER-SCHUSTER, 2020);
Famílias adotivas terapêuticas que fornecem tratamento e serviços terapêuticos para crianças com problemas de saúde (ORME; CHERRY, 2015; TULLBERG et al., 2019).
O estudo envolveu 236 pais adotivos que criam crianças com deficiência (120 famílias adotivas) e especialistas, sendo 60 pais adotivos com experiência em criar crianças com deficiência e 50 funcionários das autoridades de tutela na região de Lipetsk.
Os seguintes métodos de pesquisa foram usados no trabalho:
Métodos teóricos de pesquisa: análise teórica da literatura científica nacional e estrangeira sobre os problemas mais significativos das famílias adotivas que criam filhos com
deficiência, as peculiaridades e características dos pais adotivos que acompanham os filhos com deficiência e a classificação das famílias adotivas para crianças com deficiência.
Métodos de diagnóstico pedagógico:
Entrevista com representantes das autoridades tutelares, com pais adotivos para identificar os parâmetros mais significativos, proporcionando efeitos positivos de reabilitação e superação de problemas de saúde em crianças com deficiência. Durante a entrevista, foram feitas as seguintes perguntas: 1. Quais características dos pais adotivos influenciam na superação de deficiências em crianças com deficiência? Que dificuldades enfrentam os pais adotivos que criam filhos com deficiência? Que fatores determinam a superação dessas dificuldades em pais adotivos? O número de crianças com deficiência, o tipo de deficiência nas crianças, a experiência dos pais adotivos em criar os filhos com deficiência são importantes para os pais adotivos?
Método de avaliação de especialistas. Em nosso estudo, esse método foi uma avaliação individual feita por especialistas selecionados dos parâmetros mais significativos de famílias adotivas (pais) para crianças com deficiência. Os especialistas eram representantes das autoridades de tutela e pais com muitos anos de experiência positiva na reabilitação de crianças adotivas com vários distúrbios de saúde. A forma de mensurar os parâmetros dos pais adotivos no método de avaliação por especialistas foi a ordenação de todas as características e parâmetros propostos pelos especialistas em ordem de importância (do mais significativo ao menos significativo).
O método tipológico foi usado para agrupar pais adotivos nos fundamentos mais essenciais necessários para o desempenho de funções profissionais em relação a crianças com diferentes tipos de deficiência.
A pesquisa foi realizada em três etapas: na primeira etapa, foi realizada entrevista com representantes das autoridades tutelares, pais adotivos de crianças com deficiência e, estudada a documentação; na segunda etapa, foi aplicado o método de avaliação por especialistas, por meio de classificação, para estudar as características significativas dos pais adotivos que acompanham os filhos com distúrbios de saúde; na terceira etapa, foi realizada uma descrição e proposta uma tipologia de famílias adotivas para a criação de filhos com deficiência.
No primeiro estágio, estudamos os parâmetros de pais adotivos que criam filhos com deficiência. Os peritos foram 60 pais substitutos selecionados de acordo com os requisitos da sua competência (ensino superior, 5-8 anos de experiência na criação de filhos substitutos com deficiência), 50 representantes (funcionários) da tutela de acordo com as demandas (ensino superior; 5 anos de experiência no trabalho com pais adotivos criando crianças com deficiência, conhecimento profissional e treinamento avançado na escolha e apoio para famílias adotivas com crianças com deficiência).
O principal método de pesquisa foi uma entrevista com representantes das autoridades de tutela e pais adotivos, que foram selecionados como especialistas. Durante a entrevista, foram identificados vários parâmetros dos pais, necessários para criar os filhos com deficiência em uma família adotiva.
Depois de coletar e processar os resultados da entrevista, os seguintes parâmetros dos pais adotivos foram identificados como necessários para a educação de crianças com problemas de saúde:
1) o nível de educação; 2) a idade dos pais; 3) qualidades pessoais; 4) experiência de pais adotivos na criação de filhos com deficiência; 5) o número de crianças com deficiência na família adotiva; 6) conhecimento e habilidades no desempenho de funções médicas; 7) conhecimentos e habilidades para realizar a reabilitação de agravos à saúde; 8) conhecimento e habilidades na criação de filhos com deficiência; 9) a idade das crianças com deficiência;
10) a especificidade dos distúrbios de saúde infantil.
Na etapa seguinte, usando o método de avaliação por especialistas, estes foram solicitados a avaliar e classificar os parâmetros relacionados à família adotiva (pais) que cria filhos com deficiência de acordo com o grau de sua significância. Os seguintes resultados foram obtidos pelo método de avaliação de especialistas e técnica de classificação.
specificity of health disorders
the age of children with disabilities
knowledge and skills in educating… knowledge and skills in performing the… knowledge and skills in performing…
the number of children
foster parenting experience
personal qualities
parents’ age foster parents’ educational attainment
0
especificidade dos distúrbios de saúde
12
a idade das crianças com deficiência
11
conhecimentos e habilidades na educação de crianças...
conhecimentos e habilidades na execução do ...
