IMPACTOS DE LA DISTANCIAMIENTO SOCIAL POR COVID-19 EN LA COMUNICACIÓN DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON AUTISMO
IMPACTS OF COVID-19 SOCIAL DISTANCING ON COMMUNICATION OF CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH AUTISM
Rosana Carla do Nascimento GIVIGI1 Ane Cristine Hermínio CUNHA2 Lara Lyss de Almeida BARRETO3 Giovanna Santos da SILVA4 Louise Carvalho da CONCEIÇÃO5
RESUMO: Durante a pandemia da Covid-19 uma das restrições foi o distanciamento social, que impactou a vida de todos. Este estudo objetivou analisar os efeitos do distanciamento social na comunicação de crianças e adolescentes com autismo. Trata-se de um estudo descritivo, de caráter transversal, no qual 322 pais ou responsáveis responderam um questionário on-line. Como resultado destaca-se: 96,60% dos participantes que estudam pararam de frequentar a escola; 88,20% dos respondentes avaliaram que houve mudança no comportamento da criança durante o período de distanciamento social; as mudanças foram negativas para 68,6% e positivas para 31,4%; 46,70% apresentaram mudanças positivas na interação, 53,30% negativas; 70,35% estavam com mais contato visual e expressão facial, 29,65% estavam com menos; 48,45% entenderam que a linguagem e a comunicação estavam melhores, 51,55% que estavam piores. Conclui-se que pelo menos a metade das crianças e adolescentes investigados apresentaram piora nos aspectos mencionados, com implicações na comunicação, sendo importante que recebam apoio.
RESUMEN: Durante la pandemia de Covid-19, una de las restricciones fue el distanciamiento social, que afectó la vida de todos. Este estudio tuvo como objetivo comprender los efectos del distanciamiento social en la comunicación de niños y adolescentes con autismo. Se trata de un estudio descriptivo, de característica cruzada, en el que 322 padres o tutores respondieron a un cuestionario online. Como resultado, se destaca que el 96,60% de los participantes que estudian dejaron de asistir a la escuela; el 88,20% de los que respondieram evaluaron que hubo un cambio en el comportamiento del niño durante el período de distanciamiento social; el 68,6% evaluaron que los cambios fueron negativos, el 31,4% que fueron positivos; el 46,70% indicaron los cambios en la interacción como positivos, el 53,30% como negativos; el 70,35% estaban con más contacto visual y expresión facial, el 29,65% dijeron que tenían menos; el 48,45% entendieran que el lenguaje y la comunicación eran mejores, el 51,55% que eran peores. Se concluye que al menos la mitad de los niños, niñas y adolescentes investigados empeoran en los aspectos conocidos, con implicaciones para la comunicación, y es importante que reciban apoyo.
PALABRAS CLAVE: Comunicación. Infecciones por coronavirus. Distanciamiento social. Colegio. Trastorno autista. Familia.
ABSTRACT: During the Covid-19 pandemic, one of the restrictions was social distancing, which impacted everyone's lives. This study aimed to analyze the effects of social distancing on the communication of children and adolescents with autism. This is a descriptive, cross- sectional study, in which 322 parents or guardians answered an online questionnaire. As a result, the following stand out: 96.60% of the participants who study stopped attending school; 88.20% of the respondents assessed that there was a change in the child's behavior during the period of social distancing; 68.6% assessed that the changes were negative, 31.4% that they were positive; 46.70% indicated changes in the interaction as positive, 53.30% as negative; 70.35% stated that they had more eye contact and facial expression, 29.65% stated that they had less; 48.45% observed that language and communication were better, 51.55% that they were worse. We conclude that at least half of the children and adolescents investigated worsen in the known aspects, the Covid-19 pandemic had implications for the communication of children and adolescents with autism, and it is important that they receive support.
KEYWORDS: Communication. Coronavirus infections. Social distancing. School. Autistic disorder. Family.
Em 2020, o mundo foi assolado por uma doença viral altamente contagiosa: a síndrome respiratória aguda grave do novo coronavírus (SARS-CoV-2). Os dados de vinte e três de setembro de 2021 apontam que há mais de 219 milhões de casos no mundo, com mais de 4,55 milhões de mortes. O Brasil, com 210,1 milhões de habitantes, somava mais de 21,3 milhões de casos e 592 mil óbitos por Covid-19 (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2021).
A pandemia da Covid-19 impactou o mundo, mudou a rotina de famílias e as formas de se comunicar e se relacionar (DIAS-TRINDADE; CORREIA; HENRIQUES, 2020). Em 2020, devido à alta taxa de transmissão do SARS-CoV-2 e na ausência de um tratamento farmacêutico eficaz, e de uma vacina segura aprovada, o isolamento social total, efetivado enquanto quarentena, se apresentou como a única estratégia eficaz para conter o avanço da Covid-19 no Brasil e no mundo (HE et al., 2020; LAUER et al., 2020). No início de 2021 foram aprovadas as primeiras vacinas e no dia 17 de janeiro de 2021 foi vacinada a primeira pessoa no Brasil. A vacinação caminhou a passos lentos em vários países do mundo, incluindo o Brasil, e por essa razão não foi possível evitar uma 2ª e até 3ª onda da Covid-19 em muitos países. O Brasil vive atualmente (23/09/21) um momento em que a situação é considerada controlada, com uma média de 400 mortes diárias, mas se mantém o distanciamento social como uma das medidas de contenção da pandemia (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2021).
O distanciamento social se configura, entre outras medidas, com o fechamento de escolas, locais de trabalho, estradas, eventos públicos e privados, quarentena obrigatória para pessoas infectadas e não infectadas (LEWNARD; LU, 2020; KOO et al., 2020). Apenas é permitida a abertura de serviços considerados essenciais, segundo a legislação vigente.
Em Sergipe, o Decreto nº 40.567 (SERGIPE, 2020a), regulamentou a suspensão de diversas prestações de serviço no setor público e privado em todo o estado. Para essa pesquisa, é sobressalente ressaltar a suspensão das atividades educacionais em todas as escolas das redes de ensino público e privado, o que perdurou até fevereiro de 2021, quando as escolas privadas retornaram, fechando novamente em março e reabrindo em maio. Já as escolas públicas abriram recentemente de forma híbrida. Os consultórios de fonoaudiologia, psicologia, terapia ocupacional, necessários para auxiliar o desenvolvimento de crianças com atraso, também seguiram fechados até julho de 2020. No primeiro semestre de 2020, só poderiam funcionar para prestação de serviços especializados enquadrados como urgência e emergência, observada a catalogação prevista nos conselhos de classe (SERGIPE, 2020b).
Foram imperativas as medidas de distanciamento impostas às famílias. Muitos tiveram que trabalhar em home office, as crianças tiveram que se limitar a brincar e estudar dentro de casa, bem como evitar contato social com amigos e familiares. As rotinas das famílias foram duramente modificadas. Para crianças que necessitam de ajuda profissional especializada com serviços de reabilitação, os consultórios voltaram a funcionar a partir de agosto de 2020, com uma série de restrições e protocolos de segurança. Quanto às escolas, seu fechamento seguiu por todo o ano letivo de 2020, uma média de quarenta semanas.
Em 2021, a portaria nº 273/2020 autorizou o funcionamento das escolas nas redes públicas e particular em Sergipe (SERGIPE, 2020c), o que também aconteceu em diversos outros estados. No entanto, no mês de março desse mesmo ano o Brasil viveu o maior colapso sanitário e hospitalar da história do país, com esgotamento do sistema de saúde nos 27 estados (FIOCRUZ, 2021). A gravidade dessa situação impôs novas medidas de restrição, com toque de recolher e, em alguns estados, lockdown (FIOCRUZ, 2021).
Nesse cenário pandêmico, o distanciamento social impõe novos modos de ser e viver. Para o desenvolvimento infantil, muitos são os prejuízos, uma nota de alerta da Sociedade Brasileira de Pediatria atentou para o estresse tóxico produzido pelo confinamento, que pode ocasionar: distúrbios do sono, baixa imunidade, atraso no desenvolvimento, depressão, baixo desenvolvimento escolar (SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA, 2020a).
O estudo de Jiao et al. (2020), com 320 crianças e adolescentes na província de Shaanxi, na China, relatou que durante o distanciamento social as crianças e adolescentes apresentaram dificuldades funcionais e comportamentais. Dentre estas, aponta-se: a dependência excessiva dos pais, desatenção, preocupação, distúrbios do sono, falta de apetite, pesadelos, desconforto, agitação, irritabilidade. Wang et al. (2020) abordam que o distanciamento social e o fechamento prolongado das escolas provocaram danos à saúde das crianças, pois estas exercem baixa atividade física, possuem mais tempo de tela (o que afeta o desenvolvimento da linguagem e o social), dieta não saudável e sono irregular.
Quando se trata da pessoa com deficiência, percebe-se que esta sofre mais efeitos adversos decorrentes da pandemia da Covid-19. O estudo de Shakespeare, Ndagire e Seketi (2021) aponta que as pessoas com deficiência têm dificuldade de acessar os serviços de saúde e reabilitação imprescindíveis para seu tratamento. Isso corrobora com o risco de agravamento da sua condição de saúde, além dos impactos sociais advindos dos esforços em mitigar a pandemia. Os autores ressaltam também que os alunos com deficiência têm dificuldade no retorno à escola, visto que a situação gera insegurança das escolas e das famílias.
Nesse campo tão heterogêneo que compõem as pessoas com deficiência, este estudo buscou compreender a condição de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). O TEA é definido pelo Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5) 5ª. edição (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2013) como um
transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado pelas seguintes condições: déficits persistentes na comunicação social e interação social, com déficits na reciprocidade socioemocional, déficits nos comportamentos comunicativos não verbais e déficits para desenvolver, manter e compreender relacionamentos. Outros critérios são os padrões
repetitivos e restritos de comportamento, interesses e atividades, como fala, manuseio de objetos, movimentos motores repetitivos ou estereotipados, padrões ritualizados de comportamento verbal e não verbal, inflexibilidade quanto a rotinas, interesses fixos e restritos, interesse incomum por aspectos sensoriais do ambiente.
O TEA manifesta-se em todos os grupos socioeconômicos e em sujeitos de diversas etnias. É causado por combinação de fatores ambientais e genéticos. Sua prevalência é maior em meninos que em meninas, cerca de 4:1. Ao primeiro sinal de atraso no alcance das habilidades previstas para a faixa etária é indicado tanto o apoio escolar como a intervenção especializada para favorecer o desenvolvimento dessas crianças (SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA, 2019).
São sintomas comportamentais no autismo: irritabilidade, agressividade, automutilação, ansiedade, hiperatividade, impulsividade, desatenção e insônia. Os déficits de comunicação incluem dificuldade na comunicação funcional, para iniciar ou responder uma conversa, tempo reduzido do contato visual. Quanto à comunicação não verbal, há pouca compreensão de gestos e mímica facial. No campo interacional, há dificuldade na brincadeira imagética, em se adequar aos contextos sociais, com diminuído interesse por pares. Quanto à ritualização do comportamento, há ecolalia, movimento estereotipado, preferência por um único objeto, interesses perseverativos em objetos, baixa tolerância a estímulos sensoriais (BRIET et al., 2017; OTTONI; MAIA, 2019).
De acordo com o Conselho Federal de Fonoaudiologia (2020), os casos de autismo não são enquadrados nos serviços de urgência e emergência. Nesse sentido, pacientes com esse diagnóstico seguiriam sem o apoio escolar e intervenção especializada necessária ao seu desenvolvimento, como preveem os manuais de orientação. Em situação de normalidade social, as crianças e adolescentes com autismo estariam nas escolas e expostos a atividades de reabilitação, que são essenciais ao seu desenvolvimento, durante muitas horas ao dia. Em 2020 isso foi impossibilitado, devido às medidas mais incisivas quanto ao isolamento e distanciamento social. Por mais que consultórios clínicos terapêuticos tenham sido autorizados a funcionar a partir do segundo semestre de 2020, muitas famílias não se sentiram seguras para esse retorno, e em 2021, o agravamento da pandemia e a calamidade do sistema de saúde impuseram restrições igualmente severas quanto ao isolamento e distanciamento social.
Como decorrência do confinamento, prevê-se que as dificuldades de comportamento e comunicação se agravem. As mudanças impostas devido à quarentena, como a necessidade de intensificação dos cuidados com higiene, a quebra de rotinas das terapias, o convívio íntimo e
exclusivo com os familiares em casa, podem exacerbar os sintomas na comunicação e comportamentais. Assim, o objetivo deste trabalho foi compreender os efeitos do distanciamento social na comunicação de crianças e adolescentes com autismo.
Trata-se de um estudo descritivo, de caráter transversal. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa (CEP) envolvendo seres humanos da Universidade Federal de Sergipe, CAAE: 33464320.9.0000.5546.
A pesquisa foi realizada através de um questionário feito a partir do Formulário Google e distribuído pela divulgação de um hiperlink. O questionário foi disponibilizado na forma on-line no período de 3 de julho a 11 de agosto de 2020. Junto ao questionário estava o termo de consentimento, portanto todos os participantes assinaram o termo, que informava o objetivo do estudo, seus procedimentos, sobre a participação voluntária e como fazer contato com os pesquisadores.
O questionário continha 21 questões, destas 19 eram questões assertivas (6 de resposta única, 5 dicotômicas, 8 questões de múltipla escolha) e 2 questões de resposta aberta divididas por categorias: (a) as características sociodemográficas e os aspectos psicossociais; (b) o impacto do distanciamento social, provocado pela pandemia da Covid-19, no comportamento da criança ou adolescente com autismo; e (c) o impacto do distanciamento social, provocado pela pandemia da Covid-19, na linguagem e na comunicação da criança ou adolescente com autismo. Neste artigo, serão incluídas as categorias (a) e (c).
Os participantes foram contactados através de listas e grupos disponíveis em redes sociais e sites de associações. Os respondentes foram pais ou responsáveis, ou profissionais autorizados pelos pais, de crianças e adolescentes de 2 a 19 anos com autismo. O diagnóstico de TEA foi por autodeclaração.
Os dados foram submetidos à análise estatística e análise descritiva para caracterização dos participantes e efeitos do distanciamento social na comunicação da criança e adolescente com autismo. Foi realizada a análise descritiva e analítica dos dados.
Os dados coletados foram colocados em planilha de dados do programa Excel for Windows 2013 e, posteriormente no programa Statistical Package for Social Sciences (SPSS), versão 16.0, com nível de significância de 5% (p > 0,05). Foi considerado o perfil da amostra e sua descrição, levando em conta as variáveis do estudo.
Os questionários da pesquisa foram respondidos por 322 participantes, sendo eles pais ou responsáveis, ou profissionais autorizados pelos pais de crianças e adolescentes. A seguir serão apresentados os resultados.
Dentre os 322 respondentes, 263 (81,7%) eram mães das crianças ou adolescentes, e 30 (9,3%) eram pais. A grande maioria das crianças e adolescentes com autismo eram do sexo masculino (257) e o restante do sexo feminino (65).
Quanto à idade das crianças e adolescentes, variou de 2 a 19 anos, com a maioria (252) tendo entre 3 e 11 anos. Houve representação de todas as regiões do Brasil, com 210 (65,2%) sendo do Nordeste, região em que foi desenvolvida a pesquisa, 61 do Sudeste, 31 no Sul, 11 no Norte e 9 na região Centro-Oeste.
