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Atendimento escolar hospitalar aos adolescentes com Insuficiência Renal Crônica: A voz dos usuários
Temas em Educ. e Saúde,
Araraquara, v. 18, n. 00, e022018, 2022 e-ISSN 2526-3471
DOI: https://www.doi.org/10.26673/tes.v18i00.17206
1
ATENDIMENTO ESCOLAR HOSPITALAR AOS ADOLESCENTES COM
INSUFICIÊNCIA RENAL CRÔNICA: A VOZ DOS USUÁRIOS
ATENCIÓN HOSPITALARIA ESCOLAR A ADOLESCENTES CON INSUFICIENCIA
RENAL CRÓNICA: LA VOZ DE LOS USUARIOS
HOSPITAL SCHOOL CARE TO ADOLESCENTS WITH CHRONIC RENAL FAILURE:
THE VOICE OF USERS
Isabella Maria Cruz FANTACINI
1
Lúcia Maria Santos TINÓS
2
Cristina Cinto Araujo PEDROSO
3
RESUMO:
O objetivo desta pesquisa foi entender como adolescentes com insuficiência renal
crônica transplantados percebem os atendimentos escolares hospitalares. Trata-se de um estudo
qualitativo, o qual teve por base o método fenomenológico. Os dados foram coletados por meio
de entrevista com roteiro semiestruturado com três adolescentes e os responsáveis por dois
deles. Os dados mostraram que apenas um adolescente dispôs do atendimento escolar
hospitalar. Indicaram, também, a importância desse atendimento para a continuidade da
escolarização. Contudo, os dados assinalaram que os cuidados ambulatoriais de alunos-
pacientes, como hemodiálise e consultas, não garantem a eles o atendimento pelas Classes
Hospitalares. Conclui-se que, apesar de a legislação garantir o direito ao atendimento escolar
hospitalar dos alunos-pacientes, tal serviço ainda é restritivo e não abrange a todos os casos de
alunos afastados das atividades escolares por problemas de saúde.
PALAVRAS-CHAVE:
Atendimento escolar hospitalar. Classe hospitalar. Direito à educação.
Escolarização de estudante hospitalizado.
RESUMEN:
El objetivo de esta investigación fue comprender cómo los adolescentes con
insuficiencia renal crónica trasplantada perciben las visitas a la escuela hospitalaria. Se trata
de un estudio cualitativo, basado en el método fenomenológico. Los datos fueron recolectados
a través de una entrevista con guión semiestructurado con tres adolescentes y los responsables
de dos de ellos. Los datos mostraron que sólo un adolescente tenía atención hospitalaria.
También indicaron la importancia de este cuidado para la continuidad de la escolaridad. Sin
embargo, los datos indicaron que la atención ambulatoria a los estudiantes-pacientes, como la
hemodiálisis y las consultas, no les garantiza la atención de las clases hospitalarias. Se
concluye que, si bien la legislación garantiza el derecho a la atención hospitalaria de los
1
Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), São Carlos
–
SP
–
Brasil. Doutoranda em Educação Especial
(Educação do Indivíduo Especial). ORCID: https://orcid.org/0000-0003-4177-7660. E-mail:
isa_fantacini@hotmail.com
2
Universidade de São Paulo (USP), Ribeirão Preto
–
SP
–
Brasil. Educadora da Faculdade de Filosofia, Ciências
e Letras. Doutorado em Educação Especial (UFSCar). ORCID: https://orcid.org/0000-0002-0901-9416. E-mail:
ltinos@ffclrp.usp.br
3
Universidade de São Paulo (USP), Ribeirão Preto
–
SP
–
Brasil. Professora da Faculdade de Filosofia, Ciências
e Letras. Doutorado em Educação Escolar (UNESP/Araraquara). ORCID: https://orcid.org/0000-0002-8687-6497.
E-mail: cpedroso@ffclrp.usp.br
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Isabella Maria Cruz FANTACINI; Lúcia Maria Santos TINÓS e Cristina Cinto Araujo PEDROSO
Temas em Educ. e Saúde,
Araraquara, v. 18, n. 00, e022018, 2022 e-ISSN 2526-3471
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estudiantes-pacientes, este servicio sigue siendo restrictivo y no cubre todos los casos de
estudiantes retirados de las actividades escolares debido a problemas de salud.
PALABRAS-CLAVE:
Atención escolar hospitalaria. Clase hospitalaria. Derecho a la
educación. Escolarización del estudiante hospitalizado.
ABSTRACT:
The objective of this research was to understand how transplanted adolescents
with chronic renal failure perceive hospital school attendance. It is a qualitative study, which
was based on the phenomenological method. Data were collected through interviews with a
semi-structured script with three adolescents and those responsible for two of them. The data
showed that only one teenager had hospital school assistance. They also indicated the
importance of this service for the continuation of schooling. However, the data indicated that
outpatient care for student-patients, such as hemodialysis and consultations, does not
guarantee them attendance by Hospital Classes. It is concluded that, although the legislation
guarantees the right to hospital school attendance of student-patients, such service is still
restrictive and does not cover all cases of students who are away from school activities due to
health problems.
KEYWORDS:
Hospital school attendance. Hospital class. Right to education. Schooling of
hospitalized student.
Introdução
Este estudo constitui-se no campo da Educação Especial e tem como tema central o
atendimento escolar hospitalar (COVIC, 2003). Parte do reconhecimento da educação como
direito de todos os cidadãos e dever do Estado de promovê-la mediante oferta qualificada
(BRASIL, 1988, 1996; CURY, 2008). Assim, assume-se o entendimento da Educação como
um direito social e para todos, garantida a partir do acesso e da permanência dos sujeitos nos
ambientes escolares, extensivo, portanto, aos estudantes hospitalizados (FANTACINI, 2018).
Com esses pressupostos, o presente artigo tem o objetivo de entender como adolescentes
com insuficiência renal crônica transplantados percebem os atendimentos escolares hospitalares
vivenciados em sua trajetória.
Os alunos, com problemas de saúde e internados, impedidos de frequentarem a escola
regular, também têm o direito de atendimento educacional no ambiente hospitalar. De acordo
com Gonçalves, Pacco e Pedrino (2019, p. 2), “o atendimento educacional hospitalar objetiva
minimizar os efeitos da hospitalização, bem como, oferecer continuidade ao processo de
escolarização”. Nesse sentido, as Classes Hospitalares, como um dos serviços de atendimento
escolar no ambiente hospitalar, podem dar continuidade ao processo de escolarização dos
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alunos hospitalizados, colaborando assim com o tratamento da doença e com a recuperação da
saúde.
Gonçalves, Pacco e Pedrino (2019) salientam que o período de hospitalização provoca
muitas mudanças na vida do indivíduo hospitalizado e de seus familiares, as quais exigem o
devido enfrentamento. Desse modo, é salutar garantir que os alunos em situação de internação
possam encontrar atendimento que proporcione experiências semelhantes às vividas no
contexto educacional, um ambiente que estimule a vontade de interagir com o conhecimento e
dê sequência ao processo de escolarização. Entretanto, é importante frisar que, como
modalidade de atendimento, as classes hospitalares ainda são pouco presentes nos hospitais
brasileiros, além de haver poucas pesquisas a esse respeito na área da educação.
No Brasil, as Classes Hospitalares datam de 1950, na cidade do Rio de Janeiro-RJ, no
Hospital Municipal Jesus. Inicialmente, os atendimentos eram feitos nos leitos das crianças, por
não haver ainda instalações específicas para o serviço educacional no hospital. As práticas
pedagógicas almejavam saber o que o aluno estava aprendendo em sua escola de origem ou até
mesmo o que já sabiam, possibilitando, dessa forma, o planejamento e a sequência do processo
de escolarização (SANTOS; SOUZA, 2009). Posteriormente, em 1960, outro hospital da cidade
do Rio de Janeiro-RJ, o Barata Ribeiro, implantou o atendimento pedagógico hospitalar. O
serviço não possuía apoio do Estado do Rio de Janeiro, todavia contou com o apoio da direção
do hospital, dessa forma sendo possível sua implantação e funcionamento (SANTOS; SOUZA,
2009).
Especificamente, no hospital
lócus
da pesquisa que fundamenta este texto, as classes
hospitalares foram criadas na década de 1970 e, desde a criação até os dias atuais, assumiram
diferentes formas de organização e funcionamento.
Foi somente a partir da década de 1980 que esse serviço se expandiu para outros
hospitais do Estado de São Paulo e das demais regiões do Brasil, provocando o aumento
gradativo da oferta nos hospitais e da procura por esse atendimento pelos enfermos e seus
responsáveis (CAVALCANTE; GUIMARÃES; ALMEIDA, 2015).
De acordo com Araújo (2017), o Brasil dispunha, em 2017, de 148 hospitais com
atendimento escolar hospitalar, nas diversas regiões, estados e municípios. Esse estudo mostra
que dois Estados (São Paulo e Rio de Janeiro) da região sudeste e um da região centro-oeste
(Distrito Federal) foram os pioneiros nos atendimentos escolares hospitalares. E, ademais, os
dados analisados apontam que a maioria dos programas/políticas se concretizaram entre 1999
e 2009.
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Isabella Maria Cruz FANTACINI; Lúcia Maria Santos TINÓS e Cristina Cinto Araujo PEDROSO
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Do ponto de vista legal, o atendimento hospitalar foi previsto na Lei de Diretrizes e
Bases da Educação Nacional nº 9.394/1996, artigo 4º, o qual determina que
É assegurado atendimento educacional, durante o período de internação, ao
aluno da educação básica internado para tratamento de saúde em regime
hospitalar ou domiciliar por tempo prolongado, conforme dispuser o Poder
Público em regulamento, na esfera de sua competência federativa (BRASIL,
1996, art. 4º)
As classes hospitalares foram consideradas como modalidade da Educação Especial na
Resolução nº 2 que instituiu as Diretrizes Curriculares Nacionais para a Educação Especial na
Educação Básica (BRASIL, 2001). De acordo com essa resolução
Art. 13. Os sistemas de ensino, mediante ação integrada com os sistemas de
saúde, devem organizar o atendimento educacional especializado a alunos
impossibilitados de frequentar as aulas em razão de tratamento de saúde que
implique internação hospitalar, atendimento ambulatorial ou permanência
prolongada em domicílio.
§ 1º As classes hospitalares e o atendimento em ambiente domiciliar devem
dar continuidade ao processo de desenvolvimento e ao processo de
aprendizagem de alunos matriculados em escolas da Educação Básica,
contribuindo para seu retorno e reintegração ao grupo escolar, e desenvolver
currículo flexibilizado com crianças, jovens e adultos não matriculados no
sistema educacional local, facilitando seu posterior acesso à escola regular.
§ 2º Nos casos de que trata este Artigo, a certificação de frequência deve ser
realizada com base no relatório elaborado pelo professor especializado que
atende o aluno (BRASIL, 2001, p. 4).
De acordo com o documento Classe hospitalar e atendimento pedagógico domiciliar:
estratégias e orientações (BRASIL, 2002, p. 13), a classe hospitalar é definida como
[...] atendimento pedagógico-educacional que ocorre em ambientes de
tratamento de saúde, seja na circunstância de internação, como
tradicionalmente conhecida, seja na circunstância do atendimento em
hospital-dia e hospital-semana ou em serviços de atenção integral à saúde
mental.
Assim, tem como propósito criar condições para que o aluno possa dar continuidade ao
processo de escolarização, bem como favorecer a integração entre a escola e a classe hospitalar.
De acordo com este documento, tais recursos, como computador em rede, televisão,
videocassete, máquina fotográfica, materiais adaptados etc., utilizados nos atendimentos, são
essenciais para o planejamento do docente, o desenvolvimento dos encontros e a avaliação do
trabalho pedagógico realizado.
A Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva
(BRASIL, 2008, p. 14) reconhece as classes hospitalares como um espaço de atuação
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profissional dos professores da área da educação especial, os quais devam ter uma formação
sólida, ou seja, “[...] ter como base da sua formação, inicial e continuada, conhecimentos gerais
para o exercício da docência e conhecimentos específicos da área”.
De maneira mais específica, a Resolução nº 4, de 2 de outubro de 2009, que Institui
Diretrizes Operacionais para o Atendimento Educacional Especializado na Educação Básica,
modalidade Educação Especial (BRASIL, 2009), também garante o atendimento hospitalar
para o público-alvo da Educação Es
pecial, ou seja, “Art. 6º. Em casos de Atendimento
Educacional Especializado em ambiente hospitalar ou domiciliar, será ofertada aos alunos
4
,
pelo respectivo sistema de ensino, a Educação Especial de forma complementar ou
suplementar” (BRASIL, 2009, p. 2)
. Dessa forma, será estendido apenas aos alunos público-
alvo da educação especial, tendo sua prática na Sala de Recursos Multifuncionais da escola em
que o aluno se encontra matriculado ou em outra instituição de ensino regular, acontecendo no
período oposto da escolarização no ambiente hospitalar.
Pelo exposto, a classe hospitalar tem como propósito dar continuidade ao processo de
escolarização (ensino/aprendizagem) favorecendo ao aluno retornar à escola em condição de
dar sequência ao seu processo de escolarização. Essa modalidade, portanto, representa um
“recurso importante para a manutenção do vínculo entre as crianças doentes e a escola” (TINÓS
et al.