13
conhecimento e habilidades na prática médica ...
o número de filhos
16
experiência de pais adotivos
10
qualidades pessoais
8
idade dos pais
10
o nível de escolaridade dos pais adotivos 2 4 6 8 10 12 14 16 18
10
4
6
Fonte: Elaborado pelos autores
De acordo com os resultados do ranking, o número um é a experiência dos pais adotivos em relação à educação de crianças com deficiência (16%), o número dois é o conhecimento e habilidades para desempenhar as funções de reabilitação de distúrbios de saúde (13%), o número três é a especificidade de distúrbios de saúde das crianças (12%), o número quatro é a idade das crianças (11%), o número cinco é a educação (10%), o número de filhos (10%) e as qualidades pessoais (10%) em proporções iguais. Menos significativos, de acordo com os especialistas, são a idade dos pais adotivos (8%), o conhecimento e as habilidades na criação de filhos com deficiência (6%) e o conhecimento e as habilidades no desempenho de funções médicas (4%).
Para uma análise mais completa e descrição das características dos parâmetros identificados, foram estudadas 120 famílias adotivas que criam filhos com deficiência (N = 120).
De acordo com o parâmetro "experiência dos pais adotivos na criação de filhos com deficiência", os seguintes tipos de famílias foram identificados entre as 120 famílias adotivas com experiências mais positivas na criação desta categoria de filhos: 1) ter experiência de 5 a 8 anos (38 %), 2) ter experiência de 3-5 anos (46%). De acordo com especialistas, em famílias adotivas com a experiência especificada e o tempo de residência de crianças com deficiência, resultados são alcançados tais como a restauração de algumas funções que faltam às crianças
com deficiência (fala, habilidades motoras, habilidades de autosserviço, avanço no desenvolvimento, superar distúrbios emocionais etc.). Os 16% restantes das famílias adotivas têm de 1 a 3 anos de experiência no acompanhamento de crianças com deficiência e estão no processo de adaptação dos filhos à família e dos pais às peculiaridades de saúde dos filhos (Diagrama 1).
De acordo com o parâmetro “conhecimentos e aptidões para o desempenho de funções de reabilitação de distúrbios de saúde infantil”, 68% dos pais em 120 famílias adotivas possuem os conhecimentos e habilidades obtidos em cursos especiais de formação e reciclagem, possuem longa experiência e resultados positivos na reabilitação de crianças com deficiência acolhidas. Trinta e dois por cento dos pais adotivos têm conhecimento de questões de reabilitação, mas não desenvolveram habilidades suficientes para seu uso no processo de criação de filhos com deficiência (Diagrama 2).
5-8-year
experience
3-5-year
experience
50
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
46
38
5 a 8 anos de experiência
16
3 a 5 anos de experiência
1 a 3 anos de experiência
Experiência com adoção
1-3-
yearexperien ce
Foster parenting
experience
Fonte: Elaborado pelos autores
Conhecimentos e habilidades em funções de reabilitação
Possui conhecimentos, mas não
desenvolveu habilidades suficientes
Possui conhecimentos e habilidades
Fonte: Elaborado pelos autores
Seguindo o parâmetro “especificidade dos distúrbios de saúde infantil”, as famílias adotivas podem ser categorizadas nestes tipos: 1) aquelas que criam filhos com um tipo de distúrbio de saúde e deficiência (paralisia cerebral, síndrome do X frágil, distúrbios da fala, deficiência intelectual, autismo etc.) - 34%; 2) as que criam filhos com vários (múltiplos) tipos de distúrbios (paralisia cerebral e deficiência intelectual, incapacidade intelectual e distúrbios emocionais) - 20%; 3) aquelas que criam filhos com deficiências complexas - 10%; e 4) aquelas que criam filhos com deficiências secundárias não complicadas (comprometimentos leves da fala, paralisia cerebral leve, síndrome do X frágil) - 26%. A especificidade das funções da família adotiva (pais) na superação de distúrbios de saúde depende do número e da complexidade das deficiências (Diagrama 3).
De acordo com o parâmetro “idade das crianças”, identificamos os seguintes tipos de famílias em 120 famílias adotivas com experiência na criação de crianças com deficiência: 1) aquelas que cuidam apenas da primeira infância (25%), 2) aquelas que criam apenas pré- escolares com deficiência (46%), 3) aquelas que criam apenas adolescentes com deficiência (15%), 4) aquelas que criam filhos com deficiência de diferentes idades (14%) (Diagrama 4). Da amostra de famílias adotivas que correspondem a este parâmetro, a maior complexidade na formação e reabilitação é representada pelas famílias que criam adolescentes e crianças com deficiência de diferentes idades, pois, por um lado, a adolescência é um período complicado de desenvolvimento pessoal e é acompanhados de problemas de saúde, por outro lado, com as diferentes idades das crianças existe a presença de distúrbios do
desenvolvimento, exigindo dos pais adotivos um conhecimento integrativo das características
da idade, as especificidades da criação dos filhos de uma determinada idade e o conhecimento simultâneo de métodos e técnicas para superar deficiências.