As rendas variaram, mas merece destaque o fato de 22,7% ganhar até um salário- mínimo e de 74,0% ter renda até cinco mil reais. Das famílias pesquisadas, 55,65% tiveram diminuição de renda durante a quarentena. Quanto à formação das famílias, a maioria tem 3 ou 4 membros (73,6%). No primeiro semestre de distanciamento social, 4% das crianças e adolescentes com autismo estavam saindo, apesar de 69% das famílias ter pelo menos um adulto saindo com frequência.
Retornando a rotina anterior das crianças e adolescentes, verifica-se que dos 322 participantes, 311 (96,60%) estudam, e, além disso, 100% deles faziam outras atividades semanais. As atividades que foram mais frequentes foram as artísticas, as esportivas e as terapêuticas. Como as crianças e adolescentes com autismo, habitualmente, fazem terapias de suporte, foram investigados os tratamentos mais frequentes antes da pandemia, e verificou-se que 71,73% faziam terapia fonoaudiológica, 62,42% terapia ocupacional e 70,18% acompanhamento psicológico. Durante o primeiro semestre do período pandêmico a grande
maioria das famílias ficou sem esses suportes e tiveram atendimento de forma virtual apenas 13,0%, 14,9% e 13,3%, respectivamente.
Quantificando todas as atividades que as crianças ou adolescentes executavam antes da pandemia, foi contabilizado 1.251 atividades, sabendo-se que uma mesma criança fazia mais de uma atividade. Durante a pandemia, o número de atividades caiu para 391, o que significa que apenas 31,25% das atividades foram mantidas durante período pandêmico.
Os participantes relataram que eram habituais, antes do distanciamento social, as atividades de lazer, em que as mais frequentes eram: visitar parentes ou amigos (235), brincar no parquinho (183), brincar na rua (151), passear no shopping (149), ir à praia (117). Com o distanciamento social, essas atividades foram substituídas por brincar dentro de casa ou no quintal, jogar no celular ou tablet, desenhar e assistir televisão. Outro dado importante é que das 322 crianças e adolescentes 211 ficaram brincando sozinhas e 194 brincando com adultos.
Inevitavelmente, a rotina das famílias foi modificada. A grande maioria das famílias
(284) avalia que houve mudança no comportamento da criança durante o período de distanciamento social (Gráfico 1). Quanto às mudanças, 221 (68,6%) avaliam que as mudanças foram negativas, e 31,4% (101) que foram positivas.
Fonte: Dados do questionário
Em relação à linguagem e comunicação, o questionário continha 15 alternativas, podendo ser marcada mais de uma alternativa. Essas questões estavam divididas em três
grandes temáticas, a primeira relacionada à interação, a segunda a características paralinguísticas, a terceira diretamente relacionada à linguagem e comunicação. A primeira agrupava as seguintes questões: brincando melhor, interagindo melhor; e o inverso, com dificuldade em partilhar a brincadeira, interagindo com mais dificuldade. A segunda temática: com mais contato visual, com mais expressão facial; e o inverso, com menos contato visual, com menos expressão facial. A terceira temática agrupou as seguintes questões: respondendo melhor as perguntas, comunicando-se melhor, falando melhor; e o inverso, com falta de resposta a perguntas, com dificuldade para se comunicar, com repetição de palavras, frases, partes de músicas ou do que lhe é falado.
A análise das respostas foi feita a partir das três temáticas. Na primeira, relacionada à interação, foram 364 respostas. Dessas, 170 (46,70%) participantes apontaram as mudanças na interação como positivas; e 194 (53,30%) apontaram as mudanças de interação como negativas. Na segunda temática, relacionada às características paralinguísticas, foram um total de 300 respostas, em que 211 (70,35%) dessas disseram que as crianças e adolescentes estavam com mais contato visual e mais expressão facial; e 89 (29,65%) apontaram que as crianças e adolescentes estavam com menos contato visual e menos expressão facial. Na terceira temática, em relação à linguagem e comunicação, foram 551 respostas. A linguagem e comunicação foi entendida como melhor, durante o distanciamento social, por 267 (48,45%) participantes, e como pior por 284 (51,55%) participantes (Gráfico 2).
Fonte: Dados do questionário
Das características sociodemográfica e psicossocial, o primeiro aspecto a ser analisado será sobre os respondentes. Verificou-se que 81,7% eram mães das crianças ou adolescentes. Outros trabalhos de pesquisa constataram que no exercício das funções parentais a mãe é quase sempre a maior responsável pelos cuidados dos filhos, uma consequência de uma cultura patriarcal, que até os dias atuais influencia a determinação das funções dos membros da família (HALBERSTADT; DE SOUZA, 2020).
Nesta pesquisa, a maior incidência das crianças e adolescentes com autismo era (257) do sexo masculino, o que coaduna com a literatura e com dados da Organização Mundial de Saúde (NOGUEIRA; DA SILVA RUSCH; DA SILVA ALVES, 2021; BOTTAN et al., 2020).
As rendas, apesar de variarem, acompanham o que acontece no Brasil, já que apenas 15% da população encontra-se nas classes A e B (IBGE, 2018). Já a porcentagem de 22,7% receber um salário-mínimo pode estar relacionada a um fato não tão incomum no Brasil, que é viver com o Benefício de Prestação Continuada (BPC), pago pelo governo federal. Como foi observado na pesquisa, 55,65% tiveram diminuição de renda durante a quarentena, o que já trará mudanças nas rotinas das famílias.
Com a pandemia, as escolas foram fechadas, assim, 311 (96,60%) participantes, do total de 322, que estudam pararam de frequentar a escola, além das atividades extraescolares terem sido radicalmente reduzidas. Com as escolas fechadas, as famílias assumiram as responsabilidades com o ensino, neste caso apoiadas pela escola. Porém, sabe-se que a relação família-escola não é simples e depende da disponibilidade, tanto da escola, nas figuras da direção, coordenação e professores, quanto das famílias. Esta relação é construída com participação, reconhecimento dos diferentes saberes, respeito mútuo e diálogo aberto (MORENO, 2018).
Merece destaque o fato de ter sido radicalmente reduzido o número de crianças e adolescentes nas terapias de suporte, destacando a terapia fonoaudiológica, a terapia ocupacional e o acompanhamento psicológico.
A mudança de rotina e a ausência de suporte para essas crianças e adolescentes inevitavelmente gerou maior sobrecarga das famílias. Estudos como de Halberstadt, Moares e Souza, (2020), Tsukamoto et al. (2010), ressaltam a importância do suporte a pais de pessoas com deficiência. Os apoios profissionais contribuem para que os pais ou cuidadores possam desenvolver recursos internos para enfrentar as dificuldades. Especialmente o diálogo dos pais
com professores e terapeutas das crianças e adolescentes contribuem para que os pais aprendam a lidar com as variadas demandas, comuns em casos de pessoas com autismo.
Outros estudos mostraram que o processo de cuidado de pessoas com deficiência torna-se mais suave quando há o envolvimento de profissionais nas distintas necessidades, como de acolhimento, acompanhamento e orientação (MESQUITA et al., 2020).
Com o fechamento das escolas os alunos também ficaram sem o Atendimento Educacional Especializado (AEE), que é outro dispositivo importante de apoio pedagógico às crianças e adolescentes com autismo. Segundo as diretrizes da Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, o AEE é responsável pela organização dos recursos pedagógicos e pela eliminação das barreiras que impeçam esse aluno de aprender (GONÇALVES; MANTOVANI; MACALLI, 2016).
O autismo, sendo visto em sua dimensão biopsicossocial, invoca outro olhar sobre as questões relacionadas à qualidade de vida e sobre as implicações vindas do processo de deficiência. As famílias estando sozinhas no processo de cuidado perdem, além do apoio profissional, a partilha entre os pais e/ou cuidadores. Por isso, ficam mais estressadas, sentem- se desamparadas e acabam por ter mais dificuldade na regulação social (CIPRIANO et al., 2020).
Como pode ser visto nos resultados, antes do distanciamento social as crianças executavam diversas atividades de lazer, e com o distanciamento social essas atividades foram reduzidas, sendo as crianças obrigadas a brincar dentro de casa ou no quintal, jogar no celular ou tablet, desenhar e assistir televisão. Além disso, ficaram, na sua maioria, brincando sozinhas ou brincando com adultos. Sabe-se que as relações sociais são de extrema importância para o desenvolvimento da criança e para que as famílias reconheçam as necessidades e se engajem nas relações afetivas e sociais (BISPO DOS SANTOS et al., 2020).
Outro fator que merece discussão é que todas as mudanças provocadas pelo distanciamento social também geraram alterações no comportamento. Das mudanças apontadas, 221 (68,6%) participantes avaliaram essas mudanças como negativas, e 101 (31,4%) como positivas. Outros estudos, como de Colizzi et al. (2020), demonstraram que a situação pandêmica fez com que sintomas relacionados a questões mentais e psicológicas preexistentes fossem agravados.
No caso dos transtornos do espectro do autismo (TEA), em que há um grupo com condições diferentes de comportamento, comunicação, linguagem e interação social, o distanciamento social pode gerar estresse e ansiedade, o que pode interferir negativamente no
comportamento (LIMA; SANTOS; MONTEIRO, 2021). Porém, segundo nossos dados, 31,4% das famílias avaliaram que as mudanças das crianças e adolescentes com autismo foram positivas. Ao analisar o porquê desta situação, entende-se que como os autistas, habitualmente, tem preferência por ambientes previsíveis, ficar em casa pode ter trazido certo conforto e segurança (HODGES; FEALKO; SOARES, 2020).
Resultados desta pesquisa indicam que a maioria dos pais considera que o período de restrições causado pela pandemia da Covid-19 afetou o comportamento da maioria das crianças e adolescentes com autismo (68,6%). Outros estudos também verificaram que as famílias se sentiram sobrecarregadas durante a pandemia, com dificuldades em organizar as atividades diárias. Além disso, percebeu-se que pessoas com TEA são mais vulneráveis à interrupção da rotina, e tiveram uma piora no comportamento (COLIZZI et al., 2020).
Em relação à linguagem e comunicação, serão analisadas cada uma das temáticas separadamente. A primeira temática, interação, dizia respeito ao modo como estavam brincando e interagindo. Um pouco mais da metade dos respondentes (53,30%) apontaram as mudanças de interação como negativa, e o restante (46,70%) como positivas. A avaliação negativa do aspecto interacional durante a pandemia da Covid-19 é apontada em outros estudos com pessoas com TEA. Colizzi et al. (2020) afirmaram que as famílias cujos filhos têm autismo experimentam maior estresse do que outras famílias, reverberando no modo como interagem com seus filhos. Smile (2020) constatou que as crianças com autismo podem aumentar a dificuldade na interação por não se adaptarem a esta nova norma.
Já em relação ao impacto positivo do distanciamento social na interação de crianças e adolescentes com autismo pode-se analisar que parte das famílias aproveitou o distanciamento social e o fato de todos estarem em casa para intensificar os momentos de interação. Entende- se aqui que a interação e o diálogo são resultado do encontro intenso e recíproco entre as pessoas (GENU SOARES et al., 2019).
Outro fator verificado em outros trabalhos é que em países de maior estrutura os pais receberam maior suporte para enfrentar o distanciamento social, nestes casos os pais envolveram seus filhos com autismo em diferentes atividades em casa, receberam um guia de atividades para desenvolverem com os filhos, e aproveitaram este momento para ensinarem às crianças novos comportamentos sociais (CAHAPAY, 2020).
Quanto à segunda temática, características paralinguísticas (contato visual e expressão facial), a grande maioria dos respondentes (70,35%) disse que as crianças e adolescentes estavam com mais contato visual e mais expressão facial; e 89 (29,65%) apontaram que as crianças e adolescentes estavam com menos contato visual e menos expressão facial. Uma
hipótese para esta melhora é que pelo fato de estarem convivendo apenas com pessoas muito próximas, as habilidades paralinguísticas seriam mais facilmente percebidas e as crianças estariam mais à vontade para se expressarem. Não foram encontrados estudos que avaliassem esse aspecto durante o distanciamento social, porém, em um estudo com adolescentes e adultos com autismo constatou-se que um dos motivos de evitarem o contato visual deve-se ao fato de terem dificuldades em compreender como usá-lo de forma adequada socialmente, e em inferir e enviar informações emocionais não verbais. Sendo assim, é possível que se sintam menos ameaçados com pessoas próximas e por isso façam mais contato visual (TREVISAN; ROBERTS; BIRMINGHAM, 2017).
Na terceira temática, que envolvia de forma mais direta a linguagem e a comunicação, os resultados mostraram que metade dos participantes avaliaram que durante o distanciamento social as crianças e adolescentes tinham melhorado neste quesito, e metade que pioraram.
Sabe-se que a linguagem é uma atividade que envolve complexos sistemas, e profissionais de diferentes áreas podem contribuir para diagnóstico, planejamento e tratamento para os diferentes tipos de problemas (FERNANDES; DEFANI, 2013). Portanto, o fato das crianças e adolescentes estarem sem acompanhamento terapêutico e escolar, provavelmente, é um dos motivos da pandemia ter tido um impacto negativo na comunicação. Estudos mostraram que quando há compartilhamento entre as famílias, ou grupos de apoio, diminui-se o medo e a insegurança (COLIZZI et al., 2020; DIAS et al., 2021). Tanto as famílias quanto as próprias crianças e adolescentes com autismo precisam de apoio, especialmente neste momento de pandemia, para dar continuidade aos processos de desenvolvimento e aprendizagem (BONOTTO et al., 2020).
Outro fator que justifica o impacto negativo na linguagem e comunicação, durante o distanciamento social, é o fato de que as crianças e adolescentes reduziram de forma drástica os processos interacionais e as trocas comunicativas. Os processos de interação e de comunicação entre a criança com autismo e outras crianças e os adultos contribuem para o desenvolvimento da linguagem, bem como de outras manifestações expressivas. Estar em grupo potencializa a dinâmica dialógica e outras formas de contato e interação (OLIVEIRA; VICTOR, 2018).
Quanto às famílias que avaliaram que, durante o distanciamento social, as crianças e adolescentes com autismo tiveram uma melhora na linguagem e na comunicação, nossa hipótese é que essas famílias conseguiram garantir o apoio a seus filhos, e que dessa forma a proximidade com a família, o ambiente conhecido e a rotina familiar seriam facilitadoras do
desenvolvimento da linguagem. Isto se deve ao fato de executarem atividades mais tranquilas e com menos conflitos (AMARAL; VRIES, 2020).
O desenvolvimento de pesquisas com crianças e adolescentes com autismo neste momento de pandemia é de extrema importância, por se constituírem um grupo vulnerável. As pessoas com autismo necessitam de um aparato de cuidados, e a pandemia, com o consequente distanciamento social, tem impedido atendimentos clínicos e educacionais.
Surtos de infecções, como da Covid-19, podem provocar medo e insegurança, especialmente em pessoas vulneráveis. Portanto, pode-se concluir que na pandemia da Covid- 19 os agravos dos impactos negativos do distanciamento social nas crianças e adolescentes com autismo também foi percebido na comunicação. Além disso, as famílias dessas crianças parecem estar mais sujeitas ao estresse (COLBERT, 2020; COLIZZI et al., 2020; DROGOMYRETSKA; FOX).
Como pontos fortes dessa pesquisa, podem-se citar o número de participantes; a resposta rápida; a objetividade do estudo; e a similaridade com os resultados de outros estudos. O estudo também apresentou limitações, como a variabilidade de características e o grau de severidade do autismo nos participantes; possíveis dificuldades das famílias em responder; a impossibilidade de cruzamento entre algumas varáveis do estudo, como renda e comunicação.