, 2018, p. 240).
Em relação às formas de organização e funcionamento, as classes hospitalares atendem
crianças, adolescentes e adultos matriculados na educação básica. Dada a diversidade desse
público, pressupõe-se que tal atendimento se oriente pelo princípio da flexibilização e considere
as particularidades/necessidades de cada um dos alunos (SOUZA; TELES; SOARES, 2017)
visando o acolhimento e a dissociação das restrições impostas pelo hospital e suas condições
(CECCIM, 1999). Em vista disso, como os professores da classe hospitalar trabalham com a
diversidade humana, devem eles, pois, verificar as necessidades educacionais de cada um dos
alunos ali presentes, como também pensar e utilizar diversas metodologias e recursos de ensino
para atender às especificidades dos currículos escolares. Acrescente-se que os atendimentos
podem dar-se em espaço específico ou em leitos, individual ou em grupo (BRASIL, 2002).
Quanto ao planejamento do trabalho da classe hospitalar, este deve acontecer em função dos
diferentes contextos de ensino, visando garantir a progressão do processo de escolarização,
promovendo acessibilidade e meios para que o educando aprenda e adquira as condições para
4
Segundo a resolução em seu quarto parágrafo, os alunos público-alvo dos Atendimentos Educacionais
Especializados, são crianças e adolescentes com deficiência física, intelectual, mental ou sensorial, com
transtornos globais do desenvolvimento e com altas habilidades/superdotação.
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Isabella Maria Cruz FANTACINI; Lúcia Maria Santos TINÓS e Cristina Cinto Araujo PEDROSO
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se reinserir na classe comum, quando liberado da hospitalização (FONSECA, 2008;
SCHMENGLER; FREITAS; PAVÃO, 2018). Para tanto, é essencial que os professores tenham
sólida formação inicial e continuada, uma formação que proporcione meios para organizar o
atendimento de alunos com diferentes idades e níveis de escolaridade e oriundos de diferentes
escolas e redes de ensino.
De acordo com Ceccim (1999, p. 42), “A classe hospitalar, como atendimento
pedagógico educacional, deve apoiar-se em propostas educativo-escolares, e não em propostas
de educação lúdica, educação recreativa ou de ensino para a saúde”. Isso significa que o
planejamento dos atendimentos da classe hospitalar deve se orientar pelo currículo da escola
regular onde o aluno frequenta. Sendo assim, o atendimento hospitalar, embora esteja sendo
desenvolvido dentro do hospital, vincula-se ao trabalho/currículo articulado na escola regular
na qual o aluno está matriculado, o que implica interação da classe hospitalar com a classe
comum para o desenvolvimento do planejamento e das práticas pedagógicas (BRASIL, 2002).
A aproximação entre o atendimento hospitalar e a escola regular, na perspectiva de um
trabalho multidisciplinar, favorece a continuidade da escolarização desses alunos (MATOS;
MUGIATTI, 2014). Nesse caso, o trabalho multidisciplinar se configura pela atuação articulada
de profissionais da saúde e da educação, em prol do desenvolvimento e continuidade do
processo de tratamento e escolarização do aluno.
Estudos demonstram que o atendimento pedagógico para o enfermo tem auxiliado na
recuperação da saúde, uma vez que a mediação do profissional da educação proporciona
adaptação, motivação e continuidade no processo de escolarização, cooperando assim com a
efetivação do direito à educação também no caso dos estudantes hospitalizados (FANTACINI,
2018;
GONÇALVES; PACCO; PEDRINO, 2019; PACCO, 2017). Esse resultado positivo
advém possivelmente do fato de que tal atendimento proporciona a vinculação entre o aluno
hospitalizado com o mundo externo ao hospital.
Estudo de Pacco (2017) indica que, nas diversas classes hospitalares do Brasil, os
atendimentos dão-se de maneira individual ou em grupo. De modo individual, há foco total no
aluno e suas particularidades, e, em grupo, proporciona a socialização e troca de experiências
com os demais. No que diz respeito à organização dessas classes hospitalares, o estudo frisa
que elas seguem algumas diretrizes
–
em relação à organização, ao currículo, aos recursos
materiais etc.
–
e que são geralmente produzidas pela rede estadual de ensino, observando que
algumas seguem documentos municipais ou nacionais.
Conforme o exposto, evidencia-se que há diretrizes que norteiam os trabalhos dos
professores nas classes hospitalares; entretanto, não padronizam o atendimento, o qual deve
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considerar as especificidades e necessidades do seu alunado. Para Mazer-Gonçalves (2013),
não existe uma única forma de desenvolver o trabalho no ambiente hospitalar, há uma
multiplicidade de maneiras, visto que este deve ser organizado de acordo com os alunos e suas
particularidades.
Visando garantir o direito à educação no ambiente hospitalar, os espaços no interior do
hospital precisam ser previstos, projetados e organizados para oferecer as condições mínimas
para que as crianças e adolescentes possam usufruir plenamente o atendimento, de acordo com
as necessidades de cada um (COVIC, 2003; FONSECA, 2008).
Desse modo, alguns dos atendimentos podem se dar nas salas de aula específicas, em
brinquedotecas, nas enfermarias, no leito ou em um quarto de isolamento segundo as
especificidades dos alunos (COVIC, 2003). As atividades, os recursos materiais e a organização
dos ambientes serão demandados pelas especificidades de cada caso; contudo, já foi previsto,
desde 2002, um con
junto mínimo de recursos audiovisuais incluindo: “computador em rede,
televisão, videocassete, máquina fotográfica, filmadora, videokê, antena parabólica digital e
aparelho de som com CD e k7, bem como telefone” (BRASIL, 2002, p. 16). Tais recursos visam
apoiar o processo de ensino e aprendizagem e propiciar o contato desses estudantes
hospitalizados com seus colegas e professores da escola regular.
No que tange à formação do professor responsável pelo atendimento escolar hospitalar,
a Secretaria de Estado da Educação e Diretoria de Ensino - Região de Ribeirão Preto, Edital de
Credenciamento, estabelece a seguinte ordem de preferência de credenciamento:
I - Portadores de diploma de Licenciatura Plena em Pedagogia, com
habilitação para o magistério, acompanhado de certificado de curso de
especialização em Pedagogia Hospitalar;
II - Portadores de diploma de Licenciatura Plena em qualquer disciplina,
acompanhado de certificado de curso de especialização em Pedagogia
Hospitalar;
III - Portadores de diploma de Licenciatura Plena em Pedagogia, com
habilitação para o magistério, acompanhado de certificado de curso de
atualização em Pedagogia Hospitalar de, no mínimo, 60 (sessenta) horas;
IV - Portadores de diploma de Licenciatura Plena em qualquer disciplina,
acompanhado de certificado de curso de atualização em Pedagogia Hospitalar
de, no mínimo, 60 (sessenta) horas;
V - Portadores de diploma de Licenciatura Plena em Pedagogia com
habilitação para o magistério;
VI - Portadores de diploma de Licenciatura Plena em Psicologia;
VII - Portadores de diploma de Licenciatura Plena em Pedagogia, com
habilitação para a docência das disciplinas pedagógicas do Curso de
Magistério;
VIII - Portadores de diploma de nível médio, com habilitação em magistério,
acompanhado de certificado de curso de atualização em Pedagogia Hospitalar,
com duração mínima de 60 (sessenta) horas;
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IX - Portadores de diploma de Licenciatura Plena em qualquer disciplina
(SÃO PAULO, 2018, p. 1-2).
De maneira mais específica, o documento Classe hospitalar e atendimento pedagógico
domiciliar: estratégias e orientações (BRASIL, 2002), recomenda que o professor atuante no
espaço hospitalar seja preferencialmente formado em Educação Especial, mas pode ser
graduado em Pedagogia ou demais lic
enciaturas, com “noções sobre as doenças e condições
psicossociais vivenciadas pelos educandos e as características delas decorrentes, sejam do
ponto de vista clínico, sejam do ponto de vista afetivo” (BRASIL, 2002, p. 23). Com tais
formações preconizadas por Brasil (2002) e São Paulo (2018), acredita-se que o professor está
capacitado para adequar e adaptar as atividades, os materiais e o ambiente, bem como criar
estratégias de flexibilização e adaptação do currículo.
Estudos como os de Abreu (2014), Carvalho (2015) e Schneider e Martini (2011)
discutem essas alterações destacando os tratamentos que não necessitam de internações
prolongadas, e sim, da frequência ao hospital em alguns dias por semana ou horas por dia,
resultando na supressão do direito do aluno ao atendimento escolar hospitalar. Enquadra-se
nessa situação os pacientes com Insuficiência Renal Crônica, que se ausentam da escola como
muita frequência, por exemplo, em vários dias da semana quando vão ao hospital para
tratamento de hemodiálise. Esse tipo de tratamento não é oferecido em todos os hospitais, o que
exige, muitas vezes, que os alunos viajem para os hospitais dos grandes centros em busca desse
recurso. Por essas razões, a doença crônica pode ser um fator estressante no desenvolvimento
escolar dos adolescentes, pois interfere diretamente em muitos aspectos individuais e sociais.
Silva
et al
. (2017) afirmam que as doenças crônicas não englobam simplesmente alterações
orgânicas ou físicas do paciente, mas promovem alterações emocionais e sociais em toda a
família, as quais exigem constantes cuidados e adaptações. Além do mais, as rotinas diárias do
paciente precisam passar por adaptações, mediante consultas, exames e tratamentos diários os
quais, no caso da Insuficiência Renal Crônica (IRC), incluem normalmente tratamentos
específicos para a manutenção da função renal.
Diante das questões anteriormente discutidas sobre o direito ao atendimento escolar
hospitalar de alunos e as condições de oferta, o presente artigo busca entender como
adolescentes com Insuficiência Renal Crônica transplantados percebem os atendimentos
escolares hospitalares vivenciados em sua trajetória.
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Procedimentos Metodológicos
Esta pesquisa está alicerçada na abordagem qualitativa (LUDKE; ANDRÉ, 1986) e no
método fenomenológico, de acordo com a proposta de Martins e Bicudo (2005). De acordo com
os autores, é um método que tem como foco os fenômenos encontrados a partir da pesquisa,
sendo assim, a
análise e compreensão do fenômeno somente acontecem através das falas dos
sujeitos.
As análises foram empreendidas de acordo com a perspectiva fenomenológica de
Moreira (2002) e nos passos apresentados por Giorgi (1985), portanto, seguindo a seguinte
trajetória:
- Elaboração do roteiro de entrevista;
- Realização das entrevistas (as mesmas
foram gravadas e transcritas);
- Leitura geral das entrevistas transcritas, para compreender de maneira ampla as
trajetórias escolares descritas;
- Releitura
das transcrições, objetivando discriminar “unidades de sentido” segundo o
objetivo da pesquisadora. Estas unidades de sentido são discriminações espontaneamente
percebidas dentro da descrição do sujeito e de acordo com a postura intencional do pesquisador
(MOREIRA, 2002);
- Por último, para obtenção da compreensão do fenômeno pesquisado, foram feitas
análises das unidades de sentido através das categorias temáticas desveladas. Estas categorias
contêm a essência do fenômeno que, por sua vez, significa a transformação da linguagem do
dia-a-dia do sujeito em linguagem científica.
O estudo foi realizado nas dependências de um hospital público estadual de uma cidade
de porte médio do interior do Estado de São Paulo. Em relação aos aspectos éticos, o Projeto
de Pesquisa foi primeiramente encaminhado ao Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de
Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo e obteve parecer
favorável
5
, ou seja, aprovado pelo comitê. Com a aprovação do projeto, entrou-se em contato
com uma profissional indicada pelo hospital e esta viabilizou a aproximação com os pacientes
que poderiam participar da pesquisa tendo em vista os objetivos do estudo e o critério de
estarem em tratamento há pelo menos cinco anos.
Os participantes da pesquisa foram, portanto, três alunos-pacientes (Anna Beatriz, Luiz
Otávio e Bernardo
6
), na faixa etária de 12 a 18 anos, com diagnóstico de Insuficiência Renal
5
Parecer do CEP nº 2.173.056.
6
Nomes fictícios.
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10
Crônica (IRC)
7
, e os pais de dois deles. O quadro a seguir mostra a caracterização desses três
participantes, especificamente quanto à idade, nível de escolarização e diagnóstico da doença:
Quadro 1
–
Idade, nível de escolarização e diagnóstico da doença
Participantes
Anna Beatriz
Luiz Otávio
Bernardo
Idade e ano de
escolarização
17 anos e 3º ano do
ensino médio
17 anos e 3º ano do
ensino médio
14 anos e 8º ano do
ensino fundamental
Diagnóstico e
tratamento (Período do
transplante)
Insuficiência Renal
Crônica
–
Hemodiálise e
Transplante (2012-2013)
Insuficiência Renal
Crônica
–
Diálise
Peritoneal e Transplante
(2003 - 2006)
Insuficiência Renal
Crônica
–
Hemodiálise e
Transplante (2003).
*O adolescente tem
outras doenças.
Fonte: Elaborado pelas autoras
Como procedimento de coleta de dados foi utilizada a entrevista com os participantes
com o propósito de compreender as percepções deles sobre a efetivação do direito à educação
durante o período de internação. Ressalta-se, ainda, que o período da coleta aconteceu durante
o segundo semestre de 2017 e as vivências de atendimento escolar hospitalar relatadas e
refletidas pelos participantes ocorreram em internações no período de 2000 a 2017.