With one
type of impairments
With some
types of impairments
Severely
impaired
With
complicated types of impairments
Specificity of children’s
health disorders
50
45
44
40
Com um tipo de impedimento
35
30
26
Com alguns tipos de impedimento
25
20
20
15
Com impedimentos graves
10
10
5
0
Especificidades das desordens de saúde das crianças
Com tipos complicados de impedimento
Fonte: Elaborado pelos autores
Preschool
Early age (1-
3)
Adolescents
Of different
ages
Foster children’s age
50
46
45
40
35
Idade inicial (1-3)
30
25
25
Idade pré- escolar
20
Adolescentes
15
15
14
10
De diferentes idades
5
0
Idade das crianças adotadas
Fonte: Elaborado pelos autores
A análise de 120 famílias adotivas pelo parâmetro “nível de escolaridade dos pais adotivos” revelou famílias adotivas em que ambos os pais possuem ensino superior (35%), ambos os pais possuem ensino médio (24%), um dos pais possui ensino superior, o outro possui ensino médio (41%). De acordo com os resultados do inquérito a representantes das autoridades tutelares, o nível de escolaridade dos pais adotivos não está associado a uma solução eficaz para os problemas de educação e reabilitação de crianças com deficiência. O conhecimento e as habilidades adicionais necessários para resolver os problemas das crianças com problemas de saúde podem ser obtidos por meio do treinamento de pais adotivos na escola e de cursos especiais de atualização.
De acordo com o parâmetro “número de filhos adotivos”, definimos famílias adotivas que criem um filho (28%), dois filhos (32%), três filhos (22%) e quatro ou cinco filhos (18%) com distúrbios de saúde.
Apenas um dos pais possui ensino superior
Nível de educação dos pais
Ambos os pais possuem ensino médio
Ambos os pais possuem ensino superior
Fonte: Elaborado pelos autores
Número de filhos adotivos
Quatro ou cinco filhos
Três filhos
Dois filhos
Um filho
Fonte: Elaborado pelos autores
A base para a tipologia das famílias adotivas é a característica mais significativa, um parâmetro segundo o qual as famílias adotivas podem ser divididas em diferentes tipos. A tipologia de famílias adotivas que criam filhos com deficiência é a divisão das famílias adotivas de acordo com os fundamentos que permitirão fazer uma escolha qualificada (seleção) de uma família para uma criança com deficiência, prevendo a eficácia de funções para superar os distúrbios de saúde da criança no contexto de pais adotivos.
Propusemos uma tipologia de famílias adotivas de acordo com certos fundamentos:
O número de filhos adotivos: famílias que criam um, dois ou vários filhos com deficiência;
A idade das crianças com deficiência: famílias que criam filhos em idade pré-escolar ou escolar primária, adolescentes e crianças de diferentes idades;
Experiência em acolhimento e educação de crianças com deficiência: adaptativa (1-2 anos), profissional (3-5 anos);
As funções e tipos de ajuda a pais adotivos que tenham filhos com deficiência para a realização de assistência educacional, médica, terapêutica, de reabilitação, correcional e integral;
Nível educacional dos pais adotivos: ambos os pais têm ensino médio; ambos os pais têm ensino superior; um dos pais tem ensino médio, o outro, ensino superior;
As especificidades dos distúrbios de saúde infantil: criar filhos com distúrbios leves de saúde, criar filhos com distúrbios graves de saúde. Em cada tipo, também se pode distinguir a educação dos filhos pelo número de deficiências existentes - com uma, duas ou mais deficiências;
A competência de implementação das funções de reabilitação pelos pais adotivos na educação de crianças com deficiência: incompetentes, insuficientes e com competência suficiente.
Este estudo sistematiza, amplia e especifica as obras nacionais e estrangeiras, nas quais foram identificados certos tipos, e suas combinações, de famílias substitutas que criam filhos com deficiência. As vantagens e resultados positivos de nosso experimento e aspectos que requerem discussão foram revelados. A novidade da pesquisa é a tipologia de famílias adotivas desenvolvida, que em trabalhos científicos nacionais e estrangeiros se apresenta pelo estudo de apenas alguns fundamentos relacionados à nossa tipologia. Por exemplo, quanto ao fundamento "a experiência dos pais adotivos na criação de filhos com deficiência", nosso trabalho é consistente com o estudo de Kazdin et al. (2018), em que fica provado que muitos pais adotivos, devido à falta de experiência, estão mal preparados para atender às necessidades de crianças com deficiência. Ao mesmo tempo, nosso estudo, com base nesse fundamento, identifica tipos específicos de tais famílias - adaptativas e profissionais, o que amplia os dados científicos e práticos anteriores.