Inegavelmente, a emergência da Covid-19 em curso trouxe desafios de diferentes áreas, como a econômica, política, educacional, da saúde e pessoal (MORALES et al., 2021). Afetou diversos grupos, dentre eles os das crianças e adolescentes com autismo. Como síntese dos resultados desta pesquisa, conclui-se que a grande maioria das crianças e adolescentes com autismo apresentaram mudanças de comportamento; as alterações de comportamento foram avaliadas como negativas pela maioria das famílias; a interação também apresentou mudanças, sendo que em proporção semelhante para as mudanças negativas e positivas; as características paralinguísticas sofreram um impacto negativo; e a linguagem e comunicação sofreram alterações, sendo que praticamente metade dos respondentes afirmou que a linguagem e a comunicação estava pior e a outra metade melhor; que a escola é um importante fator para o desenvolvimento da interação e que impulsiona a comunicação..
A pandemia da Covid-19 ainda é uma realidade em diversos países, dentre eles o Brasil, e os resultados apontam para a necessidade de diferentes tipos de apoio para as
crianças e adolescentes com autismo e para suas famílias, incluindo o suporte educacional e de saúde. No Brasil, mesmo antes da pandemia, as questões relacionadas à intersetorialidade nas políticas apresentam muitas falhas, e no caso da pessoa com deficiência somente a transversalidade pode suprir as variadas demandas (GIVIGI et al., 2020). Através dos resultados de pesquisa é possível a delimitação de medidas reparadoras, contribuindo com a melhoria na qualidade de vida de crianças e adolescentes com autismo e consequentemente para suas famílias.
AMARAL, D. G.; VRIES, P. J. COVID-19 and Autism Research: Perspectives from Around the Globe. Autism research, v. 13, n. 6, p. 844-869. DOI: https://doi.org/10.1002/aur.2329
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-V). Arlington, VA: American Psychiatric Association, 2013.
BISPO DOS SANTOS, I. et al. Qualidade de vida de surdos usuários de libras no sul do Brasil. Saúde e Pesquisa, v. 13, n. 2, 2020. DOI: https://doi.org/10.17765/2176- 9206.2020v13n2p295-307
BONOTTO, R. et al. Oportunidades de aprendizagem com apoio da Comunicação Aumentativa e Alternativa em tempos de COVID-19. Revista Ibero-Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 15, n. 4, p. 1730-1749, 2020. DOI: https://doi.org/10.21723/riaee.v15i4.13945
BOTTAN, G.P. et al. Analisar a alimentação de autistas por meio de revisão de literatura. Braz J of Develop, v. 6, n. 12, p. 100448-100470, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.34117/bjdv6n12-512
BRIET, G. et al. Longitudinal assessment of children with autism spectrum disorders receiving intensive educational intervention in mainstream school setting. In: INTERNATIONAL ESCAP CONGRESS, 17., 2017, Genève. Proceedings […]. Genève, 2017. Disponível em: https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01728970/. Acesso em: 10 jun. 2021.
CAHAPAY, M. B. How Filipino parents home educate their children with autism during COVID-19 period. Int J Dev Disabil., p. 1-4, 2020. DOI: https://doi.org/10.1080/20473869.2020.1780554
CIPRIANO, J.P.S. et al. Estrutura representacional da microcefalia e autoimagem de mães de crianças com tal condição neurológica. Saúde e pesqui., v. 13, n. 3, p. 631-643. DOI: https://doi.org/10.17765/2176-9206.2020v13n3p631-643
COLIZZI, M. et al. Psychosocial and behavioral impact of COVID-19 in autism spectrum disorder: an online parent survey. Brain Sci., v. 10, n. 6, p. 341, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.3390/brainsci10060341.
CONSELHO FEDERAL DE FONOAUDIOLOGIA. Recomendação CFFa n. 19, de 19 de
DIAS, M. D. P. et al. Desenvolvimento de grupo educativo de nutrição para mulheres na atenção primária à saúde. Saúde e Pesquisa, v. 14, n. 1, 2021.
DIAS-TRINDADE, S.; CORREIA, J. D.; HENRIQUES, S. Ensino remoto emergencial na educação básica brasileira e portuguesa: a perspectiva dos docentes. Revista Tempos e Espaços em Educação, v. 13, n. 32, p. 1-23, 21 nov. 2020. DOI: https://doi.org/10.20952/revtee.v13i32.14426
DROGOMYRETSKA, K.; FOX, R.; COLBERT, D. Brief Report: Stress and Perceived Social Support in Parents of Children with ASD. Journal of Autism & Developmental Disorders, v. 50, n. 11, 2020.
FERNANDES, R.; DEFANI, M. A. Importância da equipe multidisciplinar no tratamento e proservação de fissuras labiopalatinas. Saúde e pesqui., v. 6, n. 1, p. 109-116, 2020.
FIOCRUZ. Fundação Oswaldo Cruz. Boletim indica adoção de medidas rígidas para bloqueio da Covid-19. Rio de Janeiro: Fundação Oswaldo Cruz; 23 mar. 2021. Disponível em: https://portal.fiocruz.br/noticia/boletim-indica-adocao-de-medidas-rigidas-para-bloqueio- da-covid-19. Acesso em: 10 jun. 2021.
GENU SOARES, M. et al. A Filosofia relacional dialógica e as perspectivas do interculturalismo na educação. Revista Tempos e Espaços em Educação, v. 12, n. 30, p. 275-290, 8 ago. 2019. DOI: https://doi.org/10.20952/revtee.v12i30.11124
GIVIGI, R. C. N. et al. Políticas educacionais inclusivas e a intersetorialidade com as políticas sociais: interfaces Brasil/Canadá. Revista Ibero-Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 15, n. esp3, p. 2240–2259, 2020. DOI: 10.21723/riaee.v15iesp3.14429. Disponível em: https://periodicos.fclar.unesp.br/iberoamericana/article/view/14429. Acesso em: 24 set. 2021.
GONÇALVES, T. G. G. L.; MANTOVANI, J. V.; MACALLI, A. C. Atendimento
educacional especializado: reflexões da realidade de um município paulista. Revista Ibero- Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 11, n. 1, p. 131–150, 2016. Disponível em: https://periodicos.fclar.unesp.br/iberoamericana/article/view/6178. Acesso em: 24 set.
2021.
HALBERSTADT, B. F.; MORAES, A.B.; SOUZA, A. P. R. Síndrome de Down:
funcionalidade e histórico terapêutico da criança, adaptação e desempenho ocupacional dos pais. Saúde e pesqui., v. 13, n. 4, p. 809-819, 2020. DOI: https://doi.org/10.17765/2176- 9206.2020v13n4p809-819
HE, X. et al. Temporal dynamics in viral shedding and transmissibility of COVID-19. Nat Med., v. 26, p. 672-675, 2020. DOI: https://doi.org/10.1038/s41591-020-0869-5
HODGES, H.; FEALKO, C.; SOARES, N. Autism spectrum disorder: definition, epidemiology, causes, and clinical evaluation. Translational pediatrics, v. 9, n. suppl. 1, p. S55, 2020. DOI: https://doi.org/10.21037/tp.2019.09.09
IBGE. Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua: rendimento de todas as fontes: 2018. Rio de Janeiro: IBGE; 2018. Disponível em: https://www.ibge.gov.br › 17270- pnad-continua. Acesso em: 10 jun. 2021.
JIAO, W.Y. et al. Behavioral and Emotional Disorders in Children during the COVID-19 Epidemic. J Pediatr., v. 221, p. 264-266.e1, 2020. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2020.03.013
LAUER, S. et al. The incubation period of coronavirus disease 2019 (COVID-19) from publicly reported confirmed cases: estimation and application. Annals of internal medicine, v. 172, n. 9, p. 577-582, 2020. DOI: https://doi.org/10.7326/M20-0504
LEWNARD, J. A.; LO, N. C. Scientific and ethical basis for social-distancing interventions against COVID-19. Lancet Infect Dis., v. 20, n. 6, p. 631-633, 2020.
LIMA, Y. M.; SANTOS, T. R. L.; MONTEIRO, R. A. O. Between inclusion and exclusion: Teachers’ reflections about students with autism in public school. Revista Tempos e Espaços em Educação, v. 14, n. 33, p. e14098, 24 maio 2021. DOI: https://doi.org/10.20952/revtee.v14i33.14098
MESQUITA, K. O. D. et al. Envolvidos no cuidado: análise da segurança do paciente. Saúde e pesqui., v. 13, n. 3, p. 495-502, 2020. DOI: https://doi.org/10.17765/2176- 9206.2020v13n3p495-502
MORALES, J. N. S. et al. Virtuality in university teaching-learning versus COVID-
19. Revista Tempos E Espaços Em Educação, v. 14, n. 33, p. e15108-e15108, 2021. DOI: http://dx.doi.org/10.20952/revtee.v14i33.15108
MORENO, G. L. A relação escola-família e a organização do trabalho pedagógico na educação infantil. Revista Ibero-Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 13, n. 4, p. 1187–1203, 2018. Disponível em:
https://periodicos.fclar.unesp.br/iberoamericana/article/view/9778. Acesso em: 24 set. 2021.
NOGUEIRA, M. T. D.; DA SILVA RUSCH, F.; DA SILVA ALVES, G. D. G. Mães de
Crianças com o Transtorno do Espectro Autista: Estresse e Sobrecarga. Revista Humanitaris-B3, v. 2, n. 2, p. p. 54-75, 2021.
OLIVEIRA, I. M.; VICTOR, S. L. A criança com autismo na brinquedoteca: percursos de interação e linguagem. Rev Educ Esp., v. 31, n. 62, p. 651-663, 2018. DOI: http://dx.doi.org/10.5902/1984686X29281
OTTONI, A. C. V.; MAIA, A. C. B. Considerações sobre a sexualidade e educação sexual de pessoas com transtorno do espectro autista. Revista Ibero-Americana de Estudos em
SERGIPE. Decreto n. 40567, de 24 de março de 2020a. Atualiza, consolida e estabelece novas medidas de enfrentamento e prevenção à epidemia causada pelo COVID-19 (novo Coronavírus) no Estado de Sergipe, e dá outras providências. Diário Oficial do Estado, Aracaju, 25 mar. 2020. Disponível em: https://www.legisweb.com.br/legislacao/?id=391536. Acesso em: 10 jun. 2021.
SERGIPE. Boletim Epidemiológico para atualização sobre o COVID-19. Aracaju: Secretaria do Estado da Saúde. 7 jun. 2020b. Disponível em: https://todoscontraocorona.net.br/wp-content/uploads/2020/06/Boletim-07.06.2020.pdf. Acesso em: 10 jun. 2021.
SERGIPE. Portaria n. 273/2020. Aracaju: Secretaria de Estado da Saúde, 2020. Disponível em: https://todoscontraocorona.net.br/wp-content/uploads/2020/10/168679-Portaria-273- 2020_protocolo-sanitario-escolas.pdf. Acesso em: 10 jun. 2021.
SHAKESPEARE, T.; NDAGIRE, F.; SEKETI, Q. E. Triple jeopardy: disabled people and the COVID-19 pandemic. The Lancet., v. 397, n. 10282, p. 1331-1333, 2021. DOI:
https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)00625-5
SMILE, S.C. Supporting children with autism spectrum disorder in the face of the COVID-19 pandemic. CMAJ., v. 192, n. 21, p. E587-E587, 2020. DOI:
https://doi.org/10.1503/cmaj.75399
SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA. Pais e filhos em confinamento durante a pandemia de COVID-19. Porto Alegre: Sociedade Brasileira de Pediatria, mar. 2020a.
Disponível em: https://www.sbp.com.br/fileadmin/user_upload/22420c- NAlerta_Pais_e_Filhos_em_confinamento_COVID-19.pdf. Acesso em: 10 jun. 2021.
SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA. Manual de Orientação: Transtorno do Espectro do Autismo. Departamento Científico de Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento. Porto Alegre: Sociedade Brasileira de Pediatria, 2019. Disponível em: https://www.sbp.com.br › fileadmin › user_upload. Acesso em: 10 jun. 2021.
TREVISAN, D. A.; ROBERTS, N.; LIN, C.; BIRMINGHAM, E. How do adults and teens
with self-declared autism spectrum disorder experience eye contact? A qualitative analysis of first-hand accounts. PLoS One., v. 12, n. 11, e0188446, 2017. DOI: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0188446
TSUKAMOTO, H.F. et al. A problemática do cuidador familiar: os desafios de cuidar no domicílio. Saúde e pesqui., v. 3, n. 1, p. 53-58, 2010.
WANG, G. et al. Mitigate the effects of home confinement on children during the COVID-19 outbreak. The Lancet., v. 395, n. 10228, p. 945-947, 2020. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30547-X
WORLD HEALTH ORGANIZATION. From Coronavirus disease (COVID-19) pandemic. Genebra: WHO, 2021. Disponível em: https://www.who.int/covid-19. Acesso em: 10 jun. 2021.
GIVIGI, R. C. N.; CUNHA, A. C. H.; BARRETO, L. L. A.; SILVA, G. S.; CONCEIÇÃO, L.
C. Impactos do distanciamento social por Covid-19 na comunicação de crianças e adolescentes com autismo. Revista Ibero-Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 16, n. 4, p. 2903-2921, out./dez. 2021. e-ISSN: 1982-5587. DOI: https://doi.org/10.21723/riaee.v16i4.15687
IMPACTOS DO DISTANCIAMENTO SOCIAL POR COVID-19 NA COMUNICAÇÃO DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM AUTISMO
IMPACTS OF COVID-19 SOCIAL DISTANCING ON COMMUNICATION OF CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH AUTISM
Rosana Carla do Nascimento GIVIGI1 Ane Cristine Hermínio CUNHA2 Lara Lyss de Almeida BARRETO3 Giovanna Santos da SILVA4 Louise Carvalho da CONCEIÇÃO5
3 Universidad Federal de Sergipe (UFS), Aracaju – SE – Brasil. Estudiante de Maestría del Programa de
RESUMO: Durante a pandemia da Covid-19 uma das restrições foi o distanciamento social, que impactou a vida de todos. Este estudo objetivou analisar os efeitos do distanciamento social na comunicação de crianças e adolescentes com autismo. Trata-se de um estudo descritivo, de caráter transversal, no qual 322 pais ou responsáveis responderam um questionário on-line. Como resultado destaca-se: 96,60% dos participantes que estudam pararam de frequentar a escola; 88,20% dos respondentes avaliaram que houve mudança no comportamento da criança durante o período de distanciamento social; as mudanças foram negativas para 68,6% e positivas para 31,4%; 46,70% apresentaram mudanças positivas na interação, 53,30% negativas; 70,35% estavam com mais contato visual e expressão facial, 29,65% estavam com menos; 48,45% entenderam que a linguagem e a comunicação estavam melhores, 51,55% que estavam piores. Conclui-se que pelo menos a metade das crianças e adolescentes investigados apresentaram piora nos aspectos mencionados, com implicações na comunicação, sendo importante que recebam apoio.
PALAVRAS-CHAVE: Comunicação. Infecções por coronavírus. Distanciamento social. Escola. Transtorno autístico. Família.
ABSTRACT: During the Covid-19 pandemic, one of the restrictions was social distancing, which impacted everyone's lives. This study aimed to analyze the effects of social distancing on the communication of children and adolescents with autism. This is a descriptive, cross- sectional study, in which 322 parents or guardians answered an online questionnaire. As a result, the following stand out: 96.60% of the participants who study stopped attending school; 88.20% of the respondents assessed that there was a change in the child's behavior during the period of social distancing; 68.6% assessed that the changes were negative, 31.4% that they were positive; 46.70% indicated changes in the interaction as positive, 53.30% as negative; 70.35% stated that they had more eye contact and facial expression, 29.65% stated that they had less; 48.45% observed that language and communication were better, 51.55% that they were worse. We conclude that at least half of the children and adolescents investigated worsen in the known aspects, the Covid-19 pandemic had implications for the communication of children and adolescents with autism, and it is important that they receive support.
