A força do amor
Vínculo afetivo e saúde emocional dos cuidadores de crianças e adolescentes com transtorno do desenvolvimento intelectual
DOI:
https://doi.org/10.30715/doxa.v24i00.17766Palavras-chave:
Transtorno do Desenvolvimento Intelectual, Cuidadores informais, Cuidadores com vínculo afetivo, Cuidadores familiaresResumo
Este estudo qualitativo teve como objetivo compreender os aspectos emocionais e a relação entre cuidado e possível adoecimento do cuidador com vínculo afetivo das crianças e adolescentes com Transtorno de Desenvolvimento Intelectual (TDI). A pesquisa foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas e aplicação da escala DASS-21. Os resultados indicaram que a maioria dos participantes eram mulheres, principalmente mães das crianças e adolescentes. Estas evidenciaram que, a notícia da condição, a visualização do futuro, os desafios relacionados ao Desenvolvimento Intelectual (DI) e o acompanhamento foram fatores que levaram a sentimentos negativos. No entanto, há grande resiliência e muitos cuidadores não reconhecem a sobrecarga advinda do cuidado diário. Em conclusão, este estudo forneceu uma compreensão mais profunda da experiência emocional dos cuidadores com vínculo afetivo de crianças e adolescentes com DI, destacando a importância do apoio e suporte aos cuidadores.
Downloads
Referências
AMARAL, E. et al. Qualidade de vida e sobrecarga em cuidadores de crianças com síndrome de down. Movimenta, [S. l.], v. 4, n. 2, p. 99- 108, 2011. ISSN: 1984-4298. Disponível em: https://www.revista.ueg.br/index.php/movimenta/article/view/7142/5243. Acesso em: 15 jul. 2023.
APERTA, J. Aspectos positivos do cuidar e o apoio social percebido nos cuidadores informais de pessoas com demência. Instituto politécnico de Bragança. Dissertação (Mestrado em Cuidados Continuados) – Instituto politécnico de Bragança, Escola Superior de Saúde de Bragança, Bragança, Portugual, 2015.
BAI, X. et al. Understanding the impacts of social support on the well-being of caregivers of individuals with disabilities in China. International Journal of Environmental Research and Public Health, [S. l.], v. 18, n. 4, p. 1934, 2021. DOI: 10.3390/ijerph18041934. Disponível em: https://doi.org/10.3390/ijerph18041934. Acesso em: 15 jul. 2023.
BAIRROS, J. et al. Infância e adolescência: A importância da relação afetiva na formação e desenvolvimento emocional. In: SEMINÁRIO INTERINSTITUCIONAL DE ENSINO, PESQUISA E EXTENSÃO, 16., 2011, Cruz Alta. Anais [...]. Cruz Alta, RS: Universidade de Cruz Alta, 2011.
BALLARIN, M. L. G. S. et al. Perfil sociodemográfico e sobrecarga de cuidadores informais de pacientes assistidos em ambulatório de terapia ocupacional. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, São Carlos, v. 24, n. 2, p. 315-321, 2016. DOI: 10.4322/0104-4931.ctoAO0607. Disponível em: https://doi.editoracubo.com.br/10.4322/0104-4931.ctoAO0607. Acesso em: 15 jul. 2023.
BARDIN, L. Análise de Conteúdo. França: Pressees Universitaires France, 1977.
BRASIL. Lei n.º 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Diário Oficial da União: seção 1, Brasília, DF, p. 2, 2015. Disponível em: https://www2.camara.leg.br/legin/fed/lei/2015/lei-13146-6-julho-2015-781174-publicacaooriginal-147468-pl.html. Acesso em: 15 jul. 2023.
CAMACHO, S. Prevenção da sobrecarga do cuidador informal na prestação de cuidados ao idoso dependente. Dissertação (Mestrado em Enfermagem Comunitária e de Saúde Pública) - Universidade de Évora, Instituto Politécnico de Portalegre, Instituto Politécnico de Setúbal, Instituto Politécnico de Castelo Branco, 2021.
Classificação Internacional de Doenças 11 (CID-11). Transtornos do desenvolvimento intelectual. Organização Mundial da Saúde, 2018.
FARIA, R. A. P. et al. Promoção da saúde mental positiva nos enfermeiros de um serviço de psiquiatria português: dados preliminares. Sağlık Akademisi Kastamonu, [S. l.], p. 191-192, 2022. DOI: 10.25279/sak.1138812. Disponível em: https://dergipark.org.tr/tr/pub/sak/article/1138812.Acesso em: 15 jul. 2023.