Inicialmente, providenciou-se a entrevista com os três adolescentes e, posteriormente,
com os responsáveis de dois deles, sendo o pai e a mãe de um e a mãe do outro. A entrevista
com os adolescentes pautou-se no seguinte roteiro semiestruturado: 1. Conte um pouco sobre
você, sua família e sua rotina; 2. Conte quais são as escolas que você frequentou até hoje; 3.
Conte como foi estudar nessas escolas; 4. Conte como foi a sua escolarização após a descoberta
da doença crônica.
Para dar início, fez-se contato, por telefone, com os pais dos adolescentes para explicar
o trabalho e fazer o convite para participação. Em seguida, foi feito também o convite aos
adolescentes e, a partir do aceite, agendou-se o primeiro encontro. Nesse primeiro encontro com
cada um dos adolescentes, apresentou-se o procedimento de coleta de dados e realizou-se a
entrevista.
Ressalta-se, novamente, que a análise das entrevistas, a partir do método
fenomenológico (MARTINS; BICUDO, 2005), foi realizada tendo por princípio as unidades
de significados propostas por Moreira (2002) e Giorgi (1985), Efetuadas, inicialmente, apenas
7
A Insuficiência Renal Crônica
–
IRC é uma doença que afeta as funções renais do sujeito, ou seja, é caracterizada
pela disfunção renal, em diferentes graus, podendo evoluir para a falência renal (RIYUZO
et al
., 2003).
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com os adolescentes, desvelou-se a necessidade de um diálogo com os pais para obter maior
detalhamento das trajetórias escolares. Desse modo, outro contato telefônico foi realizado para
convidá-los a participar de uma entrevista. Os pais de dois dos participantes aceitaram (a mãe
da Anna Beatriz e os pais do Luiz Otávio), mas os pais de Bernardo, não, tendo em vista, o
momento particular ao qual estavam perpassando. A entrevista com os pais orientou-se pelo
seguinte roteiro semiestruturado: 1. Conte um pouco sobre seu filho(a); 2. Conte como foi o
processo de descoberta e tratamento da doença crônica; 3. Conte quais as escolas que seu
filho(a) frequentou e como foi a escolarização dele(a). Por que optaram pela rede privada?; 4.
Como a escola lidou com a doença crônica em relação às adaptações, atividades, conteúdos,
avaliações etc.; 5. Conte como foi o processo de escolarização de seu filho(a) com doença
crônica. As entrevistas com os adolescentes e seus pais foram gravadas e, posteriormente,
transcritas por uma das pesquisadoras. Por fim, vale ressaltar que, os pais e/ou responsáveis,
assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido - TCLE, relacionado a participação
dos adolescentes e sua própria participação, bem como, a partir da autorização dos responsáveis,
os adolescentes assinaram o Termo de Assentimento Livre e Esclarecido - TALE.
Resultados e discussões
A análise dos dados mostrou que a presença do atendimento escolar hospitalar
transcorreu de maneira pontual e sem continuidade, de acordo com as experiências vividas pelos
três participantes deste estudo. Além disso, o estudo mostrou formas de organização e de
funcionamento variadas.
Dos três participantes, apenas Bernardo dispôs de atendimento na Classe Hospitalar
durante os períodos de internação devido a suas comorbidades. Ele destaca que as atividades
efetuadas no hospital estavam relacionadas ao trabalho da escola, como pode ser evidenciado
no fala abaixo:
“Fiz várias atividades relacionadas com o que estou fazendo na escola
[...]” (Bernardo
).
Diante disso,
Esse aspecto da experiência denota consonância com a Lei de Diretrizes e
Bases da Educação Nacional nº 9.394/1996 (BRASIL, 1996) e com a Lei nº
13.716, de 24 de setembro de 2018, que altera a LDB vigente (BRASIL, 1996)
para assegurar atendimento educacional ao aluno da educação básica
internado para tratamento de saúde em regime hospitalar ou domiciliar por
tempo prolongado (BRASIL, 2018). De acordo com o documento “Art. 4º
-A.
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É assegurado atendimento educacional, durante o período de internação, ao
aluno da educação básica internado para tratamento de saúde em regime
hospitalar ou domiciliar por tempo prolongado” (BRASIL, 2018).
Cabe esclarecer que esse atendimento pelas classes hospitalares pressupõe que o aluno
hospitalizado esteja matriculado na rede regular de ensino (pública ou privada). Além disso,
volta-se apenas para aqueles que estão internados. Como já dito anteriormente, alunos em
tratamentos que não envolvam internação não são considerados público das classes
hospitalares. No entanto, alguns tratamentos exigem que o aluno se ausente da escola por vários
dias na semana, como é o caso da hemodiálise em serviços de nefrologia especializados cuja
duração média é de três a quatro horas, três vezes por semana (BARBOSA; VALADARES,
2009). Esse é o caso de Luiz Otávio e Anna Beatriz que, por não ficarem internados por longos
períodos, não receberam atendimento escolar hospitalar, dessa forma, pode-se observar na fala
deles.
“[...] eu não tive nenhum acompanhamento fora da escola [...]” (Anna
Beatriz).
“Acho que não.” (Luiz Otávio).
Além disso, a responsável do Luiz Otávio reafirma a não oferta de atendimento escolar
hospitalar e ao retornar para a escola regular a professora esforçou-se para trabalhar todo o
conteúdo do semestre em que o aluno esteve distante.
“Sem nada. Porque aí, foi quando ele voltou em agosto que ela deu tudo o
que ele tinha que aprender...” (Amanda).
Nesse aspecto, identificamos um problema sério na garantia do direito à educação desses
alunos. Estes, mesmo não permanecendo internados no hospital, ausentam-se da escola nos dias
do procedimento, com isso sofrem interrupção considerável e sistemática das atividades
escolares com evidentes prejuízos para o aproveitamento escolar. Esse problema se agrava
ainda mais considerando que o professor da escola regular trabalha sozinho e não conta com
auxiliares que o ajudem na recuperação dos conteúdos para esses alunos nos dias em que
frequentam a escola. Ademais, esses alunos têm uma rotina bastante estressante de frequência
aos hospitais em vários dias da semana, incluindo em muitos casos, o deslocamento para outras
cidades; portanto, receber algum atendimento escolar no hospital poderia minimizar o
sofrimento imposto rotineiramente a essas crianças e adolescentes. No entendimento deste
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estudo, alunos nessa situação deveriam ser contemplados pelo atendimento escolar hospitalar,
pois isso minimizaria as desvantagens vivenciadas na trajetória escolar.
Anna Beatriz mencionou em seu relato ter recebido um atendimento durante os três dias
semanais da hemodiálise por um tempo, no entanto, não era atendimento da classe hospitalar,
e sim, de um trabalho voluntário de uma estudante do curso de Pedagogia, como apresentam os
trechos abaixo:
Quando eu comecei a fazer hemodiálise que eu ficava internada, então eu
fiquei mais ou menos assim, tinha a escolinha, daí as professoras ofereciam
ajuda, se bem que também, quando eu comecei era um período de férias (Anna
Beatriz).
Tinha, eu não sei quem é[...] Eu não sei que faculdade ela faz, se era pedagogia
mesmo, mas ela chamava M., ela até filha de uma colega da minha mãe, ela
estava fazendo faculdade na época, e ela estava começando um trabalho de
pesquisa, daí ela foi conversar com a Dra. I., e começou a visitar a gente, levar
coisa para a gente fazer, conversar sobre a escola, como que estava, e ela me
ajudou bastante nessa parte, as vezes eu tinha alguma dificuldade para fazer
alguma coisa, ela me ajudava, e assim como todos os outros pacientes que
faziam comigo (Anna Beatriz).
Embora relevante, o trabalho voluntário, nessa circunstância, não garante a permanência
do serviço nem a necessária relação com a escola regular para o entrelaçamento entre o currículo
escolar e o trabalho desenvolvido no hospital.
Reis (2017) afirma que o atendimento escolar hospitalar (classe hospitalar) faz parte da
educação formal, tem potencial para contribuir com a continuidade da escolarização e reduzir
as possibilidades de evasão escolar, ou até mesmo, de reprovação do aluno. Nesse sentido,
dependendo das formas de organização, pode ter relação direta com o desenvolvimento e a
aprendizagem do aluno-paciente.
De acordo com o relato da mãe de Luiz Otávio, este, quando criança, passou por
transplante de rim e nunca dispôs de atendimento nem durante a recuperação pós-transplante.
Quando voltou à escola regular, a professora criou algumas condições para recuperar e suprir a
sua ausência durante o semestre em que foi feito o transplante e favorecer a continuidade do
ano.
Em face do exposto, ficou claro que o atendimento escolar hospitalar é um serviço muito
importante para as crianças e adolescentes que se encontram em tratamento de saúde, porquanto
lhes fortalece a identidade como alunos, assegura o processo de aprendizagem, bem como
contribui para que expressem seus sentimentos e experiências dentro do hospital, tal como
consideram Gonçalves, Pacco e Pedrino (2019).
Nessa perspectiva, Albertoni (2014, p. 34) defende que
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Ao manter os direitos da criança à educação, o atendimento prestado nas
classes hospitalares contribui para o enfrentamento do estresse da
hospitalização, graças ao significado e ao valor simbólico da escola na
composição das experiências infantis e juvenis que, então resgatadas apesar
da condição de hospitalização, reequilibram o desenvolvimento psíquico de
crianças e adolescentes.
Desse modo, a garantia do direito à educação no ambiente hospitalar, além de contribuir
na continuidade do
processo de escolarização, “[...] é capaz de reanimar o aluno, fragilizado
pelo processo de adoecimento e pelo tratamento, levando-o a buscar a cura, estimulado pelo
desejo de continuidade à vida” (REIS, 2017, p. 94), ou seja, auxilia no enfrentamento da
doença
e de todos os desafios causados pelo quadro em que se encontra.
Nas trajetórias construídas, constatou-se, tanto nos relatos dos adolescentes como nos
de seus pais, que eles não reconhecem a continuidade dos processos escolares como um direito
no caso dos alunos com doenças crônicas, possivelmente, porque desconhecem as legislações
que asseguram o direito a esse atendimento, o que aponta para a falta de informação e para a
necessidade de divulgação dos serviços escolares em ambientes hospitalares. Ante a esse
desconhecimento, a quem caberia a orientação dos responsáveis pelos alunos-pacientes sobre
as classes hospitalares? Tentando responder essa questão e refletindo acerca da importância do
vínculo entre a classe hospitalar e a escola regular do aluno, no entendimento deste estudo a
função de orientá-los sobre esse direito, caberia às escolas regulares e aos profissionais
responsáveis pelas classes hospitalares.
Melo e Cardoso (2007, p. 115) valorizam a atuação dos professores da classe hospitalar
nesse processo. Para tais autores,
O professor entra como elo na relação entre a criança e o ambiente hospitalar,
entre a criança e o familiar, e, principalmente, entre a criança/ adolescente e a
escola regular, oportunizando interação entre essas três instituições,
contribuindo para a adaptação da criança/adolescente às mudanças no seu
cotidiano.
Dadas essas considerações, o vínculo estabelecido entre o professor da classe hospitalar
e o professor da escola regular torna possível a interação entre o mundo externo ao hospital e o
ambiente hospitalar, beneficiando assim aos alunos, quanto à garantia do acompanhamento
curricular e preparação para o retorno à escola regular no momento adequado (BRASIL, 1994;
REIS, 2017).
Ouvir os adolescentes participantes deste estudo e seus familiares deu margem a que se
pudesse reconhecer como é significativo o vínculo entre os professores responsáveis pelas
classes hospitalares e os professores da escola regular, sobretudo pelas mediações qualificadas
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com esses alunos e seus familiares, essenciais na organização dos atendimentos, na escola e no
hospital. Essa interação entre os professores pode até mesmo evitar uma possível desarticulação
entre esses segmentos, além de propiciar condições para a manutenção do processo de
escolarização.
Por fim, ademais das questões já discutidas, cabe mencionar que os três adolescentes
expuseram na entrevista seus anseios pertinentes à escolarização. Anna Beatriz expressou sua
pretensão de cursar Medicina.
Meu foco, meu sonho é medicina, eu sempre quis odonto até a oitava série, aí
eu fui numa feira de profissões e eu vi que não era aquilo que eu queria, não
era o que eu ia gostar de fazer todos os dias, aí na minha cabeça quando eu
comecei a fazer hemodiálise eu vi que, assim, eu perdi bastante coisa porque
eu ia só duas vezes na semana na escola, aí de segunda, quarta e sexta eu tinha
que ir para o hospital terciário na região de Ribeirão Preto e não tinha como
eu ir para a escola, aí na minha cabeça eu chegar na medicina era muito... Uma
coisa muito distante, aí eu pensei vou fazer enfermagem porque é uma área
muito nobre também, e o meu foco é ajudar pessoas [...] (Anna Beatriz).
Diante do trecho, observa-se que Anna Beatriz tem o sonho de poder ajudar as pessoas,
do mesmo modo como recebeu os cuidados dos profissionais da saúde e da educação. Além
disso, realçou a importância da educação e continuação da sua escolarização, por ter contribuído
para que de alguma forma prosseguisse a sua vida, mesmo com a doença crônica. Luiz Otávio
revelou também seu sonho de ser chefe de cozinha, ou seja, queria cursar gastronomia.