KEYWORDS: Communication. Coronavirus infections. Social distancing. School. Autistic disorder. Family.
En 2020, el mundo se vio asolado por una enfermedad vírica muy contagiosa: el síndrome respiratorio agudo severo del nuevo coronavirus (SARS-CoV-2). Los datos a veintitrés de septiembre de 2021 indican que hay más de 219 millones de casos en el mundo, con más de 4,55 millones de muertes. Brasil, con 210,1 millones de habitantes, tuvo más de 21,3 millones de casos y 592 mil muertes por Covid-19 (ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD, 2021).
La pandemia del Covid-19 impactó al mundo, cambió la rutina de las familias y las formas de comunicarse y relacionarse (DIAS-TRINDADE; CORREIA; HENRIQUES, 2020). En 2020, debido a la alta tasa de transmisión del SARS-CoV-2 y en ausencia de un tratamiento farmacéutico eficaz, así como de una vacuna segura aprobada, el aislamiento social total, efectuado en cuarentena, se presentaba como la única estrategia eficaz para contener el avance del Covid-19 en Brasil y en el mundo (HE et al., 2020; LAUER et al., 2020). A principios de 2021 se aprobaron las primeras vacunas y el 17 de enero de 2021 se vacunó la primera persona en Brasil. La vacunación avanzó a un ritmo lento en varios países del mundo, incluido Brasil, y por esta razón no fue posible evitar una segunda e incluso tercera ola de Covid-19 en muchos países. Brasil vive hoy (23/09/21) un momento en el que la situación se considera controlada, con una media de 400 muertes diarias, pero se mantiene el distanciamiento social como una de las medidas de contención de la pandemia (ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD, 2021).
El distanciamiento social se configura, entre otras medidas, con el cierre de escuelas, lugares de trabajo, carreteras, eventos públicos y privados, cuarentena obligatoria para infectados y no infectados (LEWNARD; LU, 2020; KOO et al., 2020). Sólo se permite la apertura de los servicios considerados esenciales, según la legislación vigente.
En Sergipe, el Decreto Nº 40.567 (SERGIPE, 2020a), reguló la suspensión de varios servicios en el sector público y privado en todo el estado. Para esta investigación, cabe destacar la suspensión de las actividades educativas en todos los centros de la red de enseñanza pública y privada, que duró hasta febrero de 2021, cuando volvieron los centros públicos, cerrando de nuevo en marzo y reabriendo en mayo. Los colegios públicos, por su parte, han abierto recientemente de forma híbrida. Las clínicas de logopedia, psicología y terapia ocupacional, necesarias para ayudar al desarrollo de los niños con retrasos, también permanecieron cerradas hasta julio de 2020. En el primer semestre de 2020, sólo podían trabajar para prestar servicios especializados enmarcados en la urgencia y la emergencia, observando la catalogación prevista en los consejos de clase (SERGIPE, 2020b).
Las medidas de distanciamiento impuestas a las familias eran imperativas. Muchos tenían que trabajar en la oficina del hogar, los niños debían limitarse a jugar y estudiar dentro de la casa, además de evitar el contacto social con amigos y familiares. Las rutinas de las familias se han visto gravemente modificadas. Para los niños que necesitan ayuda profesional especializada con servicios de rehabilitación, las prácticas se reanudaron a partir de agosto de 2020, con una serie de restricciones y protocolos de seguridad. En cuanto a las escuelas, su cierre continuó durante todo el año escolar 2020, una media de cuarenta semanas.
En 2021, la Ordenanza nº 273/2020 autorizó el funcionamiento de escuelas en redes públicas y privadas en Sergipe (SERGIPE, 2020c), lo que también ocurrió en varios otros estados. Sin embargo, en marzo de ese mismo año, Brasil vivió el mayor colapso sanitario y hospitalario de la historia del país, con el agotamiento del sistema de salud en los 27 estados (FIOCRUZ, 2021). La gravedad de esta situación impuso nuevas medidas restrictivas, con toques de queda y, en algunos estados, encierros (FIOCRUZ, 2021).
En este escenario pandémico, la distancia social impone nuevas formas de ser y vivir. Para el desarrollo del niño, hay muchas pérdidas, una nota de alerta de la Sociedad Brasileña de Pediatría señaló el estrés tóxico producido por el encierro, que puede causar: trastornos del sueño, baja inmunidad, retraso en el desarrollo, depresión, bajo desarrollo escolar (SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA, 2020a).
El estudio de Jiao et al. (2020), con 320 niños y adolescentes en la provincia de Shaanxi, China, informó de que durante el retraimiento social los niños y adolescentes presentaban dificultades funcionales y de comportamiento. Entre ellos se encontraban: la excesiva dependencia de los padres, la falta de atención, la preocupación, las alteraciones del sueño, la falta de apetito, las pesadillas, el malestar, la inquietud, la irritabilidad. Wang et al. (2020) abordan que el distanciamiento social y el cierre prolongado de las escuelas han causado daños a la salud de los niños, ya que realizan poca actividad física, tienen más tiempo de pantalla (lo que afecta al desarrollo lingüístico y social), una dieta poco saludable y un sueño irregular.
En lo que respecta a las personas con discapacidad, se observa que sufren más efectos adversos de la pandemia de Covid-19. El estudio de Shakespeare, Ndagire y Seketi (2021) señala que las personas con discapacidad tienen dificultades para acceder a los servicios sanitarios y de rehabilitación esenciales para su tratamiento. Esto corrobora el riesgo de empeoramiento de su estado de salud, además de los impactos sociales derivados de los esfuerzos por mitigar la pandemia. Los autores también destacan que los estudiantes con discapacidades tienen dificultades para volver a la escuela, ya que la situación genera inseguridad en las escuelas y en las familias.
En este campo heterogéneo que comprende a las personas con discapacidades, este estudio pretendía comprender la condición de los niños y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista (TEA). El TEA es definido por el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) 5ª edición (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2013) como un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por las siguientes condiciones: déficits persistentes en la comunicación social y la interacción social, con déficits en la
reciprocidad socioemocional, déficits en las conductas comunicativas no verbales y déficits en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones. Otros criterios son los patrones repetitivos y restringidos de comportamiento, intereses y actividades, como el habla, la manipulación de objetos, los movimientos motores repetitivos o estereotipados, los patrones ritualizados de comportamiento verbal y no verbal, la inflexibilidad respecto a las rutinas, los intereses fijos y restringidos, el interés inusual por los aspectos sensoriales del entorno.
El TEA se manifiesta en todos los grupos socioeconómicos y en sujetos de diversas etnias. Está causada por una combinación de factores ambientales y genéticos. Su prevalencia es mayor en los niños que en las niñas, aproximadamente 4:1. Ante el primer signo de retraso en el logro de las habilidades esperadas para el grupo de edad, tanto el apoyo escolar como la intervención especializada están indicados para favorecer el desarrollo de estos niños (SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA, 2019).
Los síntomas de comportamiento en el autismo incluyen irritabilidad, agresividad, automutilación, ansiedad, hiperactividad, impulsividad, falta de atención e insomnio. Los déficits de comunicación incluyen la dificultad en la comunicación funcional, para iniciar o responder a una conversación, la reducción del tiempo de contacto visual. En cuanto a la comunicación no verbal, hay poca comprensión de los gestos y la mímica facial. En el ámbito interaccional, existe una dificultad en el juego de imágenes, en la adaptación a los contextos sociales, con un interés reducido por los compañeros. En cuanto a la ritualización del comportamiento, hay ecolalia, movimiento estereotipado, preferencia por un solo objeto, intereses perseverativos en los objetos, baja tolerancia a los estímulos sensoriales (BRIET et al., 2017; OTTONI; MAIA, 2019).
Según el Consejo Federal de Logopedia (2020), los casos de autismo no se enmarcan en los servicios de urgencia y emergencia. En este sentido, los pacientes con este diagnóstico seguirían sin el apoyo escolar y la intervención especializada necesaria para su desarrollo, tal y como se contempla en los manuales de orientación. En una situación de normalidad social, los niños y adolescentes con autismo estarían en las escuelas y expuestos a actividades de rehabilitación, esenciales para su desarrollo, durante muchas horas al día. En 2020 esto se hizo imposible, debido a las medidas más incisivas sobre el aislamiento y el distanciamiento social. Aunque las prácticas clínicas terapéuticas se permitieron a partir de la segunda mitad de 2020, muchas familias no se sintieron seguras para regresar, y en 2021, el empeoramiento de la pandemia y la calamidad del sistema sanitario impusieron restricciones igualmente severas al aislamiento y al distanciamiento social.
Como consecuencia del confinamiento, se espera que las dificultades de comportamiento y comunicación empeoren. Los cambios impuestos por la cuarentena, como la necesidad de intensificar los cuidados higiénicos, la ruptura de las rutinas terapéuticas, el contacto estrecho y exclusivo con los miembros de la familia en casa, pueden exacerbar los síntomas de comunicación y comportamiento. Por lo tanto, el objetivo de este estudio fue comprender los efectos del distanciamiento social en la comunicación de los niños y adolescentes con autismo.
Se trata de un estudio descriptivo y transversal. Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética e Investigación (CEP) con seres humanos de la Universidade Federal de Sergipe, CAAE: 33464320.9.0000.5546.
La investigación se llevó a cabo a través de un cuestionario elaborado a partir del formulario de Google y distribuido mediante la difusión de un hipervínculo. El cuestionario estuvo disponible en línea en el período comprendido entre el 3 de julio y el 11 de agosto de 2020. Junto con el cuestionario estaba el formulario de consentimiento, por lo que todos los participantes firmaron el término, en el que se informaba del propósito del estudio, sus procedimientos, sobre la participación voluntaria y cómo ponerse en contacto con los investigadores.
El cuestionario contenía 21 preguntas, de las cuales 19 eran preguntas asertivas (6 de respuesta única, 5 dicotómicas y 8 de opción múltiple) y 2 de respuesta abierta divididas en categorías: (a) las características sociodemográficas y los aspectos psicosociales; (b) el impacto del distanciamiento social, causado por la pandemia de Covid-19, en el comportamiento del niño o adolescente con autismo; y (c) el impacto del distanciamiento social, causado por la pandemia de Covid-19, en el lenguaje y la comunicación del niño o adolescente con autismo. En este artículo, se incluirán las categorías (a) y (c).
Se contactó con los participantes a través de las listas y grupos disponibles en las redes sociales y los sitios web de las asociaciones. Los encuestados eran padres o tutores, o profesionales autorizados por los padres, de niños y adolescentes de 2 a 19 años con autismo.
El diagnóstico de TEA fue por autodeclaración.
Los datos se sometieron a un análisis estadístico y descriptivo para la caracterización de los participantes y los efectos del distanciamiento social en la comunicación del niño y el adolescente con autismo. Se realizó un análisis descriptivo y analítico de los datos.
Los datos recogidos se colocaron en una hoja de cálculo del programa Excel para Windows 2013 y, posteriormente, en el programa Statistical Package for Social Sciences (SPSS), versión 16.0, con un nivel de significación del 5% (p > 0,05). Se consideró el perfil de la muestra y su descripción, teniendo en cuenta las variables de estudio.
Los cuestionarios de la investigación fueron respondidos por 322 participantes, que eran padres o cuidadores, o profesionales autorizados por los padres de los niños y adolescentes. Los resultados se presentan a continuación.
De los 322 encuestados, 263 (81,7%) eran madres de los niños o adolescentes, y 30 (9,3%) eran padres. La gran mayoría de los niños y adolescentes con autismo eran varones
(257) y el resto eran mujeres (65).
En cuanto a la edad de los niños y adolescentes, oscilaba entre los 2 y los 19 años, y la mayoría (252) tenía entre 3 y 11 años. Todas las regiones de Brasil estuvieron representadas, siendo 210 (65,2%) del Nordeste, región donde se desarrolló la investigación, 61 del Sudeste, 31 del Sur, 11 del Norte y 9 de la región Centro Oeste.
Los ingresos son variados, pero destaca el hecho de que el 22,7% ganan hasta un salario mínimo y el 74% tienen un ingreso de hasta cinco mil reales. De las familias encuestadas, el 55,65% tuvo una disminución de ingresos durante la cuarentena. En cuanto a la formación de las familias, la mayoría tiene 3 o 4 miembros (73,6%). En el primer semestre de distanciamiento social, el 4% de los niños y adolescentes con autismo salían, aunque el 69% de las familias tenían al menos un adulto que salía con frecuencia.
Volviendo a la rutina previa de los niños y adolescentes, se verificó que de los 322 participantes, 311 (96,60%) estudiaban y, además, el 100% de ellos realizaban otras actividades semanales. Las actividades más frecuentes fueron las artísticas, deportivas y
terapéuticas. Dado que los niños y adolescentes con autismo suelen someterse a terapias de apoyo, se investigaron los tratamientos más frecuentes antes de la pandemia, y se descubrió que el 71,73% se sometía a logopedia, el 62,42% a terapia ocupacional y el 70,18% a seguimiento psicológico. Durante el primer semestre del periodo de la pandemia, la gran mayoría de las familias no contaron con estos apoyos y sólo el 13,0%, el 14,9% y el 13,3%, respectivamente, recibieron apoyo virtual.
Cuantificando todas las actividades que los niños o adolescentes realizaban antes de la pandemia, se contabilizaron 1.251 actividades, sabiendo que un mismo niño realizaba más de una actividad. Durante la pandemia, el número de actividades se redujo a 391, lo que significa que sólo el 31,25% de las actividades se mantuvieron durante el periodo pandémico.
Los participantes informaron de que las actividades de ocio eran habituales antes del distanciamiento social, en las que las más frecuentes fueron: visitar a familiares o amigos (235), jugar en el patio (183), jugar en la calle (151), pasear por el centro comercial (149), ir a la playa (117). Con el distanciamiento social, estas actividades se sustituyeron por jugar en el interior o en el patio, jugar con el móvil o la tableta, dibujar y ver la televisión. Otro dato importante es que de los 322 niños y adolescentes, 211 se quedaron jugando solos y 194 jugando con adultos.
Inevitablemente, la rutina de las familias se modificó. La gran mayoría de las familias
(284) evalúan que hubo un cambio en el comportamiento del niño durante el periodo de separación social (gráfico 1). Con respecto a los cambios, 221 (68,6%) evalúan que los cambios fueron negativos, y el 31,4% (101) que fueron positivos.
Fuente: Datos de la encuesta
En cuanto al lenguaje y la comunicación, el cuestionario contenía 15 alternativas, y se podía marcar más de una. Estas preguntas se dividieron en tres grandes temas, el primero relacionado con la interacción, el segundo con las características paralingüísticas y el tercero directamente relacionado con el lenguaje y la comunicación. El primero agrupaba las siguientes cuestiones: jugar mejor, interactuar mejor; y lo contrario, con dificultad para compartir el juego, interactuar con más dificultad. El segundo tema: a más contacto visual, más expresión facial; y lo contrario, a menos contacto visual, menos expresión facial. El tercer tema agrupaba las siguientes cuestiones: responder mejor a las preguntas, comunicarse mejor, hablar mejor; y la inversa, con falta de respuesta a las preguntas, con dificultad para comunicarse, con repetición de palabras, frases, partes de canciones o lo que se le habla.
