The power of love

Affective bonding and emotional health of caregivers of children and adolescents with intellectual development disorder

Authors

DOI:

https://doi.org/10.30715/doxa.v24i00.17766

Keywords:

Intellectual Developmental Disorder, Informal caregivers, Affective attachment caregivers, Family caregivers

Abstract

This qualitative study aimed to understand the emotional aspects and the relationship between care and possible illness of the caregiver with an affective bond of children and adolescents with Intellectual Development Disorder (IDD). The research was carried out through semi-structured interviews and application of the DASS-21 scale. The results indicated that most of the participants were women, mainly mothers of children and adolescents. These evidenced that the news of the condition, the visualization of the future, the challenges related to Intellectual Development (ID) and the follow-up were factors that led to negative feelings. However, there is great resilience and many caregivers do not recognize the burden arising from daily care. In conclusion, this study provided a deeper understanding of the emotional experience of caregivers with an affective bond of children and adolescents with ID, highlighting the importance of support and support for caregivers.

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Author Biographies

Laís Ribeiro, Universidade Sociedade Educacional de Santa Catarina

Psicóloga.

Luana Verena de Souza, Universidade Sociedade Educacional de Santa Catarina

Psicóloga.

Priscila Cembranel, Universidade Sociedade Educacional de Santa Catarina

Dra. Administração e Turismo. Docente.

References

AMARAL, E. et al. Qualidade de vida e sobrecarga em cuidadores de crianças com síndrome de down. Movimenta, [S. l.], v. 4, n. 2, p. 99- 108, 2011. ISSN: 1984-4298. Disponível em: https://www.revista.ueg.br/index.php/movimenta/article/view/7142/5243. Acesso em: 15 jul. 2023.

APERTA, J. Aspectos positivos do cuidar e o apoio social percebido nos cuidadores informais de pessoas com demência. Instituto politécnico de Bragança. Dissertação (Mestrado em Cuidados Continuados) – Instituto politécnico de Bragança, Escola Superior de Saúde de Bragança, Bragança, Portugual, 2015.

BAI, X. et al. Understanding the impacts of social support on the well-being of caregivers of individuals with disabilities in China. International Journal of Environmental Research and Public Health, [S. l.], v. 18, n. 4, p. 1934, 2021. DOI: 10.3390/ijerph18041934. Disponível em: https://doi.org/10.3390/ijerph18041934. Acesso em: 15 jul. 2023.

BAIRROS, J. et al. Infância e adolescência: A importância da relação afetiva na formação e desenvolvimento emocional. In: SEMINÁRIO INTERINSTITUCIONAL DE ENSINO, PESQUISA E EXTENSÃO, 16., 2011, Cruz Alta. Anais [...]. Cruz Alta, RS: Universidade de Cruz Alta, 2011.

BALLARIN, M. L. G. S. et al. Perfil sociodemográfico e sobrecarga de cuidadores informais de pacientes assistidos em ambulatório de terapia ocupacional. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, São Carlos, v. 24, n. 2, p. 315-321, 2016. DOI: 10.4322/0104-4931.ctoAO0607. Disponível em: https://doi.editoracubo.com.br/10.4322/0104-4931.ctoAO0607. Acesso em: 15 jul. 2023.

BARDIN, L. Análise de Conteúdo. França: Pressees Universitaires France, 1977.

BRASIL. Lei n.º 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Diário Oficial da União: seção 1, Brasília, DF, p. 2, 2015. Disponível em: https://www2.camara.leg.br/legin/fed/lei/2015/lei-13146-6-julho-2015-781174-publicacaooriginal-147468-pl.html. Acesso em: 15 jul. 2023.

CAMACHO, S. Prevenção da sobrecarga do cuidador informal na prestação de cuidados ao idoso dependente. Dissertação (Mestrado em Enfermagem Comunitária e de Saúde Pública) - Universidade de Évora, Instituto Politécnico de Portalegre, Instituto Politécnico de Setúbal, Instituto Politécnico de Castelo Branco, 2021.

Classificação Internacional de Doenças 11 (CID-11). Transtornos do desenvolvimento intelectual. Organização Mundial da Saúde, 2018.

FARIA, R. A. P. et al. Promoção da saúde mental positiva nos enfermeiros de um serviço de psiquiatria português: dados preliminares. Sağlık Akademisi Kastamonu, [S. l.], p. 191-192, 2022. DOI: 10.25279/sak.1138812. Disponível em: https://dergipark.org.tr/tr/pub/sak/article/1138812.Acesso em: 15 jul. 2023.