“Eu procuro é fazer faculdade de Gastronomia.” (Luiz Otávio)
Desse modo, o seu objetivo é concretizar o seu sonho profissional. Devido ao transplante
ter acontecido quando ele tinha 6 anos, seu processo de alfabetização ocorreu tardiamente;
porém, durante a sua vida, não teve maiores intercorrências quanto à vivência escolar. Já
Bernardo mencionou que gostaria de seguir o ramo da comunicação.
“Talvez... Jornalismo.” (Bernardo)
“Ou Economia, ou política... Comentarista de política.” (Bernardo)
Nota-se que o Bernardo não possui algo específico para os planos futuros, portanto, seus
planos não são considerados únicos e imutáveis. Em razão das outras doenças, em vários
momentos de sua vida, teve que se afastar das rotinas escolares, mas, com o auxílio de seus
familiares, amigos, escola e atendimento escolar hospitalar, continuou seu processo de
escolarização. Semelhantes questões evidenciam que os alunos, mesmo vivendo processos de
escolarização marcados por interrupções sistemáticas e até prolongadas, não deixam de sonhar
com a perspectiva de seguir a escolarização até os níveis mais avançados de ensino.
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Considerações finais
Com este estudo, buscou-se compreender as percepções de adolescentes com
insuficiência renal crônica transplantados acerca dos atendimentos escolares hospitalares.
A princípio, cabe salientar a validade de estudos que, como este, priorizam a voz dos
usuários dos serviços educacionais, uma vez que a percepção deles é essencial para o
aprimoramento dos serviços e das políticas educacionais. Nesse caso, os relatos dos
participantes do estudo mostraram, inicialmente, a diversidade das experiências vivenciadas.
Por isso, a sugestão de trazer acima, na seção de resultados e discussões, alguns trechos destes
relatos, destas falas dos sujeitos. Apenas um dos três alunos entrevistados foi contemplado com
o direito ao atendimento escolar hospitalar. Os três foram submetidos a tratamento no mesmo
hospital em razão da mesma patologia, Insuficiência Renal Crônica. Entretanto, apenas as idas
constantes ao hospital para realização da hemodiálise não garantem o direito ao atendimento
escolar hospitalar, nem mesmo quando essa condição exija ausências frequentes e sistemáticas
da escola regular. Isso sugere, portanto, a revisão e aprimoramento das políticas atinentes ao
funcionamento e organização das classes hospitalares para que sejam incluídos como usuários
os alunos que, embora não sujeitos a internações por longos períodos, têm a trajetória escolar
interrompida pelos tratamentos a que são submetidos.
Ainda que a legislação garanta o atendimento escolar hospitalar ao aluno, o direito de
usufruir desse serviço e de dar continuidade à escolarização durante o afastamento da escola
não é conhecido por eles (alunos) e tampouco por seus pais no caso dos participantes deste
estudo. Isso expõe a insuficiência de orientação dos usuários tanto pela escola regular como
pelo próprio serviço hospitalar.
O estudo assinalou a importância do atendimento escolar hospitalar tanto para a
escolarização dos alunos como para a própria constituição da identidade desses sujeitos
enquanto alunos, e sobretudo, para a preservação de suas expectativas educacionais. Nesse
sentido, verificou-se, adicionalmente, que é preciso aprimoramento das políticas educacionais
para garantir a interação entre a escola regular e o serviço de atendimento escolar hospitalar.
Concluímos este estudo, portanto, reconhecendo que há ainda um caminho a percorrer
no sentido de salvaguardar o direito dos alunos ao atendimento escolar hospitalar. Constatamos
ainda que, nesse processo, há necessidade de outros estudos que focalizem as experiências
escolares desses sujeitos e as necessidades de seus professores, tanto da escola regular como do
atendimento hospitalar, assim, buscando o aprimoramento das políticas públicas e as práticas
realizadas no ambiente hospitalar pelos professores com os seus alunos hospitalizados.
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Atendimento escolar hospitalar aos adolescentes com Insuficiência Renal Crônica: A voz dos usuários
Temas em Educ. e Saúde,
Araraquara, v. 18, n. 00, e022018, 2022 e-ISSN 2526-3471
DOI: https://www.doi.org/10.26673/tes.v18i00.17206
17
REFERÊNCIAS
ABREU, I. S.
Qualidade de vida de crianças e adolescentes com insuficiência renal
crônica em hemodiálise
: Construção do Módulo Específico DISABKIDS. 2014. Tese
(Doutorado em Ciências)
–
Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São
Paulo, Ribeirão Preto, São Paulo, 2014. Disponível em:
https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/22/22133/tde-07012015-
145618/publico/ISABELLASCHROEDERABREU.pdf. Acesso em: 27 mar. 2021.
ALBERTONI, L. C.
A inclusão escolar de alunos com doenças crônicas
: Professores e
gestores dizem que... Curitiba, PR: Appris, 2014.
ARAÚJO, C. C. A. C. A.
Atendimento escolar em ambiente hospitalar
: Um estudo de caso
do estado de São Paulo. 2017. Dissertação (Mestrado em Administração Pública)
–
Fundação
João Pinheiro, Escola de Governo Professor Paulo Neves de Carvalho, Belo Horizonte, 2017.
Disponível em: https://tede.fjp.mg.gov.br/handle/tede/382#preview-link0. Acesso em: 19 ago.
2021.
BARBOSA, G. S.; VALADARES, G. V. Hemodiálise: Estilo de vida e a adaptação do
paciente.
Acta Paulista de Enfermagem
, v. 22, n. esp. 1, p. 524-527, 2009. Disponível em:
https://www.scielo.br/j/ape/a/khLYnRg5QMpXxjR9Dvx7pWF/abstract/?lang=pt. Acesso em:
16 jul. 2021.
BRASIL.
Constituição da República Federativa do Brasil de 1988
. Brasília, DF:
Presidência da República, 1988. Disponível em:
https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicao.htm. Acesso em: 11 fev.
2020.
BRASIL.
Política Nacional de Educação Especial
. Brasília, DF: MEC; SEESP, 1994.
Disponível em:
https://midia.atp.usp.br/plc/plc0604/impressos/plc0604_aula04_AVA_Politica_1994.pdf.
Acesso em: 06 abr. 2020.
BRASIL.
Lei n. 9.394, de 20 de dezembro de 1996
. Estabelece as diretrizes e bases da
educação nacional. Brasília, DF: Presidência da República, 1996. Disponível em:
https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l9394.htm. Acesso em: 11 fev. 2020.
BRASIL.
Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica
. Brasília,
DF: MEC; SEESP, 2001. Disponível em:
http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/diretrizes.pdf. Acesso em: 22 fev. 2020.
BRASIL.
Classe hospitalar e atendimento pedagógico domiciliar
: Estratégias e
orientações. Brasília, DF: MEC; SEESP, 2002. Disponível em:
http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/livro9.pdf. Acesso em: 14 fev. 2020.
BRASIL.
Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva
.
Brasília, DF: MEC; SECADI, 2008. Disponível em:
http://portal.mec.gov.br/index.php?option=com_docman&view=download&alias=16690-
politica-nacional-de-educacao-especial-na-perspectiva-da-educacao-inclusiva-
05122014&Itemid=30192. Acesso em: 18 fev. 2020.
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Isabella Maria Cruz FANTACINI; Lúcia Maria Santos TINÓS e Cristina Cinto Araujo PEDROSO
Temas em Educ. e Saúde,
Araraquara, v. 18, n. 00, e022018, 2022 e-ISSN 2526-3471
DOI: https://www.doi.org/10.26673/tes.v18i00.17206
18
BRASIL.
Resolução n. 4, de 2 de outubro de 2009
. Institui Diretrizes Operacionais para o
Atendimento Educacional Especializado na Educação Básica, modalidade Educação Especial.
Brasília, DF: MEC, 2009. Disponível em:
http://portal.mec.gov.br/dmdocuments/rceb004_09.pdf. Acesso em: 27 abr. 2021.
BRASIL.
Lei n. 13.716, de 24 de setembro de 2018
. Altera a Lei nº 9.394, de 20 de
dezembro de 1996 (Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional), para assegurar
atendimento educacional ao aluno da educação básica internado para tratamento de saúde em
regime hospitalar ou domiciliar por tempo prolongado. Brasília, DF: Presidência da
República, 2018. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-
2018/2018/Lei/L13716.htm. Acesso em: 12 fev. 2020.
BRASIL.
Política Nacional de Educação Especial
. Brasília, DF: MEC; SEESP, 1994.
Disponível em:
https://midia.atp.usp.br/plc/plc0604/impressos/plc0604_aula04_AVA_Politica_1994.pdf.
Acesso em: 06 abr. 2020.
CARVALHO, L. S. S.
A experiência de vida da criança com insuficiência renal crônica
:
Uma revisão integrativa. 2015. Monografia (Bacharelado em Enfermagem)
–
Universidade de
Brasília, Brasília, 2015. Disponível em: https://bdm.unb.br/handle/10483/10691. Acesso em:
27 nov. 2021.
CAVALCANTE, M. S. M.; GUIMARÃES, V. M. A.; ALMEIDA, S. E. S. Pedagogia
hospitalar: Histórico, papel e mediação com atividades lúdicas.
Enfope
, Aracaju, v. 8, n. 1, p.
58-70, 2015. Disponível em: https://pt.scribd.com/document/340046285/Pedagogia-
Hospitalar-Historico-Papel-e-Mediacao-Com. Acesso em: 11 out. 2021.
CECCIM, R. B. Classe hospitalar: Encontros da educação e da saúde no ambiente hospitalar.
Pátio
, v. 3, n. 10, p. 41-44, 1999. Disponível em:
http://www.cerelepe.faced.ufba.br/arquivos/fotos/84/classehospitalarceccimpatio.pdf. Acesso
em: 15 abr. 2021.
COVIC, A. N.
Atendimento pedagógico hospitalar
: Convalidando uma experiência e
sugerindo idéias para a formação de educadores. 2003. Dissertação (Mestrado em Educação)
–
Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, 2003. Disponível em:
https://repositorio.pucsp.br/handle/handle/10029. Acesso em: 13 maio 2020.
CURY, C. R. J. A educação básica como direito.
Cadernos de Pesquisa
, São Paulo, v. 38, n.
134, p. 293-303, maio/ago. 2008. Disponível em:
https://www.scielo.br/j/cp/a/QBBB9RrmKBx7MngxzBfWgcF/abstract/?lang=pt. Acesso em:
10 ago. 2020.
FANTACINI, I. M. C.
Trajetórias escolares de adolescentes com insuficiência renal
crônica
: Compreendendo processos de escolarização. 2018. Monografia (Trabalho de
Conclusão de Curso)
–
Faculdade de Filosofia, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto,
2018.
FONSECA, E. S.
Atendimento escolar no ambiente hospitalar
. 2. ed. São Paulo: Memnon,
2008.
image/svg+xml
Atendimento escolar hospitalar aos adolescentes com Insuficiência Renal Crônica: A voz dos usuários
Temas em Educ. e Saúde,
Araraquara, v. 18, n. 00, e022018, 2022 e-ISSN 2526-3471
DOI: https://www.doi.org/10.26673/tes.v18i00.17206
19
GIORGI, A. Sketch of a psychological phenomenological method.
In
: GIORGI (org.).
Phenomenology and psychological research
. Pittsburg: Duquesne University Press, 1985.
GONÇALVES, A. G.; PACCO, A. F. R.; PEDRINO, M. C. Escola no hospital: Direito à
escolarização de crianças e adolescentes hospitalizados.
Revista Extensão & Cidadania
,
Bahia, v. 6, n. 11, p. 1-12, jan./jun. 2019. Disponível em:
https://periodicos2.uesb.br/index.php/recuesb/article/view/5878. Acesso em: 08 jul. 2021.
LUDKE, M.; ANDRÉ, M. E. D. A.
Pesquisa em educação
: Abordagens qualitativas. São
Paulo: Editora Pedagógica e Universitária, 1986.
MARTINS, J.; BICUDO, M.
A pesquisa qualitativa em psicologia
: Fundamento e recursos
básicos. 5. ed. São Paulo: Centauro, 2005.
MATOS, E. L. M.; MUGIATTI, M. M. T. F.
Pedagogia Hospitalar
: A humanização
integrando educação e saúde. 7. ed. Rio de Janeiro: Vozes, 2014.
MAZER-GONÇALVES, S. M.
Construção de uma proposta de formação continuada
para professores de classe hospitalar
. 2013. Tese (Doutorado em Educação Especial)
–
Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, 2013. Disponível em:
https://repositorio.ufscar.br/handle/ufscar/2919. Acesso em: 13 dez. 2021.
MELO, M. M. R.; CARDOSO, T. M. Classe hospitalar e escola regular: Estreitando laços.
Ponto de Vista: Revista de educação e processos inclusivos
, Florianópolis, n. 9, p. 113-130,
2007. Disponível em: https://periodicos.ufsc.br/index.php/pontodevista/article/view/20427.
Acesso em: 28 jan. 2022.
MOREIRA, D. A.
O método fenomenológico na pesquisa
. São Paulo: Pioneira-Thonson,
2002.
PACCO, A. F. R.