El análisis de las respuestas se hizo en base a los tres temas. En la primera, relacionada con la interacción, hubo 364 respuestas. De ellos, 170 (46,70%) participantes señalaron los cambios en la interacción como positivos; y 194 (53,30%) señalaron los cambios en la interacción como negativos. En el segundo tema, relacionado con las características paralingüísticas, hubo un total de 300 respuestas, en las que 211 (70,35%) dijeron que los niños y adolescentes eran con más contacto visual y más expresión facial; y 89 (29,65%) señalaron que los niños y adolescentes eran con menos contacto visual y menos expresión facial. En el tercer tema, relativo a la lengua y la comunicación, hubo 551 respuestas. El lenguaje y la comunicación fueron entendidos como mejores, durante el distanciamiento social, por 267 (48,45%) participantes, y como peores por 284 (51,55%) participantes
(Gráfico 2).
Fuente: Dados de la encuesta
A partir de las características sociodemográficas y psicosociales, el primer aspecto que se analizará será el de los encuestados. Se comprobó que el 81,7% eran madres de los niños o adolescentes. Otros trabajos de investigación encontraron que en el ejercicio de las funciones parentales la madre es casi siempre la mayor responsable del cuidado de los hijos, consecuencia de una cultura patriarcal, que hasta hoy influye en la determinación de los roles de los miembros de la familia (HALBERSTADT; DE SOUZA, 2020).
En esta investigación, la mayor incidencia de niños y adolescentes con autismo fue
(257) de sexo masculino, lo que coincide con la literatura y los datos de la Organización Mundial de la Salud (NOGUEIRA; DA SILVA RUSCH; DA SILVA ALVES, 2021; BOTTAN et al., 2020).
Los ingresos, a pesar de variar, siguen lo que ocurre en Brasil, ya que sólo el 15% de la población está en las clases A y B (IBGE, 2018). El porcentaje del 22,7% que recibe un salario mínimo puede estar relacionado con un hecho no tan infrecuente en Brasil, que es la convivencia con el Beneficio de Prestación Continuada (BPC), pagado por el gobierno federal. Según lo observado en la encuesta, el 55,65% tuvo una disminución de los ingresos durante la cuarentena, lo que ya traerá cambios en las rutinas de las familias.
Con la pandemia, las escuelas se cerraron, por lo que 311 (96,60%) participantes, del total de 322, que estudian dejaron de asistir a la escuela, además de que las actividades extracurriculares se han reducido radicalmente. Con las escuelas cerradas, las familias asumieron las responsabilidades con la enseñanza, en este caso apoyada por la escuela. Sin
embargo, se sabe que la relación familia-escuela no es sencilla y depende de la disponibilidad, tanto de la escuela, en las figuras de dirección, coordinación y profesorado, como de las familias. Esta relación se construye con la participación, el reconocimiento de los diferentes saberes, el respeto mutuo y el diálogo abierto (MORENO, 2018).
Cabe destacar que el número de niños y adolescentes en terapias de apoyo se ha reducido radicalmente, destacando la logopedia, la terapia ocupacional y el seguimiento psicológico.
El cambio de rutina y la ausencia de apoyo para estos niños y adolescentes ha generado inevitablemente una mayor carga para las familias. Estudios como el de Halberstadt, Moares y Souza, (2020), Tsukamoto et al. (2010), destacan la importancia del apoyo a los padres de personas con discapacidad. Los apoyos profesionales ayudan a los padres o cuidadores a desarrollar recursos internos para afrontar las dificultades. En particular, el diálogo de los padres con los profesores y los terapeutas de los niños y adolescentes contribuye a que los padres aprendan a lidiar con las diversas demandas, que son comunes en los casos de personas con autismo.
Otros estudios han demostrado que el proceso de atención a las personas con discapacidades se hace más fluido cuando hay una implicación de los profesionales en las diferentes necesidades, como la acogida, el seguimiento y la orientación (MESQUITA et al., 2020).
Con el cierre de las escuelas, los alumnos también se quedaron sin el Servicio Educativo Especializado (AEE), que es otro importante dispositivo de apoyo pedagógico para los niños y adolescentes con autismo. Según los lineamientos de la Política Nacional de Educación Especial desde la perspectiva de la educación inclusiva, el AEE es responsable de la organización de los recursos didácticos y de la eliminación de las barreras que impiden el aprendizaje de estos alumnos (GONÇALVES; MANTOVANI; MACALLI, 2016).
El autismo, visto en su dimensión biopsicosocial, invoca otra mirada a las cuestiones relacionadas con la calidad de vida y las implicaciones derivadas del proceso de discapacidad. Las familias que se encuentran solas en el proceso de cuidado pierden, además del apoyo profesional, la convivencia entre padres y/o cuidadores. Por lo tanto, se estresan más, se sienten impotentes y acaban teniendo más dificultades de regulación social (CIPRIANO et al., 2020).
Como se puede ver en los resultados, antes del distanciamiento social, los niños realizaban varias actividades de ocio, y con el distanciamiento social estas actividades se redujeron, y los niños se vieron obligados a jugar dentro de casa o en el patio, jugar con el
móvil o la tableta, dibujar y ver la televisión. Además, la mayoría de las veces se quedaban jugando solos o con adultos. Se sabe que las relaciones sociales son extremadamente importantes para el desarrollo del niño y para que las familias reconozcan las necesidades y se involucren en las relaciones afectivas y sociales (BISPO DOS SANTOS et al., 2020).
Otro factor que merece ser discutido es que todos los cambios provocados por el distanciamiento social también generaron cambios en el comportamiento. De los cambios señalados, 221 (68,6%) participantes evaluaron estos cambios como negativos, y 101 (31,4%) como positivos. Otros estudios, como el de Colizzi et al. (2020), mostraron que la situación de pandemia hizo que se agravaran los síntomas relacionados con problemas mentales y psicológicos preexistentes.
En el caso de los trastornos del espectro autista (TEA), en el que existe un grupo con diferentes condiciones de comportamiento, comunicación, lenguaje e interacción social, el distanciamiento social puede generar estrés y ansiedad, lo que puede interferir negativamente en el comportamiento (LIMA; SANTOS; MONTEIRO, 2021). Sin embargo, según nuestros datos, el 31,4% de las familias valoraron que los cambios de los niños y adolescentes con autismo eran positivos. Al analizar el motivo de esta situación, se entiende que, como los autistas suelen tener preferencia por los entornos predecibles, quedarse en casa puede haber aportado cierta comodidad y seguridad (HODGES; FEALKO; SOARES, 2020).
Los resultados de esta investigación indican que la mayoría de los padres consideran que el periodo de restricciones provocado por la pandemia de Covid-19 afectó al comportamiento de la mayoría de los niños y adolescentes con autismo (68,6%). Otros estudios también descubrieron que las familias se sintieron abrumadas durante la pandemia, con dificultades para organizar las actividades diarias. Además, se observó que las personas con TEA son más vulnerables a la interrupción de la rutina, y tuvieron un empeoramiento del comportamiento (COLIZZI et al., 2020).
En relación con el lenguaje y la comunicación, cada uno de los temas se analizará por separado. El primer tema, la interacción, se refería a cómo jugaban e interactuaban. Algo más de la mitad de los encuestados (53,30%) señalaron los cambios de interacción como negativos, y el resto (46,70%) como positivos. La evaluación negativa del aspecto interaccional durante la pandemia de Covid-19 se señala en otros estudios con personas con TEA. Colizzi et al. (2020) afirmaron que las familias cuyos hijos tienen autismo experimentan un mayor estrés que otras familias, lo que repercute en la forma en que interactúan con sus hijos. Smile (2020) descubrió que los niños con autismo pueden aumentar las dificultades de interacción al no adaptarse a esta nueva norma.
En cuanto al impacto positivo de la distancia social en la interacción de los niños y adolescentes con autismo, podemos analizar que algunas familias aprovecharon la distancia social y el hecho de que todos estuvieran en casa para intensificar los momentos de interacción. Se entiende aquí que la interacción y el diálogo son el resultado del encuentro intenso y recíproco entre personas (GENU SOARES et al., 2019).
Otro factor verificado en otros trabajos es que en los países con mayor estructura los padres recibieron mayor apoyo para enfrentar el distanciamiento social, en estos casos los padres involucraron a sus hijos con autismo en diferentes actividades en el hogar, recibieron una guía de actividades para desarrollar con sus hijos, y aprovecharon este momento para enseñar a los niños nuevas conductas sociales (CAHAPAY, 2020).
En cuanto al segundo tema, las características paralingüísticas (contacto visual y expresión facial), la gran mayoría de los encuestados (70,35%) dijo que los niños y adolescentes tenían más contacto visual y más expresión facial; y 89 (29,65%) señalaron que los niños y adolescentes tenían menos contacto visual y menos expresión facial. Una de las hipótesis de esta mejora es que, al convivir sólo con personas muy cercanas, las habilidades paralingüísticas se percibirían más fácilmente y los niños se sentirían más a gusto para expresarse. No se han encontrado estudios que evalúen este aspecto durante el distanciamiento social, pero en un estudio con adolescentes y adultos con autismo se encontró que una de las razones para evitar el contacto visual se debe a que tienen dificultades para entender cómo utilizarlo adecuadamente en el ámbito social, y para inferir y enviar información emocional no verbal. Por ello, es posible que se sientan menos amenazados por las personas cercanas y, por tanto, establezcan más contacto visual (TREVISAN; ROBERTS; BIRMINGHAM, 2017).
En el tercer tema, que implicaba más directamente el lenguaje y la comunicación, los resultados mostraron que la mitad de los participantes evaluaron que durante el distanciamiento social los niños y adolescentes habían mejorado en este aspecto, y la otra mitad que habían empeorado.
Se sabe que el lenguaje es una actividad que involucra sistemas complejos, y los profesionales de diferentes áreas pueden contribuir al diagnóstico, planificación y tratamiento de diferentes tipos de problemas (FERNANDES; DEFANI, 2013). Por lo tanto, el hecho de que los niños y adolescentes estén sin seguimiento terapéutico y escolar es probablemente una de las razones por las que la pandemia ha tenido un impacto negativo en la comunicación. Los estudios han demostrado que cuando se comparte entre las familias, o los grupos de apoyo, se reduce el miedo y la inseguridad (COLIZZI et al., 2020; DIAS et al., 2021). Tanto las
familias como los propios niños y adolescentes con autismo necesitan apoyo, especialmente en este momento de pandemia, para continuar con los procesos de desarrollo y aprendizaje (BONOTTO et al., 2020).
Otro factor que justifica el impacto negativo en el lenguaje y la comunicación durante el distanciamiento social es el hecho de que los niños y adolescentes han reducido drásticamente los procesos interactivos y los intercambios comunicativos. Los procesos de interacción y comunicación entre el niño con autismo y otros niños y adultos contribuyen al desarrollo del lenguaje, así como de otras manifestaciones expresivas. Estar en un grupo potencia la dinámica dialógica y otras formas de contacto e interacción (OLIVEIRA; VICTOR, 2018).
En cuanto a las familias que evaluaron que, durante el distanciamiento social, los niños y adolescentes con autismo tuvieron una mejora en el lenguaje y la comunicación, nuestra hipótesis es que estas familias fueron capaces de garantizar el apoyo a sus hijos, y que de esta manera la proximidad a la familia, el entorno conocido y la rutina familiar facilitarían el desarrollo del lenguaje. Esto se debe a que realizan las actividades con más calma y menos conflictos (AMARAL; VRIES, 2020).
El desarrollo de la investigación con niños y adolescentes con autismo en este momento de pandemia es extremadamente importante, ya que son un grupo vulnerable. Las personas con autismo necesitan un aparato asistencial, y la pandemia, con la consiguiente distancia social, ha impedido la atención clínica y educativa.
Los brotes de infecciones, como el Covid-19, pueden provocar miedo e inseguridad, especialmente en las personas vulnerables. Por lo tanto, se puede concluir que en la pandemia de Covid-19 los impactos negativos del retraimiento social en los niños y adolescentes con autismo también se percibieron en la comunicación. Además, las familias de estos niños parecen estar más sometidas al estrés (COLBERT, 2020; COLIZZI et al., 2020; DROGOMYRETSKA; FOX).
Como puntos fuertes de esta investigación se pueden citar el número de participantes, la rapidez de respuesta, la objetividad del estudio y la similitud con los resultados de otros estudios. El estudio también presentó limitaciones, como la variabilidad de las características y el grado de gravedad del autismo en los participantes; las posibles dificultades de las
familias para responder; la imposibilidad de cruzar algunas variables del estudio, como los ingresos y la comunicación.
Es innegable que el surgimiento de Covid-19 trajo consigo desafíos desde diferentes ámbitos, como el económico, el político, el educativo, el sanitario y el personal (MORALES et al., 2021). Ha afectado a varios grupos, entre ellos los de niños y adolescentes con autismo. Como síntesis de los resultados de esta investigación, se concluye que la gran mayoría de los niños y adolescentes con autismo mostraron cambios en el comportamiento; los cambios conductuales fueron evaluados como negativos por la mayoría de las familias; la interacción también mostró cambios, estando en proporción similar para los cambios negativos y positivos; las características paralingüísticas sufrieron un impacto negativo; y el lenguaje y la comunicación sufrieron cambios, con prácticamente la mitad de los encuestados afirmando que el lenguaje y la comunicación estaba peor y la otra mitad mejor; que la escuela es un factor importante para el desarrollo de la interacción y que potencia la comunicación.
La pandemia de Covid-19 sigue siendo una realidad en varios países, entre ellos Brasil, y los resultados apuntan a la necesidad de diferentes tipos de apoyo para los niños y adolescentes con autismo y sus familias, incluyendo apoyo educativo y sanitario. En Brasil, incluso antes de la pandemia, las cuestiones relacionadas con las políticas intersectoriales tienen muchas deficiencias, y en el caso de las personas con discapacidad, sólo la transversalidad puede satisfacer las diversas demandas (GIVIGI et al., 2020). A través de los resultados de la investigación, es posible definir medidas reparadoras, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con autismo y, en consecuencia, de sus familias.
AMARAL, D. G.; VRIES, P. J. COVID-19 and Autism Research: Perspectives from Around the Globe. Autism research, v. 13, n. 6, p. 844-869. DOI: https://doi.org/10.1002/aur.2329
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-V). Arlington, VA: American Psychiatric Association, 2013.
BISPO DOS SANTOS, I. et al. Qualidade de vida de surdos usuários de libras no sul do Brasil. Saúde e Pesquisa, v. 13, n. 2, 2020. DOI: https://doi.org/10.17765/2176- 9206.2020v13n2p295-307
BONOTTO, R. et al. Oportunidades de aprendizagem com apoio da Comunicação Aumentativa e Alternativa em tempos de COVID-19. Revista Ibero-Americana de Estudos
BOTTAN, G.P. et al. Analisar a alimentação de autistas por meio de revisão de literatura. Braz J of Develop, v. 6, n. 12, p. 100448-100470, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.34117/bjdv6n12-512
BRIET, G. et al. Longitudinal assessment of children with autism spectrum disorders receiving intensive educational intervention in mainstream school setting. In: INTERNATIONAL ESCAP CONGRESS, 17., 2017, Genève. Proceedings […]. Genève, 2017. Disponível em: https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01728970/. Acesso em: 10 jun. 2021.