FRANÇA, G. V. A. et al. Síndrome congênita associada à infecção pelo vírus Zika em nascidos vivos no Brasil: descrição da distribuição dos casos notificados e confirmados em 2015-2016. Epidemiologia e Serviços de Saúde, [S. l.], v. 27, n. 2, p. e2017473, 2018. DOI: 10.5123/S1679-49742018000200014. Disponível em: https://www.scielo.br/j/ress/a/nvpwC7jVqpBg6Y5Z4zRJwzd/. Acesso em: 15 jul. 2023.
GIORDANI, A. T. Humanização da saúde e do cuidado. Difusão Editora, 2015.
GODOY, A. S. Introdução à pesquisa qualitativa e suas possibilidades. RAE - Revista de Administração de Empresas, São Paulo, v. 35, n. 2, p. 57-63, 1995. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rae/a/wf9CgwXVjpLFVgpwNkCgnnC/?format=pdf&lang=pt. Acesso em: 15 jul. 2023.
GOMES, G. B. Manejo familiar da criança com transtorno do espectro do autismo. 2017. 119 f. Dissertação (Mestrado em Saúde da Família) – Universidade Federal do Ceará, Sobral, 2017.
GUEDES, O. S.; DAROS, M. A. O cuidado como atribuição feminina: contribuições para um debate ético. Serv. Soc. Rev., [S. l.], v. 12, n. 1, p. 122-134, 2009. Disponível em: https://www.uel.br/revistas/uel/index.php/ssrevista/article/viewFile/10053/8779. Acesso em: 15 jul. 2023.
GUSMÃO, E. C. R. et al. Habilidades adaptativas sociais e conceituais de indivíduos com deficiência intelectual. Revista da Escola de Enfermagem da USP, [S. l.], v. 53, p. e03481, 2019. DOI: 10.1590/S1980-220X2018014903481. Disponível em: https://www.scielo.br/j/reeusp/a/nbpJj4XmhNMFJtYs8gjdPCx/. Acesso em: 15 jul. 2023.
IBGE. Censo demográfico 2010. Características Gerais da População, Religião e Pessoas com Deficiência. Rio de Janeiro: IBGE, 2010. Disponível em: https://biblioteca.ibge.gov.br/visualizacao/periodicos/94/cd_2010_religiao_deficiencia.pdf. Acesso em: 15 jul. 2023.
KHALID, H. et al. Psychiatric morbidity among informal caregivers of children suffering from intellectual developmental disorders. Journal Of The Pakistan Medical Association, [S. l.], v. 71, n. 8, p. 2005-2008, 2021. DOI: 10.47391/JPMA.20-584. Disponível em: https://ojs.jpma.org.pk/index.php/public_html/article/view/58. Acesso em: 15 jul. 2023.
LEOCADIE et al. Barriers and enablers in the use of respite interventions by caregivers of people with dementia: an integrative review. Archives of Public Health, [S. l.], v. 76, n. 72, 2018. DOI: 10.1186/s13690-018-0316-y. Disponível em: https://archpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13690-018-0316-y. Acesso em: 15 jul. 2023.
MARQUES, A. K. M. C. et al. Apoio social na experiência do familiar cuidador. Ciência & Saúde Coletiva, [S. l.], v. 16, p. 945-955, 2011. Disponível em: https://www.scielosp.org/article/ssm/content/raw/?resource_ssm_path=/media/assets/csc/v16s1/a26v16s1.pdf. Acesso em: 15 jul. 2023.
MARTINS et al. Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse: propriedades psicométricas e prevalência das afetividades. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, [S. l.], v. 68, n. 1, p. 32-41, 2019. DOI: 10.1590/0047-2085000000222. Disponível em: https://www.scielo.br/j/jbpsiq/a/SZ4xmWDdkxwzPbSYJfdyV5c/?lang=pt. Acesso em: 15 jul. 2023.
MINIARIKOVA, E. et al. Anxiety and depression in parents of children with autism spectrum disorder during the first COVID-19 lockdown: Report from the ELENA cohort. Journal of psychiatric research, [S. l.], v. 149, p. 344–351, 2022. DOI: 10.1016/j.jpsychires.2021.11.022. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34776249/. Acesso em: 15 jul. 2023.