Panorama das classes hospitalares brasileiras
: Formação e atuação
docente, organização e funcionamento. 2017. Dissertação (Mestrado em Educação Especial)
–
Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, 2017. Disponível em:
https://repositorio.ufscar.br/handle/ufscar/8687. Acesso em: 21 dez. 2021.
REIS, L. V.
Trabalho docente e identidade nas classes hospitalares em Goiás
. 2017.
Dissertação (Mestrado em Educação)
–
Universidade Federal de Goiás, Catalão, 2017.
Disponível em: http://repositorio.ufcat.edu.br/tede/handle/tede/7677. Acesso em: 05 dez.
2020.
RIYUZO, M. C.
et al
. Insuficiência renal crônica na criança: Aspectos clínicos, achados
laboratorial e evolução.
J. Bras. Nefrol
., São Paulo, v. 25, n. 4, p. 199-207, 2003. Disponível
em: https://bjnephrology.org/wp-content/uploads/2019/11/jbn_v25n4a05.pdf. Acesso em: 16
jan. 2022.
SÃO PAULO.
Edital de Credenciamento
. Classe Hospitalar -
“Atendimento Educacional a
Alunos em Ambiente Hospitalar”
- Ano Letivo de 2019. São Paulo: Secretaria de Estado da
Educação, 2018. Disponível em:
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Isabella Maria Cruz FANTACINI; Lúcia Maria Santos TINÓS e Cristina Cinto Araujo PEDROSO
Temas em Educ. e Saúde,
Araraquara, v. 18, n. 00, e022018, 2022 e-ISSN 2526-3471
DOI: https://www.doi.org/10.26673/tes.v18i00.17206
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https://midiasstoragesec.blob.core.windows.net/001/2018/12/edital_classe_hospitalar_2019_d
erpt_14-12-2018.pdf. Acesso em: 14 abr. 2020.
SANTOS, C. B.; SOUZA, M. R. Ambiente hospitalar e escolar.
In
: MATOS, E. L. M. (org.).
Escolarização Hospitalar
: Educação e saúde de mãos dadas para humanizar. Petrópolis, RJ:
Vozes, 2009.
SCHMENGLER, A. R.; FREITAS, S. N.; PAVÃO, S. M. O. Acessibilidade no atendimento
educacional de alunos público-alvo da Educação Especial em uma Classe Hospitalar do
estado do Rio Grande do Sul.
Práxis Educativa
, v. 13, n. 1, p. 128-144, 2018. Disponível
em: https://revistas.uepg.br/index.php/praxiseducativa/article/view/10281. Acesso em: 18
maio 2021.
SCHNEIDER, K. L. K.; MARTINI, J. G. Cotidiano do adolescente com doença crônica.
Texto Contexto Enfermagem
, Florianópolis, v. 20, n. esp., p. 194-204, 2011. Disponível em:
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010407072011000500025&script=sci_abstract&tlng=p
t. Acesso em: 31 mar. 2020.
SILVA, M. E. A.
et al
. Rede e apoio social na doença crônica infantil: Compreendendo a
percepção da criança.
Texto Contexto Enfermagem
, Florianópolis, v. 26, n. 1, p. 1-10, 2017.
Disponível em:
https://www.scielo.br/j/tce/a/WvVRNFfYv4gF3xLwyG6MMZK/abstract/?lang=pt. Acesso
em: 25 out. 2021.
SOUZA, A. C.; TELES, D. A.; SOARES, M. P. S. B. Pedagogia Hospitalar: A relevância da
atuação do pedagogo.
Revista Educação e Emancipação
, São Luís, v. 10, n. 3, p. 241-259,
set./dez. 2017. Disponível em:
https://periodicoseletronicos.ufma.br/index.php/reducacaoemancipacao/article/view/7725.
Acesso em: 12 jul. 2021.
TINÓS, L. M. S.
et al
. Revisão Sistemática sobre a publicação científica brasileira na base de
dados Scielo sobre Pedagogia Hospitalar.
Debates em Educação
, v. 10, n. 20, p. 238-254,
jan./abr. 2018. Disponível em:
https://www.seer.ufal.br/index.php/debateseducacao/article/view/4094. Acesso em: 23 jun.
2021.
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Atendimento escolar hospitalar aos adolescentes com Insuficiência Renal Crônica: A voz dos usuários
Temas em Educ. e Saúde,
Araraquara, v. 18, n. 00, e022018, 2022 e-ISSN 2526-3471
DOI: https://www.doi.org/10.26673/tes.v18i00.17206
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Como referenciar este artigo
FANTACINI, I. M. C.; TINÓS, L. M. S.; PEDROSO, C. C. A. Atendimento escolar hospitalar
aos adolescentes com Insuficiência Renal Crônica: A voz dos usuários.
Temas em Educ. e
Saúde
, Araraquara, v. 18, n. 00, e022018, 2022. e-ISSN 2526-3471. DOI:
https://www.doi.org/10.26673/tes.v18i00.17206
Submetido em
: 13/07/2022
Revisões requeridas em
: 09/08/2022
Aprovado em
: 14/10/2022
Publicado em
: 30/11/2022
Processamento e editoração: Editora Ibero-Americana de Educação.
Revisão, formatação, normalização e tradução.
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Hospital school care to adolescents with Chronic Renal Failure: The voice of users
Temas em Educ. e Saúde,
Araraquara, v. 18, n. 00, e022018, 2022 e-ISSN 2526-3471
DOI: https://doi.org/10.26673/tes.v18i00.17206
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HOSPITAL SCHOOL CARE TO ADOLESCENTS WITH CHRONIC RENAL
FAILURE: THE VOICE OF USERS
ATENDIMENTO ESCOLAR HOSPITALAR AOS ADOLESCENTES COM
INSUFICIÊNCIA RENAL CRÔNICA: A VOZ DOS USUÁRIOS
ATENCIÓN HOSPITALARIA ESCOLAR A ADOLESCENTES CON INSUFICIENCIA
RENAL CRÓNICA: LA VOZ DE LOS USUARIOS
Isabella Maria Cruz FANTACINI
1
Lúcia Maria Santos TINÓS
2
Cristina Cinto Araujo PEDROSO
3
ABSTRACT:
The objective of this research was to understand how transplanted adolescents
with chronic renal failure perceive hospital school attendance. It is a qualitative study, which
was based on the phenomenological method. Data were collected through interviews with a
semi-structured script with three adolescents and those responsible for two of them. The data
showed that only one teenager had hospital school assistance. They also indicated the
importance of this service for the continuation of schooling. However, the data indicated that
outpatient care for student-patients, such as hemodialysis and consultations, does not guarantee
them attendance by Hospital Classes. It is concluded that, although the legislation guarantees
the right to hospital school attendance of student-patients, such service is still restrictive and
does not cover all cases of students who are away from school activities due to health problems.
KEYWORDS:
Hospital school attendance. Hospital class. Right to education. Schooling of
hospitalized student.
RESUMO:
O objetivo desta pesquisa foi entender como adolescentes com insuficiência renal
crônica transplantados percebem os atendimentos escolares hospitalares. Trata-se de um
estudo qualitativo, o qual teve por base o método fenomenológico. Os dados foram coletados
por meio de entrevista com roteiro semiestruturado com três adolescentes e os responsáveis
por dois deles. Os dados mostraram que apenas um adolescente dispôs do atendimento escolar
hospitalar. Indicaram, também, a importância desse atendimento para a continuidade da
escolarização. Contudo, os dados assinalaram que os cuidados ambulatoriais de alunos-
pacientes, como hemodiálise e consultas, não garantem a eles o atendimento pelas Classes
Hospitalares. Conclui-se que, apesar de a legislação garantir o direito ao atendimento escolar
1
Federal University of São Carlos (UFSCar), São Carlos - SP - Brazil. PhD in Special Education (Special
Individual Education). ORCID: https://orcid.org/0000-0003-4177-7660. E-mail: isa_fantacini@hotmail.com
2
University of São Paulo (USP), Ribeirão Preto - SP - Brazil. Educator of the Faculty of Philosophy, Sciences
and Letters. PhD in Special Education (UFSCar). ORCID: https://orcid.org/0000-0002-0901-9416. E-mail:
ltinos@ffclrp.usp.br
3
University of São Paulo (USP), Ribeirão Preto - SP - Brazil. Professor at the Faculty of Philosophy, Sciences
and Letters. PhD in School Education (UNESP/Araraquara). ORCID: https://orcid.org/0000-0002-8687-6497. E-
mail: cpedroso@ffclrp.usp.br
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Isabella Maria Cruz FANTACINI; Lúcia Maria Santos TINÓS and Cristina Cinto Araujo PEDROSO
Temas em Educ. e Saúde,
Araraquara, v. 18, n. 00, e022018, 2022 e-ISSN 2526-3471
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hospitalar dos alunos-pacientes, tal serviço ainda é restritivo e não abrange a todos os casos
de alunos afastados das atividades escolares por problemas de saúde.
PALAVRAS-CHAVE:
Atendimento escolar hospitalar. Classe hospitalar. Direito à educação.
Escolarização de estudante hospitalizado.
RESUMEN:
El objetivo de esta investigación fue comprender cómo los adolescentes con
insuficiencia renal crónica trasplantada perciben las visitas a la escuela hospitalaria. Se trata
de un estudio cualitativo, basado en el método fenomenológico. Los datos fueron recolectados
a través de una entrevista con guión semiestructurado con tres adolescentes y los responsables
de dos de ellos. Los datos mostraron que sólo un adolescente tenía atención hospitalaria.
También indicaron la importancia de este cuidado para la continuidad de la escolaridad. Sin
embargo, los datos indicaron que la atención ambulatoria a los estudiantes-pacientes, como la
hemodiálisis y las consultas, no les garantiza la atención de las clases hospitalarias. Se
concluye que, si bien la legislación garantiza el derecho a la atención hospitalaria de los
estudiantes-pacientes, este servicio sigue siendo restrictivo y no cubre todos los casos de
estudiantes retirados de las actividades escolares debido a problemas de salud.
PALABRAS-CLAVE:
Atención escolar hospitalaria. Clase hospitalaria. Derecho a la
educación. Escolarización del estudiante hospitalizado.
Introduction
This study is constituted in the field of Special Education and has as its central theme
hospital school care (COVIC, 2003). Part of the recognition of education as the right of all
citizens and the duty of the State to promote it by offering it (BRASIL, 1988, 1996; CURY,
2008). Thus, the understanding of Education is assumed as a social right and for all, guaranteed
from the access and permanence of the subjects in the school environments, extending,
therefore, to hospitalized students (FANTACINI, 2018).
With these assumptions, the present article aims to understand how adolescents with
transplanted chronic renal failure perceive the hospital school care experienced in their
trajectory.
Students, with health problems and hospitalized, prevented from attending regular
school, also have the right to educational care in the hospital environment. According to
Gonçalves, Pacco and Pedrino (2019, p. 2, our translation), "hospital educational care aims to
minimize the effects of hospitalization, as well as to offer continuity to the schooling process".
In this sense, hospital classes, as one of the school care services in the hospital environment,
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Hospital school care to adolescents with Chronic Renal Failure: The voice of users
Temas em Educ. e Saúde,
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can continue the process of schooling of hospitalized students, thus collaborating with the
treatment of the disease and with the recovery of health.
Gonçalves, Pacco and Pedrino (2019) point out that the hospitalization period causes
many changes in the lives of the hospitalized individual and his/her family members, who
require proper coping. Thus, it is salutary to ensure that students in hospitalization can find care
that provides experiences similar to those experienced in the educational context, an
environment that stimulates the desire to act with knowledge and follows the schooling process.
However, it is important to emphasize that, as a modality of care, hospital classes are still little
present in Brazilian hospitals, and there is little research on this scare in the area of education.
In Brazil, the Hospital Classes date back to 1950, in the city of Rio de Janeiro-RJ, at the
Hospital Municipal Jesus. Initially, care was made in the children's beds, because there were
still no specific facilities for the educational service in the hospital. Pedagogical practices aimed
to know what the student was learning in his home school or even what they already knew, thus
enabling the planning and sequence of the schooling process (SANTOS; SOUZA, 2009). Later,
in 1960, another hospital in the city of Rio de Janeiro-RJ, Barata Ribeiro, implemented hospital
pedagogical care. The service did not have support from the State of Rio de Janeiro, but had the
support of the hospital's management, thus being possible its implementation and operation
(SANTOS; SOUZA, 2009).
Specifically, in the
locus
hospital of the research that underlies this text, hospital classes
were created in the 1970s and, from creation to the present day, assumed different forms of
organization and functioning.
It was only from the 1980s that this service expanded to other hospitals in the State of
São Paulo and other regions of Brazil, causing a gradual increase in the supply in such hospital
and the demand for this care by the sick and their guardians (CAVALCANTE; GUIMARÃES;
ALMEIDA, 2015).
According to Araújo (2017), Brazil had, in 2017, 148 hospitals with hospital school
care, in various regions, states and municipalities. This study shows that two states (São Paulo
and Rio de Janeiro) from the southeast region and one from the Midwest region (Distrito
Federal) were the pioneers in hospital school care. Moreover, the data analyzed indicate that
most programs/policies happened between 1999 and 2009.