CAHAPAY, M. B. How Filipino parents home educate their children with autism during COVID-19 period. Int J Dev Disabil., p. 1-4, 2020. DOI: https://doi.org/10.1080/20473869.2020.1780554
CIPRIANO, J.P.S. et al. Estrutura representacional da microcefalia e autoimagem de mães de crianças com tal condição neurológica. Saúde e pesqui., v. 13, n. 3, p. 631-643. DOI: https://doi.org/10.17765/2176-9206.2020v13n3p631-643
COLIZZI, M. et al. Psychosocial and behavioral impact of COVID-19 in autism spectrum disorder: an online parent survey. Brain Sci., v. 10, n. 6, p. 341, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.3390/brainsci10060341.
CONSELHO FEDERAL DE FONOAUDIOLOGIA. Recomendação CFFa n. 19, de 19 de
DIAS, M. D. P. et al. Desenvolvimento de grupo educativo de nutrição para mulheres na atenção primária à saúde. Saúde e Pesquisa, v. 14, n. 1, 2021.
DIAS-TRINDADE, S.; CORREIA, J. D.; HENRIQUES, S. Ensino remoto emergencial na educação básica brasileira e portuguesa: a perspectiva dos docentes. Revista Tempos e Espaços em Educação, v. 13, n. 32, p. 1-23, 21 nov. 2020. DOI: https://doi.org/10.20952/revtee.v13i32.14426
DROGOMYRETSKA, K.; FOX, R.; COLBERT, D. Brief Report: Stress and Perceived Social Support in Parents of Children with ASD. Journal of Autism & Developmental Disorders, v. 50, n. 11, 2020.
FERNANDES, R.; DEFANI, M. A. Importância da equipe multidisciplinar no tratamento e proservação de fissuras labiopalatinas. Saúde e pesqui., v. 6, n. 1, p. 109-116, 2020.
FIOCRUZ. Fundação Oswaldo Cruz. Boletim indica adoção de medidas rígidas para bloqueio da Covid-19. Rio de Janeiro: Fundação Oswaldo Cruz; 23 mar. 2021. Disponível em: https://portal.fiocruz.br/noticia/boletim-indica-adocao-de-medidas-rigidas-para-bloqueio- da-covid-19. Acesso em: 10 jun. 2021.
GENU SOARES, M. et al. A Filosofia relacional dialógica e as perspectivas do interculturalismo na educação. Revista Tempos e Espaços em Educação, v. 12, n. 30, p. 275-290, 8 ago. 2019. DOI: https://doi.org/10.20952/revtee.v12i30.11124
GIVIGI, R. C. N. et al. Políticas educacionais inclusivas e a intersetorialidade com as políticas sociais: interfaces Brasil/Canadá. Revista Ibero-Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 15, n. esp3, p. 2240–2259, 2020. DOI: 10.21723/riaee.v15iesp3.14429. Disponível em: https://periodicos.fclar.unesp.br/iberoamericana/article/view/14429. Acesso em: 24 set. 2021.
GONÇALVES, T. G. G. L.; MANTOVANI, J. V.; MACALLI, A. C. Atendimento
educacional especializado: reflexões da realidade de um município paulista. Revista Ibero- Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 11, n. 1, p. 131–150, 2016. Disponível em: https://periodicos.fclar.unesp.br/iberoamericana/article/view/6178. Acesso em: 24 set.
2021.
HALBERSTADT, B. F.; MORAES, A.B.; SOUZA, A. P. R. Síndrome de Down:
funcionalidade e histórico terapêutico da criança, adaptação e desempenho ocupacional dos pais. Saúde e pesqui., v. 13, n. 4, p. 809-819, 2020. DOI: https://doi.org/10.17765/2176- 9206.2020v13n4p809-819
HE, X. et al. Temporal dynamics in viral shedding and transmissibility of COVID-19. Nat Med., v. 26, p. 672-675, 2020. DOI: https://doi.org/10.1038/s41591-020-0869-5
HODGES, H.; FEALKO, C.; SOARES, N. Autism spectrum disorder: definition, epidemiology, causes, and clinical evaluation. Translational pediatrics, v. 9, n. suppl. 1, p. S55, 2020. DOI: https://doi.org/10.21037/tp.2019.09.09
IBGE. Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua: rendimento de todas as fontes: 2018. Rio de Janeiro: IBGE; 2018. Disponível em: https://www.ibge.gov.br › 17270- pnad-continua. Acesso em: 10 jun. 2021.
JIAO, W.Y. et al. Behavioral and Emotional Disorders in Children during the COVID-19 Epidemic. J Pediatr., v. 221, p. 264-266.e1, 2020. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2020.03.013
LAUER, S. et al. The incubation period of coronavirus disease 2019 (COVID-19) from publicly reported confirmed cases: estimation and application. Annals of internal medicine, v. 172, n. 9, p. 577-582, 2020. DOI: https://doi.org/10.7326/M20-0504
LEWNARD, J. A.; LO, N. C. Scientific and ethical basis for social-distancing interventions against COVID-19. Lancet Infect Dis., v. 20, n. 6, p. 631-633, 2020.
LIMA, Y. M.; SANTOS, T. R. L.; MONTEIRO, R. A. O. Between inclusion and exclusion: Teachers’ reflections about students with autism in public school. Revista Tempos e Espaços em Educação, v. 14, n. 33, p. e14098, 24 maio 2021. DOI: https://doi.org/10.20952/revtee.v14i33.14098
MESQUITA, K. O. D. et al. Envolvidos no cuidado: análise da segurança do paciente. Saúde e pesqui., v. 13, n. 3, p. 495-502, 2020. DOI: https://doi.org/10.17765/2176- 9206.2020v13n3p495-502
MORALES, J. N. S. et al. Virtuality in university teaching-learning versus COVID-
19. Revista Tempos E Espaços Em Educação, v. 14, n. 33, p. e15108-e15108, 2021. DOI: http://dx.doi.org/10.20952/revtee.v14i33.15108
MORENO, G. L. A relação escola-família e a organização do trabalho pedagógico na educação infantil. Revista Ibero-Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 13, n. 4, p. 1187–1203, 2018. Disponível em:
https://periodicos.fclar.unesp.br/iberoamericana/article/view/9778. Acesso em: 24 set. 2021.
NOGUEIRA, M. T. D.; DA SILVA RUSCH, F.; DA SILVA ALVES, G. D. G. Mães de
Crianças com o Transtorno do Espectro Autista: Estresse e Sobrecarga. Revista Humanitaris-B3, v. 2, n. 2, p. p. 54-75, 2021.
OLIVEIRA, I. M.; VICTOR, S. L. A criança com autismo na brinquedoteca: percursos de interação e linguagem. Rev Educ Esp., v. 31, n. 62, p. 651-663, 2018. DOI: http://dx.doi.org/10.5902/1984686X29281
OTTONI, A. C. V.; MAIA, A. C. B. Considerações sobre a sexualidade e educação sexual de pessoas com transtorno do espectro autista. Revista Ibero-Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 14, n. esp.2, p. 1265–1283, 2019. Disponível em: https://periodicos.fclar.unesp.br/iberoamericana/article/view/12575 Acesso em: 24 set. 2021.
SERGIPE. Decreto n. 40567, de 24 de março de 2020a. Atualiza, consolida e estabelece novas medidas de enfrentamento e prevenção à epidemia causada pelo COVID-19 (novo Coronavírus) no Estado de Sergipe, e dá outras providências. Diário Oficial do Estado, Aracaju, 25 mar. 2020. Disponível em: https://www.legisweb.com.br/legislacao/?id=391536. Acesso em: 10 jun. 2021.
SERGIPE. Boletim Epidemiológico para atualização sobre o COVID-19. Aracaju: Secretaria do Estado da Saúde. 7 jun. 2020b. Disponível em: https://todoscontraocorona.net.br/wp-content/uploads/2020/06/Boletim-07.06.2020.pdf. Acesso em: 10 jun. 2021.
SERGIPE. Portaria n. 273/2020. Aracaju: Secretaria de Estado da Saúde, 2020. Disponível em: https://todoscontraocorona.net.br/wp-content/uploads/2020/10/168679-Portaria-273- 2020_protocolo-sanitario-escolas.pdf. Acesso em: 10 jun. 2021.
SHAKESPEARE, T.; NDAGIRE, F.; SEKETI, Q. E. Triple jeopardy: disabled people and the COVID-19 pandemic. The Lancet., v. 397, n. 10282, p. 1331-1333, 2021. DOI:
https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)00625-5
SMILE, S.C. Supporting children with autism spectrum disorder in the face of the COVID-19 pandemic. CMAJ., v. 192, n. 21, p. E587-E587, 2020. DOI:
https://doi.org/10.1503/cmaj.75399
SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA. Pais e filhos em confinamento durante a pandemia de COVID-19. Porto Alegre: Sociedade Brasileira de Pediatria, mar. 2020a.
Disponível em: https://www.sbp.com.br/fileadmin/user_upload/22420c- NAlerta_Pais_e_Filhos_em_confinamento_COVID-19.pdf. Acesso em: 10 jun. 2021.
SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA. Manual de Orientação: Transtorno do Espectro do Autismo. Departamento Científico de Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento. Porto Alegre: Sociedade Brasileira de Pediatria, 2019. Disponível em: https://www.sbp.com.br › fileadmin › user_upload. Acesso em: 10 jun. 2021.
TREVISAN, D. A.; ROBERTS, N.; LIN, C.; BIRMINGHAM, E. How do adults and teens
with self-declared autism spectrum disorder experience eye contact? A qualitative analysis of first-hand accounts. PLoS One., v. 12, n. 11, e0188446, 2017. DOI: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0188446
TSUKAMOTO, H.F. et al. A problemática do cuidador familiar: os desafios de cuidar no domicílio. Saúde e pesqui., v. 3, n. 1, p. 53-58, 2010.
WANG, G. et al. Mitigate the effects of home confinement on children during the COVID-19 outbreak. The Lancet., v. 395, n. 10228, p. 945-947, 2020. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30547-X
WORLD HEALTH ORGANIZATION. From Coronavirus disease (COVID-19) pandemic. Genebra: WHO, 2021. Disponível em: https://www.who.int/covid-19. Acesso em: 10 jun. 2021.
GIVIGI, R. C. N.; CUNHA, A. C. H.; BARRETO, L. L. A.; SILVA, G. S.; CONCEIÇÃO, L.
C. Impactos del distanciamiento social por Covid-19 en la comunicación de niños y adolescentes con autismo. Revista Ibero-Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 16, n. 4, p. 2913-2931, out./dez. 2021. e-ISSN: 1982-5587. DOI: https://doi.org/10.21723/riaee.v16i4.15687
IMPACTOS DO DISTANCIAMENTO SOCIAL POR COVID-19 NA COMUNICAÇÃO DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM AUTISMO
IMPACTOS DE LA DISTANCIAMIENTO SOCIAL POR COVID-19 EN LA COMUNICACIÓN DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON AUTISMO
Rosana Carla do Nascimento GIVIGI1 Ane Cristine Hermínio CUNHA2 Lara Lyss de Almeida BARRETO3 Giovanna Santos da SILVA4 Louise Carvalho da CONCEIÇÃO5
RESUMO: Durante a pandemia da Covid-19 uma das restrições foi o distanciamento social, que impactou a vida de todos. Este estudo objetivou analisar os efeitos do distanciamento social na comunicação de crianças e adolescentes com autismo. Trata-se de um estudo descritivo, de caráter transversal, no qual 322 pais ou responsáveis responderam um questionário on-line. Como resultado destaca-se: 96,60% dos participantes que estudam pararam de frequentar a escola; 88,20% dos respondentes avaliaram que houve mudança no comportamento da criança durante o período de distanciamento social; as mudanças foram negativas para 68,6% e positivas para 31,4%; 46,70% apresentaram mudanças positivas na interação, 53,30% negativas; 70,35% estavam com mais contato visual e expressão facial, 29,65% estavam com menos; 48,45% entenderam que a linguagem e a comunicação estavam melhores, 51,55% que estavam piores. Conclui-se que pelo menos a metade das crianças e adolescentes investigados apresentaram piora nos aspectos mencionados, com implicações na comunicação, sendo importante que recebam apoio.
PALAVRAS-CHAVE: Comunicação. Infecções por coronavírus. Distanciamento social. Escola. Transtorno autístico. Família.
RESUMEN: Durante la pandemia de Covid-19, una de las restricciones fue el distanciamiento social, que afectó la vida de todos. Este estudio tuvo como objetivo comprender los efectos del distanciamiento social en la comunicación de niños y adolescentes con autismo. Se trata de un estudio descriptivo, de característica cruzada, en el que 322 padres o tutores respondieron a un cuestionario online. Como resultado, se destaca que el 96,60% de los participantes que estudian dejaron de asistir a la escuela; el 88,20% de los que respondieram evaluaron que hubo un cambio en el comportamiento del niño durante el período de distanciamiento social; el 68,6% evaluaron que los cambios fueron negativos, el 31,4% que fueron positivos; el 46,70% indicaron los cambios en la interacción como positivos, el 53,30% como negativos; el 70,35% estaban con más contacto visual y expresión facial, el 29,65% dijeron que tenían menos; el 48,45% entendieran que el lenguaje y la comunicación eran mejores, el 51,55% que eran peores. Se concluye que al menos la mitad de los niños, niñas y adolescentes investigados empeoran en los aspectos conocidos, con implicaciones para la comunicación, y es importante que reciban apoyo.
PALABRAS CLAVE: Comunicación. Infecciones por coronavirus. Distanciamiento social. Colegio. Trastorno autista. Familia.
In 2020, the world was ravaged by a highly contagious viral disease: the new coronavirus severe acute respiratory syndrome (SARS-CoV-2). Data for 23 September 2021 indicate that there are more than 219 million cases in the world, with more than 4.55 million deaths. Brazil, with 210.1 million inhabitants, had more than 21.3 million cases and 592 thousand deaths from Covid-19 (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2021).
The Covid-19 pandemic impacted the world, changed the routine of families and the ways of communicating and relating (DIAS-TRINDADE; CORREIA; HENRIQUES, 2020).
In 2020, due to the high transmission rate of SARS-CoV-2 and the absence of an effective pharmaceutical treatment and an approved safe vaccine, total social isolation, carried out as quarantine, presented itself as the only effective strategy to contain the advance of Covid-19 in Brazil and in the world (HE et al., 2020; LAUER et al., 2020). In early 2021, the first vaccines were approved and on 17 January 2021, the first person in Brazil was vaccinated. Vaccination progressed slowly in several countries around the world, including Brazil, and for this reason it was not possible to avoid a 2nd and even 3rd wave of Covid-19 in many countries. Brazil is currently living (23 September 2021) a time when the situation is considered under control, with an average of 400 deaths a day, but social distancing remains as one of the measures to contain the pandemic (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2021).
Social distancing is configured, among other measures, with the closing of schools, workplaces, roads, public and private events, mandatory quarantine for infected and uninfected people (LEWNARD; LU, 2020; KOO et al., 2020). It is only allowed to open services considered essential, according to current legislation.
In Sergipe, Decree no. 40.567 (SERGIPE, 2020a), regulated the suspension of various services provided in the public and private sectors throughout the state. For this research, it is worth emphasizing the suspension of educational activities in all public and private schools, which lasted until February 2021, when private schools returned, closing again in March and reopening in May. Public schools have recently opened in a hybrid way. Speech therapy, psychology and occupational therapy offices, necessary to assist the development of delayed children, also remained closed until July 2020. In the first half of 2020, they could only function to provide specialized services classified as urgent and emergency, observing the cataloging provided for in class councils (SERGIPE, 2020b).