FRANÇA, G. V. A. et al. Síndrome congênita associada à infecção pelo vírus Zika em nascidos vivos no Brasil: descrição da distribuição dos casos notificados e confirmados em 2015-2016. Epidemiologia e Serviços de Saúde, [S. l.], v. 27, n. 2, p. e2017473, 2018. DOI: 10.5123/S1679-49742018000200014. Disponível em: https://www.scielo.br/j/ress/a/nvpwC7jVqpBg6Y5Z4zRJwzd/. Acesso em: 15 jul. 2023.

GIORDANI, A. T. Humanização da saúde e do cuidado. Difusão Editora, 2015.

GODOY, A. S. Introdução à pesquisa qualitativa e suas possibilidades. RAE - Revista de Administração de Empresas, São Paulo, v. 35, n. 2, p. 57-63, 1995. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rae/a/wf9CgwXVjpLFVgpwNkCgnnC/?format=pdf&lang=pt. Acesso em: 15 jul. 2023.

GOMES, G. B. Manejo familiar da criança com transtorno do espectro do autismo. 2017. 119 f. Dissertação (Mestrado em Saúde da Família) – Universidade Federal do Ceará, Sobral, 2017.

GUEDES, O. S.; DAROS, M. A. O cuidado como atribuição feminina: contribuições para um debate ético. Serv. Soc. Rev., [S. l.], v. 12, n. 1, p. 122-134, 2009. Disponível em: https://www.uel.br/revistas/uel/index.php/ssrevista/article/viewFile/10053/8779. Acesso em: 15 jul. 2023.

GUSMÃO, E. C. R. et al. Habilidades adaptativas sociais e conceituais de indivíduos com deficiência intelectual. Revista da Escola de Enfermagem da USP, [S. l.], v. 53, p. e03481, 2019. DOI: 10.1590/S1980-220X2018014903481. Disponível em: https://www.scielo.br/j/reeusp/a/nbpJj4XmhNMFJtYs8gjdPCx/. Acesso em: 15 jul. 2023.

IBGE. Censo demográfico 2010. Características Gerais da População, Religião e Pessoas com Deficiência. Rio de Janeiro: IBGE, 2010. Disponível em: https://biblioteca.ibge.gov.br/visualizacao/periodicos/94/cd_2010_religiao_deficiencia.pdf. Acesso em: 15 jul. 2023.

KHALID, H. et al. Psychiatric morbidity among informal caregivers of children suffering from intellectual developmental disorders. Journal Of The Pakistan Medical Association, [S. l.], v. 71, n. 8, p. 2005-2008, 2021. DOI: 10.47391/JPMA.20-584. Disponível em: https://ojs.jpma.org.pk/index.php/public_html/article/view/58. Acesso em: 15 jul. 2023.

LEOCADIE et al. Barriers and enablers in the use of respite interventions by caregivers of people with dementia: an integrative review. Archives of Public Health, [S. l.], v. 76, n. 72, 2018. DOI: 10.1186/s13690-018-0316-y. Disponível em: https://archpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13690-018-0316-y. Acesso em: 15 jul. 2023.

MARQUES, A. K. M. C. et al. Apoio social na experiência do familiar cuidador. Ciência & Saúde Coletiva, [S. l.], v. 16, p. 945-955, 2011. Disponível em: https://www.scielosp.org/article/ssm/content/raw/?resource_ssm_path=/media/assets/csc/v16s1/a26v16s1.pdf. Acesso em: 15 jul. 2023.

MARTINS et al. Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse: propriedades psicométricas e prevalência das afetividades. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, [S. l.], v. 68, n. 1, p. 32-41, 2019. DOI: 10.1590/0047-2085000000222. Disponível em: https://www.scielo.br/j/jbpsiq/a/SZ4xmWDdkxwzPbSYJfdyV5c/?lang=pt. Acesso em: 15 jul. 2023.

MINIARIKOVA, E. et al. Anxiety and depression in parents of children with autism spectrum disorder during the first COVID-19 lockdown: Report from the ELENA cohort. Journal of psychiatric research, [S. l.], v. 149, p. 344–351, 2022. DOI: 10.1016/j.jpsychires.2021.11.022. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34776249/. Acesso em: 15 jul. 2023.

MORONESI, L. C. et al. Indicadores de estresse e sobrecarga em cuidadores formais e informais de pacientes oncológicos. Estud. pesqui. Psicol., [S. l.], v. 14, n. 3, p. 877-892, 2014. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/epp/v14n3/v14n3a10.pdf. Acesso em: 15 jul. 2023.

ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE (OMS). Relatório Mundial Sobre a Deficiência. São Paulo: OMS, 2011. Disponível em: http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/70670/WHO_NMH_VIP_11.01_por.pdf;jsessionid=5D3932363226EDBC2778C234AA16DC49?sequence=9. Acesso em: 15 jul. 2023.

ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DE SAÚDE (OPAS). Zika: Atualização Epidemiológica. Washington: OPAS, 2016. Disponível em: https://www3.paho.org/bra/images/stories/SalaZika/boletim%20016.pdf. Acesso em: 15 jul. 2023.

PATIAS et al. Depression Anxiety and Stress Scale (DASS-21) - Short Form: adaptação e validação para adolescentes brasileiros. Psico-Usf, [S. l.], v. 21, n. 3, p. 459-469, 2016. DOI: 10.1590/1413-82712016210302. Disponível em: https://www.scielo.br/j/pusf/a/CtJv6LTmfYxKfXzmP4j6q5g/?format=pdf&lang=pt. Acesso em: 15 jul. 2023.

RICARTE, L. F. C. S. Sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes no Concelho da Ribeira Grande. 134 f. Dissertação (Mestrado em Ciências de Enfermagem) - Curso de Ciências de Enfermagem, Universidade do Porto, Porto, 2009.

SILVA, C. F.; PASSOS, V. M. A.; BARRETO, S. M. Frequência e repercussão da sobrecarga de cuidadoras familiares de idosos com demência. Revista Brasileira De Geriatria E Gerontologia, [S. l.], v. 15, n. 4, p. 707–731, 2012. DOI: 10.1590/S1809-98232012000400011. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rbgg/a/7Ydj3ySk8N4Fgcng74DBpzC/?lang=pt#. Acesso em: 15 jul. 2023.

SANTOS, S. E.; SILVA, N. R.; SILVA, M. L. Sobrecarga em cuidadores informais de crianças em sofrimento psíquico. Laborativa, [S. l.], v. 9, n. 2, p. 47-63, 2020. Disponível em: http://ojs.unesp.br/indexphp/rlaborativa. Acesso em: 15 jul. 2023.

SILVA, R. S.; FEDOSSE, E. Perfil sociodemográfico e qualidade de vida de cuidadores de pessoas com deficiência intelectual. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, [S. l.], v.26, n. 2, p. 357-366, 2018. DOI: 10.4322/2526-8910.ctoAO1220. Disponível em: https://www.scielo.br/j/cadbto/a/BNTfTGcSzDMV63f9njY3M3b/abstract/?lang=pt. Acesso em: 15 jul. 2023.

SIT, H. F. et al. Caregiving burden among informal caregivers of people with disability. British Journal Of Health Psychology, [S. l.], v. 25, n. 3, p. 790-813, 2020. DOI: 10.1111/bjhp.12434. Disponível em: https://bpspsychub.onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/bjhp.12434. Acesso em: 15 jul. 2023.

SONG, Y., et al. Comparison of caregiver burden and quality of life among primary caregivers with different relationships to care recipients. International Journal of Environmental Research and Public Health, [S. l.], v. 17, n. 22, p. 8499, 2020. DOI: 10.3390/ijerph17228499. Disponível em: https://www.mdpi.com/1660-4601/17/22/8499. Acesso em: 15 jul. 2023.

SOUZA, C. C. B X. Desigualdades de acesso aos serviços de saúde no SUS: os direitos das pessoas com deficiência na periferia do capitalismo. 2022. Tese (Doutorado em Humanidades, Direitos e Outras Legitimidades) – Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2022.

VIGNOLA, R. C. B. Escala de depressão, ansiedade e estresse (DASS): adaptação e validação para o português do Brasil. 56 f. Dissertação (Mestrado em Ciências da Saúde) – Curso de Ciências da Saúde, Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, 2013.

Published

04/12/2023

How to Cite

RIBEIRO, L.; SOUZA, L. V. de; CEMBRANEL, P. The power of love: Affective bonding and emotional health of caregivers of children and adolescents with intellectual development disorder. DOXA: Revista Brasileira de Psicologia e Educação, Araraquara, v. 24, n. 00, p. e023028, 2023. DOI: 10.30715/doxa.v24i00.17766. Disponível em: https://periodicos.fclar.unesp.br/doxa/article/view/17766. Acesso em: 18 may. 2024.