From a legal point of view, hospital care was provided for in the Law of Guidelines and
Bases of National Education No. 9,394/1996, Article 4, which determines that
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Isabella Maria Cruz FANTACINI; Lúcia Maria Santos TINÓS and Cristina Cinto Araujo PEDROSO
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Educational care is ensured, during the hospitalization period, to the basic
education student hospitalized for health treatment in hospital or home for a
prolonged period, as available to the Public Power in regulation, in the sphere
of its federative competence (BRASIL, 1996, art. 4, our translation)
The hospital classes were considered as the modality of Special Education in Resolution
No. 2 that instituted the National Curriculum Guidelines for Special Education in Basic
Education (BRASIL, 2001). According to this resolution
Art. 13. The teaching systems, through action integrated with the health
systems, should organize specialized educational care to students unable to
attend classes due to health treatment that implies hospitalization, outpatient
care or prolonged stay at home.
§ 1 - Hospital classes and home care should continue the development process
and learning process of students enrolled in Basic Education schools,
contributing to their return and reintegration to the school group, and develop
a flexible curriculum with children, young people and adults not enrolled in
the local educational system, facilitating their subsequent access to the regular
school.
§ 2 - In the cases of this Article, the frequency certification must be carried
out based on the report prepared by the specialized teacher who assists the
student (BRASIL, 2001, p. 4, our translation).
According to the document Hospital class and home pedagogical care: strategies and
orientations (BRASIL, 2002, p. 13, our translation), the hospital class is defined as
[...] pedagogical-educational care that occurs in health care environments,
either in the circumstance of hospitalization, as traditionally known, or in the
circumstance of the service in hospital-day and hospital-week or in
comprehensive mental health care services.
Thus, it aims to create conditions for the student to continue the schooling process, as
well as to promote the integration between the school and the hospital classes. According to
this document, such resources, such as network computer, television, VCR, camera, adapted
materials, etc., used in the care, are essential for the teacher's planning, the development of
meetings and the evaluation of the pedagogical work performed.
The National Policy of Special Education in the Perspective of Inclusive Education
(BRASIL, 2008, p. 14, our translation) recognizes hospital classes as a space for professional
activity of teachers in the area of special education, who must have a solid education, that is,
"[...] to have as a basis for their initial and continued training, general knowledge for the
exercise of teaching and specific knowledge of the area".
More specifically, Resolution No.4, of October 2, 2009, which Establishes Operational
Guidelines for Specialized Educational Care in Basic Education, Special Education modality
(BRASIL, 2009), also guarantees hospital care for the target audience of Especial Education,
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Hospital school care to adolescents with Chronic Renal Failure: The voice of users
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i.e., "Art. 6º. In cases of Specialized Educational Care in a hospital or home environment,
special education will be offered to students
4
, through their respective education system in a
complementary or supplementary way" (BRASIL, 2009, p. 2, our translation). Thus, it will be
extended only to the target public students of special education, having its practice in the
Multifunctional Resource Room of the school in which the student is enrolled or in another
regular educational institution, happening in the period after schooling in the hospital
environment.
According to the above, the hospital class aims to continue the schooling process
(teaching/learning) favoring the student to return to school in a condition of continuing his
schooling process. This modality, therefore, "resource important for maintaining the bond
between sick children and school" (TINÓS
et al.
, 2018, p. 240, our translation).
Regarding the forms of organization and functioning, the hospital classes serve children,
adolescents and adults enrolled in basic education. Given the diversity of this audience, it is
assumed that such service is guided by the principle of flexibilization and considers the
particularities/needs of each student (SOUZA; TELES; SOARES, 2017) aiming at welcoming
the restrictions imposed by the hospital and its conditions (CECCIM, 1999). In view of this, as
the teachers of the hospital class work with human diversity, they should therefore verify the
educational needs of each of the students present there, as well as think and use various teaching
methodologies and resources to meet the specificities of school curricula. It should be added
that the visits can be in a specific space or in beds, individual or in groups (BRASIL, 2002). As
for the planning of the work of the hospital class, this should happen due to the different
educational contexts, aiming to ensure the progression of the schooling process, promoting
accessibility and means for the student to learn and acquire the conditions to reinsert themselves
in the common class, when released from hospitalization (FONSECA, 2008; SCHMENGLER;
FREITAS; PAVÃO, 2018). For this, it is essential that teachers have solid initial and continuing
education, a training that provides means to organize the care of students with different ages
and levels of education and from different schools and educational networks.
According to Ceccim (1999, p. 42, our translation), "The hospital class, as educational
pedagogical care, should be based on educational-school proposals, and not on proposals for
playful education, recreational education or health education." This means that the planning of
hospital class care should be guided by the curriculum of the regular school where the student
4
Segundo the resolution in its fourth paragraph, the target public students of Specialized Educational Care, are
children and adolescents with physical, intellectual, mental or sensory disabilities, with global developmental
disorders and with high abilities/gifting.
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Isabella Maria Cruz FANTACINI; Lúcia Maria Santos TINÓS and Cristina Cinto Araujo PEDROSO
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does not attend. Thus, hospital care, although being developed within the hospital, is linked to
the work/curriculum articulated in the regular school in which the student is enrolled, which
implies interaction of the hospital class with the common classes for the development of
planning and pedagogical practices (BRASIL, 2002).
The approximation between hospital care and regular school, from the perspective of
multidisciplinary work, favors the continuity of the schooling of these students (MATOS;
MUGIATTI, 2014). In this case, multidisciplinary work is configured by the articulated
performance of health and education professionals, in favor of the development and continuity
of the student's treatment and schooling process.
Studies have demonstrated that pedagogical care for the sick has helped in the recovery
of health, since the mediation of the education professional provides adaptation, motivation and
continuity in the schooling process, thus cooperating with the effectiveness of the education
law also in the case of hospitalized students (FANTACINI, 2018;
GONÇALVES; PACCO;
PEDRINO, 2019; PACCO, 2017). This positive result is possibly due to the fact that such care
provides the link between the hospitalized student and the world outside the hospital.
A study by Pacco (2017) indicates that, in the various hospital classes in Brazil, care is
individually or in groups. Individually, there is a total focus on the student and his/her
particularities, and, in a group, he proposes socialization and exchange of experiences with the
other. With regard to the organization of these hospital classes, the study emphasizes that they
follow some guidelines
–
in relation to organization, curriculum, material resources, etc.
–
and
that they are produced by the state school system, noting that some follow municipal or national
documents.
According to the above, it is evident that there are guidelines that guide the work of
teachers in hospital classes; however, they do not snore the care, which should consider the
specificities and needs of their students. For Mazer-Gonçalves (2013), there is no single way to
develop work in the hospital environment, there is a multiplicity of ways, since it must be
organized according to the students and their particularities.
In order to guarantee the right to education in the hospital environment, the spaces inside
the hospital need to be planned, designed and organized to offer the minimum conditions so
that children and adolescents can fully enjoy the care, according to the needs of each one
(COVIC, 2003; FONSECA, 2008).
Thus, some of the care can take place in specific classrooms, in playrooms, in wards, in
bed or in an isolation room according to the specificities of the students (COVIC, 2003). The
activities, material resources and organization of the environments will be demanded by the
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specificities of each case; however, since 2002, a minimum number of audiovisual resources
has been provided, including: "network computer, television, VCR, camera, cam recorder,
digital satellite dish and stereo with CD and k7, as well as telephone" (BRASIL, 2002, p. 16).
These resources aim to support the teaching and learning process and provide the contact of
these hospitalized students with their colleagues and teachers of the regular school.
Regarding the training of the teacher responsible for hospital school care, the State
Department of Education and The Board of Education - Ribeirão Preto Region, Accreditation
Notice, establishes the following order of preference of accreditation:
I - Holders of full degree in Pedagogy, with qualification for teaching,
accompanied of certificate of specialization course in Hospital Pedagogy;
II - Holders of full degree diploma in any discipline, accompanied by
certificate of specialization course in Hospital Pedagogy;
III - Holders of diploma of Full Degree in Pedagogy, with qualification for
teaching, accompanied by certificate of course of updating in Hospital
Pedagogy of at least 60 (sixty) hours;
IV - Holders of full degree diploma in any discipline, accompanied by
certificate of course of update in Hospital Pedagogy of at least 60 (sixty)
hours;
V - Holders of a Full Degree in Pedagogy with qualification for teaching;
VI - Holders of full degree in Psychology;
VII - Holders of full degree diploma in Pedagogy, with qualification for
teaching the pedagogical disciplines of the Magisterium Course;
VIII - Holders of high school diploma, with qualification in teaching,
accompanied by certificate of course of updating in Hospital Pedagogy, with
a minimum duration of 60 (sixty) hours;
IX - Holders of full degree diploma in any discipline (SÃO PAULO, 2018, p.
1-2, our translation).
More specifically, the document Hospital class and home pedagogical care: strategies
and orientations (BRASIL, 2002), recommends that the teacher working in the hospital space
be preferably graduated in Special Education, but can be graduated in Pedagogy or other teacher
training courses, with "senses about the diseases and psychosocial conditions experienced by
the students and the characteristics of them arising, clinically, from an affective point of view"
(BRASIL, 2002, p. 23, our translation). With these trainings recommended by Brazil (2002)
and São Paulo (2018), it is believed that the teacher is able to adapt and adapt the activities,
materials and the environment, as well as create strategies for flexibility and adaptation of the
curriculum.
Studies such as those of Abreu (2014), Carvalho (2015) and Schneider and Martini
(2011) discuss these changes highlighting treatments that do not require prolonged
hospitalizations, but rather from the frequency of the hospital on a few days a week or hours a
day, resulting in the suppression of the right of the student to hospital school care. This situation
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includes patients with Chronic Renal Failure, who leave school as very often, for example, on
several days of the week when they go to the hospital for hemodialysis treatment. This type of
treatment is not offered in all hospitals, which often requires students to travel to hospitals in
large centers in search of this resource. For these reasons, chronic disease can be a stressful
factor in the development of adolescents, as it directly interferes in many individual and social
aspects. Silva
et al
. (2017) state that chronic diseases do not simply include organic or physical
alterations of the patient, but promote emotional and important changes throughout the family,
which require constant care and adaptations. Moreover, the daily routines of the patient need to
undergo adaptations, through consultations, tests and daily treatments that, in the case of
Chronic Renal Failure (IRC), usually include specific treatments for the maintenance of renal
function.
In view of the previously discussed questions about the right to hospital school care for
students and the conditions of supply, this article seeks to understand how patients with
transplanted Chronic Renal Failure perceive hospital school care experienced in their trajectory.
Methodological Procedures
This research is based on the qualitative approach (LUDKE; ANDRÉ, 1986) and the
phenomenological method, according to the proposal of Martins and Bicudo (2005). According
to the authors, it is a method that focuses on the phenomena found from the research, so the
analysis and understanding of the phenomenon only happen through the subjects' statements.
The analyses were undertaken according to Moreira's phenomenological perspective (2002) and
in the steps presented by Giorgi (1985), therefore, following the following trajectory:
- Preparation of the interview script;
- Performing the interviews (they were recorded and transcribed);
- General reading of the transcribed interviews, to broadly understand the school
trajectories described;
- Rereading the transcriptions, aiming to discriminate "units of meaning" according to
the research's objective. These units of meaning are spontaneously perceived discriminations
within the subject's description and according to the researcher's intentional posture
(MOREIRA, 2002);
- Finally, to obtain the understanding of the researched phenomenon, analyses of the
units of meaning were made through the thematic categories unveiled. These categories contain
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the essence of the phenomenon, which, in turn, means the processing of the subject's everyday
language in scientific language.
The study was carried out in the premises of a state public hospital in a medium-sized
city in the countryside of the State of São Paulo. Regarding ethical aspects, the Research Project
was first referred to the Research Ethics Committee of the Faculty of Philosophy, Sciences and
Letters of Ribeirão Preto of the University of São Paulo and obtained a favorable opinion
5
, that
is, approved by the committee. With the approval of the project, I contacted a professional
appointed by the hospital and this made it possible to approach patients who could participate
in the research in view of the objectives of the study and the criterion of being in treatment for
at least five years.
The participants of the research were, therefore, three student-patients (Anna Beatriz,
Luiz Otávio and Bernardo
6
), aged 12 to 18 years, diagnosed with Chronic Renal Failure (IRC)
7
,
and the parents of two of them. The following table shows the characteristic of these three
participants, specifically regarding age, level of schooling and diagnosis of the disease:
Table 1 -
Age, level of schooling and diagnosis of the disease
Participants
Anna Beatriz
Luiz Octavio
Bernardo
Age and year of
schooling
17 years and 3rd year
of high school
17 years and 3rd year
of high school
14 years and 8th grade
of elementary school
Diagnosis and
treatment (Transplant
Period)
Chronic Renal Failure -
Hemodialysis and
Transplantation (2012-
2013)
Chronic Renal Failure -
Peritoneal Dialysis and
Transplantation (2003 -
2006)
Chronic Renal Failure -
Hemodialysis and
Transplantation (2003).
*The adolescent has
other diseases.
Source: Prepared by the authors
As a data collection procedure, the interview with the participants was used in order to
understand their perceptions about the realization of the right to education during the
hospitalization period. It is also emphasized that the collection happened during the second
semester of 2017 and the experiences of hospital school care reported and reflected by the
participants occurred in hospitalizations in the period from 2000 to 2017.
5
Opinion of CEP No. 2,173,056.