The distancing measures imposed on families were imperative. Many had to work from home offices, children had to limit themselves to playing and studying indoors, as well as avoiding social contact with friends and family. The families' routines were severely changed. For children who need specialized professional help with rehabilitation services, the offices were back in operation as of August 2020, with a series of restrictions and safety protocols. As for schools, their closure continued throughout the 2020 school year, an average of forty weeks.
In 2021, ordinance no. 273/2020 authorized the operation of schools in public and private networks in Sergipe (SERGIPE, 2020c), which also happened in several other states. However, in March of that same year, Brazil experienced the biggest sanitary and hospital
collapse in the country's history, with the exhaustion of the health system in 27 states (FIOCRUZ, 2021). The seriousness of this situation imposed new restriction measures, with curfews and, in some states, lockdown (FIOCRUZ, 2021).
In this pandemic scenario, social distancing imposes new ways of being and living. There are many damages to child development, a warning note from the Brazilian Society of Pediatrics paid attention to the toxic stress produced by confinement, which can cause: sleep disorders, low immunity, developmental delay, depression, low school development (SOCIETY BRASILEIRA DE PEDIATRICS, 2020a).
The study by Jiao et al. (2020), with 320 children and adolescents in Shaanxi province, China, reported that during social distancing, children and adolescents had functional and behavioral difficulties. Among these are: excessive dependence on parents, inattention, worry, sleep disorders, lack of appetite, nightmares, discomfort, agitation, irritability. Wang et al. (2020) address that social distancing and prolonged closing of schools caused damage to the health of children, as they exercise little physical activity, have more screen time (which affects language and social development), unhealthy diet and irregular sleep.
When it comes to people with disabilities, it is clear that they suffer more adverse effects from the Covid-19 pandemic. The study by Shakespeare, Ndagire and Seketi (2021) points out that people with disabilities have difficulty accessing essential health and rehabilitation services for their treatment. This corroborates the risk of worsening their health condition, in addition to the social impacts arising from efforts to mitigate the pandemic. The authors also emphasize that students with disabilities find it difficult to return to school, as the situation generates insecurity for schools and families.
In such a heterogeneous field that people with disabilities make up, this study sought to understand the condition of children and adolescents with Autism Spectrum Disorder (ASD). The ASD is defined by the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) 5th. edition (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2013) as a
neurodevelopmental disorder characterized by the following conditions: persistent deficits in social communication and social interaction, with deficits in socio-emotional reciprocity, deficits in non-verbal communicative behaviors, and deficits in developing, maintaining and understanding relationships. Other criteria are repetitive and restricted patterns of behavior, interests and activities, such as speaking, handling objects, repetitive or stereotyped motor movements, ritualized patterns of verbal and nonverbal behavior, inflexibility regarding routines, fixed and restricted interests, unusual interest in sensory aspects of the environment.
ASD manifests itself in all socioeconomic groups and subjects of different ethnicities. It is caused by a combination of environmental and genetic factors. Its prevalence is higher in boys than in girls, around 4:1. At the first sign of delay in achieving the skills foreseen for the age group, both school support and specialized intervention to favor the development of these children are indicated (SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA, 2019).
Behavioral symptoms in autism are: irritability, aggression, self-mutilation, anxiety, hyperactivity, impulsivity, inattention and insomnia. Communication deficits include difficulty in functional communication, in starting or responding to a conversation, reduced time for eye contact. As for non-verbal communication, there is little understanding of gestures and facial mimicry. In the interactional field, there is difficulty in imagery play, in adapting to social contexts, with reduced interest in peers. As for the ritualization of behavior, there is echolalia, stereotyped movement, preference for a single object, perseverative interests in objects, low tolerance to sensory stimuli (BRIET et al., 2017; OTTONI; MAIA, 2019).
According to the Federal Council of Speech Therapy (2020), cases of autism are not included in urgent and emergency services. In this sense, patients with this diagnosis would continue without the school support and specialized intervention necessary for their development, as foreseen in the guidance manuals. In a situation of social normality, children and adolescents with autism would be in schools and exposed to rehabilitation activities, which are essential for their development, for many hours a day. In 2020, this was impossible, due to more incisive measures regarding isolation and social distancing. As much as therapeutic clinical offices have been authorized to operate from the second half of 2020, many families did not feel secure for this return, and in 2021, the worsening of the pandemic and the calamity of the health system imposed equally severe restrictions on the isolation and social distance.
As a result of confinement, it is expected that behavioral and communication difficulties will worsen. The changes imposed due to quarantine, such as the need to intensify hygiene care, breaking therapy routines, intimate and exclusive contact with family members at home, can exacerbate the symptoms in communication and behavior. Thus, the objective of this work was to understand the effects of social distancing in the communication of children and adolescents with autism.
This is a descriptive, cross-sectional study. This study was approved by the Ethics and Research Committee (CEP) involving human beings at the Federal University of Sergipe, CAAE: 33464320.9.0000.5546.
The research was carried out through a questionnaire made from the Google Form and distributed through the dissemination of a hyperlink. The questionnaire was made available online from 3rd July to 11th August 2020. Along with the questionnaire was the consent form, therefore all participants signed the term, which informed the purpose of the study, its procedures, about voluntary participation and how to make contact with researchers.
The questionnaire contained 21 questions, of which 19 were assertive questions (6 single-answer, 5 dichotomous, 8 multiple-choice questions) and 2 open-answer questions divided into categories: (a) sociodemographic characteristics and psychosocial aspects; (b) the impact of social distancing, caused by the Covid-19 pandemic, on the behavior of children or adolescents with autism; and (c) the impact of social distancing, caused by the Covid-19 pandemic, on the language and communication of children or adolescents with autism. In this article, categories (a) and (c) will be included.
Participants were contacted through lists and groups available on social media and association websites. Respondents were parents or guardians, or professionals authorized by the parents, of children and adolescents aged 2 to 19 years with autism. The diagnosis of ASD was by self-report.
Data were subjected to statistical analysis and descriptive analysis to characterize the participants and effects of social distancing in the communication of children and adolescents with autism. Descriptive and analytical data analysis was performed.
The collected data were placed in a data sheet in the Excel program for Windows 2013 and later in the Statistical Package for Social Sciences (SPSS) program, version 16.0, with a significance level of 5% (p > 0.05). The profile of the sample and its description were considered, taking into account the study variables.
The research questionnaires were answered by 322 participants, who were parents or guardians, or professionals authorized by the parents of children and adolescents. The results will be presented below.
Among the 322 respondents, 263 (81.7%) were mothers of children or adolescents, and 30 (9.3%) were fathers. The vast majority of children and adolescents with autism were male (257) and the rest female (65).
As for the age of children and adolescents, it ranged from 2 to 19 years old, with the majority (252) being between 3 and 11 years old. There was representation from all regions of Brazil, with 210 (65.2%) being from the Northeast, the region where the research was developed, 61 from the Southeast, 31 from the South, 11 from the North and 9 from the Midwest region.
Income varied, but it is worth noting the fact that 22.7% earn up to one minimum wage and 74.0% earn up to five thousand reais. Of the families surveyed, 55.65% had a decrease in income during quarantine. As for the formation of families, most have 3 or 4 members (73.6%). In the first half of social distancing, 4% of children and teens with autism were going out, despite 69% of families having at least one adult going out frequently.
Returning to the previous routine of children and adolescents, it appears that of the 322 participants, 311 (96.60%) studied, and, in addition, 100% of them did other weekly activities. The activities that were most frequent were artistic, sporting and therapeutic. As children and adolescents with autism usually undergo supportive therapies, the most frequent treatments before the pandemic were investigated, and it was found that 71.73% were undergoing speech therapy, 62.42% occupational therapy and 70.18% follow-up psychological. During the first half of the pandemic period, the vast majority of families were left without these supports and only 13.0%, 14.9% and 13.3%, respectively, were treated virtually.
Quantifying all activities that children or adolescents performed before the pandemic, 1,251 activities were counted, knowing that the same child performed more than one activity. During the pandemic, the number of activities dropped to 391, which means that only 31.25% of activities were maintained during the pandemic period.
The participants reported that, before social distancing, leisure activities were common, the most frequent of which were: visiting relatives or friends (235), playing in the playground (183), playing in the street (151), taking a walk in the mall (149), go to the beach (117). With social distancing, these activities were replaced by playing indoors or in the backyard, playing games on cell phones or tablets, drawing and watching television. Another important fact is that of the 322 children and adolescents, 211 were playing alone and 194 playing with adults.
Inevitably, the routine of families was changed. The vast majority of families (284) assess that there was a change in the child's behavior during the period of social distancing (Graph 1). As for the changes, 221 (68.6%) evaluated that the changes were negative, and 31.4% (101) that they were positive.
Source: Questionnaire data
Regarding language and communication, the questionnaire contained 15 alternatives, and more than one alternative could be selected. These questions were divided into three major themes, the first related to interaction, the second to paralinguistic characteristics, the third directly related to language and communication. The first grouped the following questions: playing better, interacting better; and the opposite, with difficulty in sharing the game, interacting with more difficulty. The second theme: with more eye contact, with more facial expression; and the reverse, with less eye contact, with less facial expression. The third
theme grouped the following questions: answering the questions better, communicating better, speaking better; and the opposite, with no answer to questions, with difficulty to communicate, with repetition of words, phrases, parts of music or what is spoken.
The analysis of the answers was made from the three themes. In the first, related to interaction, there were 364 responses. Of these, 170 (46.70%) participants indicated the changes in the interaction as positive; and 194 (53.30%) indicated the interaction changes as negative. In the second theme, related to paralinguistic characteristics, there were a total of 300 responses, in which 211 (70.35%) of these said that children and adolescents had more eye contact and more facial expression; and 89 (29.65%) indicated that children and adolescents had less eye contact and less facial expression. In the third theme, in relation to language and communication, there were 551 responses. Language and communication was understood as better, during social distancing, by 267 (48.45%) participants, and as worse by 284 (51.55%) participants (Graph 2).
or adolescents with autism
Source: Questionnaire data
From the sociodemographic and psychosocial characteristics, the first aspect to be analyzed will be about the respondents. It was found that 81.7% were mothers of children or adolescents. Other research works found that in the exercise of parental functions, the mother is almost always the most responsible for the care of the children, a consequence of a patriarchal culture, which until today influences the determination of the roles of family members (HALBERSTADT; DE SOUZA, 2020).
In this research, the highest incidence of children and adolescents with autism was
(257) male, which is consistent with the literature and data from the World Health Organization (NOGUEIRA; DA SILVA RUSCH; DA SILVA ALVES, 2021; BOTTAN et al., 2020).
Incomes, although they vary, follow what happens in Brazil, as only 15% of the population is in classes A and B (IBGE, 2018). The percentage of 22.7% receiving a minimum wage may be related to a fact that is not so uncommon in Brazil, which is living with the Continuous Cash Benefit (BPC), paid by the federal government. As observed in the survey, 55.65% had a decrease in income during the quarantine, which will already bring changes in the families' routines.
With the pandemic, schools were closed, thus, 311 (96.60%) participants, out of a total of 322, who studied stopped attending school, and extracurricular activities were radically reduced. With schools closed, families took on teaching responsibilities, in this case supported by the school. However, it is known that the family-school relationship is not simple and depends on the availability, both of the school, in the figures of management, coordination and teachers, as well as of the families. This relationship is built with participation, recognition of different knowledge, mutual respect and open dialogue (MORENO, 2018).
It is worth mentioning the fact that the number of children and adolescents in support therapies has been radically reduced, highlighting speech therapy, occupational therapy and psychological support.
The change in routine and the lack of support for these children and adolescents inevitably created a greater burden on families. Studies such as those by Halberstadt, Moares and Souza, (2020), Tsukamoto et al. (2010), emphasize the importance of supporting parents of people with disabilities. Professional support helps parents or caregivers to develop internal resources to face difficulties. Especially the dialogue between parents and teachers and therapists for children and adolescents helps parents learn to deal with the varied demands, common in cases of people with autism.
Other studies have shown that the process of caring for people with disabilities becomes smoother when professionals are involved in different needs, such as reception, monitoring and guidance (MESQUITA et al., 2020).
With the closing of schools, students were also left without the Specialized Educational Attendance (SEA), which is another important pedagogical support device for children and adolescents with autism. According to the guidelines of the National Policy for
Special Education from the Perspective of Inclusive Education, the SEA is responsible for organizing teaching resources and for eliminating barriers that prevent these students from learning (GONÇALVES; MANTOVANI; MACALLI, 2016).
Autism, being seen in its biopsychosocial dimension, invokes another look at issues related to quality of life and the implications arising from the disability process. Families, being alone in the care process, lose, in addition to professional support, sharing between parents and/or caregivers. Therefore, they are more stressed, feel helpless and end up having more difficulty in social regulation (CIPRIANO et al., 2020).
As can be seen in the results, before social distancing, children performed various leisure activities, and with social distancing these activities were reduced, with children being forced to play indoors or in the yard, play on cell phones or tablets, draw and watch television. In addition, they were mostly playing alone or playing with adults. It is known that social relationships are extremely important for the child's development and for families to recognize the needs and engage in affective and social relationships (BISPO DOS SANTOS et al., 2020).
Another factor that deserves discussion is that all the changes caused by social distancing also generated changes in behavior. Of the changes mentioned, 221 (68.6%) participants rated these changes as negative, and 101 (31.4%) as positive. Other studies, such as by Colizzi et al. (2020) demonstrated that the pandemic situation made symptoms related to preexisting mental and psychological issues aggravated.
In the case of autism spectrum disorders (ASD), in which there is a group with different conditions of behavior, communication, language and social interaction, social distancing can generate stress and anxiety, which can negatively interfere with behavior (LIMA; SANTOS; MONTEIRO, 2021). However, according to our data, 31.4% of the families evaluated that the changes in children and adolescents with autism were positive. When analyzing the reason for this situation, it is understood that as autistic people usually prefer predictable environments, staying at home may have brought some comfort and security (HODGES; FEALKO; SOARES, 2020).
Results of this survey indicate that most parents consider that the period of restrictions caused by the Covid-19 pandemic affected the behavior of most children and adolescents with autism (68.6%). Other studies also found that families felt overwhelmed during the pandemic, with difficulties in organizing daily activities. In addition, it was noticed that people with ASD are more vulnerable to interruption in their routine, and had a worsening in their behavior. (COLIZZI et al., 2020).
In relation to language and communication, each of the themes will be analyzed separately. The first theme, interaction, concerned the way they were playing and interacting. A little more than half of the respondents (53.30%) indicated the interaction changes as negative, and the rest (46.70%) as positive. The negative evaluation of the interactional aspect during the Covid-19 pandemic is pointed out in other studies with people with ASD. Colizzi et al. (2020) stated that families whose children have autism experience greater stress than other families, reverberating in the way they interact with their children. Smile (2020) found that children with autism can increase the difficulty in interacting because they do not adapt to this new standard.
Regarding the positive impact of social distancing on the interaction of children and adolescents with autism, it can be analyzed that part of the families took advantage of social distancing and the fact that everyone was at home to intensify the moments of interaction. It is understood here that interaction and dialogue are the result of intense and reciprocal encounters between people (GENU SOARES et al., 2019).
Another factor verified in other studies is that in countries with greater structure, parents received greater support to face social distancing, in these cases, parents involved their children with autism in different activities at home, received an activity guide to develop with their children, and took advantage of this moment to teach children new social behaviors (CAHAPAY, 2020).