Quanto ao terreno “especificidade dos distúrbios de saúde da criança”, confirmamos a classificação dos tipos de famílias adotivas de acordo com sete tipos de necessidades especiais de filhos adotivos estudados - critérios para um ou mais distúrbios do DSM-IV, com distúrbios emocionais (24,0%), TDAH (19,0%) e transtornos de comportamento (21,5%). O artigo apresenta exemplos de classificação de famílias adotivas, identifica dados, corroborando os demais trabalhos científicos, de que apenas alguns pais adotivos criam filhos com distúrbios diversos e complexos (VURAL et al., 2104); e uma maior porcentagem de pais adotivos criam filhos com um em cada sete tipos de necessidades especiais (ORME; CHERRY, 2015).
De acordo com o parâmetro “idade dos filhos”, especificamos os tipos de pais adotivos por critérios de idade. Compartilhamos a opinião de pesquisadores estrangeiros de que
existem certas barreiras que impedem as pessoas de criar adolescentes (falta de experiência, medo e estereótipos) (BAER; DIEHL, 2019).
Concordamos com os estudos que afirmam que a educação insuficiente de pais adotivos é um fator desfavorável associado às características psicológicas das crianças e ao sucesso de suas atividades profissionais na criação de órfãos (USHAKOVA, 2003; YAKOH; CHONGRUKASA; PRINYAPOL, 2015). No entanto, nos trabalhos apresentados, o objeto de estudo foi “pais adotivos criando filhos com uma norma de desenvolvimento”.
De acordo com o parâmetro “número de filhos”, identificamos famílias adotivas com um-dois filhos com deficiência, famílias adotivas com muitos filhos, criando de três a cinco filhos com deficiência. Os estudos anteriores revelaram que a educação de 2 crianças com deficiência é ideal para que possa ocorrer reabilitação e cuidados eficazes, bem como para resolver os problemas de tais categorias de crianças (TULLBERG et al., 2019).
A desvantagem do nosso trabalho é a utilização de técnicas diagnósticas marginalmente formalizadas, que devem ser complementadas com as formalizadas, permitindo a obtenção de resultados mais precisos.
Portanto, estudamos apenas alguns dos fundamentos externos da tipologia de famílias adotivas que criam filhos com deficiência. É necessário identificar as características sociopsicológicas internas dos pais adotivos que criam filhos com distúrbios de saúde, como maturidade pessoal, frustração, responsabilidade e motivação, e estudar a relação dessas características com a eficácia na resolução dos problemas de saúde das crianças com deficiência adotadas. A realização de tal pesquisa permitiria aplicar métodos de pesquisa formalizados e suplementar nossa tipologia com novos fundamentos e tipos.
A tipologia desenvolvida para pais adotivos com filhos de várias categorias de deficiência irá melhorar a precisão do procedimento de seleção, aplicar um modelo específico para escolher o tipo apropriado de famílias para crianças com problemas de saúde específicos e garantir a eficácia da resolução de vários problemas infantis por meio do treinamento profissional de alta qualidade da família adotiva para o desempenho de diversas funções (educacional, correcional, médica e relacionada à reabilitação). O desenvolvimento de uma tipologia de famílias adotivas que criam crianças com deficiência fornecerá uma solução de alto padrão para os problemas fisiológicos, de reabilitação, psicológicos, sociais e pedagógicos de crianças com várias categorias de deficiência e, em alguns casos, até mesmo
substituir alguns especialistas necessários para as crianças, e aumentar a eficiência das autoridades de tutela nessas direções.
A tipologia desenvolvida, para famílias adotivas profissionais, será a base para a ampliação de um banco de dados de famílias adotivas profissionais, para várias categorias de crianças com deficiência, e permitirá que as autoridades de tutela e os centros de emprego social treinem adequadamente os pais adotivos profissionais para desempenhar tarefas complexas ou funções profissionais específicas no acompanhamento de crianças com diversas categorias de distúrbios de saúde.
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VURAL, B.K. et al. An investigation of empathic skills of foster families, Turkey running title: empathic skills of foster families, Turkey. Procedia - Social and Behavioral Sciences, v. 159, p. 570-576, 2014. DOI: https://doi.org/10.1016/j.sbspro.2014.12.427
WHITE, L. et al. Understanding and parenting children's noncompliant behavior: the efficacy of an online training workshop for resource parents. Children and Youth Services Review, v. 99, p. 246-256, 2019. DOI: https://doi.org/10.1016/j.childyouth.2019.01.045.