6
Fictitious names.
7
Chronic Renal Failure
–
IRC is a disease that affects the renal functions of the subject, that is, it is characterized
by renal dysfunction, to different degrees, and may evolve to the renal failure disease (RIYUZO
et al
., 2003).
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Isabella Maria Cruz FANTACINI; Lúcia Maria Santos TINÓS and Cristina Cinto Araujo PEDROSO
Temas em Educ. e Saúde,
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Initially, the interviews were arranged with the three adolescents and, later, with the
guardians of two of them, the father and mother of one and the mother of the other. The
interview with the adolescents was based on the following semi-structured script: 1. Tell a little
about you, your family and your routine; 2. Tell us which schools you have attended to date; 3.
Tell us what it was like to study in these schools; 4. Tell me how your schooling was after the
discovery of the chronic disease.
To start, contact was made by telephone with the parents of the adolescents to explain
the work and make the invitation to participate. Then, the invitation to the adolescents was also
made and, from the acceptance, the first meeting was scheduled. In this first meeting with each
of the adolescents, the data collection procedure was presented and the interview was re-
interviewed.
It is emphasized, again, that the analysis of the interviews, based on the
phenomenological method (MARTINS; BICUDO, 2005), was carried out using in principle the
units of meaning proposed by Moreira (2002) and Giorgi (1985), initially made only with
adolescents, the need for a dialogue with parents was discovered to obtain greater detail of
school trajectories. Thus, another telephone contact was made to invite them to participate in
an association. The parents of two of the participants accepted (Anna Beatriz's mother and Luiz
Otávio's parents), but Bernardo's parents did not, in view, the particular moment they were
going through. The interview with the parents was guided by the following script if
misstructured: 1. Tell a little about your child; 2. Tell us how was the process of discovery and
treatment of chronic disease; 3. Tell them which schools your child attended and how he/she
went to school. Why did they opt for the private network?; 4. How the school dealt with chronic
disease in relation to adaptations, activities, contents, evaluations, etc.; 5. Tell us how your
child's schooling process was with chronic disease. The interviews with the adolescents and
their parents were recorded and, after it, transcribed by one of the researchers. Finally, it is
worth mentioning that parents and/or guardians signed the Informed Consent Form, related to
the participation of adolescents and their own participation, as well as, from the authorization
of those responsible, the adolescents signed the Free and Informed Consent Term - TALE.
Results and discussions
Data analysis showed that the presence of hospital school care occurred in a punctual
manner, according to the experiences lived by the three participants of this study. In addition,
the study showed varied forms of organization and functioning.
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Hospital school care to adolescents with Chronic Renal Failure: The voice of users
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Of the three participants, only Bernardo had care in the Hospital Class during
hospitalization periods due to his comorbidities. He points out that the activities performed in
the hospital were related to the work of the school, as can be seen in the speech below:
"I've done a lot of activities related to what I’m doing in school [...]"
(Bernardo).
In view of this,
This aspect of the experience is in line with the Law of Guidelines and Bases
of National Education No. 9,394/1996 (BRASIL, 1996) and law no. 13,716 of
September 24, 2018, which amends the current LDB (BRASIL, 1996) to
ensure educational care for basic education students hospitalized for health
treatment in hospital or home for a prolonged period (BRASIL, 2018).
According to the document "Art. 4ºa. Educational care is ensured, during the
hospitalization period, the basic education student hospitalized for health
treatment in hospital or home for a prolonged period" (BRASIL, 2018, our
translation).
It should be clarified that this care by the hospital classes presupposes that the
hospitalized student is enrolled in the regular school system (public or private). In addition, it
turns only to those who are hospitalized. As previously stated, students in treatments that do
not involve hospitalization are not considered public of hospital classes. However, some
treatments require the student to be absent from school for several days a week, as is the case
with hemodialysis in specialized nephrology services whose average duration is three to three
hours, three times a week (BARBOSA; VALADARES, 2009). This is the case of Luiz Otávio
and Anna Beatriz who, because they were not hospitalized for long periods, did not receive
hospital school care, so it can be observed in their statements.
"[... ] I had no follow-up outside of school [...]" (Anna Beatriz).
"I don't think so." (Luiz Octavio).
In addition, Luiz Otávio's manager reaffirms the non-provision of hospital school care
and when returning to regular school the teacher struggled to work all the contents of the
semester in which the student was away.
"With nothing. Because then, it was when he came back in August that she
gave everything he had to learn..." (Amanda).
In this respect, we identified a serious problem in ensuring the right to education of these
students. Even if they do not remain hospitalized in the hospital, they leave school on the days
of the procedure, with this suffering considerable and systematic interruption of school
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activities with evident losses to school achievement. This problem worsens even more
considering that the regular school teacher works alone and does not have assistants to help him
recover the contents for these students on the days when they attend the school. In addition,
these students have a very stressful routine of attendance to hospitals on several days of the
week, including in many cases, commuting to other cities; therefore, receiving some care in the
hospital could minimize the suffering routinely imposed on these children and adolescents. In
the understanding of this study, students in this situation should be contemplated by hospital
school care, as this would minimize the disadvantages experienced in the school trajectory.
Anna Beatriz mentioned in her report that she received a care during the three weekly
days of hemodialysis for a while, however, it was not hospital class care, but rather a volunteer
work of a pedagogy student, as shown in the excerpts below:
When I started doing hemodialysis that I was hospitalized, so I was more or
less like this, had the school, then the teachers offered help, if also, when I
was at a vacation (Anna Beatriz).
There was, I don't know who it is[...] I don't know what college she does, if it
was pedagogy anyway, but she called M., she even daughter of a colleague of
my mother's, she was going to college at the time, and she was getting the
research work, so she went to talk to Dr. I., and started visiting us, bringing
something for us to do, talk about school, how i was, and she helped me a lot
in that part, sometimes I had some difficulty doing something, she helped me,
and just like all the other patients who did with me (Anna Beatriz).
Although relevant, voluntary work, in this circumstance, does not guarantee the
permanence of the service or the necessary relationship with the regular school for the link
between the school curriculum and the work developed in the hospital.
Reis (2017) states that hospital school care (hospital class) is part of formal education,
has the potential to contribute to the continuity of schooling and to improve the possibilities of
school dropout, or even student failure. In this sense, depending on the forms of organization,
it may be directly related to the development and learning of the student-patient.
According to the report of Luiz Otávio's mother, he, as a child, underwent a kidney
transplant and never had care during post-transplant recovery. When she returned to regular
school, the teacher created some conditions to recover and supply her absence during the
semester and in which the transplant was done and favor the continuity of the year.
In view of the above, it was clear that hospital school care is a very important service
for children and adolescents who are in health care, because it strengthens their identity as
students, ensures the learning process, as well as contributes to express their feelings and
experiences within the hospital, as Gonçalves consider, Pacco and Pedrino (2019).
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Hospital school care to adolescents with Chronic Renal Failure: The voice of users
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In this perspective, Albertoni (2014, p. 34, our translation) argues that
By maintaining the rights of the child to education, the care provided in the
hospital classes contributes to coping with the stress of hospitalization, thanks
to the meaning and symbolic value of the school in the composition of the
experiences of children and youth who, then rescued despite the condition of
hospitalization, rebalance the psychic development of children and
adolescents.
Thus, the guarantee of the right to education in the hospital environment, in addition to
contributing to the continuity of the schooling process, "[...] it is capable of reviving the student,
weakened by the process of illness and treatment, leading him to seek healing, stimulated by
the desire for continuity to life" (REIS, 2017, p. 94, our translation), that is, it helps in coping
with the disease and all the challenges caused by the situation in which it finds itself.
In the trajectories constructed, it was found, both in the reports of adolescents and those
of their parents, that they do not recognize the continuity of school processes as a right in the
case of students with chronic diseases, possibly because they are unaware of the laws that ensure
the right to this care, which points to the lack of information and the need for dissemination of
school services in hospital environments. In addition to this ignorance, who would be
responsible for the patients and guardians on hospital classes? Trying to answer this question
and reflecting on the importance of the link between the hospital class and the regular school
student, in the understanding of this study the function of guiding them on this right, it would
be up to the regular schools and the professionals responsible for the hospital classes.
Melo and Cardoso (2007, p. 115, our translation) value the performance of hospital class
teachers in this period. For such authors,
The teacher enters as a link in the relationship between the child and the
hospital environment, between the child and the family member, and, mainly,
between the child/adolescent and the regular school, opportunistic interaction
between these three institutions, contributing to the child/adolescent's
adaptation to changes in their daily lives.
Given these considerations, the bond established between the hospital teacher and the
regular school teacher makes possible the interaction between the world that is outside the
hospital and the hospital environment, thus benefiting the students, regarding the guarantee of
curricular follow-up and preparation for returning to regular school at the appropriate time
(BRASIL, 1994; REIS, 2017).
Listening to the adolescents participating in this and their families gave room for
recognizing how significant the bond between the teachers responsible for the hospital classes
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and the teachers of the regular school, especially for the qualified mediations with these students
and their families, essential in the organization of care, in the school and in the hospital. This
interaction between teachers can even avoid a possible disarticulation between these segments,
besides providing conditions for the maintenance of the schooling process.
Finally, in addition to the issues already discussed, it is worth mentioning that the three
adolescents exposed in the interview their pertinent longings to schooling. Anna Beatriz
expressed her claim to study medicine.
My focus, my dream is medicine, I always wanted dentistry until the eighth
grade, then I went to a trade fair and I saw that it was not what I wanted, it
was not what I would like to do every day, then in my head when I started
doing hemodialysis I saw that, so, I lost a lot of things because I went only
twice a week at school, then Monday, Wednesday and Friday I had to go to
the tertiary hospital in the region of Ribeirão Preto and there was no way I
could go to school, then in my head I get into medicine was very ... A thing
very distant, then I thought I'll do nursing because it is a very noble area too,
and my focus is to help people [...] (Anna Beatriz).
In view of the passage, it is observed that Anna Beatriz has the dream of being able to
help people, just as she received the care of health and education professionals. In addition, he
stressed the importance of education and continuation of his schooling, for having contributed
to his life in some way, even with chronic disease. Luiz Otávio also revealed his dream of being
chef, that is, he wanted to study gastronomy.
"I'm looking to go to gastronomy college." (Luiz Octavio)
Thus, your goal is to realize your professional dream. Because the transplant occurred
when he was 6 years old, his literacy process occurred late; however, during his life, he had no
greater complications regarding school experience. Bernardo mentioned that he would like to
follow the branch of communication.
"Maybe... Journalism." (Bernardo)
"Or Economy, or politics... Political commentator." (Bernardo)
It is noted that Bernardo does not have something specific to future plans, therefore, his
plans are not considered unique and immutable. Due to the other diseases, at various times in
his life, he had to move away from school routines, but, with the help of his family, friends,
school and hospital school care, he continued his schooling process. Similar issues show that
students, even living school processes marked by systematic and even prolonged interruptions,
do not fail to dream of the prospect of following schooling to the most advanced levels of
teaching.
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Final considerations
This study aimed to understand the perceptions of adolescents with chronic renal failure
transplanted about hospital school visits.
At first, it is worth noting the validity of studies that, like this one, prioritize the voice
of users of educational services, since their perception is essential for the improvement of
educational services and policies. In this case, the reports of the study participants initially
showed the diversity of the experiences experienced. Therefore, the suggestion to bring up, in
the results and discussions section, some excerpts from these reports, of these statements of the
subjects. Only one of the three students interviewed was awarded the right to hospital school
care. All three were treated in the same hospital due to the same pathology, Chronic Renal
Failure. However, only the constant trips to the hospital for hemodialysis do not guarantee the
right to hospital school care, even when this condition requires frequent and systematic
absences from the regular school. This suggests, therefore, the review and improvement of
policies related to the functioning and organization of hospital classes so that students who,
although not subjected to hospitalizations for long periods, have the school trajectory
interrupted by the treatments to which they are submitted as users.
Although the legislation guarantees hospital school care to the student, the right to enjoy
this service and to continue the scholar process during the removal from school is not known
by them (students) or by their parents in the case of the participants of this study. This exposes
the lack of guidance of users both by the regular school and by the hospital service itself.
The study pointed out the importance of hospital school care both for the students'
schooling and for the very constitution of the identity of these subjects as students, and above
all, for the preservation of their educational expectations. In this sense, it was also verified that
it is necessary to improve educational policies to ensure the interaction between the regular
school and the hospital school service.
We conclude this study, therefore, recognizing that there is still a way to go in order to
safeguard the right of students to hospital school care. We also found that, in this process, there
is a need for other studies that focus on the school experiences of these subjects and the needs
of teachers, both from the regular school and from hospital care, thus seeking to improve public
policies and practices performed in the hospital environment by teachers with their hospitalized
students.
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Isabella Maria Cruz FANTACINI; Lúcia Maria Santos TINÓS and Cristina Cinto Araujo PEDROSO
Temas em Educ. e Saúde,
Araraquara, v. 18, n. 00, e022018, 2022 e-ISSN 2526-3471
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16
REFERENCES
ABREU, I. S.
Qualidade de vida de crianças e adolescentes com insuficiência renal
crônica em hemodiálise
: Construção do Módulo Específico DISABKIDS. 2014. Tese
(Doutorado em Ciências)
–
Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São
Paulo, Ribeirão Preto, São Paulo, 2014. Available:
https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/22/22133/tde-07012015-
145618/publico/ISABELLASCHROEDERABREU.pdf. Access: 27 Mar. 2021.