As for the second theme, paralinguistic characteristics (eye contact and facial expression), most respondents (70.35%) said that children and adolescents had more eye contact and more facial expression; and 89 (29.65%) indicated that children and adolescents had less eye contact and less facial expression. One hypothesis for this improvement is that because they are only living with very close people, paralinguistic skills would be more easily perceived, and children would be more comfortable to express themselves. No studies were found that evaluated this aspect during social distancing, however, in a study with adolescents and adults with autism it was found that one of the reasons for avoiding eye contact is due to the fact that they have difficulties in understanding how to use it in a way that is considered socially appropriate, and in inferring and sending non-verbal emotional information. Therefore, it is possible that they feel less threatened with people close to them and therefore make more eye contact (TREVISAN; ROBERTS; BIRMINGHAM, 2017).
In the third theme, which involved language and communication more directly, the results showed that half of the participants evaluated that during social distancing, children and adolescents had improved in this regard, and half that they had worsened.
It is known that language is an activity that involves complex systems, and professionals from different areas can contribute to the diagnosis, planning and treatment of different types of problems (FERNANDES; DEFANI, 2013). Therefore, the fact that children and adolescents are without therapeutic and school monitoring is probably one of the reasons why the pandemic had a negative impact on communication. Studies have shown that when there is sharing between families or support groups, fear and insecurity are reduced (COLIZZI et al., 2020; DIAS et al., 2021). Both families and children and adolescents with autism need support, especially at this time of pandemic, to continue the development and learning processes (BONOTTO et al., 2020).
Another factor that justifies the negative impact on language and communication during social distancing is the fact that children and adolescents drastically reduced interactional processes and communicative exchanges. The interaction and communication processes between the child with autism and other children and adults contribute to the development of language, as well as other expressive manifestations. Being in a group enhances the dialogical dynamics and other forms of contact and interaction (OLIVEIRA; VICTOR, 2018).
As for the families who assessed that, during social distancing, children and adolescents with autism had an improvement in language and communication, our hypothesis is that these families were able to guarantee support for their children, and that, in this way, proximity to the family, the familiar environment and family routine would facilitate language development. This is due to the fact that they carry out calmer activities and with less conflicts (AMARAL; VRIES, 2020).
The development of research with children and adolescents with autism at this time of pandemic is extremely important, as they constitute a vulnerable group. People with autism need a care apparatus, and the pandemic, with the consequent social distancing, has impeded clinical and educational assistance.
Outbreaks of infections such as Covid-19 can provoke fear and insecurity, especially in vulnerable people. Therefore, it can be concluded that in the Covid-19 pandemic, the harm caused by the negative impacts of social distancing in children and adolescents with autism was also perceived in communication. Furthermore, the families of these children seem to be
more prone to stress. (COLBERT, 2020; COLIZZI et al., 2020; DROGOMYRETSKA; FOX).
As strengths of this research, we can mention the number of participants; the quick response; the objectivity of the study; and the similarity with the results of other studies. The study also had limitations, such as the variability of characteristics and the degree of severity of autism in the participants; possible difficulties of families in responding; the impossibility of crossing some study variables, such as income and communication.
Undeniably, the ongoing emergence of Covid-19 brought challenges from different areas, such as economic, political, educational, health and personnel (MORALES et al., 2021). It affected several groups, including children and adolescents with autism. As a summary of the results of this research, it is concluded that the vast majority of children and adolescents with autism showed changes in behavior; behavior changes were rated as negative by most families; the interaction also showed changes, with a similar proportion for negative and positive changes; paralinguistic characteristics were negatively impacted; and language and communication suffered alterations, with practically half of the respondents affirming that language and communication were worse and the other half better; that school is an important factor in the development of interaction and that it drives communication.
The Covid-19 pandemic is still a reality in several countries, including Brazil, and the results point to the need for different types of support for children and adolescents with autism and for their families, including educational and health support. In Brazil, even before the pandemic, issues related to intersectorality in policies have many flaws, and in the case of people with disabilities, only transversality can meet the varied demands (GIVIGI et al., 2020). Through the research results, it is possible to outline remedial measures, contributing to the improvement in the quality of life of children and adolescents with autism and, consequently, for their families.
AMARAL, D. G.; VRIES, P. J. COVID-19 and Autism Research: Perspectives from Around the Globe. Autism research, v. 13, n. 6, p. 844-869. DOI: https://doi.org/10.1002/aur.2329
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-V). Arlington, VA: American Psychiatric Association, 2013.
BISPO DOS SANTOS, I. et al. Qualidade de vida de surdos usuários de libras no sul do Brasil. Saúde e Pesquisa, v. 13, n. 2, 2020. DOI: https://doi.org/10.17765/2176- 9206.2020v13n2p295-307
BONOTTO, R. et al. Oportunidades de aprendizagem com apoio da Comunicação Aumentativa e Alternativa em tempos de COVID-19. Revista Ibero-Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 15, n. 4, p. 1730-1749, 2020. DOI: https://doi.org/10.21723/riaee.v15i4.13945
BOTTAN, G.P. et al. Analisar a alimentação de autistas por meio de revisão de literatura. Braz J of Develop, v. 6, n. 12, p. 100448-100470, 2020. Available: https://doi.org/10.34117/bjdv6n12-512
BRIET, G. et al. Longitudinal assessment of children with autism spectrum disorders receiving intensive educational intervention in mainstream school setting. In: INTERNATIONAL ESCAP CONGRESS, 17., 2017, Genève. Proceedings […]. Genève, 2017. Available: https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01728970/. Access: 10 June. 2021.
CAHAPAY, M. B. How Filipino parents home educate their children with autism during COVID-19 period. Int J Dev Disabil., p. 1-4, 2020. DOI: https://doi.org/10.1080/20473869.2020.1780554
CIPRIANO, J.P.S. et al. Estrutura representacional da microcefalia e autoimagem de mães de crianças com tal condição neurológica. Saúde e pesqui., v. 13, n. 3, p. 631-643. DOI: https://doi.org/10.17765/2176-9206.2020v13n3p631-643
COLIZZI, M. et al. Psychosocial and behavioral impact of COVID-19 in autism spectrum disorder: an online parent survey. Brain Sci., v. 10, n. 6, p. 341, 2020. Available: https://doi.org/10.3390/brainsci10060341.
CONSELHO FEDERAL DE FONOAUDIOLOGIA. Recomendação CFFa n. 19, de 19 de
DIAS, M. D. P. et al. Desenvolvimento de grupo educativo de nutrição para mulheres na atenção primária à saúde. Saúde e Pesquisa, v. 14, n. 1, 2021.
DIAS-TRINDADE, S.; CORREIA, J. D.; HENRIQUES, S. Ensino remoto emergencial na educação básica brasileira e portuguesa: a perspectiva dos docentes. Revista Tempos e Espaços em Educação, v. 13, n. 32, p. 1-23, 21 nov. 2020. DOI: https://doi.org/10.20952/revtee.v13i32.14426
DROGOMYRETSKA, K.; FOX, R.; COLBERT, D. Brief Report: Stress and Perceived Social Support in Parents of Children with ASD. Journal of Autism & Developmental Disorders, v. 50, n. 11, 2020.
FERNANDES, R.; DEFANI, M. A. Importância da equipe multidisciplinar no tratamento e proservação de fissuras labiopalatinas. Saúde e pesqui., v. 6, n. 1, p. 109-116, 2020.
FIOCRUZ. Fundação Oswaldo Cruz. Boletim indica adoção de medidas rígidas para bloqueio da Covid-19. Rio de Janeiro: Fundação Oswaldo Cruz; 23 mar. 2021. Available: https://portal.fiocruz.br/noticia/boletim-indica-adocao-de-medidas-rigidas-para-bloqueio-da- covid-19. Access: 10 June 2021.
GENU SOARES, M. et al. A Filosofia relacional dialógica e as perspectivas do interculturalismo na educação. Revista Tempos e Espaços em Educação, v. 12, n. 30, p. 275-290, 8 ago. 2019. DOI: https://doi.org/10.20952/revtee.v12i30.11124
GIVIGI, R. C. N. et al. Políticas educacionais inclusivas e a intersetorialidade com as políticas sociais: interfaces Brasil/Canadá. Revista Ibero-Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 15, n. esp3, p. 2240–2259, 2020. DOI: 10.21723/riaee.v15iesp3.14429. Available: https://periodicos.fclar.unesp.br/iberoamericana/article/view/14429. Access: 24 Sep. 2021.
GONÇALVES, T. G. G. L.; MANTOVANI, J. V.; MACALLI, A. C. Atendimento
educacional especializado: reflexões da realidade de um município paulista. Revista Ibero- Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 11, n. 1, p. 131–150, 2016. Available: https://periodicos.fclar.unesp.br/iberoamericana/article/view/6178. Access: 24 Sep. 2021.
HALBERSTADT, B. F.; MORAES, A.B.; SOUZA, A. P. R. Síndrome de Down:
funcionalidade e histórico terapêutico da criança, adaptação e desempenho ocupacional dos pais. Saúde e pesqui., v. 13, n. 4, p. 809-819, 2020. DOI: https://doi.org/10.17765/2176- 9206.2020v13n4p809-819
HE, X. et al. Temporal dynamics in viral shedding and transmissibility of COVID-19. Nat Med., v. 26, p. 672-675, 2020. DOI: https://doi.org/10.1038/s41591-020-0869-5
HODGES, H.; FEALKO, C.; SOARES, N. Autism spectrum disorder: definition, epidemiology, causes, and clinical evaluation. Translational pediatrics, v. 9, n. suppl. 1, p. S55, 2020. DOI: https://doi.org/10.21037/tp.2019.09.09
IBGE. Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua: rendimento de todas as fontes: 2018. Rio de Janeiro: IBGE; 2018. Available: https://www.ibge.gov.br › 17270-pnad- continua. Access: 10 June 2021.
JIAO, W.Y. et al. Behavioral and Emotional Disorders in Children during the COVID-19 Epidemic. J Pediatr., v. 221, p. 264-266.e1, 2020. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2020.03.013
LAUER, S. et al. The incubation period of coronavirus disease 2019 (COVID-19) from publicly reported confirmed cases: estimation and application. Annals of internal medicine, v. 172, n. 9, p. 577-582, 2020. DOI: https://doi.org/10.7326/M20-0504
LEWNARD, J. A.; LO, N. C. Scientific and ethical basis for social-distancing interventions against COVID-19. Lancet Infect Dis., v. 20, n. 6, p. 631-633, 2020.
LIMA, Y. M.; SANTOS, T. R. L.; MONTEIRO, R. A. O. Between inclusion and exclusion:
Teachers’ reflections about students with autism in public school. Revista Tempos e Espaços
MESQUITA, K. O. D. et al. Envolvidos no cuidado: análise da segurança do paciente. Saúde e pesqui., v. 13, n. 3, p. 495-502, 2020. DOI: https://doi.org/10.17765/2176- 9206.2020v13n3p495-502
MORALES, J. N. S. et al. Virtuality in university teaching-learning versus COVID-
19. Revista Tempos E Espaços Em Educação, v. 14, n. 33, p. e15108-e15108, 2021. DOI: http://dx.doi.org/10.20952/revtee.v14i33.15108
MORENO, G. L. A relação escola-família e a organização do trabalho pedagógico na educação infantil. Revista Ibero-Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 13, n. 4, p. 1187–1203, 2018. Available:
https://periodicos.fclar.unesp.br/iberoamericana/article/view/9778. Access: 24 Sep. 2021.
NOGUEIRA, M. T. D.; DA SILVA RUSCH, F.; DA SILVA ALVES, G. D. G. Mães de
Crianças com o Transtorno do Espectro Autista: Estresse e Sobrecarga. Revista Humanitaris-B3, v. 2, n. 2, p. p. 54-75, 2021.
OLIVEIRA, I. M.; VICTOR, S. L. A criança com autismo na brinquedoteca: percursos de interação e linguagem. Rev Educ Esp., v. 31, n. 62, p. 651-663, 2018. DOI: http://dx.doi.org/10.5902/1984686X29281
OTTONI, A. C. V.; MAIA, A. C. B. Considerações sobre a sexualidade e educação sexual de pessoas com transtorno do espectro autista. Revista Ibero-Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 14, n. esp.2, p. 1265–1283, 2019. Available: https://periodicos.fclar.unesp.br/iberoamericana/article/view/12575 Access: 24 Sep. 2021.
SERGIPE. Decreto n. 40567, de 24 de março de 2020a. Atualiza, consolida e estabelece novas medidas de enfrentamento e prevenção à epidemia causada pelo COVID-19 (novo Coronavírus) no Estado de Sergipe, e dá outras providências. Diário Oficial do Estado, Aracaju, 25 mar. 2020. Available: https://www.legisweb.com.br/legislacao/?id=391536.
Access: 10 June 2021.
SERGIPE. Boletim Epidemiológico para atualização sobre o COVID-19. Aracaju: Secretaria do Estado da Saúde. 7 jun. 2020b. Available: https://todoscontraocorona.net.br/wp- content/uploads/2020/06/Boletim-07.06.2020.pdf. Access: 10 June 2021.
SERGIPE. Portaria n. 273/2020. Aracaju: Secretaria de Estado da Saúde, 2020. Available: https://todoscontraocorona.net.br/wp-content/uploads/2020/10/168679-Portaria-273- 2020_protocolo-sanitario-escolas.pdf. Access: 10 June 2021.
SHAKESPEARE, T.; NDAGIRE, F.; SEKETI, Q. E. Triple jeopardy: disabled people and the COVID-19 pandemic. The Lancet., v. 397, n. 10282, p. 1331-1333, 2021. DOI:
https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)00625-5
SMILE, S.C. Supporting children with autism spectrum disorder in the face of the COVID-19 pandemic. CMAJ., v. 192, n. 21, p. E587-E587, 2020. DOI:
https://doi.org/10.1503/cmaj.75399
SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA. Pais e filhos em confinamento durante a pandemia de COVID-19. Porto Alegre: Sociedade Brasileira de Pediatria, mar. 2020a.
Available: https://www.sbp.com.br/fileadmin/user_upload/22420c- NAlerta_Pais_e_Filhos_em_confinamento_COVID-19.pdf. Access: 10 June 2021.
SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA. Manual de Orientação: Transtorno do Espectro do Autismo. Departamento Científico de Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento. Porto Alegre: Sociedade Brasileira de Pediatria, 2019. Available: https://www.sbp.com.br › fileadmin › user_upload. Access: 10 June 2021.
TREVISAN, D. A.; ROBERTS, N.; LIN, C.; BIRMINGHAM, E. How do adults and teens
with self-declared autism spectrum disorder experience eye contact? A qualitative analysis of first-hand accounts. PLoS One., v. 12, n. 11, e0188446, 2017. DOI: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0188446
TSUKAMOTO, H.F. et al. A problemática do cuidador familiar: os desafios de cuidar no domicílio. Saúde e pesqui., v. 3, n. 1, p. 53-58, 2010.
WANG, G. et al. Mitigate the effects of home confinement on children during the COVID-19 outbreak. The Lancet., v. 395, n. 10228, p. 945-947, 2020. DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30547-X
WORLD HEALTH ORGANIZATION. From Coronavirus disease (COVID-19) pandemic. Genebra: WHO, 2021. Available: https://www.who.int/covid-19. Access: 10 June 2021.
GIVIGI, R. C. N.; CUNHA, A. C. H.; BARRETO, L. L. A.; SILVA, G. S.; CONCEIÇÃO, L.
C. Impacts of covid-19 social distancing on the communication of children and adolescents with autism. Revista Ibero-Americana de Estudos em Educação, Araraquara, v. 16, n. 4, p. 2881-2898, Oct./Dec. 2021. e-ISSN: 1982-5587. DOI: https://doi.org/10.21723/riaee.v16i4.15687