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PRONINA, A. N. O estudo da fundamentação e do desenvolvimento de uma tipologia de famílias adotivas que criam diferentes categorias de crianças com necessidades especiais. Revista on line de Política e Gestão Educacional, Araraquara, v. 25, n. 2, p. 1218-1234, maio/ago. 2021. e-ISSN:1519-9029. DOI: https://doi.org/10.22633/rpge.v25i2.15185
O ESTUDO DA FUNDAMENTAÇÃO E DO DESENVOLVIMENTO DE UMA TIPOLOGIA DE FAMÍLIAS ADOTIVAS QUE CRIAM DIFERENTES CATEGORIAS DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS
EL ESTUDIO DE LOS FUNDAMENTOS Y EL DESARROLLO DE UNA TIPOLOGÍA DE FAMILIAS DE ACOGIDA QUE CRÍAN DIFERENTES CATEGORÍAS DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES
Angelica N. PRONINA1
RESUMO: O artigo apresenta uma análise teórica da literatura científica sobre os problemas de famílias adotivas que criam filhos com deficiência, identifica as dificuldades dos pais em resolver eficazmente os problemas de saúde de uma criança com deficiência causados por falta de motivação, estresse e falta de experiência, competências e conhecimento relevante. Este trabalho investigou e identificou as bases para o desenvolvimento de uma tipologia de famílias adotivas que criam filhos com deficiência e propôs uma tipologia de acordo com elas. Para atingir o objetivo da pesquisa, foram utilizados os métodos de entrevistas, avaliação de especialistas e classificação. A conclusão é que a tipologia desenvolvida pode servir como base para os representantes das autoridades de tutela ao selecionar uma família adotiva apropriada para uma criança, e os pais adotivos serão capazes de fornecer um treinamento adequado e modelo de educação para a eficaz reabilitação, correção e recuperação da saúde dessa categoria de crianças.
PALAVRAS-CHAVE: Família adotiva. Crianças com deficiência. Tipologia de famílias adotivas para crianças com deficiência.
1 Bunin Yelets State University (BYSU), Yelets – Russia. Professor of the Department of Psychology and Psychophysiology. Doctor of Pedagogical Sciences. ORCID: https://orcid.org/0000-0001-5454-9830. E-mail: angelicapronina@yandex.ru
RESUMEN: El artículo presenta un análisis teórico de la literatura científica sobre los problemas de las familias de acogida que crían niños con discapacidades, identifica las dificultades de los padres para resolver eficazmente los problemas de salud de un niño con discapacidades causados por una motivación débil, estrés y falta de experiencia, competencias, y conocimiento relevante. Este trabajo investigó e identificó las bases para desarrollar una tipología de familias de acogida que crían niños con discapacidad y propuso una tipología acorde a ellas. Para lograr el objetivo de la investigación, se utilizaron los métodos de entrevistas, evaluaciones de expertos y clasificación. La conclusión es que la tipología desarrollada puede servir como base para los representantes de las autoridades de tutela y tutela al seleccionar una familia de crianza adecuada para un niño, y los padres de crianza podrán proporcionar un modelo apropiado de capacitación y educación para una rehabilitación, corrección, y recuperación de la salud de esta categoría de niños.
PALABRAS CLAVE: Familia adoptiva. Niños con discapacidad. Tipología de familias de acogida para niños con discapacidad.
The problem of a foster family is urgent both for Russia and abroad. Statistics demonstrate that in 2020, 33,000 orphans were placed in foster families in Russia (FEDERAL STATISTICAL OBSERVATION, 2020), almost 70,000 children live in foster families in Germany (GABLER et al., 2018), ninety-two percent of children under state’s guardianship are placed in foster families in Ireland (this is one of the highest rates of family placement in care systems worldwide) (GILLIGAN, 2019), 67,000 children are under state’s guardianship in England, 50,000 of whom live in foster families (CAMERON et al., 2020). Every year the number of children with health problems left without parental care, having numerous problems and disorders of a physiological, mental, emotional, and physical nature (children with fragile X syndrome, children with cerebral palsy, children with spinal muscular atrophy etc.) is increasing, hence, important and open issues are the inability of foster parents to solve these problems and the ineffective procedure for selecting and training foster families to accompany various categories of children with disabilities.
The results of recent studies have shown that there are the following problems that need to be addressed in the practice of foster parenting and in the work of the guardianship and wardship authorities:
Many foster families mainly exercise the right to choose children with a developmental norm, without anomalies and problems, mainly at a younger age;
Many parents refuse to accept a child with disabilities into the family due to external and internal motives (BAER; DIEHL, 2019; DANIEL, 2011), including the lack of formation of internal motive for fostering, due to the foster parents’ personal immaturity (MARKOVA; EMELYANOVA, 2016), foster parents’ stress (MILLER; GREEN; LAMBROS, 2019),
peculiarities of a foster child’s behavior (MORGAN; FARINEAUB; MULLIS, 2015) and, lack of experience in raising children with disabilities (LEATHERS et al., 2019);
A typology of foster families has not been developed, and the selection of foster parents is carried out according to formal requirements (availability of a medical certificate, living conditions, parents’ material support etc.) (COMBS-ORME; ORME, 2014; VANSCHOONLANDT et al. 2013).