MORONESI, L. C. et al. Indicadores de estresse e sobrecarga em cuidadores formais e informais de pacientes oncológicos. Estud. pesqui. Psicol., [S. l.], v. 14, n. 3, p. 877-892, 2014. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/epp/v14n3/v14n3a10.pdf. Acesso em: 15 jul. 2023.
ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE (OMS). Relatório Mundial Sobre a Deficiência. São Paulo: OMS, 2011. Disponível em: http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/70670/WHO_NMH_VIP_11.01_por.pdf;jsessionid=5D3932363226EDBC2778C234AA16DC49?sequence=9. Acesso em: 15 jul. 2023.
ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DE SAÚDE (OPAS). Zika: Atualização Epidemiológica. Washington: OPAS, 2016. Disponível em: https://www3.paho.org/bra/images/stories/SalaZika/boletim%20016.pdf. Acesso em: 15 jul. 2023.
PATIAS et al. Depression Anxiety and Stress Scale (DASS-21) - Short Form: adaptação e validação para adolescentes brasileiros. Psico-Usf, [S. l.], v. 21, n. 3, p. 459-469, 2016. DOI: 10.1590/1413-82712016210302. Disponível em: https://www.scielo.br/j/pusf/a/CtJv6LTmfYxKfXzmP4j6q5g/?format=pdf&lang=pt. Acesso em: 15 jul. 2023.
RICARTE, L. F. C. S. Sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes no Concelho da Ribeira Grande. 134 f. Dissertação (Mestrado em Ciências de Enfermagem) - Curso de Ciências de Enfermagem, Universidade do Porto, Porto, 2009.
SILVA, C. F.; PASSOS, V. M. A.; BARRETO, S. M. Frequência e repercussão da sobrecarga de cuidadoras familiares de idosos com demência. Revista Brasileira De Geriatria E Gerontologia, [S. l.], v. 15, n. 4, p. 707–731, 2012. DOI: 10.1590/S1809-98232012000400011. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rbgg/a/7Ydj3ySk8N4Fgcng74DBpzC/?lang=pt#. Acesso em: 15 jul. 2023.
SANTOS, S. E.; SILVA, N. R.; SILVA, M. L. Sobrecarga em cuidadores informais de crianças em sofrimento psíquico. Laborativa, [S. l.], v. 9, n. 2, p. 47-63, 2020. Disponível em: http://ojs.unesp.br/indexphp/rlaborativa. Acesso em: 15 jul. 2023.
SILVA, R. S.; FEDOSSE, E. Perfil sociodemográfico e qualidade de vida de cuidadores de pessoas com deficiência intelectual. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, [S. l.], v.26, n. 2, p. 357-366, 2018. DOI: 10.4322/2526-8910.ctoAO1220. Disponível em: https://www.scielo.br/j/cadbto/a/BNTfTGcSzDMV63f9njY3M3b/abstract/?lang=pt. Acesso em: 15 jul. 2023.
SIT, H. F. et al. Caregiving burden among informal caregivers of people with disability. British Journal Of Health Psychology, [S. l.], v. 25, n. 3, p. 790-813, 2020. DOI: 10.1111/bjhp.12434. Disponível em: https://bpspsychub.onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/bjhp.12434. Acesso em: 15 jul. 2023.
SONG, Y., et al. Comparison of caregiver burden and quality of life among primary caregivers with different relationships to care recipients. International Journal of Environmental Research and Public Health, [S. l.], v. 17, n. 22, p. 8499, 2020. DOI: 10.3390/ijerph17228499. Disponível em: https://www.mdpi.com/1660-4601/17/22/8499. Acesso em: 15 jul. 2023.
SOUZA, C. C. B X. Desigualdades de acesso aos serviços de saúde no SUS: os direitos das pessoas com deficiência na periferia do capitalismo. 2022. Tese (Doutorado em Humanidades, Direitos e Outras Legitimidades) – Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2022.
VIGNOLA, R. C. B. Escala de depressão, ansiedade e estresse (DASS): adaptação e validação para o português do Brasil. 56 f. Dissertação (Mestrado em Ciências da Saúde) – Curso de Ciências da Saúde, Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, 2013.
Downloads
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2023 DOXA: Revista Brasileira de Psicologia e Educação
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.
Manuscritos aceitos e publicados são de propriedade da Doxa. É vedada a submissão integral ou parcial do manuscrito a qualquer outro periódico. A responsabilidade do conteúdo dos artigos é exclusiva dos autores. É vedada a tradução para outro idioma sem a autorização escrita do Editor ouvida a Comissão Editorial.