ALBERTONI, L. C.
A inclusão escolar de alunos com doenças crônicas
: Professores e
gestores dizem que... Curitiba, PR: Appris, 2014.
ARAÚJO, C. C. A. C. A.
Atendimento escolar em ambiente hospitalar
: Um estudo de caso
do estado de São Paulo. 2017. Dissertação (Mestrado em Administração Pública)
–
Fundação
João Pinheiro, Escola de Governo Professor Paulo Neves de Carvalho, Belo Horizonte, 2017.
Available: https://tede.fjp.mg.gov.br/handle/tede/382#preview-link0. Access: 19 Aug. 2021.
BARBOSA, G. S.; VALADARES, G. V. Hemodiálise: Estilo de vida e a adaptação do
paciente.
Acta Paulista de Enfermagem
, v. 22, n. esp. 1, p. 524-527, 2009. Available:
https://www.scielo.br/j/ape/a/khLYnRg5QMpXxjR9Dvx7pWF/abstract/?lang=pt. Access: 16
July 2021.
BRASIL.
Constituição da República Federativa do Brasil de 1988
. Brasília, DF:
Presidência da República, 1988. Available:
https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicao.htm. Access: 11 Feb. 2020.
BRASIL.
Política Nacional de Educação Especial
. Brasília, DF: MEC; SEESP, 1994.
Available:
https://midia.atp.usp.br/plc/plc0604/impressos/plc0604_aula04_AVA_Politica_1994.pdf.
Access: 06 Apr. 2020.
BRASIL.
Lei n. 9.394, de 20 de dezembro de 1996
. Estabelece as diretrizes e bases da
educação nacional. Brasília, DF: Presidência da República, 1996. Available:
https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l9394.htm. Access: 11 Feb. 2020.
BRASIL.
Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica
. Brasília,
DF: MEC; SEESP, 2001. Available:
http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/diretrizes.pdf. Access: 22 Feb. 2020.
BRASIL.
Classe hospitalar e atendimento pedagógico domiciliar
: Estratégias e
orientações. Brasília, DF: MEC; SEESP, 2002. Available:
http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/livro9.pdf. Access: 14 Feb. 2020.
BRASIL.
Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva
.
Brasília, DF: MEC; SECADI, 2008. Available:
http://portal.mec.gov.br/index.php?option=com_docman&view=download&alias=16690-
politica-nacional-de-educacao-especial-na-perspectiva-da-educacao-inclusiva-
05122014&Itemid=30192. Access: 18 Feb. 2020.
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Hospital school care to adolescents with Chronic Renal Failure: The voice of users
Temas em Educ. e Saúde,
Araraquara, v. 18, n. 00, e022018, 2022 e-ISSN 2526-3471
DOI: https://doi.org/10.26673/tes.v18i00.17206
17
BRASIL.
Resolução n. 4, de 2 de outubro de 2009
. Institui Diretrizes Operacionais para o
Atendimento Educacional Especializado na Educação Básica, modalidade Educação Especial.
Brasília, DF: MEC, 2009. Available: http://portal.mec.gov.br/dmdocuments/rceb004_09.pdf.
Access: 27 Apr. 2021.
BRASIL.
Lei n. 13.716, de 24 de setembro de 2018
. Altera a Lei nº 9.394, de 20 de
dezembro de 1996 (Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional), para assegurar
atendimento educacional ao aluno da educação básica internado para tratamento de saúde em
regime hospitalar ou domiciliar por tempo prolongado. Brasília, DF: Presidência da
República, 2018. Available: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-
2018/2018/Lei/L13716.htm. Access: 12 Feb. 2020.
BRASIL.
Política Nacional de Educação Especial
. Brasília, DF: MEC; SEESP, 1994.
Available:
https://midia.atp.usp.br/plc/plc0604/impressos/plc0604_aula04_AVA_Politica_1994.pdf.
Access: 06 Apr. 2020.
CARVALHO, L. S. S.
A experiência de vida da criança com insuficiência renal crônica
:
Uma revisão integrativa. 2015. Monografia (Bacharelado em Enfermagem)
–
Universidade de
Brasília, Brasília, 2015. Available: https://bdm.unb.br/handle/10483/10691. Access: 27 Nov.
2021.
CAVALCANTE, M. S. M.; GUIMARÃES, V. M. A.; ALMEIDA, S. E. S. Pedagogia
hospitalar: Histórico, papel e mediação com atividades lúdicas.
Enfope
, Aracaju, v. 8, n. 1, p.
58-70, 2015. Available: https://pt.scribd.com/document/340046285/Pedagogia-Hospitalar-
Historico-Papel-e-Mediacao-Com. Access: 11 Oct. 2021.
CECCIM, R. B. Classe hospitalar: Encontros da educação e da saúde no ambiente hospitalar.
Pátio
, v. 3, n. 10, p. 41-44, 1999. Available:
http://www.cerelepe.faced.ufba.br/arquivos/fotos/84/classehospitalarceccimpatio.pdf. Access:
15 Apr. 2021.
COVIC, A. N.
Atendimento pedagógico hospitalar
: Convalidando uma experiência e
sugerindo idéias para a formação de educadores. 2003. Dissertação (Mestrado em Educação)
–
Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, 2003. Available:
https://repositorio.pucsp.br/handle/handle/10029. Access: 13 May 2020.
CURY, C. R. J. A educação básica como direito.
Cadernos de Pesquisa
, São Paulo, v. 38, n.
134, p. 293-303, maio/ago. 2008. Available:
https://www.scielo.br/j/cp/a/QBBB9RrmKBx7MngxzBfWgcF/abstract/?lang=pt. Access: 10
Aug. 2020.
FANTACINI, I. M. C.
Trajetórias escolares de adolescentes com insuficiência renal
crônica
: Compreendendo processos de escolarização. 2018. Monografia (Trabalho de
Conclusão de Curso)
–
Faculdade de Filosofia, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto,
2018.
FONSECA, E. S.
Atendimento escolar no ambiente hospitalar
. 2. ed. São Paulo: Memnon,
2008.
image/svg+xml
Isabella Maria Cruz FANTACINI; Lúcia Maria Santos TINÓS and Cristina Cinto Araujo PEDROSO
Temas em Educ. e Saúde,
Araraquara, v. 18, n. 00, e022018, 2022 e-ISSN 2526-3471
DOI: https://doi.org/10.26673/tes.v18i00.17206
18
GIORGI, A. Sketch of a psychological phenomenological method.
In
: GIORGI (org.).
Phenomenology and psychological research
. Pittsburg: Duquesne University Press, 1985.
GONÇALVES, A. G.; PACCO, A. F. R.; PEDRINO, M. C. Escola no hospital: Direito à
escolarização de crianças e adolescentes hospitalizados.
Revista Extensão & Cidadania
,
Bahia, v. 6, n. 11, p. 1-12, jan./jun. 2019. Available:
https://periodicos2.uesb.br/index.php/recuesb/article/view/5878. Access: 08 July 2021.
LUDKE, M.; ANDRÉ, M. E. D. A.
Pesquisa em educação
: Abordagens qualitativas. São
Paulo: Editora Pedagógica e Universitária, 1986.
MARTINS, J.; BICUDO, M.
A pesquisa qualitativa em psicologia
: Fundamento e recursos
básicos. 5. ed. São Paulo: Centauro, 2005.
MATOS, E. L. M.; MUGIATTI, M. M. T. F.
Pedagogia Hospitalar
: A humanização
integrando educação e saúde. 7. ed. Rio de Janeiro: Vozes, 2014.
MAZER-GONÇALVES, S. M.
Construção de uma proposta de formação continuada
para professores de classe hospitalar
. 2013. Tese (Doutorado em Educação Especial)
–
Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, 2013. Available:
https://repositorio.ufscar.br/handle/ufscar/2919. Access: 13 Dec. 2021.
MELO, M. M. R.; CARDOSO, T. M. Classe hospitalar e escola regular: Estreitando laços.
Ponto de Vista: Revista de educação e processos inclusivos
, Florianópolis, n. 9, p. 113-130,
2007. Available: https://periodicos.ufsc.br/index.php/pontodevista/article/view/20427.
Access: 28 Jan. 2022.
MOREIRA, D. A.
O método fenomenológico na pesquisa
. São Paulo: Pioneira-Thonson,
2002.
PACCO, A. F. R.
Panorama das classes hospitalares brasileiras
: Formação e atuação
docente, organização e funcionamento. 2017. Dissertação (Mestrado em Educação Especial)
–
Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, 2017. Available:
https://repositorio.ufscar.br/handle/ufscar/8687. Access: 21 Dec. 2021.
REIS, L. V.
Trabalho docente e identidade nas classes hospitalares em Goiás
. 2017.
Dissertação (Mestrado em Educação)
–
Universidade Federal de Goiás, Catalão, 2017.
Available: http://repositorio.ufcat.edu.br/tede/handle/tede/7677. Access: 05 dec. 2020.
RIYUZO, M. C.
et al
. Insuficiência renal crônica na criança: Aspectos clínicos, achados
laboratorial e evolução.
J. Bras. Nefrol
., São Paulo, v. 25, n. 4, p. 199-207, 2003. Available:
https://bjnephrology.org/wp-content/uploads/2019/11/jbn_v25n4a05.pdf. Access: 16 Jan.
2022.
SÃO PAULO.
Edital de Credenciamento
. Classe Hospitalar -
“Atendimento Educacional a
Alunos em Ambiente Hospitalar”
- Ano Letivo de 2019. São Paulo: Secretaria de Estado da
Educação, 2018. Available:
https://midiasstoragesec.blob.core.windows.net/001/2018/12/edital_classe_hospitalar_2019_d
erpt_14-12-2018.pdf. Access: 14 Apr. 2020.
image/svg+xml
Hospital school care to adolescents with Chronic Renal Failure: The voice of users
Temas em Educ. e Saúde,
Araraquara, v. 18, n. 00, e022018, 2022 e-ISSN 2526-3471
DOI: https://doi.org/10.26673/tes.v18i00.17206
19
SANTOS, C. B.; SOUZA, M. R. Ambiente hospitalar e escolar.
In
: MATOS, E. L. M. (org.).
Escolarização Hospitalar
: Educação e saúde de mãos dadas para humanizar. Petrópolis, RJ:
Vozes, 2009.
SCHMENGLER, A. R.; FREITAS, S. N.; PAVÃO, S. M. O. Acessibilidade no atendimento
educacional de alunos público-alvo da Educação Especial em uma Classe Hospitalar do
estado do Rio Grande do Sul.
Práxis Educativa
, v. 13, n. 1, p. 128-144, 2018. Available:
https://revistas.uepg.br/index.php/praxiseducativa/article/view/10281. Access: 18 May 2021.
SCHNEIDER, K. L. K.; MARTINI, J. G. Cotidiano do adolescente com doença crônica.
Texto Contexto Enfermagem
, Florianópolis, v. 20, n. esp., p. 194-204, 2011. Available:
http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010407072011000500025&script=sci_abstract&tlng=p
t. Access: 31 Mar. 2020.
SILVA, M. E. A.
et al
. Rede e apoio social na doença crônica infantil: Compreendendo a
percepção da criança.
Texto Contexto Enfermagem
, Florianópolis, v. 26, n. 1, p. 1-10, 2017.
Available:
https://www.scielo.br/j/tce/a/WvVRNFfYv4gF3xLwyG6MMZK/abstract/?lang=pt. Access:
25 Oct. 2021.
SOUZA, A. C.; TELES, D. A.; SOARES, M. P. S. B. Pedagogia Hospitalar: A relevância da
atuação do pedagogo.
Revista Educação e Emancipação
, São Luís, v. 10, n. 3, p. 241-259,
set./dez. 2017. Available:
https://periodicoseletronicos.ufma.br/index.php/reducacaoemancipacao/article/view/7725.
Access: 12 July 2021.
TINÓS, L. M. S.
et al
. Revisão Sistemática sobre a publicação científica brasileira na base de
dados Scielo sobre Pedagogia Hospitalar.
Debates em Educação
, v. 10, n. 20, p. 238-254,
jan./abr. 2018. Available:
https://www.seer.ufal.br/index.php/debateseducacao/article/view/4094. Access: 23 June 2021.
image/svg+xml
Isabella Maria Cruz FANTACINI; Lúcia Maria Santos TINÓS and Cristina Cinto Araujo PEDROSO
Temas em Educ. e Saúde,
Araraquara, v. 18, n. 00, e022018, 2022 e-ISSN 2526-3471
DOI: https://doi.org/10.26673/tes.v18i00.17206
20
How to refer to this article
FANTACINI, I. M. C.; TINÓS, L. M. S.; PEDROSO, C. C. A. Hospital school care to
adolescents with Chronic Renal Failure: The voice of users.
Temas em Educ. e Saúde
,
Araraquara, v. 18, n. 00, e022018, 2022. e-ISSN 2526-3471. DOI:
https://doi.org/10.26673/tes.v18i00.17206
Submitted
: 13/07/2022
Revisions required
: 09/08/2022
Approved
: 14/10/2022
Published
: 30/11/2022
Processing and publication by the Editora Ibero-Americana de Educação.
Correction, formatting, standardization and translation.