The fundamental scientific problem is the need to study the grounds according to which a typology of professional foster parents raising children with various disabilities will be developed. This will improve the accuracy of the selection procedure and preparation of the appropriate type of family for children with specific problems and features.
The research purpose is to develop a typology of foster families for children with disabilities. The study tasks are: 1) to identify the parameters of foster families (parents) that are most significant for the upbringing and support of children with disabilities; 2) to develop the grounds of a typology of a foster family raising children with different disabilities; 3) analysis of the grounds for a typology of foster families for children with disabilities and the development of a typology on various grounds.
The problems of studying foster families with various categories of children have become widespread in Russia and abroad. In domestic science, various socio-psychological characteristics and foster parents’ features have been studied:
Social factors, psychological characteristics, and value orientations of foster parents, contributing to fostering of a problem child (YAPAROVA, 2009; SHCHERBINA, 2016);
The socio-psychological maturity of the foster parent’s “ideal image” (ALDASHEVA; ZELENOVA, 2017);
Parent-child relations in foster families raising children with disabilities (ASLAMAZOVA, 2012).
It was revealed that very few foster parents abroad actually prefer to raise a large number of children with special needs (ORME; CHERRY, 2015).
A study of domestic scientific periodicals and books has shown that the development of scientific directions in the study of the grounds for typologization of professional foster parents (families) accompanying children with various categories of health disorders is insufficient. Thus, conducting research on the stated topic will give an impetus to the further development of this scientific direction.
The analysis of foreign scientific works made it possible to identify the following kinds and types of foster families accompanying various categories of children with disabilities:
Families providing support for children with disabilities of varying complexity (one or more emotional and behavioral disorders) (CHEATHAM; RANDOLPH; BOLTZ, 2020);
Families raising children with inappropriate behavior (WHITE et al., 2019);
Families raising children with mental disorders, comorbidities, and risk factors (HASELGRUBER; SÖLVA; LUEGER-SCHUSTER, 2020);
Therapeutic foster families providing treatment and therapeutic services for children with health problems (ORME; CHERRY, 2015; TULLBERG et al., 2019).
The study involved 236 foster parents raising children with disabilities (120 foster families) and experts who were 60 foster parents having experience in raising children with disabilities and 50 workers of the guardianship and wardship authorities in the Lipetsk region.
The following research methods were used in the work:
Theoretical research methods: theoretical analysis of domestic and foreign scientific literature on the most significant problems of foster families raising children with disabilities, the peculiarities and characteristics of foster parents accompanying children with disabilities, and classification of foster families for children with disabilities.
Methods of pedagogical diagnostics:
An interview with representatives of the guardianship and wardship authorities, with foster parents to identify the most significant parameters of foster parents, providing positive effects of rehabilitation and overcoming health problems in children with disabilities. During the interview, the following questions were asked: 1. What characteristics of foster parents
influence the overcoming of impairments in children with disabilities? What difficulties are faced by foster parents raising children with disabilities? What factors determine the overcoming of these difficulties in foster parents? Does the number of children with disabilities, the type of impairment in children with disabilities, the experience of foster parents in raising children with disabilities matter for foster parents?
Expert assessment method. In our study, this method was an individual assessment by selected experts of the most significant parameters of foster families (parents) for children with disabilities. The experts were representatives of the guardianship and wardship authorities and parents who have many years of positive experience in the rehabilitation of foster children with various health disorders. The way of measuring the parameters of foster parents in the expert assessment method was the ranking of all characteristics and parameters proposed by experts in the order of their importance (from the most significant to the least significant).
The typological method was used to group foster parents on the most essential grounds necessary to perform professional functions in relation to children with different types of disabilities.
The research was carried out in three stages: at the first stage, an interview was held with representatives of the guardianship and wardship authorities, foster parents of children with disabilities, and the documentation was studied; at the second stage, the expert assessment method was applied using ranking to study the significant characteristics of foster parents accompanying children with health disorders; at the third stage, a description was carried out, and a typology of foster families for raising children with disabilities was proposed.
At the first stage, we studied the parameters of foster parents raising children with disabilities. Experts were 60 foster parents in accordance with the requirements for their competence (higher education, 5-8 years of experience in raising foster children with disabilities), 50 representatives (employees) of the guardianship and wardship authorities according to the demands (higher education; 5 year experience in working with foster parents raising children with disabilities, professional knowledge, and advanced training in the choice and support for foster families having children with disabilities).
The main research method was an interview with representatives of the guardianship and wardship authorities and foster parents, who were selected as experts. During the interview, various parameters of parents were identified, which are necessary for raising children with disabilities in a foster family.
After collecting and processing the results of the interview, the following foster parents’ parameters were identified as necessary for the upbringing of children with health disorders:
1) the level of education; 2) the parents’ age; 3) personal qualities; 4) experience of foster parenting in raising children with disabilities; 5) the number of children with disabilities in the foster family; 6) knowledge and skills in performing medical functions; 7) knowledge and skills in performing the rehabilitation of health disorders; 8) knowledge and skills in raising children with disabilities; 9) the age of children with disabilities; 10) the specificity of children’s health disorders.
At the next stage, using the expert assessment method, the experts were asked to evaluate and rank the parameters related to the foster family (parents) raising children with disabilities according to the degree of their significance. The following results were obtained by the expert assessment method and rank order technique.
specificity of health disorders
12
the age of children with disabilities
knowledge and skills in educating… knowledge and skills in performing the…
11
6
13
knowledge and skills in performing… 4
the number of children
foster parenting experience
personal qualities
10
16
10
parents’ age 8
foster parents’ educational attainment 10
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
Source: Prepared by the authors
According to the ranking results, number one is the foster parenting experience regarding upbringing of children with disabilities (16%), number two is knowledge and skills in performing the functions of rehabilitation of health disorders (13%), number three is the specificity of children’s health disorders (12%), number four is the children’s age (11%), number five is education (10%), the number of children (10%), and personal qualities (10%) in equal proportions. Less significant, according to experts, are the foster parents’ age (8%), knowledge and skills in raising children with disabilities (6%), and knowledge and skills in performing medical functions (4%).
For a more thorough analysis and description of the characteristics of the identified parameters, 120 foster families raising children with disabilities (N = 120) were studied.
According to the parameter “foster parenting experience in raising children with disabilities”, the following types of families were identified out of 120 foster families with the most positive experience in raising this category of children: 1) having 5-8-year experience (38%), 2) having 3-5-year experience (46%). According to experts, in foster families with the specified experience and the period of residence of children with disabilities, results are achieved such as restoration of some functions that children with disabilities lack (speech, motor skills, self-service skills, advancement in development, overcoming emotional disorders etc.). The remaining 16% of foster families have 1-3-year experience in accompanying children with disabilities who are in the process of children’s adaptation to the family and parents’ adaptation to the children’s health peculiarities (Diagram 1).
According to the parameter “knowledge and skills to perform the functions of rehabilitation of children’s health disorders”, 68% of parents out of 120 foster families have such knowledge and skills obtained at special training and retraining courses, have long-term experience and positive results in the rehabilitation of foster children with disabilities. Thirty- two percent of foster parents have knowledge of rehabilitation issues, but insufficiently developed skills for their use in the process of raising children with disabilities (Diagram 2).
50
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
46
38
5-8-year
experience
16
3-5-year
experience
1-3-
yearexperien ce
Foster parenting
experience
Source: Prepared by the authors
Source: Prepared by the authors
Following the parameter “specificity of children’s health disorders”, foster families can be categorized into these types: 1) those raising children with one type of health disorders and disabilities (cerebral palsy, fragile X syndrome, speech disorders, intellectual disabilities, autism etc.) – 34%; 2) those raising children with several (multiple) types of disorders (cerebral palsy and intellectual disability, intellectual incapacity and emotional disorders) – 20%; 3) those raising children with complex impairments – 10%; and 4) those raising children
with secondary uncomplicated impairments (mild speech impairments, mild cerebral palsy, fragile X syndrome) – 26%. The specificity of the of the foster family’s (parents’) functions in overcoming health disorders depends on the number and complexity of impairments (Diagram 3).
According to the parameter “children’s age”, we identified the following types of families out of 120 foster families with experience in raising children with disabilities: 1) those performing only early childhood care (25%), 2) those raising only preschoolers with disabilities (46 %), 3) those raising only adolescents with disabilities (15%), 4) those raising children with disabilities of different ages (14%) (Diagram 4). Out of the foster families sample corresponding to this parameter, the greatest complexity in upbringing and rehabilitation is represented by families raising adolescents and children with disabilities of different ages, since, on the one hand, adolescence is a complicated period of personal development and it is accompanied by health problems, on the other hand, different ages of children, the presence of developmental disorders in them require from foster parents having integrative knowledge of age characteristics, the specifics of raising children of a particular age, and the simultaneous knowledge of methods and techniques for overcoming impairments.
50
45
44
40
With one
type of impairments
35
30
26
25
With some
types of impairments
20
20
15
Severely
impaired
10
10
5
0
Specificity of children’s
health disorders
With
complicated types of impairments
Source: Prepared by the authors
Source: Prepared by the authors
Analysis of 120 foster families by the parameter “foster parents’ educational attainment” revealed: foster families in which both parents have higher education (35%), both parents have secondary education (24%), one of the parents has higher education, the other has secondary education (41%). According to the results of the survey of representatives of the guardianship and wardship authorities, foster parents’ educational level is not associated with an effective solution to the problems of upbringing and rehabilitation of children with disabilities. The necessary additional knowledge and skills to solve the problems of children with health problems can be obtained through training foster parents at school and taking special refresher courses.
In accordance with the parameter “the number of foster children”, we have defined foster families raising one child (28%), two children (32%), three children (22%), and four or five children (18%) with health disorders.
Source: Prepared by the authors
Source: Prepared by the authors
The basis for the typology of foster families is the most significant feature, a parameter according to which foster families can be divided into different types. The typology of foster families raising children with disabilities is the division of foster families according to the grounds that will allow making a qualified choice (selection) of a family for a child
with disabilities, predicting the effectiveness of functions to overcome children’s health disorders in the context of foster parenting.
We have proposed a typology of foster families according to certain grounds:
The number of foster children: families raising one, two or several children with disabilities;
The age of children with disabilities: families raising children of preschool or primary school age, adolescents, and children of different ages;
Experience in foster parenting in the upbringing of children with disabilities: adaptive (1-2 years), professional (3-5 years);
The functions and types of help to foster parents having children with disabilities for their performance of educational, medical, therapeutic, rehabilitation, correctional, and comprehensive assistance;
Foster parents’ educational attainment: both parents have secondary education; both parents have higher education; one parent has secondary education, the other has higher education;
The specifics of children’s health disorders: raising children with mild health disorders, raising children with severe health disorders. In each type, one can also distinguish the upbringing of children by the number of existing impairments – with one, two or more impairments;
The competence of the implementation of the rehabilitation functions by foster parents in the upbringing of children with disabilities: incompetent, insufficient, and with sufficient competence.
This study systematizes, expands, and specifies domestic and foreign works, in which certain types and kinds, and their combinations, of foster families raising children with disabilities have been identified. The advantages and positive results of our experiment, and aspects requiring discussion have been revealed. The research novelty is the developed typology of foster families, which in domestic and foreign scientific works is presented by the study of only some grounds related to our typology. For instance, as for the ground “the foster parenting experience in raising children with disabilities,” our work is consistent with the study, where it is proved that many foster parents, due to lack of experience, are poorly
prepared to meet the needs of children with disabilities (KAZDIN et al. 2018). At the same time, our study, based on this ground, identifies specific types of these families – adaptive and professional, which expands the previous scientific and practical data.
As for the ground “specificity of children’s health disorders”, we confirmed the classification of types of foster families according to seven studied types of foster children’s special needs – criteria for one or more DSM-IV disorders, with emotional disorders (24.0%), ADHD (19.0%), and behavioral disorders (21.5%). The article presents examples of the classification of foster families, identifies data, confirming the other scientific works, that only some foster parents raise children with different and complex disorders (VURAL et al., 2104); and a higher percentage of foster parents raise children with one out of seven types of special needs (ORME; CHERRY, 2015).
According to the parameter “children’s age”, we have specified the types of foster parents by age criteria. We share foreign researchers’ opinion that there are certain barriers keeping people from raising adolescents (lack of experience, fear, and stereotypes) (BAER; DIEHL, 2019).
We agree with the studies stating that foster parents’ insufficient education is an unfavorable factor associated with children’s psychological characteristics and the success of their professional activities in raising orphans (USHAKOVA, 2003; YAKOH; CHONGRUKASA; PRINYAPOL, 2015). However, in the works presented, the object of study was foster parents raising children with a developmental norm.
According to the parameter “the number of children”, we have identified foster families with one-two children with disabilities, foster families with many children, raising three-five children with disabilities. The previous studies revealed that the upbringing of 2 children with disabilities is optimal for effective rehabilitation and care, as well as solving the problems of such categories of children (TULLBERG et al., 2019).
The disadvantage of our work is the use of marginally formalized diagnostic techniques, which should be supplemented with formalized ones, allowing the acquisition of more accurate results.
So, we have studied only some of the external grounds of the typology of foster families raising children with disabilities. There is a need to identify the internal socio- psychological characteristics of foster parents raising children with health disorders, such as personal maturity, frustration, responsibility, and motivation, and to study the relationship of these characteristics with the effectiveness of solving health problems of foster children with
disabilities. Carrying out such research would allow applying formalized research methods and supplement our typology with new grounds and types.
The developed typology of foster parents with children of various categories of disabilities will improve the accuracy of the selection procedure, apply a specific model for choosing the appropriate type of families for children with specific health problems, and ensure the effectiveness of solving various problems of children through high-quality professional training of the foster family to perform various functions (educational, correctional, medical, and related to rehabilitation). The development of a typology of foster families raising children with disabilities will provide a high standard solution to the physiological, rehabilitation, psychological, social, and pedagogical problems of children of various categories of disabilities, and in some cases even replace specialists of various profiles necessary for children and increase the efficiency of the guardianship and wardship authorities in these directions.
The developed typology of professional foster families will be the basis for the enlargement of a database of professional foster families for various categories of children with disabilities and will allow the guardianship and wardship authorities and social employment centers to properly train professional foster parents to perform complex or specific professional functions in accompanying children with various categories of health disorders.
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